SyJe med kvalitetsregister. Stepwise, RIKSÄT och det na5onella projektet: Utvecklingen av svenska kvalitetsregister och registerforskning

Transkript

1 Stepwise, RIKSÄT och det na5onella projektet: Utvecklingen av svenska kvalitetsregister och registerforskning Andreas Birgegård, PhD Registerhållare, Stepwise ansvarig Kvalitetsregister Pla,ormsprojektet Stepwise & RIKSÄT 2.0 Utvecklingsprojekt [Sanna Aila Gustafsson, PhD] Registerhållare SyJe med kvalitetsregister Begränsade diagnosgrupper eller behandlingar Följa indikatorer över de vårdinsatser som ges Skapa förutsäkningar för utveckling av vårdens kvalitet och verksamhet Jämföra mellan verksamheter och över Md Forska på namonell nivå: stora grupper med bra generaliserbarhet EffecMveness isq efficacy Hälsoekonomi

2 Befintliga register RIKSÄT NaMonellt kvalitetsregister för ätstörningsbehandling BipoläR NaMonellt kvalitetsregister för bipolär affekmv sjukdom PsykosR Kvalitetsregister för psykosvård BUSA Nat. kvalitetsregister för BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD RäKspsyK RäKspsykiatriskt kvalitetsregister SBR Svenskt BeroendeRegister SÖK NaMonellt kvalitetsregister för barn och ungdomar som konstaterats/misstänks ha blivit utsaka för sexuella övergrepp Exempel på variabler Vilka pamenter söker, varifrån kommer de? VänteMder Social situamon (boende, familj, sysselsäkning) Vilken vård och vilket resultat? Vad tycker pamenterna? Samverkansbehov

3 Exempel på kvalitetsindikatorer IniMalt: Andel......paMenter som hamnat i registret...diagnoser där strukturerad metod använts...diagnoser där strukturerad metod = klinisk bedömning ProcessmåK: andel vid uppföljning där... väntemden undersmgit ngt kriterium evidensbaserad behandling erbjudits ResultatmåK: andel vid uppföljning som......är diagnosfri...uppnåk kliniskt signifikant förbäkring enl. självskakning KPV: Kvalitet i Psykiatrisk Vård Örebro, samarbetar med UCR i Uppsala Handhar de psykiatriska registren KCP: Kompetens Centrum för Psykiatri Står för gemensam teknisk pla,orm och support

4 Projekt: gemensam plasorm för samtliga psykiatriska register Pågående utvecklingsarbete med gemensam frågeuppsäkning för alla kring tex DiagnosMk Beroende, missbruk Social situamon, sysselsäkning,utbildning Aktuella åtgärder inkl. medicinering Störts hiclls: >10000 behandlingar >70 enheter RIKSÄT Exempel på resultat (årsrapport 07 08): 58% av AN år bor hemma (närmast är UNS på 40%) UNS har gåk från ak vara 27% Mll 44% 27% har ek eller flera behandlingsförsök bakom sig Av de som varit sjuka >10 år söker 44% för första gången

5 stepwise EK datorbaserat kvalitetsverktyg för ätstörningsvård Bakgrund Få evidensbaserade metoder inom ätstörningsvård Olika ideologier och synsäk inom ätstörningsvård Stora kunskapsbrister vad gäller behandlingsuqall och prognos

6 SyJe SystemaMskt och fortlöpande registrera variabler som avspeglar det kliniska uqallet vid de upphandlade enheterna Gemensam uppsäkning variabler vid bedömning inimalt och för ak utvärdera uqall System som är primärt kliniskt relevant och sekundärt bidrar Mll högkvalitamv forskning HögkvalitaMvt bedömningsstöd som ska... YVerligare syje...förbäkra diagnosmk och skakningar...mllföra relevant informamon om symtom och prognos...relatera Mll internamonell forskning

7 Stepwise är... Namnet på den tekniska struktur (programmerad kod) som binder ihop ek urval av metoder......som är är standardiserade och relevanta för ak mäta uqall i psykiatrisk vård RIKSÄT ingår som en av metoderna I korthet... Man går Mll en hemsida, loggar in och gör registreringar Bedömningsdel med pamenten mikemot och klinikern vid datorn SjälvskaKningsdel med pamenten vid datorn Sammanställning av resultaten som kan diskuteras direkt

8 RIKSÄT + Stepwise = SANT? Stockholm måste använda Stepwise (3 enheter). 25 enheter Mll har valt ak gå med. 68% av RIKSÄT registreringarna 2009 kom via Stepwise 1. Registrering via Internet var etablerat 2. RIKSÄT dock inte så givande för den enskilde klinikern och pamenten? 3. Stepwise komplekerade med kliniskt relevant informamon RIKSÄT 2.0 ska likna Stepwise mer Primärvård, vuxenpsykiatri, BUP, osv: stepwise RIKSÄT Ätstörningsspecialister: Stepwise

9 1. Structured EaMng Disorder Interview (SEDI, frågor) Strikt eter DSM IV, forskningskriterier för BED, ålders och könsanpassade BMIgränser för <18 år Metoder som ska in i RIKSÄT 2. Psychiatric Status RaMng for Anorexia and Bulimia (PSR) Skala 1 6, grad av remission vs. sjuklighet i ätstörning samt funkmonsnedsäkning/komplikamoner 3. EaMng Disorders ExaminaMon QuesMonnaire (EDE Q, 36 frågor) Delskalor: Återhållsamhet, Ätbekymmer, Figurbekymmer, Viktbekymmer, samt frågor om kriteriebeteenden 4. Clinical Impairment Assessment (CIA, 16 frågor) Hur mycket stör ätstörnoingssymptomen funkmon/livskvalitet Bedömning Strukturerad ätstörningsintervju RIKSÄT Stepwise Likheter & skillnader SjälvskaVning Strukturerad axel I intervju Kliniska skakningar Ätstörningssymptom Livskvalitet/funkMon Psykiatriska symptom Självbild Valbara formulär (ASD, självskada, personlighetsstörning, kroppsuppfakning)

10 Uppföljningar med begränsade Mdsfönster Procedur & funk5oner AutomaMska påminnelser vid inloggning och på när en registrering kan göras Möjligt följa upp via telefon (inkl. självskakning hemifrån) Sammanställning av resultat kan överföras Mll journal ÅRLIG UPPFÖLJNING Namn, pnr, osv Bedömning SEDI Ätstörning UNS (inimalt Anorexia nervosa) BMI 19.2 (inimalt 16.8) PSR 4 (Har ätstörning men ingen svår funkmonsnedsäkning. IniMalt 5) SjälvskaVning EDEQ Initialt Dagsläge Hur skulle det kunna se ut? Återhållsamhet Ätbekymmer Figurbekymmer Förbättrad, förhöjd Förbättrad, normal Oförändrad, klinisk Viktbekymmer Förbättrad, klinisk EDEQ, forts. Initialt Dagsläge Förändring Subjektiv hetsätning per vecka 7 1 Förbättrad Kräkning per vecka 4 0 Förbättrad Träning/fasta per vecka 8 6 Oförändrad CIA: 8 (inimalt 19. Kliniskt gränsvärde 16)

11 Egna data Mllgängliga via fasta rapporter, rapportgenerator och excelfiler med rådata Tillgång 5ll data EK flertal standardrapporter ska skickas Mll olika målgrupper, vara Mllgänliga för prenumeramon eller publiceras på Internet Externa forskare ansöker för resp. frågeställning 1. Godkännande från regional emsk kommiké 2. KCP s forskningskommiké rådgivande 3. Registerhållarna beslutar, avtal skrivs RIKSÄT På gång Examensuppsats psykologi, Umeå Ansökan från Inst för medicinsk epidemiologi och biostamsmk...? Skrivet på registerdata Stepwise Publicerat Birgegård, Björck & Clinton (2009) Läkar&dningen Birgegård, Björck & Clinton (in press), European Ea&ng Disorders Review På gång DiagnosMk EDEQ normer Självbild & samsjuklighet SEDI validering

12 Öppna jämförelser: bra eller dåligt? Rankning: kräver extremt bra data Jämförbarhet i smckprov (case mix, verksamheter, förutsäkningar) Barn/ungdom: EDEQ Pre Post 5 4 d =.57 3 <100% uppföljning: Hur analysera konmnuerliga uqall? d = Completers Intent-to-treat Vuxna: EDEQ d = 1.24 d = Completers Intent-to-treat

13 StaMsMska index för förändringsutvärdering: CS/RCI i samarbete med SCÄ och Capio Pågående utvecklingar Ätstörningsspecifik Clinical Global Impression (CGI), inkl. valideringsstudie Studie om normala och kliniska referensvärden för EDEQ pågår (i samarbete med Ata Ghaderi, Uppsala universitet) Formell validering av SEDI pågår (prel. resultat lovande) Internetbaserad utbildning i bemötande, bedömning och diagnosmk i samarbete med Socialstyrelsen: RIKSÄT utbildning FRÅGOR?