Nyttan med kvalitetsregister inom psykiatri - Erfaringer med kvalitetsregistre i Sverige

Transkript

1 Nyttan med kvalitetsregister inom psykiatri - Erfaringer med kvalitetsregistre i Sverige Kristina Lindwall Sundel Legitimerad läkare, specialist i psykiatri Medicinsk rådgivare Registercentrum Västra Götaland Bergen

2 Nationella kvalitetsregister 1970-talet de första nationella kvalitetsregistren startas Drivs utifrån professionens intressen att kontinuerligt förbättra hälsooch sjukvården genom att mäta och följa upp vårdens resultat Registerhållare Styrgrupp (vårdprofession, forskningsintressen, patientföreträdare) 1990-talet ekonomiskt stöd från landstingen och staten, ansöker årligen 1993 Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister (Socialstyrelsen, Landstingsförbundet, SKL) Slutet av 1990-talet IT-utveckling, webbformulär 2008 Patientdatalagen CPUA ansvarig för personuppgifterna i registret Registercentrum, Registercentrumorganisation

3 Nationella kvalitetsregister Vision Nationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt av svensk hälso- och sjukvård och omsorgsverksamhet för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga vård.

4 Nationella kvalitetsregister Definition Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Ett Nationellt Kvalitetsregister kvalitetsgranskas och är certifierat av den Nationella Styrgruppen för kvalitetsregister.

5 Nationella kvalitetsregister Uppdrag Optimal behandling för den enskilda patienten Uppföljning av vårdens resultat - verksamhetsanalys Kliniskt förbättringsarbete Klinisk forskning

6 Olika typer av kvalitetsregister Diagnosregister - Akutdiagnos (inkluderar ofta en åtgärd) - Kroniska sjukdomar Åtgärdsregister Preventions- och palliativregister

7 Olika typer av mått i kvalitetsregister Bakgrundsfaktorer - Ålder, högsta utbildningsnivå, andra sjukdomar, tid för insjuknande Strukturmått - Tillgång till viss kompetens eller vårdform, t.ex. KOL-sjuksköterska på vårdcentral eller antal kvinnor i aktiv förlossning per barnmorska Processmått - Insatta läkemedelsbehandlingar och kirurgiska behandlingsmetoder (bör ha bevisad koppling till slutresultatet) Intermediära resultatmått - HbA1c för diabetespatienter eller mängd virus i blodet hos en HIV-patient (bör ha bevisad koppling till slutresultatet och används ofta synonymt med resultatmått) Resultatmått (inklusive patientrapporterade utfallsmått) - Överlevnad efter hjärtinfarkt, återgång i arbete efter sjukdom och upplevd smärta efter en operation

8 Koppling till andra register Exempelvis Folkbokföringsregistret Socialstyrelsens hälsodataregister Läkemedelsregistret Befolkningsregister hos Statistiska centralbyrån (SCN) Dödsorsaksregistret Patientadministrativa registret (PAR) etc.

9 Psykiatriska kvalitetsregister BipoläR Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom (2004) BUSA Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av säkerställd ADHD (2004) Kvalitetsregister ECT (2011) Kvalitetsstjärnan Nationellt kvalitetsregister för uppföljning av psykiatrisk vård (2000) PsykosR Nationellt kvalitetsregister för psykosvård (2002) Q-bup Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri (2015) Riksät Nationellt kvalitetsregister för ätstörningsbehandling (1999) RättspsyK Nationellt rättspsykiatriskt kvalitetsregister (2008) SBR Svenskt beroenderegister (2009) SibeR Svenska internetbehandlingsregistret (2015)

10 De psykiatriska kvalitetsregistren tillhandahåller mått för nationella kvalitetsjämförelser ger möjlighet till verksamhetsuppföljning och ledningsarbete samt systematiskt förbättringsarbete följer långtidseffekter av medicinska interventioner (t.ex. litiumbehandling) studerar effekter vid introduktion av nya behandlingsmetoder möjliggör forskning kring t.ex. bipolära syndrom

11 De psykiatriska kvalitetsregistren Sociodemografiska faktorer Bedömning av diagnos och skattning av diagnosspecifik sjukdomsgrad Subklassifikation Samsjuklighet (psykiatrisk, somatisk) Ledtider (t.ex. tid från första symtom till behandling för nyinsjuknade) Behandlingsinsatser, åtgärder (t.ex. läkemedelsbehandling, psykoterapi, patient- och närståendeutbildning, slutenvård, ECT) Biverkningar Vikt, BMI, BT, blodsocker, kroppslig sjukdom Funktionsförmåga/symtomnivå Patientens subjektiva bedömning av livssituation och livskvalitet, arbetsförmåga Föräldra-/egenskattningar Närståendes situation

12 Patientrapporterade mått i de nationella kvalitetsregistren PROM patientrapporterade utfallsmått PREM patientrapporterade upplevelsemått

13 Psykiatriska kvalitetsregister Nyregistrering Uppföljningsregistrering (årsuppföljning) Avslutsregistrering

14 Bipolär affektiv sjukdom Växlingar mellan depressioner och perioder med överaktivitet och kraftig upprymdhet Drabbar 1-2 procent av befolkningen Debuterar ofta tidigt Mycket hög översjukligheten och överdödligheten Exempel på mått i BipoläR Subklassifikation Typ av skov Antal veckor i affektivt skov Suicidförsök Samsjuklighet Patient-/närståendeutbildning Systematisk psykologisk behandling Läkemedelsbehandling, läkemedelsgenomgång BMI, BT, HbA1c (blodsocker) Symtom-/funktionsskattning, CGI

15 BUSA Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av säkerställd ADHD ADHD Uppmärksamhetsstörning/ hyperaktivitet Drabbar cirka 3-5 procent av barn och ungdomar upp till 18 års ålder Innebär ökad risk för psykiska och sociala störningar Medicinering har blivit alltmer accepterad som en del av behandlingsutbudet Kunskaperna om de aktuella läkemedlens effekter på lång sikt är begränsade Exempel på mått i BUSA Subklassifikation av ADHD Samsjuklighet Patient-/närståendeutbildning Systematisk psykologisk behandling Läkemedelsbehandling Slutenvård Sjukdagar Självmordshandlingar Symtom-/funktionsskattningar Föräldra-/egenskattningar

16 Kvalitetsregister ECT ECT (elektrokonvulsiv behandling) har använts i cirka 80 år I Kvalitetsregister ECT insamlas uppgifter om bland annat God effekt framför allt vid behandling av depressioner Verkningsmekanismen är inte helt känd Diagnoser Symtom Behandlingen Biverkningar Läkemedelsbehandling Patientskattning

17 Kvalitetsstjärnan Nationellt kvalitetsregister för uppföljning av psykiatrisk vård Uppföljningsverktyg för att följa behandlingsresultat och vårdkvalitet Ett antal enkla mätinstrument Stöd för dialog kring situation, mål och uppföljning Basuppgifter Brukartillfredsställelse Livskvalitet Symtom och psykosocial funktion Närståendes situation UKU-Biverkningsskala Patientupplevda besvär

18 Nationellt kvalitetsregister för psykosvård Psykossjukdomar Förändrad verklighetsuppfattning och/eller vanföreställningar Drabbar cirka 5 procent av befolkningen Debuterar ofta tidigt Mycket hög översjuklighet och överdödlighet Ofta kraftigt nedsatt funktionsförmåga och behov av stöd och hjälp med försörjning Exempel på mått i PsykosR Tid från första symtom till behandling för nyinsjuknade Symtom- och funktionsskattning Patientens subjektiva bedömning av livssituation och livskvalitet, arbetsförmåga Vikt och kroppslig sjukdom + hälsobefrämjande insatser Patient-/närståendeutbildning Systematisk psykologisk behandling Läkemedelsbehandling, läkemedelsgenomgång Biverkningar

19 RIKSÄT Ätstörningar Nationellt kvalitetsregister för ätstörningsbehandling Exempel på mått i RIKSÄT Självsvält, överdriven motion, hetsätning, kompensatoriskt beteende Drabbar framför allt flickor och unga kvinnor Vanliga, allvarliga Mycket hög översjukligheten och överdödligheten Ätstörningsdiagnos Diagnosspecifik sjukdomsgrad Väntetid från anmälan/remiss till första besök, behandlingsstart Registrering av åtgärder Personalens utbildningsnivå Orsaker till behandlingsavslut Funktionsförmåga/symtomnivå BMI

20 Rättspsykiatri Sluten och öppen vård för patienter som av domstol överlämnats till rättspsykiatrisk vård på grund av en allvarlig psykisk störning och särskilda vårdbehov Innebär frihetsberövande och att vården utövas enligt tvångslag Vårdinsatser går ut på att patienten ska klara ett liv ute i samhället utan att återinsjukna i psykisk ohälsa, missbruk och/eller brottslighet Exempel på mått i RättspsyK Riskanalys Behandling utifrån riskbeteende Brottsbearbetning Funktion- och behovsskattning Missbruksbehandling Läkemedelsbehandling BMI Symtom- och funktionsskattning Patientskattad livskvalitet, hälsa Återfall i brott under pågående vård Ekonomisk skuldsituation

21 SBR Nationellt kvalitetsregister för den specialiserade missbruks- och beroendevården Exempel på mått i SBR Diagnoser Substansbruk Somatiskt inkl infektionsanamnes Slutenvård Psykosociala behandlingsinsatser Läkemedelsbehandling Vårdplan (SIP) Symtom- och funktionsskattning

22 Erfaringer Tydligt formulerat syfte, rutiner för återkoppling Entydliga inklusions- och exklusionskriterier Kvalitetsindikatorer, frågeställningar som ska besvaras Få och tydliga variabler som går att följa upp och knyta till förbättringsarbete, patientnytta (väldefinierade, enkelt mätbara, validerbara) Relevans Design Kompetens Analys/återkoppling, utdata Ledningsnivå Rutiner

23 Nationella Kvalitetsregister ligger bakom mycket av den utveckling som sker inom sjukvården

24 Exempel på resultat Fler diabetespatienter undviker komplikationer Sverige världsledande på höftprotesoperationer Fler patienter med artros tränar och mår bättre Vi vet vilken metod för tonsilloperation som ger lägst blödningsrisk

25 Exempel på nyttan med kvalitetsregister Höftprotesregistret ASR ytersättning patienter I Sverige 390 patienter Kostnader i USA: 10 miljarder dollar Detta hade upptäckts inom månader om man haft ett kvalitetsregister för höftledsplastik i USA

26 Viktiga fynd i BipoläR Trots rekommendationer i nationella riktlinjer sjunker andelen litiumförskrivningar över tid medan förskrivningen av lamotrigin ökar Systematisk psykologisk behandling tycks minska över tid bland män Patientutbildning ges hög prioritet i nationella riktlinjer men enligt registerdata är patientutbildning ovanlig och varierar regionalt

27

28 Vad predicerar suicid och suicidförsök? Referens: Attempted suicide in bipolar disorder: Risk factors in a cohort of 6086 patients, Tidemalm, D., Haglund, A., Karanti, A., Landén, M., Runeson, B., 2014, PLoS ONE, 9 (4), art. no. e94097

29 De starkaste prediktorerna för sucidförsök var: Ett affektivt skov de senaste 12 månaderna (OR män: 4.67, ; kvinnor: 3.16, ) Ett suicidförsök de senaste 12 månaderna (OR män: 4.62, ; kvinnor: 4.59, ) Referens: Attempted suicide in bipolar disorder: Risk factors in a cohort of 6086 patients, Tidemalm, D., Haglund, A., Karanti, A., Landén, M., Runeson, B., 2014, PLoS ONE, 9 (4), art. no. e94097

30 Kvinnor och män med bipolär sjukdom får olika behandlingar i Sverige Kvinnor har större sannolikhet att behandlas med ECT, psykoterapi, antidepressiva, lamotrigin, bensodiazepiner Män har större sannolikhet att behandlas med litium

31 Årsrapporter

32 Kvalitetsregister ECT Nationellt kvalitetsregister för elektrokonvulsiv behandling Kvalitetsregister ECT Årsrapport

33 Kvalitetsregister ECT Nationellt kvalitetsregister för elektrokonvulsiv behandling Andel patienter med depressionsindikation som blivit uppföljda med MADRS eller MADRS-S efter ECT, målnivå: 60 %. Kvalitetsregister ECT Årsrapport

34 Årsrapport 2013 RättspsyK Årsrapport

35 Nyhetsbrev Registercentrum Västra Götaland 3/3 2015

36 Psykiatrikompassen.se Psykiatrikompassen

37 Psykiatrikompassen.se Psykiatrikompassen

38 Psykiatrikompassen.se Psykiatrikompassen

39 Patientröst Kvalitetsregister är ingen fri nyttighet utan ska användas

40 PRIO

41 PRIO

42 Följ PRIO-satsningen på: psykiatriregister.se

43 Följ PRIO-satsningen på: psykiatriregister.se

44 Webbadresser: (De psykiatriska kvalitetsregistren är anslutna till Registercentrum Västra Götaland, ett av de 6 registercentra som finns i Sverige) (Här finns information om de psykiatriska kvalitetsregistren inklusive frågeuppsättningar och kontaktuppgifter) (Här finns den nationella Psykiatrikompassen) (Webbplats med information om de svenska nationella kvalitetsregistren)