PAH enkät för dig som är andfådd. Undersökningsresultat 4 oktober 2012

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "PAH enkät för dig som är andfådd. Undersökningsresultat 4 oktober 2012"

Johanna Sundström
för 8 år sedan
Visningar:

1 PAH enkät för dig som är andfådd En undersökning om andfåddhet, trötthet och dålig kondition. Tre vanliga tillstånd som kan vara helt normala, men också kännetecken på ett flertal sjukdomar Undersökningsresultat 4 oktober 2012 Actelion Pharmaceuticals

Tre vanliga tillstånd som kan vara helt normala, men också

2 Är du kvinna eller man? 1. Man 645 (31%) 2. Kvinna 1439 (69%)

3 Har du/har du haft någon av följande sjukdomar? 1. Ja, blodpropp i lungan (lungemboli) 2. Ja, medfött hjärtfel (t ex Eisenmengers syndrom) 3. Ja, SLE (systematisk lupus erythematosus) 256 (13%) 172 (9%) 163 (8%) 4. Ja, sklerodermi 95 (5%) 5. Nej 1244 (64%)

4 Hur länge sedan var det du fick diagnosen? 1. 0 till 6 månader 170 (25%) 2. 6 till 12 månader 59 (9%) 3. 1 till 2 år 70 (10%) 4. mer än 2 år 378 (56%)

5 Har du något av följande symtom (sjukdomstecken)? 1. Jag är ofta andfådd även vid liten ansträngning 2. Min kondition har försämrats trots att jag inte har ändrat levnadsvanor 3. Jag känner mig trött och ur form 4. Nej, jag har ingen av symtomen ovan 462 (69%) 336 (50%) 445 (67%) 48 (7%)

Min kondition har försämrats trots att jag inte har ändrat levnadsvanor

6 Har du fått diagnosen PAH (högt blodtryck i lungorna)? 1. Ja 45 (7%) 2. Nej 617 (93%)

7 Har du berättat för din läkare om symtomen? 1. Ja 376 (61%) 2. Nej 238 (39%)

8 När din läkare fick redan på symtomen, gjordes det några särskilda undersökningar för att ta reda på vad orsaken kan vara? 1. Ja 214 (57%) 2. Nej 162 (43%)

9 Vilka undersökningar har gjordes för att ta reda på orsaken? Kryssa i samtliga alternativ som stämmer. 1. EKG där man registrerar hjärtmuskelns elektriska aktivitet 2. Ekokardiografi ultraljudsundersökning då man undersöker hjärtats utseende och pumpförmåga 3. Lungröntgen för att utreda hjärt- och lungsjukdom 4. Spirometri utandningstest för att mäta andningsvolym och syretransport i lungans kärl 246 (69%) 165 (46%) 213 (60%) 176 (49%) 5. Annan undersökning 76 (21%)

Ekokardiografi ultraljudsundersökning då man undersöker hjärtats utseende och pumpförmåga 3.

10 Det finns en relativt okänd hjärt- och lungsjukdom som heter PAH, högt blodtryck i lungorna, där andfåddhet och trötthet är vanliga kännetecken. Har du hört talas om den? 1. Ja 149 (25%) 2. Nej 392 (67%) 3. Tveksam/vet inte 48 (8%)

trötthet är vanliga kännetecken. Har du hört talas om den?

11 Känner du till att PAH kan uppstå som en följdsjukdom till bland annat blodproppar i lungan, medfött hjärtfel, SLE och sklerodermi? 1. Ja 140 (24%) 2. Nej 412 (71%) 3. Tveksam/vet inte 32 (5%)

12 Har din läkare någon gång informerat dig om PAH? 1. Ja 26 (4%) 2. Nej 541 (93%) 3. Tveksam/vet inte 15 (3%)

13 Har du sjukdomen PAH (högt blodtryck i lungorna)? 1. Ja 46 (4%) 2. Nej 1160 (96%)

14 När fick du veta att du har PAH (när fick du diagnosen)? 1. För mindre än 2 år sedan. 51 (59%) 2. För mellan 2 och 5 år sedan. 14 (16%) 3. Det är mer än 5 år sedan. 21 (24%)

15 Vem ställde diagnosen PAH? 1. Allmänläkare (specialistläkare i allmänmedicin på vårdcentralen eller husläkarmottagningen) 2. Reumatolog (specialistläkare inom reumatiska sjukdomar) 3. Lungläkare (specialistläkare inom lungmedicin) 4. Kardiolog (specialistläkare inom hjärtsjukdomar) 5. Internmedicinare (specialistläkare inom allmän internmedicin på sjukhus) 6 (8%) 7 (9%) 14 (18%) 44 (56%) 1 (1%) 6. Jag vet inte 6 (8%)

Reumatolog (specialistläkare inom reumatiska sjukdomar) 3.

16 Har du försökt få mer information om PAH det senaste året? Kryssa i samtliga alternativ som stämmer. 1. Nej 22 (29%) 2. Ja, hos läkare 28 (37%) 3. Ja, via internet 41 (55%) 4. Ja, via patientföreningar 4 (5%)

17 Hur vill du helst få tillgång till information? Markera det alternativ du föredrar mest. 1. Broschyrer på vårdcentraler och sjukhus 2. Internet t - en hemsida för PAH-patienter 3. En patienttelefon där läkare/sjuksköterkor svarar på frågor 1 (3%) 27 (79%) 1 (3%) 4. En patientförening 3 (9%) 5. Informationsmöten 2 (6%)

18 Har du något/några av följande sjukdomssymtom? Kryssa i de alternativ som du tycker stämmer. 1. Andfåddhet 853 (75%) 2. Trötthet, känner mig ur form 897 (79%) 3. Försämrad kondition 779 (69%) 4. Nej, ingen av ovan symtom 67 (6%)

19 Har du besökt hälso- och sjukvården för att diskutera dina symtom? 1. Ja 560 (50%) 2. Nej 567 (50%)

20 Vem har du haft kontakt med? 1. Allmänläkare (specialistläkare i allmänmedicin på vårdcentralen eller husläkarmottagningen) 2. Reumatolog (specialistläkare inom reumatiska sjukdomar) 3. Lungläkare (specialistläkare inom lungmedicin) 4. Kardiolog (specialistläkare inom hjärtsjukdomar) 5. Internmedicinare (specialistläkare inom allmän internmedicin på sjukhus) 445 (80%) 48 (9%) 91 (16%) 101 (18%) 50 (9%) 6. Jag vet inte 24 (4%)

Reumatolog (specialistläkare inom reumatiska sjukdomar) 3. Lungläkare (specialistläkare inom lungmedicin) 4.

21 Har du fått veta vad som är anledningen till din andfåddhet, trötthet eller dåliga kondition? 1. Ja, astma 142 (14%) 2. Ja, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL 3. Ja, utmattningssyndrom/utbrändhet 63 (6%) 70 (7%) 4. Ja, hjärtsvikt 32 (3%) 5. Ja, lungemboli (blodpropp i lungan) 6. Ja, anemi (brist på röda blodkroppar) 4 (0%) 19 (2%) 7. Nej 761 (75%)

22 Har du hört talas om sjukdomen PAH, pulmonell arteriell hypertension (högt blodtryck i lungorna)? 1. Ja 144 (13%) 2. Nej 857 (80%) 3. Vet inte/tveksam 71 (7%)

Relevanta dokument

PAH enkät för de som har sklerodermi, SLE, medfött hjärtfel eller har haft en blodpropp i lungan. Undersökningsresultat 8 oktober 2012

PAH enkät för de som har sklerodermi, SLE, medfött hjärtfel eller har haft en blodpropp i lungan En undersökning om de som har sklerodermi, SLE, medfött hjärtfel eller har haft en blodpropp pp i lungan.