Svenska Barnnjurregistret, NKR14-182

Transkript

1 Svenska Barnnjurregistret, NKR Svenska Barnnjurregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund: Kvalitetsregister har saknats för njursjukdomar hos barn o ungdomar.många av tillstånden är livslånga o leder till funktionshinder o sänkt livskvalitet vilket gör det angeläget att erbjuda säker vård av hög kvalitet för bästa resultat. Incidens o prevalenssiffror för många njursjukdomar saknas. Förlopp o prognos har förändrats över tid genom ändrade behandlingsrutiner, nya läkemedel vars effekter och biverkningar är ofullständigt kända, dialys och transplantation. Denna vård o behandling är mycket resurs o kostnadskrävande och det är angeläget att utveckla bättre möjligheter för uppföljning/ utvärdering via ett webbaserat register. Registrets syfte: Följa upp barn med njursjukdomar för att finna etiologiska samband, prognostiska faktorer, utvärdera behandlingsrutiner, effekter o biverkningar i syfte att ge optimal hälsa, livskvalite o likvärdig vård till varje barn oavsett var man bor i landet. Forskningsregister o ta fram ny kunskap för optimalt lärande. Primärt planeras att registrera alla barn i Sverige med kronisk njursvikt som första sjukdomsgrupp, därefter utvidga registreringen till övriga njursjukdomar. Samverkan i en grupp av register (Barn-o Vuxenkvalitetsregister) med gemensam IT-plattform möjliggör jämförelser mellan diagnosgrupper i andra barnregister och samordningssvinster för brukarna som kan vara deltagare i flera register pga "samsjuklighet". Processmått: Diagnostiska procedurer(ex njurbiopsi) Behandlingsåtgärder(ex dialys,transplantation) Omvårdnadsmått Metodval Följsamhet gentemot vårdprogram, nationella riktlinjer Resultatmått: Njurfunktion Överlevnad Komplikationer Biverkningar Symtomlindring Tillväxt o pubertetsutveckling

2 Skolgång ADL-funktioner Hälsorelaterad livskvalite Patienttillfredställelse Täckningsgrad: I uppstartsskedet har 7 kliniker varav två transplantationscentra varit involverade för att registrera patienter. Målsättningen är att successivt alla Barn- o ungdomskliniker i landet ansluter sig till att registrera sina patienter. Fn finns 63 patienter registrerade. Analys/Återkoppling: Analys av data skall ske kontinuerligt med rapportmodul på registrets hemsida. Möten inom Barnläkarföreningen o registerdagar. Patienten, familjen o läkaren kan gemensamt besluta om fortsatt behandling vid besöket utifrån resultat som grafiskt visar sjukdomsaktivitet och given behandling. Förbättringar: -Snabb återföring till vårdgivare,vårdtagare, lär- o beslutstöd. -Patientens egna rapportering till registret(via PER-modulen) av livskvalitedata(disabkids) -Terapiregister -Besluts- o uppföljningsunderlag för verksamhetsansvariga -Regelbundna sammanställningar av data för jämförelser lokal o regional kompetenshöjning presentation för brukare,beslutsfattare,industrin -Kvalitetssystem process och resultat Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Ja, registret anser sig uppfylla kriterienivå 3. Förutom kriterier för registerkandidater uppfyller registret kriterier för: Färdig möjlighet för registrering/datainsamling finns i drift sedan Möjlighet att ta ut statistik centralt finnes. Analys och återkoppling av registerdata har startat Funktioner för utdata till deltagande enheter finns och on-line-registrering sker med återkoppling i realtid till verksamheterna. Registret är utformat enligt nationella standarder och samarbete har skett med CeHis för att följa Nationell informationsstruktur Återkoppling till verksamheterna stödjer lokala förbättringsarbeten. Särskilt viktiga mått ar identifierade. Patientrapporterade mått PROM har valts ut och av dessa har nu, livskvaliteinstrumentet DISABKIDS driftsatts i registret med patientens egen registrering av detta via web-inmatning( PER modulen). Motsvarande planeras med PREM variabler efterhand Målnivåer finns internationellt etablerade. Förbättringsområden kan identifieras utifrån registerdata Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg)

3 Vidareutveckling av översiktsvyn med olika variabler för patientens hälsa har skett, vilket fungerar både som pedagogiskt hjälpmedel vid mötet mellan patient och vårdgivare men också som ett lär och beslutsstöd. Rapportfunktionalitet med dynamiska diagram har utvecklats visande täckningsgrad länsvis, antal inkluderade patienter per invånare ålder 0-17 år länsvis per diagnos, antal pågående läkemedelsbehandlingar per preparat.och medicinska mått. Rapportgenerator för vårdgivarens egna uttag av sammanställda data för egen bearbetning har skapats. Omfattande utvecklingsarbete har skett för att skapa DISABKIDS i digitaliserad form som nu anslutits till registret, se vidare beskrivning i bilagan med årsrapport och verksamhetsberättelse 2012/13. PER- funktionalitet( patientens egen registrering av PROM/PREM) har skapats för registret. Ett utvecklingsarbete pågår kontinuerligt för att få PER funktionen så användarvänlig som möjligt. I denna modul har en beräkningsalgoritm tillförts, vilket medför att patienten erhåller resultatet av frågorna direkt efter de är besvarade. Detta resultat kan sedan importeras till registret. Utvecklingsarbetet sker i samverkan med PROM-center och John Chaplin, Göteborgs Universitet, som är kontaktperson för dessa instrument. Förbättringsprojekt DISABKIDS har initierats på sex olika kliniker i landet. Patientens registrering via surfplatta/mobil/dator har införts i och med detta projekt. De team som arbetar med registrering har under våren -13 fått besök av två "coacher" på respektive klinik, läs mer i Årsrapporten 2012/2013. Patientinformation i digitaliserad form på hemsidan för BoV samt för utskrift i pappersform i "blankettförråd "när man öppnar Barnnjurregistret på webben.här finns information anpassad för både barn och vårdnadshavare. Hemsida har etablerats som är gemensam tillsammans med övriga register inom Barn- och Vuxenkvalitetsregister. Registerhållaren för barnnjurregistret har presenterat sig själv och registret på Barn- och Vuxenkvalitetsregisters hemsida. Manual och hjälptexter för användaren av Barnnjurregistret i digital form/ samt för pappers utskrift har konstruerats och finns att hämta för alla användare efter inloggning i registret Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Det viktigaste målet för det kommande året är att få flera ( helst alla) vårdgivare/ enheter att registrera sina patienter i registret. En bra grund för vilka data som ska registreras finns idag, men varje enskild klinik behöver erbjudas genomgång i hur registret fungerar. Särskilda användarutbildare samt coacher i förbättringsarbete planeras utföra detta och erbjuda verksamhetschefer på landets barn och ungdomsmedicinska enheter mer information om registret för att förankra registerarbetet lokalt. Utbildningsdagar skall anordnas centralt för användare Påskynda arbetet med överföring av data mellan datajournalsystem och registret för att undvika dubbelarbete och underlätta registrering av data och därigenom öka täckningsgraden Årlig registerdag.( medverkan av SNR?, andra framgångsrika register? ) Vidareutveckling av dynamiska diagram och rapportfunktionalitet för användarna så att de ser mervärdet av att registrera sina patienter Informera om och få patienterna att använda PER funktionen och registrera i DISABKIDS

4 Fortsättning förbättringsprojekt DISABKIDS. Uppföljningsmöten hur implementering av DISABKIDS fortlöper kommer också att möjliggöra kontinuerligt förbättringsarbete av användarvänlighet för både profession och patient. Fortsatt implementring av DISABKIDS. Andra förbättringsområden att arbeta vidare med - Barnnjurregistret är intresserade av att följa arbetet med generiska omvårdnadsvariabler och bakgrundsvariabler för att tillsammans med registrerare diskutera implementering av dessa. Vidareutveckla funktionalitet,layout och användarvänlighet av "registermodulen" Vidareutveckla samarbetet med SNR ( vuxennjurregistret) ( efterhand även europeiska registret) Fortsatt samverkan och utvecklingsarbete genom delaktighet i Barn- o Vuxenkvalitetsregistergruppen Uppbyggnad av egen hemsida inom Barn. o Vuxenkvalitetsregisters hemsida för informationsspridning och efterhand resultat från registerdata till patienter och vårdgivare Få med patientrepresentant i styrgruppen för registret och utvecklingsarbetet för att få fram patienternas synpunkter på registret samt tillgodose deras behov på bästa sätt. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat Barnnjurregistret ansökte och beviljades medel från SKL, till förbättringsprojektet "Användbara data". Projektets syfte är att öka möjligheten till patientmedverkan där vården efterfrågar patientens självskattade hälsa. Patienten besvarar frågor i ett livskvalitetsinstrument, DISABKIDS- 37 som idag finns tillgängligt som webbenkät i PER funktionen (patientens egen registrering). En intensiv och frekvent samverkan har under året pågått mellan registret, Carmona AB och John Chaplin, Göteborgs Universitet, som är kontaktperson i Sverige för livskvalitetsinstrumentet. Samverkan har förutom framtagande av en användarvänlig, digital version av DISABKIDS i PER funktionen också inneburit ett utökat innehåll av informationsblanketter för professionerna i barnnjurregistret. Detta för att underlätta implementeringen av DISABKIDS. Resultatet från PER funktionen importeras direkt in i registret med några enkla funktioner. Resultatet avläses i patientens översikt som ett totalt värde på patientens livskvalitet. Därefter kan professionerna gå in och läsa resultat över bestämda områden s.k. domäner och vidare avläsa patientens svar på varje fråga. Tillsammans går profession och patient igenom resultatet för att också kunna återkoppla resultatet till den vård och behandling patientens får för sin njursjukdom. Efter beslut på barnregistermöte i början på året ställde 6 kliniker upp som piloter i förbättringsprojektet "Användbara data". Under våren har koordinatorerna för Barn och vuxenkvalitetsregister och Barnnjurregistret träffat tvärprofessionella team på respektive klinik som ingår i pilotprojektet. Teamen som förutom läkare består av sjuksköterskor, uroterapeuther och administratörer har inte registrerat tidigare. För dessa personer blir både registreringsprocessen och implementering av livskvalitetsinstrumentet nya arbetsuppgifter. Koordinatorerna som arbetar utifrån ett strukturerat program i förbättringsarbete, hjälper och stöttar teamen. Ett arbete som pågår tills teamen har kommit igång och känner sig bekväma i sin nya roll med registrering och hantering av patientens resultat på livskvalitetsinstrumentet. Under nästa år planerar projektet redovisa en sammanställning av resultat. En poster över pilotprojektet "Användbara data" kommer att presenteras på Nationella kvalitetsregisterkonferensen den 9-10 oktober. En slutrapport ska vara SKL tillhanda i november Steg 1 - Kontaktuppgifter

5 Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Barnnjurregistret Registrets kortnamn Nummer 182 Startår 2009 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget i Östergötland Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Lena Jensen Certifieringsnivå K Kategori Obstetrik och barn Kontaktperson Christina Peterson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson christina.peterson@hhj.hj.se Kontaktuppgifter Förnamn Per Efternamn Lewander Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post per.lewander@lio.se Sjukhus/Vårdcentral Vrinnevisjukhuset Arbetsplats Barn o ungdomskliniken Adress Gamla Övägen Postnummer Stad Norrköping Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Mer än 5000 barn o ungdomar i Sverige lider av någon form av njursjukdom som kräver uppföljning och behandling. Under senaste 25 årsperioden har genomsnittligen drygt 20 barn per år behövt inleda behandling med njurtransplantation eller dialys. ( källa: Prutz, Svenska Njurregistret) Årligen transplanteras barn. Vanligaste bakomliggande orsak är medfödda avvikelser. Det kan uppskattas att drygt 1000 personer ( majoriteten är vuxna) inom Stockholms läns landsting varje år diagnostiseras ha kronisk irreversibel njursvikt. Cirka tre hundra personer inom SLL drabbas av terminal njursvikt och påbörjar aktiv uremivård. Drygt 1100 personer inom SLL får aktiv uremivård, hälften med fungerande njurstransplantat och den andra hälften med dialys där hemodialys (HD) dominerar (75-80 %)medan % får påsdialys (PD). Källa: Regionalt vårdprogram - Kronisk njursvikt Medicinskt programarbete SLL 2006

6 Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Kostnaderna för den njurmedicinska vården inom Stockholms läns landsting uppskattas till 750 miljoner/år där aktiv uremivård med dialys, transplantation med poliklin. uppföljning står för c:a 60 %, slutenvård 30 % och öppenvård 10 %. Totalt är kostnaderna per Hemodialys patient/år ca 650 tkr. För Peritonealdialys per år ca 20 % lägre och för fungerande njurtransplantat uppskattningsvis % lägre. Till de direkta kostnaderna för aktiv uremivård och läkemedel kommer slutenvård på akutsjukhus. Kostnader för patienter som främst har mottagningskontakt, d v s innan aktiv uremivård med dialys påbörjas, motsvaras av cirka 20 tkr per år med tillägg av läkemedel motsvarande 2-50 tkr per år. Efter en framgångsrik njurtransplantation fordras, precis som innan start av aktiv uremivård, regelbundet återkommande polikliniska besök. Läkemedelskostnaderna efter en njurtransplantation är i storleksordningen 50 tkr/år. Källa: Regionalt vårdprogram - Kronisk njursvikt Medicinskt progra Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Patienten upptäcks genom antenatal ultraljudsscreening( njuranomali), urinvägsinfektion eller andra urinvägssymtom, tillväxtrubbning och hypertoni inom barnhälso-,skolhälso-och primärvård och remitteras därefter till Barnklinik, alternativt att patienten har primärkontakt med Barnkliniken pga sjukdomssymtom. Vid Barnkliniken sker sedan beroende på det kliniska tillståndet utredning i form av laboratorie, radiologiska, njurfysiologiska och patologiskt anatomiska undersökningar för diagnostik samt behandling. I vissa fall behöver patienten remitteras till region/riksklinik för diagnostik och ställningstagande till behandling. Vid kronisk njursvikt som föranleder behov av dialys sker detta som regel i samarbete med vuxendialysenheterna. Njurtransplantation utföres vid Karolinska sjukhuset Huddinge och Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Registret möjliggör uppföljning av alla stegen fr.o.m. att barnet fått kontakt med vederbörande Barnklinik. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Kronisk njursvikt hos barn o ungdomar innebär förutom svår sjukdomstid i samband med diagnos och behandling för individen och samhället en stor kostnad, dels i form av sjukvård och dels i form av risk för störd tillväxt / pubertetsutveckling, funktionsnedsättning och begränsning i prestationsförmåga/skolgång. Med noggrann registrering/ uppföljning av diagnostik, sjukdomsförlopp, behandling samt livskvalite och patienttillfredställelse i kvalitetsregister kan man uppnå optimerat omhändertagande och därmed hälsovinster både för individ och samhälle.det är viktigt med ett kvalitetsregister då varje enskilt center är jämförelsevis litet, och vi behöver samla hela den svenska erfarenheten av patientgruppen. Möjlighet finns nu också att registrera alla andra sjukdomstillstånd i njurar och urinvägar på samma sätt som kronisk njursvikt och sammanställningar av sådana data kan leda till ny information och kunskap om dessa tillstånd vilket kan komma patienterna till gagn men även utveckla och effektivisera vården av dessa patientgrupper.

7 Graden av sjukdomspåverkan på individen varierar mellan olika njursjukdomar, vilket innebär en utmaning för sjukvården att fördela resurser där det bäst behövs, vilket ett kvalitetsregister för unga med njursjukdom kan möjliggöra. Vårdprogram har tagits fram för flera diagnoser som rör njursjukdomar av Svensk Barnnefrologisk förening ( I vilken utsträckning som dessa efterföljs är idag svårt att uttala sig om, men genom ett gemensamt kvalitetsregister kan vården följas strukturerat och barn och ungdomar med njursjukdomar har möjlighet att erbjudas likvärdig högkvalitativ vård oavsett var i landet man erhåller vård. Kvalitetsregistret kan också erbjuda möjligheter att öka kunskapen om hur barn med njursjukdomar mår då patientrapporterade mått ingår i registret. Det behövs mer forskning kring detta, vilket är möjligt då kvalitetsregistret är fullt uppbyggt. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Skapa sammanställningar av multidimensionella hälsodata, processmått såväl som resultatmått, från berörda patientgrupper, företrädesvis med hjälp av tidsserier, för att ge återkoppling och kunskapsunderlag för vårdgivare, verksamhetsansvariga och forskare som leder till förbättrad behandling och därmed bättre hälsa och livskvalite för patienterna. Öka möjligheten till interaktivitet med patienter och deras familjer i vården( ex.genom patientrapporterade variabler s.k. PROM/PREM såsom DISABKIDS ) och i uppföljningen/utvecklingen av densamma. Genom att ha enhetliga uppföljningssystem för flera diagnosgrupper ökar möjligheterna att förstå och analysera sjukdomsbördor och hur dessa kan minskas. Genom att systemet är enhetlig för många diagnosgrupper skapas också förutsättningar för att underlätta dataregistrering och att få valida data. Det enhetliga systemet underlättar också samverkan med vuxenregistret den dag ungdomarna förs över till vuxenvården. Beskriv avgränsning till närliggande register Samma IT-plattform ( COMPOS, Carmona AB) användes för Barnnjur-,Barnreuma-, Habiliterings-, Cystisk Fibros-, Medfödda metabola sjukdomar samt Narcolepsi registret i dagsläget och ytterligare register inom Pediatriken har beslutat om uppbyggnad på samma plattform bl.a. Barnhälsovårdsregistret BHVQ. Målet är att fortsätta skapa en gemensam barnregisterplattform för olika barnregister där generiska data(icke-sjukdomsspecifika variabler behöver följas på samma sätt i flera register bl.a. för att skapa jämförbara data) kan registreras i gemensamt utvecklade moduler i plattformen( ex PROMs,tillväxt m.fl) medan mera sjukdomsspecifika data för de olika ingående registren registreras genom att patientens diagnos styr vilket register som aktualiseras via en gemensam registerportal för Barn- och Vuxenkvalitetsregister. Via den gemensamma plattformen skall också kommunikation av data kunna ske med redan befintliga pediatriska register,vuxennjurregistret och journalsystem i första hand nu med Take Care ( journalsystem SLL, Gotland,Dalarna). Kontakt har tagits för samarbete och samordning av data mellan Barnnjurregistret och Svenska Njurregistret för vuxna där man f.n. registrerar barn som genomgår dialys/ transplantation. Planeras efterhand även överföring av data till det europeiska barnnjurregistret i ESPNs regi. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register?

8 Samverkan sker med andra register genom att registerplattformen (Compos - Carmona AB) för "Nationellt kvalitetsregister för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar" NKR 133 utgör gemensam IT-plattform för Sv Barnreuma-,Sv Barnnjur-,HabQ(habilitering), Cystisk Fibros-, RMMS(metabola sjd), BHVQ registren( barnhälsovård). Således i nuläget 6 olika register på samma plattform och som där kan dela generiska data och gemensam funktionalitet (generiska moduler för ex.tillväxt,omvårdnadsindikatorer, PROM/PREM) vilket höjer såväl kvalite som kostnadseffektivitet. Registret för barn med kroniska sjukdomar har också initierat o genomfört ett arbete med översyn av befintliga livskvalite instrument för att finna gemensamma instrument för de olika ingående registren. Beslut har därefter tagits och utvecklingsarbete inletts för att skapa moduler för Disabkids och Kidscreen på den gemensamma registerplattformen. Efterhand planeras även detta ske för EQ-5D-Y (barnversion av EQ-5-D), Samverkan angående förbättringsarbete sker med Futurum, Jönköping Academy, Prof. Boel Andersson-Gäre. En samarbetsgrupp för kvalitetsregister inom Pediatrik o Habilitering är etablerad med stöd av Barnläkarföreningen,Barnsjuksköterskeföreningen och Sveriges Habiliteringschefers förening, sammankallande Per Lewander (register-hållare för Nationellt kvalitettsregister för barn med kroniska sjukdomar NKR 133 ). I denna samarbetsgrupp ingår samtliga ovannämnda registergrupper samt Swedcon, Boris, CPUP,MMCUP, PidCare, Barncancer-, Barndiabetes- och Tillväxthormonregistren. Syftet med samarbetet mellan dessa register är att dra lärdom av varandras erfarenheter o kunskaper som kvalitetsregister och möjliggöra länkning via en registerportal( se nedan) för dem till de gemensamma generiska modulerna som utvecklas. Målet är att skapa en gemensam registerportal för olika barn o habiliteringsregister där generiska data kan samlas in i gemensamma moduler via en IT- plattform( ex tillväxt, PROMs, labdata, omvårdnadsindikatorer m.fl) medan mera sjukdomsspecifika data för de olika ingående registren registreras genom att patientens diagnos styr vilket register som aktualiseras för inrapportering. Via den gemensamma plattformen skall också kommunikation av data kunna ske med redan befintliga pediatriska register och journalsystem. Koppling till vuxenregister för respektive patientgrupp underlättas genom den gemensamma plattformen. Kontakt har tagits med Svenska Njurregistret för vuxna, generalsekreterare KG Prutz för fortsatt samarbete för att bl.a. möjliggöra samordning mellan barn och vuxennjur register. Beskriv även annan relevant samverkan se ovan Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Faktisk anslutning/samverkan

9 Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Per Lewander, registerhållare för Sv. Barnnjurregistret ingår även i styrgruppen för Svenska Barnreumaregistret som mellan haft ett samarbete med NKO o dess registerplattform. Kontakt med ovanstående kompetenscentra har därefter ersatts av samarbete i KUR-projektet (Klinisk Utveckling via Register Näringsdepartementet), där Vuxenreuma-registret utgjort ett nav i en verksamhet som stöder klinisk utveckling genom att utveckla nya vårdformer,klinisk forskning och industrisamarbete.efter KUR projektets upphörande har detta ersatts av stöd via Kvalitetsregistercentrum Stockholm(QRC) - (juridik, IT-säkerhet, kompetens för register användning,i vårdens utveckling). Samarbete sker också med PROM center i Linköping Samarbete/faktisk anslutning har nu skett med det nyetablerade Registercentrum Sydost som har barn och PROM som profilområden, vilket ses som viktiga inslag i det fortsatta arbetet med kvalitetsregistret. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Kerstin Abelson-Storby Barnkliniken Växjö Barnläkare Svante Swerkersson Med.dr. Drottning Silvias barnsjukhus Göteborg Barnläkare Per Lewander Vrinnevisjukhuset Norrköping Barnläkare Maria Herthelius Med.dr. Barnkliniken Karolinska Huddinge Barnläkare Gunilla Glad-Mattsson Med.dr. Barnkliniken,Universitetssjukhuset Linköping Uroterapeut Britt-Marie Ygge Med.dr. Astrid Lindgrens barnsjukhus,karolinska Barnsjuksköterska Märta Englund Med.dr. Barnkliniken,Sachsska Barnsjukhuset Barnläkare Anna Lena Nilsson Barn o ungdomskliniken Östersund Barnläkare Boel Andersson-Gäre Professor Futurum, Jönköping academy Barnläkare Elisabeth Esbjörner Med.dr. Barnkliniken, Örebro Barnläkare Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen för Nationellt kvalitetsregister för barn med Kroniska sjukdomar(se NKR133)där Barnnjurregistret ingår som en del är en central grupp för registret med god kompetens att driva kvalitetsregister genom att styrgruppen har medlemmar som är registerhållare för andra Nationella kvalitetsregister sedan lång tid( bl.a. barncancer- och barndiabetesregistren)

10 Förbättringsmetodik Kompetens finns hos prof. Boel Andersson-Gäre Futurum Jönköping Academy och BrittMarie Ygge utvecklingschef Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Koordinatorn för Barn- och Vuxenkvalitetsregister har påbörjat ett program i förbättringsarbete vid Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice, USA. Till våren kommer också koordinatorn för Barnnjurregistret att genomgå programmet. På så sätt förstärks barnnjurregistret med tillhörande kliniker i förbättringsmetodik. Biostatisk och epidemiologi Utöver att prof Boel Andersson Gäre (med erfarenhet av epidemiologiska studier ) ingår i styrgruppen hämtas v.b. även kompetens genom samverkan med Registercentrum Stockholm ( QRC ) och Registercentrum Sydost ( RCSO) Relevanta kliniska ämnen Bred kompetens finns inom gruppen avseende njur- och urinvägssjukdomar samt uroterapi med såväl vetenskapliga som kliniska meriter, Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Kompletterande kompetens erhålles också genom samarbete med Registercentrum Sydost ( RCSO) samt Registercentrum Stockholm ( QRC) Komplettering med patient/föräldrarepresentant i styrgruppen planeras genom kontakt med patientföreningen. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Svensk barnnefrologisk förening( delförening inom Barläkarföreningen) med medlemmar från alla barnkliniker i landet har vid årsmöte okt 2009 fattat beslut om utveckling av detta register och ansvaret för registret ligger inom denna förening. Vid Barnläkarföreningens ( BLF) möten har Verksamhetscheferna vid barnklinikerna i Sverige givit sitt stöd för utvecklandet av en gemensam barnregisterplattform för svenska barnregister där detta register ingår som en del. Svenska Barnläkarföreningen har bildat en samarbetsgrupp för Svenska Barnregister 2010 där registerhållaren för Nationellt kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar(se ansökan NKR133) tillika registerhållare för Svenska barnnjurregistret Per Lewander utsetts till sammankallande. I denna samarbetsgrupp ingår också numera representant för Barnsjuksköterskeföreningen och Sveriges Habiliteringschefers förening. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Komplettering med patient/föräldrarepresentant i styrgruppen planeras genom kontakt med patientföreningen. Detta bedömes angeläget för att få in patienters/föräldrars syn på registerutveckling och vård inom detta område.

11 Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Alla barn med kronisk njursvikt CKD,därefter utvidga till övriga njursjukdomar Definitioner för CKD: CKD-stadie I(90+) Normal njurfunktion men urinfynd el. strukturella abnormaliteter el. genetik talande för njursjukdom CKD-st II(60-89) Milt reducerad njurfunkt. o andra fynd, som för stadie I talande för njursjd CKD-st IIIa(45-59) CKD-stadie IIIb(30-44) CKD-st IV(15-29) CKD-st V (<15) Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? I täljaren 9 registrerande kliniker och i nämnaren 33( totalt antal kliniker) vilket ger en täckningsgrad av 27 % på kliniknivå. Alternativt: i täljaren antalet registrerade patienter med diagnosen CKD på kliniken och i nämnaren totala antalet patienter med diagnosen CKDpå kliniken. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 27% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 33 st Hur många enheter deltar i registret? 9 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0% Deltagande enheter

12 Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Deltagande enheter är för närvarande: Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Drottning Silvias Barnsjukhus, Sachsska Barnsjukhuset, Barnklinken Ryhov Jönköping, Barn- och ungdomskliniken Norrköping, Barnkliniken Örebro, Barnkliniken Östersund, Barnkliniken Skövde,Barnkliniken Linköping Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Den första skarpa versionen av registret togs i bruk maj 2011 där inledningsvis 7 barnkliniker registrerade patienter för att utvärdera funktionaliteten. Spridning av registrering till övriga barnkliniker i landet pågår genom information om registret vid Svensk Barnnefrologisk förenings årsmöten / utbildningsdagar och Sveriges Barnklinikers verksamhetschefsmöten. Planeras nu också ytterligare information om registret på Svensk barnnefrologisk förenings hemsida( En hemsidesportal för Barn och Vuxenregister har skapats och där planerar vi nu att Svenska barnnjurregistret skall utveckla en egen hemsida med information till såväl patienter som vårdgivare, för att därigenom öka täckningsgraden. Multidiciplinär samverkan genom införande av omvårdnadsvariabler och DISABKIDS kan bidra till ökad registrering. Utbildning samt information till både verksamhetschefer och team har initerats under 2013 och skall utökas. Tillgänglighet av coacher i förbättringsarbete( utbildning för dessa startar nu 2013) ser vi också som en möjlighet att få flera att se nyttan av registrering och därmed öka täckningsgraden. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Sedan 2011 används IT-verktyget Compos. Det betyder att system för uppföljning av reliabilitet och validitet också kopplas till plattformen. Det är ännu svårt att uttala sig om registerdatas validitet eftersom få registreringar har utförts hittills. Genom att välja psykometriskt testade instrument (livskvalitet) samt konsensus om val av mätmetod (tillväxt och blodtryck) kan validitet och reliabilitet säkerställas. Direkta felregistreringar kan rättas till i efterhand. Tester i form av stickprov i förhållande till journaldokumentation kan utföras. Tekniska spärrar i systemet för orimliga uppgifter utvecklas. Täckningsgraden kan undersökas genom att jämföra hur många barn med resp behandling ( RRT)som registreras i förhållande till uppgifter från ESPN registret ( Europeiskt barnnjurregister för dialys o transplantation). Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor Beslut om skapande av ett barnnjurregister togs oktober Utveckling/uppbyggnad av en webbaserad registerversion har pågått under 2010 och den första skarpa versionen av registret togs i bruk maj Inledningsvis deltog 7 barnkliniker som registrerar patienter och utvärderar funktionaliteten för att nu sprida registreringen till övriga barnkliniker i landet.

13 Registret användes inte i andra länder men planeras samarbeta med ett gemensamt europeiskt pediatriskt njurregister under ledning av organisatioen European society of pediatric nephrology ESPN. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Demografiska data som karakteriserar individen och som används i registret är ålder (inkluderar barn och ungdomar 0-18 år), personnr., kön, geografisk tillhörighet och individens tillhörande enhet. Data om deltagande enheter karaktäriseras av: antal registrerade patienter, vilket tillhörande län enheten hör till, identifierad enhet, registrerade behandlingar Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Processen som följs i registret är den ständiga behandlingen av en kronisk sjukdom, därmed sammanfaller delvis indikations-, resultat- och processmått. De resultat som uppnåtts med behandling ordinerad vid föregående besök är vid nästa besök även indikations- och processmått som ingångsvärde för nästa behandling. Processmåtten speglar om gällande behandlingsriktlinjer följs. PROCESSMÅTT Diagnostiska procedurer: exempelvis vid glomerulonefrit-diagnostik registreras njurbiopsier och immunologiska diagnosmetoder som ger möjlighet att följa upp hur god följsamheten är till rekommendationerna för diagnostik. vid utredning av urinvägsinfektioner kan man registrera vilka radiologiska metoder( ultraljud, miktionsuretrocystografi, scintigrafi) som används och därmed följsamhet till vårdprogram och möjlighet att påvisa geografiska skillnader i tillgång till radiologiska metoder. Behandlingsåtgärder: immunhämmande läkemedel,hypertonibehandling,dialys och njurtransplantation. Vilka läkemedel barnen ordineras registreras vilket ger en uppfattning om följsamheten till nationella riktlinjer och vårdprogram. För barn som står på olika läkemedel krävs ofta labkontroller enligt beslutade scheman - om detta sker enligt riktlinjer är ytterligare ett mått vi vill följa för att belysa säkerhet i vården. Komplikationer och läkemedelsbiverkningar: registreras i systemet vid besöken och ger möjlighet till regelbundna utvärderingar av behandlingen. Metodval: genom att registrera och följa olika behandlingsmetoder såsom ex. injektionsbehandling med s.k deflux genom cystoskopi mot långtidsprofylax med antibiotika vid vesikoureteral reflux skapas möjlighet till kvalitativa jämförelser mellan dessa båda metoder. Omvårdnadsindikatorer: Få kvalitetregister innehåller idag uppgifter om omvårdnadsfaktorer. Genom samverkan mellan

14 Barnsjuksköterskeföreningen och Barnläkarföreningen håller vi på att ta fram indikatorer även för omvårdnad som kan ge en bild av kvaliteten på vården. Många av dessa är generiska, oberoende av kronisk sjukdom, varför detta kan ske via den gemensamma registerplattformen. En viktig utveckling som behöver ske är samverkan med föräldra- och patientgrupper för att fånga process och resultatmått som är relevanta för dem. PREM (patienters erfarenheter av vård) mäter vårdprocesser, där frågorna kan relateras till information, tillgänglighet och bemötande. En enkät som framtagits i samverkan med PROM-center och barn och vuxenkvalitetsregister planeras att tas i bruk under nästa år. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? För barn med njursjukdom följs njurfunktionen som medicinskt mått men också hur dagliga livet fungerar genom att registrera skolfrånvarao pga sjukdomen, hur väl behandlingen fungerar speglas i inläggning på sjukhus, antal besök Njurfunktion Överlevnad Komplikationer Biverkningar Symtomlindring Tillväxt och pubertetsutveckling Skolgång, utbildning ADL-funktioner Hälsorelaterad livskvalitet Patienttillfredställelse (PREM enkät) Idag kan barn o ungdomar med njursjukdom behandlas med allt effektivare läkemedel,dialys o i vissa fall transplantation och ovanstående resultatmått är då viktiga parametrar för utvärdering och för att uppnå bästa möjliga hälsa o livskvalite. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag PROM instrumentet DISABKIDS finns nu i digitaliserad form för patientens egen registrering via den s.k. PER modulen där patienten själv mellan /inför ett besök själv kan svara i ett livskvaliteformulär med 37 frågor. DISABKIDS mäter 6 olika domäner som i sin tur utgår från fysisk, psykisk och social dimension som WHO har definierat som viktiga områden att mäta när det gäller livskvalitet. Sammanställning av dessa data kan sedan importeras till patientens översiktsvy i kvalitetsregistret i samband med besök hos vårdgivaren som tillsammans med patienten kan utvärdera och beakta detta i den fortsatta behandlingen.detta instrument är generiskt men sjukdomsspecifika frågor för njursjukdom kan bli aktuella att utveckla efterhand. Ovanstående kommer att tillföra en ny dimension i njursjukvården som inte funnits på detta strukturerade sätt tidigare och innebära möjligheter till förbättring i vården av njursjuka barn.

15 Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet se ovan DISABKIDS Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras I PER-funktionen ovan planeras ingå möjlighet för s.k. PREM rapportering ( patient reported experienced measures). Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Nu sker införande av s.k. PER registrering dvs patientens egen registrering via web till registret och i detta skall utöver nedanstående livskvaliteinstrument Disabkids och Kidscreen även ingå frågor avseende: patientens tillfredställelse med vården såsom bemötande,behandling och tillgänglighet. Denna PER registrering skall kunna ske via Mina vårdkontakter, surfplatta, mobil och PC. KIDSCREEN mäter den subjektiva hälsan och välbefinnandet hos barn och ungdomar (8-18 år). Exempel på dimensioner som mäts är fysiskt och psykiskt välbefinnande, självständighet, socialt stöd och skolmiljö. Instrumentet vänder sig till både friska barn och barn med någon form av sjukdom och är ett generiskt instrument som utvecklats i ett europeiskt samarbete mellan 13 länder, där Sverige ingick. DISABKIDS bygger vidare på KIDSCREEN och väljs för att dokumentera barn och ungdomars hälsorelaterade livskvalitet och hur någon form av sjukdom påverkar barnets välbefinnande. DISABKIDS kan också användas för att mäta utfall inom pediatriken och ger barn och föräldrar en möjlighet att beskriva sitt perspektiv på hälsa och hälsovården. Även DISABKIDS mäter flera dimensioner som utgår från fysisk, psykisk och social domän. Dessa domäner ger ett hälsorelaterat utfallsmått. (Hrqol Score). Ovanstående är validerade instrument som mäter barn och ungdomars hälsorelaterade livskvalitet. Utrapportering av resultat direkt till patienten måste vidareutvecklas,vilket är ett arbete som ska ske inom det närmaste året. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Vårdgivaren (alt.journalskrivande sekreterare) registrerar vid eller i nära anslutning till patientkontakten via webbansluten dator direkt i registret. Patienten själv eller dennes förälder kan nu registrera data direkt in i systemet via PER funktionen( patientens egenregistrering) - registrets arbetssätt innebär att datafångsten kan ske genom registrering direkt i modulen( via mobil,läsplatta el dator) i samband med eller före läkarbesöket. Patienten registrerar sina mått på livskvalitet. Läkaren tar emot patienten, gör sina egna bedömningar av patientens status och sjukdomsaktivitet och registrerar dessa på internet. Slutligen registrerar läkaren den överenskomna fortsatta

16 behandlingen och därmed är all registrering klar och en ny patientöversikt med alla data kan presenteras för patienten vid besöket..besök som registreras direkt av läkaren med patienten närvarande vid besöket innebär att den omedelbara återkopplingen med en patientöversikt också kan användas som beslutsstöd för fortsatt behandling. Alla patienters basdata registreras efter informerat samtycke vid inklusionsbesöket. Systematisk uppföljning av dessa patienter sker vid återbesök enligt överenskomna intervall. Registret har en påminnelsefunktion för vilka patienter som ska kallas till uppföljningsbesök. Data skall också kunna hämtas och överföras från/till andra kvalitetsregister samt datajournalsystem. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 50% Inom en vecka : 50% Inom en månad : 0% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. I samband med patientbesöken och före besöken i ett "feed-forward" system ( Patientens egenrapportering PER) där patienter/familjer kan lägga in data. Tätheten av uppföljningen är avhängig respektive diagnosgrupp inom njursjukdomarna, dock minst en registrering årligen. Kommentar till ovanstående frågor Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Ja 1. Sedan hösten 2012 finns samverkan mellan Barn och vuxenregister (inkl. barnnjurregistret) och CeHis "Tillväxtprojekt". En kartläggning och analys av den kliniska processen som bl.a omfattar övervakning av tillväxt 0-20 år är genomförd. Till grund för det strukturerade arbetet har nationella informationsstruktur varit. Tekniska lösningar s.k. Nationella Tjänstekontrakt ska testas. Målgrupper som berörs är barn- och skolhälsovård, barnsjukvård och kvalitetsregister för barn. 2. Barnnjurregistret tillsammans med andra register på och utanför plattformen är med i ett pågående projekt som ska ta fram generiska omvårdnadsvariabler från områden som presenterats i en rapport från SSF, Ett annat pågående arbete som register emellan ensar är generiska bakgrundsvariabler såsom "barnets familj"och "vårdnadshavares utbildningsnivå".

17 4. Barnnjurregistret har anpassat sina svenska variabler till de standarder som används i det europeiska njurregistret Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Rapporter kan ske i realtid. Individens data kan ses i en tidsserie för behöriga i verksamheten och kan jämföras med aggregerad populationsbaserad data i länet,regionen och nationellt. Ålder och könsuppdelning eftersträvas. Diagram uppdateras varje natt vartefter nya data läggs in. Till registret finns en särskild rapportgenerator som kan söka ut och leverera önskade data för sammanställningar som en lista elller Excelfil som kan importeras i användarens egna statistikprogram. Varje verksamhet "äger" sina egna data för verksamhetsuppföljning och forskning. För att ge en överskådlig bild av datamaterialet kan utfallsmått i grafer utformas där det går att utläsa spridning, olika lägen (t.ex. medelvärde) och form (hur är fördelningen av t.ex. specifika behandlingsmetoder). De vanligaste deskriptiva utfallen beskrivs i hälso och funktionsmått, behandlingar, biverkningar m.m. i relation till bakgrundsdata. Exempel på resultat som årsrapporten visar är vilken typ av läkemedel som används. Det går ännu inte att uttala sig i negativ eller positiv riktning gällande utfall, då underlaget är få patienter. När alla registrerande enheter har kommit igång att använda DISABKIDS finns möjlighet att göra analyser på livskvalitet kopplat till medicinska utfall i registret (på aggregerad nivå). Detta kan i sin tur stödja lärande och ge nya förslag till förbättringsområden. Respektive registrerande enhet kan också använda dessa data för lokalt förbättringsarbete. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Statistiskt verktyg och rapportgenerator är inbyggt i registerplattformen. Statistisk expertis behövs för att utveckla dynamisk statistik, diagram och rapporter som plattform respektive register behöver. Det finns också behov av statistiker för att kunna analysera processdata på ett värdeskapande sätt. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar:

18 Kommentarer till ovanstående fråga Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? 2013 Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Så snart som möjligt när det finns så mycket data att det går att göra relevanta redovisningar. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? I samband med regelbundna möten inom Svensk barnnefrologisk förening, Barnläkarföreningen och Verksamhetschefsmöten, vetenskapliga möten regionalt och nationellt samt vid styrgruppsmöten för registret. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter

19 Varje enhet har hela tiden direkt tillgång till sin egna data via webbapplikationen som också skall ge information för öppna jämförelser inom landet. Registret skall också lämna årsrapporter och anordna årliga registermöten i samband med möten inom Svensk Barnnefrologisk förening för återkoppling. Registerhållaren deltar och rapporterar vid verksamhetschefernas årliga möten. En vidareutveckling av rapportering som upplevs relevant för patienter och familjer behöver utvecklas tillsammans med dem. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Barnnjurregistret har tagits i bruk maj 2011 och har Svenska Njurregistret och vuxen RA-registret som förebild för att åstadkomma förbättringar direkt i den dagliga sjukvården genom att registret används vid besöken för den kroniska njursjukdomen. På gruppnivå kan patienterna följas med tidsserier, såväl process som resultatdata - vilket kommer att fungera som ett lärsystem för ständiga förbättringar. Verksamhetesansvariga kommer att kunna få en överblick över de olika sjukdomsgrupperna inom en Barn- och Ungdomsklinik vilket inte tidigare varit möjligt, man kommer att kunna få bättre beslutsunderlag. Genom att involvera patient/närstående representanter i utvecklingen av plattformen kommer vi också att få bättre underlag för att förbättra områden i vården som inte får uppmärksamhet idag. Patientens egen tillgång till att följa och dokumentera skattad hälsa genom PER funktionen (patientens egen registrering) i registret kan användas som en del i förbättring till att mer direkt styra patientens egen delaktighet vad gäller vårdinsatser efter behov. Implementering av DISABKIDS i PER modulen. Ett pilotprojekt pågår 2013, där 6 njurteam från olika kliniker runt om i landet ingår. Erfarenheter från detta projekt kommer användas för att komma igång med registrering på landets alla barnkliniker. Målsättningen är att 100 % av alla barn med diagnosen CKD (kronisk njursvikt) stadie III -V ska registreras. Genom denna registrering kan varje enskild klinik följa sina patienters hälsorelaterade livskvalitet och koppla dessa till andra variabler, såsom medicinering, njurfunktion och biverkningar. Patientens delaktighet: Ytterligare ett patientrapporterat mått för erfarenhet av vård ((patient reported experience measure-prem) planeras att införas under det kommande året. Genom att utveckla ett s.k.prem instrument för användning i registret kan patient och närstående ges möjlighet att delge vården sina erfarenheter ( tex bemötande) vilket kan leda till förbättringar av detta vid den aktuella enheten. Målsättning är att enkäten ska besvaras av alla barn 1 gång per år vid varje enhet. Behandlingsmål.Genom att vårdgivarna lokalt kan ta ut egna registerdata på sina patienter vid enheten kan man själv utvärdera och följa hur välkontrollerade de är avseende ex. blodtryck, proteinuri,anemi och även jämföra dem med övriga landet och därigenom få möjlighet att förbättra vården i de fall man inte uppnått målen. Tillväxt: När det gäller tillväxt har ett gemensamt arbete pågått för att ta fram ett underlag för att dokumentera barn och ungas tillväxt. En tillväxtmodul skall utvecklas på den gemensamma registerplattformen vilket kan underlätta för verksamheterna att utvärdera och följa upp vilken påverkan denna sjukdomsgrupp har på barn och ungdomars tillväxt. Kunskapen om hur potenta läkemedel påverkar barn och unga saknas eller är ofullständig i många fall. Kvalitetsregistrets syfte är att medverka till att öka denna kunskap, bl.a genom registrering av biverkningar. Biverkningsregistreringen kan nu utföras direkt i registret vilket underlättar för användaren och kan leda till att man förbättrar inrapporteringen till Läkemedelsverket från den enskilda enheten. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre?

20 Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Några resultat baserade på registerdata har ännu inte uppnåtts då registrering påbörjats först maj 2011 och det dessvärre har varit svårt att få vårdgivarna att prioritera registerarbete varför det varit få registrerande användare och än så länge begränsat antal patienter med registrerade data. Vårdgivarna har fulla arbetsdagar i det kliniska arbetet och många anger att de inte kan avsätta tid för registerarbetet. Vi planerar nu intensifierad informationsspridning, utbildningsdagar och lokala besök hos enheterna och deras verksamhetschefer för att öka täckningsgraden och inrapportering av data. Vad i vården har blivit bättre? Den grafiska översikt som systemet visar över patientens sjukdomsförlopp ger en mer överskådlig och dynamisk information än i journalsystemen. Detta kan användas i pedagogiskt syfte vid mötet med patienten för information om dennes sjukdom och göra patienten mera delaktig i vården. Översikten ger också ett bättre underlag för vårdgivarens ställningstagande till behandling av patienten. Genom införande av DISABKIDS kan patient och vårdgivare på ett mera strukturerat sett utvärdera och följa sjukdomens påverkan på patientens livskvalitet. Biverkningsanmälningar till Läkemedelsverket kan nu ske på ett smidigare och snabbare sätt direkt inne i registret vilket sannolikt innebär att fler biverkningar kommer att registreras vilket ökar kunskapen om läkemedlens påverkan på barn och ungdomar. På lokal nivå har man vid deltagande kliniker möjlighet att ha en mera samlad bild av respektive patientgrupp vilket bl.a. kan användas för bättre planering och dimensionering av resurser för patientgruppen Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Vårdprogram/ riktlinjer finns idag för handläggning av barn med: Hematuri Nefrit Nefrotiskt syndrom Hypertoni Dessa riktlinjer blir nu möjliga att följa upp och utvärdera med hjälp av registret. Det primära målet är att registrera alla barn med Kronisk njursvikt i Sverige idag och kartlägga hur de behandlas, vilken livskvalite, funktionell förmåga och medicinskt status de har för att efter analys av data ha underlag för förbättringsarbete. Registrering av barn som njurtransplanterats sker idag i vuxentransplantationsregistret och en samordning mellan detta och Svenska Barnnjurregistret eftersträvas.. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Ja, de är utvalda från variabler som ingår i de nationella riktlinjerna. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Patientens livskvalitet Patientens delaktighet Biverkningsrapportering Hypertonibehandling Tillväxtuppföljning Förbättringsområden för registret -Livskvalitet: Målet är att alla registrerande enheter också använder PROM modulen med instrumentet DISABKIDS för sina