Ingenting om oss utan oss. PD Ann-Marie Lindqvist Vik. lektor Helsingfors Universitet

Transkript

1 Ingenting om oss utan oss PD Ann-Marie Lindqvist Vik. lektor Helsingfors Universitet

2 Inkluderande forskning Forskningsproblemen måste komma från personerna själva. Forskningen skall driva personernas intressen: forskaren skall ställa sig på deras sida. Forskningen skall ske i samarbete och personerna skall vara involverade i forskningsprocessen. Personerna skall ha någon form av kontroll över processen och resultaten. Forskningsfrågorna, processen och rapporten måste vara tillgänglig för personerna som deltar i forskningen. (Walmsley & Johnson, 2003.)

3 Forskningstradition Praktikforskning, Deltagarorienterad forskning Aktionsforskning Inkluderande forskning

4 Varför inkluderande forskning? 1. Att förändra och visa att forskning kan verka annorlunda och mera demokratiskt än praktiken (jfr Walmsley 2004) 2. Delaktighet som forskningstema 3. Tidigare positiva egna erfarenheter av deltagarorienterad forskning

5 Hur formades forskningsproblemet? Forskningsproblemet var klart innan jag träffade stödgruppen Tidigare forskning med brukare Organisationens önskemål Egen yrkeserfarenhet

6 Forskningssamarbetet Jag har samarbetat med en stödgrupp som består av fem personer med utvecklingsstörning. Mitt val var att välja medlemmarna i stödgruppen eftersom de också är medlemmar i ett brukarråd. Gruppens uppgift var att ge innehåll i vad delaktighet betyder i deras vardag och genom sitt deltagande visa hur långt delaktighet kan sträcka sig inom forskning.

7 Avtal om vad medforskarna kan vänta sig av mig som forskare: Hon ska lyssna och ta mina åsikter på allvar. Hon ska ge all den information jag behöver. Hon ska försöka ge information skrivet på lättläst. Hon har tystnadsplikt för frågor som jag inte vill att skall föras utanför gruppen. Hon ska ge utbildning om vad man gör då man forskar.

8 Forskningssamarbetet Stödgruppen deltog i utformningen av intervjuguiden för mina temaintervjuer och gav förslag på intervjupersoner Deltagarna bidrog till en del vid tolkningen av datamaterialet. Stödgruppens medlemmar deltog inte som författare i rapporten. Ett hinder för återföringen av kunskapen till praktiken är att avhandlingen fyller akademiska krav på språk och teoretiskt innehåll.

9 Forskningssamarbetet Två medlemmar i stödgruppen var spontant intresserade av att fungera som intervjuare. Tillsammans utformade vi standardiserade intervjufrågor för deras intervjuer. De fick introduktion till att fungera som intervjuare och träning genom att intervjua varandra (jfr Abell et al. 2007; Johnson 2009). Brukarna uppfyllde som intervjuare många av de kriterier som utmärker en god intervju. De ställde följdfrågor, gav personerna tid att svara, uppmuntrade och gav dem det stöd de behövde. Det finns andra positiva erfarenheter från tidigare forskning av att brukare intervjuar varandra (Nummelin et al. 2000; Kaukola 2000; Schalock et al. 2000; Walmsley & Johnson 2003).

10 Var uppmärksam på! Det finns en risk att leda brukarna fram till kunskap i stället för att stöda dem att artikulera sin egen kunskap och expertis. (jfr Evans och Fischer, 1999) Serious research is not about being led, it s about being kept on the right track. Take time, don t rush, slow down. (Abell et al. 2007). För att klara av detta som forskare krävs tid, engagemang och kunskap Ekonomiska resurser för resekostnader, deltagararvoden och stödperson

11 Gemensam lärprocess Brukarna visade engagemang, kom med initiativ, vågade säga sina åsikter, fick ny kunskap, tog ansvar och växte i sina roller som intervjuare. (jfr Heller et al. 1996; Cech 2001; Flood et al. 2013). De fick ökat självförtroende och tro på sin förmåga att påverka situationen för andra personer.

12 Gemensam lärprocess Jag fick träning i att skriva kort och hålla mig till de tidtabeller som vi tillsammans ställt upp. att förankra forskningsfrågorna till de frågor som var av intresse för deltagarna. att formulera mig tydligt och konkret och att operationalisera abstrakta begrepp till vardagliga uttryck.

13 Träning ger färdigheter Som forskare saknade jag pedagogiska kunskaper att framställa tillgänglig information. Som forskare behövs kreativitet samt forskarförmåga som fås genom träning och utbildning (jfr Walmsley 2004; Shaw & Lunt 2012) Brukarna behöver utbildning i att forska.

14 Tack!

15 Referenser Abell, Simon et al. (2007) Including everyone in research: The Burton Street Research Group. British Journal of Learning Disabilities 35(2), Barnes, Colin (1992) Qualitative Research: valuable or irrelevant? Disability & Society 7(2), Cech N, Berith (2001) Pedagogik på social omsorgsgrund för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Karlstad University Studies 4, Institutionen för utbildningsvetenskap, Pedagogik. Doktorsavhandling. Karlstad: Universitetstryckeriet. Evans, Clare & Fisher, Mike (1999) User controlled research and empowerment. Ingår i Empowerment Practice in Social Work: developing richer conceptual foundations Wes, Shera & Wells, Lilian M (red.). Toronto: Canadian Scholars Press Inc Flood, Samantha & Bennett, Davey & Melsome, Melissa & Northway, Ruth (2013) Becoming a researcher. British Journal of Learning Disabilities 41(4), Johnson, Kelley (2009) No longer researching about us without us. A researcher s reflection on rights and inclusive research in Ireland. British Journal of Learning Disabilities 37(4), Kaukola, Jukka (2000) Kohti täyttä elämää. Tutkimus kehitysvammaisista ihmisistä oman asiansa ajajina. Tammerfors: Kehitysvammaisten tukiliitto.

16 Lindqvist, Ann-Marie (2004) Att ha något nyttigt att göra Brukarperspektiv på den dagliga verksamheten för personer med utvecklingsstörning. Helsingfors Universitet. Statsvetenskapliga fakulteten. Pro gradu avhandling. Lindqvist, Ann-Marie (2014) Personer med utvecklingsstörning skapar och utövar sitt sociala medborgarskap - spänningsfält kring delaktighet. Mathilda Wredeinstitutets forskningsserie 1/2014. Helsinfors: Ab Det finlandssvenska kompetenscentret inom det sociala området. Nummelin, Tua & Matikka, Leena M & Vesala, Hannu T. (2000) Kohteesta kumppaniksi. Kehitysvammaiset Elämänkulkututkimuksen haastattelijoina. Elämänkulku ja kehitysvammaisuus-projekti. Helsinki: Kehitysvammaliittotutkimus- ja kokeiluyksikkö. Schalock, Robert L. & Bonham, Gordon S. & Marchand, Christine B. (2000) Consumer based quality of life assessment: A path model of perceived satisfaction. Evaluation and Program Planning 23(1), VAMPO (2010) Ett starkt underlag för delaktighet och jämlikhet.. Finlands handikappolitiska program VAMPO Walmsley, Jan & Johnson, Kelley (2003) Inclusive research with people with learning disabilities. Past, Present and Futures. London, New York: Jessica Kingsley Publishers. Walmsley, Jan (2004) Inclusive learning disability research: the (nondisabled) researcher's role. British Journal of Learning Disabilities 32(2),

17