2006:6. Att vara närståendevårdare inom palliativ vård i hemmet - från kontroll till förlust av kontroll. Berit Munck Jan Mårtensson

Transkript

1 Qulturum Rapport Att vara närståendevårdare inom palliativ vård i hemmet - från kontroll till förlust av kontroll Berit Munck Jan Mårtensson 2006:6

2 Författare: Berit Munck, fil mag, distriktssköterska Skillingaryds vårdcentral Ljungbergsgatan Skillingaryd Tfn Berit.Munck@lj.se Jan Mårtensson, Med dr, sjuksköterska Jönköping Tfn Jan.Martensson@lj.se

3 Sammanfattning Palliativ hemsjukvård innebär ofta stora insatser från närstående, kommun och landstingspersonal. Närståendevårdarnas situation beskrivs som påfrestande och utmattande vilket kan påverka deras psykiska hälsa och möjligheter att fortsätta som vårdare. Palliativ hemsjukvård måste vara baserad på frivillighet och ett gemensamt beslut mellan patient och de närstående. Nedskärningar av sjukhusplatser och nya sjukvårdsreformer kan leda till att denna valfrihet minskar. Antonovskys teori, att ha en känsla av sammanhang är applicerbar på närståendevårdare inom palliativ vård. Syftet med denna studie var att beskriva händelser av betydelse för hur närståendevårdare klarar av att hantera palliativ vård i hemmet. En kvalitativ metod med Critical Incident Teknik användes. Nio närståendevårdare inom palliativ vård i hemmet valdes strategiskt ut av distriktssköterskor och data samlades in via bandinspelade intervjuer. Analysen resulterade i två teman, Att behålla kontrollen och Att förlora kontrollen. Närståendevårdarna önskade att behålla kontrollen över sina liv, vilket de visade genom att vara i beredskap dygnet runt och ta ett övergripande ansvar för hemmet och patientens omvårdnad. De var även den person som uppmuntrade och stöttade patienten. Däremot förlorade närståendevårdarna kontrollen när de saknade professionellt stöd pga. bristande information eller när sjukvården begränsade sina resurser. De upplevde otillräcklighet när orken tog slut eller tiden inte räckte till. De kände maktlöshet när patienten förändrade sin personlighet fysiskt och mentalt eller fick allvarliga symtom som de inte kunde behärska. Den vanligaste situationen som föranledde att vården avbröts var bristande symtomkontroll i kombination med att de närståendes krafter tog slut. Närståendevårdarna var däremot nöjda med vad de uträttat och hade inga skuldkänslor över att vården inte avslutats i hemmet fastän detta var ett önskemål från början.

4 Innehållsförteckning Sammanfattning Innehållsförteckning Bakgrund... 1 Teoretisk bakgrund... 2 Syfte... 3 Metod... 3 Urval... 3 Data insamling... 4 Etiska överväganden... 5 Data analys... 5 Resultat... 6 Att behålla kontrollen... 7 Att förlora kontrollen... 8 Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsatser Implikationer Referenser... 16

5 Introduktion Palliativ hemsjukvård är ofta intensiv och kräver stora insatser från kommun och landstingspersonal. Dessutom är oftast ett engagemang från de närstående en förutsättning för att vården ska fungera. Däremot orkar en del närstående inte med att vårda patienten i hemmet till livets slut utan önskar en annan vårdform som hospice eller särskilt boende. För att undvika ofrivilliga förflyttningar i livets slutskede är det viktigt att identifiera orsaken till varför de sker, samt vilket stöd närstående är i behov av i dessa situationer. I mitt arbete som distriktssköterska kan det ibland kännas som ett misslyckande att vården trots alla insatser inte avslutas i hemmet om detta var ett önskemål från början. Bakgrund Världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård kan sammanfattas som en aktiv helhetsvård av patienter vid en tidpunkt när förväntningar inte längre är att bota och när syftet för behandlingen inte längre är att förlänga livet utan vården övergår från botande till lindrande åtgärder. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalité för både patienten och dennes anhöriga. Den palliativa vården ska tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga behov, samt ge anhöriga stöd i sorgearbetet (SOU 2000). Regeringen tillsatte 1997 en kommitté för att utreda vården i livets slutskede. Deras arbete utmynnade i ett slutbetänkande (SOU 2001) i vilken de ger synpunkter på hur den palliativa vården i framtiden bör utformas samt vilka kvalitetskrav som bör uppfyllas. Enligt kommitténs förslag ska palliativ vård i hemmet först föregås av en vårdplanering som bör baseras på frivillighet och ett ömsesidigt beslut av patienten och de närstående. Det ska finnas tillgång till ett mångprofessionellt sammansatt vårdteam, med tillgänglighet dygnet runt. Det ska även finnas möjlighet att anlita andra specialister och extrapersonal som stöd för de närstående vid behov av avlastning. Patienten och de närstående bör vara välinformerade och ha kunskap om sjukdomsutvecklingen och hur de kan förebygga eventuella symtom. När de närstående önskar eller patientens tillstånd kräver, ska det finnas möjlighet till avlastning på sjukhus eller särskilda boenden som kan erbjuda god palliativ vård. Dessa villkor kan utgöra grunden för att patienten och de närstående ska våga och orka med palliativ vård i hemmet (SOU 2000). För att öka de närståendes förutsättningar för att kunna utföra palliativ vård i hemmet, har de som förvärvsarbetar även rätt till närståendepenning och ledighet från arbetet under en tidsperiod på sextio dagar för att vårda en svårt sjuk person antingen i hemmet eller på en sjukvårdsinrättning (Försäkringskassan 2006). Tidigare skedde de flesta dödsfallen på akutsjukhusen eller särskilda boenden. Under senare tid har det däremot skett en förskjutning av dödsplats från sjukhusen till särskilda boenden och de egna hemmen (SOU 2000). Samtidigt som antalet sjukhusplatser minskar och utbyggnaden av olika former av vård i hemmet ökar kommer allt fler personer att dö i det egna hemmet (SOU 2001). 1

6 Flera studier visar att palliativ vård i hemmet måste baseras på frivillighet och ett gemensamt beslut mellan patienten och dennes närstående (Thorén-Todoulus 1999, Cantwell et al 2000). Om närstående och patienten haft delade meningar om palliativ vård i hemmet, har de närstående känt sig oförberedda, dåligt informerade och saknat brist på delaktighet före beslutet (Stajduhar & Davies 2005). En del närstående anser sig sakna valfrihet p.g.a. nedskärningar av sjukhusplatser och nya vårdreformer (Wennman- Larsen & Tishelman 2002, Stajduhar & Davies 2005) medan andra känner sig pressade att bli närståendevårdare i hemmet (Ternestedt 1998, Stajduhar 2003, Milberg & Strang 2004) och upplever att de blivit utnyttjade av hälso och sjukvårds systemet (Stajduhar 2003). Andra studier påtalar vikten av att det finns mer än en närståendevårdare (Cantwell et al 2000, Maida 2002). Att patienten varit välinformerad och haft en önskan att få dö i hemmet samt inte levt i ensamhet är de starkaste förutsättningarna för att vården i hemmet inte ska avbrytas (Gyllenhammar et al 2003). Enligt Singer et al (2005) är det fyra gånger vanligare att dö i hemmet om närstående haft tillgång till professionellt stöd och hemsjukvård än de som saknat detta. Att vara närståendevårdare inom palliativ vård beskrivs som en intensiv, påfrestande och mycket utmattande upplevelse (Payne et al 1999, Strang & Koop 2002) med brist på sömn, (Steele et al 1996, Carter 2002) brist på tid för sig själv, (Steele et al 1996, Millberg & Strang 2000, Proot et al 2003, Brobäck & Berterö 2003, Hudson 2004) inskränkt rörelsefrihet (Proot et al 2003) och begränsat livsutrymme, vilket kan bero på en rädsla att något allvarligt kommer att hända eller att den sjuke dör under tiden de inte är närvarande vid patientens sida (Brobäck & Berterö 2003). Många närstående beskriver hur deras psykiska hälsa påverkats i så hög grad att de inte kunnat fortsätta som närståendevårdare (Steele et al 1996, Carter 2002, Hudson 2004). Däremot visar studier att närstående och patienter oftast är mer nöjda med palliativ vård i hemmet än sjukhusvård (SBU 1999, Singer et al 2005), och de närstående identifierar positiva aspekter som att få vara tillsammans i hemmet den sista tiden och upplever ökad självkänsla genom den meningsfulla uppgift de utfört (Koop & Strang 2003, Hudson 2004). Många studier beskriver vilken belastning närstående utsätts för inom palliativ vård, men få studier beskriver själva orsaken till varför vården avbryts. I en svensk enkät studie ansåg närstående och personal att huvudsakliga orsaker till att vården avbrutits var sociala faktorer i samband med bristande symtomkontroll, samt medicinska behandlingar och komplikationer som inte kunde klaras av i hemmet (Gyllenhammar 2003). Teoretisk bakgrund Sociologen Aaron Antonovsky utvecklade sin teori om att äga en känsla av sammanhang (KASAM). Han frågade sig varför vissa individer klarar sig bättre i svåra situationer och vilka egenskaper som är av betydelse för att behålla en relativt god hälsa i utsatta miljöer. Enligt Antonovsky är en känsla av sammanhang avgörande för att bevara hälsan i svåra livssituationer. Denna känsla består av de tre komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begriplighet betyder att framtiden ska vara någorlunda förutsägbar och förklarlig för individen. Hanterbarhet innebär hur individen upplever de resurser som står till förfogande och vilka möjligheter de har att påverka sin situation. Meningsfullhet innebär i vilken utsträckning individen känner hur de svårigheter och utmaningar som möter dem i livet har en känslomässig innebörd. Antonovsky utveck- 2

7 lade den salutogenetiska modellen som fokuserar på hälsans uppkomst och ursprung (Antonovsky 2005). Enligt Milberg & Strang (2004) är det få studier som relaterar till Antonovskys teori inom palliativ vård, vilket anses förvånade då den har stor relevans i detta sammanhang. Ett salutogenetiskt tänkesätt är i hög grad applicerbart på närståendevårdare inom palliativ vård. Syfte Syftet med studien var att beskriva händelser av betydelse för hur närståendevårdare hanterar palliativ vård i hemmet. Metod I studien har valts en kvalitativ metod med en Critical Incident Teknik (CIT) enligt Flanagan (1954). CIT är en systematisk induktiv metod att samla in information om kritiska händelser. En kritisk händelse definieras som en viktig upplevelse som har en avgörande betydelse för en situations utfall. Händelsen kan antingen vara positiv eller negativ. Målsättningen med denna metod är att hjälpa informanten att så exakt som möjligt beskriva specifika händelser ur minnet relaterade till studiens syfte, vilket ska vara klart och tydligt formulerat för informanten. Undersökaren bör vara väl insatt i ämnet för att underlätta för informanten att förmedla klara och tydliga händelse beskrivningar. Informationen kan samlas in via intervjuer, enkäter eller observationer. Storleken på materialet är baserat på antalet insamlade incidenter istället för antalet intervjuer. Om händelsen är klart definierad kan det vara tillräckligt att samla mellan 50 till 100 incidenter (Flanagan 1954) Urval Urvalet i studien var strategiskt och omfattade närstående till palliativa hemsjukvårdpatienter, som varit inregistrerade i palliativ vård. Patienterna hade uttryckt en önskan om att få vårdas i hemmet till livets slut, men vården i hemmet hade pga. olika skäl avbrutits och de hade överflyttats från hemmet till annat boende, där de senare avlidit. Dödsfallet skulle ha ägt rum inom de senaste 18 månaderna, för att de närstående skulle minnas vårdtiden så bra som möjligt. Förfrågan om informanter utgick till palliativa hemsjukvårdsteam i ett län i södra Sverige, som är indelat i tre olika sjukvårdområden med primärvårdsansluten hemsjukvård. En kontakt togs med ansvariga distriktsköterskor för palliativa team, med uppgifter om studiens syfte samt önskemål om informanter till studien. Därefter utsåg distriktsköterskorna de närstående som passade in på studiens urvalskriterier och som de ansåg var tillräckligt psykiskt stabila för att klara av en intervjusituation. Distriktsköterskorna tog sedan kontakt med informanten för att fråga om intresse att delta i studien. Förfrågan om deltagande utgick till elva närstående, varav två tackade nej. Alla informanter hade någon form av stöd eller hjälp från hemsjukvårdspersonal och en hade under en kortare tid hjälp i hemmet av hemtjänst. Åtta informanter ansåg att palliativ vård i hemmet var ett gemensamt och ömsesidigt val. En av informanterna ansåg att det inte var något medvetet val utan det bara blev så ändå. 3

8 Tre av patienterna hade en gynekologisk cancerdiagnos, två hade magsäckscancer, och resterande prostatacancer, lungcancer, hjärntumör och ALS. Vårdtiden i hemmet varierade från 1 månad till 2 ½ år. Tabell I. Karakteristika för närståendevårdare i studien Kön Antal Män 5 Kvinnor 4 Ålder Varians år <65 år år 4 > 75 år 1 Relation till patienten Make 5 Maka 3 Dotter 1 Utbildning Grundskola 8 Gymnasium 1 Boende Tillsammans med patienten 8 Tillsammans med egen familj 1 Tid mellan dödsfall och intervju 3-6 mån mån mån 1 Data insamling Datainsamling skedde i form av bandinspelade intervjuer under hösten I studien användes en semistrukturerad frågeguide, för att försäkra undersökaren om att svaren belyser studiens syfte vilket förenklar vid bearbetning och analys (Holloway & Wheeler 1996). Intervjuerna ägde till övervägande del rum i informantens hem, vilket kan vara en fördel då miljön är välkänd och inger en lugnande känsla. En intervju ägde rum på informantens arbetsplats. De närstående blev uppmanade att berätta både positiva och negativa erfarenheter om hur den palliativa vården i hemmet fungerade. Därefter fick de beskriva händelser eller situationer där de inte fått det stöd de behövt och händelser som var orsaken till att den palliativa vården i hemmet avbröts. De fick även besvara frågan om det var en lättnad eller besvikelse att vården inte kunde slutföras i hemmet. 4

9 Först gjordes en pilotintervju för att testa frågornas relevans. Eftersom frågeguiden därefter inte behövde ändras fick pilotintervjun ingå i studien. Tidsåtgång för intervjuerna varierade mellan min. Efter datainsamling kodades banden och intervjuerna transkriberades ordagrant av undersökaren själv, samt i så nära anslutning till intervjun som möjligt för att eliminera eventuella missuppfattningar (Kvale 1997). Etiska överväganden I studien har de grundläggande etiska principerna som autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada, samt rättviseprincipen noga beaktas (Medicinska forskningsrådet 2003) Tillstånd att genomföra studien begärdes både från undersökarens egen verksamhetschef samt från verksamhetschefer för respektive primärvårdsområde där den palliativa patienten vårdats. Undersökaren skickade först ett brev till informanterna med information om studiens syfte och informerat samtycke. Därefter ringde undersökaren upp informanten och frågade om intresse att delta i studien samt informerade om frivilligt deltagande. Om informanten var villig att delta bestämdes tid och plats för intervjun. Data analys Intervjuerna lästes igenom ett flertal gånger för att få en sammanfattande bild av vad informanterna ville förmedla. Först identifierades och markerades textens kritiska händelser relaterat till studiens syfte. Händelserna granskades och jämfördes inbördes efter karaktär och innehåll varefter en första klassificering genomfördes. Likartade händelser transformerades därefter till beteende som inordnades i olika subkategorier och rubricerades allt efter sitt innehåll. Därefter grupperades likartade subkategorier ihop under kategorier som i sin tur namngavs efter sitt innehåll. Dessa kategorier sammanfördes sedan under två övergripande teman, som fick illustrera studiens resultat (Flanagan 1954, Andersson & Nilsson 1966). Undersökarens arbetssätt var under analysförfarandet flexibelt och reflekterande. Förändringar och omgrupperingar gjordes hela tiden för att få fram kategorier som inte överlappade varandra. Undersökaren och handledaren diskuterade under tiden de olika analysstegen för att enas om ett gemensamt resultat. Analysresultatet lämnades därefter för en interbedömar reliabilitet till en utomstående och oberoende granskare, som är väl insatt i metoden, vilket Andersson & Nilsson (1966) rekommenderar. Interbedömar reliabilitetens överensstämmelse med undersökarens resultat redovisas i Tabell 1. De utsagor som inte överensstämde diskuterades ännu en gång med handledaren för att därefter delvis modifieras till det slutliga resultatet. Undersökaren utgick inte från Antonovskys teori (2005) vid analysarbetet, men efterhand som analysen fortskred, utkristalliserades det salutogenetiska förhållningssättet alltmer med informanternas behov av begriplighet och hanterbarhet som det mest uttalade. Tabell II. Resultat av interbedömarreliabilitet Analys nivå Överensstämmelse i procent Subkategori 74 Kategori 94 Tema 100 5

10 Vid analysen framkom 138 händelser som klassificerades i sjutton subkategorier, vilka därefter ingrupperades under fem olika kategorier, som i sin tur bildade två övergripande teman (Tabell III). Tabell III. Summering av subkategorier, kategorier och teman över händelser Subkategorier Kategorier Tema Närstående tar omvårdnadsansvar (13) Närstående vakar på natten (8) Närstående ansvarar för hemmets skötsel (7) Närstående har alltid patienten i tankarna (7) Närstående gör sjukvårdande uppgifter (6) Att vara i beredskap dygnet runt Att behålla kontrollen Närstående uppmuntrar och stöttar (6) Sjukvården informerar otillräckligt (10) Sjukvården stöder otillräckligt (8) Sjukvården brister i sin kommunikation (8) Sjukvården begränsar sina vårdinsatser (3) Närstående tappar orken (8) Närstående saknar tid (4) Närstående har skuldkänslor (3) Patienten får svårbehandlade eller akuta symtom (30) Patienten förändrar sin personlighet fysiskt och mentalt (9) Patienten vägrar hemtjänsthjälp(5) Patienten tappar orken (2) Att upprätthålla hoppet Att sakna professionellt stöd Att vara otillräcklig Att vara maktlös Att förlora kontrollen Resultat Studien resulterade i två teman Att behålla kontrollen och Att förlora kontrollen. De närstående uttryckte en vilja att behålla någon slags kontroll i sin för övrigt kaotiska och otrygga vardag. De visade det genom att ta det övergripande ansvaret för patientens omvårdnad och hemmets skötsel, och genom att vara ständigt närvarande fysiskt och mentalt dygnet runt. Detta innebar en möjlighet till delaktighet för de närstående och en känsla av trygghet för patienten Den närstående var även den starka person som uppmuntrade och stöttade patienten för att upprätthålla någon form av framtida hopp. I takt med att patienten försämrades ökade de närståendes arbetsbelastning och de började alltmer tappa kontrollen över sin situation. De närstående uttryckte en känsla av att förlora kontrollen när de saknade professionellt stöd pga. av bristande information eller otillräckligt med resurser. De beskrev känslor som otillräcklighet när patientvården blev alltför betungande och de inte längre orkade vårda patienten i hemmet. De upplevde maktlöshet när patienten avböjde hjälp från utomstående och när patienten fick svårbehandlade symtom som de inte kunde påverka 6

11 eller lindra. Den vanligaste orsaken till att vården i hemmet avbröts var akuta eller svårbehandlade symtom i kombination med att de närståendes krafter tog slut. Att behålla kontrollen Att vara i beredskap dygnet runt Denna kategori omfattar närståendes stora arbetsbelastning och deras fysiska och mentala närvaro dygnet runt vid palliativ vård i hemmet. De flesta av informanterna hade ensamma huvudansvaret för all omvårdnad och hemmets skötsel. Då började jag hjälpa henne och skötte hennes hygien och skötte hennes tvätt och städning, och min bror han handlade åt henne Samtidigt som det var betungande var det något de flesta av informanterna tog som en naturlig sak eller en önskan att göra patienten till viljes. Dessutom gav det de närstående en känsla av kontroll genom att vara delaktiga i vårdarbetet. Samtidigt när jag var hemma ville jag ju göra vad jag kunde och samtidigt ville hon ju också De informanter som förvärvsarbetade under tiden hade däremot svårigheter att få vardagen att gå ihop. Några hade heller inte tagit ut sin närståendepenning i full utsträckning, eftersom en var egen företagare och hade problem med att ta ledigt, och en annan tog endast ut ett par dagar i veckan för att den skulle räcka desto längre. Många av de närstående hjälpte även till med sjukvårdande uppgifter som läkemedelshantering, injektioner, omläggningar och tillsyn av dropp. Detta var en möjlighet för de närstående att känna sig delaktiga och betydelsefulla i omvårdnadsarbetet. Så kom det en och lärde mig att ge dom där sprutorna, som han skulle ha mot proppar. Det här han skulle ha varje kväll Periodvis hade de närstående inte heller någon chans till vila under natten. De flesta närstående blev väckta av patienten och fick hjälpa till med olika uppgifter som t.ex. toalettbesök eller medicinintag. Jag var kanske lite trött med för det var ju dygnet runt. Behövde han någonting på natten, fick man ju gå upp och hämta till honom. Så jag sov ju inte ordentligt på den tiden. Man sov väldigt oroligt och vaknade vid allra minsta han rörde sig En av informanterna hade under en månads tid tillgång till extravak nattetid, vilket han uppskattade mycket och det gav honom möjlighet till sammanhängande sömn och vila. Då patienter hade parenteral nutrition under natten, sov de närstående oroligt eftersom de kände ett ansvar för att kontrollera att det fungerade. Jag fick ligga hela nätterna och titta på det där, för så fort hon vände sig, så stannade det Patienterna fanns även i de närståendes tankar dygnet runt vilket begränsade deras livsutrymme och möjligheter till vila och avkoppling. De kände ständigt ansvar och oro inför att något skulle hända under tiden de var frånvarande. Det var ju en ständig oro så länge han var hemma. Man var ju rädd att det skulle hända något Det var korta stunder som jag gick ut, men annars var jag hemma hela tiden Att upprätthålla hoppet De närstående hade även rollen som den starke, vars uppgift var att uppmuntra och stötta patienten för att upprätthålla modet och hoppet både för sig själv och patienten. Det innebar även att stötta patienten och inge mod inför svåra och obehagliga behandlingar. Detta beskriver en informant då patienten upplevde att hon inte längre orkade med fler behandlingar 7

12 När vi skulle åka i maj, sa hon, att jag åker inte upp mer, jag orkar inte åka mer. Jag sa, att vi måste åka. Vi måste göra vad vi kan. Att förlora kontrollen Att sakna professionellt stöd De flesta informanterna var nöjda med det stöd de fått från distriktssköterskor och hemsjukvård och tyckte de fått den hjälp de behövt i olika situationer. Däremot förlorade närstående kontrollen över tillvaron när de saknade professionellt stöd. De fungerade som ställföreträdande vårdpersonal men ansåg inte de fick den information och det stöd som de var berättigade till. En av informanterna berättar hur hon och patienten saknade delaktighet i beslut, samt inte fick adekvat medicinsk information. Patienten hade under sin sjukhusvistelse blivit inregistrerad i palliativ vård och fått en pärm med sig hem, för att underlätta vid informationsöverföring inom palliativ vård. Patienten hade däremot aldrig förstått innebörden med inregistrering i palliativ vård eller pärmens betydelse. Själv var han ju så förvånad. Ja det är en pärm, sa han, det står om mina mediciner och diagnos. Men aldrig någon som talat om vad den betydde. Och det tycker jag är mycket märkligt, för vad den där pärmen betydde, fick jag ju reda på sedan, och då höll jag på att ramla omkull En annan närstående beskriver brister både i informationsöverföring och kommunikation mellan närstående och personal. Du får ursäkta mig att varken mamma eller jag är inom sjukvården, men vi är inte dumma i huvudet. Vi ser ju hur dålig han är. Då sa hon, att har inte doktorn pratat med er? Några informanter saknade konkret stöd i en del situationer, vilket ökade på deras belastning. En informant beskriver hur hon fick köra sin make till sjukhus med spontan fraktur. Jag fick in honom i bilen och körde ner honom med lårbensbrott. Då upplyste hon ju oss om, att vi hade rätt att ha en läkare som kommer hem. Det hade vi ingen aning om Ibland begränsade även sjukvården sina vårdinsatser och drog ner på det stöd närstående var i behov av. En informant berättar hur patienten hade problem med den parenterala nutritionen p.g.a. brist på volympumpar. Istället fick patienten ligga med dropp stor del av dygnet, samtidigt som den närstående även kände ansvar för att bevaka infusionen nattetid Det var ju för att det inte fanns många sådana där droppmaskiner, och sedan kanske de inte trodde vi skulle klara ut det om det hängde sig. Innan dess var det ju problem, och då kunde hon få ligga med dropp kanske sjutton timmar innan det blivit färdigt Närstående kunde även uppleva att sjukvården begränsade sina vårdinsatser om avståndet var långt till patienten i hemmet. De närstående begärde inte att sjukvården skulle kunna ställa upp på vad som helst pga. avstånden, utan de var mycket förstående för de problem detta innebar. Det krånglade ju jämt och ständigt och ibland stannade det och de fick sätta igång det (patientens infusion). Så det var ju inte lätt för oss här hemma då och ha det och långt för sköterskan och åka hit Att vara otillräcklig När den palliativa vården blev alltför betungande och de närstående inte längre orkade med att vårda, kunde en känsla av otillräcklighet infinna sig och de närstående förlorade den kontroll över tillvaron de försökt upprätthålla. 8

13 Visst var det tungt och jag var trött på det ibland och jag var arg på henne ibland och ibland tyckte man så här och kände att Gud kan hon inte komma in någonstans Dessa tankar ökade på de närståendes skuldkänslor och dåliga samvete, eftersom de kände att de inte kunde leva upp till de krav som ställdes på dem. En informant hade skuldkänslor över att inte räcka till när hans hustru inte fick tillräcklig smärtlindring nattetid, eftersom hon inte ville väcka honom och be om hjälp. Den enda känsla jag har, men det är ju inget jag kan göra något åt det var känslan av att hon knappt ville väcka mig ibland när hon hade ont och det känns besvärligt De närstående beskrev även svårigheter att få tiden att räcka till p.g.a. sin höga arbetsbelastning. De närstående som förvärvsarbetade under tiden hade speciellt svårt att räcka till för det lilla extra som behövdes. En av informanterna hade sin egen familj och barn att tänka på, vilket hon ständigt hade dåligt samvete för att hon försummade. För det kände jag, att hon ville ju hemskt gärna gå ut och att man körde henne i rullstolen, men det var ju så lite tid med det. Det blev ju ingen tid över Att vara maktlös Den vanligaste utlösande faktorn till att vården i hemmet avbröts var akuta eller svårbehandlade symtom. Vid dessa tillfällen kände de närstående en maktlöshet inför att se sina nära kära lida och tappade helt fotfästet och kontrollen över tillvaron. De akuta symtom som framkom i studien var bl.a. andningsbesvär, spontan frakturer, och problem från mag-tarmkanalen. De symtom som framstod som svårbehandlade var oftast nutritions och eliminationsproblem som svårigheter att försörja sig samt illamående och kräkningar och förstoppning. Jag tror hon var så inne i sitt själv och sitt lidande, så hon kunde inte tänka på något annat. Många gånger gick hon direkt från matbordet in till toaletten och kräktes. Man var ju helt maktlös Allteftersom patienten försämrades och det skedde en fysisk och mental förändring, upplevde de närstående det som mycket psykiskt påfrestande. En informant berättar hur hans hustrus utseende förändrades så mycket att han inte klarade av att vara med henne den sista tiden. Att en människa kan förvandlas på detta sätt är ofattbart, säger jag. Den som inte hade känt henne innan, utan sett henne första gången, hade trott hon var 80 år och hon var 63. Detta tycker jag är det värsta. Jag har svårt att få fram en bild utav henne, när hon är pigg. Jag ser bara detta. Jag orkade inte med att vara där mot slutet Även patientens psykiska förändring från att vara mentalt närvarande till ett mer frånvarande tillstånd, kunde för de närstående vara svårt att förstå. En av informanterna berättade att han gjorde allt i hemmet men fick aldrig ett tack som uppskattning av patienten mot slutet. En annan informant berättade hur patientens humör förändrades, vilket ökade på de närståendes maktlöshet. Den där sjukdomen gjorde ju att hon blev ilsk. Inte mot folk som kom dit, utan mot oss blev hon ju det De flesta av patienterna önskade inte få någon hjälp av hemtjänst med omvårdnad och hemmets skötsel, utan ville att de närstående skulle sköta dessa uppgifter. Detta fungerade bra i början men ju sämre patienten blev desto större blev arbetsbelastningen för de närstående. Det som från början var ett frivilligt beslut och möjlighet för de närstående till delaktighet och kontroll övergick istället till en belastning och känslan av att tappa orken och förlora kontrollen började infinna sig 9

14 Då började vi prata lite om hemtjänst, men det ville hon ju absolut inte. Så jag fortsatte att sköta henne då. Det var ju himla jobbigt Till slut kunde det komma till ett stadium när även patienten tappade orken och önskade avbryta vården i hemmet. Detta kunde bero på otrygghet eller bara en önskan om att slippa föreställa sig friskare än de i verkligheten var för att inte i onödan oroa de närstående. Hon sa till sköterskan, jag vill inte vara hemma mer. Jag klarar inte att vara hemma mer. Jag orkar inte mer. Jag är slut nu, sa hon Metoddiskussion I denna studie har CIT använts för att på ett tydligare sätt fokusera på de händelser, som leder till att den palliativa vården inte kan slutföras i hemmet som önskemålet var från början. Urvalet var strategiskt och utsågs av distriktssköterskor som var ansvariga för palliativa vårdteam inom primärvården. De valde ut informanter som både stämde mot studiens urvalskriterier och som de ansåg var så psykiskt stabila att de klarade av att delta i studien. Detta kan tolkas som att de närstående innehade ett salutogenetiskt förhållningssätt, eftersom de trots det trauma de utsatts för behållit sin psykiska hälsa. Vid förfrågan om deltagande i studien uttalade informanterna även en förhoppning om, att de med sin medverkan kunde hjälpa till och förbättra den palliativa vården, vilket visade på deras känsla av meningsfullhet (Antonovsky 2005). För att informanterna inte skulle känna sig beroende av att göra sina tidigare vårdgivare tillfreds, var det speciellt viktigt för undersökaren att betona deras rätt till frivillighet. Urvalet fick däremot begränsas till de elva informanter som tillfrågades för att delta i studien, eftersom det inte fanns tillräckligt med informanter som passade in på studiens urvalskriterier, vilket enligt distriktsköterskorna berodde på att den palliativa vården i hemmet oftast slutförs med de stödinsatser och vårdteam som finns att tillgå. I CIT är det inte antalet informanter utan antalet insamlade händelser som är det viktigaste. I studien förekom 138 händelser, vilket enligt Flanagan (1954) kan vara nog om det som studeras är klart definierat. Att använda intervjuer som datainsamlingsmetod var fördelaktigt eftersom det ger nyanserade svar samt större möjlighet att få nya infallsvinklar på frågeställningen. Studiens intervjuer varade mellan minuter. Fördelen med CIT är att information kan samlas in relativt snabbt och det kan räcka med en minuters intervju för att få fram de svar och omdömen som informanten definierar som kritiska händelser (Kemppainen 2000). Undersökaren utgick inte från någon teori vid analysförfarandet, eftersom det i så tidigt stadium inte var någon självklarhet vilken teori som var lämplig att välja. I takt med att analysen fortskred framträdde begreppen hanterbarhet och begriplighet allt tydligare, och begreppet meningsfullhet framträdde då de närstående beskrev hur de var tillfreds med vad de uträttat trots att det inte överensstämde med önskemålen. Många antyder att den svagaste punkten inom CIT är analysförfarandet då beteenden grupperas in under olika kategorier. Själva klassificeringen är induktiv, men metoden strävar efter att komma nära ursprunget och uppfånga direkta insamlade rådata (Andersson & Nilsson 1966). Enligt Flanagan (1954) är den insamlade rådatan, dvs. de relaterade kritiska händelserna, fria från subjektiva bedömningar. Den som bestämmer hur rådatan ser ut är informanten själv och vad han vill berätta eller utesluta. Intervjuaren hade ingen tidigare vårdkontakt med informanterna vilket gav dem större möjlighet 10

15 att vara öppna och ärliga i intervjusituationen. Däremot kan undersökarens yrke som distriktssköterska medfört att informanterna inte uttalade sig negativt om distriktssköterskor och hemsjukvårdens insatser. Dessutom finns risk att informantens negativa upplevelser suddas ut allt eftersom tiden går vilket ger en överdrivet positiv bild av vårdtiden än vad som är fallet. För att minska risken för detta och för att informanten skulle minnas vårdtiden så bra som möjligt, begränsades tidsperioden till högst 18 månader från dödsfallet till intervjutillfället. I kvalitativa studier undviks orden validitet och generaliserbarhet, istället används termen tillförlitlighet och viss överförbarhet (Holloway & Wheeler 1996). Kriterier för tillförlitlighet är trovärdighet, pålitlighet och bestyrkande. Trovärdighet innebär att deltagarna är klart och tydligt beskrivna i studien, samt att det finns en förklaring på undersökarens eget engagemang i studien. Undersökarens egen förförståelse kan tolkas som en begränsning men har bl.a. synliggjorts i inledningen. Analysarbetet genomfördes i ett samarbete med handledaren samt granskades även i en interbedömarreliabilitet vilket stärker trovärdigheten. Pålitlighet innebär att forskningsgången ska kunna följas, vilket klargjorts i studien genom att forskningsprocessen är tydligt beskriven. Vid bestyrkande av en studie ska data i form av t.ex. citat kunna kopplas till källorna vilket möjliggjorts i studien. Överförbarhet innebär om fynden kan generaliseras till en annan grupp än den som studerats. Studiens informanter bestod av en grupp med vissa kriterier och resultatet kan anses vara överförbart till annan grupp med likartad kontext (Holloway & Wheeler 1996). Resultatdiskussion Att leva i begriplighet och hanterbarhet Gemensamt för det flesta av informanterna var att de hade ensamt omvårdnadsansvar, vilket innebar att de dygnet runt ställde upp för patienten och dennes behov. Att ta eget omvårdnadsansvar ökar de närståendes möjlighet till delaktighet i vården och få kunskap om patientens sjukdomstillstånd, vilket ger en möjlighet att begripa och förstå framtiden som någorlunda ordnad och förutsägbar (Antonovsky 2005). En av informanterna hade under en period hjälp från hemtjänsten fastän det stred mot patientens vilja. Att använda de resurser som står till förfogande för att möta de krav och utmaningar en person utsätts för ökar känslan av hanterbarhet och möjlighet att påverka sin situation (Antonovsky 2005). Att inte ta emot utomståendes hjälp var från början ett medvetet val, men som senare hade behövt omprövas allteftersom arbetsbelastningen ökade. I Milberg & Strangs (2004) studie beskriver närstående en känsla av isolering när de har ensamt omvårdnadsansvar och patienten inte vill ha någon utomstående hjälp. Risken att bara fungera som vårdpersonal och inte ha tid och ork att ta hand om sig själv eller göra det lilla extra för patienten ökar om inte hemtjänsten kopplas in så tidigt som möjligt. Är det närstående som dessutom förvärvsarbetar är det ännu viktigare att uppmuntra dem att ta emot hjälp, samt informera dem om deras rätt till närståendepenning. En av informanterna önskade att läkaren eller distriktsköterskan hade hjälpt till att övertyga patienten om behovet av hemtjänstpersonal, eftersom det är svårt som närstående att bestämma detta mot patientens vilja. Att ha ett dygnet runt ansvar innebar även att de närstående under lång tid inte fick sova tillräckligt vilket successivt ökade deras utmattning. Mycket av vakandet berodde på en ständig oro för patienten samt att de fick hjälpa till med diverse omvårdnadsuppgifter under natten. I en studie av Carter (2002) påverkade sömnstörningar de närstående i så hög grad att de blev förargade och irriterade på patienten vilket orsakade skuldkänslor 11

16 som i sin tur ledde till depressiva symtom. En av informanterna hade hjälp med extravak på natten vilket fungerade mycket bra. Däremot hade inte alla närstående samma möjligheter. Tillgång till extravak är begränsat till var patienten bor, samt vilka resurser sjukvården har tillgång till. Flera av de närstående beskriver hur de hade patienten i tankarna dygnet runt även när de inte var fysiskt närvarande. Detta innebar en ständig oro att något skulle hända under tiden de inte var på plats hos patienten. Närstående har stort behov av tid för sig själva för att inte deras egen psykiska hälsa ska försämras (Steele & Fitch 1996, Proot et al 2003, Hudson 2004), att mentalt få koppla av men ändå få stanna kvar i närheten av patienten upplevs som betydelsefullt (Strang & Koop 2002). Genom ett salutogenetiskt förhållningssätt och tänka i termer som främjar hälsa, kan de närstående trots de svårigheter de utsätts för ändå behålla sin egen psykiska hälsa (Antonovsky 2005). Flera av studiens informanter hjälpte till med sjukvårdande uppgifter som att ge injektioner och kontrollera dropp. Detta måste vara en frivillig uppgift och till för att öka de närståendes delaktighet och meningsfullhet. Det får däremot aldrig utnyttjas p.g.a. att sjukvården begränsar sina resurser eller att det är för långt avstånd till patienten. Flera av studiens patienter hade periodvis parenteral nutrition med eller utan volympumpar vilket ställde stora krav på de närstående som kände ansvar för att detta fungerade som de skulle. En av informanterna berättar hur han låg vaken på natten för att kontrollera infusionen, vilket hade kunnat undvikas om han istället haft mer stöd i form av tillsyn nattetid av hemsjukvårdpersonal. De närstående kan känna en osäkerhet och rädsla för att vårda en svårt sjuk person och tycker att de får ta ett för stort ansvar, samt att det ställs för stora krav på dem (Brobäck & Berterö 2003, Milberg & Strang 2004). Från begriplighet och hanterbarhet till kaos I studien var den vanligaste orsaken till att vården i hemmet avbröts akuta eller svårbehandlade symtom. Liknande orsaker framkommer i Gyllenhammars et al studie (2003) i kombination med sociala och psykosociala faktorer. Övervägande delen av patienterna hade nutrition och eliminationsproblem alltifrån svårigheter att inta dryck och föda till illamående och kräkningar. Om de närstående haft mer stöd från hemtjänst och hemsjukvårdspersonal hade kanske några av dessa symtom kunnat avhjälpas på ett tidigare stadium. Studiens informanter beskriver en känsla av otillräcklighet när orken börjar ta slut p.g.a. den höga arbetsbelastningen. Några av studiens informanter beskriver hur tröttheten kan övergå till ilska och irritation över patientens krav och hjälplöshet. Även andra motstridiga känslor kan infinna sig, som att de närstående inte känner att de får den uppskattning från patienten de anser sig förtjäna. Enligt Brobäck & Berterö (2003) kan vårdandet upplevas dubbelsidigt, å ena sidan en önskan att återgälda den kärlek de tidigare erhållit, å andra sidan en känsla av total utmattning som övergår till irritation och grälande på den sjuke. Även patienten kan tappa orken och önska avbryta vården i hemmet, vilket måste respekteras och tillgodoses. Ibland kan det bli för svårt för patienten att vara hemma och försöka dölja hur dålig han känner sig för att slippa oroa sina närstående. Känslor av otrygghet kan uppstå då patienten känner av den ökade belastning och ansvar de närstående utsätts för (Appelin & Berterö 2004). 12

17 Själva dödsprocessen och att se patienten lida är en stor psykisk påfrestning för de närstående (SBU 1999). Många närstående kan ha svårt att erkänna och våga uttala dessa tankar och känslor om hur patienten åldras utseendemässigt och förändras mentalt. Några av studiens informanter berättar att de upplevde detta så svårt att de inte klarade av att närvara vid patientens sida de sista dygnen då patienten vårdades på sjukhuset. Som vårdpersonal är det viktigt att inte glömma bort de närstående utan se och bekräfta dem i deras situation och ge dem möjlighet att uttrycka sina känslor (Andershed 1998). De närstående förlorade även kontrollen och möjlighet att hantera sin situation då inte tillräckligt med resurser i form av professionellt stöd stod till deras förfogande. De upplevde brister i informationsöverföring och kommunikation vilket minskade deras möjligheter att få någon form av struktur och ordning på sin för övrigt kaotiska vardag. Mycket av dessa brister grundas på läkarnas oförmåga att ge adekvat medicinsk information vilket överensstämmer med andra studier (Eriksson & Lauri 2000, Millberg & Strang P 2000, Brobäck & Berterö 2003). Att få strukturerad information ger de närstående en möjlighet att förstå, förutse och begripa framtiden och genom att vara delaktiga i vården kan de hantera och påverka sin situation och behöver inte känna sig som ett offer för omständigheterna (Antonovsky 2005). För att de närstående ska känna sig delaktiga i vården måste det vara en delaktighet i ljuset med den information och det stöd som de är berättigade till, medan en delaktighet i mörker är närståendes upplevelser av bristfällig information och att inte bli sedda och bekräftade av personalen (Andershed 1998). Information minskar arbetsbelastningen, rädslan, osäkerheten och ensamheten samt ger ett realistiskt hopp och en möjlighet att behålla någon slags kontroll över tillvaron (Proot et al 2003). Från kaos till meningsfullhet Övervägande del av informanterna kände en lättnad när vården avbröts eftersom de upplevde att de inte kunde ge den trygghet och goda omvårdnad som patienten skulle få på annat boende. Studiens informanter hade inga skuldkänslor för att de inte lyckats slutföra vården i hemmet. De kände en tillfredsställelse över vad de uträttat och var nöjda med den trygghet det innebar att patienten fick bättre vård någon annanstans. Genom att söka en mening i de utmaningar och problem en person möter och göra sitt bästa för att klara ut dem ökar känslan av meningsfullhet (Antonovsky 2005). Som vårdpersonal är det bra att veta att palliativ vård inte till varje pris måste slutföras i hemmet. Patienten och de närstående kan känna större trygghet om de får avsluta den palliativa vården i ett annat boende. Slutsatser Palliativ vård i hemmet kan i denna studie symboliskt liknas vid en vattenspann som successivt fylls på med olika kritiska händelser tills den blir så överfull att den svämmar över och vården i hemmet avbryts (Figur 1). Grunden för palliativ vård i hemmet är ett frivilligt och ett ömsesidigt beslut mellan patienten och de närstående. I botten på spannen finns de närståendes ständiga beredskap dygnet runt, med ett övergripande ansvar för patientens omvårdnad och hemmets skötsel, samtidigt som deras uppgift är att upprätthålla modet och hoppet både för sig själva och för patienten. Så länge situationen känns hanterbar och begriplig kan de närstående behålla någon form av kontroll i tillvaron. I takt med att spannen fylls på med händelser som bristande professionellt stöd och avsaknad av resurser, börjar de alltmer förlora kontrollen över tillvaron. När dessutom 13

18 patientvården blir alltmer betungande och de saknar en delaktighet i vården börjar deras förmåga att hantera och begripa vardagens händelser att avta. De händelser som slutligen får spannen att svämma över är patientens försämrade tillstånd i kombination med att de närståendes krafter successivt ebbar ut. Det salutogenetiska förhållningssättet är den sammanhållande länken för palliativ vård i hemmet, där motivationen och en vilja att vårda patienten och ta det övergripande ansvaret för vården i hemmet är själva drivkraften för de närstående (Antonovsky 2005) Figur 1 Palliativ vård i hemmet har utvecklats de senaste åren med stödinsatser som extravak och professionell hjälp dygnet runt. Detta kan få till följd att sjukvården förväntar sig att patienten ska vårdas i hemmet till livets slut, vilket i sin tur kan leda till att de närstående mer eller mindre känner sig pressade att bli närståendevårdare (Ternestedt 1998, SBU 1999, Stajduhar 2003, Milberg & Strang 2004) och valfrihet som bör vara honnörsordet inom palliativ vård i hemmet åsidosätts. Valfrihet måste innebära att patienten och de närstående har möjlighet att välja var vården ska bedrivas, samt att beslutet när som helst beroende på otrygghet och arbetsbelastning kan omprövas. Palliativ vård i hemmet är en intensiv vård och behoven kan växla snabbt från den ena stunden till den andra. Fastän Singer et al studie (2005) visar att de närstående som avslutar palliativ vård i hemmet är mer nöjda än de som avbrutit den, visar denna studie att de närstående var nöjda med vad de utfört och hade inga skuldkänslor över att vården avbrutits. Studiens informanter gjorde allt från omvårdnadsarbete till sjukvårdande uppgifter. Detta är oftast ett praktiskt arrangemang för sjukvården, men risken finns att de närståendes kraft och energi går åt till det dagliga omvårdnadsarbetet och hindrar dem från att enbart få vara närstående, med tid för sig själva och hinna med sin egen sorgeprocess. Några av studiens informanter beskriver den psykiska belastning det innebär att se patienten förändra sin personlighet så de inte orkade närvara vid patientens sida de sista dygnen. Att vara närståendevårdare innebär att dygnet runt utsättas för patientens dödsprocess, och innebär en stor psykisk påfrestning, vilket måste accepteras och mötas med respekt från utomstående. Är patienten på sjukhus eller kommunalt boende kan de närstående få lite vila och distans till vården och patientens sjukdomsutveckling. 14

19 För att närståendevårdare ska orka med palliativ vård i hemmet är det salutogenetiska förhållningssättet att äga en känsla av sammanhang ett sätt att upprätthålla sin egen psykiska hälsa. För att äga en känsla av begriplighet efterlyste de närstående tillräckligt med information, för att äga en känsla av hanterbarhet önskade de delaktighet och tillgång till professionellt stöd och de upplevde en känsla av meningsfullhet då de var tillfreds med vad de utfört trots att vården inte avslutats i hemmet som önskemålet var från början (Antonovsky 2005). Implikationer Att vara närståendevårdare med ensamt omvårdnadsansvar reducerar möjligheterna att slutföra palliativ vård i hemmet. Kan de närstående släppa på kontrollen i början av vårdtiden, genom att ta emot hemtjänst och annan professionell hjälp, kan de senare undvika att förlora kontrollen pga. för hög arbetsbelastning. När palliativ vård sker i hemmet måste patienten och de närstående ha alla de stödinsatser och resurser som finns att tillgå, vilket innebär att sjukvården inte får begränsa sina vårdinsatser pga. avstånd eller bristande resurser. Tillgång till extravak kan vara det som behövs för att de närstående skall orka ett tag till och slippa ansvara för sjukvårdande insatser nattetid. Närstående påtalar ofta brister i informationsöverföring. De har även ett stort behov av medicinsk information för att känna sig delaktiga i vården. Med ökad insikt hos vårdpersonal om dessa problem samt större möjligheter till kontinuerliga enskilda samtal mellan närstående och behandlande läkare kan detta avhjälpas. Även mer information om symtomlindring och om vanliga förekommande fysiska och psykiska förändringar hos en palliativ patient ökar de närståendes delaktighet i vården. Alltmer avancerad medicinsk teknik har flyttat ut till hemmet och många närstående känner ett ansvar för att hålla en kontroll på detta. Risken finns att vårdpersonalen lägger för stort ansvar på att de närstående och förväntar att de ska ha en övervakande funktion på den medicinska tekniken. Hur patient, närstående och personal upplever den avancerade medicinska tekniken som förekommer inom palliativ hemsjukvård är ett intressant ämne som kräver vidare fördjupning. 15

20 Referenser Andershed B. (1998) Att vara nära anhörig I livets slut: delaktighet i ljuset- delaktighet i mörkret. Uppsala: reprocentralen, HSC Andersson B. E., Nilsson S. G. (1966) Arbets- och utbildningsanalyser med hjälp av Critical Incident Metoden. Akademiförlaget, Göteborg. Antonovsky A. (2005) Hälsans mysterium. Natur och Kultur, Stockholm. Appelin G., Berterö C. (2004) Patients experiences of palliative care in home: a phenomenological study of a Swedish sample. Cancer Nursing 27, Brobäck G., Berterö C. (2003) How next-of-kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care 12, Cantwell P., Turco S., Benneis C., Hanson J., Neumann C., Bruera E. (2000)Predictors of home death in palliative care cancer patients. Journal of Palliative Care 16, Carter P.A. (2002) Caregivers descriptions of sleep changes and depressive symptoms. Oncology Nursing forum 29, Eriksson E., Lauri S. (2000) Informational and emotional support for cancer patients relatives. European Journal of Cancer Care 9, Flanagan J.C. (1954) The critical incident technique. Psychological Bulletin 51, Försäkringskassanhttp:// e=/privatpers/arbetssok/franvaro/sjuk/index.php ( ) Gyllenhammar E., Thoren-Todoulus E., Strang P., Ström G., Eriksson E., Kinch M.( 2003 ) Predictive factors for home deaths among cancer patients in Swedish palliative home care. Support Care Cancer 11, Holloway I., Wheeler S. (1996) Qualitative Research for Nurses. Blackwell Science Ltd London. Hudson P. (2004) Positive aspects and challenges associated with caring for a dying relative at home. International Journal of Palliative Nursing 10, 58-60, Kemppainen J.K. (2000) The critical incident technique and nursing care quality research. Journal of Advanced Nursing 32, Koop P.M., Strang V.R. (2003) The bereavement experience following home-based family caregiving for persons with advanced cancer. Clinical Nursing Research, 12,