Namn: Jan Mårtensson, Jönköping Titel: Familjen i den pallia:va vården av hjärt- kärlsjukdom. Ingen intressekonflikt.

Transkript

1 Namn: Jan Mårtensson, Jönköping Titel: Familjen i den pallia:va vården av hjärt- kärlsjukdom Ingen intressekonflikt.

2 Pallia:v vård enligt WHO (2002) Pallia%v vård: Lindrar smärta och andra plågsamma symtom. BekräOar livet och betraktar döendet som en normal process. SyOar inte :ll ar varken påskynda eller fördröja döden. Integrerar psykologiska och existen:ella aspekter i pa:entens vård. Erbjuder organiserat stöd :ll hjälp för pa:enter ar leva så ak:vt som möjligt fram :ll döden. Erbjuder organiserat stöd :ll hjälp för familjen ar hantera sin situa:on under pa:entens sjukdom och eoer dödsfallet.

3 Pallia:v vård enligt WHO (2002) Pallia%v vård: Tillämpar er teambaserat förhållningssär för ar möta pa:enters och familjers behov samt :llhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal. Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i posi:v bemärkelse. Är :llämpbar :digt i sjukdomsskedet :llsammans med terapier som syoar :ll ar förlänga livet. Pallia:v vård omfarar även sådana undersökningar som är nödvändiga för ar bärre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplika:oner.

4 Fyra hörnstenar utgör basen för pallia:v vård: Teamarbete som är effek:vt organiserat Symtomlindring av såväl fysisk, psykiska, existen:ella/andliga som sociala problem Kon:nuitet i vårdandet med personal som man känner igen, samt fungerande kommunika:on mellan pa:enter, närstående och vårdteam Stöd :ll närstående under sjukdoms:den och i sorgearbetet Pallia:vguiden 2010

5 Hur ser det ut i Sverige? Hospice/pallia:va slutenvårdsenheter: Finns etablerade i alla stora/medelstora städer förutom tre Endast 5% av de som dör årligen i Sverige dör vid dessa Nästan alla har > 90% pa:enter med cancerdiagnos Finns flera som har 100% pa:enter med cancerdiagnos Svenska pallia:vregistret (2009)

6

7 Hur ser det ut i Sverige? Hospice/pallia:va slutenvårdsenheter: Finns etablerade i alla stora/medelstora städer förutom tre Endast 5% av de som dör årligen i Sverige dör vid dessa Nästan alla har > 90% pa:enter med cancerdiagnos Finns flera som har 100% pa:enter med cancerdiagnos Hur förhåller sig intagningskriterier r/t lika :llgång :ll vård u:från behov? Svenska pallia:vregistret (2009)

8 Pallia:v vård vid hjärt- kärlsjukdom = Hjärtsvikt Start av pallia:v vård bör övervägas :ll pa:enter med hjärtsvikt: NYHA grad III- IV Mindre än er års förväntad livslängd Behov av sjukhusvård på grund av ökade hjärtsviktssymtom Dålig effekt av behandling Snabbt försämrad livskvalitet 1:a prioritet enligt Socialstyrelsens riktlinjer 2008

9 Varför är det så få med hjärtsvikt som erbjuds pallia:v vård? Svåra situa:oner ar ta beslut om ar fortsära eller avsluta vård och behandling Brännström et al 2010

10 Chronic Illness in the Elderly Typically Follows Three Trajectories Lynn and Admason: RAND Health 2003

11 Varför är det så få med hjärtsvikt som erbjuds pallia:v vård? Svåra situa:oner ar ta beslut om ar fortsära eller avsluta vård och behandling Erbjudande om pallia:v vård ges inte eoersom det signalerar ar den ak:va behandlingen avbryts och hoppet tas från pa:enten Behövs tydlighet över vem som är huvudansvarig för medicinsk vård, uppföljning, samarbete gällande pallia:v vård Brännström et al 2010

12 Brytpunkt Första brytpunkten = en person drabbas av en obotlig sjukdom Andra brytpunkten = visar sig ar sjukdomen leder :ll döden Pa:ent och närstående bör erbjudas er brytpunktssamtal för ar samtal om den aktuella situa:onen, fram:den och vad som väntar pa:enten. Vik:gt ar pa:ent/närstående själva får ställa frågor om vad de vill veta. Tredje brytpunkten = personen har endast något eller några dygn kvar ar leva Även här kan pa:ent/närstående ooa delta i beslut och planering. Kan vara svårt ar iden:fiera tredje brytpunkten vid hjärtsvikt.

13

14 Modeller för palliativ vård Gibbs et al, 2002 Diagnos Död Aktiv behandling Palliativ vård Aktiv behandling Palliativ vård Stöd Aktiv behandling av hjärtsvikt Palliativ vård Stöd

15 Närståenderollen vid pallia:v vård Förväntas ge stöd sam:digt som de bär på egen sorg och är beroende av stöd Ibland glöms närståendes känslor bort, liksom de prak:ska problem som finns ar lösa, såsom ledighet från arbete, ekonomiska problem etc. Känner en press, både från sig själv och från omgivningen, ar ställa upp maximalt, mer än vad de kanske har möjlighet :ll 1998) (Ternestedt Får förutom ar hantera sina egna och pa:entens känslor ooa agera som stöd och hjälp åt andra människor, släkt, vänner runt omkring pa:enten (Thomas et al. 2002)

16 Stöd :ll närstående Närståendes :llfredsställelse med pallia:v vård beroende på de professionellas aityd (Andershed 2006) Trygghet innebär ar få er respekkull bemötande, vara delak:ga i vården på sina egna villkor, uppleva ar ansvaret för vården inte ligger på dem och ar känna sig sedda och bli bekräoade (Öhlén et al 2007

17 Källa: Brännström & Berg, Palliativ omvårdnad till patienter med svår hjärtsjukdom, kap i boken Kardiologisk Omvårdnad (under arbete) Modifierad efter Öhlén, Andershed, Frid, Palm, Ternestedt och Segesten 2007

18 Närstående :ll pa:ent med hjärt- kärlsjukdom Inbjöds :ll hjärtrehabiliteringsprogram redan på talet (Fridlund et al 1989) ER fåtal evidensbaserade program finns idag för närstående (Nissen et al 2008)

19 Närstående :ll person med hjärtsvikt Medpassagerare i den berg och dalbana som pa:enten beskriver Primärjour all:d redo 24 :mmar per dygn Trygghet ar ha :llgång :ll pallia:va avancerade hemsjukvårdsteam Vården anpassad :ll den sjuke Osäkerhet pga medvetenheten om ar den sjuke kan dö när som helst och :lliten :ll ar han/hon kan leva i åratal 2007) (Brännström et al

20 HOPP- studien Forssell, Brännström, Boman SkelleOeå Övergripande syoe AR utveckla, implementera och utvärdera integrerad hjärtsjukvård och pallia:v avancerad hemsjukvård :ll pa:enter med svår hjärtsvikt Primärt syoe ar studera effekter av vårdmodellen på pa:entens symtombörda, livskvalitet, och ak:viteter i dagligt liv Använder personfokuserad vård

21 AR leva med svår hjärtsvikt: en guide för närstående Mårtensson mfl, Jönköping Guiden berör fem huvudområden: Hjärtsvikt och dess utveckling AR hantera hjärtsvikt i hemmet AR leva väl med hjärtsvikt Rollen som närstående Planering för fram:den

22 Hjärtsvikt och dess utveckling Vad är hjärtsvikt Vad orsakar hjärtsvikt Hur fortskrider hjärtsvikt Hur diagnos:seras hjärtsvikt Hur behandlas hjärtsvikt AR hantera hjärtsvikt i hemmet Vad behöver jag för ar hjälpa :ll med vården i hemmet Grundläggande planering (dagbok, vik:gt ar veta när läkare/ssk kontaktas, vem ska kontaktas)

23 AR leva väl med hjärtsvikt Läkemedel Kost Vätska Rökning Ak:vitet Psykisk hälsa Rollen som närstående Hjälp :ll närstående (vem prata med, vilka möjligheter finns, lireratur, internetlänkar) Tips för vila och återhämtning (ordna med :llsyn, överlåt ansvar på annan ibland, be om hjälp, sänk kraven på dig själv)

24 Planera för fram:den Fram:dsutsikter Livsuppehållande behandling Hjärt- lungräddning Sorg

25 Vik:ga rekommenda:oner Det förväntade sjukdomsförloppet, behandlingsalterna:v och viljan ar leva bör diskuteras med pa:enter och närstående i er :digt stadium av sjukdomen. Mål för vården bör utvärderas upprepade gånger under sjukdomens progression, eoersom pa:enter ooa vill ändra sina beslut. Pa:enter och närstående bör få förklarat ar er upphävande av :digare gällande konven:onell behandling inte betyder indragning av vård. Diskussion med pa:enter och närstående bör inriktas på vad som kommer erbjudas istället för vad som kommer ar upphöra. I denna informa:on ska framgå hur närstående kan vara delak:ga Riktlinjer för pallia:v vård av pa:enter med hjärt- kärlsjukdom bör utvecklas, där även närståendes roll beaktas