info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2001

Transkript

1 info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. Årsmöte 24 mars: Varför har vi RP och kommer den att kunna botas? 4. Årsavgift och budget för Ändrad tid för styrelseval och fastställande av årsavgift 5. Cirkel med Täppas i skaraborg 7. Rehabteam för retinitiker 9. En dag på lasarettet 12. På gång Bilaga: Verksamhetsberättelse för 2000 Februari 2001 Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, STOCKHOLM, tfn: Postgiro , Postgiro (gåvor) Hemsida: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , leif.pehrson@srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , svante.anderson@srpf.a.se och Egon Österbrand, tfn: , egon.osterbrand@srpf.a.se

2 Våra informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP - EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn

3 Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Varför har vi RP och kommer den att kunna botas? Tidpunkt: Lördag den 24 mars 2001, kl Plats:Brukarhuset, södermannagatan 31, 1 tr ned, stockholm Anmälan: För att dimensionera förtäringen behöver vi din anmälan senast torsdagen den 20 mars till föreningens telefonsvarare på tfn Mer information och frågor: Leif Pehrson, tfn Program: Samling, föreningen bjuder på öl och smörgås Diskussion om föreningens framtid samt årsmötesförhandlingar Paus med förfriskningar Varför har vi RP patientens och ögonläkarens perspektiv; Sven Erik Nilsson, professor emeritus, Ögonkliniken Linköping Kommer vi att kunna bota RP forskarens perspektiv; Theo van Veen, professor, Wallenberg Retina Center, Lund Frågestund Avslutning 3 DAGORDNING VID ÅRSMÖTET Mötets öppnande 2. Fastställande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Fastställande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, protokollförare samt två justerare/rösträknare) 6. Styrelsens verksamhetsberättelse för Revisorernas berättelse 8. Fastställande av balansräkningen samt beslut om disposition av resultatet 9. Ansvarsfrihet för styrelsens ledamöter 10. Ersättningar till styrelseledamöter, revisorer och valberedningens ledamöter 11. Styrelsens förslag till budget samt årsavgift för 2002 (se sidan 4) 12. Val av a. ordförande på 1 år b. sekreterare på 2 år c. kassör på 1 år (fyllnadsval) d. 2 styrelseledamöter på 2 år e. 1 styrleseledamot på 1 år (fyllnadsval) f. 4 arbetande ersättare på 1 år 13. Val av en revisor och en revisorssuppleant på 2 år 14. Val av valberedning 15. Förslag (se sidan 4) 16. Övriga frågor 17. Mötets avslutande

4 Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars ÅRSAVGIFT OCH BUDGET FÖR 2002 av Leif Pehrson Kostnaderna enligt den av höstmötet godkända utgiftsbudgeten fördelar sig på följande aktiviteter: Information Administration Föreningsmöten Internationellt Lokala träffar Övrigt SUMMA Med en medlemsavgift på 150 kr och 660 betalande medlemmar samt ett bidrag från SRF på har vi inkomster på Det saknas alltså Jag bedömer att det kan vara möjligt att söka extern finansiering för av det internationella samt av den lokala. Detta är en mycket osäker inkomstkälla och årsmötet bör därför ta ställning till Vilka delar av verksamheten som måste skäras bort om medlemsavgiften bibehålls på 150 kr även Förslag 1: Årsavgiften bibehålls på 150 kr, vi söker externa bidrag för internationellt utbyte och avstår om vi inte får externa medel, vi söker bidrag för lokala verksamheter och avstår om vi inte får bidrag, vi drar in uppmuntrings- och eldsjälsstipendierna. Förslag 2: Årsavgiften höjs till 200 kr, vi söker extern finansiering för internationellt utbyte och lokala aktiviteter men deltar även om vi inte får extern finansiering. Eventuellt överskott används dels för att täcka 2001 års underskott och dels som ett tillskott till forskningsfonden. ÄNDRAD TID FÖR STYRELSEVAL OCH FASTSTÄLLANDE AV ÅRSAVGIFT (från styrelseprotokoll ) Svante tar upp frågan om sambandet mellan budget och årsavgift å ena sidan och styrelsevalet å andra sidan. Han föreslår att budgeten för året samt frågan om medelmsavgiften för samma år behandlas på årsmötet och då före styrelsevalet; detta för att styrelseledamöterna skall veta under vilka förutsättningar de skall arbeta. Leif påtalar problemet med att en stor del av året då gått innan budgeten och medlemsavgiften kan fastställas och framhåller att man i så fall borde behandla budgeten, medelmsavgiften och välja styrelse innan mandatperioden börjar, dvs på hösten. Årsmötet skulle då ligga på hösten och vårmötet blir ett granskningsmöte för att behandla årsredovisning och verksamhetsberättelse samt frågan om ansvarsfrihet. Styrelsen beslutar att redovisa diskussionen vid årsmötet samt föreslå årsmötet att uppdra åt styrelsen att återkomma med förslag i frågan. 4

5 Cirkel med Täppas i skaraborg Av Berit Jildenhed Lördagen den 2 december förra året hade RP cirkeln i Skaraborg inbjudit Täppas Fogelberg att föreläsa om att vara synskadad. Synskador är roliga, i alla fall när Täppas Fogelberg berättar. Han tränade skrattmusklerna på oss i flera timmar. Han berättade hur det var att bli synskadad som vuxen. Att ställa om sig och anpassa sig till ett nytt liv. Ett liv där man tvingas brottas med det egna motståndet mot sjukdomen och omgivningens alla fördomar. Täppas bjöd generöst på anekdoter ur sitt eget liv och berättade om misslyckanden och sorgliga upplevelser på ett humoristiskt sätt. Täppas berättade att han har kvar ett par grå synfält som gör att han fortfarande kan läsa bokstäver på dataskärmen, med hjälp av ett förstoringsprogram, läser han bokstäver som är 8-10 cm stora, samt använder talsyntes som han fått via AMI. Tack vare datorn kan han fortfarande arbeta som journalist och har bland annat ett eget radioprogram på söndagseftermiddagar. Täppas hade svårt att acceptera sin sjukdom. Han vägrade använda käpp och skyllde på att han bara såg lite dåligt. Han erkände att han varit läsknarkare sedan barnsben och att det tog lång tid att acceptera att det enda böckerna som nu erbjuds är talböcker. Idag plöjer han igenom flera talböcker i veckan och skriver en del recensioner om dem. Han pratade också om att kunna erkänna att man behöver färdtjänst, även om många i omgivningen fördomsfullt kallar färdtjänsten lyxåkning. Anhöriga måste också ställa om sitt liv när någon i familjen blir synskadad. Det gäller att hjälpa men inte gå så långt att man blir överbeskyddad. Det är inte ovanligt att diagnosen ofta leder att man drabbas av djupa depressioner. Då är det bra att gå i en studiecirkel och få prata om det och då inse att man inte är ensam om detta samt få stöd och tips. Alla var överens om att det var en mycket givande eftermiddag som Täppas bjöd oss alla på. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro

6 Annons Enter RehabCenter i Uppsala Kurser för synskadade våren 2001 Arbetslivsinriktad rehabilitering Rehabilitering för gravt synskadade. Individuell och allsidig träning för att få förutsättningar att klara arbete eller studier. Kursstart och kurslängd: enligt överenskommelse Punktskriftskurser Nybörjarkurs med målsättning att komma igång. Vi går igenom alfabetet och lär oss läsa och skriva korta ord och meningar. Tid: 7-11 maj Fortsättningskurser. Vänder sig till Dig som har grundkunskaper och vill utveckla ditt läsande. Tid enl överenskommelse. Kostnad för alla punktkurser är 500 kr. I priset ingår mat och logi. Se dåligt - må bra. För Dig som är synsvag pga Retinitis Pigmentosa eller av andra orsaker Information, nya kunskaper och tips för att som synskadad klara arbetsliv och vardag. Tid: april Datorutbildningar Tangentbordsträning, Windows 98, Word 97, Excel 97, Internet, e- post, fördjupningskurser i Jaws eller Zoomtext. Kurslängd enligt överenskommelse på alla datorutbildningar. För mer information kontakta: RehabCenter för synskadade Svenska Enter rehabilitering AB Tel: Storgatan 25 Fax: Uppsala e-post: kurscenter@rehab-syn.enter.iris.se 6

7 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Verksamhetsberättelse för år 2000 Svenska RP-föreningen, org.nr Gotlandsgatan 44 bv, STOCKHOLM Telefon: Hemsida: Postgiro , Postgiro gåvor) VB 1

8 Styrelsen för Svenska Retinitis Pigmentosa-föreningen (RP-föreningen), med organisationsnummer , lämnar härmed sin berättelse för sitt elfte verksamhetsår. Föreningen bildades år Styrelse, revisorer och valberedning Styrelsen har sedan årsmötet i maj haft följande sammansättning: Vald till årsmötet år Ordförande Svante Anderson, Uppsala Sekreterare Caisa Ramshage, Stockholm 2001 Kassör, V ordförande Leif Pehrson, Vallentuna 2002 Medlemskontakt John Sundholm, Stockholm 2001 Ledamöter: Anita Andersson, Stockholm 2001 Åsa Gunnarsdotter, Stockholm 2002 Egon Österbrand, Härryda 2002 Ersättare: Lars Görtz, Tyresö 2001 Lena Söderlund, Eskilstuna 2001 Lennart Cederblad, Karlskrona 2001 Kaj Nordquist, Stockholm 2001 Styrelsen har under året haft 4 protokollförda sammanträden. Arbetsutskottet har konfererat per telefon eller e-post och underhandsbeslut har anmälts i styrelsen. Arbetsutskottet har bestått av ordföranden, vice ordföranden, sekreterarna (ordinarie och vice), kassören och medlemskontakten. Revisorer har varit: Ordinarie: Bent Bentsson, Lund 2002 Rudi Hedvall, Stockholm 2001 Ersättare: Tony Lindlöf, Lidingö 2002 Rolf Klangebjer, Stockholm 2001 Valberedningen består av: Rolf Klangebjer, Stockholm, sammankallande Agneta Elfving, Örebro Tony Lindlöf, Lidingö fr o m Höstmötet 2000 VB 2

9 Årsmöte I hörsalen på Syncentral Syd, Långbro Sjukus i Stockholm anordnade föreningen den 13 maj, årsmöte och en informationsdag om RP. Fredrik berättade att det ännu inte finns någon klinisk behandling för RP förutom A-vitaminbehandling som antagligen bara är till nytta för vissa typer av RP. Fördjupade studier kring A.vitamin pågår. Dagen, som arrangerades i samarbete med Syncentral Syd, hade samlat ett tretiotal deltagare. Vid årsmötet sköttes klubban av Douglas Ahlsén. Verksamhetsberättelsen för 1999 godkändes och styrelsens ledamöter be-viljades ansvarsfrihet. Svante Anderson, Uppsala, valdes som föreningsordförande och Leif Pehrson, Vallentuna, som kassör. Nya i styrelsen är Åsa Gunnarsdotter, Stockholm, och Egon Österbrand, Härryda. Anita Andersson, Caisa Ramshage och John Sundholm, alla tre från Stockholm, som valdes vid förra årsmötet, kvarstår till årsmötet år Som ersättare valdes Lars Görtz, Tyresö och Kaj Nordquist, Stockholm samt omvaldes Lena Söder-lund, Eskilstuna, och Lennart Ceder-blad, Karlskrona. Vid årsmötets avslutning framförde föreningens ordförande ett tack till de avgående styrelseledamöterna Tina Kärrberg samt ersättaren Tony Lindlöf. Leif Pehrson avtackades för sin tid som föreningens ordförande, han kvarstår dock i styreslen nu som kassör. Fredrik Ghosh, underläkare vid Ögonkliniken Lunds Universitetssjukhus och forskare vid institutionen för oftalmologi Lunds Universitet, berättade om status på forskning och klinisk verksamhet för RP. VB 3 Nya och/eller förbättrade diagnosmetode så som Multi-fokal ERG och Microarray ger läkarna ökande möjligheter till att ställa en fullständig diagnos. Experimentellt så arbetar man på flera fronter så som genterapi, Trans-plantation. Ett av de nyaste forskningsområdena är kring de så kallade stamcellerna som kan komma att ge utgångsmaterialet för transplantationer av eller i näthinnan. FÖRENINGENS RESESTIPENDIUM: Svenska RP-föreningens resestipendium utdelas årligen till person eller grupp av personer, som har anknytning till den organisation som genom sin gästfrihet eller på annat sätt bidragit till arrangemangen kring våra årsmöten. Styrelsen har beslutat att 2000 års resestipendium på 5000 kr skall tilldelas synpedagog Per Arne Blomberg, Syncentral syd, Stockholm Resestipendiet är avsett att användas för att hämta hem information om något förhållande inom RP-området som kan vara till glädje för stipendiaten och dennes arbetskamrater. En kort reserapport, i form av en artikel att publiceras i föreningens tidning, är alltid uppskattad.

10 FÖRENINGENS UPPMUNTRINGSSTIPENDIUM: RP-föreningens uppmuntringsstipendium utdelas årligen till person eller grupp av personer som på ett efterföljansvärt sätt hittat på något som är till gagn för oss retinitiker. Styrelsen har beslutat att 2000 års uppmuntringsstipendium på 3000 kr skall tilldelas Anita Dath, Stockholm. Anita Dath får årets stipendium för sitt entusiastiska arbete med dövblinda, däribland retinitiker med Ushers syndrom, som är en kombination av ögonsjukdomen retinitis pigmentosa (RP) och hörselnedsättning. I sin roll som konsulent vid SIH, Statens Institut för Handikappfrågor i skolan, har Anita Dath insett värdet av och i praktisk handling i östra Svealand skapat ett informellt nätverk för informationsutbyte om dövblindhet. På detta sätt har företrädare för vård, hjälpmedel, utbildning, rehabilitering och handikapporganisationer givits möjlighet till regelbundna träffar och erfarenhetsutbyte. Anita Dath har lagt ner mycket energi på att informera omgivningen om dövblindhet,ett handikapp som inte många har kunskaper om. Hon har månat om gruppen dövblinda och även lagt ner mycket arbete på att stötta de enskilda personerna. ROLF KLANGEBJERS ELDSJÄLSSTIPENDIUM: Som en hyllning till eldsjälen Rolf Klangebjer på hans 60-årsdag den 16 februari 1999 har RP-föreningens styrelse beslutat att inrätta ett eldsjälsstipendium i hans namn. Stipendiet som är på 3000 kr utdelas årligen till föreningsmedlem eller grupp av medlemmar, som i Rolf Klangebjers anda, bedrivit lokal verksamhet för retinitiker. Styrelsen har beslutat att 2000 års eldsjälsstipendium skall tilldelas Agneta Elfving, Örebro, för hennes mångåriga insatser för den lokala verksamheten i Örebro län. Alltsedan början på 1990-talet har Agneta Elfving samlat retinitiker till träffar och cirklar. Dessa sammankomster har betytt mycket för deltagarna och givit tillfälle att ventilera många vardagliga problem och utbyta erfarenheter och goda råd. Agneta elfving har med sin fixarnatur, idérikedom och sitt kunnande.jort träffarna viktiga för deltagarna genom att knyta samman gruppen och ge verksamheten ett intressant innehåll. SYNCENTRAL SYD Douglas Ahlsén berättade lete om Långbro sjukhus där syncentral Syn numera finns. Syncentralen informerade kort om sin verksamhet och sedan vidtog en rundvadring i flera grupper till olika statoner där vi informerades mer i detalj om syncentralens olika verksamheter som kan komma oss med RP tillgodo. För många av deltagarna var det en hel del nytt som pesenterades och för VB 4

11 andra var det kända saker men alla fick tillfälle att diskutera och informera så även vi RP-patiener kunde tillföra syncentralens personal ny kunskap och nya tankesätt. Ett tack till alla som framträdde och till arrangörerna. Det var en intressant dag som gav retinitiker och andra intresserade möjlighet att samlas och informera sig om forskning och synrehabilitering. Höstmöte Föreningens höstmöte avhölls på brukarhuset i Stockholm den 21 oktober. Ett 25-tal medlemmar deltog i mötet. Höstmötets viktigaste uppgift är att efter att ha hört styrelsens förslag till budget för det kommande året, fastställa budget och medlemsavgiften. Styrelsen föreslog en höjning av medlemsavgift med 50 kr från 150 kr till 200 kr per år. Höstmötet beslöt att avslå styrelsen försalg till höjning av medlemsavgiften men i övrigt godta förslaget till budget. Dessa beslut leder till att föreningens budget för 2001 blir underbalanseradd med ca kr. Kanada. Retina International som tidigare hette International Retinitis Pigmentosa Assocciation (IRPA) är vår internationella paraplyorganisation och håller sin världskongress vart annat år. Kongresssen är dels Retina Internationals årsmöte, dels en vetenskaplig konfferens och dels en öppen del med workshops om både vetenskapliga frågor i populärvetenskaplig form och mer patient/- anhörig relaterade ämnen. Medlemsantal Föreningen hade vid årets slut 662 medlemmar, vilket är en ökning med 29. Antalet retinitiker var ca 560, anhöriga ca A 80 och övriga ca 20. Dessa övriga är främst ögonläkare och personal på syncentraler. Det bör också noteras att de anhöriga ofta är bärare av sjukdomsanlagen. Lokala aktiviteter RP-föreningen är en rikstäckande förening och behovet av och intresset för lokala träffar är fortsatt stabilt och föreningen söker uppmuntra denna typ av verksamhet genom ekonomiskt bidrag och personellt stöd. Detta innebär att medlemsavgiften för år 2000 förblir 150 kr för enskild medlem och huvudmedlem i familj. För övriga familjemedlemmar bosatta på samma adress är avgiften 75 kr. Svante Anderson och Kaj Nordquist berättade för höstmötets deltagare om Retina Internationals 11:e Världskongress som hållits i juli i Toronto, VB 5 Lokala grupper finns i Stockholm, Örebro, Dalarna, Västmanland, Skaraborg och Västerbotten. De fungerar som självständiga RP-grupper eller intressegrupper inom Synskadades Riksför-bunds (SRF) länsförbund eller syncentraler med stöd från föreningen. SRF och syncentraler bistår med lokaler, utskick och andra praktiska frågor.

12 RP-kurser och träffar Föreningen har under året varit medarrangör, engagerad eller finansiär vid flera träffar eller cirklar. Måndag 27 mars, Umeå. RP-träff med bl.a Täppas Fogelberg. Lördag 13 maj, Informationsdag om RP och RP-föreningens årsmöte i Stockholm Måndag 4 september, RP-information i Uppsala för dövblinda. Lördag 9 september, RP-träff i Växjö. SRF Kronoberg. Lördag 23 september, RP-dag i Västerås. Lördag 21 oktober: RP-information och höstmöte i Stockholm. Fredagen 10 november. RP-dag i Jönköping: SRF i samarbete med Syncentralen. lördag 2 december: cirkelträff med Täppas i Skaraborg Under året har tre pubaftnar arrangerats i Stockholm. Intern information RP-info är föreningens medlemsblad som utgivits vid fem tillfällen under året. RP-info har gått ut i storstil, på kassett, punktskrift och som . Upplagan har varit drygt 500 i svartskrift, ca 200 på kassett och ett 10-tal på punkt. Föreningen har de senaste sex åren givit ut ett tiotal informationsmaterial på svenska. Vi har därmed på kort tid kunnat täcka ett behov av information om RP ur olika synvinklar. Utgivningstakten kommer i fortsättningen inte att vara lika hög. Under 2000 har inget nytt material givits ut. Det finns två studiematerial om RP som utarbetats av Rolf Klangebjer. Dessa har, i samråd med föreningen, givits ut av synskadades riksförbund (SRF). Det första är ett faktamaterial om RP. Det andra FRÅN CHOCK TILL CHANS handlar om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. Studiematerialen och för-eningens egna informationsskrifter gör att det nu finns bra och lättillgänglig litteratur på svenska om RP. Extern information Vår hemsida ligger på en egen domän med adress Där finns information om föreningen, RP-info, våra informationsmaterial, vad som är på gång, länkar till annan intressant information och en anslagstavla, där frågor och svar på olika ämnesområden kan förekomma. Genom att ett 40- tal medlemmar har adresser kan vi även den vägen utbyta erfarenheter och tips. Ett antal medlemmar deltar i olika diskussionslistor som t.ex. Synskadade i Sverige och den amerikanska RPLIST. Internationellt VÄRLDSKONGRESS I KANADA Retina International höll sin 11:e Världskongress under tiden juli 2000 i Toronto, Kanada. Föreningens ordförande Svante Anderson samt Kaj Nordquist representerade föreningen. VB 6

13 Under kongressen höll också Retina Europa ett möte liksom de närvarande Nordiska ländernas delegater. Kaj och Svante besökte också under en dag CNIB, den Kanadensiska motsvarigheten till sveriges SRF. Christina Fasser omvaldes till Retina Internationals president (ordförande). Nya stadgar antogs och ekonomin diskuterades livligt. Somliga länder anser att de får svara för en för stor del av den totala ekonomin och vägrar därför att betala den anvisade medlemsavgiften. Det tillsattes dels en grupp för att se över hur kostnaderna för Retina International skall fördelas ut på medlemsländerna och dels fick managment commity i uppdrag att snarast inleda diskussioner med berörda länder för att förmå dem att betala sina skulder till Retina International. Nordisk MÖTE PÅ ÅLAND I början av juni möttes ett tiotal företrädare från Danmarks, Finlands, Islands och Sveriges RP-föreningar till det första nordiska RP-mötet. Mötet hölls i samband med Finska Retinitisföreningens sommardagar på Eckerö, vilka samlat ett 60-tal deltagare. Sverige representerades av Leif Pehrson och Anita Andersson. De olika nordiska länderna informerade om sin verksamhet och ett fortsatt nordiskt samarbete diskuterades. Nästa nordiska RP-möte blir i samband med Norska RP-föreningens årsmöte i mitten av mars UNGDOMSMÖTE I ATÉN november mötes i Ahen, Grekland till det första mötet för RP-ungdomar. Som ung räknas man upp till 35 år. Deltagarna i träffen kom från 7 länder i Europa. Medicinskt vetenskapligt råd Enligt Retina Internationals:s stadgar skall varje medlemsförening ha ett medicinskt vetenskapligt råd. Professorerna Berndt Ehinger i Lund och Sven Erik Nilsson i Linköping har sedan många år välvilligt ställt sig till förfogande. De ingår även i Retina International Advisory Medical Board. Sven Erik Nilsson, som sedan några år är pensionerad från sin professur, har bett att få lämna sitt uppdrag i det medicinskt vetenskapliga rådet. Vi vill framföra ett speciellt tack till honom för hans insatser för föreningen. Ögonforskningsfonden Tillskottet till RP-fonden har under året varit drygt kr, varav merparten är bidrag från medlemmarna. Under året har vi ställt kr till Synfrämjandets förfogande, Dessa medel har delfinansierat tre stipendier på tillsammans kr till forskning som är speciellt intressant för oss retinitiker. Åsa Gunnarsdotter var en av de 14 deltagarna som under tiden 2 5 VB 7 Benjamin Bakall, Uppsala, får kr för intracellulär lokalisering och

14 funktionsanalys av proteinet bestrophin. Det är ett experimentellt arbete rörande ett nyupptäckt äggviteämne i pigmentepitelet i näthinnan, bestrophin. Mutationer i bestrophinet ger en sorts degeneration av gula fläcken som ofta drabbar unga och i övrigt friska individer ( Älvdalssjukan eller Bests dystrofi på medicinarspråk). Man gissar att mutationer i bestrophinet även kan ge upphov till andra typer av tapetoretinala degenerationer (näthinnedegenerationer). Marie Burstedt, Umeå, får kr för studier av ärftliga retinala dystrofier i norra Sverige. Det handlar om kliniska manifestationer och identifiering av bakomliggande genetiska defekter. Detta är ett experimentellt arbete rörande en i Umeå nyligen upptäckt mutation som ger en RP-liknande sjukdom med bl.a. degeneration av gula fläcken, Bothnia-dystrofi. Felet sitter i ett tidigare känt vitamin A-hanterande enzym, CRALBP, som finns i lite olika celler i näthinnan. Karin Warfvinge, Lund, får för arbete med subretinal transplantation of brain-derived precursor cells. Detta är ett experimentellt arbete med s. k. stamceller som rimligen kommer att komma RP-patienter till godo. Stamceller är en mycket speciell sorts celler som har förmågan att utvecklas till andra typer av specialiserade celler. De finns i näthinnan under fosterutvecklingen men inte på vuxna människor. De kan emellertid hållas i odling, och förhoppningen är att man med transplantationer skall kunna låta dem ersätta celler som gått förlorade eller inte fungerar som de borde. Karin arbetar i Berndt Ehingers laboratorium. Stamceller räknas som ett av de hetaste forskningsobjekten i dagens neurobiologi. Ur fonden har vidare tagits 5000 kr till årets resestipendium som tilldelades Per Arne Blomberh vid Syncentral syd, Stockholm. Fonden innehåller vid årets slut drygt kr. Lokal och administratör Föreningen hyr tillsammans med Sverigefinska synskadeförbundets länsavdelning i Stockholm en kontorslokal om 1 rum och pentry på Gotlandsgatan 44 i Stockholm. Kostnaden blir för vår del ca kr per år. Den anställning som vi planerade tillsammans med Sverige-finska synskadeförbundets länsavdelning av en administratör med lönebidrag har ej genomförts. Kostnaden för vår halva har på grund av förändrade lönebidragsregler fördubblats från beräknade ca kr och beräknas nu till ca kr per år. Denna ökning var en av huvudorsakerna till förslaget om höjd medlemsavgift. Ekonomi Föreningen har inga statsbidrag eller kommunala bidrag. Under året har föreningen fått bidrag från SRF på kr. därutöver är föreningen helt beroende av medlemsavgifter och spontana gåvor till verksamheten. VB 8

15 Under året inkomna medlemsavgifter uppgår till cirka kr och ränteintäkterna till drygt kr. Ränteintäkterna har i sin helhet tillförts forskningsfonden. De föreningen fått från Synskadades Riksförbund SRF är ett verksamhetsbidrag, för att kunna fort-sätta hålla den höga kvaliteten på informationen. Detta innebär också att vi av SRF betraktas som s k närstående organisation, vilket är viktigt inte minst för att utveckla det redan goda samarbetet med SRF:s länsförbund. Den största kostnaden är information på flera medier på cirka drygt kr inkl porto. För verksamhet som planerats till 2000 men kommer tillstånd först i början av 2001 har reserverats kr. Årets överskott är kr, som föreslås balanseras i ny räkning. I övrigt hänvisas till resultaträkningen för 2000 och balansräkningen per den 31 december Framtiden Forskarna har börjat tala om RD, ärftliga degenerativa näthinnesjukkomar, i stället för RP då det visat sig att det inte längre går att särskilja forskning för de olika ärftliga degenerativa näthinnesjukdommarna, forskning inom en sjukdom i denna grupp kan mycket väl visa sig leda till att man hittar något som är mer tillämpligt på fler än den studerade eller till och med bara för en eller några andra sjukdomar i gruppen. Det presenteras många nyheter inom RD-forskningen och optimismen är ökar. Tidpunkten då vi har någon form av behandling för någon eller några, om inte för alla, typer av RD närmar sig snabbt. De medel som ställs till forskarnas förfogande, antalet forskare och infallsvinklar ökar hela tiden. RD-forskningen av idag kan verkligen beskrivas som en tvärvetenskaplig forskning som involverar många olika forskningsdiscipliner. Dock kan det för oss som så enträget väntar tyckas gå långsamt och inte hända speciellt mycket. RP-föreningens kontakter med forskare, läkare och olika former av rehabilitering ökar också och vi känner att vi tas på allvar och att vi betraktas som en tillgång av dem. Tack Vi vill avslutningsvis tacka alla dem, som på olika sätt stöttat och hjälpt oss i vår verksamhet. Ett speciellt tack vill vi rikta till våra medlemmar som bidragit till forskningsfonden. Vi vill även tacka våra ögonprofessorer och andra forskare som gärna ställer upp och förklarar svåra sammanhang för oss. Stockholm den 6 februari 2001 På styrelsens uppdrag Svante Anderson Leif Pehrson VB 9

16 Resultaträkning 1 januari - 31 december 2000 INTÄKTER Medlemsavgifter , ,00 SRF-Bidrag , ,00 Övriga bidrag ,00 0 Materialförsäljning 4 315,00 225,00 Ränteintäkter ,19 Reservation från föregående år ,00 Övriga intäkter 2 000, ,00 S:A INTÄKTER , ,19 KOSTNADER Årsmöte , ,00 Höstmöte ,00 RP-träffar , ,00 Styrelse-/aumöten 8 825, ,50 Konferens IRPA , ,00 Medlemsavg. IRPA 4 469, ,00 Övr resor o konferenser ,50 Stipendium, uppmuntring 6 000, ,00 Arvode administratör 7 809, ,00 Arbetsgivaravgift 2 191,00 977,00 Lokalkostnader 9 050, ,00 Kontorsmaterial 311,00 89,50 Telefon 951,00 893,00 Internet 4 050, ,00 Porto 8 805, ,00 Övriga adm kostnader 1 172, ,00 RP-info storstil , ,00 RP-info kassett 7 764, ,00 Infomaterial, storstil 4 450, ,00 Övrig Information 8 000,00 0 Övriga kostnader 1 270,00 0 Avsättning till Forskningsfonden ,19 Reservationer S:A KOSTNADER , ,50 ÅRETS RESULTAT , ,50 VB 10