info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa"

Transkript

1 info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari/Mars 2003 Möt våren i Borlänge Helgen den 5-6 april ordnar vi en kombinerad helg för årsmöte och RP-nöjen för alla medlemmar. Det hela äger rum på Scandic Hotell i Borlänge. Tanken med helgen är att vi retinitiker ska få möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter. Under helgen kommer vi att få besök av Täppas Fogelberg. Från SRF kommer Lennart Nolte och från Karlstad kommer Krister Inde. Den som endast vill delta på lördagen är välkommen att äta lunch för 150 kr och middag för 250 kr. Väl mött! Leif Pehrson, föreningsordförande Deltagaravgiften är i dubbelrum 900 kr per person och i enkelrum kr per person. I dessa priser ingår bland annat övernattning, lunch på lördagen och söndagen samt middag med dans på lördagen. Dessutom blir det intressanta föredrag och andra aktiviteter. Resan ingår inte i priset. Scandic Borlänge

2 Svenska RP-föreningen Postadress: Box STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör:Maija Hägerbäck Tfn: (säkrast kl 13-16) Postgiro Gåvor pg Webbplats: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , Egon Österbrand, tfn: , RP-info utkommer omkring den 25 i februari, april, juni, september och november. Manusstopp är den 1:a i respektive utgivningsmånad. Innehåll info 1:03 Februari/Mars Möt våren i Borlänge 3 RP-helg och årsmöte i Borlänge 5-6 april 4Program för RP-helgen 5-6 april Dagordning vid årsmötet SRF skaffar egen syncentral 5 Radiohjälpsinsamling till ögonforskning 6 Svårt att använda vita käppen? 7 Tidig diagnos viktig och möjlig Bilaga: Verksamhetsberättelse för 2002 Läser du rätt? Du kan få tidningen i storstil, på kassett eller i punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller ändrad adress på telefon

3 RP-helg och årsmöte i Borlänge 5-6 april Alla föreningens medlemmar är hjärtligt välkomna till en RP-helg med årsmöte den 5-6 april. Det hela äger rum på Scandic hotell i Borlänge. Till Borlänge tar man sig lätt med tåg eller buss från stora delar av mellansverige, det går även direktflyg till Dala Airport från både Göteborg och Stockholm. För tips på färdmedel, samt sevärdheter i Borlängetrakten, kontakta Borlänge turistbyrå på telefon Scandic är ett mycket trevligt hotell. Personalen där är van vid att ha synskadade besökare och hotellet ligger på tio minuters promenad från järnvägsstationen. Servering sker vid borden. Ange behov av specialkost vid anmälan. Handikappanpassade rum och syntolkningsutrustning/hörselslinga finns. Vi hjälper varandra med att hitta på hotellet men behöver Du assistans därutöver måste Du ordna det själv. Om du behöver någon som möter dig vid stationen så meddela kansliet vilken tid tåget eller bussen kommer. län. I mån av plats är även andra välkomna att åka med bussen utan kostnad. Ange önskemål vid anmälan. Du blir sedan kontaktad om tid och plats. För Er som inte bor i Stockholms och Gotlands län kan det vara idé att lyssna med SRF-distriktet om det även för er finns möjligheter att få bidrag till resa t ex via Synskadades vänner eller någon stiftelse. Anmäl dig till RP-helgen genom att sätta in 900 kr/person i dubbelrum eller kr/person i enkelrum på föreningens postgiro senast fredagen den 14 mars. Anmälan är bindande men om du blir sjuk återbetalas avgiften med avdrag på 200 kr/person. Om du inte vill övernatta men ha lunch eller middag på lördagen så anmäler du detta genom att betala in 150 kr för lunch och 250 kr för middag på föreningens postgiro senast fredag 28 mars. Anmälan är bindande Om du har några frågor ring Maija Hägerbäck på föreningens kansli Föreningens Stockholmsgrupp har fått ett bidrag från Synskadades stiftelse i Stockholms och Gotlands län. Detta innebär att man kan erbjuda kostnadsfri busstransport från Stockholm till Borlänge och åter, för medlemmar i Stockholms och Gotlands 3 Vi ses i glada vänners lag till en härlig helg i Borlänge!

4 Program för RP-helgen 5-6 april 2003 Lördagen den 5:e april Lunch Årsmöte Kaffe Täppas Fogelberg Krister Inde: se dåligt, må bra Diskussionstid Fria aktiviteter Middag Dans Söndagen den 6:e april Lennart Nolte ordförande SRF Kaffe Gruppdiskussioner Lunch Avslutning Dagordning vid årsmötet Mötets öppnande 2. Fastställande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Fastställande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, protokollförare samt två justerare/rösträknare) 6. Styrelsens verksamhetsberättelse för Revisorernas berättelse 8. Fastställande av balansräkningen samt beslut om disposition av resultatet 9. Ansvarsfrihet för styrelsens ledamöter 10. Ersättningar till styrelseledamöter, revisorer och valberedningens ledamöter 11. Budget och årsavgift för 2003 (Föreslås bordlagd till höstmötet.) 12. Val av a. ordförande på 1 år b. Sekreterare på 2 år c. 2 styrelseledamöter på 2 år d. 4 arbetande ersättare på 1 år 13. Val av grupp för verksamheten i Stockholms och Gotlands län 14. Val av en revisor och en revisorssuppleant på 2 år 15. Val av valberedning 16. Övriga frågor 17. Mötets avslutande 4

5 SRF skaffar egen syncentral I slutet av januari blev det klart att SRF Iris AB köper 10 % av aktierna i Synkliniken AB. Synkliniken startades för tre år sedan som ett privat alternativ och komplement till syncentralerna. Synkliniken i Mölnlycke startade för drygt tre år sedan, av Jörgen Gustafsson, Lars Hellström och Krister Inde som såg att det fanns behov av ett privat alternativ som komplement till syncentralerna och annan synvård. Synkliniken vänder sig till fyra målgrupper: - personer med synnedsättning som inte är berättigade att komma till syncentralen. - synsvaga personer som inte vill vänta på syncentralen eller önskar ytterligare en undersökning - personer med samsynsproblem som kräver speciell optik - personer med speciella behov, t ex skydd mot bländning och ljuskänslighet Synkliniken har tagit emot tusentalet kunder från hela Sverige och sju andra länder. Verksamheten omsätter ca en miljon kronor per år. Synkliniken AB ägs av Jörgen Gustafsson, Krister Inde, familjen Hellström, Multilens AB samt nu då också SRF Iris AB. Synkliniken finns i samma hus som Multilens, ett av Europas största specialoptiska sliperier, och kan på det sättet ge snabb service till sina kunder med den modernaste tekniken. Lennart Nolte, Synskadades Riksförbunds ordförande, tror på fler alternativ för synskadade och synsvaga och att Irisgruppen engagerar sig i verksamheten: Syncentralerna behöver något att inspireras av, och jag tror på att det här kan vara just det: inspirerande. För enskilda synskadade vill vi visa att vi gärna ser olika alternativ i ett solidariskt samhälle. Radiohjälpsinsamling till ögonforskning Stiftelsen Synfrämjandets Forskningsfond har fått en Radiohjälpsinsamlingsperiod under april månad i år. - Vi tror väl inte att det kommer att komma in några jättebelopp i samband med denna insamling, men avsikten är att vi skall bli mer kända och att vi skall kunna få visst fokus på att ögonforskning i Sverige är viktig, 5 säger fondens ordförande professor Bo Philipson. I anslutning till Radiohjälpsperioden kommer ögonforskning och ögonsjukdomar att lyftas fram i både Sveriges Radio och Sveriges Television. Det är via Synfrämjandets forskningsfond, som RP-föreningen vart annat år delat ut kr till RP-forskning.

6 Svårt att använda vita käppen? Av Anita Andersson För de flesta är den vita käppen förknippad med att vara helt blind. Så länge vi retinitiker pendlar mellan att se och inte se, vållar käppanvändningen en djup inre konflikt. Att bli så modig att man kan ta fram käppen när man behöver den och veckla ihop den när den inte behövs, innebär att man måste passera en mental tröskel. För att man till slut ska ta fram käppen behöver det för det mesta hända något som får en att inse att det inte fungerar längre att gå utan käpp. Det kan vara irritationsmoment med omgivningen som inte har en aning om hur illa man ser eftersom man gömmer käppen. Slår man dövörat till och fortsätter att envisas med att gå utan käpp kan det hända ännu värre saker i form av att vi skadar oss själva. Armbrott och benbrott är inte helt okända begrepp för retinitiker som vägrat använda käpp. Innan jag började använda käpp i somras var min största oro att omgivningen skulle tro att jag var helt blind. Jag såg framför mig hur jag skulle bli släpad fram och tillbaka över gatan av beskäftiga människor. Eller att folk skulle prata med mitt sällskap istället för med mig. Ingenting av detta hände. 6 För att ha en bra ursäkt för att slippa använda käppen, skapade jag en oro för att förstöra respekten för den vita käppen. När det verkligen kom nån som var blind, så kanske folk inte förstod att hon var det. Om jag går obehindrat utan käpp i vissa sammanhang, måste ju folk tro att jag luras när jag går med käpp annars. Du bryr dig alldeles för mycket om vad folk ska tänka fick jag höra i RPföreningen. Om Du står och tvekar inför tröskeln är ett gott tips att låta en retinitiker, som antingen är mycket äldre eller mycket yngre än Du, följa med ut med käpp. Antingen är Du för stolt för att behöva ha nån som är så mycket äldre med Dig, för att börja använda käpp. Eller så tycker Du att skam går på torra land att nån som är så mycket yngre ska behöva lära Dig det här och vara så mycket modigare. När jag varit hos sjukgymnasten och fått mina spända muskler uppmjukade (efter att ha gått på helspänn utan käpp) insåg jag att det var bortkastat att rasera hela behandlingen och tog fram käppen. När grannarna förundrat tittade talade jag om att jag har en näthinnesjukdom med skiftande syn och att jag ibland fortfarande kan gå utan käpp. Nu kan jag gå avslappnat med rak rygg,och inte framåtböjd som en gammal gumma, för att undvika hinder. Om vi retinitiker kunde se oss själva när vi går utan käpp skulle vi nog ta fram den. I vanlig ordning undrar jag varför jag inte gjorde det här för flera år sen. Inga av mina farhågor besannades. Jag får gott bemötande och den hjälp och förståelse jag behöver.

7 Tidig diagnos viktig och möjlig Av Louise Eksandh, Universitetssjukhuset i Lund Författaren har i sin doktorsavhandling, Ärftliga näthinnesjukdomar med tidig debut - Elektrofysiologiska och genetiska studier, visat att elektrofysiologiska undersökningsmetoder i kombination med genetisk diagnostik gör det möjligt för oss att idag diagnostisera patienter med ärftliga näthinnesjukdomar på ett tidigt stadium. Ärftliga näthinnesjukdomar är den vanligaste orsaken till allvarligt synhandikapp hos unga människor i dagens Sverige. De flesta av dessa sjukdomar kan ännu inte behandlas, men vi har under de senaste åren fått allt större insikt i de bakomliggande sjukdomsmekanismerna, tack vare att många av de gener som orsakar sjukdomarna har identifierats. Symptomen vid ärftliga näthinnesjukdomar är i många fall diffusa och svårtolkade, varför det ofta, särskilt hos barn, kan vara svårt att klargöra diagnosen. Synproblemen yttrar sig sällan som en synnedsättning som vi kan upptäcka med ett vanligt syntest, utan problemen kan istället avspeglas i en allmän klumpighet, mörkerrädsla eller ljuskänslighet. För att det synskadade barnet inte ska missuppfattas av sin omgivning är det av största vikt att diagnosen klargörs på ett tidigt stadium. En korrekt diagnos gör att vi kan öka omgivningens förståelse för synhandikappet och barnet kan få hjälp i form av effektiva stödinsatser under skolåren. Elektrofysiologiska metoder, som objektivt mäter näthinnans funktion, är värdefulla hjälpmedel i diagnostiken av ärftliga näthinnesjukdomar. 7 Näthinnan Ögats insida täcks baktill av en genomskinlig hinna, näthinnan, även kallad retina. Denna består av flera lager celler. De mest välkända cellerna är de ljuskänsliga fotoreceptorerna (syncellerna), kallade tappar och stavar. I fotoreceptorerna finns ämnen som vid ljuspåverkan startar en kemisk kedjereaktion i cellen. Kedjereaktionen resulterar i att ljuset omvandlas till en elektrisk signal. Den elektriska signalen skickas sedan, via synnerven och synbanan, in till syncentrum i bakre delen av hjärnan. I näthinnan finns viktiga äggviteämnen, även kallade proteiner, som är nödvändiga för en normal näthinnefunktion. Proteinerna bildas efter en mall som finns i våra gener. Om det uppstår skador, s.k. mutationer, i gener som är programmerade för att skapa viktiga näthinneproteiner, kan det uppstå en ärftlig näthinnesjukdom. Mutationer i olika gener påverkar ofta näthinnefunktionen på olika sätt och kan därmed resultera i skilda sjukdomar. En gen kan även innehålla olika typer av mutationer, vilka kan medföra en varierande skada på proteinet, och därmed skiftande näthinnepåverkan.

8 Undersökningsmetoder Genom att utföra genotyp-fenotypanalyser på patienter med ärftliga näthinnesjukdomar kan vi nå ökad insikt i hur ett bestämt proteinfel påverkar näthinnan. Genotypen är den bestämda mutationen i en viss gen. Fenotypen är det kliniska sätt på vilket sjukdomens symptom visar sig, dvs hur näthinnan fungerar i dessa fall. För att beskriva fenotypen använder vi oss av det faktum, att det uppkommer elektriska spänningsförändringar, då man stimulerar näthinnan med ljus. De tre undersökningsmetoder vi använder oss av är fullfälts ERG (el-ektroretinografi), EOG (elektrooculografi) och multifokal-erg. Vid fullfälts ERG mäter vi hela näthinnans funktion. Genom att stimulera näthinnan med ljus av olika styrka, frekvens och intensitet kan vi uppmäta svar (elektriska spänningar) från olika celltyper i näthinnan. Svaret avläses från en kontaktlins på ögats hornhinna. Vid EOG mäter vi den spänning som normalt föreligger mellan ögats främre och bakre del, och som varierar i ljus och mörker. Spänningen byggs upp av ögats pigmentepitel, ett tunt cellskikt strax under tapparna och stavarna. Om pigmentepitelet är sjukt blir EOG-värdet nedsatt. För att mäta funktionen i centrum av näthinnan (tapparna i gula fläckenområdet) använder vi en metod som kallas multifokal-erg (MERG). Patientens genotyp kan vi bestämma genom att undersöka arvsmassan. Hela vår arvsmassa finns i cellkärnorna i kroppens alla celler. Vi kan i ett blodprov från patienten undersöka 8 gener som är viktiga i näthinnan. Eftersom vi har cirka olika gener måste vi på förhand veta i vilka gener vi ska söka efter mutationer. Med utgångspunkt i våra resultat från den elektrofysiologiska undersökningen och övriga synundersökningar väljer vi att söka efter mutationer i en eller ett par olika gener. Studier: I de sex studier som presenterades i avhandlingen beskrivs den kliniska bilden, inklusive resultaten från elektrofysiologiska undersökningar, vid fem olika ärftliga näthinnesjukdomar, vilka vanligtvis debuterar i barnaåren. Den kliniska diagnosen har bekräftats med hjälp av genetisk analys. Samtliga sjukdomar orsakas av mutationer i gener som har identifierats mellan år 1995 och år I studie I och IV undersöktes patienter med Best s sjukdom, en sjukdom som drabbar pigmentepitelet och som leder till nedsatt central synskärpa i unga år. Genen för Best s sjukdom, kallad VMD2-genen eller bestrophingenen, identifierades VMD2 är programmerad att bilda ett för oss tidigare okänt protein i näthinnans pigmentepitel. I studie I presenteras 13 patienter från tre olika familjer med olika mutationer i VMD2. De undersökta patienterna uppvisade en liknande klinisk bild med debut av synnedsättning i unga år, en varierande men måttlig nedsättning av synskärpan och ett stationärt förlopp i ett senare skede av sjukdomen. Samtliga patienter hade ett nedsatt EOG-värde. Proteinfelen hos des-

9 sa tre familjer var alla belägna i viktiga delar av bestrophin-proteinet. I studie IV presenteras en familj med en ny mutation i VMD2. De flesta patienterna i familjen drabbades av synnedsättning först i årsåldern, d.v.s. de debuterade ovanligt sent i livet. Den senarelagda debuten av sjukdomen kan bero på att proteinfelet hos familjen sannolikt är av lindrigare typ och därmed fungerar bestrophinproteinet bra under en stor del av livet. En intressant observation från studien är en pojke med nedsatt EOG-värde, men utan den sjukdomsorsakande mutationen. Slutsatsen härav är, att man vid misstanke om Best s sjukdom, för säker diagnos bör analysera både EOG-värdet och VMD2. I studie II beskrivs fem patienter med Batten/Spielmeyer-Vogts sjukdom, en sjukdom som debuterar med synnedsättning i 4-8-årsåldern. Efter något år får barnen ofta epilepsi och tilltagande demens. De dör ofta tidigt. Sjukdomen orsakas av mutationer i CLN3-genen, vilken identifierades En majoritet av patienterna med sjukdomen har en speciell mutation i CLN3. Det har visat sig att patienter med enbart en uppsättning av denna mutation kan få en lindrigare sjukdomsbild. Rapporter finns om patienter som levt blinda, men i övrigt friska, upp i medelåldern. I studien undersöktes näthinnefunktionen med fullfälts ERG hos de fem patienterna, varav tre hade dubbel och två hade enkel uppsättning av mutationen i CLN3. En uttalad näthinneförtvining i unga år kunde konstateras hos båda patientgrupperna. Det visade sig däremot, att patienterna med enkel uppsättning av mutationen 9 debuterade senare med både synproblem och neurologiska symptom, jämfört med patienterna med dubbel mutationsuppsättning. Sannolikt beror den lindrigare sjukdomsbilden på att det finns en viss kvarstående funktion av CLN3-proteinet hos patienter med enkel mutationsuppsättning. I studie III undersöktes 30 patienter med juvenil X-bunden retinoschis, en sjukdom som enbart drabbar pojkar och som leder till en skiktbildning av näthinnan. Sjukdomen debuterar vanligtvis i förskoleåldern och leder till varierande grad av synnedsättning. Diagnosen är ofta svår att fastställa, eftersom sjukdomen uppvisar en stor variabilitet och ofta diskreta ögonbottenfynd. Genen för sjukdomen, kallad XLRS1-genen, identifierades XLRS1 är programmerad att bilda ett tidigare okänt näthinneprotein, vilket frisätts från fotoreceptorerna och har en ännu okänd funktion i den inre delen av näthinnan. I studien undersöktes näthinnefunktionen hos patienter med sju olika mutationer i XLRS1. Det framkom en stor variation i den kliniska bilden mellan, men även inom, familjer med olika mutationer i XLRS1. Detta talar för att det sannolikt finns andra faktorer som påverkar sjukdomsförloppet förutom mutationstypen. Det visade sig att fullfälts ERG är en värdefull metod för att bekräfta diagnosen, men för en säker diagnos bör i nuläget både fullfälts ERG och genetisk analys av XLRS1 utföras på pojkar med oklar synnedsättning. I studie V undersöktes två familjer, vardera med två syskon, med Star-

10 gardt s sjukdom. Sjukdomen leder till förtvining av fotoreceptorerna, framförallt i gula fläcken, och medför nedsatt synskärpa, främst försämrad lässyn. Genen för sjukdomen, kallad ABCA4-genen, identifierades ABCA4 är programmerad att bilda ett protein i fotoreceptorerna, kallat ABCR-proteinet. Under de senaste åren har det visat sig att mutationer i ABCA4 även kan resultera i allvarligare näthinnesjukdomar, som drabbar fotoreceptorerna i hela näthinnan. Familjerna som undersöktes uppvisade en varierande utbredning av näthinnesjukdomen, vilket kunde bekräftas med fullfälts ERG och multifokal- ERG. I den ena familjen var näthinnepåverkan begränsad till gula-fläckenområdet, medan den andra familjen uppvisade en mer utbredd påverkan av näthinnefunktionen. Sannolikt beror skillnaden på att familjerna har olika svårighetsgrad av ABCA4-mutationerna, som därmed resulterar i olika grad av fungerande ABCR-protein. Tyvärr kunde endast en misstänkt mutation i ABCA4 identifieras. I studien undersöktes patienter från åtta olika familjer med sex olika mutationskombinationer i CNGA3/CNGB3. Patienter med olika mutationer visade en liknande sjukdomsbild. Detta bekräftar att både CNGA3 och CNGB3- proteinerna har avgörande betydelse för tapparnas funktion. Hos några av de yngre patienterna kunde små kvarvarande tappsvar uppmätas och hos den äldsta patienten i studien (47 år) kunde tecken till en mer uttalad näthinnepåverkan ses. De senare fynden indikerar att en del patienter med sjukdomen, en sjukdom som vi tidigare betraktat som stationär, eventuellt kan uppvisa en lättare synförsämring över åren. Tidig diagnos möjlig Sammanfattningsvis kan konstateras, att elektrofysiologiska undersökningsmetoder i kombination med genetisk diagnostik gör det möjligt för oss att idag diagnostisera patienter med ärftliga näthinnesjukdomar på ett tidigt stadium. I studie VI undersöktes 10 patienter med komplett akromatopsi (total färgblindhet) och en patient med blåmonokromasi (enbart stavarna och de blå tapparna fungerar). Vid komplett akromatopsi föds barnen utan fungerande tappar, vilket medför kraftig central synnedsättning, total avsaknad av färgseende och uttalad ljuskänslighet.två gener har nyligen identifierats för komplett akromatopsi, kallade CNGA3 och CNGB3 (identifierade 1998 respektive 2000). Dessa är programmerade att bilda två viktiga proteiner i en kanal i tapparna. 10 Nästa steg Vi har under de senaste åren fått ökad insikt i sjukdomarnas genetiska bakgrund, i och med att många av de gener som orsakar sjukdomarna har identifierats.vår stora uppgift är nu att försöka klargöra de skadade proteinernas funktioner, kunskap som är grundläggande för att vi på sikt ska kunna utveckla fungerande behandlingsmetoder. Genotyp-fenotypanalyserna i de studier som presenterats utgör en länk i detta forskningsarbete.

11 Föreningens informationsmaterial VITAMIN A-INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn

12 Returadress: Svenska RP-föreningen Box STOCKHOLM Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B FÖRENINGSBREV Porto betalt Port Payé BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2003

Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm. Telefon: 0751-40 46 00. Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor)

Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm. Telefon: 0751-40 46 00. Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) 1 of 6 2009-11-04 19:37 info 2:98 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Mars 1998 Innehåll Välkommen till Årsmötet Första testamentet Sällskapsresan 4 eller Blindstyren

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 1:02 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2002 Innehåll 3. Informationshelg och årsmöte i Alvesta 13-14 april 4. Dagordning vid årsmötet 2002 5. Program

Läs mer

Åldersförändringar i gula fläcken

Åldersförändringar i gula fläcken Åldersförändringar i gula fläcken 1 1 Hornhinna Lins Glaskropp Näthinna Gula fl äcken Synen är ett av våra viktigaste sinnen. Det är ett genialiskt system som utvecklats under miljontals år för att passa

Läs mer

A-vitaminbehandling vid RP

A-vitaminbehandling vid RP A-vitaminbehandling vid RP Sedan nästan 20 år har man använt behandling med vitamin A för att om möjligt bromsa synförsämringen vid främst klassisk RP. Det har också kommit varningar på senare tid för

Läs mer

VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken]

VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken] VI LÄR DIG MER OM Makuladegeneration [förändringar i gula fläcken] Åldrande och ärftlighet är de vanligaste orsakerna Vad betyder makula och degeneration? Makula kallas på svenska för gula fläcken och

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 5:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Informationsdag och höstmöte lördag 1 december 3 Dagordning för höstmötet 2001 4 Nyinvigt forskningscenter vill

Läs mer

Retinanytt 2:09. Idéerna börjar ta fastare form. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Retinanytt 2:09. Idéerna börjar ta fastare form. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Retinanytt 2:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa juni augusti Idéerna börjar ta fastare form Vi har nu tagit ett stort steg närmare Synskadades Riksförbund (SRF) i

Läs mer

Ataxier Vad händer i nervsystemet? Sakkunnig: docent Tor Ansved, specialist i neurologi och klinisk neurofysiologi, Läkarhuset Odenplan, Stockholm

Ataxier Vad händer i nervsystemet? Sakkunnig: docent Tor Ansved, specialist i neurologi och klinisk neurofysiologi, Läkarhuset Odenplan, Stockholm Ataxier Vad händer i nervsystemet? Lillhjärnan samordnar våra rörelser. Lillhjärnan ligger under storhjärnans nacklober alldeles bakom hjärnstammen, som den också är förenad med. Lillhjärnan är framför

Läs mer

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Pfizer AB, Vetenskapsvägen 10, 19190 Sollentuna, tel 08-550 520 00 www.pfizer.se Med åren påverkas kroppen på ett sätt som vi inte alltid kan styra. En del åkommor

Läs mer

info 1:04 Välkommen till Glimåkra Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004

info 1:04 Välkommen till Glimåkra Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004 info 1:04 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004 Välkommen till Glimåkra Möt våren i norra Skånes skogsbygd. Årsmötet äger rum i anslutning till en RP-helg

Läs mer

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa -

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - info 2:99 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Sid Innehåll 2 Våra informationsmaterial 3 Informationsdagen om RP 4 Dagordning: vid årsmötet 1999 5 RP-träff i Västerås

Läs mer

Höstmöte 2015 2015-11-14. Handlingar till höstmötet

Höstmöte 2015 2015-11-14. Handlingar till höstmötet Höstmöte 2015 2015-11-14 Handlingar till höstmötet Dessa handlingar finns i storstil, punktskrift, inlästa på Daisy och kan fås som Word-fil. Handlingarna går att beställa från föreningens kansli, tel

Läs mer

Svenska RP-föreningen

Svenska RP-föreningen info 1:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Din arbetsinsats behövs! Februari Maj Att styra RP-föreningen är som att leda ett litet företag. Skillnaden är att vi som

Läs mer

Ärftliga ögonsjukdomar i Västerbotten

Ärftliga ögonsjukdomar i Västerbotten Ärftliga ögonsjukdomar i Västerbotten Ola Sandgren Universitetslektor, överläkare Enheten för oftalmiatrik Redan när man föds kan man ha symtom som beror på en ärftlig ögonsjukdom. Man kan också få symtom

Läs mer

info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa April 2001

info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa April 2001 info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. Välbesökt årsmöte 5. Den nya styrelsen 5. Två nya hedersmedlemmar 6. Tillbaka 7. Ögonsjukdomar hittas i tid

Läs mer

ÅRSMÖTE 2017 Föreningen Klimatkommunernas årsmötesdagar mars 2017 i Jönköping

ÅRSMÖTE 2017 Föreningen Klimatkommunernas årsmötesdagar mars 2017 i Jönköping KALLELSE OCH DAGORDNING ÅRSMÖTE 2017 Föreningen Klimatkommunernas årsmötesdagar 30-31 mars 2017 i Jönköping Jönköping ljuset vid Vättern och den forna tändsticksstaden 1 Välkomna till Klimatkommunernas

Läs mer

info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September 2001

info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September 2001 info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Retina Europa-mötet i Warsawa 4 RP-föreningar i Europa 5 Konstutställning 6 Syncentralerna svarar 7 Tack för

Läs mer

Synskadades egen organisation

Synskadades egen organisation Mer än du anar Synskadades egen organisation Att Synskadades Riksförbund kan erbjuda sina medlemmar mer än du anar, det får du veta i den här foldern. Du får också lite information om hur organisationen

Läs mer

Varifrån kommer Spillkråkan och var vill vi vara om några år?

Varifrån kommer Spillkråkan och var vill vi vara om några år? Varifrån kommer Spillkråkan och var vill vi vara om några år? Det och mycket skog, skratt och god mat blir det på Spillkråkans 15-årsjubileum den 27-28 april - fest och allvar från lördag förmiddag till

Läs mer

Arytmogen högerkammarkardiomyopati

Arytmogen högerkammarkardiomyopati Centrum för kardiovaskulär genetik Norrlands universitetssjukhus Information till patienter och anhöriga Arytmogen högerkammarkardiomyopati Den här informationen riktar sig till dig som har sjukdomen arytmogen

Läs mer

Inbjudan Active Games 9-11 maj 2014

Inbjudan Active Games 9-11 maj 2014 Inbjudan Active Games 9-11 maj 2014 Active Games är en idrottstävling för barn och ungdomar i åldern 7-20 år med synnedsättning från hela Sverige. Tävlingen vänder sig både till dig som redan tränar någon

Läs mer

Genetisk testning av medicinska skäl

Genetisk testning av medicinska skäl Genetisk testning av medicinska skäl NÄR KAN DET VARA AKTUELLT MED GENETISK TESTNING? PROFESSIONELL GENETISK RÅDGIVNING VAD LETAR MAN EFTER VID GENETISK TESTNING? DITT BESLUT Genetisk testning av medicinska

Läs mer

500.000 svenskar bär på en ögonsjukdom. Nu har vi gjort det mycket enklare att hitta dem.

500.000 svenskar bär på en ögonsjukdom. Nu har vi gjort det mycket enklare att hitta dem. EyeDiagnostics Scandinavia AB tillhandahåller ett program för att länka samman optikerns mätdata till ögonläkare för en ögonhälsobedömning. Ögonhälsoundersökningen består av följande produkter: - Diskussion

Läs mer

Retinanytt 1:10. 2010 blir ett händelserikt år. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. mars-maj

Retinanytt 1:10. 2010 blir ett händelserikt år. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. mars-maj Retinanytt 1:10 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa mars-maj 2010 blir ett händelserikt år Vi är numera en branschförening till SRF vilket än så länge inte har märkts

Läs mer

Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Att ha: Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ADHD OCD DAMP Dyskalkyli NPF Dyslexi Tourettes syndrom Aspbergers syndrom ADD 1 2 Antalet medlemmar med flera funktionsnedsättningar ökar.

Läs mer

INBJUDAN TILL RIKSSTÄMMA 2011

INBJUDAN TILL RIKSSTÄMMA 2011 2011-02-21 Till FMCK Riksstyrelse, hedersledamöter i FMCK RF, samtliga kårer, valberedning samt revisorer INBJUDAN TILL RIKSSTÄMMA 2011 FMCK Värmland har tillsammans med FMCK Riksförbund äran att inbjuda

Läs mer

Du borde bli ombud! Riksmöte 2009. 20-22 november - Stockholm. Fyra bra anledningar: - Du får lära känna massor av intressanta

Du borde bli ombud! Riksmöte 2009. 20-22 november - Stockholm. Fyra bra anledningar: - Du får lära känna massor av intressanta Riksmöte 2009 20-22 november - Stockholm Du borde bli ombud! Fyra bra anledningar: - Du får lära känna massor av intressanta människor som har samma intressen som dig. - Du får tre dagars intensiv och

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Retinitis Pigmentosa. Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling?

Retinitis Pigmentosa. Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling? Retinitis Pigmentosa Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling? Sofia Mirshahi PROJEKTARBETE 100 p Naturvetenskapliga programmet

Läs mer

Välkomna till Rädda Barnens framtids- och kunskapsdagar 2014!

Välkomna till Rädda Barnens framtids- och kunskapsdagar 2014! Gdj Välkomna till Rädda Barnens framtids- och kunskapsdagar 2014! Datum: 17-18 maj 2014 Plats: IOGT-NTO, Vattentorget i Växjö Snart är det åter dags för lokalföreningar, distrikt och regionkontor att mötas

Läs mer

Din guide till. Eylea används för att. så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD)

Din guide till. Eylea används för att. så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD) Din guide till Eylea används för att behandla en typ av åldersförändringar i gula fläcken, så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD) 1 Din ögonklinik är: Kontakt: Telefon: Adress: E-post:

Läs mer

Hål i gula fläcken makulahål

Hål i gula fläcken makulahål Hål i gula fläcken makulahål 1 Lins Glaskropp Näthinna Gula fläcken Synnerv Hornhinna Gula fläcken Ögats insida är klädd med en tunn hinna, näthinnan. Den består av miljontals synceller och fungerar som

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2001

info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2001 info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. Årsmöte 24 mars: Varför har vi RP och kommer den att kunna botas? 4. Årsavgift och budget för 2002 4. Ändrad

Läs mer

www.sjofartskultur.org

www.sjofartskultur.org Protokoll årsmöte i Sjöfartens Kultursällskap 2014 Årsmöte i Sjöfartens Kultursällskap DATUM & TID: Torsdag den 8 maj klockan 15.00 PLATS: Katarina Sjöfartsklubb Stockholm Närvarande: Berit Blomqvist Emma

Läs mer

En utmaning i Härnösand

En utmaning i Härnösand info 1:05 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-april 2005 En utmaning i Härnösand Medlemmar ute i landet klagar ibland på att många RP-träffar äger rum i Stockholm.

Läs mer

Forskningen går framåt

Forskningen går framåt info 2:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni Augusti Forskningen går framåt I detta nummer av RP-info handlar det mycket om forskning. Berndt Ehinger summerar från

Läs mer

senast den 4 september 2006

senast den 4 september 2006 Till Sunda Takters medlemmar Härmed kallas du till årsmöte med STs idrottsförening SUNDA TAKTER Torsdagen den 7 septemberl 2006 kl 14.00 i Lönnkrogen. Vi bjuder även på lite att äta därför är det viktigt

Läs mer

info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni 2001

info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni 2001 info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Forskarkonferensen ARVO 2001 5 SRF bevakar näthinneforskning 6 Utblick - Irland 7 Nätverk för retinitiker under

Läs mer

Retinanytt 1:09. Nytt år och nya idéer. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Mars Maj

Retinanytt 1:09. Nytt år och nya idéer. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Mars Maj Retinanytt 1:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Nytt år och nya idéer Mars Maj När du läser detta håller du första numret av Retinanytt i din hand. Till att börja

Läs mer

Multilens 8-sidBb. SV 05-11-11 10.17 Sida 1 VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken]

Multilens 8-sidBb. SV 05-11-11 10.17 Sida 1 VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken] Multilens 8-sidBb. SV 05-11-11 10.17 Sida 1 VI LÄR DIG MER OM Makuladegeneration [förändringar i gula fläcken] Multilens 8-sidBb. SV 05-11-11 10.17 Sida 2 Åldrande och ärftlighet är de vanligaste orsakerna

Läs mer

Välkommen till Stockholm

Välkommen till Stockholm www.ysdh.se Välkommen till Stockholm och YSDH:s fortbildningsdagar den 3 5 oktober 2007 www.ysdh.se Kursinbjudan Vi hälsar dig välkommen till YSDH:s fortbildningsdagar i Stockholm den 3-5 oktober 2007.

Läs mer

ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT

ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT EN PILOTSTUDIE AV ROXOR-FILTER MED FRÅGAN: KAN MAN FÖRSTÄRKA SYNINTRYCK OCH SAMTIDIGT MINSKA BLÄNDNING? av Krister Inde, synpedagog, Karlstad Det synliga ljuset och kantfilter Det

Läs mer

Lins. Glaskropp. Hornhinna. Näthinna Gula fläcken

Lins. Glaskropp. Hornhinna. Näthinna Gula fläcken Diabetes och ögat 1 3 Hornhinna Lins Glaskropp Näthinna Gula fläcken Synen är ett av våra viktigaste sinnen. Det är ett genialiskt system som utvecklats under miljontals år för att passa våra behov. När

Läs mer

Inbjudan till Klippans ordförandekonferens 20-21 oktober 2012

Inbjudan till Klippans ordförandekonferens 20-21 oktober 2012 Till alla Klippans sektioner och FUB:s länsförbund och lokalföreningar Inbjudan till Klippans ordförandekonferens 20-21 oktober 2012 Hej! Rikssektionen Klippans styrelse bjuder in till konferens för alla

Läs mer

Vad händer när man börjar se dåligt?

Vad händer när man börjar se dåligt? Vad händer när man börjar se dåligt? Välkommen till Syncentralen För att komma till Syncentralen måste du ha remiss från ögonläkare. På Syncentralen finns optiker, synpedagoger, datapedagog, kurator, psykolog,

Läs mer

Retinanytt 4:09. Intressant möte i Lund. Svenska RP-föreningen. Forskningsintensivt höstmöte i Lund sid 4-21

Retinanytt 4:09. Intressant möte i Lund. Svenska RP-föreningen. Forskningsintensivt höstmöte i Lund sid 4-21 Retinanytt 4:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa december - februari Intressant möte i Lund Den 9-10 oktober ordnade RP-föreningen ett kombinerat nordiskt möte och

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

Vad är en genetisk undersökning?

Vad är en genetisk undersökning? 12 Vad är en genetisk undersökning? Originalet framtaget av Guy s and St Thomas Hospital, London, UK, och London IDEAS Genetic Knowledge Park, januari 2007. Detta arbete är finansierat av EuroGentest,

Läs mer

info 3:02 Mycket nytt på forskningsfronten Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002

info 3:02 Mycket nytt på forskningsfronten Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002 info 3:02 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002 Mycket nytt på forskningsfronten Det har hänt mycket på forskningsfronten det senaste året, säger professor

Läs mer

FULLMÄKTIGE PROTOKOLL 1(5)

FULLMÄKTIGE PROTOKOLL 1(5) FULLMÄKTIGE PROTOKOLL 1(5) Årsmöte Datum: 24 februari 2015 Tid: 19.00 20.30 Plats: Brf Vårvindens festlokal, Vårvädersvägen 6 B Närvarande: 16 områden, 23 röstberättigade 1 Mötets öppnande Ordföranden

Läs mer

2 Föreningens säte Föreningen har sitt säte i [namnet på kommunen där verksamheten i huvudsak bedrivs]

2 Föreningens säte Föreningen har sitt säte i [namnet på kommunen där verksamheten i huvudsak bedrivs] Stadgar för föreningen [namnet på er förening] Antagna på årsmötet [ÅÅÅÅ-MM-DD] 1 Namn på förening Föreningens namn är [namnet på er förening] KOMMENTAR: Namnet är till för att bekräfta för andra parter

Läs mer

Västra Regionen av Koloniträdgårdsförbundet

Västra Regionen av Koloniträdgårdsförbundet Västra Regionen av Koloniträdgårdsförbundet www.koloni-vastreg.se Till Västra Regionens medlemsföreningar, regionstyrelsen, revisorerna och valberedning samt styrelsen för värdföreningen Eklundshovs Koloniträdgårdsförening

Läs mer

1 Information till patienter med hål i gula fläcken

1 Information till patienter med hål i gula fläcken 1 Information till patienter med hål i gula fläcken VAD ÄR HÅL I GULA FLÄCKEN? Gula fläcken (makula) är den centrala delen av näthinnan (retina) som svarar för synskärpan. Det är med gula fläcken man kan

Läs mer

Dagordning för årsstämma

Dagordning för årsstämma Dagordning för årsstämma Årsmötets öppnande 1. Val av ordförande för årsmötet 2. Val av protokollförare 3. Val av rösträknare 4. Val av justerare, vilka jämte årsmötets ordförande justerar årsmötesprotokollet

Läs mer

Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff 24-26 januari 2014 i Göteborg!

Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff 24-26 januari 2014 i Göteborg! Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff 24-26 januari 2014 i Göteborg! Du som själv har antikroppar eller om ditt barn har det är hjärtligt välkommen till denna träff/kurs. Detta är ett unikt tillfälle

Läs mer

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser 12 Uppsala Örebroregionen: Klinisk Genetik Rudbecklaboratoriet Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala Tel: 018-611 59 40 ; Fax: 018-55 40 25 X-bunden nedärvning Norra sjukvårdsregionen: Klinisk Genetik

Läs mer

Närvarande ur styrelsen: Hanna Wallin, Tomas Gustavsson, Stefan Carlzohn och Eva Alexandersson

Närvarande ur styrelsen: Hanna Wallin, Tomas Gustavsson, Stefan Carlzohn och Eva Alexandersson Protokoll fört vid årsmöte den 30 maj 2015 Koloniföreningen Solhällan. Närvarande ur styrelsen: Hanna Wallin, Tomas Gustavsson, Stefan Carlzohn och Eva Alexandersson 1 Mötets öppnande Styrelsens ordförande

Läs mer

24-25 oktober 2015 Hotell Selma SPA, Sunne. www.sisuidrottsutbildarna.se/varmland

24-25 oktober 2015 Hotell Selma SPA, Sunne. www.sisuidrottsutbildarna.se/varmland 24-25 oktober 2015 Hotell Selma SPA, Sunne www.sisuidrottsutbildarna.se/varmland Välkommen till SISU-helgen! SISU-helgen är vår enskilt största satsning för att stärka våra ledare. Förutom kicken av att

Läs mer

Verksamhetsberättelse för 2011

Verksamhetsberättelse för 2011 Verksamhetsberättelse för 2011 ILCO:s Jönköpings länsförening 2012-03-10 Best Wester Hotell Småland i Klevshult Kallelse till ILCO:s årsmöte 2012 Lördagen den 10 mars håller vi årsmötesförhandlingar på

Läs mer

Hål i gula fläcken. makulahål

Hål i gula fläcken. makulahål Hål i gula fläcken makulahål Gula fläcken Ögats insida är klädd med en tunn hinna, näthinnan. Den består av miljontals små synceller och fungerar som ett slags film som fångar upp det vi ser. Syncellerna

Läs mer

FÖRBUNDSMÖTE I GÖTEBORG

FÖRBUNDSMÖTE I GÖTEBORG FÖRBUNDSMÖTE I GÖTEBORG 2-3 april 2005 KONFERENSPLANER VERKSAMHETSBERÄTTELSE BUDGET FÖRSLAG och MOTIONER med mera ii Innehåll 1. Verksamhetsberättelse 2. Resultaträkning, balansräkning, budget, och ekonomisk

Läs mer

Årsstämmoprotokoll från WED-Förbundet Region Stockholm 2014-03-26

Årsstämmoprotokoll från WED-Förbundet Region Stockholm 2014-03-26 Årsstämmoprotokoll från WED-Förbundet Region Stockholm 2014-03-26 Årsstämman öppnades av WED-Förbundet Region Stockholms ordförande Birgitta Westin. 1. Johnny Karlsson valdes till ordförande för årsstämman.

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

SOMS-Konferens 15-17 oktober 2008 Scandic Plaza Borås

SOMS-Konferens 15-17 oktober 2008 Scandic Plaza Borås SOMS-Konferens 15-17 oktober 2008 Scandic Plaza Borås För sjukgymnaster inom omsorg och habilitering Onsdag 15 oktober 11.30-12.00 Registrering 12.00-13.00 Lunch 13.00-13.30 Konferensen öppnas Inledning

Läs mer

Söndagen den 21 mars håller vi årsmötesförhandlingar på Hotell Nissastigen i Gislaved.

Söndagen den 21 mars håller vi årsmötesförhandlingar på Hotell Nissastigen i Gislaved. Kallelse till ILCO:s årsmöte 2010 Söndagen den 21 mars håller vi årsmötesförhandlingar på Hotell Nissastigen i Gislaved. 10.30 Kaffe och fralla 11.00 Sedvanliga årsmötesförhandlingar 12.30 Lunch 13.30

Läs mer

Midnattsboule i Midnattssol

Midnattsboule i Midnattssol Midnattsboule i Midnattssol Så är det dags, boule kommer till Luleå. Som vanligt försöker vi i Luleå att erbjuda en upplevelse med det lilla extra eftersom en del av de som kommer hit aldrig varit ovanför

Läs mer

Protokoll fört vid årsmöte med Koloniföreningen Steffens Minne.

Protokoll fört vid årsmöte med Koloniföreningen Steffens Minne. Protokoll fört vid årsmöte med Koloniföreningen Steffens Minne. Plats: Föreningshuset Steffens Minne Tid: 2016-04-24 Närvarande: 44 röstberättiga medlemmar 1 Föreningens ordförande Maria Ahlén öppnade

Läs mer

RP-info 2:97 April 1997

RP-info 2:97 April 1997 1 of 5 2009-11-04 19:42 RP-info 2:97 April 1997 Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) Ansvarig: Leif Pehrson, tel. 08-790 88 01

Läs mer

Sköldkörtelsjukdom. graviditet. Ämnesomsättningsproblem före och efter förlossningen

Sköldkörtelsjukdom. graviditet. Ämnesomsättningsproblem före och efter förlossningen Sköldkörtelsjukdom och graviditet Ämnesomsättningsproblem före och efter förlossningen 2 Författare Docent Gertrud Berg, Docent Svante Jansson och Professor emeritus Ernst Nyström, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset,

Läs mer

Diabetes och ögat. Diabetes är en av våra vanligaste sjukdomar. Det finns två typer av diabetes.

Diabetes och ögat. Diabetes är en av våra vanligaste sjukdomar. Det finns två typer av diabetes. Diabetes och ögat Diabetes är en av våra vanligaste sjukdomar. Diabetes kan i vissa fall medföra förändringar i kroppens blodkärl, bland annat i ögats näthinna. Om dessa inte upptäcks i tid kan de på sikt

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 4:00 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. RP-information och höstmöte 21 oktober 3. Dagordning för höstmötet 2000 4. Världskongressen i Toronto 8. Nytt

Läs mer

Protokoll fört vid Göteborgs och Bohus läns Biodlardistrikts Årsmöte 2015-02-14

Protokoll fört vid Göteborgs och Bohus läns Biodlardistrikts Årsmöte 2015-02-14 Protokoll fört vid Göteborgs och Bohus läns Biodlardistrikts Årsmöte 2015-02-14 Plats: Jörlanda Församlingshem Program: Bilagor: 10:00-12:00 årsmötesförhandlingar 12:00-13:00 Lunch Frivilligt deltagande:

Läs mer

Sida 1/5. Förbundsstämma i Vätternvårdsförbundet 2015-05-06

Sida 1/5. Förbundsstämma i Vätternvårdsförbundet 2015-05-06 KALLELSE Sida 1/5 Datum 2015-04-02 Måns Lindell Vätternvårdsförbundet 010-2236408 Till Medlemmar i Vätternvårdsförbundet samt Intressenter i Vätterns Vattenråd Förbundsstämma i Vätternvårdsförbundet 2015-05-06

Läs mer

Röstlängden består av 23 röstberättigade medlemmar enligt bifogad röstlängd. 1 stödjande medlem fanns även på plats, dock utan rösträtt.

Röstlängden består av 23 röstberättigade medlemmar enligt bifogad röstlängd. 1 stödjande medlem fanns även på plats, dock utan rösträtt. FSDB Stockholms och Gotlands Län Årsmötesprotokoll 2016 Dag: lördag den 19 mars 2016 Tid: 13.00-17.00 Plats: Gotlandsgatan 44 Närvarande: 23 röstberättigade medlemmar 1 Årsmötets öppnande FSDB Stockholms

Läs mer

SVENSKA TAEKWONDOUNIONEN

SVENSKA TAEKWONDOUNIONEN Stockholm 26 februari 2017 Bästa föreningsledare, Bifogat finner ni kallelse till Svenska Taekwondounionens årsmöte den 1 april 2017 på Lidingö, Stockholm. STU:s årsmöte kommer alltså att äga rum en dag

Läs mer

Fragil X. Genetik, diagnostik och symptom. A marker X chromosome Am J Hum Genet. 1969 May;21(3):231-44. Fragilt X - Historik. Förekomst av fragilt X

Fragil X. Genetik, diagnostik och symptom. A marker X chromosome Am J Hum Genet. 1969 May;21(3):231-44. Fragilt X - Historik. Förekomst av fragilt X Förekomst av fragilt Fragil Genetik, diagnostik och symptom MaiBritt Giacobini Helena Malmgren Karolinska Universitetssjukhuset 1/ 4-5000 pojkar 1 /6-8000 flickor Ungefär 500 personer har diagnosen i Sverige

Läs mer

Fakta äggstockscancer

Fakta äggstockscancer Fakta äggstockscancer Varje år insjuknar drygt 800 kvinnor i Sverige i äggstockscancer (ovariecancer) och omkring 600 avlider i sjukdomen. De flesta som drabbas är över 60 år och före 40 år är det mycket

Läs mer

Välkommen till SFF-kongress 2012 i Borås

Välkommen till SFF-kongress 2012 i Borås Välkommen till SFF-kongress 2012 i Borås Som framgått av annons i SFF-Filatelisten och vårt nyhetsbrev är det förbundskongress i Borås 21 och 22 april 2012 plus att den föregås av en filatelidag. Det är

Läs mer

ffim:ffifl'"t DET AR VI SKARABORG

ffim:ffifl't DET AR VI SKARABORG ffim:ffifl'"t SKARABORG TT DET AR VI VÅR ADRESS: SRF SKARABORG SKARABORGSGATAN 34 D 532 30 SKARA Tfn:0511 347970 E-post: i nfo@srfsksraborq.r.se H-sida : www.srfskaraborq. r.se I över hundra år har vi

Läs mer

Retinanytt 1:13. Svenska RP-föreningen. Kliniska försök nu en verklighet även för patienter boende i Sverige

Retinanytt 1:13. Svenska RP-föreningen. Kliniska försök nu en verklighet även för patienter boende i Sverige Retinanytt 1:13 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa 1-2013 Kliniska försök nu en verklighet även för patienter boende i Sverige Vi har skrivit om kliniska försök under

Läs mer

Gör det omöjliga möjligt. genom bra hemtjänst och ledsagning

Gör det omöjliga möjligt. genom bra hemtjänst och ledsagning Gör det omöjliga möjligt genom bra hemtjänst och ledsagning Läsa post och hitta i kylen Per, 28 När jag skulle riva ost till pastasåsen upptäckte jag att jag tagit fel och köpt blodpudding istället. Största

Läs mer

Modell. för. stadgar. för. Lokal uppfinnarförening. Fastställda 991020

Modell. för. stadgar. för. Lokal uppfinnarförening. Fastställda 991020 Modell för stadgar för Lokal uppfinnarförening Fastställda 991020 Tfn 08-545 16470 SANDELSGATAN 21 Bankgiro 714-9230 Fax 08-545 16471 11534 STOCKHOLM Plusgiro 57537-3 suf@uppfinnare.se www.uppfinnare.se

Läs mer

Sida 1/5. Förbundsstämma i Vätternvårdsförbundet PLATS: P4 KRÅKS SKJUTFÄLT, KARLSBORGS KOMMUN (SE KARTA)

Sida 1/5. Förbundsstämma i Vätternvårdsförbundet PLATS: P4 KRÅKS SKJUTFÄLT, KARLSBORGS KOMMUN (SE KARTA) KALLELSE Sida 1/5 Datum 2014-04-04 Måns Lindell Vätternvårdsförbundet 010-2236408 Till Medlemmar i Vätternvårdsförbundet samt Intressenter i Vätterns Vattenråd Kallelse Förbundsstämma i Vätternvårdsförbundet

Läs mer

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är

Läs mer

Välkomna till Rädda Barnens framtids- och kunskapsdagar 2013!

Välkomna till Rädda Barnens framtids- och kunskapsdagar 2013! Gdj Välkomna till Rädda Barnens framtids- och kunskapsdagar 2013! Datum: 20-21 april 2013 Plats: Hotell Statt i Hässleholm Ändrat namn på regionala konferensen! Snart är det åter dags för lokalföreningar,

Läs mer

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015 Till FN-föreningar och FN-distrikt 9 januari 2015 Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015 Svenska FN-förbundets kongress kommer att äga rum i Göteborg den 13-14 juni 2015. Vi ser fram emot att

Läs mer

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning till följd av diabetiska makulaödem (DME)

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning till följd av diabetiska makulaödem (DME) Din guide till Eylea används för att behandla synnedsättning till följd av diabetiska makulaödem (DME) Välkommen till din Eylea-guide Häftet innehåller: Din läkare har skrivit ut Eylea eftersom du har

Läs mer

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning vid propp i ögats grenven, dvs grenvensocklusion (BRVO)

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning vid propp i ögats grenven, dvs grenvensocklusion (BRVO) Din guide till Eylea används för att behandla synnedsättning vid propp i ögats grenven, dvs grenvensocklusion (BRVO) 1 Din ögonklinik är: Kontakt: Telefon: Adress: E-post: 2 Välkommen till din Eylea-guide

Läs mer

Vikingen nr 3 2005 -------------------------------------------------------------------------------------------------

Vikingen nr 3 2005 ------------------------------------------------------------------------------------------------- Vikingen nr 3 2005 Tidningen Vikingen utkommer med 4-6 nummer per år. Alla kårens medlemmar kan skicka in bidrag till kårtidningen. Du som har varit med om någonting skoj som du vill berätta om, kom in

Läs mer

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Stadgar för ProLiv Kronoberg 1 Stadgar för ProLiv Kronoberg 1 Namn Föreningens namn är ProLiv Kronoberg en patientförening med registrerat säte i Växjö kommun. Patientföreningen är en ideell förening med eget organisationsnummer som

Läs mer

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Stadgar för ProLiv Kronoberg 2010-03-01 1 Stadgar för ProLiv Kronoberg 1. Namn Föreningens namn är ProLiv Kronoberg - patientföreningen för prostatacancer i Kronobergs län - med registrerat säte i Växjö kommun. Patientföreningen är

Läs mer

FÖRBUNDSMÖTESHANDLINGAR

FÖRBUNDSMÖTESHANDLINGAR SVENSKA BASEBOLL OCH SOFTBOLL FÖRBUNDET FÖRBUNDSMÖTESHANDLINGAR SBSF FÖRBUNDSMÖTE Lördagen den 6 april 2013 Clarion Collection Kompaniet, Nyköping Innehållsförteckning SVENSKA BASEBOLL OCH SOFTBOLL FÖRBUNDET

Läs mer

Sekreterare: Annika Aalto. Ordförande: Ulf Almlöf. Justerare: Torsten Rundby

Sekreterare: Annika Aalto. Ordförande: Ulf Almlöf. Justerare: Torsten Rundby Mötesdatum 2014-03-27 Protokoll från årsmöte 2014 01-24 Tid 2014-03-27 kl 18.30-21.00 Plats: Restaurang Uncle Joe s, Visby Sekreterare: Annika Aalto Ordförande: Ulf Almlöf Justerare: Torsten Rundby 01

Läs mer

Protokoll fört vid årsmöte med Villaägarna på Gotland. Sekreterare: Ulf Jönsson. Ordförande: Ulf Almlöf

Protokoll fört vid årsmöte med Villaägarna på Gotland. Sekreterare: Ulf Jönsson. Ordförande: Ulf Almlöf Protokoll fört vid årsmöte med Villaägarna på Gotland Tid 2015-04-16 kl 18.30 21.00 1-24 Plats: Restaurang Visborg, Visby Sekreterare: Ulf Jönsson Ordförande: Ulf Almlöf Justerare: Ebbe Sundberg 1 Mötets

Läs mer

nummer 1»2013«årgång 34

nummer 1»2013«årgång 34 nummer 1»2013«årgång 34 =====================Ledare======================== God fortsättning på det nya året! Jag hoppas att ni alla har haft en skön ledighet under helgerna som varit. Årets första ON

Läs mer

Medlemsinformation Steg för steg november 2016 för en bra psykosocial miljö

Medlemsinformation Steg för steg november 2016 för en bra psykosocial miljö Medlemsinformation Steg för steg november 2016 för en bra psykosocial miljö Hänt i media Styrelsen Bli medlem och värva en vän! Ordföranden har ordet Nu är det dags för ett nytt medlemsblad från Steg för

Läs mer

Stadgar EPILEPSIFÖRENINGEN I STOR-STOCKHOLM. Antagna av ordinarie årsmöte samt bekräftade av extra årsmöte

Stadgar EPILEPSIFÖRENINGEN I STOR-STOCKHOLM. Antagna av ordinarie årsmöte samt bekräftade av extra årsmöte Stadgar EPILEPSIFÖRENINGEN I STOR-STOCKHOLM Antagna av ordinarie årsmöte 2002-03-21 samt bekräftade av extra årsmöte 2002-10-10. 1 Namn och verksamhetsområde Mom 3 Föreningens namn är Epilepsiföreningen

Läs mer

En guide i att arrangera årsmöten i SSU-klubbar och SSU-kommuner

En guide i att arrangera årsmöten i SSU-klubbar och SSU-kommuner En guide i att arrangera årsmöten i SSU-klubbar och SSU-kommuner Ett årsmöte hålls för att stämma av vad som har hänt under det föregående året, bestämma vad som ska hända det kommande året och att välja

Läs mer

Protokoll Årsmöte 2015-04-12 Feministiskt Initiativ Gävle

Protokoll Årsmöte 2015-04-12 Feministiskt Initiativ Gävle Protokoll Årsmöte 2015-04-12 Feministiskt Initiativ Gävle Plats: Fängelsemuseets konferenslokal (Hamiltongatan 1 Gävle) 1 Mötets öppnande förklarar mötet öppnat klockan 13:11 ÅRSMÖTE 2015 2 Fastställande

Läs mer