info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September 2001

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September 2001"

Transkript

1 info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Retina Europa-mötet i Warsawa 4 RP-föreningar i Europa 5 Konstutställning 6 Syncentralerna svarar 7 Tack för bidragen 7 Prisad hedersmedlem 8 Claes Möller om Usher 10 Tapparna kan överleva längre 10 Finsktalande synskadade! 11 Åsa får stipendium 12 Höstmöte 1 december 12 Anita Dath byter jobb September 2001 Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, STOCKHOLM, tfn: Postgiro , Postgiro (gåvor) Hemsida: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , och Egon Österbrand, tfn: ,

2 Våra informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP - EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn

3 Retina Europa-mötet i Warsawa av Caisa Ramshage I slutet på juli hölls Retina Europas möte i Warsawa, Polen, under ett par dagar. Retina Europa är en inofficiell undergrupp i Retina International som är den internationella paraplyorganisationen för RP-föreningar runt om i världen. När Retina Europa startades för lite drygt fyra år sedan var syftet att försöka söka pengar från EU-fonder för forskning inom området ärftliga näthinnesjukdomar. Med tiden har det tillkommit ytterligare områden, att hjälpa nya RP-föreningar att starta upp, då framför allt i Östeuropa, samt att stödja träffar för europeiska ungdomar. Utöver det så finns självklart fördelen med att vi kan utbyta information med varandra, en del av de informationsmaterial som vi har i den svenska RP-föreningen är översättningar från andra RP-föreningars material. Värd för mötet var Polens RP-förening som är en av Europas nyaste RP-föreningar. De hade lagt ner ett oerhört bra jobb på mötet och alla arrangemang runt omkring. Den största frågan på mötet var hur vi ska söka pengar från EU. För ett par år sedan försökte man söka pengar, med hjälp av en ideellt arbetande på ett tyskt universitet. Dessvärre blev resultatet inte så bra som förväntat. Frågan nu var om man skulle anställa 3 en person som kunde skriva ansökningar, för att få ett bättre utfall. Problemet med detta tillvägagångs sätt är att alla RP-föreningar i så fall först måste bidra med pengar till att betala en anställning, något som skulle bli svårt för små länder som Sverige. Beslutet i denna fråga blev att vi skulle ta med oss frågan tillbaka till respektive lands RP-förening innan något beslut fattades. Eventuellt finns det en alternativ lösning, en av de holländska delegaterna kände till en fond där man kunde söka pengar för just denna typ av ändamål, så vi beslutade att vi skulle undersöka den möjligheten också. En annan viktig fråga var hur förhållandet mellan Retina International och Retina Europa skulle vara. Där konstaterades det att vi är en inofficiell subgrupp inom Retina International och att RE inte har för avsikt att på något som helst sätt konkurrera ut RI. RE ska först och främst vara ett nätverk för de europeiska RP-föreningarna. Sedan presenterades det vad som skulle ske under retina-veckan i september. Retina-veckan är ett samarbete mellan Retina International och AMD International vars medlemmar har AMD, åldersrelaterad makuladegeneration, detta samarbete är för att vi har en hel del likartade problem och

4 man kan se att forskningen inom dessa båda områden mer och mer närmar sig varandra. Under retinaveckan kommer det bland annat att vara en del aktiviteter utanför EU-parlamentet i Bryssel. Bland annat ska ordföranden för Retina Europa ramla i trappan utanför EUparlamentet. Detta för att påvisa fördelarna med att ha kontrastmarkeringar, tydligen har den trappan inga kontrastmarkeringar alls. Dessutom skrevs en deklaration om att RE ska arbeta för kontrastmarkering. För Sveriges del är detta kanske lite onödigt då vi har SRF (Synskadades Riksförbund), som gör ett utmärkt jobb vad det gäller taktila markeringar t.ex. knaggligheter i gatstenar för att markera övergångsställen. SRF arbetar även för att det ska finnas bra kontrastmarkering på översta och nedersta trappsteget. Men man behöver bara åka så nära som till Tyskland så är blindorganisationerna inte speciellt intresserade av kontrastmarkering. För övrigt nämndes att EU numera har en motsvarighet till USA:s lag mot diskriminering av handikappade. Sedan gick ordförande för Retina Europa igenom status för de länder som saknar eller har helt nybildade RP-föreningar. Ett generellt problem är att många retinitiker i östeuropa inte har en aning om att det är just RP de har. Sedan är givetvis brist på pengar ett stort problem, men trots det är flera länder på gång att starta upp och det finns små informella RPgrupper. Sammanfattningsvis så var det ett väldigt välorganiserat möte och även om våra försök att få medel från EU-fonder skulle misslyckas så tror jag vi kan ha stor nytta av att samarbeta inom Europa. RP-föreningar i Europa av Caisa Ramshage På Retina Europas möte var tio europeiska RP-organisationer representerade, trots att vi alla var från europeiska länder så fanns det stora skillnader mellan oss. Första mötesdagen så berättade varje land lite om vad de arbetade med och vad som hänt sedan sist. Vi börjar med vår värdorganisation Polen, deras RP-förening startades 1998, men har trots det kommit långt i sitt arbete. De har, för att vara så pass nybildade, ett stort antal medlemmar och de ger ut sin RP-info fem gånger om året, precis som vi gör. De arbetar för att bli fullvärdiga medlemmar i Retina International, vilket bland annat medför att de måste ha en av Retina International godkänd läkare knuten till organisationen. Irland arbetar hårt med att få in medel till sin forskningsfond, de har anställ- 4

5 da som arbetar med att söka medel utifrån. De har valt att själva styra vart pengarna ska gå och de har haft diskussioner om man ska satsa alla pengarna på ett område eller på flera, men de har beslutat att sprida pengarna på flera områden. Man arbetar inte enbart med att få pengar till forskningsfonden, de har i samband med årsmötena RP-grupper, där man får samtala i grupp om hur det är att leva med RP. Tysklands RP-förening heter Pro Retina, detta för att spegla att de har både RP och AMD (åldersrelaterad makuladegeneration, ofta kallad gula fläcken ) i sin förening. Man har nu upptäckt att medlemmar med RP respektive AMD har olika intressen beroende på åldersskillnad. För en medlem med RP som oftast är något yngre är det väldigt intressant med hjälpmedel i arbetslivet, vilket inte är lika intressant för en medlem med AMD som vanligtvis är över 65 år. Tyskland har för övrigt satt upp en webb-plats med tips och tricks inom datorvärlden för den som har synnedsättning. Se gärna på Våra nordiska grannar arbetar väldigt likt oss, beroende på att vår samhällsstruktur är lika och så även vår geografi med mycket land och lite människor. Finland var den första RP-föreningen i Europa och de kommer att fira sitt 30-årsjubileum år 2003, något som de redan har börjat planera. Norge blev inspirerade av en video som den finska RP-föreningen har gett ut om hur det är att leva med RP, där de har förvrängt bilderna för att förklara hur man ser med RP, så även Norge kommer att ge ut en liknande video. Den brittiska RP-föreningen har satt upp en telefonservice dit man kan ringa och diskutera RP. De har upptäckt att denna service är väldigt populär framför allt hos de som har fått diagnosen nyligen. Den grekiska RP-föreningen, tog förra året initiativet till att starta en ungdomsgrupp inom Retina Europa. De gjorde det genom att bjuda in ungdomsdelegater från hela Europa till Athen i oktober förra året. Det mötet var väldigt lyckat, i år hölls mötet parallellt med Retina Europa-mötet. Men traditionen med en träff för unga retinitiker i Grekland i oktober fortsätter, i år är den på ön Skopels, men då mer som ett sätt att träffa andra unga med RP. Så är du under 35 år, så kanske det kan vara lämpligt att planera in en semestervecka i oktober nästa år! Konstutställning SKKF, Synskadade Konstnärers och Konsthantverkares Förening arrangerar en jubileumsutställning på Gotlandsgatan 44 i Gotlandssalen och det nyöppnade caféet. Vernissagen är lördagen den 6 oktober kl Utställningen pågår t.o.m 28 oktober. SKKF bildades 1971 och firar i år 30 år. Föreningen har 40 medlemmar bosatta runt om i Sverige. Medlemmarna arbetar i en mängd olika material. 5

6 Syncentralerna svarar av Anita Andersson I våras gjorde RP-föreningen ett utskick till landets syncentraler med ett förslag om att inrätta ett rehabiliteringsteam för retinitiker, i samarbete med ögonläkarna. 19 av 36 syncentraler har gett feed-back på vårt förslag. Sammanfattningsvis kan sägas att förslaget om rehabteam för retinitiker väckt ett positivt gensvar hos de syncentraler vi haft kontakt med. 15 av de 19 svarar ja på frågan om de anser att det vore bra med ett rehabteam för retinitiker. Fyra syncentraler vill i år inrätta ett rehabteam för retinitiker. Linköping har det redan, se nedan. Skälen till att 8 svarat nej på frågan har varierat. Flera små syncentraler efterlyser länssamverkan. Några saknar kurator/psykolog. En del är inte övertygade om att rehabteamet ska finnas på syncentralen. Samtliga syncentraler som svarat anser att inskrivning för retinitiker vid Syncentral bör göras trots en god synskärpa. 10 syncentraler anser att det bör finnas samtalsgrupper för retinitiker. 4 är villiga att i år inrätta sådana. 4 syncentraler anser att förslaget bör bli försöksverksamhet och 5 anser att det bör sökas projektpengar. Vi har besökt syncentralerna i Göteborg och Uppsala och fått inbjudan till ytterligare två syncentraler. Monika Svedesjö, chef på Syncentralen i Skellefteå, har åtagit sig att vara coach för syncentralerna i norra Sverige, så att tankarna på ett rehabteam hålls levande. I Linköping är syncentralen kopplad till ögonkliniken. Vi återger här svaret från Christina Frennesson och Bertil Lagell: Vår klinik är sedan c:a 25 år tillbaka utredningsklinik för personer med ärftlig degenerativ ögonsjukdom såsom retinitis pigmentosa och samtliga ögonläkare inom vårt upptagningsområde är därigenom väl förtrogna med vårt sätt att omhänderta dessa patienter. Vi har sedan tidigare ett ögonläkarteam som är specialiserade på dessa utredningar. Syncentralens medicinskt ansvarige ögonläkare ingår i detta team. Patienter med retinitis pigmentosa får alltid remiss till vår syncentral på de grunder som omnämns i fråga 2A. (Redaktionens kommentar: Frågan lyder: Stöder du RP-föreningens förslag att, trots att synskärpan kan vara bra hos retinitiker, ta hänsyn till synfältsbortfall, bländningskänslighet, defekt kontrast- mörker- och färgseende, vid inskrivning på syncentralen? ) Syncentralens personal har ett utvecklat teamarbete som arbetssätt där varje personalkategori ger patienten information om diagnos och olika möjligheter till habilitering/rehabilitering m.m. Ögonläkare och övrig berörd personal ger vid utredningen informa- 6

7 tionssamtal och vid återbesök ytterligare information om bland annat diagnos, prognos m.m. Alla barn och ungdomar återkallas till syncentralen en gång om året upp till 16 års ålder för att ge möjlighet till adekvata insatser exempelvis nya hjälpmedel och ytterligare information, Förutom dessa årliga kontroller sker insatser efter behov. Vår kurator tjänstgör både på ögonkliniken och syncentralen vilket ger stora fördelar då hon har möjlighet att möta patienterna på såväl ögonklinik som vid besök på syncentralen. Vi genomför återkommande kurser för patienter med makuladegeneration och om det visar sig att patienter med retinitis pigmentosa är intresserade av att delta i samtalsgrupp möter det ej något hinder att en sådan grupp anordnas. Tack för bidragen av Mathias Holmlund, kassör Till RP-föreningens ögonforskningsfond har under senaste året influtit både små och stora bidrag, regelbundna och sporadisk. För detta vill jag rikta varmt tack till alla bidragsgivare och speciellt till Olga Eliasson, Lena Lagrelius, Lisbeth Nilsson, Katharina Ornstein, Berit Persson och Kjell Yngve Särlefalk. När vår ordförande Leif Pehrson i början av sommaren fyllde 60 år hade han bett sina vänner och arbetskamrater att sätta in en slant på föreningens forskningsfond i stället för att bry sina hjärnor med att försöka hitta på någon lämplig present. På detta sätt tillfördes fonden drygt kr. Ett grattis till Leif och ett tack till hans vänner. 7 Prisad hedersmedlem av Åsa Nilsson Professor Sven-Erik Nilsson, tidigare överläkare vid ögonkliniken, Linköpings Universitetssjukhus, fick den femte september ta emot ett pris på kronor. Priset delades ut av kungen vid Hallands akademis högtidsdag på Tjolöholms slott i Fjärås. Det är verkligen fantastiskt, säger hallandsbördige Sven-Erik Nilsson som ännu inte bestämt hur han ska använda pengarna. Hallands akademi ger honom priset för en lysande karriär som läkare, forskare och pedagog till stort gagn för utvecklingen inom ögonsjukvården. Sven-Erik Nilsson är en internationellt känd ögonspecialist som för sitt arbete, sin forskning och undervisning tillerkänts en rad nationella och internationella utmärkelser. Han arbetar alltjämt som forskare, föreläsare och vetenskaplig publicist, lyder akademiens motivering. Ett exempel på Sven-Erik Nilssons pensionärstillvaro är de kurser i synrehabilitering som han och hustrun, synpedagog Ulla Nilsson under hösten håller i Japan, Finland och Italien. Sven-Erik Nilsson har ägnat sig mycket åt RP. Han har varit medlem i RPföreningens medicinskt-vetenskapliga råd och blev vid det senaste årsmötet hedersmedlem i föreningen.

8 Claes Möller om Usher av Anita Andersson I slutet av augusti höll Claes Möller, professor och audiolog vid hörselkliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, ett föredrag på Danderyds sjukhus. Föredraget hölls inom ramen för det informella nätverk för informationsutbyte om dövblindhet, som Anita Dath skapat i östra Svealand. Se separat artikel om Anita Dath. Claes Möller höll ett levande tre timmar långt föredrag som helt inriktade sig på Ushers och Ahlströms syndrom. I gruppen dövblinda utgör Usher hälften, d.v.s omkring 600 personer i Sverige. Claes Möller påpekade att många med Usher syndrom inte vill kalla sig dövblinda utan en del är blinda med hörselnedsättning. Andra är döva med synnedsättning. Åter andra har både syn- och hörselnedsättning utan att tycka sig vara dövblinda. Medicinskt räknas dock gruppen som dövblinda. Claes Möller talade mycket om genforskningen som ständigt gör framsteg i att kunna fastställa vilken gen som är defekt. Han pekade också på komplikationen av att olika syndrom kan bero på samma orsak, och att olika defekta gener kan ge samma symtom. Vid genetiska rubbningar är det vissa äggviteämnen som inte bildas. Är det kanske möjligt att producera det äggviteämnet? Skulle genen fungera som en frisk gen om det äggviteämnet gick att tillföra? Forskarna ställer sig olika frågor. Vid Usher typ 1, föds man döv på båda öronen. Balansorganen i öronen fungerar inte, vilket gör att barnen ej går före 18 månader. Dålig balans ger ofta klumpiga rörelser. Man har retinitis pigmentosa som är en ögonsjukdom som drabbar näthinnan. Första symptom är bländningskänslighet och försämrat mörkerseende, senare tillkommer kikarseende och ibland grå starr. Vid Usher typ 2 har man en hörselnedsättning som är värst vid höga toner. Viss försämring i årsåldern, i övrigt normal balans. Usher typ 3 har progressiv hörselnedsättning. Ibland dövhet i 25-årsåldern och dålig balans. Det uppstår undergrupper vartefter man hittar olika defekta gener. Typ 1 har sex identifierade defekta gener. Typ 2 har fyra och typ 3 har en. Claes Möller trycker på vikten av diagnostik så tidigt som möjligt. Han poängterar att man skall vara lyhörd för tidiga tecken. Tidiga tecken på hörselskada kan vara att ett spädbarn inte jollrar, och tidiga tecken på synskada kan vara att ett barn ryggar för solen eller skriker när det vaknar och öppnar ögonen. Ett annat tidigt tecken kan vara att barnet plötsligt blir stående då det blir mörkt, eller inte direkt ser var de tappade något eller känner efter med handen. Det föds c.a döva barn/år i Sverige av dessa saknar c.a 20 st signaler från balansorgan i öronen. Cirka fem av dem har Usher. 8

9 Dr Möller anser att dessa 20 barn bör genomgå ERG (elektroretinogram). Vid diagnostik av RP hos barn behövs ERG då inget syns då man tittar in i ögonen. Små barn söver man ned då man gör ERG. Vid sex- till tio-års ålder kan man göra synfältsundersökning. Man kan testa det själv också genom att föra fram båda händerna från öronen medan man tittar rakt fram. För att göra balanstest kan man blunda och stå på ett ben. Vid normal balans klarar man det i 15 sekunder. Inte vid balansrubbning. Vid Usher typ 3 är det speciellt viktigt med så tidig diagnostisering som möjligt för att lära sig teckenspråket som grund för det taktila teckenspråket. Nyligen lokaliserades genen för typ 3 i Finland. Det har konstaterats att typ 3 är vanligare i Finland. Hörselproblemen följer samma mönster vid typ 1-3, men inte synproblemen. Forskarna vet inte vad det kan bero på. Det kan skilja sig mellan syskon med samma sjukdom. Usher har recessiv ärftlighet, dvs anlaget ska bäras av bägge föräldrarna. Ca 20 % har i Sverige felaktigt fått diagnosen Usher. Dr Möller betonade gång på gång vikten av diagnostik och information om diagnosen. Han vill öppna vägar för samarbete mellan öron- och ögonläkare, så rehabiliteringen kan bli kraftfull utifrån helhetsbilden. Finns det någon ögonläkare i Stockholm som kan teckenspråk? frågar han. Ingen visste nån. I Göteborg finns en som han känner till. Man har konstaterat att undersökningar kan bli missvisande om instruktionerna ges i ett mörkt rum där det för 9 en hörsel- och synskadad kan vara svårt att uppfatta vad som sägs. Det är lika viktigt att öronläkare känner till hur synskadade med hörselnedsättning fungerar. Kanske behandling med A-vitamin vore bättre för barn som fortfarande har fungerande sinnesceller kvar i ögonen, trots risken för leverskador. lnformation då det gäller sjukdomen är bättre än ovetskap, hävdar han. Verkligheten är alltid bättre än fantasier. Det ger förutsättningar för en relevant rehabilitering. Men dr Möller betonar också rätten att inte veta. Han uppmanar att respektera de som inte vill veta. Men för de som vill veta sanningen hävdar han att information kan hjälpa mot ångest, skuldkänslor och depression. Han avslutar med en uppmaning till alla som vill vara med i en internetplattform för att sprida kunskaper inom detta område på alla EU-språk inklusive media för döva och blinda att höra av sig till honom. E-post: Utgivningsplan för år 2001 Nr 5: 15 november RP-info utkommer på storstil, kassett och punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller adressändring på tel nr Manusstopp för nr 5/ 2001 är den 20 oktober.

10 Tapparna kan överleva längre av professor Berndt Ehinger, Lund Ett stort forskarlag under ledning av professor José Sahel i Strasbourg har nyligen hittat ett ämne som tycks frisättas från stavar och som gör att näthinnans tappar överlever bättre. De har samtidigt funnit tecken på att det nog finns mer än ett sådant ämne. Detta är en viktig grundläggande upptäckt eftersom man länge insett att det måste finnas sådana ämnen, men det har inte funnits ens antydan till förslag om vad det kan röra sig om. Fyndet väcker hoppet att man i framtiden skall kunna ge någon variant av ämnet till RP-patienters näthinna och därmed bromsa degenerationen av tappar. Det nyupptäckta ämnet är en s. k. peptid, d.v.s ett sorts äggviteämne. Det finns inget liknande känt tidigare. Fyndet har inte kommit till av en slump. Professor Sahels grupp har mycket systematiskt utvecklat metoder för att kunna hitta just sådana ämnen. Man har slutligen lyckats producera många, många små cellodlingar från näthinna och med automatiserade metoder kunnat granska var och en för att se om den producerar något som får tappar att överleva. Efter att ha studerat bortåt en kvarts miljon små odlingar har man hittat en handfull som producerar något intressant, och den peptid man hittat kommer från en av dessa. Det säger sig självt att det kräver både skicklighet, avsevärda biologiska och tekniska kunskaper för att kunna studera en kvarts miljon prover på rimlig tid (i detta fall ungefär två år). Det krävs också personal och utrustning. Professor Sahel har lyckats skapa en grupp forskare kring sig med de kunskaper som behövs. Resultaten är imponerande, och detta är nog det grundvetenskapliga genombrott som alla RP-forskare nu längtat efter sedan flera år. Professor Sahel har stöd för sitt arbete från bl. a. franska, tyska och amerikanska patientföreningar liksom från franska myndigheter och ett läkemedelsbolag. Resultaten presenterades på en EU-kongress i Prag i början på juli 2001, som handlade om utveckling av metoder för att bromsa degenerationen av näthinnan vid RP. Finsktalande synskadade! Sverige finska synskadade förbundet (SFSF) har medlemmar i hela Sverige och lokal verksamhet i bl.a. Stockholm, Södertälje, Upplands Bro, Borås, Haparanda och Gävle. För mer information om medlemskap och lokal verksamhet på olika orter i Sverige kontakta vårt huvudkontor i Borås. Tel Fax e-post: 10

11 Åsa får stipendium av Leif Pehrson I ett tidigare nummer av RP-info hade vi en blänkare om möjligheten för unga handikappade att söka stipendium från SHIA, Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening. Ungdomsstipendiater 2001 Sedan 1998 delar SHIA ut resestipendier till ungdomar med funktionshinder för att ge en möjlighet att lära sig något om villkoren för människor med funktionshinder på olika platser runt om i världen. Förutom själva studieresan krävs också att man skriver en rapport och att man är villig att informera andra om sina upplevelser när man väl kommit hem. Ett annat krav är att man skall vara aktiv i något av SHIA:s medlemsförbund. Årets tre stipendiater deltar i ett utbytesprogram: I oktober i år kommer de att vara värdar för tre ungdomar från Sri Lanka, som fått motsvarande möjlighet. De tre svenska ungdomarna kommer sedan, förhoppningsvis mellan jul och nyår, att resa till Sri Lanka. Jag blev genast nyfiken, när jag såg informationen om stipendierna, eftersom mina största intressen är nya kulturer, resor och givetvis handikappfrågor, säger Åsa. Jag är en 26-årig Kirunatjej som efter gymnasiets slut varit bosatt i Stockholm. Där har jag arbetat inom servicebranschen, till exempel som receptionist, butiks- och kafébiträde. Jag har även hunnit med att göra en sju månaders resa till Sydostasien, Australien och Nya Zeeland och arbetat utomlands i två omgångar, därav en gång i Arizona/-USA, som lägerledare på ett sommarkollo, och i Reykjavik på Island som köksbiträde. Under våren 2001 har jag bott i Kiruna och arbetat vid ishotellet i Jukkasjärvi, men till sommaren kommer jag att befinna mig i Stockholm. Till hösten ska jag börja studera, förmodligen på en u-landslinje på Österlens Folkhögskola i Tomelilla. I framtiden vill jag studera vidare, då på högskola, och inom den sociala sektorn, gärna i kombination med internationella frågor. Vi gratulerar Åsa och ser fram mot att få träffa hennes gäster i oktober, i samband med någon RP-pub. En av SHIA s ungdomsstipendiater i år är Åsa Gunnarsdotter. Åsa är medlem i Unga Synskadade. Inom RP-föreningen arbetar hon med kontaktverksamhet mellan unga retinitiker. 11 Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro

12 Returadress: Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, STO C K H O L M Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B FÖRENINGSBREV Porto betalt Port Payé Höstmöte 1 december Reservera lördagen den 1 december för höstmöte och informationsdag. Höstmötet blir i år något senare än normalt. Detta beror på att vi valt att samordna det med en informationshelg för våra medlemmar i Stockholms och Gotlands län, som äger rum på Almåsa kursgård Västerhaninge. Samtliga föreningens medlemmar är välkomna att delta i lunchen, höstmötet samt den efterföljande informationen, tid till ca Denna del är kostnadsfri. Medlemmarna i Stockholms och Gotlands län får ytterligare information om hela helgprogrammet i separat brev om några veckor. Vi har fått ett verksamhetsbidrag från Synskadades stiftelse i Stockholms och Gotlands län. Detta gör att vi kan erbjuda veckohelgen till ett attraktivt pris. Kallelse och föredragningslista för höstmötet, samt närmare information, kommer i nästa nummer av RP-info, som utkommer i mitten av november. Men som sagt, reservera tiden redan nu. Anita Dath byter jobb av Anita Andersson SIH (Statens institut för handikappfrågor i skolan) ingår nu i Specialpedagogiska Institutet. Tjänsterna för dövblindkonsulenterna kommer successivt att avvecklas. Anita Dath har börjat sin nya tjänst på Mogård i Finspång som samordnare för nationella expertteamet för diagnostisering av dövblindblivna och distansarbetar hemma i Danderyd. Anita fick år 2000 föreningens uppmuntringsstipendium för att hon i östra Svealand skapat ett nätverk för informationsutbyte om dövblindhet. Anita önskar att någon frivillig i nätverket för dövblinda tar över hennes roll som arrangör och sammankallande. Hon kan p.g.a sitt nya arbete ej fortsätta att ha den rollen, men vill gärna vara med i nätverket. Så vem känner sig manad? Nätverksamheten fyller en stor funktion! Ett stort tack till Anita Dath för initiativet till nätverksamheten för dövblinda och för alla värdefulla träffar Anita arrangerat och hållit i. Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2001

Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm. Telefon: 0751-40 46 00. Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor)

Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm. Telefon: 0751-40 46 00. Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) 1 of 6 2009-11-04 19:37 info 2:98 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Mars 1998 Innehåll Välkommen till Årsmötet Första testamentet Sällskapsresan 4 eller Blindstyren

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 1:02 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2002 Innehåll 3. Informationshelg och årsmöte i Alvesta 13-14 april 4. Dagordning vid årsmötet 2002 5. Program

Läs mer

info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari/Mars 2003 Möt våren i Borlänge Helgen den 5-6 april ordnar vi en kombinerad helg för årsmöte och RP-nöjen för alla

Läs mer

info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa April 2001

info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa April 2001 info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. Välbesökt årsmöte 5. Den nya styrelsen 5. Två nya hedersmedlemmar 6. Tillbaka 7. Ögonsjukdomar hittas i tid

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 5:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Informationsdag och höstmöte lördag 1 december 3 Dagordning för höstmötet 2001 4 Nyinvigt forskningscenter vill

Läs mer

Vad händer när man börjar se dåligt?

Vad händer när man börjar se dåligt? Vad händer när man börjar se dåligt? Välkommen till Syncentralen För att komma till Syncentralen måste du ha remiss från ögonläkare. På Syncentralen finns optiker, synpedagoger, datapedagog, kurator, psykolog,

Läs mer

info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni 2001

info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni 2001 info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Forskarkonferensen ARVO 2001 5 SRF bevakar näthinneforskning 6 Utblick - Irland 7 Nätverk för retinitiker under

Läs mer

info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2001

info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2001 info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. Årsmöte 24 mars: Varför har vi RP och kommer den att kunna botas? 4. Årsavgift och budget för 2002 4. Ändrad

Läs mer

Inte bara för. syns skull

Inte bara för. syns skull Inte bara för syns skull För ett tillgängligt samhälle Vet du att bankomaten kan prata med dig? Det har vi på Syn skadades Riksförbund (SRF) arbetat fram för att vi med synnedsättning ska kunna ta ut pengar

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa -

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - info 2:99 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Sid Innehåll 2 Våra informationsmaterial 3 Informationsdagen om RP 4 Dagordning: vid årsmötet 1999 5 RP-träff i Västerås

Läs mer

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt Pfizer AB, Vetenskapsvägen 10, 19190 Sollentuna, tel 08-550 520 00 www.pfizer.se Med åren påverkas kroppen på ett sätt som vi inte alltid kan styra. En del åkommor

Läs mer

500.000 svenskar bär på en ögonsjukdom. Nu har vi gjort det mycket enklare att hitta dem.

500.000 svenskar bär på en ögonsjukdom. Nu har vi gjort det mycket enklare att hitta dem. EyeDiagnostics Scandinavia AB tillhandahåller ett program för att länka samman optikerns mätdata till ögonläkare för en ögonhälsobedömning. Ögonhälsoundersökningen består av följande produkter: - Diskussion

Läs mer

Synskadades egen organisation

Synskadades egen organisation Mer än du anar Synskadades egen organisation Att Synskadades Riksförbund kan erbjuda sina medlemmar mer än du anar, det får du veta i den här foldern. Du får också lite information om hur organisationen

Läs mer

1 Information till patienter med hål i gula fläcken

1 Information till patienter med hål i gula fläcken 1 Information till patienter med hål i gula fläcken VAD ÄR HÅL I GULA FLÄCKEN? Gula fläcken (makula) är den centrala delen av näthinnan (retina) som svarar för synskärpan. Det är med gula fläcken man kan

Läs mer

Åldersförändringar i gula fläcken

Åldersförändringar i gula fläcken Åldersförändringar i gula fläcken 1 1 Hornhinna Lins Glaskropp Näthinna Gula fl äcken Synen är ett av våra viktigaste sinnen. Det är ett genialiskt system som utvecklats under miljontals år för att passa

Läs mer

Retinanytt 2:10. Lyckade aktiviteter under våren. Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa.

Retinanytt 2:10. Lyckade aktiviteter under våren. Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Retinanytt 2:10 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa juni-augusti Lyckade aktiviteter under våren I mars arrangerades ett mycket välbesökt möte i Göteborg och jag vill

Läs mer

A-vitaminbehandling vid RP

A-vitaminbehandling vid RP A-vitaminbehandling vid RP Sedan nästan 20 år har man använt behandling med vitamin A för att om möjligt bromsa synförsämringen vid främst klassisk RP. Det har också kommit varningar på senare tid för

Läs mer

info 3:02 Mycket nytt på forskningsfronten Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002

info 3:02 Mycket nytt på forskningsfronten Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002 info 3:02 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002 Mycket nytt på forskningsfronten Det har hänt mycket på forskningsfronten det senaste året, säger professor

Läs mer

Ögonsjukvård Senaste nytt inom forskning och undersökningsmetoder!

Ögonsjukvård Senaste nytt inom forskning och undersökningsmetoder! Ögonsjukvård Senaste nytt inom forskning och undersökningsmetoder! Aktuell forskning kring glaukom, retina och neurooftalmologi Hornhinnetransplantation senaste nytt! Laserkirurgi från dåtid till nutid!

Läs mer

Svenska RP-föreningen

Svenska RP-föreningen info 1:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Din arbetsinsats behövs! Februari Maj Att styra RP-föreningen är som att leda ett litet företag. Skillnaden är att vi som

Läs mer

Retinanytt 2:09. Idéerna börjar ta fastare form. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Retinanytt 2:09. Idéerna börjar ta fastare form. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Retinanytt 2:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa juni augusti Idéerna börjar ta fastare form Vi har nu tagit ett stort steg närmare Synskadades Riksförbund (SRF) i

Läs mer

Nyhetsbrev nr 2 2015 Från Synskadades Riksförbund Stockholms Stad

Nyhetsbrev nr 2 2015 Från Synskadades Riksförbund Stockholms Stad www.stoc Nyhetsbrev nr 2 2015 Från Synskadades Riksförbund Stockholms Stad Innehåll: Press Stopp: Kulturpris till SRF Stockholms Stad Kurs för nya medlemmar Ordföranden har ordet Rapport från årsmötet

Läs mer

info 1:04 Välkommen till Glimåkra Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004

info 1:04 Välkommen till Glimåkra Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004 info 1:04 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004 Välkommen till Glimåkra Möt våren i norra Skånes skogsbygd. Årsmötet äger rum i anslutning till en RP-helg

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 4:00 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. RP-information och höstmöte 21 oktober 3. Dagordning för höstmötet 2000 4. Världskongressen i Toronto 8. Nytt

Läs mer

Presentation av våra gruppverksamheter. Våren och hösten 2015

Presentation av våra gruppverksamheter. Våren och hösten 2015 Synverksamheten Göteborg Gruppverksamheter Synverksamheten Göteborg Presentation av våra gruppverksamheter Våren och hösten 2015 Synverksamheten erbjuder gruppbehandlingar och informationsträffar. Grupperna

Läs mer

Glaukom. Patientinformation

Glaukom. Patientinformation Glaukom Patientinformation Glaukom - eller heter det grön starr? Glaukom och grön starr är olika namn för samma ögonsjukdom. Den yttrar sig som en skada på synnerven som i sin tur påverkar synförmågan.

Läs mer

info 3:03 Svenska RP-föreningen Välkomna till Vindeln och Almåsa Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Höstmöte 29/11 Vindeln 24-26/10

info 3:03 Svenska RP-föreningen Välkomna till Vindeln och Almåsa Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Höstmöte 29/11 Vindeln 24-26/10 info 3:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-november 2003 Välkomna till Vindeln och Almåsa Under hösten blir det två lokala veckoslutsaktiviteter. Den ena

Läs mer

Din guide till. Eylea används för att. så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD)

Din guide till. Eylea används för att. så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD) Din guide till Eylea används för att behandla en typ av åldersförändringar i gula fläcken, så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD) 1 Din ögonklinik är: Kontakt: Telefon: Adress: E-post:

Läs mer

Stress & utmattningssyndrom

Stress & utmattningssyndrom Stress & utmattningssyndrom 2016 kunskap utveckling inspiration Uppdatera dig med senaste forskningen och utvecklingen inom stress & utmattningssyndrom Stress och duktighetsfällan Aktuella och moderna

Läs mer

Svenska RP-föreningen

Svenska RP-föreningen info 4:05 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December 2005 - Februari 2006 Känner du någon retinitiker som inte är med i föreningen Påverkansarbete är inget som ger

Läs mer

info 3:04 Tankar om framtiden Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-november 2004

info 3:04 Tankar om framtiden Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-november 2004 info 3:04 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-november 2004 Tankar om framtiden När man deltar i en konferens, som den, som den internationella RPorganisationen

Läs mer

Hål i gula fläcken. makulahål

Hål i gula fläcken. makulahål Hål i gula fläcken makulahål Gula fläcken Ögats insida är klädd med en tunn hinna, näthinnan. Den består av miljontals små synceller och fungerar som ett slags film som fångar upp det vi ser. Syncellerna

Läs mer

Har Du eller Ditt barn både en syn- och hörselnedsättning?

Har Du eller Ditt barn både en syn- och hörselnedsättning? Har Du eller Ditt barn både en syn- och hörselnedsättning? I Stockholms län finns det många olika verksamheter som kan ge råd och stöd till dig som är mellan 0-20 år. Den här foldern är tänkt att underlätta

Läs mer

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Att leva med. Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu Mattias Markström var 28 år och nyutbildad skogsvetare när han testade sig för Huntingtons

Läs mer

Ögonsjukvård 2013. 7 8 februari 2013, Stockholm

Ögonsjukvård 2013. 7 8 februari 2013, Stockholm Ögonsjukvård 2013 Neurooftalmologi neurologiska sjukdomars påverkan på ögonen Så utför du synfältsundersökning för olika diagnoser metoder, tolkning och vanliga felkällor Telefonrådgivning inom ögonsjukvård

Läs mer

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Landstingsstyrelsens förslag till beslut FÖRSLAG 2009:105 1 (11) Landstingsstyrelsens förslag till beslut Motion 2008:38 av Juan Carlos Cebrian (S) om rätt vårdnivå vid rehabilitering av synskadade Föredragande landstingsråd: Lars Joakim Lundquist

Läs mer

info 4:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Det är Du som är föreningen! December 07 Februari 08

info 4:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Det är Du som är föreningen! December 07 Februari 08 info 4:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December 07 Februari 08 Det är Du som är föreningen! I början av varje år måste man som föreningsmedlem ta ställning till

Läs mer

Gör det omöjliga möjligt. genom bra hemtjänst och ledsagning

Gör det omöjliga möjligt. genom bra hemtjänst och ledsagning Gör det omöjliga möjligt genom bra hemtjänst och ledsagning Läsa post och hitta i kylen Per, 28 När jag skulle riva ost till pastasåsen upptäckte jag att jag tagit fel och köpt blodpudding istället. Största

Läs mer

Neovaskulär (våt) åldersrelaterad makuladegeneration. Identifiera symptomen och åtgärda dem i tid

Neovaskulär (våt) åldersrelaterad makuladegeneration. Identifiera symptomen och åtgärda dem i tid Neovaskulär (våt) åldersrelaterad makuladegeneration Identifiera symptomen och åtgärda dem i tid Bayer Medinfo hjälper dig med alla frågor om Bayers produkter. Telefon 020 785 8222 (vardagar kl. 9 15)

Läs mer

Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet

Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet - en information till dig som är arbetsgivare Lättläst svenska 1 Pontus Johansson Bild: Magnus Pehrsson 2 Med hjälpmedel orkar Pontus jobba heltid Pontus Johansson

Läs mer

Stress & utmattningssyndrom

Stress & utmattningssyndrom Stress & utmattningssyndrom 2015 kunskap utveckling inspiration Uppdatera dig med senaste forskningen och utvecklingen inom stress & utmattningssyndrom Stress och duktighetsfällan Aktuella och moderna

Läs mer

Ett medicinskt universitet. Testamentesgåvor till Karolinska Institutet

Ett medicinskt universitet. Testamentesgåvor till Karolinska Institutet Ett medicinskt universitet Testamentesgåvor till Karolinska Institutet Karolinska Institutet är Sveriges enda renodlade medicinska universitet och landets största centrum för medicinsk utbildning och forskning.

Läs mer

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser 12 Uppsala Örebroregionen: Klinisk Genetik Rudbecklaboratoriet Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala Tel: 018-611 59 40 ; Fax: 018-55 40 25 X-bunden nedärvning Norra sjukvårdsregionen: Klinisk Genetik

Läs mer

Multilens 8-sidBb. SV 05-11-11 10.17 Sida 1 VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken]

Multilens 8-sidBb. SV 05-11-11 10.17 Sida 1 VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken] Multilens 8-sidBb. SV 05-11-11 10.17 Sida 1 VI LÄR DIG MER OM Makuladegeneration [förändringar i gula fläcken] Multilens 8-sidBb. SV 05-11-11 10.17 Sida 2 Åldrande och ärftlighet är de vanligaste orsakerna

Läs mer

Retinanytt 1:09. Nytt år och nya idéer. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Mars Maj

Retinanytt 1:09. Nytt år och nya idéer. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Mars Maj Retinanytt 1:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Nytt år och nya idéer Mars Maj När du läser detta håller du första numret av Retinanytt i din hand. Till att börja

Läs mer

Idrott och hälsa för alla. - hur vi hittar vägarna

Idrott och hälsa för alla. - hur vi hittar vägarna Idrott och hälsa för alla - hur vi hittar vägarna En likvärdig utbildning för alla tillsammans gör vi det möjligt Alla har rätt att lära på egna villkor Vi arbetar för att barn, unga och vuxna, oavsett

Läs mer

Minnesanteckningar för Regionalt brukarråd för Dövteamet, Dövblindteamet och Text- och bildtelefoniteamet 150326

Minnesanteckningar för Regionalt brukarråd för Dövteamet, Dövblindteamet och Text- och bildtelefoniteamet 150326 Minnesanteckningar för Regionalt brukarråd för Dövteamet, Dövblindteamet och Text- och bildtelefoniteamet 150326 Närvarande: Tove Wrånge, enhetschef Jenny Widmark, Kent Hedesström, Dövblindteamet Solveig

Läs mer

Ärftliga ögonsjukdomar i Västerbotten

Ärftliga ögonsjukdomar i Västerbotten Ärftliga ögonsjukdomar i Västerbotten Ola Sandgren Universitetslektor, överläkare Enheten för oftalmiatrik Redan när man föds kan man ha symtom som beror på en ärftlig ögonsjukdom. Man kan också få symtom

Läs mer

Retinanytt 1:13. Svenska RP-föreningen. Kliniska försök nu en verklighet även för patienter boende i Sverige

Retinanytt 1:13. Svenska RP-föreningen. Kliniska försök nu en verklighet även för patienter boende i Sverige Retinanytt 1:13 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa 1-2013 Kliniska försök nu en verklighet även för patienter boende i Sverige Vi har skrivit om kliniska försök under

Läs mer

VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken]

VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken] VI LÄR DIG MER OM Makuladegeneration [förändringar i gula fläcken] Åldrande och ärftlighet är de vanligaste orsakerna Vad betyder makula och degeneration? Makula kallas på svenska för gula fläcken och

Läs mer

Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar

Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar Vilken hjälp från skolan kan mitt barn få? Vart vänder jag mig för att få en utredning? Hur kan jag få hjälpmedel? Forum funktionshinder

Läs mer

Diabetisk näthinnesjukdom. Upptäck och behandla i tid

Diabetisk näthinnesjukdom. Upptäck och behandla i tid Diabetisk näthinnesjukdom Upptäck och behandla i tid Bayer Medinfo hjälper dig med alla frågor om Bayers produkter. Telefon 020 785 8222 (vardagar kl. 9 15) medinfo@bayer.fi Bayer Oy Kägelstranden 12,

Läs mer

De svenska körkortskraven för synförmåga i det perifera synfältet är förändrade sedan september 2010 hur och varför?

De svenska körkortskraven för synförmåga i det perifera synfältet är förändrade sedan september 2010 hur och varför? De svenska körkortskraven för synförmåga i det perifera synfältet är förändrade sedan september 2010 hur och varför? Lars Englund Chefsläkare, Transportstyrelsens Trafikmedicinska Råd Om synförmåga i trafiken

Läs mer

Vilka har funktionshindret

Vilka har funktionshindret Rapport från Syncentralen och Hörcentralen Vilka har funktionshindret dövblindhet? Kartläggning av antalet personer med syn- och hörselnedsättning som har kontakt med Landstinget i Uppsala län Författare

Läs mer

Anita Örum hälsade de närvarande välkomna och förklarade mötet öppnat.

Anita Örum hälsade de närvarande välkomna och förklarade mötet öppnat. FSDB Stockholm Gotland PROTOKOLL Fört vid medlemsmöte onsdagen den 17 februari 2016. Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44, Stockholm. Tid: 17.00 20.15. Ordförande: Anita Örum Sekreterare: Guy Perdhe

Läs mer

BARN MED LÄPP-KÄK-GOMSPALT - en föräldrainformation

BARN MED LÄPP-KÄK-GOMSPALT - en föräldrainformation BARN MED LÄPP-KÄK-GOMSPALT - en föräldrainformation Vi vill med denna broschyr ge svar på en del av de frågor du som förälder ställer dig, när du fått ett barn med läpp-käk-gomspalt. Du finner säkert inte

Läs mer

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga sabet ix/eli Scanp Foto: n Omsé 1 Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga När jag bjuder in någon till ett

Läs mer

Retinitis Pigmentosa. Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling?

Retinitis Pigmentosa. Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling? Retinitis Pigmentosa Hur är det att leva med en obotlig ögonsjukdom idag och hur ser framtiden ut? Finns det hopp om bot eller behandling? Sofia Mirshahi PROJEKTARBETE 100 p Naturvetenskapliga programmet

Läs mer

info 4:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

info 4:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 4:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December 2003 - Februari 2004 Du behövs som medlem! Tack vare ditt medlemskap kan Svenska RP-föreningen arbeta för att söka

Läs mer

Hål i gula fläcken makulahål

Hål i gula fläcken makulahål Hål i gula fläcken makulahål 1 Lins Glaskropp Näthinna Gula fläcken Synnerv Hornhinna Gula fläcken Ögats insida är klädd med en tunn hinna, näthinnan. Den består av miljontals synceller och fungerar som

Läs mer

Oroliga själar. Om generaliserat ångestsyndrom (GAD), för dig som är drabbad och dina närmaste.

Oroliga själar. Om generaliserat ångestsyndrom (GAD), för dig som är drabbad och dina närmaste. Oroliga själar Om generaliserat ångestsyndrom (GAD), för dig som är drabbad och dina närmaste. 1 Sluta oroa dig i onödan! Om du har generaliserat ångestsyndrom har du antagligen fått uppmaningen många

Läs mer

Vad är en genetisk undersökning?

Vad är en genetisk undersökning? 12 Vad är en genetisk undersökning? Originalet framtaget av Guy s and St Thomas Hospital, London, UK, och London IDEAS Genetic Knowledge Park, januari 2007. Detta arbete är finansierat av EuroGentest,

Läs mer

Kliniska erfarenheter och observationer vid demens och utvecklingsstörning. Uppsala 101123 Monica Björkman

Kliniska erfarenheter och observationer vid demens och utvecklingsstörning. Uppsala 101123 Monica Björkman Kliniska erfarenheter och observationer vid demens och utvecklingsstörning Uppsala 101123 Monica Björkman Felkällor som gör det svårare att upptäcka försämrat välbefinnande: Individens förmåga att visa

Läs mer

NYHETSBREV 2011 # 2. Convention Bureau

NYHETSBREV 2011 # 2. Convention Bureau NYHETSBREV 2011 # 2 Lite klarare luft, lite starkare färger och en härlig energi efter sommarens ledighet. Hoppas att ni också känner så nu när hösten närmar sig. Efter sommarens många möten med vänner

Läs mer

Forskningen går framåt

Forskningen går framåt info 2:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni Augusti Forskningen går framåt I detta nummer av RP-info handlar det mycket om forskning. Berndt Ehinger summerar från

Läs mer

HJÄLPREDA. Ansvarsfördelning kring barn och ungdomar med synnedsättning. Före förskolan Under förskoletiden Under skoltiden

HJÄLPREDA. Ansvarsfördelning kring barn och ungdomar med synnedsättning. Före förskolan Under förskoletiden Under skoltiden HJÄLPREDA Ansvarsfördelning kring barn och ungdomar med synnedsättning Före förskolan Under förskoletiden Under skoltiden 2012 Hjälpredan Syftet med detta dokument är att tydliggöra ansvarsfördelningen

Läs mer

Protokoll 12-2012 fört vid styrelsemöte med Svenska Pudelklubbens Centralstyrelse den 1 dec 2012, Stockholms Kennelklubbs lokal, Stockholm

Protokoll 12-2012 fört vid styrelsemöte med Svenska Pudelklubbens Centralstyrelse den 1 dec 2012, Stockholms Kennelklubbs lokal, Stockholm Protokoll 12-2012 fört vid styrelsemöte med Svenska Pudelklubbens Centralstyrelse den 1 dec 2012, Stockholms Kennelklubbs lokal, Stockholm Närvarande: Madeleine Bergendahl, ordförande Barbro Teglöf, vice

Läs mer

Stress & Utmattningssyndrom

Stress & Utmattningssyndrom Stress & Utmattningssyndrom 2014 kunskap utveckling inspiration Uppdatera dig med senaste forskningen och utvecklingen inom stress & utmattningssyndrom Få patienten att arbeta med förhållningssätt och

Läs mer

Om ditt barn får retinoblastom

Om ditt barn får retinoblastom Om ditt barn får retinoblastom 1 Den här broschyren vänder sig till dig som har ett barn som fått diagnosen retinoblastom. Du har säkert många frågor och oroar dig för hur det ska gå för ditt barn. Här

Läs mer

Lins. Glaskropp. Hornhinna. Näthinna Gula fläcken

Lins. Glaskropp. Hornhinna. Näthinna Gula fläcken Diabetes och ögat 1 3 Hornhinna Lins Glaskropp Näthinna Gula fläcken Synen är ett av våra viktigaste sinnen. Det är ett genialiskt system som utvecklats under miljontals år för att passa våra behov. När

Läs mer

Att leva med. Narkolepsi

Att leva med. Narkolepsi Att leva med Narkolepsi Att leva med narkolepsi Det kändes som om jag höll på att sova bort hela livet tonåren var Ida Jegréus så trött att hon inte kunde hålla sig vaken på lektionerna i skolan. Hur

Läs mer

Ögonsjukvård 2014. Anders Heijl professor Skånes Universitetssjukhus. Jürg Hengstler överläkare S:t Eriks Ögonsjukhus

Ögonsjukvård 2014. Anders Heijl professor Skånes Universitetssjukhus. Jürg Hengstler överläkare S:t Eriks Ögonsjukhus Ögonsjukvård 2014 Ögonrådgivning per telefon lär dig de mest förekommande frågorna och problemen Lär dig allt om OCT grunder undersökning, tolkning av bilder och värden Senaste inom glaukom modern glaukomhandläggning

Läs mer

GUIDE. för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Vart vänder jag mig om jag vill ha hjälp? VARD- OCH OMSORGSFÖRVALTNINGEN

GUIDE. för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Vart vänder jag mig om jag vill ha hjälp? VARD- OCH OMSORGSFÖRVALTNINGEN GUIDE för barn och ungdomar med funktionsnedsättning Vart vänder jag mig om jag vill ha hjälp? VARD- OCH OMSORGSFÖRVALTNINGEN Innehållsförteckning HÄLSO- OCH SJUKVÅRD...3 NP-centrum...3 Barn- och ungdomshabiliteringen...3

Läs mer

Kunskapsöversikt Syn och belysning för äldre i arbetslivet

Kunskapsöversikt Syn och belysning för äldre i arbetslivet Kunskapsöversikt Syn och belysning för äldre i arbetslivet ISSN 1650-3171 Rapport 2012:16 Susanne Glimne Universitetsadjunkt/Leg. Optiker/Doktorand Optikerprogrammet Karolinska Institutet 2012-10-15 susanne.glimne@ki.se

Läs mer

Kromosom translokationer

Kromosom translokationer 12 Uppsala Örebroregionen: Klinisk Genetik Rudbecklaboratoriet Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala Tel: 018-611 59 40 Fax: 018-55 40 25 http://www.scilifelab.uu.se/ Genetiska patientföreningars paraplyorganisation:

Läs mer

Arbetslös men inte värdelös

Arbetslös men inte värdelös Nina Jansdotter & Beate Möller Arbetslös men inte värdelös Så behåller du din självkänsla som arbetssökande Karavan förlag Box 1206 221 05 Lund info@karavanforlag.se www.karavanforlag.se Karavan förlag

Läs mer

Att vårda sin hälsa. i Sverige

Att vårda sin hälsa. i Sverige Att vårda sin hälsa i Sverige Vården och du Som patient ska du ha inflytande över din vård. Din hälso- och sjukvård ska så långt som möjligt planeras och genomföras med dig. Vissa rättigheter är reglerade

Läs mer

Retinanytt 3:09. Hösten närmar sig. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. september - november

Retinanytt 3:09. Hösten närmar sig. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. september - november Retinanytt 3:09 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa september - november Hösten närmar sig Redan nu när hösten knappt har börjat har det hänt en hel del. SRF har godkänt

Läs mer

Lättläst om svenskt studiestöd

Lättläst om svenskt studiestöd Lättläst om svenskt studiestöd Grundläggande rätt för utländska medborgare 2014/15 1 2 Innehåll Vilka är länderna inom EU och EES?...7 Vilka krav behöver du uppfylla för att få svenskt studiestöd?...8

Läs mer

En utmaning i Härnösand

En utmaning i Härnösand info 1:05 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-april 2005 En utmaning i Härnösand Medlemmar ute i landet klagar ibland på att många RP-träffar äger rum i Stockholm.

Läs mer

Arytmogen högerkammarkardiomyopati

Arytmogen högerkammarkardiomyopati Centrum för kardiovaskulär genetik Norrlands universitetssjukhus Information till patienter och anhöriga Arytmogen högerkammarkardiomyopati Den här informationen riktar sig till dig som har sjukdomen arytmogen

Läs mer

Handikappersättning. Hur mycket får man i handikappersättning? Vem kan få handikappersättning?

Handikappersättning. Hur mycket får man i handikappersättning? Vem kan få handikappersättning? Handikappersättning Du som är över 19 år kan få handikappersätt ning om du behöver extra hjälp eller har extra kostnader på grund av varaktig sjukdom eller funktionsnedsättning. Det är inte graden av nedsättning

Läs mer

OCH FÅ PATIENTEN TILL PARTNER

OCH FÅ PATIENTEN TILL PARTNER Fråga PERSONCENTRERAD VÅRD OCH FÅ PATIENTEN TILL PARTNER Mahboubeh Goudarzi samtalar med Göte Nilsson. Relationsbyggandet är viktigt både för vårdpersonalens arbetsglädje och för patienternas tillfrisknande.

Läs mer

Verksamhetsbeskrivning för Synverksamheten inom Habilitering & Hälsa

Verksamhetsbeskrivning för Synverksamheten inom Habilitering & Hälsa Verksamhetsbeskrivning för Synverksamheten inom Habilitering & Hälsa 2 Synverksamheten Synverksamheten riktar sig till personer i alla åldrar med en varaktig måttlig till svår synnedsättning eller blindhet,

Läs mer

Nyutexaminerade! Första kullen ut i ny vårdhundsutbildning

Nyutexaminerade! Första kullen ut i ny vårdhundsutbildning utbildning Nyutexaminerade! Första kullen ut i ny vårdhundsutbildning text: Anna Franklin foto: teymor zarré Sjukgymnasten Virpi Johansson är nyutexaminerad vårdhundförare. Hon gick den nya utbildbildningen

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

Minnesanteckningar förda vid Brukarrådsmöte på Syncentralen, Lilla Utsikten, Skaraborgs Sjukhus Skövde, 2013-10-14

Minnesanteckningar förda vid Brukarrådsmöte på Syncentralen, Lilla Utsikten, Skaraborgs Sjukhus Skövde, 2013-10-14 1 E Bjuke/jn 2013-10-14 Minnesanteckningar förda vid Brukarrådsmöte på Syncentralen, Lilla Utsikten, Skaraborgs Sjukhus Skövde, 2013-10-14 Närvarande: Viola Lindén, SRF Claes-Göran Johansson, SRF Britt

Läs mer

RP-info 2:97 April 1997

RP-info 2:97 April 1997 1 of 5 2009-11-04 19:42 RP-info 2:97 April 1997 Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) Ansvarig: Leif Pehrson, tel. 08-790 88 01

Läs mer

Hjälpreda. Planering för elever med funktionsnedsättningar i skolan från förskoleklass till och med gymnasiet

Hjälpreda. Planering för elever med funktionsnedsättningar i skolan från förskoleklass till och med gymnasiet Hjälpreda Planering för elever med funktionsnedsättningar i skolan från förskoleklass till och med gymnasiet Innehåll: Sid Planering för elever med fysiska funktionsnedsättningar 2 Hjälpredan 3 Hjälpreda

Läs mer

När du är föräldraledig

När du är föräldraledig När du är föräldraledig När du är föräldraledig Härligt att vara föräldraledig? Just jobbet kanske du inte tänker på nu. Men det är inte bara när du arbetar som du har nytta av att vara medlem i Unionen.

Läs mer

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa info 3:00 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. Årets informationsdag om RP 3. Ny ordförande 4. Årets stipendier 5. Rapport från ARVO 7. Bra belysning 10. Påminnelse

Läs mer

ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT

ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT EN PILOTSTUDIE AV ROXOR-FILTER MED FRÅGAN: KAN MAN FÖRSTÄRKA SYNINTRYCK OCH SAMTIDIGT MINSKA BLÄNDNING? av Krister Inde, synpedagog, Karlstad Det synliga ljuset och kantfilter Det

Läs mer

Förslag på intervjufrågor:

Förslag på intervjufrågor: Förslag på intervjufrågor: FRÅGOR OM PERSONENS BAKGRUND 1. Var är du uppväxt? 2. Om du jämför din uppväxt med andras, hur skulle du ranka din egen uppväxt? 3. Har du några syskon? 4. Vad gör de? 5. Vilka

Läs mer

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lättläst version

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lättläst version Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Lättläst version Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Här är konventionen omskriven till lättläst. Allt viktigt

Läs mer

Lins. Glaskropp. Hornhinna. Näthinna Gula fläcken

Lins. Glaskropp. Hornhinna. Näthinna Gula fläcken Diabetes och ögat 2 Hornhinna Lins Glaskropp Näthinna Gula fläcken Synen är ett av våra viktigaste sinnen. När vi öppnar ögonen strömmar ljuset in. Det passerar genom hornhinnan, linsen och glaskroppen

Läs mer

Retinanytt 1:10. 2010 blir ett händelserikt år. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. mars-maj

Retinanytt 1:10. 2010 blir ett händelserikt år. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. mars-maj Retinanytt 1:10 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa mars-maj 2010 blir ett händelserikt år Vi är numera en branschförening till SRF vilket än så länge inte har märkts

Läs mer

SPESAK ögon. Samverkan ögonsjukvården i Skåne. Verksamhetschef Anna C Larsson Ögonkliniken, Centralsjukhuset Kristianstad

SPESAK ögon. Samverkan ögonsjukvården i Skåne. Verksamhetschef Anna C Larsson Ögonkliniken, Centralsjukhuset Kristianstad SPESAK ögon Samverkan ögonsjukvården i Skåne Samverkansformer SPESAK Specialist sakkunniga - Medicinskt specialistnätverk Ordförande Anders Bergström, Verksamhetschef Lund Ögonsjukvården i Skåne Tvärprofessionella

Läs mer

som taggar om funktionshinder

som taggar om funktionshinder ORD som taggar om funktionshinder Hur funkar ord som funktionsnedsättning, tillgänglighet, CP, mongo etc? Här finns en lista med ord man kan fundera över nästa gång det är dags att skriva en artikel eller

Läs mer