Barnhälsodataprojektets informationsmodell

Transkript

1 Barnhälsodataprojektets informationsmodell Remissunderlag, Remissunderlaget är en sammanfattning av och ett komplement till dokumentet RIV informationsspecifikation, Verksamhetsdokumentation för Barnhälsodataprojektet Denna rapport är tänkt att underlätta för den som avser att lämna remissvar på Barnhälsodataprojektets informationsmodell. Remisstiden pågår mellan Remissunderlag och RIVspecifikation kan laddas ner via Kontaktperson Bo Alm, Sveriges Kommuner och Landsting,

2 Innehåll. Inledning och remissanvisningar Barnhälsodataprojetket bakgrund och förutsättningar Nationella riktlinjer och metoder Projektets organisation och arbetsformer... 5 Projektledning... 6 Styrgrupp, SKL... 6 Referensgrupp... 6 Arbetsgrupp, informationsmodellering Arbetsprocessen Uppdraget är inte systemutveckling Informationsflöden Barnhälsodataprojektets RIV-specifikation Informationsmodellens innehåll och omfattning... Kategori Uppgifter om person, roller och relationer... 2 Kategori 2 Uppgifter om hälsoövervakningsansvar, barnomsorg, skola... 4 Kategori 3 Uppgifter om kontakter, aktiviteter och tillstånd Användning av kodverk och klassifikationer Nationella kodverk behöver utvecklas Remissfrågeställningar att besvara Frågeställningar vi särskilt önskar svar på från läkare och sköterskor inom barn- och skolhälsovården Frågeställningar vi i första hand vill ha svar på från andra projekt Barnhälsodata och framtiden behov av fortsatt utvecklingsarbete Kartläggning och pilot del Kartläggning och pilot del Pilotprojekt behövs i fler län Barnhälsodata modell för långsiktig IT-utveckling i kommuner och landsting Ord- / förkortningslista (23)

3 . Inledning och remissanvisningar Datoriserad journalföring har många fördelar förutsatt att IT-stöden är anpassade efter verksamheternas behov och processer. De stora vinsterna uppstår dock först då journaluppgifterna också kan utbytas med andra system och register, oberoende av IT-tekniska plattformar och val av systemleverantörer. Det är en mängd förutsättningar som ska vara uppfyllda för att skolhälsovården ska få elektronisk tillgång till barnhälsovårdens uppgifter. En av de väsentligaste förutsättningarna är att verksamheternas professioner är överens om dels vilken information det är man vill hålla och utbyta, dels exakt hur den informationen ska utformas ner till minsta decimalkomma. Barnhälsodataprojektets uppdrag har varit att beskriva just detta. Barnsjuksköterskor och barnhälsovårdsläkare, skolsköterskor och skolläkare har på ett föreskrivet sätt beskrivit och strukturerat den information om barn och elever som de anser att dessa verksamheters journalsystem ska kunna hantera och utbyta. Beskrivningen är dokumenterad i RIV informationsspecifikation, verksamhetsdokumentation för Barnhälsodataprojektet. Med reservation för att det ännu saknas nationellt enhetliga kodverk för centrala delar av informationen, är den första versionen av verksamhetsdokumentationen nu klar. I en remissomgång ska den därmed granskas och förankras inom barn- och skolhälsovårdens verksamheter. För att underlätta remissförfarandet har vi i denna rapport valt att bryta ut och presentera delar av RIV-specifikationens verksamhetsdokumentation på ett mer lättillgängligt sätt. Den detaljerade informationen återfinns i sin helhet i RIVspecifikationen. Både remissrapport och RIV-specifikation går att ladda ner via De viktigaste frågeställningarna vi vill få hjälp att besvara återfinns i kapitel 6 i denna remissrapport. För att förstå frågans fulla innebörd och sammanhang kan man eventuellt behöva ta del av de avsnitt i RIV-specifikationen, som det hänvisas till i anslutning till frågeställningarna i denna rapport. Remissperioden sträcker sig fram till och med den februari Såväl enskilda personer som grupperingar och föreningar inom berörda professioner är välkomna att avge remissvar. Remissvar bör helst avges i elektronisk form. Svar, kommentarer och synpunkter av både allmän och specifik karaktär kan antingen skickas direkt inskrivet i e-brev, eller som infogade delar i något av de båda remissdokumenten. I det senare fallet är det viktigt att märka ut de infogade delarna så att de skiljer sig från ursprungstexten. Remissvar sänds till Gill Wingbo gill.wingbo@skl.se Sveriges Kommuner och Landsting 8 82 Stockholm Obs! V.v. att ange Remissvar Barnhälsodataprojektet som e-brevets ämne/titel. 3 (23)

4 2. Barnhälsodataprojektet bakgrund och förutsättningar Ansvaret för att följa och stärka barns och ungas hälsa och utveckling är delat mellan landstingens barn- och kommunernas skolhälsovård. Varje år lämnar landstingens barnhälsovårdsenheter över journalinformation som rör omkring fem/sexåriga barn till skolhälsovården i kommunerna. En viss mängd barn och elever flyttar varje år. Hälsoövervakningsansvaret för dessa barn och ungdomar flyttas då över från en barn- eller skolhälsovårdsmottagning till en annan. I takt med att privata vårdgivare och friskolor blivit vanligare har antalet barn och elever som byter utförare ökat. Införandet av kund- och vårdvalsmodeller i kommuner och landsting kan antas förstärka denna utveckling. Allt fler barn- och skolhälsovårdsenheter har datoriserat journalföringen. Kraven på att elektroniskt kunna utbyta informationen har därmed ökat. En nationellt gemensam, samordnad informationshantering inom och mellan barn- och skolhälsovården behöver därför etableras, så att hälso- och utvecklingsuppgifter om varje barn/elev kan följa individen under hela uppväxten. Journaluppgifter ska kunna göras tillgängliga för behöriga utförare inom barn- och skolhälsovården, oberoende av utförarens huvudmannaskap, organisatoriska tillhörighet och IT-tekniska plattform. Journalsystem i dessa verksamheter ska också kunna samverka och utbyta information som rör barnet/eleven med andra system inom vård och omsorg, samt med olika hälsodata- och kvalitetsregister på lokal, regional och nationell nivå. En sådan informationshantering bidrar till att säkerställa kvaliteten på både dokumentationen och verksamheten. Möjligheterna att följa och stärka barns och ungdomars hälsa förbättras, patientsäkerheten ökar och förutsättningarna för barnoch skolhälsovården att sätta barnets bästa i första rummet förstärks. På sikt bidrar den även till att barnens föräldrar och ungdomarna/eleverna på ett standardiserat och integritetsskyddat sätt kan ta del av uppgifterna via Internet. Sveriges Kommuner och Landsting har under 2006 och 2007 bedrivit Barnhälsodataprojektet, vars uppdrag varit att utveckla en nationellt överenskommen modell för elektronisk journalföring inom och informationsutbyte mellan landstingens och kommunernas verksamheter. Projektets primära uppgift har varit att, i nära samverkan med professionernas företrädare från barn- och skolhälsovården, utkristallisera den informationsmängd (uppsättning journaluppgifter) som alla enheter ska notera om barn och elever, samt beskriva denna informationsmängd i enlighet med metoder och modeller som anges i den Nationella IT-strategin för vård och omsorg. I projektdirektiven framgår att Barnhälsodataprojektets nationella modell för informationshantering ska ange vilken minsta mängd information om varje barn/elev som elektroniskt ska registreras, hur informationen ska registreras så att den elektroniskt kan lagras, bearbetas och utbytas såväl inom som mellan huvudmännens verksamheter, samt vilken information som ska kunna utbytas med hälsodata- och andra register på lokal, regional och nationell nivå. 4 (23)

5 2.. Nationella riktlinjer och metoder För att Barnhälsodataprojektets beskrivningar ska vara möjliga att integrera med övrig IT-utveckling inom vård och omsorg, har projektets arbete bedrivits enligt de principer och metoder som anges i RIV, Regelverk för interoperabilitet i vård och omsorg. RIV innehåller detaljerade regler för hur system och information ska specificeras för att möjliggöra informationsutbyte, och omfattar regler för både teknisk operabilitet (hur system ska anpassas) och semantisk operabilitet (avser informationens innehåll och struktur). Barnhälsodataprojektets arbete har hittills främst varit inriktat på den semantiska delen. Projektet har utvecklat en enhetlig struktur för en stor del av båda verksamheternas nuvarande journaluppgifter, samt en tydlig beskrivning av både strukturen och de ingående uppgifterna. Beskrivningar och övrig dokumentation är baserade på en överenskommen och enhetlig terminologi. Resultatet har, i enlighet med regelverket, samlats i ett dokument ( RIV informationsspecifikation, verksamhetsdokumentation för Barnhälsodataprojektet ), som utgör den ena delen av projektets RIV-specifikation. För att maximera möjligheterna att återanvända och utbyta journalinformationen, har vi i beskrivningsarbetet så långt det varit möjligt använt existerande eller själva utvecklat kodverk och klassifikationer för en del av uppgifterna. I verksamhetsdokumentationen (RIV-specifikationen) beskrivs vilka kodverk som i nuvarande modellversion ingår i projektets informationsmodell. Längre fram i denna rapport (Kap 8, Användning av koder och klassifikationer) framgår dock att det ännu återstår ett fortsatt beskrivningsarbete, bland annat för de mest centrala uppgifterna, d.v.s. de kliniska uppgifterna om barns och elevers hälsa och utveckling. Ett nationellt enhetligt och överenskommet kodverk, med vars hjälp barn- och skolhälsovården kan beskriva tillståndet hos barn och unga på ett liktydigt sätt, måste till för att ett informationsutbyte mellan verksamheterna ska fungera i praktiken. Ett utrednings- och utvecklingsarbete på detta område är påbörjat, vilket redovisas ytterligare i kapitel Projektets organisation och arbetsformer Barnhälsodataprojektet inleddes på allvar i februari 2006 och inordnades i linjeorganisation inom Sektionen för informatik och verksamhetsutveckling, Avdelningen för Vård och Omsorg vid Sveriges Kommuner och Landsting. Arbetet har bedrivits i projektform, dels i samverkan mellan olika avdelningar och sektioner inom SKL, dels i nära samverkan med professionerna inom barn- och skolhälsovården. Övergripande, formella beslut om budget, inriktning, etc. har fattats av den interna styrgruppen inom SKL. Frågor och beslut som rört verksamhetsdomänen och professionernas områden och kompetenser har avgjorts gemensamt av styr- och arbets-/referensgrupperna. Arbetet med processanalyser och informationsmodellering har utförts av en mindre grupp med verksamhetsföreträdare, utsedda bland de representanter från professions- 5 (23)

6 föreningarna som suttit med i referensgruppen. Detta arbete har letts av konsulter inom informationsmodellerings- och terminologiområdet. Projektledning Projektledare, Bo Alm Projektadministratör, Gill Wingbo Styrgrupp, SKL Bo Alm Irene Reutefors-Mattsson Ann Hedberg Balkå Christer Haglund Sofia Larsson Thomas Rostock Bengt Lundberg Gill Wingbo Ulla Lönnqvist Endre Lars Midbøe (från Referensgrupp Lars Gelander / Torgny Wessman Svenska Skolläkarföreningen Boel Andersson Gäre / Björn Wettergren Svenska Barnläkarföreningen Marianne Bergström / Christina Djäken Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Gunilla Fagerholt / Karina Karlsson Riksföreningen för Skolsköterskor Margareta Blennow BHV-överläkare, Stockholms läns landsting Leif Ekholm BHV-överläkare, Örebro läns landsting Anita Elfström / Thomas Wallby Samordnargruppen BHV-sjuksköterskor Margareta Parkstam Riksföreningen för Distriktssköterskor Vakant Friskolornas Riksförbund Anders Hjern, EPC/ Barnhälsovården i Uppsala Inger Wejerfelt, Nationell informationsstruktur, VGR Ulla Gerdin, Termer och begrepp, Socialstyrelsen Harald Heijbel, Smittskyddsinstitutet Katja Isberg Amnäs, Datainspektionen KG Nerander / Sara Meunier Carelink Arbetsgrupp, informationsmodellering Lars Gelander / Torgny Wessman Svenska Skolläkarföreningen Gunilla Fagerholt / Karina Karlsson Riksföreningen för Skolsköterskor Leif Ekholm BHV-överläkare, Örebro läns landsting Anita Elfström / Thomas Wallby Samordnargruppen BHV-sjuksköterskor Torsten Lundmark Lundmark & Nilsson Konsult AB Helena Palm Terminologicentrum TNC Britt Rolfson IT-centrum, Västra Götaland 3.. Arbetsprocessen I verksamhetsutvecklingsprojekt av Barnhälsodataprojektets karaktär är det viktigt att de som arbetar i verksamheten har en gemensam och tydliggjord uppfattning om sin verksamhet. Och att man är överens om hur den kan beskrivas. Särskilt viktigt är detta då utvecklingsarbetets yttersta mål är inriktat mot att anskaffa IT-stöd. Arbetet med att ta fram krav på IT-stöd kan delas in i tre steg. Det första steget innebär att verksamhetsföreträdare analyserar, kommer överens och beskriver 6 (23)

7 Intressenter - barn/föräldrar HS L - me dbor gar e - vårdpersonal - myndighete r - för valningar - p o lit ike r - forsk are N yfö tt barn Ba r n PJL SOS SOS SOS Manual Lag om FN :s Tr yc kfr ihets - Sekretesslagen fö rf attni ng reglemente rut iner program Kvalitets - Arkiv- Lok ala Ba s - Arki vlagen LYHS allmä nna författnings - kra vspec Nationell vår d- barnkonvertio f öro rdn in ge n råd s amling IT-journal journal register n Begära samtycke och ev. Upprätta BHV-journal Föra BHV-journal Upprätta SHV-journal Föra SHV-jo urna l överföra b egärda uppgifter Skapa BHV-journainformation S k ap a r em iss- oc h re cep tinfo rmatio n Sk apa samty ck einf or m atio n Skapa BH V-journainformation Sk apa remiss- och receptinfo Sk ap a hälsobo kinfo Ska pa hä lsob okinfo Skapa hälsobokinfo Hämta vård giv ar einfo rmat io n Hämta vårdgivareinformation Hämta vårdgivareinformation Hämta v årdgiv areinformation Vårdgiva reinform ation (HSA) och behörighetsinformation Hämta patien tinf ormation H ämt a p atien tin fo rmat ion Patientinform ation (fokbokförings uppgifter) Hämta samty ck ein form atio n Hä mta samt yc ke in fo r mation Hä mta samt yc ke in fo r mation Samty ckeinforma tion H ämta j ou r na lin fo rmat ion Hämta journalinformation Hämta journalinformation Hämta journalinformation Hämta journalinformation Ö ve rf ör a jo ur nalinfor m atio n Journalinformation (BHV, SHV, förlossning svård, p rimärvård, övrig vård) Häm ta svarsinf orm atio n Hämta sv ar sinf or mation Rem iss- och s varsinform ation, re ceptiinforma tion Info rmation till vårdnads havare/elev (hälsobok) Hä mt a ark ivinfo rmat io n Arki vinf orm at ion Information för forskning och uppföljning Proc ess Delprocess Värdeobjekt Drivobjekt Me todobjekt Informationsresurs 6 Arkivera journal Skapa arkivinformation 7 Ta fram und erl ag för statistik Beg ära in form atio n fö r stat ist ik Lä mn a info r mat ion f ör sta tistik Arkiverad journal Vuxen Person-id id: II[] giltighets tid: IVL [0..] Organisatorisk enhe t id: I [] benämning: TXT [0.. ] knuten till(har ) har ansvarig (ansvarar för) Adress h a r (g älle r f ö r) ha r (gäller för) Person adressty: pkto V[] adress: TXT [] namn: TXT [] giltighetstid adress : IVL [0.] Språk E-postadress födels etidpunkt : TP [0.] har (gäller för) kön: KTOV [0..] språk: KTOV [] talar (talas av) e-postad resstyp : KTOV [] födels eland: KTOV [0.] tec kenspråk : S/F [0..] e-postad ress : KO M[] avliden: S/F [0..] aktivtspråk: S/F [0..] Telefonnummer avliden_datum : DT[0..] tolkbehov : S/F [0.] Sysselsättning skriftlig kommunikatio : S/F n [0..] telefonnummerty : pktov [] giltighets tid s y ss elsättning : IVL [] har (gäller för) har (gäller för) telefonnummer : KO M [ ] utbildningsniv: åkto V[0..] sysselsättning : KTO V[0.. ] arbetar som: TXT[] 0.. innehas av (innehar).. pe k ar ut (utpekad i) Personrol meddelat av (meddelar) ant ingen / eller gäller för (innehavare av) Barnomsorgsenhet U ppgif t om barnomsorg barnomsorgstyp : KTO V [] giltighetstid: IVL [] har (gäller för) 0.. pekar ut (utpek ad i) Barn / Elev (Vård- och omsorgstagare) Plats Vård- och omsorgspersonal pla tstyp: KTO V [] id : I [] har (gäller för) benämning : TXT [0..] Skola Uppgift om skola Skolklass.. pekar ut (utpekad i) R oll med relation till barn/elev giltighets tid: IVL [] benämning : TXT [] har deltagande (deltar i) 0.. ty p av relationsroll : KTOV [] ha r n ä rv a r and e ( n ärv a rar v id ) giltighets tid relation : IVL [0..] genomförd vid (plats för) bor med barnet : S/F [] vårdnadshavare : S/F [ ] giltighetstid vårdnadshavare : IVL [0..].. kontakt : S/F [0.. ].. relation till (har relation) giltighetstid kontakt : IVL [0.] BH V/SH V kont akt ( Vård- och omsorgskont akt) BVC-enhet 0. ha r ansvar ig (har) om fat tas av (gäller för) sta rtidpunkt : TP [] slu ttidpunkt : TP[0..] BVC-ty p: KTOV [] pla nerat : S/F [0.] innehas av (innehar ) ingår i familjec entral : S/F [] kontakt inom program : S/F [0.] avser (föremål för) prioriteringskod : KTOV [0..] kontaktorsakskod : KTOV [0..] Ak tivitet sroll ini tiativt agare : KTOV [0..] gruppkontakt : S/F [0..] aktivitetsrollstyp : KTO V [] Hälsoövervakningsansvar har närvarande (närvarar vid) antingen / eller kontaktform: KTO V[0..]. giltighets tid: IVL [] orsak utskrivning : KTO V [0..] ko ntak t inom ( omfata r) Vår d- och omsorgsenhet avser (föremål för) kn uten t ill (kontaktför) Skolhälsovårdsenhet har (gäller för) gäller för (har) 0. har ansvarig (har) Bevakning giltighetstid: IVL [] Vård- och omsorgsaktivitet baseras på (grund för) Hä lso-/soci alt tillstånd Förlossningsenhet Ak ti vit e t/tillståndssamband ak t ivitets kod : KTO V[] tills tåndskod: KTOV [] me tod: KTOV [0.] har ansvarig (har) sam bandstyp : KTOV [] värde/innehål : VÄ [0.. ] sta rttidpunkt : TP [] från (har) p e ka r till (h ar) iak ttagel setidpunkt : TP [] slu tidpunk: ttp[0..] och / eller sta tus: KTO V [ ] för ekom sttid: IVL [0..] aktiv itet inom (omfattar) ba seras på (grund för) tillstånd inom (omfata r) har ansvarig (ansvarar för) leder till(föranledd av) verksamheten i en eller flera dimensioner. Man kartlägger t.ex. processer och informationsflöden för att bli överens om hur verksamheten ska fungera. I det andra steget analyserar och formulerar man på ett teknik- och lösningsneutralt sätt dels verksamhetens krav på IT-stöd, dels verksamhetens behov av information i olika arbetssteg. Informationsbehoven struktureras och beskrivs i en informationsmodell. Den framtagna informationsmodellen bildar sedan utgångspunkt för arbetet i det tredje steget, att utifrån ett val av teknisk lösning analysera och beskriva hur ITstödet ska utformas. Spårbarhet Exempel: Processer/flöden Verksamhetsbeskrivning Verksamhetsorienterad beskrivning av IT-stöd Exempel: Informationsbehov och strukturer IT-orienterad beskrivning Exempel: Meddelandestrukturer Figur : Arbetsprocessen Barnhälsoprojektet har tagit tillvara resultaten från den förstudie som genomfördes året innan projektet startade. Det arbetet har sedan kompletterats med en processanalys och en kartläggning av informationsflödena. Dessa har sedan bildat underlag för det arbete projektet genomfört för att ta fram den informationsmodell som beskrivs i RIV-specifikationen och denna rapport. 4. Uppdraget är inte systemutveckling Barnhälsodataprojektet arbetar inte med att utveckla ett gemensamt journalsystem för barn- och skolhälsovården. Projektet arbetar inte alls med att utveckla journalsystem. Uppdraget har varit att utveckla en professionellt och nationellt överenskommen beskrivning av, dels vilken information (journaluppgifter) som ska hållas om alla barn och elever, dels hur denna information ska beskrivas för att den ska kunna utbytas utan att bli förvanskad. Den beskrivningen informationsmodellen anger hur alla journalsystem som riktar sig till dessa verksamheter ska kunna ta emot, hantera och kommunicera den överenskomna informationsmängden. Modellen utgör en grund för systemuppbyggnad och en del av den kravspecifikation som kommuner och 7 (23)

8 landsting ställer samman, då de framöver upphandlar system för journalföring inom barn- och skolhälsan. Barnhälsodataprojektets nationella informationsmodell innebär inte att alla berörda verksamhetsenheter i framtiden måste skaffa samma IT-lösningar eller programvara. Informationsmodellen gör det möjligt för kommuner och landsting/regioner att säkerställa att deras val av IT-stöd kan registrera och hantera den nationellt fastställda kärnan av uppgifter, samt utbyta dessa uppgifter med andra IT-stöd på lokal, regional och nationell nivå. 5. Informationsflöden Projektets inriktning har utgått från verksamheternas önskemål om att göra alla relevanta uppgifter om barnets hälsa och utveckling som noteras i barnhälsovården tillgängliga för skolhälsovården då barnet börjar skolan. Informationen ska givetvis också vara tillgänglig barn- och skolhälsovårdsmottagningar emellan inom ett landsting och en (eller fler) kommun(er). Projektets uppdrag har därför varit att beskriva den kärna av information som minst måste kunna hållas och utbytas oförändrad och strukturerad mellan barnhälsovård och skolhälsovård, oavsett vilket journalsystem som används av respektive verksamhet. Informationen som hanteras i Barnhälsodatamodellen, och som beskrivs i verksamhetsdokumentationen, är inte några andra uppgifter än de som barn- och skolhälsovården normalt håller om ett barn eller en elev i dagens journalsystem. Informationsmodellen utgår dock från en IT-mässig syn och på IT-mediets möjligheter, snarare än från blankettänkandet i pappersjournalen. Det medger bland annat att man kan förändra informationsinnehållet över tid, utan att informationsmodellen behöver påverkas. Projektets informationsmodell utgör inte en beskrivning av en struktur för lagring av informationen. Däremot kan den utgöra en del i en kravspecifikation och ligga till grund för utformande av framtidens barn- och skolhälsodatajournaler. De generella principer och lösningar som huvudmännen framgent väljer för att lagra informationen och möjliggöra utbyte av den kommer att kunna påverka informationsflödena i vidstående modell (fig. 2). Projektet har inte haft till uppgift att avgöra om verksamheterna ska kunna lagra data gemensamt i en och samma databas (regionalt eller nationellt) och göras tillgänglig för olika enheter på det sättet, eller om informationen ska kunna skickas över (eller hämtas) från verksamhet till verksamhet. 8 (23)

9 Infektionskliniken Asylhälsan Flyktinghälsan c MFR Amningsregister xyz-register Journalarkiv 8 SVEVAC 4 Tobaksregister Kvalitetsregister Hälsodataregister 5 Förlossningsvården 2 BHV 3 SHV Landstingets befolknings-/ person register a 3 BHV 3 SHV b Kommunens skol-/elevregister Behörighets- och åtkomststyrning HSA SITHS BIF RIV PLUS 7 6 Hälso- och sjukvården Figur 2: Barnhälsodataprojektets modell för sammanhållen informationshantering inom barn- och skolhälsovården. Siffrorna anger informationsflöden / informationsutbyten mellan olika register. Ett sätt att hantera den information som ska göras tillgänglig för skolhälsovården är att föra över hela den specificerade mängden information från barn- till skolhälsovården i ett enda sammanhållet meddelande (meddelande 3). Detta har varit projektets ursprungliga synsätt och utgångspunkt för de inledande resonemang om informationsflöden som projektet har fört. Ett annat och sannolikt mer rationellt sätt att lösa informationsutbytet är att kommunerna och landstinget i ett län eller en region enas om att lagra alla hälso- och utvecklingsuppgifter om barn och elever i en gemensam, regional databas. Meddelande 3 kan då lika gärna indikera överföring av hela informationspaketet från ett journalsystem till gemensamt lager. Med en sådan lösning skulle utbyte av information kunna hanteras via de bastjänster för informationsförsörjning som ingår i konceptet BIF (Bastjänster för Informationsförsörjning). Att föra över hela paketet med hälso- och utvecklingsuppgifter mellan två system/databaser (meddelande 3 ovan) skulle då bara bli aktuellt när ett barn eller en elev flyttar utanför länet. Barnhälsodataprojektet har diskuterat det önskvärda i och rekommenderar en sådan lösning, men har inte ansett sig ha mandat eller uppdrag att slutligt utreda och ta ställning till en så omfattande och principiellt avgörande fråga. Barnhälsodataprojektets modell för sammanhållen informationshantering (se fig. 2) är utvecklad för att minimera dubbelregistrering och dubbellagring. För att undvika sådant måste barn- och skolhälsovårdens journalsystem framöver kunna utbyta information även med ett antal andra viktiga databaser och register. Dessa utbyten illustreras med pilarna 2 och 4 8. För att de dessa informationsflöden ska kunna specificeras i detalj måste principerna för lagring och kommunikation i landsting och kommuner vara fullständigt klarlagda. Den uppgiften har inte ingått i Barnhälsodataprojektets nuvarande uppdrag. 9 (23)

10 6. Barnhälsodataprojektets RIV-specifikation RIV informationsspecifikation, verksamhetsdokumentation för Barnhälsodataprojektet, finns att ladda ner i sin helhet via Den samlade verksamhetsdokumentationen innehåller: Beskrivning av projektets omfattning och avgränsningar (ungefär samma text som i denna remissrapport). Beskrivning av hur information kan utbytas mellan de viktigaste berörda parterna. Informationsmodellen (V-DIM), som beskriver verksamhetens syn på den information som ska vara gemensamt tillgänglig inom barn- och skolhälsovården. Beskrivningar i textform av de ingående delarna ( klasser och attribut ) i informationsmodellen Definitioner av ett antal centrala begrepp. Beskrivning av de klassifikationer och kodverk som används i modellen. De centrala delarna i RIV-specifikationen utgörs av dels den grafiska presentationen av de olika informationsklasserna, dels den detaljerade, textbaserade beskrivningen i tabellform av innehållet i klasserna. RIV-metodiken bygger på att all information (journaluppgifterna) struktureras på ett för verksamheten ändamålsenligt sätt. Informationen bryts ner i mindre beståndsdelar, kategoriseras och grupperas. De olika grupperna med information kallas informationsklasser (de gula rutorna). Varje klass beskrivs med ett antal egenskaper, dels de som anger hur klassen hänger ihop med andra klasser (relationerna = linjerna mellan rutorna), dels de som anger klassens egna, inre egenskaper (attributen = blå texten i rutorna). Person födelsetidpunkt: TP [0..] kön: KTOV [0..] födelseland: KTOV [0..] avliden: S/F [0..] avliden_datum: DT [0..] kommentar språksituation: TXT [0..] har (gäller för).. Namn namn: TXT [] giltighetstid namn: IVL [] Informationen behöver beskrivas på detta tydliga och strukturerade sätt för att den ska kunna lagras, återanvändas och utbytas på ett effektivt sätt. Informationsbehoven måste kunna förmedlas till dem som ska beskriva tekniska krav och utforma tekniska lösningar. Den detaljerade analysen behövs också för att säkerställa att verksamheterna är helt överens om vad varje uppgift står för och kan motivera varför den behövs, eftersom detta styr utformningen av uppgiften. Ska någon del av informationen vara delad och kunna utbytas med en annan verksamhet är detta extra viktigt, eftersom det annars blir svårt att få systemen att samverka. HUR informationen struktureras beror på vilket behov som verksamheten har. 0 (23)

11 7. Informationsmodellens innehåll och omfattning RIV-specifikationens kapitel 5 innehåller en detaljerad beskrivning av den information som projektets verksamhetsdokumentation omfattar. I denna remissrapport återfinns samma information, men här i form av en punktlista. Listan innehåller den samlade mängd information, (med förbehåll för de kliniska uppgifterna) som ska vara gemensamt tillgänglig för barn- och skolhälsovårdens verksamheter. Den ger ingen fullständig information om hur de olika uppgifterna beskrivs, men väl en översiktlig bild av den totala mängden information som verksamheterna behöver och hanterar. I listan finns ett antal hänvisningar till kommentarer, frågor eller kodverk i RIVspecifikationens kapitel 5 och 7. För den som avser att avge remissvar kan det underlätta att följa hänvisningarna och ta del av dessa kommentarer, frågor och kodverk. För läsbarhetens skull har vi på ett antal ställen i modellen och listan valt att skriva enbart barnet även om informationen i de flesta fall avser både barn och elever. I de fall enbart elever avses, används benämningen eleven. Figur 3: Informationsmodellen, indelad i tre huvudkategorier Den samlade informationsmängden i Barnhälsodataprojektets informationsmodell är indelad i tre huvudkategorier:. Uppgifter om person, roller och relationer; 2. Uppgifter om hälsoövervakningsansvar, barnomsorg och skola; 3. Uppgifter om kontakter, aktiviteter och tillstånd. Inom varje kategori ingår ett antal underområden, med ett varierande antal klasser inom varje underområde. (23)

12 Kategori Uppgifter om person, roller och relationer A. Barnets/elevens personuppgifter Följande uppsättning uppgifter om barnet / eleven ska vara gemensamt tillgänglig för barn- och skolhälsovården: Barnets namn och id (i allmänhet personnummer, men ibland samordningsnummer eller reservnummer) När barnet är fött (födelsetidpunkt). Vilket kön barnet har. Vilket land barnet är fött i. Om barnet har avlidit och i så fall när (vilket datum). Vilka språk barnet talar hemma (inklusive teckenspråk). Om barnet behöver tolk vid besök hos barn- eller skolhälsovården. Var (på vilken eller vilka adresser) barnet bor. Om de adresser som angivits är folkbokföringsadress, en annan fast adress eller en tillfällig adress. [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5. Adress; värden och kommentarer i kapitel 7] Vilken giltighetstid en viss adress har (t.ex. om en viss adress bara gäller över sommaren). Telefonnummer till barnet inkl. information om numret är privat, ett jobbnummer eller ett annat nummer [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5. Telefonnummer; värden och kommentarer i kapitel 7]. Eventuella e-postadress(er) till barnet inkl. information om adressen är privat, en jobbadress eller en skoladress [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.3 E- postadress; värden och kommentarer i kapitel 7]. Om barnet (gäller framför allt äldre elever) har ett extrajobb och i så fall vad det innebär. Om barnet av någon anledning behöver komma till barn- eller skolhälsovården med tätare intervaller än andra, t.ex. om det finns speciella uppföljningsbehov eller om barnet har särskilda problem; detta kallas i modellen för bevakning. I de fall bevakningsbehov finns: även orsak till detta och en tidsangivelse för när bevakningen är aktuell. B. Uppgifter om andra personer som barnet/eleven har en relation till I de fall det är relevant, ska samma personuppgifter som hålls om barnet (se ovan) också kunna hållas om personer som barnet har en (närstående) relation till. Utöver motsvarande uppgifter som ovan ska följande uppsättning uppgifter om sådana personer vara gemensamt tillgängliga för barn- och skolhälsovården: 2 (23)

13 Personens möjlighet att ta till sig skriftlig information på ett visst språk (aktuellt i första hand för föräldrar eller vårdnadshavare). Personens utbildningsnivå. [Se RIV-specifikationen: kodverk och frågor i 5.0 Sysselsättning; värden och kommentarer i kapitel 7] Personens sysselsättning. [Se RIV-specifikationen: kodverk och frågor i 5.0 Sysselsättning; värden och kommentarer i kapitel 7] Vad personen arbetar som. [Se RIV-specifikationen: kodverk och frågor i 5.0 Sysselsättning; värden och kommentarer i kapitel 7] Vilken typ av relation personen har till barnet. [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.8 Roll med relation till barn/elev; värden och kommentarer i kapitel 7] Under vilken period denna relation är aktuell. Om personen bor tillsammans med barnet eller ej. [Se RIV-specifikationen: kommentar i kolumnen Beslutsregel i 5.8 Roll med relation till barn/elev] Om personen är barnets vårdnadshavare eller inte. Giltighetstiden för vårdnadshavarens roll som vårdnadshavare. Uppgift om personen (i fall han eller hon inte är vårdnadshavare) får kontaktas av barn- eller skolhälsovården när vårdnadshavare inte kan nås (Avsikten med detta är i första hand att man ska kunna ange när en förälder som inte är vårdnadshavare inte bör eller får kontaktas av barn- och skolhälsovården.) Under vilken period personen kan kontaktas av barn- och skolhälsovården. Om personen svarar för barnomsorg i hemmet (eller motsvarande) för barnet. C. Uppgifter om vård- och omsorgspersonal Om personer som arbetar inom vård och omsorg (i detta sammanhang i första hand bvc-sjuksköterskor och bvc-läkare samt skolläkare och skolsköterskor) hålls ett speciellt person-id gemensamt tillgängligt som enda personuppgift (HSA-id, se Kap., Förkortningslista i denna remissrapport). Via HSA-id och HSA-katalogen kan information göras gemensamt tillgänglig om vilken enskild BVC- eller SHV-enhet personen arbetar vid. Projektets modell bygger på att det finns andra register inom vård, omsorg och skola, från vilka journalsystemen lokalt kan hämta uppgifter om namn, befattning, specialitet etc. Dessa uppgifter ska därför inte behöva överföras mellan olika journalsystem, vilket minimerar dubbellagring och ökar chansen till tillgång till aktuella uppgifter. Även information om personens roll (ansvarig, utförande etc.) i de vård- och omsorgsaktiviteter som han eller hon deltagit i (eller planerat för) görs gemensamt tillgänglig. 3 (23)

14 Kategori 2 Uppgifter om hälsoövervakningsansvar, barnomsorg, skola 2 A. Uppgifter om barnet/eleven i förhållande till barn- och skolhälsovård, barnomsorg och skola Uppgifterna om barnet/eleven i förhållande till barnomsorg, skola samt barn- och skolhälsovård, som ska vara gemensamt tillgängliga för barn- och skolhälsovården är: Vilken förlossningsenhet, BVC eller skolhälsovårdsenhet som har det övergripande hälsoövervakningsansvaret för barnet (namn och id). Om (i de fall det är en BVC som har det övergripande hälsoövervakningsansvaret för barnet) aktuell BVC är hel eller integrerad och om den ingår i en familjecentral eller ej. [Se RIV-specifikationen: Notera (och kommentera gärna) definitionen av begreppet familjecentral i kapitel 6 Termer och definitioner.] Vilken (organiserad) barnomsorg barnet har (om någon), när barnet skrevs in (och ev. ut) och vilken typ av barnomsorg det gäller. [Se RIVspecifikationen: kodverk i 5.3 Barnomsorgsenhet; värden och kommentarer i kapitel 7.] Uppgift om huruvida barnet har barnomsorg i hemmet och vem eller vilka som i så fall ansvarar för den. Vilken klass och vilken skola barnet går i. För vilken tidsperiod uppgifter om klass och skola gäller. Kategori 3 Uppgifter om kontakter, aktiviteter och tillstånd 3 A. Uppgifter om BHV-/SHV-kontakter För varje kontakt som barnet och/eller dess föräldrar eller vårdnadshavare har med barn- eller skolhälsovården, ska följande uppsättning uppgifter kunna göras gemensamt tillgängliga: Om det rört sig om ett fysiskt möte, en telefonkontakt eller en skriftlig kontakt. [Se kodverk i 5.27 BHV/SHV-kontakt, värden och kommentarer i kapitel 7.] Vilken plats kontakten skett vid. [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.29 Plats; värden och kommentarer i kapitel 7.] Vilken tid kontakten påbörjades och avslutades. Om kontakten var planerad eller oplanerad. [Se RIV-specifikationen: kommentar i kolumnen Beslutsregel i 5.27 BHV/SHV-kontakt.] Om kontakten gällde barnet enskilt eller barnet i grupp. Om kontakten skett inom vårdgivarens program för hälsoövervakning eller inte. 4 (23)

15 Vilken prioritet som vårdgivaren givit kontakten. [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.27 BHV/SHV-kontakt; värden och kommentarer i kapitel 7.] Vad som var barnets eller dess företrädares orsak till kontakten. [Se RIVspecifikationen: kodverk och frågor i 5.27 BHV/SHV-kontakt; värden och kommentarer i kapitel 7.] Vem som närvarat vid kontakten (barnet, förälder, barnläkare, skolsköterska, kurator etc.). Vad som gjorts vid kontakten. [Se vidare under 3B i denna remissrapport Uppgifter om vad som görs inom barn- och skolhälsovården.] Vilken barn- eller skolhälsovårdsenhet som ansvarat för kontakten. 3 B. Uppgifter om vad som görs inom barn- och skolhälsovården Följande uppgifter om vad som görs inom barn- och skolhälsovården ska också kunna göras gemensamt tillgängliga: Vilka vård- och omsorgsaktiviteter (åtgärder) som genomförts och med vilken metod. När en aktivitet påbörjats och avslutats (eller beräknas påbörjas och avslutas). Om aktiviteten är planerad, bokad, uppskjuten, påbörjad etc., dvs. aktivitetens status. [Se RIV-specifikationen: kodverk och frågor i 5.30 Vård- och omsorgsaktivitet; värden och kommentarer i kapitel 7.] Vad det är som undersökts, diskuterats, kontrollerats etc. Vilka resultat som aktiviteterna leder till. Varför en aktivitet genomförts. Uppmätta värden. Tidpunkter då iakttagelser gjorts. Vem som gjort en viss iakttagelse (barnsköterska, skolläkare, lärare, förälder, barnet själv etc.). 8 Användning av kodverk och klassifikationer För att säkerställa precisionen i beskrivningen av journaluppgifterna är det i vissa fall nödvändigt att beskriva dem med hjälp av olika typer av kodverk och klassifikationer. Detta gäller särskilt då till exempel uppgifter avsedda för statistik, planering eller uppföljning ska registreras, ordnas och presenteras på ett entydigt och enhetligt vis. Kodverk och klassifikationer fungerar som väl definierade och avgränsade listor, ur vilka specificerade värden kan hämtas. Användning av nationellt gemensamma kodverk och klassifikationer inom ett område bidrar till större liktydighet och högre och jämnare kvalitet på bedömningarna. Det underlättar informationsöverföring (utan förvanskning eller risker för feltolkningar) mellan olika datasystem och det ger bättre möjlighet att 5 (23)

16 återanvända uppgifterna för t.ex. statistik och uppföljning på olika nivåer. Datasystem som använder samma koder talar samma språk och samma dialekt! Välkända och nationellt använda kodverk och klassifikationer inom hälso- och sjukvården är ICD (International Classification of Deseases), där värdena utgörs av diagnoskoder, och KVÅ (Klassifikation av vårdåtgärder), där värdena utgörs av koder för kliniska åtgärder. Förutom att använda nationellt vedertagna kodverk och klassifikationer i de fall detta varit möjligt, har projektet arbetat fram ett antal nya, mindre kodverk. Dessa återfinns på olika ställen i RIV-specifikationens tabeller (men finns också alla samlade i RIV-specifikationens kapitel 7, sid. 37). Ett exempel är BHD-modellens kodverk för Barnomsorgstyp. Då vi beskriver uppgiften om vilken barnomsorg som är aktuell för barnet med hjälp av ett kodverk, ökar vi precisionen i beskrivningen och undviker eventuella misstolkningar av informationen. Samtidigt blir det möjligt att på ett enklare sätt än tidigare göra uppföljningar av om det t.ex. finns några samband mellan barnomsorgsform och hur barn mår och utvecklas. 8. Nationella kodverk behöver utvecklas Projektgruppens bedömning är att en del av BHD-modellens nuvarande kodverk är fullt tillräckliga för ändamålet redan idag. Vissa kodverk som finns med i modellen behöver dock vidareutvecklas. I RIV-specifikationens tabeller finns frågor kring detta som vi behöver få remissmottagarnas hjälp med att besvara. Framför allt är det viktigt att värdena i kodverken är tydliga och lättolkade, att de är tillräckligt många (så att de täcker verksamheternas behov) men ändå tillräckligt särskiljande (så att de inte överlappar varandra). Vid ett givet sammanhang och tillfälle ska det bara finnas ett enda korrekt värde att välja på i kodverket. Det är förstås de kliniska uppgifterna om barns och elevers hälso- och utvecklingstillstånd (tillsammans med uppgifterna om de utvecklingsbedömningar, hälsosamtal och andra aktiviteter som ligger till grund för bedömningarna) som utgör kärnan i den samlade informationsmängden och som det är viktigast att kunna registrera och specificera på ett identiskt och strukturerat sätt i alla system. Så mycket som möjligt av uppgifterna om verksamheternas aktiviteter och tillstånden hos barn och elever behöver därför beskrivas med hjälp av nationella och vedertagna kodverk och klassifikationer. Några sådana kodverk och klassifikationer, som kan användas för att beskriva dessa kärnuppgifter om aktiviteter och tillstånd, finns dock ännu inte. Ett utvecklingsprojekt har därför inletts tillsammans med Hälsohögskolan i Jönköping, som har till uppgift att utreda i vilken mån WHOs klassifikation ICF-CY (se Kap, Förkortningslista) kan användas för att uttrycka de tillstånd hos barn och elever som beskrivs inom barn- och skolhälsovården. Som stöd och utgångspunkt för detta arbete har informationen i dagens journaler ingående diskuterats och analyserats. Preliminära sammanställningar över de aktivitets- och tillståndsbeskrivningar som idag registreras i journalerna har tagits fram. Ett fortsatt utvecklingsarbete inom detta område behöver bedrivas. 6 (23)

17 9. Remissfrågeställningar att besvara I flera fall har vi i verksamhetsdokumentationen lagt in frågor och diskussioner, som vi särskilt vill att remissmottagare ska ta del av och ta ställning till. Dessa frågor är i RIV-specifikationen markerade med gult och formulerade så att man inte ska behöva läsa modellen och tabellerna i detalj för att förstå frågorna. Andra frågeställningar, som projektgruppen inte kunnat lösa utan bedömer ska hanteras eller redan har hanterats av något annat nationellt utvecklingsprojekt, är markerade med rött i RIV-specifikationen. Formuleringarna i de rödmarkerade styckena är ibland mer tekniska, eftersom de i första hand riktar sig till andra målgrupper än remissmottagare inom barn- och skolhälsovården. Synpunkter och svar även på dessa frågeställningar är givetvis ändå välkomna. Nedan återfinns en sammanställning av båda kategorier av frågeställningar. För att de ska vara lättare att läsa har vi i denna rapport tagit bort färgmarkeringarna från själva frågorna. 9. Frågeställningar vi särskilt önskar svar på från läkare och sköterskor inom barn- och skolhälsovården. Gör en allmän bedömning av informationsmodellen i sin helhet, med hjälp av modellbilden i kapitel 4 och tabellerna i kapitel 5 i RIV-specifikationen. (Notera att man behöver zooma in i den elektroniska versionen av RIV-dokumentet för att se detaljerna i modellbilden.) Motsvarar innehållet i klasserna (uppgifterna) i modellen verksamheternas behov av information? 2. Granska särskilt noga alla angivna kodverk, d.v.s. de listor över värden som används för att ange viss information i tabellen. Utgå från kapitel 7 i RIV informationsspecifikation. Är projektgruppens bedömning att de kodverk som anges som tillräckliga, korrekt? 3. Hur bör regelverket kring skyddade personuppgifter se ut utifrån barn- och skolhälsovårdens behov? Ska skyddade personuppgifter få föras över mellan olika parter eller lagras i ett gemensamt datalager? 4. I modellen finns det nu ingen lösning för att hålla information om hur väl en person behärskar ett visst språk (t.ex. flytande, mycket bra, bra, ganska bra, något), utan endast uppgifter dels om personen behöver tolk, dels om på vilka språk personen kan tillgodogöra sig skriftlig information. Finns det ett behov av att ange en gradering av hur väl man behärskar språket? I så fall, i vilket sammanhang och för vilket ändamål? 7 (23)

18 5. I dag finns i journalen ett fält med rubriken yrke för föräldrar. I detta fält kan man i fritext ange olika slags information som har med personens sysselsättning att göra, t.ex. utbildningsnivå, sysselsättningsgrad eller arbetsuppgifter, beroende på vad som anses väsentligt i sammanhanget. För att särskilja information av olika slag och möjliggöra en större entydighet har vi delat upp detta fält i tre. I samband med detta har diskussioner av etisk karaktär uppstått: Är det försvarbart att i kodad form hålla information om föräldrarnas utbildningsnivå och sysselsättningsgrad i barnets/elevens journal? För statistiska ändamål kan man se möjligheter med detta, men frågan är om det är möjligt eller önskvärt med tanke på den personliga integriteten. Uppväger de statistiska fördelarna problemen med integriteten? I så fall måste vi också gå vidare och undersöka juridiska möjligheter att hålla denna typ av information. 6. Kodverket för initiativtagare till BHV/SHV-kontakt har utvecklats i projektet, och projektgruppen bedömer att detta kodverk är tillräckligt. Eftersom kodverket är ganska omfattande ber vi remissmottagarna att granska det särskilt noga och kommentera om värden saknas eller om de värden som föreslås är svåra att tolka eller använda. 9.2 Frågeställningar vi i första hand vill ha svar på från andra projekt. För varje uppgift i journalen måste man kunna ange om den är konfidentiell och i så fall för vilka grupper av mottagare. Det är därför viktigt att journaltexten ska kunna delas upp i delar och inte hänga samman som ett enda odelbart notat. Detta måste vidare i barn- och skolhälsosammanhang innebära en delvis annan hantering än i samband med vuxna patienter. Barnet/eleven måste kunna bestämma att vissa uppgifter inte får visas för vårdnadshavare oavsett barnets/elevens ålder. Även samtyckeshanteringen kräver särskilda hänsyn i sammanhanget. Ingen av dessa frågor har berörts på djupet i projektet, utan projektet förutsätter att detta hanteras nationellt och professionsövergripande, t.ex. i projektet Bastjänster för säker informationsförsörjning (BIF). 2. I detta projekt har vi inte strukturerat upp adressen i postadress, postnummer etc., utan vi inväntar och ansluter oss till framtida nationella krav på en standardiserad adresstruktur. 3. I detta projekt har vi inte strukturerat upp namn i, t.ex. förnamn, mellannamn och efternamn, utan vi inväntar och ansluter oss till framtida nationella krav en standardiserad struktur. Vi förutsätter att den nationella strukturen ska kunna hantera namngivningsregler i olika språk och kulturer etc. 4. Projektet förutsätter att frågor om skyddade personuppgifter hanteras vidare. Hur bör regelverket kring skyddade personuppgifter se ut? Ska skyddade personuppgifter få föras över mellan olika parter eller lagras i ett gemensamt datalager? 5. I klassen Telefonnummer hanteras nu inte uppgifter om hemliga telefonnummer. Precis som uppgifterna om skyddade personuppgifter, måste detta dock tas hänsyn till enligt nationella överenskommelser vid informationsöverföring. Projektet ställer kravet att frågan hanteras nationellt. 8 (23)

19 6. Observera att vidare utredningar måste göras om KKOs förhållande till ICF. Bör t.ex. hellre ICF användas för kontaktorsakskoder? 7. Överenskommelser om hur klassen Hälso-/socialt tillstånd ska tillämpas, förhållandet till den nationella verksamhetsorienterade tillämpade informationsmodellen V-TIM etc. måste utredas närmare på nationell, professionsövergripande nivå tillsammans med TIS och Socialstyrelsens enhet för klassifikationer och terminologi. 8. I dag är det oklart hur platsangivelse för telefonkontakter ska anges. Antingen anges ingen plats för dessa kontakter, eller också anges den plats där hälso- och sjukvårdspersonalen befinner sig. Beslut om detta måste fattas på nationell, professionsövergripande nivå. 9. Inom projektet har väsentliga aktiviteter inom barn- och skolhälsovården gåtts igenom och dokumenterats, men inget färdigt kodverk har utarbetats. Detta måste göras i samarbete med Socialstyrelsens enhet för klassifikation och terminologi. Frågan om klassificering av aktiviteter kommer också att diskuteras inom ramen för det svenska arbetet med Snomed CT (Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms). 0. Kodverket för metoder för aktiviteter måste utarbetas parallellt med kodverket för aktiviteter.. Kodverket för språk är nationellt. Dock bör man fundera över hur tillräckligt det är i vissa sammanhang, eftersom det saknar möjlighet att skilja mellan t.ex. olika former av engelska (brittisk, amerikansk etc.). Det finns inom ISO andra, mer utvecklade kodverk för språk som borde övervägas. 2. Vid hantering av teckenspråk som ett attribut till språk kommer värdefull information nu att riskera att gå förlorad eftersom brittiskt teckenspråk och amerikanskt teckenspråk är olika språk som inte kan sammanföras under engelska + teckenspråk. Inom ISO diskuteras i dag att även i kodsammanhang räkna teckenspråken som egna språk, och därmed lägga till dem som egna värden. Även i SOU 2006:54, Teckenspråk och teckenspråkiga. Översyn av teckenspråkets ställning, föreslås att det svenska teckenspråket ska tillerkännas en folkrättslig ställning i det svenska samhället som motsvarar den ställning som givits nationella minoritetsspråk. Det bör därför övervägas att man så småningom ser över detta kodverk igen. Tills vidare anges dock teckenspråk i denna modell genom en kombination av språkkod och attributet teckenspråk. 9 (23)

20 0. Barnhälsodata och framtiden behov av fortsatt utvecklingsarbete En fortsatt utveckling och successivt införande av Barnhälsodataprojektets modell för informationshantering är viktigt i sig, men utgör också en viktig del av genomförandet av nationella IT-strategin för vård och omsorg. Så gott som alla principiella frågeställningar och problem som måste hanteras för att åstadkomma en samordnad informationshantering mellan landsting och kommuner ryms inom projektets domän. Få kommuner har resurser att ta ett samlat grepp över informationshanteringen inom skolhälsovården och informationsutbytet med landstinget. Stöd behövs framförallt för kommunernas arbete med att regionvis utreda och skapa förutsättningar för lämpliga tekniska och organisatoriska lösningar. Hur genomförandet och samordningen ska lösas i praktiken på både kort och lång sikt behöver utredas och prövas, där hänsyn kan tas till kommunernas och landstingens varierande förutsättningar. Förutsättningarna för en infrastruktur som stödjer informationsutbyte över huvudmannagränserna och som arbetar integrerat med de IT-plattformar som finns/behövs inom de olika organisationernas verksamheter behöver analyseras och beskrivas. Pilotstudier i flera olika län behövs för att allsidigt kunna klarlägga lokala förutsättningar, hinder och möjligheter. Vidare kommer resurser att krävas för kompletterande utvecklingsinsatser på nationell nivå innan ett genomförande i stor skala kan realiseras. 0. Kartläggning och pilot del Västmanlandprojektet En första del av ett pilotprojekt har påbörjats senhösten 2007 i Västmanland och är nu i sin uppbyggnadsfas. Projektet ska reda ut lokala förutsättningar, hinder och möjligheter för ett informationsutbyte mellan barn- och skolhälsovården i Västmanland. Projektet ska inventera IT-infrastrukturen och analysera vad som krävs för att på kort sikt etablera informationsutbyte baserat på landstingets defactostandard. Möjligheten att etablera en för huvudmännen gemensam och delad regionalt placerad ITplattform för drift, service och support av de IT-resurser som ska hantera barn- och skolhälsovårdens informationsmängder ska utredas. Avsikten är att fånga både tekniska och organisatoriska generella problemställningar och lösningar som berörs och som krävs för att förverkliga en integritetsskyddad informationsförsörjning inom barnhälsan, men som i större skala också kan fungera i de övriga olika nationella IT-utvecklingsprojekten inom vård och omsorg. Pilotstudien ska ge fakta om vad ett införande av HSA, SITHS och BIF i kommunernas infrastruktur innebär i praktiken, d.v.s. vad som krävs för att få till en integration mellan nuvarande behörighetssystem i kommunerna och HSA-katalogens rutiner i landstingen. Det informationsutbyte som behöver etableras med exempelvis befolknings- och elevregister samt kopplingar till andra system och register ska också beskrivas. 20 (23)