Teknik och delaktighet i teori och praktik

Transkript

1 Teknik och delaktighet i teori och praktik BITTE RYDEMAN, CERTEC, INSPIRATIONSDAG PÅ HÖGSKOLAN VÄST I TROLLHÄTTAN Datorlek

2 Återkommande teman Delaktighet Självständighet / Autonomi Teknisk och mänsklig assistans Exempel från: Forskning och utveckling egen och andras Egen erfarenhet Andras erfarenhet (studentuppsatser) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Artikel 1. Syfte: fra mja, skydda och sa kersta lla det fulla och lika a tnjutandet av alla ma nskliga raẗtigheter och grundla ggande friheter fo r alla personer med funktionsnedsaẗtning och att fra mja respekten fo r deras inneboende va rde. funktionsnedsättningen kan i samspel med olika hinder: motverka deras fulla och verkliga deltagande i samha llet pa lika villkor som andra 2

3 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Artikel 26. Habilitering och rehabilitering: go ra det mo jligt fo r personer med funktionsnedsaẗtning att uppna och vidmaktha lla sto rsta mo jliga oberoende, full fysisk, mental, social och yrkesma ssig fo rma ga samt fullt inkluderande och deltagande i livets alla aspekter. Myndigheten för delaktighet Funktionshinderpolitik Uppföljning Tillgänglighet Välfärdsteknologi Myndigheten för delaktighet arbetar för att alla ska ha samma möjligheter att vara delaktiga i samhället och kunna ta del av mänskliga rättigheter. 3

4 Delaktighet enligt ICF-CY engagemang i en livssituation Margareta Adolfsson, 2015 s. 44 Delaktighet enligt ICF-CY Delaktighet handlar om barns engagemang i det de gör vilket innefattar hur involverade de är och hur meningsfullt ett enskilt barn upplever situationer. Hit hör att leka, att delta i skolaktiviteter och att följa med familjen på restaurangbesök eller släktkalas. Aktivitet avser barns förmågor, dvs. det ett barn kan göra i den bästa av världar men också det barnet faktiskt gör i sin vanliga miljö. Hit hör att tala, att gå, att lösa problem och fatta beslut samt att behärska sitt beteende. Margareta Adolfsson, 2015 s. 20 4

5 Delaktighet enligt Imms m fl (2015) Studerade hur ordet delaktighet används i forskningsartiklar Vara på plats Engagemang i stunden Delaktighet enligt Imms m fl (2015) Preferenser vilka aktiviteter är meningsfulla eller viktiga för barnet? Vara på plats Engagemang i stunden Kompetens klara att utföra aktiviteten Självkänsla, självförtroende 5

6 DIKO den digitala kontaktboken 1 oktober september 2013 Målgrupp Till att börja med familjer som har barn i särskolan i åldern 4-17 år. Sedan också vuxna inom daglig verksamhet och vuxna med förvärvade hjärnskador. Bygger på skolans praktik DIKO bygger på det arbete med dagböcker som redan gjordes, både i skolan och hemma 6

7 En plattform på nätet DIKO en dagbok på Internet 7

8 Målsättning Underlätta berättande och kommunikation med andra, både vid personliga möten och på distans Digital tillgänglighet Egenmakt / självständighet Brygga mellan olika sammanhang Foton från dagliga aktiviteter kan hjälpa oss att minnas och få grepp om tiden + kan användas för personlig reflektion Fotografera 8

9 Vem fotograferar? När barnen fotograferar 9

10 När barnen fotograferar Foton av barnen, tagna av andra 10

11 Ladda upp bilderna till DIKO Lättast med appen för att ta bilder med telefonen och ladda upp dem direkt till DIKO. För IOS (iphone, ipad och ipod touch) Träning av teknikens möjligheter. 11

12 Stöd för berättande Kommunikation under dagen 12

13 DIKOs betydelse för Melvin Kognitivt stöd i vardagen för sitt berättande. Kognitivt stöd i vardagen för sitt minne. Kognitivt stöd för tidsuppfattning veckor, dagar. Självständighet genom att själv välja bilder / text. Läs- och skrivträning. Åtkomst till DIKO via såväl dator, Ipad och Iphone. Motivation för träning av teknikens möjligheter. Kommunikation via DIKO mellan Melvin, föräldrar och elevassistent, stödfamilj mfl. Stärker hans identitet och självuppfattning. Fotodagböcker Fotokalendern (IOS) Center för kognitivt och kommunikativt stöd i Uppsala Gratis DIKO (IOS och webb) (info) Kontaktboken.org Gratis prototyp PictureMyLife Abonnemang 13

14 Mer om delaktighet Vad betyder det egentligen att vara delaktig? Doktorsavhandling: Att vara i särklass om delaktighet och utanförskap i gymnasiesärskolan Martin Molin (2004) Olika sätt att se på delaktighet Minimal delaktighet maximal delaktighet Objektiv delaktighet subjektiv delaktighet (upplevelse eller känsla av att tillhöra något) Vertikal (formell) delaktighet få vara med och bestämma Horisontell (informell) delaktighet delaktighet mellan likar Självbestämmande och autonomi Makt 14

15 Olika sätt att se på delaktighet Intrapersonellt delaktigheten finns hos individen, beror på personens deltagande i aktiviteter, engagemang, självbestämmande mm. Interpersonellt samspel mellan individen och den fysiska och sociala omgivningen Hur ser du på delaktighet? Prata med din granne 15

16 Teknik Teknik är ett ord för allt som hör till människans tillverkning och användning av verktyg, maskiner, apparater, byggnader och andra konstruktioner. Nationalencyklopedin Faktorer som stödjer det människan vill göra Annat Jag Det jag vill göra Andra Hedvall (2009). Aktivitetsdiamanten 16

17 Somligt klarar man på egen hand, somligt tillsammans med andra och/eller annat Teknisk och Mänsklig Assistans - TeMA TeMA-projektet Vilka synsätt finns det angående begreppen hjälpmedel och assistans? Hur ser samverkan mellan teknisk och mänsklig assistans ut, utifrån individens perspektiv? På vilka sätt kan teknisk och mänsklig assistans tänkas samman och relateras till varandra? 17

18 Intervjuer Sju personer med egna erfarenheter av att använda teknisk och mänsklig assistans På grund av fysisk funktionsnedsättning (4) På grund av kognitiv funktionsnedsättning (3+1) Sju personer som arbetar med att handlägga eller arbeta praktiskt med stödinsatser som arbetsterapeut, hjälmedelskonsulent, assistanssamordnare eller handläggare inom SoL och LSS Utan hjälpmedel? Alltså utan rollator skulle jag inte kunna gå hemifrån. Och utan medicinerna skulle jag inte kunna komma ur sängen. Så att, då skulle jag bli sängliggande som en lam, utan medicinerna. Nej, det skulle bara inte funka alltså. 18

19 Utan teknisk och mänsklig assistans? Oj! Jag skulle ju inte överleva.... Nej, jag skulle ju inte kunna jobba, jag skulle ju inte, jag hade fått flytta hem. Fast det hade ju inte heller gått, för min pappa har ju också ett jobb och ett liv. Nä, jag skulle ju inte klara mig. Utan BiPAPen så skulle jag väl köra in i monitorn, eller få leva på typ en intensivvårdsavdelning. För många år sen hade jag ju inte kunnat leva så här. För det hade inte gått att ha hemma. Så det är ju väldigt avgörande. Bild: James Heilman, M Hur fungerar tekniskt och mänskligt stöd tillsammans? Jag är jätteberoende av båda. Jag skulle inte kunna ha bara det ena eller det andra. Och just det att jag behöver ju den mänskliga assistansen för att kunna använda mina tekniska hjälpmedel, så det går ju ihop med varandra hela tiden. 19

20 Mänskligt stöd framför tekniskt? Från apparater får man inte det här känslomässiga, men från människor, om du börjar gråta och du pratar, får du en kram. Det får du inte från en apparat, så det går hand i hand, tillsammans. Tekniskt stöd framför mänskligt? Det är att... ibland kanske man inte vill träffa någon människa. Då har man apparater. De kritiserar inte eller säger emot. Man kanske använder sig av inspelning, som nu. Då är det bara det, det är ingen som säger emot. 20

21 Att få tillgång till det stöd man behöver Alltså, det gäller ju att på nå t sätt hantera det på rätt sätt så att. Det blir lite orättvist för att uttrycker man det på rätt sätt får man det, och uttrycker man det på fel sätt så får man inte det. Så det är ju enormt noga att man har tagit reda på vad som gäller innan man ger sig in i det. Att inte be om hjälp i onödan Men man kan säga att jag är nog ganska försiktig med att be om grejor, alltså. Om jag ska be om ett hjälpmedel så där, då vill jag väldigt gärna, alltså, det är inte det att jag vill ha allting, utan, det jag ber om, det ska verkligen behövas. Så att man inte har liksom, ja, tagit ut sin pott innan de riktigt bra grejorna kommer. 21

22 Göra det enkelt för andra Det har jag ju mött i många olika sammanhang, att jag tar på mig rollen att göra det enkelt för människor att möta mig. Då blir jag den här klämkäcka, för jag vet hur jobbigt det är för dem att möta mig och framförallt i början, för det var ju så mycket sorg i det här. Framtiden: Teknisk och mänsklig assistans? Bitte Rydeman Hanna Egard Linnéa Eklöf Per-Olof Hedvall 22

23 Att utforma tankestöd i vardagen Distanskurs som ges av Certec vid Lunds Tekniska Högskola, 10,5 hp De flesta studenterna arbetar med personer med funktionsnedsättning, eller är anhöriga Slutuppgift där många arbetar praktiskt med att utforma ett kognitivt stöd till en person 45 slutuppgifter Analyserat och kodat efter beskrivande parametrar Funktionsnedsättningar Funktionsnedsättningar och diagnoser Källor Referenser ADHD 6 6 ASD (autismspektrumstörning) CP 2 2 Demens 1 1 Hörselnedsättning 3 3 Kommunikationssvårigheter Läs- och skrivsvårigheter 3 3 Missbruk 2 2 Psykisk funktionsnedsättning 3 3 Synsvårigheter 3 3 Utvecklingsstörning Totalt antal

24 Problematik Problematik Källor Referenser Svårigheter Social miljö Brist avseende hjälpmedel Konsekvenser Totalt antal Svårigheter Svårigheter Källor Referenser Vara aktiv i samhället 6 9 Hantera hjälpmedel 3 3 Känslor & sinnesstämning Kommunicera Mat, hygien & kläder 3 4 Minne & koncentration Städa, tvätta & laga mat 9 14 Tid & struktur Välja, sortera & packa 8 8 Totalt antal

25 Känslor och sinnesstämning Känslor & sinnesstämning (svårigheter) Källor Referenser Dåligt humör, ilska, irritation Hantera känslor 4 4 Oro Sömnsvårigheter 2 2 Stress Totalt antal Beskrivs ofta som konsekvenser av motgångar, som ofta leder till nya svårigheter Svårt med minne, koncentration och tid Minne & koncentration Hålla överenskommelser Minnas, komma ihåg att göra Koncentrera sig, fokusera Källor Ref Trötthet 3 3 Totalt antal Tid & struktur Källor Ref. Hantera tid Hålla tiden 9 9 Organisera sin dag, rutiner Påbörja eller avsluta aktivitet Totalt antal

26 Social miljö Social miljö (problematik) Källor Referenser Attityder och bemötande 9 16 Höga mål, krav 6 6 Olika personal ger olika stöd 5 5 Personalens kunskaper 7 11 Samarbete mellan brukare & personal Stökigt runt omkring 5 6 Totalt antal Lösningsförslag Lösningsförslag Källor Ref. Fysisk miljö Fysisk miljö Källor Ref. Media Metoder och tillvägagångssätt Olika sorters dokument Social miljö Totalt antal Tekniska prylar Totalt antal

27 Lösningsförslag: Tekniska prylar Tekniska prylar (fysisk miljö) Källor Referenser App 8 11 Dator 4 6 Fjärrkontroll 1 1 Kommunikationshjälpmedel, högtek. 2 2 Miniräknare 1 1 Mobil 4 7 Skanner 1 1 Surfplatta 5 7 Tidshjälpmedel Totalt antal Lösningsförslag: Tekniska prylar Handi Timstock Talande samtalshjälpmedel Memodayplanner Surfplatta 27

28 Lösningsförslag: Media Media (fysisk miljö) Källor Referenser Bilder och symboler Färger 6 9 Inspelat alt. Syntetiskt tal 5 7 Konkreta föremål 2 2 Musik 3 3 Natur 2 3 Teckenkommunikation 1 1 Totalt antal Lösningsförslag: Media Bilder och symboler Konkreta föremål Teckenkommunikation 28

29 Lösningsförslag: Dokument Olika sorters dokument (fysisk miljö) Källor Referenser Budget 1 1 Dagbok 2 2 Genomförandeplan 2 2 Karta 2 3 Kommunikationshjälpmedel, lågteknologiskt 5 11 Lista 4 4 Recept 3 6 Schema Sociala berättelser 3 3 Studiematerial 3 3 Totalt antal Lösningsförslag: Dokument Kommunikationskarta Dagbok Schema 29

30 Lösningsförslag: Metoder Metoder och tillvägagångssätt Källor Referenser Aktiviteter Anpassning av miljön 9 18 Riktat mot personen Rutiner, struktur Värderingsskala och likande 9 10 Totalt antal Lösningsförslag: Metoder Aktiviteter: Kartläggning av individens förmågor, styrkor och preferenser Använda värderingsskalor eller samtalsmatta Fotografera och filma Anpassning av miljön: Fast placering Foton på personalen Mindre stimuli i miljön Uppmärkning Riktat till personen: Anpassade krav Belöningar Motivation Påminnelser 30

31 En kunskapsöversikt för föräldrar Om kommunikation och kommunikationshjälpmedel för och med barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättning Bygger på: Aktuell och tidigare forskning Praktik (egen och andras) Input från föräldrar Fokus på tidig utveckling Kommunikation och teknik Teknik i sammanhang 31

32 Vad är flerfunktionsnedsättning? barn och ungdomar mellan 0 18 år som har en kombination av flera omfattande funktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov (Wilder, 2014). Vad är AKK? AKK är en uppsättning verktyg och strategier som en person använder för att lösa vardagliga kommunikationsutmaningar. Kommunikation kan ske på många sätt, bland annat genom tal, en delad blick, gester, ansiktsuttryck, beröring, teckenspråk, symboler, bilder och talande samtalshjälpmedel. Alla använder många olika sätt att kommunicera, något som bland annat beror på situationen och vem vår samtalspartner är. (Burkhart, 2014) 32

33 Viktigt med individualisering Kartläggning av individens förmågor, styrkor och preferenser Erbjuda olika alternativ och se vilket personen föredrar Det går inte att veta i förväg vad som kommer att fungera bäst för en enskild person Kartläggning av kommunikation StAKK Startväska för AKK (Habilitering och Hälsa) Communication Matrix Samarbete mellan föräldrar och personal 33

34 Tidig kommunikationsutveckling 1. Omedvetet beteende - den vuxne tolkar in avsikt (0-3 mån) 2. Medvetet beteende, utan syfte att kommunicera följer med blicken, utforskar ansikten och föremål, jollrar (3 8 m.) Lär sig orsak verkan Lär sig känna förväntan Börjar utveckla gemensam uppmärksamhet fokuserar på varandra Rowland, 1996 Communication Matrix Tidig kommunikationsutveckling 3. Medveten kommunikation okonventionell och försymbolisk (6-12 mån) Fortsatt utveckling av gemensam uppmärksamhet fokuserar på något annat tillsammans.två steg: Parallellt delad uppmärksamhet (eng. shared attention ). Samtidig delad uppmärksamhet (eng. joint attention ) 34

35 Tidig kommunikationsutveckling 4. Konventionell försymbolisk kommunikation (12 18 mån) Ex. peka, nicka, skaka på huvudet, vinka 5. Kommunikation via konkreta representationer Ikoniska gester, bilder som i hög grad liknar det de föreställer (används parallellt med gester och ord vid mån. Inget eget steg vid typisk utveckling) Saker signalerar: Tidig kommunikationsutveckling 6. Abstrakta symboler (12 24 mån) Ex. talade ord, handtecken 7. Språk 2-3 symboler kombineras till satser, t ex pappa buss, mer juice (runt tvåårsåldern) 35

36 Kommunikation på många sätt Manuella tecken som AKK Kommunikation på många sätt Konkreta föremål som symboler Riktiga föremål Delar av föremål Material som förknippas med en viss aktivitet Miniatyrföremål 36

37 Kommunikation på många sätt Bilder och grafiska symbolsystem Kommunikation på många sätt Foton och visuella scener 37

38 Kommunikationshjälpmedel Samtalsapparater Styrsätt Kommunikationshjälpmedel 38

39 Att lära sig använda AKK Tidiga insatser börja tidigt med multimodal AKK Barnets intressen och motivation ska styra Strukturerad språkstimulans i barnens vardag Barnets kommunikationshjälpmedel ska användas också av föräldrar och andra i omgivningen (pekprat) Handledning för föräldrar (Marte Meo, AKKtiv) Barn lär sig genom lek (Eberhart m fl, 2012) Att lära sig använda AKK Pedagogiska riktlinjer Praktiska exempel beskrivna och illustrerade Länkar till olika resurser Teaching Communication Skills to Students with Severe Disabilities, Downing & Hanreddy, (2015) (tredje upplagan) 39

40 Strukturerad och multimodal språkstimulans Tolka barnens signaler Kropps- och rörelselekar Ansvaret finns hos samtalspartnern Komma nära Komma i ögonhöjd Visa förväntan Acceptera barnets kommunikationssätt Strukturerad och multimodal språkstimulans Turtagning och trycka-hända Interaktiv Snoezelen ( 40

41 Påverka, bestämma och välja Att lära sig säga nej (och såsmåningom ja) 1. Avvisa något / protestera 2. Något är borta 3. Bekräfta och förneka (säga ja och nej till påståenden och frågor) Påverka, bestämma och välja Olika anledningar och sätt att peka o När barnet vill ha något o Dela sitt intresse med andra o Visa var något finns 41

42 Påverka, bestämma och välja Att få välja det man vill Lära sig nya kommunikativa funktioner Social etikett hälsa, säga tack eller varsågod Påkalla uppmärksamhet Social närhet Kommentera och uttrycka sin åsikt 42

43 Samtalshjälpmedel Samtalshjälpmedel med ett meddelande Flera meddelanden i rad Att använda dator eller surfplatta Samtalshjälpmedel Samtalshjälpmedel med ett meddelande Flera meddelanden i rad Att använda dator eller surfplatta 43

44 Samtalshjälpmedel Samtalshjälpmedel med ett meddelande Flera meddelanden i rad Att använda dator eller surfplatta Kunskapsöversikten kan laddas ner gratis som pdf eller beställas som tryckt bok från Nkas hemsida. Länk finns också på: 44

45 Sammanfattning Delaktighet kan vara många olika saker, men först och främst samspelet mellan individen och den fysiska och sociala omgivningen Både tillgänglighet och preferenser kan ses som förutsättningar för delaktighet Skilj på autonomi (självbestämmande) och oberoende Teknik kan spela stor roll, men är inte det enda svaret Teknisk och Mänsklig Assistans Referenser Adolfsson, M. (2015). Hälsa och välbefinnande för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. En vägledning genom WHO:s hälsoklassifikation ICG-CY. Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Kalmar. söversikter/dokument/nka_2015-3_adolfsson-webb2.pdf Burkhart, L. (2014). What is AAC? Hämtat från föreningen ISAACs internationella hemsida 31 oktober Caltenco, H., Larsen, H. S., & Hedvall, P. O. (2012). Enhancing Multisensory Environments with Design Artifacts for Tangible Interaction. In The Seventh International Workshop on Haptic and Audio Interaction Design (pp ). Downing, J., Hanreddy, A. & Peckham-Hardin, K. (2015). Teaching communication skills to students with severe disabilities, Third edition. Paul H. Brookes, Baltimore, Md, USA. 45

46 Referenser Eberhart B, Forsberg J, Fäldt A, Nilsson L, Nolemo M, Thunberg G. Tidiga kommunikations- och språkinsatser till förskolebarn inom barnhabilitering. Sverige: Föreningen Sveriges habiliteringschefer; FN (2006). Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och fakultativt protokoll till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Tillgänglig från: Hedvall, P-O. (2009). Aktivitetsdiamanten - modellering av en vidareutvecklad tillgänglighet. Doktorsavhnadling vid Certec, Lunds universitet. Tillgänglig från Imms, C., Adair, B., Keen, D., Ullenhag, A., Rosenbaum, P., & Granlund, M. (2015). Participation: a systematic review of language, definitions, and constructs used in intervention research with children with disabilities. Developmental Medicine {&} Child Neurology, 58(1), Referenser Larsen, H. S. (2015). Tangible participation - Engaging designs and design engagements in pedagogical praxes. Doktorsavhandling vid Certec, Lunds universitet, 1: Molin, M. (2004). Att vara i särklass: om delaktighet och utanförskap i gymnasiesärskolan. Doktorsavhandling. Linköpings universitet, Institutionen för beteendevetenskap. Tillgänglig från: Rowland, C. (1996). Communication Matrix: A communication skill assessment. Oregon Health Sciences University. Se också: Rydeman, B. (2015). Du, jag och något att tala om. Om kommunikation och kommunikationshjälpmedel för och med barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättning. Nka Kunskapsöversikt 2015:4. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, Kalmar. Tillgänglig från: 46

47 Referenser Rydeman, B. & Andersson, A. (2014). Foton från min dag. Om bilder och bilddagböcker erfarenheter från DIKO-projektet. Lund, Föreningen Furuboda & Nka. Tillgänglig från: Wilder, J. (2014). Kommunikation hos och med barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar: En systematisk kunskapsöversikt. Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Kalmar. Tillgänglig från: ersikter/kommunikation-hos-och-med-barn-och-ungdomar-medflerfunktionsnedsattningar/ Kontakt Bitte Rydeman 47