Palliativ Vård Livskvalitet vid livets slut Carl-Magnus Edenbrandt Docent, Överläkare, FRCP (Edin) 13 september 2016
Hur orkar du arbeta med döden, döden?
Här finns det inget att göra Jerzy Einhorn 1995
Det är förunderligt jag vill faktiskt inte vara utan den här delen av mitt liv! Jag har en ytterst begränsad tid kvar här. Men det är först nu jag känner mig närvarande. Döden för mig närmare livet. Ulla-Carin Lindquist i Ro utan åror
Samtala 2 och 2 Vad behöver jag för att kunna ge mina palliativa patienter vad de behöver? för att kunna göra mitt bästa? för att känna mig trygg?
När livet går mot sitt slut förändras människans liv Forskning som speglar vården i livets slutskede, Ternestedt 2007 Förluster Kroppsliga, själsliga, sociala, materiella Smärta och andra symtom Beroendet av andra ökar Självbild och identiteten hotas Pendling mellan olika känslor Hopp och förtvivlan, vilja att leva och vilja att dö Existentiella frågeställningar aktualiseras Behov att få samtala om det levda livet, nuet, framtiden
Sex önskemål för en god död Ann Intern med 2000;132:825 Få vara unik en hel person och inte en sjukdom eller ett fall Klara besked och god relation Smärt- och symtomkontroll Förbereda vad som skall ske före/efter döden Bidra till andras välmående Avslutning livshistoria, lösa konflikter, säga adjö
Korrelation mellan Global quality of life (Hur har din livskvalitet varit sista veckan?) och Meningsfullhet 0.79 Kunna göra vad du vill 0.71 Fysisk styrka 0.58 Timmar i sängen 0.58 Kunna känna glädje 0.57 Axelsson & Sjödén (1998) Palliative Medicine 12:29-39
Palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsens termbank www.sos.se/terminologi Hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående.
Förhållningssätt i palliativ vård You matter because you are you, and you matter to the last moment of life and we will do all we can, not only to help you die peacefully, but to live until you die.
Nationell värdegrund i äldreomsorgen SOU 2008:51 Äldre människor ska, så långt det är möjligt kunna leva utifrån sin identitet och personlighet. Verksamheten ska inriktas på att den äldre får leva ett värdigt liv och känna välbefinnande.
Socialstyrelsens bedömning - om förutsättningar för utveckling av en god palliativ vård Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten har en gemensam syn på processen för en god palliativ vård och omsorg: underlättar planering, ansvarsfördelning och samverkan mellan olika aktörer
Sjukdomsprogress och brytpunkt
Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsens termbank www.sos.se/terminologi Övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande
Sjukdomsförlopp vid olika kroniska sjukdomar
Varför samtal om vårdens innehåll och riktning ( brytpunktssamtal )? Hjälper patienten(närstående) att förstå och hantera sin situation ta bättre beslut/ val anpassa sig till den svåra verklighet de är i ha fortsatt förtroende för sin doktor Minskar smärta och fysiska symtom Minskar ångest och depression Ökar följsamhet till behandling och mål Patient/ närstående mera nöjda med vården
Socialstyrelsen författning SOSFS 2011:7 - om livsuppehållande behandling tillämpas vid vård av patienter med livshotande tillstånd, patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården tillgodoses. ska verksamhetschefen utse en legitimerad läkare som fast vårdkontakt
Den fasta vårdkontakten ska fastställa målen för vården bör planera för hur patientens sociala, psykiska och existentiella behov ska kunna tillgodoses. ska fortlöpande uppdatera, ompröva och följa upp patientens vård.
Shifting goals Back, Arnold & Tusky 2010 Du lyckas bäst när du förstår patienten som person när du utgår från patientens värden när du förstår vad som är viktigt för patienten om du inte överger patienten!
Mänsklig förändring Bent Falk 2005 Produktions-förändring (symtomlindring) Genom direkt påverkan få saker o ting att ändra sig (behandling, mål) Växt-förändring (människor i kris) Den accepterande kontakten är drivhuset för mänsklig växt. Att stå till förfogande, vara barnmorska, katalysator utan eget mål.
Death the final stage of growth - Elisabeth Kübler-Ross You know Bal, this last year has been the best year of my life Balfour Mount to see that there can be living with dying. Paradoxically death has been shown to be a place of healing, of growth through loss. Cicely Saunders
Samtala 2 och 2 Hur kan Martin känna sig trygg? Hur gör jag för att mina patienter och närstående ska känna sig trygga och växa?
Prevalens palliativa behov (171 pts.) Symtom antal % Smärta 157 92 Fatigue/trötthet 74 43 Aptitlöshet 62 36 Illamående 60 35 Depression/nedstämdhet 55 32 Koncentrationssvårigheter 49 29 Förstoppning 41 24 Andnöd 32 19 Kräkning 28 16 Ångest 19 11 Strömgren et al. (2002) Eur J Cancer 788
Smärtlindring i livets slutskede Läkemedelsverket informerar 2010 WHO s smärttrappa (intensitetsbaserad) paracetamol, COX-hämmare Kodein, tramadol morfin Mekanismbaserad smärtanalys och terapi Nociceptiv smärta paracetamol, COX-hämmare, morfin, buscopan, spinal analgesi Neuropatisk smärta morfin, steroider, pregabalin, tryptizol, metadon, spinal analgesi
Smärta + ångest Farmakologisk behandling Oxascand (oxazepam) 5-15 mg vb Stesolid 5 mg vb Xanor depot 0,5 1mg x 2 + Alprazolam 0,25-0,5 mg vb Temesta (lorazepam) 1 mg vb munlöslig Lyrica (pregabalin) 25 mg x 2 Mirtazapin 15 30 mg tn Inj Midazolam 1-2 mg sc vb Inf Midazolam 0,4 mg/tim sc
Akut andnöd i livets slutskede Booth,S. Improving the management of breathlessness. Palliative Medicine 2013;27:483 Orsaksinriktad behandling Symtomatisk behandling Helhetssyn Närvaro Fläkt Syrgas Morfin Diuretika (Furosemid) Steroider (Betapred) Antikolinergika (Robinul)
Akut illamående i livets slutskede Glare et al. An overview of anti-emetic medications and the considerations for their use in palliative care. EJPC 2012;19(4):162-7 Orsaksinriktad behandling Symtomatisk behandling Metoclopramid (Primperan) Dopaminreceptor antagonist (Haldol) Antihistamin (Postafen) 5-HT3 receptor antagonist (Ondansetron) Bensodiazepin (Oxascand) Corticosteroider (Betapred) Antikolinergika (Buscopan) Octreotide (Sandostatin)
Akut förvirring/delirium i livets slutskede Busch et al Treating an established episode of delirium in palliative care: Expert opinion..jpsm 2014;48:231-248 Orsaksinriktad behandling Hyperkalcemi, njurinsuff, läkemedel, infektion, hypoxi Symtomatisk behandling Haldol (haloperidol) 5mg/ml, 0,5 ml sc vb 0,25-0,5 mg vb äldre Risperdal (risperidon) (demens) 1-2 mg/dag
Förstoppning Movicol (makrogol/elektrolyter) 1-3 pulver / dygn Cilaxoral (natriumpikosulfat) 7,5mg/ml, 5-10 drp tn Relistor (metylnaltrexonbromid) 12mg/0,6ml, inj. sc opioidinducerad obstipation
Intensifierad omvårdnad Förebygga trycksår Tryckavlastande madrass Hjälp med förflyttning Urin kateter, blöja, Avföring klyx, blöja Sekret omläggning, Sandostatin Muntorrhet - munsvabb Lukter Metronidazol lokalt
Socialstyrelsens rekommendationer - om specifika åtgärder Hälso- och sjukvården kan erbjuda öron akupunktur, som tillägg till smärtstillande läkemedelsbehandling, till patienter med nervsmärta (prioritet 4) kan erbjuda mjuk hud massage eller aromaterapi, som tillägg till smärtstillande läkemedelsbehandling, till patienter med smärta (prioritet 9) bör erbjuda tryckavlastande madrass till patienter med nedsatt rörlighet (prioritet 3)
Socialstyrelsens rekommendationer - om specifika åtgärder Hälso- och sjukvården kan erbjuda musikterapi av utbildad musikterapeut till patienter i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet (prioritet 6) kan erbjuda bildterapi av utbildad bildterapeut till patienter i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet (prioritet 6) bör erbjuda samtal om livsfrågor till patienter i livets slutskede (prioritet 3)
Vandra tillsammans vid livets slut Hur man skapar trygghet och meningsfullhet Vem är du? Vem är jag? Var är vi nu? Vad bekymrar du dig för? Vad är viktigt för dig? OK då har vi en plan!
Det Salutogenetiska synsättet Aaron Antonovsky, Hälsans mysterier, 1995 Känsla av sammanhang Begriplighet Hanterbarhet Meningsfullhet
Vandra tillsammans vid livets slut Hur man skapar trygghet och meningsfullhet Alltid ha en plan! (målet med vården)! Vad är viktigt för dig? (motivation) Kontinuitet och relation! (trygghet och växt) Arbeta pro-aktivt! (ligga steget före)
Palliativ vård möjliggör en plan för patient, familj och personal En plan skapar trygghet om vårdnivå optimal vård, hur tänker doktorn åtgärder ej HLR, defibrillator, dropp dödsplats hemma, sjukhus, särskilt boende ordination av läkemedel för förväntade symtom ordination av inj sc vb
Tack för god och kärleksfull vård Trots svåra symtom och tilltagande beroende upplever många patienter meningsfullhet, glädje och tillfredställelse med livet. delaktighet i vardagen och vården. personlig växt och mognad. ett element av fullbordan. Forskning som speglar vården i livets slutskede, Ternestedt 2007