BARNET I DEN PALLIATIVA VÅRDEN PÅVERKAR HELA FAMILJEN

BARNET I DEN PALLIATIVA VÅRDEN PÅVERKAR HELA FAMILJEN Ulrika Kreicbergs, Leg. Ssk, Med.Dr Professor Ulrika.kreicbergs@esh.se Christina Lindström Bitr.Vårdchef, Barnsjuksköterska Lilla Erstagården Barn och ungdomshospice Christina.lindsreom@erstadiakoni.se

NYTT PROGRAM 08.30-09.00 Kaffe och registrering 09.00 10.00 Introduktion i barnpalliativvård 10.00 10.30 Teamarbetets betydelse i mötet med barn i palliativ vård 10.30 10,45 Paus 10,45-12,00 Kommunikationens roll i mötet med barn i palliativ vård 12.00 13.00 Lunch 13.00 14.30 Symtomlindring 14.30 15.00 Kaffe 15.00 16.00 Närståendestöd och mötet med närstående

DAGENS PROGRAM Inledning pallitivvård Team arbete Kommunikation Symtomlindring av barn Närståendestöd och mötet med närstående

VAD ÄR PALLIATIV VÅRD Palliativ kommer från ordet pallium på latin och betyder mantel Med palliativ vård menas i litteraturen all vård som inte har ett kurativt syfte och innebär på så sätt inte bara vård i livets slutskede Bjork M, Wiebe T, Hallstrom I. An everyday struggle-swedish families' lived experiences during a child's cancer treatment. J Pediatr Nurs. 2009 Oct;24(5):423-32.Beck-Friis B, Strang P. Palliativ medicin. 3. uppl. ed. Stockholm: Liber; 2005.

FYRA HÖRNSTENAR I PALLIATIV VÅRD Symtomlindring Kommunikation och relation Samarbete Stöd till de närstående 5

WHO S DEFINITION AV PALLIATIV VÅRD AV BARN Palliativ vård av barn är en aktiv vård av barnets kropp, själ och ande, och innebär också att ge stöd till familjen Den börjar när sjukdomen är diagnostiserad, och fortsätter oavsett om barnet får behandling riktad mot sjukdomen eller ej Vårdgivaren måste utvärdera och lindra barnets fysiska, psykiska och sociala symptom God palliativ vård kräver bred tvärvetenskaplig kompetens och alla tillgängliga resurser Palliativ vård för barn kan ges av ett flertal olika vårdgivare http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

EUROPEISK STANDARD Barn med livshotande tillstånd som kan ha botande behandling men som också kan miss-lyckas. Tillstånd där barnet föds med en allvarlig sjukdom och en tidig död är oundviklig Progressiva sjukdomar, där möjlighet till bot inte finns men som kan bli långvarigt liv Bestående sjukdomar men inte progressivt. Fritt översatt från Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC, et al. [IMPaCCT: standards of paediatric palliative care]. Schmerz. 2008 Aug;22(4):401-8.

BEGREPP Vård i livets slutskede

PALLIATIV VÅRD https://vimeo.com/81144878

BRYTPUNKTER Fas 1= tidig fas, När det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande Palliativ vård Fas 2 = sen fas, När vården övergång till palliativ vård i livets slutskede Bör hållas av den ansvariga läkaren och ska dokumenteras i journalen. Brytpunkt är ett administrativt uttryck som framför allt används inom och mellan professioner Nationellt vårdprogram för palliativ vård (2012-2014)

ETISKT RÅD

DOKUMENTATION AV BEHANDLINGSBEGRÄNSNINGAR 12

DOKUMENTATION AV BEHANDLINGSBEGRÄNSNINGAR Registrera behandlingsbegränsning som eget sökord i journalanteckning så är det lätt att hitta via filterfunktion 13

DÖDSFALL BLAND BARN 1 19 ÅR I SVERIGE År 2014 RIKET STOCKHOLM Perintala tillstånd 117 17 Medfödda missbildningar 89 16 Tumörsjukdomar/blod 62 14 Nervsystemet 21 3 Symptom & sjudomstecken 36 4 Yttre orsaker 122 23 Totalt; 446 Stockholm 77 Socialstyrelsens databas data hämtad 20150903

PALLIATIV VÅRD AV BARN I VÄRLDEN Nivå 1:ingen känd 2: man arbetar på att skapa 3: känt utbud 4: man integrerar vården med annan vård Knapp C., et al. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8

INTERNATIONELL BARNPALLIATION International Childrens Palliativ Care Network (ICPCN) ä

PALLIATION I SVERIGE SABH och Lilla Erstagården 24/7 Övrigt via barnklinikerna själva och vuxen ASIH

FAMILJECENTRERAD VÅRD Barnets familj i centrum. Vården och vårdpersonalens ansvar är att se hela familjens behov och att tillgodose dessa Föräldrarna är de viktigaste personerna i barnets liv och utgör en viktig del för samspelet med den omgivande miljön Björk, M., Wiebe, T., Hallström, I. Striving to Survive: Families Lived Experiense When a Child is Diagnosed With Cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing. 2005; 22: 265-275. Bischofberger E. Barnet i vården. 1. uppl. ed. Stockholm: Liber; 2004

FAMILJECENTRERAD VÅRD Plötsligt jämrade sig Hannah. Jag vaknade omedelbart och Hannah sträckte ut armarna mot mig. Jag flög upp ur gungstolen och kontrollerade morfinpumpen och slangen till den centrala ven katetern för att se att allt fungerade som det skulle. Har du ont, älskling? frågade jag och strök henne över huvudet. Ska jag trycka på knappen och ge dig mer morfin? Hannah nickade Housden M, Mena-Berlin D. Flickan med de röda skorna : berättelsen om Hannah, min älskade flicka som dog i cancer. Malmö: Bra böcker; 2003

FAMILJECENTRERAD VÅRD En dag gick det inte längre att smärtlindra honom genom medicinerna han fick i munnen så jag och hans pappa tillsammans med en läkare i Lund beslutade att han skulle få en morfin pump Milton H. En ängel till låns. Stockholm: Sivart; 2011

22 NYCKELN TILL EN GOD PALLIATIV VÅRD FÖR BARN ÄR ETT BRA SAMARBETE MED FÖRÄLDRARNA

SAMARBETE Hemsjukvård Sjukhus Hospice 23

NÄTVERK FÖR PALLIATIVVÅRD FÖR BARN Uppstartat och utgår från Lilla Erstagården kontakt person Christina.lindstrom@erstadiakoni.se Syfte: Att samla den kunskap och kompetens som finns i palliativ vård för barn i Sverige i ett multidisciplinärt nätverk för ett bättre och enhetligare omhändertagande av barn och familj. Verka för att vi får en nationell utbildning i barnpallliativvård i Sverige Sprida kunskap om barnpalliativ vård

PALLIATIVA RIKTLINJER https://www.togetherforshortlives.org.uk/assets/0000 /1052/Basic_Symptom_Contro_in_Paediatric_Palliat ive_care_2011.pdf 25

PALLIATIVA RIKTLINJER Nationellt vårdprogram för palliativ vård (2012-2014) http://www.cancercentrum.se/pagefiles/3493/natvp_pallia tivv%c3%a5rd_2012_final.pdf Socialstyrelsens Nationella kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede ( 2013) http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4

TEAM

SAMARBETE Hemsjukvård Sjukhus Hospice 28

AMBULANSPAPPER

VI SOM TEAM ARBETAR Verksamhetschef Vårdchef Bitr. Vårdchef Barnsjuksköterskor Barn/undersköterskor Sjukgymnast Kurator Syskonstödjare Diakon Präst Clowner Musikterapeut Bildpedagog Kock 30

SAMARBETE SABH Sachsska Barnsjukhuset Astrid Lindgrens Barnsjukhus Habilitering, Spec. förskolor, Andra landsting 31

SYMTOMLINDRING I BARNPALLIATIVVÅRD

SYMTOMLINDRING Andning Cirkulation Nutrition Illamående Elimination Hud/trycksår Smärta Psykosocial/Ångest 33

ANDNING Små barn och större barn samt olika diagnoser skiljer sig åt Andnöd Ångest Sjukdomen leder ofta till sängläge Muskelsvaghet Ökad slembildning Svårigheter att hosta. Barnet låter väldigt rossliga Tracheostomi opererade Cheyne-Stokes andning 34

SYMTOM PÅ ANDNÖD Cyanos Rossel Näsvingespel Lufthunger Hosta Motorisk oro Förvirring Hyperventilering 35

ANDNINGSORGAN Hur bedömer vi dyspne hos barn i palliativ vård? Titta på barnets andning och fråga patienten hur de upplever andningen, undvik saturations mätare. Var kvar i rummet hos en patient som har svår med andningen, trygghet hos personalen inger lugn och ger en avslappning till patienten, andas i takt med patienten inge ett förtroende va där. 36

ANDNINGS HJÄLPMEDEL Hemventilator Hostmaskin Bipap Bolla Apneelarm (Saturationsmätare) Sug Optilow? 37

38

MEDICINSKA ÅTGÄRDER Opioider är förstahands läkemedlet vid dyspne, men även benzodiazepiner Robinul mot mycket slem, sc eller peros 4-10ug/kg/dos x 8 Scopoderm plåster till vuxna Fläkt mot ansiktet Ingen evidens finns för syrgas Liben I Can t Breathe - Dyspnea in Pediatric Palliative Care Liben StephenMcGill University, Pediatrics, Montreal, QC, Canada

OMVÅRDNAD Försök se orsaken till andnöden/andningsbesvären Ändra läge i sängen Komma ur sängen om orken finns Musik kan ge delvis avslappning Frisk luft Närhet, tröst, lugn och ro runt patienten Beröring, taktil massage 40

CIRKULATION Sjunkande blodtrycket, kall perifert Grå/ vaxvit ansiktsfärg, framträdande spetsnäs Näsan får ett spetsigare utseende Svullna extremiteter, marmorering 41 Feber i slutskedet försvårad värmeavgivning

OMVÅRDNAD VID NEDSATT CIRKULATION Strumpor/tofflor på fötterna alt fårskinn i fotända decubitus madrass värmedyna/ värmekudde vid sängens fotända Värm kalla händer i dina egna varma, det tar inte bara bort kylan utan ger även tröst och medmänsklig kontakt. 42

OMVÅRDNAD VID NEDSATT CIRKULATION Vid feber ha svalt i rummet ge svalkande avtvättning, se till att byta kläder och sängkläder efter behov Undvik Alvedon då detta ger mer svettningar (Ipren) 43

CIRKULATION AKUT LUNGBLÖDNING Patienter som löper störst risk från detta är barn med pulmonell Aspergillus, eller barn med leukemier som genomgått benmärgstransplantation. Det kan vara en dramatisk och katastrofal terminal händelse. Infiltration av leukemi i huden som ger blödningar 44

BLÖDNING Omvårdnad Familjerna måste informeras att detta kan uppkomma och förberedas Använd färgade handdukar för att suga upp blod, bädda sängen med mörka lakan och örngott så den visuella blödningen blir mindre dramatisk Överväg snabb sedering av patienten om detta uppkommer Kan undvikas genom att ge trombocyter regelbundet. Alternativt tranexam syra på kompresser. 45

HICKA Inte så vanligt och besvärande för små barn men kan vara mycket jobbigt och plågsamt för äldre barn och tonåringar Oklart varför döende drabbas av jobbig hicka 46

OMVÅRDNAD VID HICKA Genom att via munnen lyfta på gomspenen med en sked kan man stoppa hicka. Andra sätt att stimulera farynx eller gommen är att t.ex. dricka kallt vatten, inta1-2 teskedar strösocker, dra i tungan, äta torrt bröd eller krossad is Genom att åstadkomma förhöjd koldioxidhalt i blodet. Patienten kan då få åter andas i en papperspåse eller hålla andan maximalt 47

NUTRITION Man dör ej för att man slutar äta. Man slutar äta och dricka för att man ska dö. Sokrates 48

NUTRITION Vad gör vi om magen slutar att fungera?

Intravenös vätska i slutskedet? J Journal of Avanced Nursing 1994;19:71-76. Zervekh J. Do dying patients really need IV fluids? American Journal of Nursing 1997;97(3):26-30. Critchlow J, Bauer-Wu S M. Dehydraton in terminally ill patients: perceptions of long-term care nurses. Journal Gerontological Nursing 2002;28(12):31-39 Curr Opin Support Palliative Care 3(1):72-78,2009 Dala,, Del Fabbro E, Bruera E: Is there a role for hydration at the end of life? jj

NUTRITION Sond PEG 51

NUTRITION Viktigt att ta upp med föräldrar och barn i ett tidigt skede och fortlöpande föra diskussioner runt vätska och mat. Dokumentera fattade beslut i journalen. 52

MUNVÅRD Den sista tiden när det viktigt att fukta munnen för att minska eventuell törst Bra uppgift att lägga på föräldrar, fukta munhålan regelbundet ca var 20 minut eller när barnet önskar 53

OMVÅRDNAD Små mängder vätska tillförda med tesked eller en sudd. Isbitar att suga på. Halva vindruvor att suga på. Citronbitar att suga på. Konserverad ananas eller frusna bär att suga på Olivolja några droppar att smörja munnens slemhinnor med. 54

OMVÅRDNAD Torka ur munnen försiktigt med en sudd av gasväv doppad i mineralvatten (innehåller salt och bikarbonat och motverkar svampinfektion). Ibland måste man an vända peang, en tång som håller fast gassudden så att den sjuke inte sväljer eller biter för hårt i sudden. 55

OMVÅRDNAD Matolja på tungan gör att den inte torkar in, särskilt om den sjuke andas med öppen mun. Smörj läpparna med cerat, vaselin eller liknande. Större barn kan använda sugtabetter eller tuggummi för att öka saliven Sandium gel finns att lägga i munnen. 56

ILLAMÅENDE Tänk på att det kan vara ett symtom på för mycket mat eller TPN Opioid inducerad Sjukdomrelatrat vanligt bland äldre tonåringar samt svåra cancersjukdomar med lever påverkan. Choleoastas 57

OMVÅRDNADSÅTGÄRDER Undvika lukt ifrån mat Vädra rummet Lavendelkuddar (efter behov) Kan räcka med avledning 58

MEDICINSKA ÅTGÄRDER Läkemedel ex. Zofran, Kytril, Emend, 59

ELIMINATION Svårt sjuka plågas ofta av förstoppning/ diarré Många barn tycker det är pinsamt att berätta om toalettvanor och säger inte ifrån förrän förstoppningen är ett faktum. 60

ELIMINATION Förstoppning Morfinbehandling Det skall alltid förebyggas. Naloxon Skall alltid sättas in vid Morfinbehandling 61

OMVÅRDNADSÅTGÄRDER Förändra om möjligt kosten, ex på lösande kost mer fiber, katrinplommon /russin, messmör, päronpuré, pepparkakor. Magmassage vattenhjulet / sol och måne, Uppvärmd vetekudde kan också kännas skönt. 62

LÄKEMEDELSHANTERING VID FÖRSTOPPNING Naloxon Laxoberaldroppar Movicol Lactulos Klyx Lillys blandning (1 dl sirap + 1 dl ljummen mjölk blandas använd sond och 50 ml spruta för att föra in blandningen i tarmen.) Relistor iv ej publicerat på barn 63

ELIMINATION Urinstämma stor oro, rynkad panna eller grina illa. smärtsamt tillstånd Obs vid opioid tillförsel 64

OMVÅRDNADSÅTGÄRD Känna på blåsan/ Bladderscan Varma kuddar Sätta på vattenkranen Varma blöta handdukar över urinblåsan 65

Läkemedel efter ordination Katetersättning Tappning MEDICINSK ÅTGÄRD 66

HUD/VÄVNAD Trycksår uppstår genom att huden utsätts för högt tryck under längre tid vilket försämrar blodcirkulationen i vävnaden. Även förskjutning av vävnadsskikten kan orsaka trycksår, så kallad skjuvning som exempelvis uppstår när patienten glider ner i sängen. Känslig ställen Hälar, höfter, armbågar, sacrum, skulderblad och öron. 67

OMVÅRDNAD Observera huden dagligen Rodnad är det första tecknet på att huden utsatts för tryck. I första hand förebyggs trycksår genom regelbundna lägesändringar och användning av tryckavlastande madrasser, kuddar och fårskinn. God hygien, Smörj in huden med mjukgörande salva/kräm ej massera 68

BEHANDLING TRYCKSÅR Avlastning och Hydrokollidala förband anpassade efter vart såren sitter. Rena och granulerande sår bör inte läggas om mer än en till två ggr/ vecka för att inte störa läkningen och riva upp granulationsvävnad. Se till att barnet är ordentligt smärtlindrat innan omläggning 69

NÄR SKA VI INTE GÖRA?

KLÅDA Dålig lever/njurfunktion, Biverkan från morfin, Svampinfektioner Eller relaterat till barnets grundsjukdom 71

OMVÅRDNAD VID KLÅDA Bomulls kläder Oljebad, undvik uttorkande tvålar och duschkrämer. Mjukgörande kräm Kylbalsam Potatismjöl kan dämpa klådan Duscha svalt Undvik att frottera huden efter tvättning, klapptorka i stället. Svalt rum och sval säng Taktil massage 72

MEDICINSK VID KLÅDA Antihistaminpreparat

SMÄRTA Olika typer av smärta Fysisk smärta Psykisk smärta Neurogen smärta Existentiella smärtan 74

, SMÄRTSKATTNING Olika smärtskattningsinstrument, små barn, barn med funktionshinder utan verbal kommunikation ALPS 1 nyfödd - 3 mån ALPS 2 3 mån - 3 år Ansiktskala 3 år - ca 6 år VAS Från ca 6 år BOSS barn utan verbal kommunikation 75

ALPS 2 3 MÅN 3 ÅR ( FLACC) 76

77 ANSIKTSSKALA 3 ÅR- CA 6 ÅR

78 VAS: FRÅN CA 6 ÅR

79 BOSS NON-COMMUNICATING CHILDREN'S PAIN CHECKLIST - POSTOPERATIVE VERSION (NCCPC-PV) BARN UTAN VERBAL KOMMUNIKATION

SMÄRTA Orala läkemedel Smärtplåster Smärtpumpar med intravenöst läkemedel Vanligaste läkemedel är: Diazepam, Midazolam, Morfin, Ketogan, Catapressan/ klonidin, Ketanest, Hydromorfin, Gabapentin, Dynastat Bearbetning av riktlinjer för barn pågår 80

SMÄRTA Skelett smärtor Bisfosfonat infusioner Palliativ strålbehandling viktigt med information om syftet till barn och förälder

PALLIATIV SEDERING Görs av PPC specialist/anestesi läkare. Respit sedation Akut sedation Mediciner Midazolam Benzodiazepiner Propofol Pentobarbital

SMÄRTA NEUROLOGI Baclofen mot spastisitet Siralud (lic) muskelspasm Melantonin för sömn Klonidin

NEUROLOGICAL SYMPTOMS (NON- CANCER) Alla neurologiska symtom kan förvärras på grund av obehag, sjukdom, förstoppning, störd sömn och medicinsk toxicitet. Nyttiga interventioner är regelbunden sömn och en lugn miljö. Effektiv tarmregim. Andra effektiva strategier swaddling, vagga,studsmatta, massage, musik, sjukgymnastik och stödjande kuddar. Vibrerande matta, tyngdtäcke, en sval fläkt eller vattenbad 84

AROMATERAPI - LIKA EFFEKTIVT SOM SMÄRTLINDRANDE LÄKEMEDEL?. 85 Barn mellan 11-18 år under cancerbehandling. Grupp 1/ Antingen fått pannan masserad med Lavendelolja/ eller lavendeldoftande ljus pannan masserad. Grupp 2/ rutin omvårdnad endast. Barnen fick via smärtskala beskriva smärtan 5 min före interventionen, 5 min efter interventionen. Resultat Aromaterapi är en välgörande omvårdnads intervention som främjar avkoppling och lindrar uppfattningen av smärta hos patienterna.

HYPNOS Bra mot långvarig smärta och kan läras ut för självhypnos, viktigt att man ger smärtlindring också samt att man har utbildning för att lära ut hypnos. Barn i ålder 8-12 år bäst att utföra på han tar barnet till en favoritplats allt du behöver är en röst till barnet men man bör gå utbildning i detta innan man börjar praktisera det själv. Appar finns utformade för detta och kan laddas ner på ex appstore Healing Buddies comfort kit Friedrichsdorf SJ Department of Pain Medicine, Palliative Care & Integrative Medicine, Children s Hospitals and Clinics of Minnesota, Minneapolis, MN, USA and Department of Pediatrics, University of Minnesota, Minneapolis, MN, 86 USA.

PSYKOSOCIALA SYMTOM RUT KIMAN ARGENTINA I slutskedet hos barn kan det som vuxna komma in i delirium, förvirrade, kortare stunder av vakenhet och förvirring kan vara symtom som barnet uppvisar. En skala finns för att gradera tillståndet http://www.icudelirium.org/docs/cam_icu_worksheet.pdf Man pratar och olika delirium, Hyperaktiv och hypoaktivt Haldol är det preparat som rekommenderas främst då de har färre antikolinergiska biverkningar och är mindre sederande. Ger heller ingen kardiovaskulär påverkan. Hypoaktiv dilerium, förvirring då man främst behandlar med Risperidone ett neuroleptikum 87

PSYKOSOCIALT Minnes box Inget är omöjligt Alla får vara tillsammans Hur vill familjen ha det?

PSYKOSOCIALT Min stora dag Linas glädjefond Nalles resa

ANDLIGT /KULTURELLT Bejaka det andliga och det kulturella, visa intresse för hur just denna familjen vill ha det. Ta reda på fakta och ta hjälp av sjukhuskyrkan

NÄR SER MAN ATT DÖDEN ÄR NÄRA? Mindre vakenhet, coma, agitation Inte intresserad av dryck Svårighet att svälja Svag puls, sjunkande blodtryck Desorienterad i tid Liten urinprodukt Förändrat andningsmönster, Kall hud

VAD GÖRA SISTA TIMMAR DAGAR? Munvård!!! Prata berätta Läs böcker eller ha ljudböcker Närhet

NÄR DÖDEN SKER Kom ihåg 4 H;na Håll om Håll tyst Håll ut Häll i 93

EFTER DÖDEN Föräldrars önskemål inget är fel eller omöjligt även här. Konstatera dödsfall Obduktion? Kistläggning Palliativ registret Reflekterande och lärande samtal Bårhus Begravning 94

EFTERLEVNADS STÖD Efterlevnads samtal Sjukskrivning Stödjande samtal Stödgrupper Minnesdag

REFERENSER Oxford specialist handbook in pediatrics. Paediatric palliative medicine Rickard D.W Hain, Satir Singh Jassal Beck-Friis, B, Strang, P (2005) Palliativ medicin. Stockholm: Liber Basic symtom cotrol in paediatric palliative care The Rainbows childrens`s hospice guidlines 7th edition 2008 Satbir, Singh Jassal http://www.vardhandboken.se/texter/trycksar/forebyggande-atgarder/ Textbook of interdisciplinary pediatric palliative care Joann Wolfe Pamela s Hinds Barbara M Sourkes Elsevier Saunders 2011 96

97 https://www.youtube.com/watch?v=1mtam gmjrka

98