Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Omvårdnad Examensarbete C-nivå, 10 poäng Vårterminen 2007 Ofrivilligt barnlösa kvinnor upplevelser och copingstrategier Involuntary childless women experiences and coping strategies Författare: Yvonne Ekelöw och Heidi Malmberg
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Omvårdnad Examensarbete C-nivå, 10 poäng Vårterminen 2007 Ofrivilligt barnlösa kvinnor upplevelser och copingstrategier Sammanfattning Infertilitet ses ofta som ett medicinskt problem men upplevs som ett socialt och psykologiskt fenomen. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa kvinnors upplevelser av ofrivillig barnlöshet och identifiera hur de hanterar sin situation utifrån begreppet coping enligt Lazarus och Folkman. Resultatet visade att ofrivillig barnlöshet spelade en central roll i de drabbade kvinnornas liv och påverkade dem psykologiskt, socialt och existentiellt. Barnlösheten kunde upplevas som en psykisk kris, en kontrollförlust, en oförmåga att bekräfta förhållandet med partnern, sorg och förlust samt som ett hot mot den egna identiteten och framtidsplanerna. Livet kretsade kring ägglossning och menstruation och känslorna pendlade mellan hopp och besvikelse. Många kvinnor upplevde ett utanförskap i relationer med andra. För att hantera sin barnlöshet använde kvinnorna sig av många olika strategier. Emotionellt inriktad coping som minimering och förnekelse användes ofta i början när påfrestningen var som störst. När de sedan kände sig bättre rustade för att ta itu med situationen i sin helhet användes probleminriktade strategier som att tala med någon, att söka information, att identifiera begränsningar och att hitta alternativa vägar. Meningsbaserad coping användes för att finna en underliggande mening till sin infertilitet. Att tro på en större ordning som avgjorde vem skulle bli föräldrar eller inte kunde fungera som tröst. Nyckelord: Ofrivillig barnlöshet, kvinnor, infertilitet, upplevelser, coping.
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Omvårdnad Examensarbete C-nivå, 10 poäng Vårterminen 2007 Involuntary childless women experiences and coping strategies Abstract Infertility is often seen as a medical problem but is experienced as a social and psychological phenomenon. The aim of this literature review was to elucidate women s experiences of involuntary childlessness and to identify how they manage their situation using Lazarus and Folkmans concept of coping. The results show that involuntary childlessness was a central part of the women s lives and it affected them on a psychological, social and existential level. The childlessness could be experienced as a mental crisis, a loss of control, an inability to confirm the relationship with their partner, grief and loss and as a threat to their personal identity and their future plans. Life revolved around menstruation and ovulation and feelings of hope and despair. Many of the women experienced alienation in relations to others. The women used many different strategies to manage their childlessness. In the beginning they often used emotion-focused coping strategies like minimization and denial. When they felt better equipped to deal with their situation as a whole, problem-focused coping like talking to someone, seeking information, identify limits and finding alternative ways, was used. Meaning-based coping was used in order to find hidden reasons for their infertility. They could find comfort in believing in God or a greater power that decided who would become parents or not. Keyword: involuntary childlessness, women, infertility, experience, coping.
Innehållsförteckning Inledning 1 Bakgrund 1 Reproduktionens roll 1 Definition av ofrivillig barnlöshet och infertilitet 2 Statistik 2 Orsaker till infertilitet 3 Möjligheter att bli förälder 3 Sociala och psykologiska aspekter av ofrivillig barnlöshet 4 Problemformulering 4 Teoretisk referensram - coping 4 Emotionellt inriktad coping 5 Probleminriktad coping 5 Relationen mellan emotionellt och probleminriktad coping 5 Meningsbaserad coping 5 Syfte 6 Metod 6 Litteraturstudie 6 Datainsamling 6 Dataanalys 7 Etiska aspekter 7 Resultat 8 Upplevelser 8 Barnlöshet en central del av livet 8 Emotionella reaktioner 9 Relationen till andra människor 10 Coping 11 Emotionellt inriktad coping 11 Probleminriktad coping 12 Meningsbaserad coping 13 Metoddiskussion 13 Resultatdiskussion 14 Slutord 17 Referenslista 19 Bilagor 1. Matris 2. Koder och teman
Inledning Föräldraskapet anses av många vara en av livets mest centrala uppgifter. Att få ett barn ses som en självklarhet, som ett naturligt steg i livet. Ofta diskuterar man om när i livet det passar att få barn och reflekterar inte så mycket över om man kan få barn eller inte. Att sedan upptäcka att det inte blir något barn upplevs som en stor sorg och utlöser en livskris för många. Vi har själva barn, och trots att vi inte har gått igenom den psykiska påfrestning som ofrivillig barnlöshet orsakar, så känner vi flera i vår omgivning som på ett eller annat sätt har haft och har svårt att få barn. Hur dessa kvinnor upplever och hanterar sin situation intresserar oss särskilt och vi har därför valt att fördjupa oss i detta ämne. Man kan vara barnlös av många olika anledningar och på grund av det har författarna valt att utesluta de som är frivilligt barnlösa, barnlösa homosexuella par där kvinnorna eventuellt skulle kunna få barn i en heterosexuell relation samt de som aldrig hittar någon partner att skaffa barn med. Vi inriktar oss på heterosexuella kvinnor som på grund av någon medicinsk/biologisk, psykosomatisk eller psykologisk anledning inte kan bli gravida. Bakgrund Reproduktionens roll Reproduktion betyder i biologiska sammanhang förökning, fortplantning och bildning av nya individer (Nationalencyklopedin, 1994). Mänsklig fortplantning den biologiska förmågan och den sociala möjligheten att sätta barn till världen är av stor betydelse både för män och för kvinnor. Individens psykiska hälsa påverkas, positivt eller negativt, av att kunna genomföra sin livsplanering eller tvärtom av att möta motgång och besvikelser inom detta område (Sundström- Feigenberg, 1987). Att föda och vårda barn engagerar kvinnans emotionella samt fysiska krafter och hennes sociala kompetens (Danielsson, Gustafsson, Helmius, Mobrandt, Sundström & Urwitz, 1998). Ett stort antal faktorer påverkar människors möjlighet att föda och uppfostra ett visst antal barn. I grunden finns ett beroende av det samhälle de lever i, lagar och restriktioner kring barnafödande och födelsekontroll, samt den materiella levnadsstandarden och det allmänna hälsoläget. Men även kunskap om och tillgång till preventivmedel, hälsovårdens tillgänglighet och kvalitet, arbetsmöjligheter och den generella utbildningsnivån har stor betydelse. Skydd och kontroll erbjuds av samhället i form av familjelagstiftning, socialförsäkringar, arbetsmiljö, mödrahälsovård och barnomsorg (Sundström- Feigenberg, 1987). De flesta av oss har upplevt vår första kärlek, besvikelse, makt och ömhet, genom en kvinnas kropp. Människor är, till skillnad från däggdjur, redan från första stund mer beroende av omvårdnad en längre period. Kvinnan både föder, ammar och bär ofta ett större ansvar för barnen. Kvinnans huvudsakliga status i livet har historiskt varit den som barnaföderska (Rich, 1980). Att bli gravid, föda och ta hand om ett barn tillhör rollen som en kvinna förbereds inför i nästan hela sitt liv (Wirtberg, 1992). Att bli mor till ett barn innebär en närvaro som är kontinuerlig och varar i minst nio månader men oftast i åratal. Moderskapet är något man förvärvar och omvårdnaden är inte någon instinktiv kunskap. Kvinnor har i alla tider hjälpt till vid födsel och omvårdnad av varandras barn. De flesta kvinnor har agerat mödrar i egenskap av systrar, mostrar, fastrar, sköterskor, lärarinnor, fostermödrar eller styvmödrar (Rich, 1980). Att skaffa barn eller inte uppfattas idag generellt som en valmöjlighet i de flesta västerländska samhällen och kan jämställas med andra mål i livet som till exempel att satsa på en lyckad 1
yrkeskarriär. Ett vanligt motiv till att man väljer att skaffa barn har att göra med bilden av den personliga lyckan som innefattar förväntningar om den unika relationen mellan förälder och barn och möjligheten att kunna ge och få kärlek. Motiv som nämns mer sällan är att föra släktet vidare och säkerställa ålderdomen (Inhorn & van Balen, 2002). Wirtbergs avhandling (1992) visar dock att det var viktigt för kvinnorna att kunna föra sina gener vidare och att livet på så sätt fortsätter när de själva inte längre finns. Människor har ett behov av att ha en positiv självbild, att känna att man är värdefull och duger. De fertilitetsnormer som finns i ett samhälle är att alla bör skaffa barn eller åtminstone försöka att skaffa barn. Dessa normer betyder mycket för människors uppfattningar om sig själva. Infertiliteten kan ge upphov till känslor av misslyckande, mindervärde och underlägsenhet på grund av att man misslyckas med att leva upp till samhällets förväntningar (Hreinsson, Hamberger & Hardarson, 2005). Infertilitet har länge varit ett tabubelagt ämne som man inte gärna talar om med andra. Infertiliteten kan förknippas med en oförmåga sexuellt, att inte kunna prestera, då främst hos män som kan uppfattas som impotenta. En annan orsak till att infertiliteten är tabubelagd är att den innebär så stora förändringar i föreställningarna om föräldraskapet, kvinnans roll och barns betydelse i kvinnors och mäns liv. Att vara barnlös i ett västerländskt samhälle är ändå mer accepterat och de sociala, psykologiska och ekonomiska konsekvenserna av ofrivillig barnlöshet är generellt mindre svåra än i utvecklingsländer (Inhorn & van Balen, 2002). Definition av ofrivillig barnlöshet och infertilitet Enligt Socialstyrelsens klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem bedöms infertilitet som en sjukdom och utgör ett folkhälsoproblem (Socialstyrelsen, 1997). Om befruktning inte har skett inom 12 månader trots regelbundna oskyddade samlag, betecknas det som infertilitet (Isaksson & Tiitinen, 2004). Om kvinnan aldrig varit gravid räknas infertiliteten som primär och om kvinnan varit gravid tidigare oavsett om graviditeten resulterat i en förlossning, missfall eller abort så räknas infertiliteten som sekundär (Hreinsson et al., 2005). Infertilitet ses ofta som en medicinsk åkomma medan ofrivillig barnlöshet betraktas som en social och psykologisk konsekvens av att inte få barn. Infertilitet kan ses som en process av att inte kunna få barn och ofrivillig barnlöshet kan ses som det slutliga resultatet av infertilitet, ett barnlöst tillstånd (Inhorn & van Balen, 2002). I Sverige används termen ofrivillig barnlöshet som en synonym till infertilitet och därför används båda termerna i detta arbete. Statistik Även om orsakerna till ofrivillig barnlöshet varierar existerar det i alla typer av samhällen såväl i I-länder som i U-länder och det drabbar alla samhällsklasser. Ofrivillig barnlöshet drabbar 10-15 % av par i barnalstrande eller fertil ålder och är en av de vanligaste orsakerna till att yngre människor söker sjukvård (Å:son Berg, 2005). För att få fram statistik över barnlösheten ser man på hur många kvinnor i 50-årsåldern, ogifta som gifta, som inte har fått några barn. I Europa och USA räknar man med att 3-6% av kvinnorna har primär infertilitet och 2% sekundär infertilitet. I Sverige har andelen kvinnor som inte fått barn vid 50 års ålder ökat från 11% för kvinnor födda på 1940-talet, till 14% för kvinnor födda 1959. Barnlösheten hos dessa kvinnor kan vara såväl ofrivillig som frivillig (Socialstyrelsen, 2005). Ofrivillig barnlöshet är lika vanligt hos män (30%) som hos kvinnor (30%) och kombinationen man och kvinna (30%) (Socialstyrelsen, 2006). I 10% av fallen kan ingen orsak hittas och kallas för oförklarligt infertila (Gottlieb & Schoultz, 2004). Oförklarlig infertilitet är inget absolut tillstånd utan en relativ oförmåga att bli gravid och många av dessa par lyckas med tiden att bli gravida utan behandling. Generellt sett lyckas 80% av alla par i åldern 18-28 att bli gravida 2
inom 1 år, och ytterligare 10% blir gravida inom följande år (Isaksson & Tiitinen, 2004). Hos yngre par under 20 år är 5% infertila i jämförelse med par över 40 där 70% är infertila (Weström, 2005). Orsaker till infertilitet Orsaker till ofrivillig barnlöshet är till exempel medfödda defekter i könsorganen, hormonrubbningar, infektionssjukdomar och immunologiska sjukdomar (Socialstyrelsen, 2006). De vanligaste orsakerna till infertilitet hos kvinnor är hormonrubbningar och skador i äggledarna, vanligen som en följd av könssjukdomar. En annan orsak är endometrios, där livmoderslemhinna finns utanför livmodern och äggstocksfunktionen kan försämras till följd av detta. Infertilitet hos män beror på störningar i spermabildning eller spermaproduktion och är ofta orsakat av könssjukdomar. Hos de oförklarligt infertila (där man inte har kunnat fastställa någon direkt orsak till infertiliteten) kan psykologiska faktorer spela in liksom allmänt hälsotillstånd och livsstil. Rökning är allmänt förknippat med nedsatt fruktsamhet (Weström, 2005). I en studie av kvinnor som genomgått IVF (in vitro fertilisering) behandling visar resultatet att rökning eller tidigare rökning inte hade någon signifikant effekt på graviditet eller födelsetal (Wright, Trimarchi, Allsworth & Keefe, 2006). Malnutrition hos kvinnan är en annan orsak till nedsatt förmåga att bli gravid, främst undernäring vid t.ex. ätstörningar men också fetma (The ESHRE Capri Workshop Group, 2006). Åldersfaktorn spelar också in eftersom fruktsamheten avtar med stigande ålder. Detta gäller främst kvinnor som efter menopausen blir helt ofruktsamma (Weström, 2005). I en studie av Tydén, Skoog Svanberg, Karlström, Lihoff & Lampic (2006) avsåg man att undersöka kvinnliga universitetsstudenters attityder till framtida moderskap och kunskap om fertilitet. Resultatet visar att de viktigaste faktorerna som ska vara uppfyllda innan de funderar på moderskapet, är att de vill känna sig mer mogna, ha en partner att dela moderskapet med samt att ha slutfört sina studier. Att skaffa barn innan de var för gamla ansågs vara mindre viktigt. I Sverige har, liksom i andra industrialiserade länder, åldern för förstföderskor stigit och som följd har fertiliteten sjunkit. Medelåldern i Sverige för förstföderskor har stigit från 26,2 till 29 år från 1990 till 2004. Olika orsaker till varför kvinnor skjuter upp barnafödandet antas vara inblandade, som till exempel individuellt uppfyllda mål, ändrade attityder gällande giftermål och familj, bättre preventivmetoder och att kvinnor satsar mer på utbildning och arbete (a.a.). Möjligheter att bli förälder Man kan hjälpa ett infertilt par genom assisterad befruktning som innebär att genom olika metoder sammanföra spermier och ägg. Provrörsbefruktning (IVF) är den vanligaste metoden. Sedan januari 2003 är det i Sverige tillåtet att använda donerade ägg eller donerade spermier vid IVF. Av cirka 11 000 IVF-behandlingar per år i Sverige föds det årligen knappt 3000 barn (Socialstyrelsen, 2006). Är mannen steril är insemination av donerade spermier en annan behandlingsform. Insemination görs även när mannens spermier är för få eller inte tillräckligt livskraftiga eller när sekretet i kvinnans livmoderhals är problemet. Äggledaroperation genomförs när det finns en chans att äggledarna ska fungera normalt efter ingreppet. Hormonbehandling används för att stimulera äggbildning och ägglossning hos kvinnor (Hreinsson et al., 2005). Gamete intrafallopian transfer (GIFT) är en alternativ metod till IVF där spermier och mogna ägg förs in i äggledaren för att befruktning ska ske inne i kroppen. Metoden utförs med hjälp av laparaskopi (Forti & Krausz, 1998). Målet med all infertilitetsbehandling är ett friskt barn. För närvarande kan närmare 80% av alla infertila par bli hjälpta att få ett barn genom behandling (Isaksson & Tiitinen, 2004). 3
En annan möjlighet att få barn är att adoptera. Adoption innebär att ta till sig ett barn, som man inte är biologisk mor eller far till, som sitt eget. Alternativ som inte är tillåtna i Sverige idag är IVF med kombinerat donerat ägg och spermiedonation samt surrogatmoderskap kvinnor som bär ett barn åt ett infertilt par. Befruktning sker då genom insemination eller IVF (Hreinsson et al., 2005). Sociala och psykologiska aspekter av ofrivillig barnlöshet Infertilitet klassas, utreds och behandlas främst som ett medicinskt tillstånd men det upplevs av kvinnor och män som ett socialt och psykologiskt fenomen (Hreinsson et al., 2005). Kvinnlighet och manlighet är av många förknippat med förmågan att få ett biologiskt barn. Manligheten och kvinnligheten ifrågasätts när paret själva upptäcker att de inte blir något barn och ofta förstärks detta av omgivningens uppmaningar och frågor (Gottlieb & Schultz, 2004). Förväntningarna och synen på den egna identiteten hotas. Tanken på ett liv utan barn och senare även barnbarn kan leda till depression och påfrestningar i äktenskapet (Inhorn & van Balen, 2002). Det finns en sorg och saknad i barnlösheten efter det barn som aldrig blev till. Eftersom man inte har något konkret att sörja kan sorgen bli svårbearbetad. Det barnlösa paret kan också uppleva en social avskärmning eftersom många sociala aktiviteter innefattar barn. I utvecklingsländerna är infertilitet ofta ett större socialt handikapp än i västvärlden och det är förklaringen till varför barnlöshetsutredningar görs i redan överbefolkade delar av världen. För många är barnen där en försäkran att man som gammal blir omhändertagen och försörjd (Gottlieb & Schoultz, 2004). De psykiska påfrestningarna för infertila kvinnor kan vara lika stor som för cancer-, HIV- och smärtpatienter (Hreinsson et al., 2005). En svensk avhandling visar att den kris som utlöses av ofrivillig barnlöshet upplevs och hanteras olika av män och kvinnor. Kvinnor upplever sin barnlöshet på alla plan i livet, även i sociala relationer medan män oftast upplever sin barnlöshet i relation till sin partner (Wirtberg, 1992). Även om både män och kvinnor kan uppleva infertiliteten som en svår påfrestning, är kvinnan den som går miste om den förväntade livshändelsen att bära på och föda ett barn (van Balen & Visser, 1997). Problemformulering Historiskt sett har moderskapet varit kvinnans viktigaste uppgift. Även om kvinnor idag har olika roller så är modersrollen som innebär att föda, vårda och ta hand om barn en central del i de flesta kvinnors liv. Ofrivillig barnlöshet är ett tillstånd som ifrågasätter den grundläggande synen på den egna identiteten och föreställningar om framtiden. Att kvinnor och män upplever och hanterar ofrivillig barnlöshet på olika sätt känner vi till. I denna litteraturstudie har vi valt att fokusera enbart på kvinnors upplevelser av ofrivillig barnlöshet och deras coping-strategier. Kunskapen om hur dessa kvinnor upplever och hanterar sin situation gör att vi blir bättre rustade som sjuksköterskor att förstå och bemöta människor som genomgår olika kriser. Teoretisk referensram - coping Lazarus och Folkman (1984) definierar coping som kontinuerligt förändrade kognitiva och beteendemässiga försök att klara av och bemästra specifika externa och/eller interna krav som är bedömda som påfrestande, svåra eller överstigande den egna personens resurser. Coping ses som en process eftersom den har att göra med vad personen verkligen tänker eller gör i ett speciellt sammanhang och med förändringar i dessa tankar och handlingar vid en situation eller när situationen uppenbarar sig. På vilket sätt en person använder sig av coping beror på 4
hans eller hennes resurser, vilket inkluderar hälsa och energi, existentiella uppfattningar eller generella uppfattningar om kontroll, problemlösning, sociala färdigheter, socialt stöd och materiella resurser. Coping bestäms också av restriktioner som sätter ned användandet av resurser. Personliga restriktioner inkluderar kulturella värderingar och uppfattningar som fördömer vissa sätt att agera och psykologiska brister. Emotionellt inriktad coping Emotionellt inriktad coping innebär att man hanterar de känslor som problemet utlöser. Det handlar om att försöka ändra på tankar och känslor. Genom att ändra den egna föreställningsvärlden och reglera den emotionella spänning som kan uppkomma vid stress, kan stressen reduceras. Denna typ av stressreducerande strategi inkluderar processer som undvikande, minimering, distansering, selektiv uppmärksamhet, göra positiva jämförelser samt att ta fram positiva värden från negativa händelser. Strategierna används under stressiga förhållanden. En mindre del av strategierna är riktade att öka emotionell stress. Vissa personer behöver först må sämre för att sedan kunna må bättre. För att känna lättnad behöver de först uppleva sin akuta oro och sedan engageras i skuldkänslor eller någon annan form av självbestraffning. En annan form av emotionellt inriktad coping leder till att hanteringen förändras utan att personens situation ändras. Man omvärderar situationen för att förminska hotet, t.ex. genom att intala sig själva att saker och ting kunde ha varit mycket värre. Andra emotionellt inriktade copingstrategier förändrar inte meningen med en händelse direkt. Exempel är beteendestrategier som att engagera sig i fysisk aktivitet för att slippa tänka på ett problem, meditera, ta en drink, få utlopp för sina aggressioner samt att söka emotionellt stöd (Lazarus & Folkman, 1984). Probleminriktad coping Med probleminriktad coping menas att man genom aktivt och konkret handlande försöker lösa problemet och förstå orsaker. Genom att aktivt lösa ett specifikt problem kan stress reduceras. Problemet definieras, alternativa lösningar utarbetas, en värdering av handlingsalternativ görs och efter att beslut fattats för hur personen ska handla följer till sist ett agerande. Probleminriktad coping kan delas in i två grupper av probleminriktade strategier, de som är inriktade utåt mot miljön och de inåt mot sig själv. De första är strategier för att förändra stressen från omgivningen, barriärer, resurser, tillvägagångssätt. Inåtriktade strategier fokuserar på motivations- och kognitiva förändringar som att skifta ambitionsnivå, reducera det egna engagemanget, hitta alternativa vägar till belåtenhet eller lära sig nya färdigheter och sätt att gå till väga (Lazarus & Folkman, 1984). Relationen mellan emotionellt och probleminriktad coping Individen använder ofta en kombination av båda dessa copingstrategier och den ena utesluter inte den andra. Emotionellt inriktad coping används ofta först vid stress, när man försöker förneka eller minska betydelsen för att kunna fungera i vardagen, för att sedan gå över till probleminriktad coping genom att söka information, identifiera begränsningarna, återhämta kraft, underhålla eller utveckla relationer och att ta itu med sitt liv (Lazarus & Folkman, 1984). Meningsbaserad coping Folkman (1997) har reviderat copingmodellen och lagt till meningsbaserad coping. Denna strategi inkluderar positiv omvärdering av situationen, målinriktad problemfokuserad coping, andlig tro och tillförsel av positiva värderingar i vardagliga händelser. Dessa fyra typer av 5
coping har en gemensam nämnare: att söka efter och att finna positiv mening. Oavsett nivå av stress så kan människor ändå uppleva positiva psykologiska tillstånd i smärtsamma förluster. Begreppet coping användes i analysen av artiklarna i syfte att identifiera copingstrategier hos ofrivilligt barnlösa kvinnor. Syfte Syftet med studien är att belysa kvinnors upplevelser av ofrivillig barnlöshet och utifrån begreppet coping enligt Lazarus och Folkman, identifiera deras sätt att hantera sin situation. Metod Litteraturstudie Denna studie är en litteraturstudie. En litteraturstudie är en kritisk, skriftlig sammanställning av befintlig forskning inom ett specifikt forskningsområde. Litteraturstudien bör ha en grundlig sammanställning av aktuell evidensbaserad forskning inom ett valt ämne samt vara objektivt skriven (Polit & Beck, 2006). Att göra en litteraturstudie innefattar att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa litteraturen inom ett valt problemområde. Syftet är att åstadkomma en sammanställning av data från tidigare genomförda empiriska studier d.v.s. studier som grundar sig på erfarenhet. Informationen hämtas från litteraturen och redovisade data bygger på vetenskapliga tidskriftsartiklar eller andra vetenskapliga rapporter (Forsberg & Wengström, 2003). Datainsamling Artiklar som handlade om kvinnors upplevelser av ofrivillig barnlöshet och hur de hanterar sin situation söktes i databaserna Pubmed, Cinahl och SveMed+. De MeSH-termer som användes för att få fram vetenskapliga artiklar var: infertility; Infertility, female; insemination, artificial; fertilization in vitro; pscychsocial; adaptation, psychological. Övriga sökord som användes var: experience; women; childlessness; involuntary childlessness; emotion; conceive, coping samt barnlöshet. Sökning, urval och begränsningar redovisas i tabell. Samtliga sökningar begränsades till artiklar skrivna på engelska, svenska och norska och till studiet av människor (humans). Inledningsvis gjordes sökningar i Pubmed med begränsning nursing journals och artiklar som inte var äldre än 5 år för att få den mest aktuella forskningen inom omvårdnad. Sökningen utökades till 10 år och en sökning till 17 år för att minimera risken att missa någon passande artikel. Sökträffarna granskades utifrån titel och abstrakt. Därefter undersöktes om artikeln var tillgänglig elektroniskt eller i pappersform. För att inte gå miste om lämpliga artiklar gjordes även sökningar utanför nursing journals. Flera artiklar hittades både i Pubmed och i Cinahl. Några artiklar föll bort beroende på att de fokuserade enbart på upplevelser av olika fertilitetsbehandlingar och andra var för medicinskt inriktade eller fokuserade på manlig infertilitet. En artikel hittades i referenslistan till artikel 3 (nr 8). Resultatet av sökningarna blev 13 artiklar som var lämpliga utifrån syftet. 6
Tabell Databaser Sökord Begränsningar Antal träffar Antal lästa abstract Valda artiklar artikelns nr i matris Pubmed experience, infertility 10 år, nursing 26 12 2 journals Pubmed infertility, 10 år 127 24 11, 5, 10, 7 coping Pubmed fertilization in vitro 10 år, nursing 54 4 3 journals Pubmed infertility, psychosocial 10 år 99 4 9 Pubmed infertile, women, emotion 10 år 97 9 (5), 6 Pubmed involuntary childlessness 71 4 13, 4 Cinahl infertility, coping 17 år, research, 28 7 1, (7), (11) engelska SveMed+ barnlöshet 100 Fanns ej 12 Artiklel nr 5, 7 och 11 hittades under flera av de valda sökorden och anges då inom parentes. Dataanalys Analysen inleddes genom att valda artiklar lästes igenom av båda författarna. Tolkning av resultatet i artiklarna gjordes av författarna var för sig och jämfördes sedan för att säkerställa att tolkningar gjorts på samma sätt. Därefter sammanställdes artiklarna i matrisform. Artiklarnas resultatdel lästes igen för att hitta koder som hade samband med studiens syfte, kvinnors upplevelser av ofrivillig barnlöshet och coping (hur de hanterar sin situation). Koderna skrevs ned på kort och numrerades för att kunna härledas till rätt artikel. Författarna har använt sig av både en datastyrd analys och en teoristyrd analys. I en datastyrd analys identifieras enheter i texten som sedan ligger till grund för utvecklandet av kategorier som kan användas för att omorganisera texten så att innebörden framgår tydligt (Malterud, 1998). Korten innehållande kvinnors upplevelser sorterades in i övergripande områden (kategorier) och sedan i teman. Teoristyrd analys innebär att texten sorteras in i kategorier som är bestämda i förväg och som hämtas från existerande teorier (Malterud, 1998). I copingdelen sorterades korten in under referensramens begrepp, emotionellt inriktad coping, problemorienterad coping och meningsbaserad coping. Överskådlig tabell över arbetet ses i bilaga 2. Etiska aspekter Att etiska överväganden görs, är ett krav vid alla vetenskapliga studier. De etiska aspekterna i en litteraturstudie skiljer sig från de i en empirisk studie. Vid en litteraturstudie bör etiska överväganden göras beträffande urval och presentation av resultat. De studier som väljs för en litteraturstudie ska ha fått tillstånd från en etisk kommitté eller i annat fall ska noggranna etiska överväganden ha gjorts (Forsberg & Wengström, 2003). Alla artiklar som ingår i litteraturstudien är publicerade i erkända vetenskapliga tidskrifter vilket torde innebära att de har blivit granskade av en etisk kommitté. 7
Resultat Resultatet är uppdelat i två delar. Den första är den datastyrda delen som handlar om kvinnors upplevelser av ofrivillig barnlöshet och där följande teman framkom: Barnlöshet en central del av livet Emotionella reaktioner Relationen till andra människor Den andra delen är teoristyrd utifrån Lazarus och Folkmans teori om coping innehållande tre typer av coping: Emotionellt inriktad coping Probleminriktad coping Meningsbaserad coping Upplevelser Barnlöshet en central del av livet Många av de ofrivilligt barnlösa kvinnorna såg barn som livets mening. När de sedan upptäckte att de inte kunde få barn kunde det utlösa en existentiell kris där de hade de svårt att se någon mening dels med barnlösheten och dels med livet över huvudtaget. Oförmågan att få barn var svår att förstå i relation till de föreställningar de hade om livet, den egna identiteten och bilderna av framtiden (Gonzales, 2000; Möller, 1989; Westerlund, 2005). Krisen som kunde utlösas skiljde sig åt från andra kriser genom att den var utdragen och kom stegvis istället för att vara plötslig och fullständig (Möller, 1989). Det fanns en önskan att bli en del av den normala familjen bestående av mamma, pappa och två biologiska barn (Westerlund, 2005). Många kvinnor beskrev att barnlösheten var en central del av livet (Johansson & Berg, 2005; Möller, 1989; Wirtberg, Möller, Hogstöm, Tronstad & Lalos, 2007). Fertiliteten upptog en stor del av tillvaron där det mesta kretsade kring ägglossning och menstruation. Uppfattningen var att en kvinna måste kunna föda barn, det är därför som hon har en livmoder och äggstockar (Johansson & Berg, 2005). It is almost as if you can t run with your legs you have two legs but you cannot run with them (Johansson & Berg, 2005, s. 60). Infertilitet sågs som en svår livshändelse. I en studie där kvinnor med fertilitetsproblem och kvinnor i en kontrollgrupp ombads rangordna olika svåra händelser i livet rankade båda grupperna infertilitet lägre i svårighetsgrad än föräldrars död och partners otrohet men högre än många andra svårigheter i livet som t.ex. hysterektomi, depression och reumatism (Oddens, den Tonkelaar & Nieuwenhuyse, 1999). I studien av Wirtberg et al. (2007) om kvinnors upplevelser av ofrivillig barnlöshet 20 år efter misslyckad fertilitetsbehandling, uppgav alla utom en att de ofta tänkte på barnlösheten. Trots att det gått så lång tid kunde kvinnorna berätta mycket detaljerat om deras upplevelser av behandlingar och att inte kunna bli förälder. Tre av 14 kvinnor beskrev att deras liv fortfarande dominerades av infertiliteten. De hade inte lyckats skapa sig ett meningsfullt liv utan barn och de såg fortfarande sig själva som infertila barnlösa kvinnor. It is always there as a part of my life (Wirtberg et al., 2007, s. 602). 8
Flera studier visar att funderingar rörande framtiden och den genetiska fortlevnaden ofta uppkom till följd av infertiliteten. Många kvinnor tyckte att det var viktigt att kunna föra släktet vidare. (Gonzalez, 2000; Johansson & Berg, 2005; Westerlund, 2005). När kvinnorna nådde åldern då deras jämnåriga började bli mor- och farföräldrar uppkom också frågor som: Vem ska hälsa på och ta hand om mig när jag blir gammal? Vem ska ärva mig och kommer familjen att dö ut med mig? (Wirtberg et al., 2007). Emotionella reaktioner Infertilitet innebar en så stark psykologisk påfrestning att reaktionerna kunde liknas vid psykiska besvär (Möller, 1989). Ofrivilligt barnlösa kvinnor var betydligt mer deprimerade än den generella kvinnliga populationen (Lechner, Bolman & van Dalen, 2007; Lukse & Vacc, 1999; Matsubayashi, Hosaka, Izumi, Suzuki & Makino, 2001; Möller, 1989; Oddens et al., 1999). Barnlösheten gav också upphov till oro och ångest (Möller, 1989; Oddens et al., 1999). Flera studier visar att barnlösheten förde med sig känslor av kontrollförlust (Davis & Dearman, 1991; Gonzalez, 2000; Lukse & Vacc, 1999; Westerlund, 2005;). Kvinnorna upplevde att de inte hade någon kontroll över den egna kroppen (Davis & Dearman, 1991; Gonzales, 2000). Kontrollförlusten upplevdes också på andra områden som till exempel över förmågan att planera för framtiden och över förmågan att göra val. Den oönskade menstruationen var en ständig påminnelse av denna kontrollförlust (Gonzalez, 2000). Oförmågan att kunna påverka sin situation bidrog till att kvinnorna upplevde känslor av vanmakt och meningslöshet (Möller, 1989; Westerlund, 2002). För många kvinnor innebar barnlösheten en ständig pendling mellan hopp och besvikelse (Davis & Dearman, 1991; Gonzalez, 2000; Johansson & Berg, 2005; Lukse & Vacc, 1999; Westerlund, 2005; Wirtberg et al., 2007). Hoppet om en graviditet upplevdes som viktigt och var det som gjorde det möjligt för livet att fortsätta. Hoppet var som störst vid ägglossning, och när menstruationen sedan kom övergick hoppet i besvikelse över att det inte blev någon graviditet den här gången heller (Johansson & Berg, 2005; Davis & Dearman, 1991). I realized I was bleeding again, and I became hysterical (Gonzalez, 2000, s. 624) Att genomgå olika fertilitetsbehandlingar sågs av kvinnorna som en positiv upplevelse och en period av hopp (Johansson & Berg, 2005; Wirtberg et al., 2007). Hoppet om att bli gravid existerade ända fram till då de nådde menopausen då barnlösheten blev definitiv (Johansson & Berg, 2005; Lukse & Vacc, 1999; Wirtberg et al., 2007). Allteftersom behandlingen fortskred utan lyckat resultat upplevdes känslor av hopplöshet vilket i sin tur kunde föra med sig aggressiva tankar (Gonzalez, 2000). I thought, here I am, ready, and I could give a child all this love, all this caring, and here you see this scum of the earth, that don t give a damn about their kids, they have them literally in filth, no shoes, dirty clothes, and I think, This is unjust. Why? (Gonzalez, 2000, s. 626). Kvinnorna upplevde en sorg över sin situation som barnlös (Davis & Dearman, 1991; Johansson & Berg, 2005; Lechner et al., 2007; Lukse & Vacc, 1999). Dels kände de en sorg över oförmågan att bli gravida och dels en sorg över att vara barnlösa (Davis & Dearman, 1991; Johansson & Berg, 2005). I en studie av van den Akker (2005) uppgav flertalet av totalt 176 kvinnor med infertilitetsproblem, att de var mer missnöjda med sin livskvalitet när det gällde familjen och upplevde en lägre psykologisk/andlig livskvalitet än de kvinnor som hade lyckats få barn. 9
Relationen till andra människor Förändringar i relationen till sin partner, både positiva och negativa, var vanliga hos infertila par (Möller, 1989; Oddens et al., 1999). De flesta paren i Möllers (1989) studie (av totalt 71) upplevde att trots påfrestningarna var deras förhållande fortfarande stabilt. En tredjedel upplevde att de hade fått en djupare relation till varandra och att deras förhållande hade blivit bättre. En fjärdedel upplevde att relationen hade blivit sämre (a.a.). Kvinnorna angav att det var svårt att diskutera misslyckanden med sin partner (Oddens et al., 1999). Oförmågan att bekräfta relationen man lever i genom föräldraskap kunde ge upphov till känslor av sorg (Johansson & Berg, 2005). I en studie av Wirtberg et al. (2007) uppgav 13 av 14 kvinnor att sexlivet och sexlusten hade påverkats negativt av deras infertilitet och behandlingar. För 9 av 14 hade sexlivet och lusten försvunnit helt. Samtidigt visar Möller (1989) att trots att sexlivet hade försämrats så var samlagsfrekvensen högre än för de som hade fått barn eller var gravida. Många av kvinnorna kände någon form av utanförskap i förhållande till sin omgivning på grund av sin barnlöshet (Gonzalez, 2000; Johansson & Berg, 2005; Möller 1989; Wirtberg et al., 2007). De kände ingen samhörighet och delade inte liknande erfarenheter med föräldrar i samma ålder som de själva (Gonzalez, 2000; Möller 1989). De kunde känna sig otillräckliga, mindervärdiga och underlägsna andra kvinnor utan fertilitetsproblem (Möller, 1989; Oddens et al., 1999; Wirtberg et al., 2007). I wanted to be pregnant I wanted to be big and fat like everyone else, and share my experience with the other women (Gonzalez, 2000, s.625). Förutom ett inre tryck så fanns det ett yttre tryck från omgivningen att skaffa barn. Kvinnorna kände ett misslyckande med att uppfylla en föreskriven social norm. (Gonzalez, 2000; Möller, 1989). De gick miste om den respekt och erkännande som andra visar mot gravida (Gonzalez, 2000). Många hade upplevt tillfällen då de varit utsatta för negativa reaktioner från omgivningen i form av besvärande frågor och insinuationer (Möller, 1989). Kvinnor som var missnöjda med det sociala stödet eller upplevde upprörande anmärkningar från sin omgivning angående sin infertilitet, hade högre grad av depressiva symptom och psykologisk påfrestning (Lechner et al., 2007; Mindes, Ingram, Kliewer & James, 2002). Flera studier visar att infertiliteten kan medföra en sämre självkänsla (Davis & Dearman, 1991; Gonzalez, 2000; Möller, 1989; Wirtberg et al., 2007). Hur självkänslan upplevdes hade enligt Mindes et al. (2002) ett samband med hur kvinnorna upplevde det sociala stödet, ju sämre stöd från andra desto lägre självkänsla. Oddens et al. (1999) kom fram till att 83,9% av 281 kvinnor var avundsjuka på andra människor som hade barn. De tyckte också att det var svårt att tala om barn och de uppgav att andra inte vill tala om barn med dem (a.a.). De kunde också känna sig obekväma i situationer där barn var involverade, som till exempel vid familjepicknick eller barndop (Davis & Dearman, 1991). De kvinnor som befann sig i den ålder då deras jämnåriga började att få barnbarn kände att deras liv indirekt började organiseras runt barn igen allteftersom mor- och farföräldrar blev upptagna med att ta hand om sina barnbarn. Den sociala isolering de upplevt tidigare började komma tillbaka (Wirtberg et al., 2007). I found myself making excuses for not visiting, or taking a trip to the bathroom when the latest photos of the grandchildren was passed around. I really had to get a grip on myself and break that; suddenly it was like turning the clock back twenty years (Wirtberg et al., 2007, s. 600). 10
Coping Emotionellt inriktad coping Kvinnor som genomgick fertilitetsbehandlingar använde sig av förnekelse i större utsträckning än de kvinnor som valt surrogatmoderskap eller adoption. De som genomgick behandling var också de som minst sannolikt kunde få barn (van den Akker, 2005). Fortsatt hopp om att behandlingen skulle lyckas kunde vara en form av förnekelse (Gonzalez, 2000). Kvinnorna kände ofta ett behov av att hålla fertilitetsproblemen hemliga efter att de blivit medvetna om att de kanske aldrig skulle bli gravida (Davis & Dearman, 1991; Gonzales, 2000). En orsak kunde vara att de ville gömma stigmat som infertiliteten innebar och på så sätt kunde de bevara sin självbild (Gonzalez, 2000). En del ansåg att infertiliteten var för privat för att tala med andra om, andra trodde inte att omgivningen skulle förstå innebörden av att vara barnlös (Johansson & Berg, 2005). Maybe I ve psyched myself up to realize that maybe I m never going to have a baby, and that I don t really want people to know why I don t have a baby you re strange if you don t want one but if you can t have one then you re lacking there (Gonzalez, 2000, s. 626). Dåligt stöd från omgivningen rörande fertilitetsproblemen hade ett samband med undvikande coping och hotbedömning och det i sin tur var relaterat till förmågan att anpassa sig till sin situation (Mindes et al., 2002). Kvinnor i högre socialklasser använde sig av undvikande coping dubbelt så ofta som kvinnor i lägre socialklasser (Schmidt, Christensen & Holstein, 2005). Många av kvinnorna använde sig av distansering. De hanterade sin barnlöshet genom att öka utrymmet mellan sig själva och sina problem (Davis & Dearman, 1991; Johansson & Berg, 2005; Möller, 1989; van der Akker, 2005; Wirtberg et al., 2007). Ett vanligt sätt var att undvika situationer där barn var inblandade (Davis & Dearman, 1991; Möller, 1989; Wirtberg et al., 2007). En del isolerade sig och undvek att ta kontakt med andra människor eftersom de ansåg att kontakten med andra inte var viktig (Johansson & Berg, 2005). Andra kvinnor försökte på olika sätt minimera infertiliteten och se den endast som en del av sig själva och sitt liv för att på så sätt kunna bevara sin självbild (Möller, 1989). Ett sätt att återfå kontroll var att upprätthålla en positiv attityd. Kvinnorna påminde sig själva om att ha hopp om en lyckad graviditet och att inte bli deprimerade. (Davis & Dearman, 1991). Keeping a positive attitude is the most important thing to me. I feel sometimes that I haven t any control over what is happening to me, but I refuse to give in to that. Even if I have only one percent chance that s still a chance; I can control my attitude and not give up hope (Davis & Dearman, 1991, s. 224). Att se fördelar med att inte ha barn kunde vara ett sätt att försöka finna tröst. De behövde till exempel inte bli uppbundna av det ansvar som föräldraskapet innebar och dessutom behövde de inte oroa sig för figuren, diska nappflaskor eller byta blöjor. Kvinnorna hanterade sin infertilitet genom att medvetet initiera beteenden som fick dem att känna att de var bäst på något annat. En kvinna beskrev att den kontrollförlust hon upplevde på grund av sin infertilitet kunde återfås genom att hon istället hade kontroll över sin vikt och sitt utseende. Eftersom den sexuella relationen påverkades så försökte en del kvinnor hantera situationen genom att var bäst sexuellt (Davis & Dearman, 1990). 11
Having to have sex has been a big deterrent to our sex life. I try to make it easier on him by not letting him know it s the fertile part of my cycle. I usually feel sexier then anyway. So I plan a romantic dinner and try to be as creative as I can (Davis & Dearman, 1990). En del kvinnor lyckades hantera sin infertilitet genom att medvetet inte tänka på den och istället vara upptagna med andra saker som till exempel shopping, vilket resulterade i att de inte höll på att älta. Att ge efter för känslorna och gråta kunde göra att de kände sig bättre rustade att hantera sina problem (Davis & Dearman, 1991). Lukse och Vaccs studie (1999) av 100 kvinnor visade att de vanligaste emotionella copingstrategierna var att sova mer än vanligt och att resonera positivt med sig själv. Probleminriktad coping Genom att öka sin kunskap om infertilitet kände många kvinnor att de fick kontroll över det okända. Ju mer information de fick om olika behandlingar och orsaker till infertiliteten desto bättre kunde de hantera sina problem (Davis & Dearman, 1991). I needed more information, and the more I got, the more I could deal with the problems. I also felt I could ask the physicians intelligent questions and know if positive action was being taken or if they were doing something to pacify me. I read everything I could find on infertility. The readings let me know that some of the emotions I felt are typical of infertile patients. All of a sudden I don t feel like an outsider, but rather a part of a sisterhood (Davis & Dearman, 1991, s. 224). Flera studier visar hur viktigt det var för kvinnorna att tala med någon om sina problem (Davis & Dearman, 1991; Lukse & Vacc, 1999; Oddens et al., 1999; Wirtberg et al., 2007). De valde i första hand att tala med sin partner om sina känslor. (Davis & Dearman, 1991; Lukse & Vacc, 1999; Oddens et al.1999). Andra samtalspartners var bästa väninnan, syskon eller mamma (Oddens et al., 1999). Att få diskutera sin frustration, sina rädslor samt hopp och besvikelser med före detta barnlösa kvinnor var till stor hjälp och kunde ge dem ett förnyat hopp om en graviditet (Davis & Dearman, 1991). Kvinnor som genomgått behandling och inte lyckats bli gravida efter 1-2 år upplevde att de kom till ett stadium där de började utveckla en medvetenhet om sin infertilitet och det faktum att de kanske aldrig skulle kunna få barn (Gonzalez, 2000; Wirtberg et al., 2007). Att sätta en tidsgräns för behandling kunde hjälpa kvinnorna att gå vidare med sina liv (Davis & Dearman, 1991). Att få ett definitivt besked om sin infertilitet eller att besluta sig för att avluta behandling, kunde fungera som en vändpunkt där de började acceptera sitt barnlösa tillstånd och istället fokusera på andra saker (Gonzalez, 2000; Wirtberg et al., 2007). I appreciated being told a definite diagnosis because then I realized that pregnancy wasn t important, it was the parenting that was important to me, and we put ourselves on an adoption list (Gonzalez, 2000, s. 626). Barnlösheten kan ses som en omvandlingsprocess där upplevelser och föreställningar om barnlösheten förändras med tiden. Hur förändringarna ser ut beror på vilken väg man väljer att gå. Antingen kommer man till en definitiv vändpunkt där man väljer nya alternativ som till exempel adoption eller så väljer man att fortsätta med behandling med ökad motivation (Gonzalez, 2000; Westerlund, 2005). Många beskriver en övergång från att ha undvikit barn under den tid då de aktivt försökte bli gravida till att återigen intressera sig för barn när de började finna sig i att de var barnlösa (Wirtberg et al., 2007). För att få mening i livet var det viktigt för många att få bry sig om och sköta om någon ofta ett barn och då ofta syskonbarn 12
men också vänners barn. Ofta blev kvinnorna engagerade i ett annat barn på ett sådant sätt att de tog ett aktivt ansvar för det och blev därmed en betydelsefull person i barnets liv. Ett aktivt engagemang i hundar och katter kunde också fungera som ett substitut för barnlösheten. En del såg sina hundar som sina bebisar. Andra lade ner mycket tid på att ta hand om sina åldrande föräldrar, att arbeta och vidareutbilda sig eller att resa mycket. Elva av fjorton kvinnor hade hittat livsstilar som de var någorlunda nöjda med och hade arbetat hårt för att skapa ett liv som kändes meningsfullt (a.a.). Studien av Lukse och Vacc (1999) visade att probleminriktade copingstrategier användes oftare än emotionellt inriktade copingstrategier. Kvinnor i de lägre socialklasserna använder sig betydligt mer av probleminriktad coping än kvinnor i de högre socialklasserna (Schmidt et al., 2005). Ofrivilligt barnlösa som använder sig av probleminriktad coping upplevde mindre psykologisk påfrestning (Lechner et al., 2007). Meningsbaserad coping Många kvinnor försökte finna en underliggande mening till sin infertilitet genom att tro på att det var Gud eller en större ordning som avgjorde om de skulle bli föräldrar eller inte (Davis & Dearman, 1991; Westerlund, 2005). Tron på naturens egen ordning kunde fungera som en tröst när den assisterade befruktningen misslyckades eller då det blev missfall (Westerlund, 2005). Det var då kanske inte meningen att det skulle bli något barn denna gång (Westerlund, 2005, s. 479). Att börja släppa tanken på att få ett barn kunde resultera i meningsfulla eller spirituella förändringar i sina liv (Gonzalez, 2000). There s a calmness that didn t exist before. Or, better put, just an acceptance of the way things are and a real belief that things happen for a reason (Gonzalez, 2000, s. 627). Ett sätt att få en känsla av meningsfullhet var att göra en positiv omvärdering av sin situation och försöka uppskatta och värdera det som man redan hade, som till exempel livet själv och att ha varandra (Möller, 1989). Meningsbaserad coping användes oftare av kvinnor i de lägre socialklasserna än av de i de högre socialklasserna (Schmidt et al. 2005). Metoddiskussion I arbetet med att söka artiklar blev det uppenbart att det finns mycket forskning inom området. Om en kvalitativ intervjustudie i stället för en litteraturstudie hade gjorts bedömer författarna att den troligtvis inte hade kunnat tillföra något nytt. Det var därför passande att göra denna litteraturstudie och sammanställa tidigare forskning som gjorts om kvinnors upplevelser av ofrivillig barnlöshet och deras copingstrategier. Avsikten var från början att söka så nya artiklar som möjligt. Sökningen utökades sedan till 17 år för att inte gå miste om passande artiklar. En artikel från 1989 hittades i referenslistan till en av artiklarna och trots att den var så gammal var den fortfarande relevant i förhållande till nyare forskning. Sökningarna resulterade i artiklar från hela världen. Hypotesen var att kvinnor, oavsett vilket land de bodde i, upplevde sin barnlöshet på samma sätt. Författarna insåg sedan att hypotesen inte stämde. De synsätt och värderingar som finns i olika kulturer inverkar på kvinnans upplevelse av 13
barnlösheten. Fokuseringen blev därför på kvinnor från västvärlden på grund av liknande levnadsförhållanden. Resultatet grundar sig på 13 artiklar, både kvalitativa och kvantitativa. De kvalitativa artiklarna gav en djupare förståelse för kvinnornas upplevelser och copingstrategier medan de kvantitativa artiklarna bidrog med mätbara resultat. De kvantitativa studierna hade även fler antal deltagare och jämförelser gjordes med kontrollgrupper vilket gav ett pålitligt resultat. Dock visar de att även om upplevelser är mätbara blir de inte lika beskrivande som i kvalitativa studier. Dataanalysen genomfördes i två delar, en datastyrd analys för att sammanställa kvinnors upplevelser och en teoristyrd analys där Lazarus och Folkmans teori om coping användes i analysarbetet för att belysa hur kvinnorna hanterar sin barnlöshet. Studiens teoretiska referensram, Lazarus och Folkmans teori om coping med de tre huvudstrategierna emotionellt inriktad, probleminriktad och meningsbaserad coping (skapad av Folkman), passade bra för att belysa hur kvinnor hanterar sin situation som ofrivilligt barnlösa. Att delar av teorin användes i fyra av tretton studier styrker teorins lämplighet ytterligare. Ett problem som uppstod i analysen av resultatet var att sortera in koderna under rätt huvudstrategi i copingdelen. Strategierna var svårtolkade och hängde på många sätt samman med varandra. Även om resultatet troligtvis inte påverkades av författarnas tolkning av teorin är det möjligt att någon annan hade tolkat den på ett annorlunda sätt. I arbetet med att översätta artiklarnas resultat från engelska till svenska hade författarna ibland svårigheter med att hitta svenska motsvarigheter till engelska uttryck. Diskussioner fördes mellan författarna och flera uppslagsböcker användes för att göra en så korrekt översättning som möjligt. Resultatdiskussion Resultatet av denna litteraturstudie visar att ofrivillig barnlöshet spelade en central roll i de drabbade kvinnornas liv. Barnlösheten påverkade kvinnornas liv på flera områden, psykologiskt, socialt och existentiellt. Enligt Hreinsson et al. (2005) kan infertiliteten upplevas på flera sätt, till exempel som en psykisk kris, kontrollförlust, som en oförmåga att bekräfta äktenskapet genom föräldraskap, sorg och förlust och ett hot mot den egna identiteten. Dessa upplevelser är också de som är mest framträdande i resultatet. Den psykiska krisen kunde vara av existentiell art. Eftersom många ansåg att meningen med livet var att få barn hade de svårt att se meningen med barnlösheten och med livet självt. Det faktum att de inte kunde få barn var inte bara ett hot mot livsplanen utan även mot den egna identiteten. Wirtbergs avhandling (1992) visar att moderskapet är en av stöttepelarna i den kvinnliga identiteten. De flesta kvinnor förbereds kontinuerligt för moderskapet och när den kontinuiteten avbryts så kan det upplevas som ett hot mot självbilden och hot mot hennes liv som kvinna. Som både resultatet visar och som styrks av Wirtberg (1992) uppkom ofta funderingar kring framtiden och den genetiska fortlevnaden på grund av infertiliteten. Många kvinnor tyckte att det var viktigt att föra släktet vidare. Att den reproduktiva förmågan har stor betydelse i kvinnors liv och att föräldraskapet är en central livsuppgift visar en avhandling av Sundström Feigenberg (1987). Det stämmer med resultatet som visar att fertilitet och reproduktion var en central del i kvinnornas liv särskilt under den tid då de aktivt försökte bli gravida. En stor del av kvinnornas liv kretsade kring ägglossning och menstruation, allt annat kändes mindre viktigt. Kvinnorna upplevde ett konstant pendlande mellan hopp och besvikelse. Att ha fortsatt hopp om en graviditet upplevdes som viktigt och det var det som gjorde det möjligt för dem att fortsätta med sina 14
liv. Det var först vid menopausen som de kunde ge upp hoppet eftersom det var först då som barnlösheten blev definitiv. Genom Wirtberg et al. (2007) studie framkommer en viktig aspekt av barnlöshet som inte uppmärksammats i så hög grad som tidigare. Som utomstående kan man tänka sig att sorgen och tankarna runt barnlösheten upphör eller åtminstone mildras i och med att kvinnan passerat fertil ålder. I studien av Wirtberg et al. (2007) framkommer det emellertid att det faktum att andra i kvinnornas omgivning började få barnbarn återigen aktualiserade problematiken. Detta innebar att de då blev tvungna att återigen hantera upplevelserna av förlust och nu i form av barnbarnlöshet. Trots att många av dem hade lyckats skapa sig ett meningsfullt liv utan barn så var det som att vrida klockan tillbaka 20 år och många av de känslor som barnlösheten förde med sig började återkomma med förnyad styrka och då främst känslan av social isolering. Det visar sig alltså att barnlösheten påverkade kvinnorna mer eller mindre genom hela livet. Den sociala isoleringen som kvinnorna upplevde berodde främst på en känsla av utanförskap i relationer med andra. De kände ett yttre tryck att kunna uppfylla den föreskrivna sociala normen att skaffa barn. Kvinnorna kände ingen samhörighet med jämnåriga föräldrar. Eftersom många sociala situationer innefattar barn kan en social avskärmning upplevas (Gottlieb & Schoultz, 2004). Detta visar även Wirtberg (1992) där 93% av kvinnorna upplevde en social isolering såväl med vänner och släkt som på arbetet eller en generell känsla av att vara utesluten från sitt sociala nätverk. Resultatet visar också att många kvinnor var missnöjda med det sociala stödet och att det i sin tur hade ett samband med depressiva symtom, psykologisk påfrestning och sämre självkänsla. De kunde också känna sig mindervärdiga och underlägsna andra kvinnor, för att de inte klarade av att göra det som alla andra kunde dvs. få barn. Detta bekräftas också i Hreinsson et al. (2005) att oförmågan att uppfylla de sociala förväntningarna kan ge upphov till mindervärdeskänslor. Kvinnans förmåga att reproducera sig påverkar hennes psykiska hälsa (Sundström Feigenberg, 1987). Som framkommit i resultatet påverkades den negativt av barnlösheten. De upplevde en lägre livskvalitet än de kvinnor som lyckats få barn. Depressiva symtom var vanligt förekommande hos ofrivilligt barnlösa kvinnor. Kvinnorna upplevde en kontrollförlust på flera områden, bland annat över den egna kroppen, över relationer med andra och över förmågan att planera och göra val. Sorgen som kvinnorna upplevde var dels en sorg över att inte kunna bli gravid, dels över att vara barnlös. Enligt Gottlieb och Schoultz (2004) är sorgen över barnet som aldrig blev till komplicerad eftersom det är en sorg över något som de aldrig hade haft. Tidigare forskning visar att barnlösa sörjer både att de gått miste om upplevelsen av en graviditet och förlossning och över den sociala situation som barnlösheten för med sig (Wirtberg, 1992). Som framgår av resultatet kunde oförmågan att bekräfta relationen till sin partner genom föräldraskapet också ge upphov till känslor av sorg. De flesta upplevde någon form av förändring i sitt förhållande med partnern på grund av infertiliteten, både positiv och negativ. Trots påfrestningarna var det många som upplevde att relationen med partnern fortfarande var stabil. Samtidigt som sexlivet hade påverkats negativt av barnlösheten och behandlingen så var samlagsfrekvensen högre än hos dem som hade fått barn eller var gravida. Att samlagsfrekvensen var högre bland dem som var barnlösa behöver inte betyda att sexlivet var bra utan kan snarare tyda på att de mycket aktivt försökte att bli gravida. Det är mycket troligt att den höga samlagsfrekvensen enbart förekom under tiden då kvinnan hade ägglossning och syftet var då att avla barn. Att samlagsfrekvensen var lägre bland dem som fått barn är inte särskilt överraskande med tanke på hur mycket tid och energi ett litet barn kräver. 15
Enligt Lazarus och Folkman (1984) kan coping ses som en process som startar med en förlust åtföljt av reaktioner som chock eller förnekelse. En del försöker vara starka och kämpa vidare som vanligt på jobbet och socialt medan andra ger efter för känslorna och gråter. Senare stadier innefattar mental frånvaro och depression åtföljt av en acceptans av förlusten samt att återigen bli närvarande mentalt och till och med knyta an till andra människor igen och hitta alternativa vägar. När det inte finns något konstruktivt man kan göra för att lindra eller bota smärtan eller hotet så kan förnekelse eller minimering fungera som lindring. När i tiden man använder sig av dessa är av stor betydelse. Förnekelse och minimering är mer effektivt och mindre skadligt i tidiga stadier av en kris, till exempel vid sjukdomsbesked, när man inte kan ta in situationen i sin helhet (a.a.). Detta framgår också i resultatet. Förnekelse var en vanlig strategi bland de kvinnor som genomgick fertilitetsbehandlingar. Ett exempel var att ha fortsatt hopp om att behandlingen till slut skulle lyckas. En del kvinnor försökte på olika sätt att minimera infertiliteten till endast en del av sig själva för att kunna bevara sin självbild. Att distansera sig från sina problem var ett sätt att hantera barnlösheten. Ett vanligt sätt var att undvika situationer där barn var inblandade. En del isolerade sig genom att undvika kontakten med andra människor. Barnlösheten ansågs av många vara en privatsak och därför höll man det hemligt. En anledning till detta var att man ville gömma stigmat som infertiliteten innebar. En tänkbar orsak till varför de ville hålla det hemligt skulle kunna vara att så länge inte omgivningen visste något så kändes det inte lika verkligt och de kunde åtminstone låtsas vara som alla andra. Enligt Inhorn och van Balen (2002) håller man det hemligt för att ämnet anses vara tabubelagt på grund av att det innebär så stora förändringar i föreställningarna om föräldraskapet. Det fanns ett samband mellan dåligt stöd från omgivningen och undvikande coping och att det påverkade förmågan att anpassa sig till sin situation. Kvinnor i högre socialklasser använde sig dubbelt så ofta av undvikande coping än kvinnor i de lägre socialklasserna. En orsak till detta skulle kunna vara att det är viktigare för kvinnor i högre socialklasser att upprätthålla en fasad utåt och att de problem man har håller man för sig själv och talar inte om dem med andra. Det i sin tur kan göra att dessa kvinnor inte upplever ett lika bra socialt stöd som kan leda till att det blir svårare att hantera sin barnlöshet. En annan orsak till varför kvinnor i högre socialklasser använder undvikande coping för att hantera sin barnlöshet kan vara att de ägnar mycket tid åt arbetet då många högutbildade upplever sina arbeten som mer stimulerande än lågutbildade. Eftersom högutbildade ofta väntar längre innan de försöker skaffa barn så kan man anta att lågutbildade kvinnor har fler i sin sociala omgivning som har barn än kvinnor från högre socialklasser och att det är naturligt för dem att träffa barn och de känner inte att de behöver dra sig undan och undvika problemet. En del kvinnor sysselsatte sig med andra saker för att slippa tänka på sina problem. Ett sätt att återfå kontroll i sitt liv var att ha kontroll över andra delar av sitt liv som till exempel sin vikt eller att vara bäst på något. Ett annat sätt att återfå kontroll var att försöka ha en positiv attityd genom att till exempel att påminna sig själva om att ha fortsatt hopp om en lyckad graviditet. Andra försökte se fördelar med att inte ha barn, att slippa bli uppbunden av föräldraansvaret och de vardagliga bestyren med barn. Enligt Lazarus och Folkman (1984) omvärderar man sin situation för att förminska hotet genom att intala sig själv att saker och ting kunde ha varit mycket värre. Att söka information och därmed öka sin kunskap om infertilitet gjorde att många kvinnor i studien av Davis och Dearman (1991) kunde hantera sin situation bättre och få en bättre kontroll över det okända. Information och kunskap om det man drabbats av kan ge en känsla av kontroll över situationen (Lazarus & Folkman, 1984). Författarna blev förvånade över att 16