Artikel publicerad i tidskriften Omsorg på temat - Utdanning i palliasjon Av: Liv Meidell adjunkt vid Institutionen för Omvårdnad, Umeå universitet och Axlagården Hospice AB Internetbaserad kurs i allmän palliativ vård Trots att det skett en gynnsam utveckling av den palliativa vården i Sverige sedan 90-talet har det visat sig det sig att många som arbetar i vårdverkligheten saknar kunskaper i att möta kroniskt sjuka och döende människor. Detta skulle delvis kunna förklaras av den bristfälliga utbildning om palliativ vård som hittills funnits (1,2,3). För att öka möjligheterna till god symtomlindring och en värdig vård i livets slut har Utbildningsbolaget vid Axlagården Hospice AB (se fig 1) under drygt 19 års tid bedrivit en omfattande utbildningsverksamhet i palliativ vård. Denna verksamhet har i takt med den moderna högteknologiska utvecklingen, sedan ett par år tillbaka tagit steget in i cyberspace och det är denna utbildning som kommer att beskrivas i artikeln. I Sverige finns stora regionala skillnader i tillgången till palliativ vård för de drygt 90 000 människor som avlider varje år enligt den rapport om vård i livets slutskede som Socialstyrelsen gav ut 2006 (1). Det finns inom slutenvården idag elva hospice och ett 70-tal enheter som erbjuder palliativa vårdplatser på såväl sjukhus som i särskilda boenden. Man har även utvecklat ett 90-tal verksamheter som bedriver specialiserad palliativ hemsjukvård och ett 80-tal palliativa konsult- och rådgivningsteam runt om i landet. Totalt beräknas i dagsläget finnas tillgång till knappt 4000 vårdplatser inom dessa verksamheter (2). De allra flesta, ca 80%, dör numera den långsamma döden. Det beskrivs (1, s 19) att cirka en tredjedel av dessa har en stillsam symtombild och ett lugnt sista levnadsår. De bor ofta i sitt eget hem och har hemtjänst eller i särskilda boenden och har behov av hjälp med främst mat, personlig hygien och lättare symtomlindring. Cirka en tredjedel kräver sjukhusets resurser eller motsvarande under sjukdomstiden och är trots eget boende beroende av sjukhuset som bas. Dessa två tredjedelar kan sägas vara i behov av allmän palliativ vård som kan ges av sjukvårdsbiträden och undersköterskor i samarbete med sjuksköterskor och läkare. Slutligen har cirka en tredjedel mycket svåra symtom och kan sägas vara i behov av specialiserad palliativ vård som t.ex. vid en separat hospiceenhet, palliativ enhet eller inom 1
avancerad palliativ hemsjukvård där det finns tillgång till välutbildade sjuksköterskor och läkare. De allra flesta avslutar alltså sitt liv i hemmet, på sjukhus eller i särskilda boenden och har inte behov av den specialiserade palliativa vården som ges vid t.ex. en hospiceenhet. Dessa människor har dock rätt att få allmän palliativ vård i form av god symtomlindring och en värdig död vilket ställer krav på att personalen har grundläggande kunskaper och färdigheter samt ett palliativt tanke och förhållningssätt (1). De krav man borde kunna ställa på kompetensen hos all personal som vårdar människor i livets slutskede uppfylls således ofta inte. Det har också visat sig att palliativ vård är ett lågprioriterat område i grundutbildningar för vårdpersonal, såväl på gymnasie- som högskolenivå (1,2,3) ). Detta är för norra Sverige något som bekräftas i den rapport som arbetsgruppen för palliativ vård i Norrlandstingen kom ut med i november 2010 (4). I denna rapport ges också förslag på hur den palliativa vården ska kvalitetssäkras i norrlandslänen i enlighet med Socialstyrelsens (1) rekommendationer. Bland annat rekommenderas att det inom de närmaste två åren bör erbjudas ett utbildningspaket för läkare, sjuksköterskor, kuratorer, arbetsterapeuter och sjukgymnaster avseende palliativa begrepp, klargörande av det palliativa vårdinnehållet, palliativt förhållningssätt, dokumentationsrutiner och registrering i svenska palliativa registret (4). Syfte med en nätbaserad kurs i basal palliativ vård Som ett led i att bidra till en utökad kompetenshöjning inom palliativ vård började Utbildningsbolaget vid Axlagården Hospice AB under 2008 att planera för hur kunskaperna i första hand skulle kunna ökas hos undersköterskor som är de som oftast står närmast i vårdsituationer runt döende människor. Samtidigt hade vi en intention om att nå även sjuksköterskor och paramedicinsk personal med behov av grundläggande kunskaper inom palliativ vård, d.v.s. personal inom sjukhus och äldreomsorg eller i andra vårdmiljöer där människor i livets slutskede vårdas. För att på ett kostnadseffektivt och kvalitetsmedvetet sätt nå ut till hela landet planlades en Internetbaserad kurs. Kvaliteten på kursen skulle säkras via ett nära samarbete mellan erfaren personal inom palliativ vård och Institutionen för omvårdnad vid Umeå universitet via professor Birgit Rasmussen och adjunkt Liv Meidell som båda har en klinisk förankring vid Axlagården Hospice AB. 2
Arbetet med att skapa kursen En kursplan skrevs och en intresseförfrågan skickades ut till i första hand Västerbottens läns alla kommuner. Vi mötte ett positivt gensvar även om man i många kommuner vid den tiden hade en ansträngd ekonomi. Parallellt med att utbildningsbolaget anordnade utbildningsdagar utvecklades den IT-baserade kursen och under vårterminen 2009 genomfördes en pilotkurs med åtta deltagare. Marknadsföringen fortsatte på bred front och i september 2009 gavs den första ordinarie kursen med deltagare från Helsingborg i söder till Kiruna i norr. Då resultatet av denna föll väl ut satsades det vidare och hittills har nio IT-baserade kurser genomförts. Kursens utformning Kursen ges i form av en nätbaserad distansutbildning som löper över fyra veckor och kursdeltagarna förväntas ha tillgång till egen dator. Kursen innehåller ett tiotal filmföreläsningar samt uppgifter som ska lösas fortlöpande under kursens gång och medger stor flexibilitet då kursdeltagarna inom ramen för de fyra veckorna arbetar med kursuppgifterna när det tidsmässigt passar dem bäst. Den egna arbetsinsatsen beräknas till ca 25 timmar fördelat på de fyra veckorna. I kursen ingår ett interaktivt diskussionsforum som ger möjlighet till reflektioner utifrån egna erfarenheter i kombination med inhämtad kunskap om palliativ vård. Alla deltagare ombeds att lägga upp en personlig profil med bild för att levandegöra kursen i interaktion med varandra. Förutom en generell introduktion i den palliativa vårdfilosofin, symtomlindring, stöd till närstående, teamarbete och egenreflektion, läggs fokus på kommunikation, etik och bemötande. Kursdeltagarna ges även möjlighet att få ökad kompetens när det gäller att söka och använda kunskaper från Internet. Betydelsen av att vara man eller kvinna liksom betydelsen av kulturell och social bakgrund lyfts också fram under kursen. Föreläsare består i huvudsak av experter inom respektive område och representeras av läkare, sjuksköterskor och undersköterskor. Fördjupningen inom ämnesområdet liksom kraven på kunskapsredovisning, reflektion och analys ligger på grundnivå och all kurslitteratur är på svenska. Som lärplattform används Cambro (Sakai) vilken är den webbplattform som Umeå universitet använder. Konceptet utgörs av en helt nätbaserad kurs vilket innebär att kursdeltagaren inte behöver resa till kursorten. Kursen examineras med en hemtentamen samt aktivt deltagande i diskussionsforum. Efter genomgången kurs med godkänt resultat får deltagarna ett kursintyg. 3
Är det möjligt att använda Internet som undervisningsverktyg i ett ämne som handlar om lidande och död? Många anser att kurser i palliativ vård kräver fysisk närvaro där deltagarna har möjlighet att bygga en trygg relation till varandra för att kunna diskutera svåra situationer som berör lidande och död. Vi har vid Umeå universitet flera års erfarenhet av att ge Internetkurser i palliativ vård på avancerad nivå. I dessa kurser har vi valt att inleda kursen med en obligatorisk introduktion på tre dagar i Umeå där deltagarna förutom föreläsningar fått tillfälle att etablera en personlig relation till varandra inför de kommande nätbaserade studierna. Det personliga mötet skulle kunna ses som en styrka då det ges möjlighet till reflektion live inom ett svårt ämne som detta. En svaghet med obligatorisk introduktion på kursorten är de rese - och logikostnader som tillkommer. Risken är att många väljer att avstå från kursen av ekonomiska skäl vilket också fått till följd att vi i stort sett bara har sökande från norra landsänden, i första hand från Umeå med omnejd. Fördelen med en helt Internetbaserad kurs är att vi når längre ut i landet samt att arbetsgivare har en helt annan möjlighet att utbilda många av sina anställda då kursen är kostnadseffektiv. Samtidigt tycks den interaktion som uppstår mellan kursdeltagarna samt att kursansvariga aktivt kommunicerar med och ger feedback under kursens gång, få till följd att kursen upplevs levande även om man inte träffas fysiskt. En annan fördel har visat sig vara att deltagare uppskattar den mångfald som uppstår i att utbyta erfarenheter med de som arbetar i andra delar av landet. Arbetssättet i kursen upplevs flexibelt då studierna sker den tid på dygnet som passar den enskilde bäst. Inför kursstart framkommer ofta en rädsla för tekniken då många av de som deltar inte tillhör generationen som vuxit upp med datorer. Vår erfarenhet är att det ändå går bra för de allra flesta då tekniken för att hantera kursen är enkel och alla får support via telefon av kursansvarig vid behov. Kursen kräver ämnesmässigt en aktiv medverkan av lärare med regelbunden feedback på uppgifter och deltagande i diskussioner.. Vi har sedan 2009 genomfört nio omgångar av den IT-baserade kursen med sammanlagt 150 deltagare varav de flesta är undersköterskor, men även sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och läkare har förekommit som kursdeltagare. Utvärderingarna har visat att deltagarna upplever sig få fördjupad kunskap och inspiration till att fortsätta med sitt viktiga 4
arbete De framhåller bl.a. diskussionsforums betydelse som ett värdefullt redskap för att dela med sig av varandras erfarenheter och skaffa ny kunskap. Exempel på utvärdering av kursen: Mycket lärorikt att kunna ta det av andras erfarenheter som gjorde kursen "levande" och man fick en del att fundera över Kursen har gett mig ökad förståelse för hur jag ska hantera många svåra situationer i mötet med döende och deras anhöriga Trots bristande vana av Internet klarade jag kursen bra Den här kursen har verkligen öppnat mina ögon! Vi har noterat att de flesta som söker kursen är de som redan är intresserade av och arbetar med palliativ vård och vår stora utmaning blir därför att nå gruppen som vårdar människor i livets slut men ännu inte fått upp ögonen för behovet av egen kompetensutveckling inom ämnesområdet. Vår erfarenhet är att en Internetkurs kan vara en av de utbildningsvägar som leder till en ökad kompetens i palliativ vård, dels hos personal inom specialiserade palliativa enheter, men framförallt hos de som arbetar i särskilda boenden och på sjukhus där de flesta av oss kommer att avsluta våra liv. juni 2011 Referenser: 1. Socialstyrelsen (2006). Vård i livets slutskede. Tillgänglig online: www.socialstyrelsen.se Hämtad 2011-03-31 2. Nationella rådet för palliativ vård (2010). Palliativguiden vägvisaren till lindrande vård. Tillgänglig online: www.nationellaradetforpalliativvard.se Hämtad 2011-04-04. 3.Nationella rådet för palliativ vård (2007). Vill du bli vårdad av någon som bara har en timmes utbildning i palliativ vård? Rapport från idéseminariet om palliativ vård på grundnivå i vårdutbildningarna. Tillgänglig online: http://www.nationellaradetforpalliativvard.se/blanketter/publikationer/rapport%20fr%c3%a 5n%20seminariet%20om%20palliativ%20v%C3%A5rd%20i%20grundutbildningen%20maj0 7.pdf Hämtad: 2011-03-31 5
4. Arbetsgruppen för palliativ vård i Norrlandstingen (2010). Förslag till modell för hur den palliativa vården i livets slutskede kan motsvara Socialstyrelsens nationella riktlinjer i Norra regionen - rapport från arbetsgruppen för palliativ vård i Norrlandstingen.Tillgänglig online: http://www.jll.se/download/18.47d2594d12bccf68c3680006175/regionplan,+palliativ+v%c3 %A5rd.+Norra+regionen.pdf Hämtad: 2011-03-31 Liv Meidell Axlagården Hospice AB Backenvägen 105 903 62 Umeå Tel. +4670 25 44 276 liv.meidell@axlagarden.se Institutionen för Omvårdnad Umeå universitet 901 85 Umeå Tel: +46 90 785 9252 liv.meidell@nurs.umu.se Fig 1, Faktaruta om Axlagården Hospice AB Axlagården Hospice AB är ett av Sveriges första fristående Hospice, beläget i Umeå i norra Sverige. Verksamheten som startade 1992 med inspiration från den i England väl etablerade hospicerörelsen med Cicely Saunders som förgrundsfigur, har sedan dess bidragit till att sätta an tonen för hospiceverksamheten i landet. Stiftelsen Hospicevård som äger Axlagården Hospice AB och dotterbolaget Axlagården Utbildning AB, har som ändamål att främja utveckling och spridning av kompetensen inom palliativ vård i Sverige. Syftet är dels att verka som inspirationskälla till kommuner, landsting och andra vårdgivare som planerar att starta Hospiceverksamhet, dels att via Utbildningsbolaget bedriva utbildning inom palliativ vård till alla de enheter som vårdar människor i livets slutskede. Stiftelsen ger också stöd till forskningsprojekt med anknytning till palliativ vård och har genom åren gett stöd till flera projekt som lett till publikationer inom området, se Axlagårdens hemsida under Forskning och Utveckling (www.axlagarden.se). 6