Psykisk hälsa och ohälsa hos vuxna och äldre med autismspektrumtillstånd (ASD) Stockholm 12 nov 2012 Lena Nylander, specialist i allmän psykiatri, med dr Jag tänker tala om Min avhandling blaasd hos vuxenpsykiatrins patienter Psykisk hälsa/ohälsa hos personer med ASD Äldre (60+) personer med ASD Attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and autism spectrum disorders (ASD) in adult psychiatric patients 14 december 2011 Lena Nylander http://hdl.handle.net/2077/27819 Övergripande syfte Att få kunskap om förekomsten av ADHD respektive ASD bland vuxna psykiatripatienter, samt om frekvensen av registrerade sådana diagnoser Att få kunskap om den eventuella nyttan av att känna igen och diagnostisera dessa funktionsnedsättningar Lena Nylander 2012 3 Lena Nylander 2011 4 Handledare Etiska aspekter Huvudhandledare: professor Christopher Gillberg, Göteborg Medhandledare: professor emeritus Lars Gustafson, Lund Varje delarbete godkänt av Regionala etikprövningsnämnden i Lund (motsv) Informerat samtycke (skriftligt) av deltagande patienter i studie I III Avidentifierat registermaterial i Studie IV: patienters samtycke krävdes ej Lena Nylander 2012 5 Lena Nylander 2012 6 1
Arbete I: Syfte Arbete I: Metod Att ta reda på om ASD finns hos vuxna psykiatripatienter, och i så fall hos hur många Att utforma ett screeningformulär för att fånga upp möjliga fall av ASD Att beskriva vilka diagnoser patienter med ASD fått i vuxenpsykiatrin 1323 öv patienter (95% av alla aktuella 1 april 1996 i en sektor i Lund) Screening med ASDASQ (9 frågor som besvarades av personal) Lena Nylander 2011 7 Lena Nylander 2011 8 Arbete I: Resultat 1.4% (n = 19), 14 män och 5 kvinnor, av alla öv patienter i en sektor hade ASD 3.2% (n = 16) av pat (n = 499) på en psykosmottagning hade ASD 5 av 19 hade tidigare schizofrenispektrumdiagnos (Efter studien har ytterligare 4 pat (män) undersökts och fått ASD diagnos, vilket ökar ovanstående siffror till 1.6 resp 4%) Lena Nylander 2011 9 Arbete I: Resultat Tidigare diagnoser Antal (n = 19) Aspergers syndrom 2 Schizofreni 4 Schizoaffektiv sjukdom 1 Bipolär sjukdom 2 Ångestsjukdom 1 Fobi 1 Neurotisk depression 2 Neurasteni 1 Personlighetsstörning 2 Krisreaktion 1 Mental retardation 2 Lena Nylander 2012 10 Feldiagnos eller samtidig sjukdom? Arbete II: Syfte Undersöktes ej systematiskt i studien Min kliniska bedömning: bådadera förekom Bifynd: Pat var ej så intresserade av diagnosändring, eller av tillägg av ASD diagnos Att ta reda på om ADHD finns hos vuxna patienter i allmänpsykiatrisk öppenvård, och i så fall hos hur många Att beskriva vilka diagnoser patienter med ADHD fått i vuxenpsykiatrin Lena Nylander 2012 11 Lena Nylander 2011 12 2
Arbete II: Metod 406 öppenvårdspat, ej nybesök, fick WURS (8 tackade nej) (145 administrativt bortfall) 141 (35%) fyllde i och återsände WURS. Medelålder 38.9 år, F:69.5%, M:30.5% 257 hörde aldrig av sig Arbete II: Metod Klinisk undersökning 1 dag Läkare + psykolog Intervju (ca 1½ tim) inkl MADRS Frågeformulär inkl AUDIT Detaljerad neuropsykologisk undersökning Tyvärr ingen anhörigintervju Återföring av resultat till pat Lena Nylander 2011 13 Lena Nylander 2011 14 Arbete II: Resultat 30 pat (9 män, 21 kvinnor) fick ADHD diagnos varav 2 ADD Dessutom 1 i low scorers, alltså 31 av 141 = 21.9% (6 pat i bortfallet hade fått ADHD diagnos. 37 av samtliga 551 = 6.7%) Arbete II: Resultat Reg huvuddiagnos Antal pat (n = 37) Affektiv sjukdom 13 PTSD, anpassningsstörning 7 Barndomsstörning/ADHD 6 Ångeststörning 4 Personlighetsstörning 3 Beroende 1 Organiskt syndrom 1 Oklar diagnos 2 Lena Nylander 2011 15 Lena Nylander 2011 16 Arbete II: Resultat i sammanfattning ADHD finns hos minst 6.7% av vuxna allmänpsykiatriska öv patienter Sannolikt finns ADHD hos minst 1 av 5 (31 av 141) vuxna allmänpsykiatriska öv patienter Personer med ADHD har ofta affektiv eller annan psyk sjd och/eller problematisk alkohol/drogkonsumtion Arbete III: Syfte Att få kunskap om huruvida något i livssituationen förändras för en vuxen som får en ADHD eller ASD diagnos Att få kunskap om hur den diagnostiska utredningen upplevs av patienter och närstående Lena Nylander 2011 17 Lena Nylander 2011 18 3
Arbete III: Metod 225 patienter som utretts minst ett år (12 44 mån) tidigare fick frågeformulär per post 32 frågor om levnadsförhållanden och vårdkontakter samt om nöjdhet med utredningen och aktuell situation Gradering: 1 ( inte alls ) till 5 ( helt och hållet ) Liknande formulär till närstående efter pats medgivande Arbete III: Resultat Pat med ADHD (n = 45) Baseline Pat med ASD (n = 41) Baseline Pat utan ny diagnos (n = 33) Baseline Eget boende 33 33 14 22 26 23 Arbete 12 13 7 7 8 10 Medicin 15 28 21 20 14 15 CS 0 11 0 0 0 0 Kontakt med 31 32 30 29 28 20 sjukvård Kontakt med habilitering 4 8 9 20 1 Followup Followup Followup Lena Nylander 2011 19 Lena Nylander 2011 20 Arbete III: Slutsatser Patienternas uppfattning var att ganska lite förändrades genom en ny diagnos Patienter som fått ADHD eller ASD diagnos var mer nöjda än de som ej uppfyllt kriterier för sådan diagnos Patienter och närstående hade positiv uppfattning om utredningsproceduren Närståendes börda: 0 diagnos > ASD > ADHD; emotionell > praktisk Arbete IV: Syfte Att via registerdata få kunskap om eventuella förändringar i diagnostisk praxis när det gäller ADHD respektive ASD vid en vuxenpsykiatrisk klinik under 20 år Att beskriva tid till diagnos, samtidiga diagnoser och vårdutnyttjande i dessa grupper av patienter Lena Nylander 2011 21 Lena Nylander 2011 22 Arbete IV: Resultat 56462 patienter i kontakt med kliniken 1990 2009 ADHD: N = 437 M:F 1.6:1 ASD: N = 270 M:F 2.3:1 2009: 10984 patienter i kontakt med kliniken varav 2.7% med ADHD och 1.3% med ASD 14 (2%) av 707 hade ADHD + ASD Arbete IV: Resultat ADHD, n = 437 ASD, n = 270 År mellan 1:a besök och 3.1 (0 25) 3.6 (0 31) diagnos (variation) Enbart öppenvård 306 (70%) 153 (57%) Antal pat med annan 268 (61%) 162 (60%) psykiatrisk diagnos Antal pat med 30 (7%) 57 (21%) psykosdiagnos Antal pat med affektiv 119 (27%) 47 (17%) sjukdomsdiagnos Antal pat med diagnos rel till missbruk/beroende 93 (21%) 13 (5%) Lena Nylander 2011 23 Lena Nylander 2011 24 4
Slutsatser ADHD är (mycket) vanligt, men fortfarande, trots utbildningsinsatser, underdiagnostiserat bland vuxen psykiatrins patienter ASD är mindre vanligt, och troligen fortfarande underdiagnostiserat eller feldiagnostiserat i vuxenpsykiatrin (överdiagnostik blir, samtidigt, allt vanligare) Slutsatser ADHD respektive ASD är exempel på utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar, som ofta är bakgrund till vuxnas psykiska ohälsa Utvecklingsanamnes och kognitiv funktionsbedömning bör ingå i psykiatrisk bedömning av alla vuxna med långvarig och/eller svårbehandlad psykisk ohälsa Lena Nylander 2011 25 Lena Nylander 2011 26 ASD är kognitivafunktionsnedsättningar. Innebär annorlunda sätt att ta in och bearbeta information risk för anpassningsproblem, komplikationer, funktionshinder Finns från tidig barndom/medfött, alltså utvecklingsrelaterat Finns oftast (inte alltid!) kvar i vuxen ålder; symtomen minskar Sårbarhet för sjukdom Hos en person med ASD kan vilken eller vilka psykiska eller kroppsliga sjukdomar/funktionshinder/tillstånd som helst förekomma utom typisk psykopati (som inte är en sjukdom ) Minst 40% drabbas av psykisk ohälsa Lena Nylander2012 27 Lena Nylander2012 28 Varför drabbas personer med ASD ofta av psykisk ohälsa? Ingen vet säkert, men kanske: Brister i kognitiv funktion ger sårbarhet Icke autism vänlig miljö ger sårbarhet Trauman och negativt bemötande ger sårbarhet Delvis samma gener för ASD och psykisk ohälsa (t ex schizofreni) Psykisk ohälsa/sjukdom Diagnostiseras utifrån beteende, anamnes (= patientens berättelse) och förlopp, alltså ej objektiva kriterier Många symtom förekommer vid flera olika tillstånd Inget symtom är typiskt /utslagsgivande för en enda diagnos Spektrumtanken alltmer omfattande Psykiatrisk diagnostik är SVÅR! Lena Nylander2012 29 Lena Nylander2012 30 5
Varför behövs ibland flera diagnoser? Diagnostik av komorbiditet kan ge bättre behandling och förståelse Kännedom om vanliga samtidiga tillstånd kan ge möjlighet att förebygga Kan ge uppslag till forskning och utveckling Onödig diagnostik bör undvikas i kliniska sammanhang ASD kan ibland misstolkas som psykisk sjukdom och psykisk sjukdom kan misstolkas som ASD Lena Nylander2012 31 Lena Nylander2012 32 Några vanliga psykiska sjukdomar/störningar Affektiva sjukdomar Affektiva sjukdomar Ångestsjukdomar Psykoser/schizofreni Personlighetsstörningar Missbruk/beroende Ätstörningar Demens Depression: 5 symtom i 2 veckor Dystymi: nedstämd mestadels i > 2år Bipolär (manodepressiv) sjukdom Lena Nylander2012 33 Lena Nylander2012 34 Depression vid ASD Depression vid ASD Ofta atypiska, långvariga depressioner/dystymi Ibland depressiva psykoser (depressiva vanföreställningar) Reaktion på mobbning, misslyckanden, utanförskap? Ej så ofta tydlig ledsenhet eller skuldkänslor ofta förändring i vanor, beteenden (inkl förstärkning av ASD drag) Ofta grubbel på gamla oförrätter (och ibland försök att göra upp!) Självskadebeteende självmordsförsök Lena Nylander2012 35 Lena Nylander2012 36 6
Vid misstanke om depression: behandla! Mycket att vinna Medicinering Miljöåtgärder (Samtal, inkl KBT) I svåra, livshotande fall ECT (elbehandling) Behandling av depression minskar kroppslig ohälsa och dödlighet Ångestsjukdomar Generaliserad ångest (GAD) Paniksyndrom med/utan agorafobi Social fobi Specifika fobier Tvångssyndrom (OCD) Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) Lena Nylander2012 37 Lena Nylander2012 38 Ångestsjukdomar Ångesttillstånd verkar vara vanliga vid ASD Stress/ångest vanlig bakgrund till beteendeproblem vid autism + utvecklingsstörning Behandling: Skapa autismvänlig miljö (tydlig, förutsägbar etc) innan medicinering övervägs (eller samtidigt med medicinering)! Stress, ångest uppstår när resurserna inte är tillräckliga för de krav som ställs, t ex när man inte har resurser att förstå situationen, eller att motsvara de krav som den innebär OCD vid ASD eller utvecklingsstörning. Tvångstankar eller tvångshandlingar som är plågsamma, uppfattas som sjukdom och som personen vill bli av med Skiljer sig från ritualer vid ASD (som personen inte vill bli av med) Behandling: Medicin Kognitiv beteendeterapi (KBT) OCD är svårbehandlat Lena Nylander2012 39 Lena Nylander2012 40 Psykoser Psykiska störningar där uppfattningar och värderingar av verkligheten är förändrade Symtom: Förvirring Hallucinationer Vanföreställningar Tankestörningar Dessutom, ffa vid schizofreni: Kognitiva problem S k negativa symtom: Torftigt språk, känslomässig avflackning, viljelöshet Försämrad funktion Motoriska symtom (katatoni) Lena Nylander2012 41 Lena Nylander2012 42 7
Schizofreni Schizofreni Schizofreni är en psykos som drabbar ca 0.5 1% av befolkningen Schizofreni är vanligare hos personer med utvecklingsstörning (3 8% i olika studier) verkar utgöra en riskgrupp Ökad förekomst av schizofreni vid ASD enligt flera studier, ffa vid atypisk autism Viktigt att diagnostisera schizofreni symtomen (som oftast är plågsamma och innefattar ångest) kan lindras med medicin Hög självskaderisk/våldsrisk vid obehandlad schizofreni Lena Nylander2012 43 Lena Nylander2012 44 Schizofreni Schizofrenidiagnostik bygger i stor utsträckning på att pat kan (och vill!) berätta om sina symtom Det kan alltså vara mycket svårt att diagnostisera schizofreni hos en person med utvecklingsstörning/asd ett uppdrag för specialister! Behandling: Medicin, pedagogik, miljöåtgärder, anhörigstöd Reaktiva psykoser Personer med ASD kan drabbas av psykosliknande tillstånd (egendomliga rörelser, slutar tala, våldsamhet) vid svår stress, t ex i samband med förändringar Lugn miljö, god omvårdnad, förklaringar gör att symtomen klingar av Medicinering är oftast olämplig/onödig i dessa fall Lena Nylander2012 45 Lena Nylander2012 46 Personlighetsstörningar Det finns mycket sällan någon anledning att diagnostisera personlighetsstörningar hos personer med utvecklingsstörning och/eller autismspektrumtillstånd! Många med ASD har samma symtom/särdrag som vid personlighets störningar Psykopati är viktigt att skilja från autism Missbruk/beroende Rökning är mindre vanligt vid ASD än i befolkningen, och mycket mindre vanligt än vid schizofreni Missbruk/beroende av alkohol/droger är hälften så vanligt i ASD gruppen som i befolkningen Ej missbruk i SMR gruppen Lena Nylander2012 47 Lena Nylander2012 48 8
Ätstörningar Ovanliga ätbeteenden ibland hos personer med ASD (särskilt vid utvecklingsstörning) T ex pica (äter oätliga saker ) Övervikt mycket vanligare bland personer med utvecklingsstörning än i befolkningen. Hälsoproblem! Aptitstörning är ofta symtom på depression Bakgrund till ovanliga ätbeteenden Perceptionsstörningar Motstånd mot förändringar Intensiva snäva intressen som påverkar mathållningen Bristande förmåga att känna mättnad/att veta vad som är lagom? Lena Nylander2012 49 Åldrande Minskad halt av signalsubstanser i hjärnan: större sårbarhet, särskilt för depression Use it or lose it det som stimuleras blir kvar! Syn /hörselnedsättning (mycket vanlig vid Downs syndrom > 50 år) Psykoser hos äldre Psykossjukdom kan debutera hos äldre Psykossymtom i samband med kroppssjukdom Social isolering bidrar Viktigt förbättra syn och hörsel Vid psykos: ökad risk för utveckling av demens (och ofta psykossymtom vid Alzheimer) Lena Nylander2012 51 Lena Nylander2012 52 Demens Förändringar i Minne Tidsuppfattning Språk ADL (apraxi) Glömska av inlärda saker (skiljer demens från depression) Ofta depressionssymtom i början mindre sociala, trötta Demens Uteslut behandlingsbara tillstånd (t ex vaxproppar eller depression)! Följ upp förändringar i minne och förmågor! Kontinuitet! Demens vid Downs: ca 50% vid 60 år men alla får inte demens! Lätt att övertolka Lena Nylander2012 53 Lena Nylander2012 54 9
Demens Demens vid utvecklingsstörning utan Downs: 2 3 ggr vanligare än i befolkningen (2009) Stress en riskfaktor?? Något om äldre (60+) med ASD Kliniska erfarenheter från Lund Lena Nylander2012 55 Lena Nylander 2011 56 Viktigt att minnas ASD är utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar, vilket innebär att de svårigheter som beskrivs i Wings triad måste ha funnits sedan tidig barndom Ett diagnostiskt kriterium är att symtomen ska ha haft en funktionshindrande inverkan (kliniskt signifikant funktionsnedsättning) ASD påverkar, och påverkas av, utvecklingen under hela livet Finns symtomen på ASD kvar när personen blir äldre? ASD med utvecklingsstörning: Kvarstår i vuxen ålder i de flesta fall Cederlund et al 2007: AS kvarstår i ung vuxenålder hos 89% Minskar svårigheter/symtom efter hand i vuxen ålder (utveckling, lärande, bättre coping, större förståelse i omgivningen etc)? Vi vet inte mycket det finns få systematiska studier när det gäller vuxenlivet, och inga om äldre (60+) Lena Nylander 2011 57 Lena Nylander 2011 58 Studier om ASD hos äldre James I A et al. Diagnosing Asperger s syndrome in the elderly: a series of case presentations. Int J Geriatr Psychiatry 2006;21:951 960. 5 fallbeskrivningar, 67 84 år Van Niekerk et al. Diagnosing autism spectrum disorders in elderly people. Int Psychogeriatrics (2011), 23:5, 700 710. Litteratursökning: 3 artiklar, diskussion om diagnostiska procedurer Geurts & Vissers. Elderly with Autism: Executive Functions and Memory. J Autism Dev Disord (2011)e pub 08 June. 23 personer med autism + VIQ ca 100 vs kontrollgrupp Vilka symtom kvarstår? Seltzer, Krauss et al 2003: 154 vuxna, 22 53 years old, ASD 73 % uppfyllde fortfarande kommunikationskriteriet (tidigare 100%) 92 % uppfyllde fortfarande kriteriet begränsning i ömsesidig social interaktion (tidgare 100%) Lena Nylander 2011 59 Lena Nylander 2011 60 10
Svenska skrifter Lennart Lindqvist: Ensam på krokig väg. 10 uppsatser, varav en om äldre med ADHD, AS mm Gunilla Brattberg: Balansgång på slak lina. Genomgång av olika källor + egna erfarenheter av AS Lennart Lindqvist, 2004 9 personer med ASD (5 M, 4 F) 68 91 år gamla I vuxen ålder färre problem; ökning igen under åldrandet: Koncentrationssvårigheter, ångest, minnessvårigheter, avskärmning, sömnsvårigheter, sårbarhet för stress, ensamhet, trötthet, sensoriska problem Fler samtidiga sjukdomar när äldre Lena Nylander 2011 62 Lindqvist. Lindqvist. Bättre självkontroll, bättre kontroll av aggression Social klumpighet kvarstår 90% hade inga vänner; 50% hade aldrig haft någon partner; 60% hade inga barn Flera hade kroppslig sjukdom Psykisk sjukdom: Psykos 27%, depression 50%, OCD symtom 77%; många hade ångest/oro Flera hade dåliga erfarenheter av psykiatrisk vård Åtskilliga hade fixa idéer och mycket fasta rutiner att flytta var ett stort problem, att tvingas slänga saker var svårt Lena Nylander 2011 63 Lena Nylander 2011 64 Lindqvist Brattberg Flera uttryckte tacksamhet för att de hade lämnats ifred i skolan, och sluppit tvingas in i behandlingsprogram! Många aspekter, men framför allt ensamhet och trötthet, social inskränkning, utanför och innanförskap Lena Nylander 2011 65 11
Vanliga psykiatriska symtom hos äldre med ASD Depression/dystymi/bipolär sjukdom Ångeststörningar/oro OCD symtom bör skiljas från autistiska ritualer, behov av konstans Reaktiv psykos Psykotiska symtom/schizofreni Demens? Här vet vi inget! Ovanliga psykiatriska symtom vid ASD Alkoholmissbruk/beroende Drogmissbruk/beroende (Nikotinberoende Bejerot & Nylander) Psykopati Lena Nylander 2011 67 Lena Nylander 2011 68 Några reflektioner/slutsatser Vi vet inte hur många äldre som har ASD Vi vet inte hur många av dem som behöver hjälp, eller vilken hjälp I barndomen OCH i ålderdomen är människan mer sårbar, behöver mer stöd och är mer iakttagen av sin omgivning Några personer med ASD, som inte diagnostiserats tidigare, kommer att söka hjälp för psykiatriska och/eller kroppsliga problem när de åldras Viktiga punkter Stödstrukturer (familj, vänner) kan svikta/falla bort när personen blir äldre Många med ASD blir mycket ensamma som gamla mer beroende av samhällets stöd Att flytta är mycket besvärligt Rutiner kan vara extremt svåra att ändra är det nödvändigt? Lena Nylander 2011 69 Lena Nylander 2011 70 Viktiga punkter Att sköta sin egen kroppsliga sjukdom, eller att söka hjälp, kan vara mycket svårt Att bli inlagd på sjukhus är mycket stressande, särskilt om personen inte har med sig sina hjälpmedel Sensoriska problem tenderar bli värre när personen blir äldre Viktiga punkter Försämring av kognitiva funktioner (som ofta inträffar när en person blir äldre) kan leda till mycket oro/ångest, depression eller t o m psykotiska symtom ASD symtom kanske blir mer distinkta när personens förmåga att kompensera minskar en svag hjärna förlitar sig på rutiner Personer med ASD är mycket sårbara för stress Lena Nylander 2011 71 Lena Nylander 2011 72 12
Viktiga punkter Personer med ASD har tendens att reagera negativt på psykofarmaka, eller att få effekt och/eller biverkningar på lägre doser än personer utan ASD Äldre med ASD oroar sig mycket över att sluta arbeta och gå i pension vad ska de syssla med? Många är inte bra på avkoppling Åldrande vad kan man göra? Individuell plan enl LSS planera för ålderdomen; anpassning av hjälpmedel Kontinuitet runt personen viktigt för t ex demensbedömning! Åldershomogena boenden Aktivitet/motion, intellektuell stimulans fördröjer kognitiv svikt! Förebygga fetma; friskvård Hälsokontroller (inkl tandhälsa) Syn /hörselkontroller (årligen från 35 åå vid Downs) Lena Nylander 2011 73 Lena Nylander2012 74 Vad behövs? Inte bara verksamheter för barn och vuxna, utan Också de verksamheter som vänder sig till äldre behöver kunskap om ASD (och andra utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar!) Också geriatrisk sjukvård behöver ett utvecklingsperspektiv (barndoms och skolanamnes), särskilt när patienten inte passar in i de vanligaste diagnostiska ramarna (t ex excentriska personligheter) Men. Det är inte säkert att den äldre personen behöver en diagnos, eller önskar/är intresserad av en sådan! Det är däremot säkert att alla behöver insatser utifrån sina behov (och en diagnos säger ganska lite om vilka behov en viss individ har) Människor blir mer olika varandra med åren Lena Nylander 2011 75 Vad behövs? Boenden och sysselsättningsmöjligheter för äldre med ASD, med individualisering och skydd mot övergrepp Skydd mot stress Hjälp att bevara relationer och att hitta intressanta aktiviteter Kunskap om ASD i primärvården regelbundna hälsokontroller och hembesök vid behov Vad behövs? Kunskap om och erfarenhet av ASD i psykiatrin, primärvården, geriatriken och i de verksamheter som ger stöd och service åt människor i alla åldrar Lena Nylander 2011 77 Lena Nylander 2011 78 13