Syöpä 5/2011 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA cancer.fi Cancerkirurgi ger hopp om tillfriskande Drabbade av cancer två gånger Rosa bandet 2011 kommer! 1
2www.cancer.fi I detta nummer 5/2011 3 4 8 12 Rosa Bandet 2011 kommer! www.roosanauha.fi Ledare Vård inom sex veckor Harri Vertio Cancerkirurgi ger hopp om tillfrisknande Överläkare Caj Haglund basar over klinikgruppen för mjukdelskirurgi vid Helsingfors universitetssjukhus. Maarit Huovinen Personer med gendefekt kontrolleras hela livet Bröstcancer är en vanlig sjukdom, men ärftlig bröstcancer utgör bara en relativt liten del. Katja Aktan-Collan Drabbade av cancer två gånger Livet ställer en ibland inför frågor som gör att man tappar fotfästet. Tuula Vainikainen Omslagsfoto och foton bredvid: Juuso Noronkoski Syöpä-Cancer -tidskriften utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med sex nummer i 2011. Prenumerationspris 30 per årgång. Gratis för medlemmar. 41. årgången. ISSN 0356-3081 Huvudredaktör: Päivi Hietanen Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Maarit Rautio Redaktion: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg-Ryhänen, Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila Ledare och kolumner: Harri Vertio Redaktör: Jaana Ruuth, Anu Kytölä Medicinvetenskaplig redaktör: Katja Aktan-Collan AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Redaktionsråd: Marja-Liisa Ala-Luopa (Cancerföreningen i Satakunta), Riitta Korhonen (Kymmenedalens Cancerförening), Kalevi Kiviniitty (Norra Finlands Cancerförening), Marja-Liisa Kotisaari (Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.), Leila Märkjärvi (Saimens Cancerförening), Auli Nevantaus (Mellersta Finlands Cancerförening), Kari Ojala (Sydvästra Finlands Cancerförening), Katriina Päivinen (Norra Karelens Cancerförening), Leena Rosenberg-Ryhänen (Cancerpatienterna i Finland), Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva), Marjut Öster (Södra Finlands Cancerförening) Adress: Lilla Robertsgatan 9, 00130 Helsingfors Telefon: 09 1353 3264 Fax: 09 135 1093 E-mail: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Foto: Jouko Keski-Säntti, Pasi Leino, Juuso Noronkoski, Plugi, Barbro Wickström Repro: TS-Yhtymä Ab, Helsingfors Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2011
Ledare Oktober 2011 Vård inom sex veckor Varje cancersjuk finländare bör få vård inom sex veckor efter att sjukhuset fått remissen. Vanligen består behandlingen av operation, och före eller efter ingreppet kan patienten få andra behandlingar. Inom fyra veckor efter den första behandlingen, som alltså vanligen är operation, bör patienten få strålbehandling och/eller läkemedelsbehandling om det behövs. Det förutsätter förstås att patienten har kunnat repa sig efter operationen inom den tiden. Cancerorganisationerna bevakar hur de tidsmässiga målen uppfylls. Precis som andra behandlingsmetoder har operationerna utvecklats under årens lopp. Vi har gått mot allt mer målinriktade operationer där kirurgen försöker ta bort det väsentliga, men är försiktig med övriga vävnader. Vid vissa typer av operationer medverkar robotar till att operationerna blir allt mer avancerat precisionsarbete. Tidig cancerspridning i hela kroppen är en av de stora utmaningarna för cancerforskningen. I sådana fall är operation ingen botande behandling. Men vi får allt större kunskap om spridningsmekanismerna, och också i Finland pågår det omfattande spetsforskning inom området. Det är inte omöjligt att vi någon gång i framtiden kan påverka cancerprognoserna genom att förhindra att det uppstår metastaser. Ofta är dock vägen mellan grundforskning och nya behandlingsmetoder oväntat lång. Resurserna för cancerforskning är begränsade och de måste därför kunna användas rätt. I Finland har vi lyckligtvis en ganska stor skara framgångsrika forskningsgrupper som fortlöpande presterar betydande resultat, men det gäller att hela tiden få in medel för att garantera att forskningen kan fortsätta. Glädjande många har förstått det och skänker pengar till cancerforskning. Testamenten står för en betydande del av donationerna, men även många kampanjer och insamlingar har gett tillskott i forskningskassan. Det är Rosa bandet-kampanjerna och vår egen festkommitté goda exempel på. I år jubilerar Cancerföreningen i Finland och samlar in pengar under temat fler födelsedagar. Och det är det som vi bokstavligen vill, alltså att alla ska få fira fler födelsedagar. I det hänseendet ser det inte särskilt mörkt ut eftersom fler och fler cancersjuka blir botade. Teveprogrammet Syksyn Sävel återkommer och den här gången är det MTV3 och Cancerföreningen i Finland som samarbetar. Nu har alla chansen att dra sitt strå till stacken och öka de resurser som behövs för att stödja cancerpatienterna och förebygga cancer. Foto: Jouko Keski-Säntti Harri Vertio Genaralsekretär 3
hopp Cancerkirurgi ger om tillfrisknande Överläkare Caj Haglund basar över klinikgruppen för mjukdelskirurgi vid Helsingfors universitetssjukhus. Han är nöjd med sitt yrkesval och arbetet är utmanande och belönande. TEXT MAARIT HUOVINEN FOTO JOUKO KESKI-SÄNTTI uutöver flinka fingrar måste man också ha huvudet på skaft. Besluten fattas i ett multidisciplinärt vårdteam: patienten måste opereras vid rätt tidpunkt med avseende på hela behandlingen. En bra cancerkirurg ska vara empatisk och kunna möta patienten också efter operationen, oberoende om det finns goda eller dåliga nyheter att berätta. Operation är en fördel i cancerbehandlingen, sägs det. Ansvarige överläkaren Caj Haglund håller med. Som regel ger operation större hopp om att tillfriskna. Går cancern inte att operera betyder det ofta att den redan är långt gången. Det finns förstås en del cancerformer där kirurgi inte är den primära behandlingsformen, exempelvis leukemi och i dag också testikelcancer. Men vid de flesta cancerformer är kirurgi en viktig behandlingsform i det första stadiet. Tanken är att man ska få bort primärtumören, och i vissa fall också metastaser, eller att lymfkörtelområden ska tömmas. Operationen ska dessutom bekräfta diagnosen och visa spridningen. Vid de flesta canceroperationer avlägsnas lymfkörtlarna omkring och de undersöks av en patolog. Cancern har spritt sig om det finns metastaser. Den informationen behövs när man planerar den fortsatta behandlingen. Ibland kan metastaserna vara så små att de inte syns på röntgenbilder. När de sedan upptäcks preciseras spridningen, och den fortsatta behandlingen kan läggas upp lättare eller tyngre, medicineringen reduceras eller ökas och exempelvis strålbehandling diskuteras. Metastaser spelar en stor roll för prognosen. Exempelvis tjocktarmscancer kan vara begränsad till tarmväggen och då är prognosen utmärkt bra. När cancern har spridit sig till lymfkörtlarna, krävs det kompletterande behandlingar och det finns fortfarande hopp för patienten. Min väg Så här berättar Caj Haglund om sin egen väg: Jag blev intresserad av gastroenterologisk kirurgi, och där spelar cancer en framträdande 4
Kirurgen finns till för patienterna och inte patienterna för kirurgen. CAJ HAGLUNDS MOTTO 5
Caj Haglund hör till de läkare som anser att svåra operationer gärna kan koncentreras till ett fåtal universitetssjukhus. Kvaliteten blir lidande om alla sjukhus försöker behandla alla möjliga sjukdomar. Om man upptäcker metastaser under en canceroperation, påverkas man psykiskt, men det betyder inte att man som kirurg har misslyckats i sitt arbete. roll. Under specialiseringen började jag forska i tumörmarkörer vid cancer (han disputerade med en avhandling om tumörmarkörer vid bukspottkörtelcancer). Forskningsarbetet fortsätter än i denna dag kring samma teman. Forskning och behandling stöder varandra och hör på sätt och vis ihop. Genom gastroenterologisk kirurgi kom han särskilt i kontakt med magcancer och bukspottkörtelcancer. Senare har han i sin forskning koncentrerat sig på tjocktarmscancer. Han flyttade från Kirurgiska sjukhuset till Mejlans sjukhus (Hucs) 1995. Mejlans behövde samtidigt en läkare med intresse för det inresekretoriska systemet som ansvarig för endokrinologisk kirurgi. I den rollen fick han titta närmare på sköldkörtelcancer, och på tumörer i binjuren som vanligen är godartade. Bröstcanceroperationer är de överlägset vanligaste canceroperationerna för så gott som alla bröstcancerpatienter opereras. Dessutom måste de få strålbehandling och medicinering. Vid bröstcancerkirurgi är diagnosen A och O, vilket betyder att lymfkörtlarna i armhålan måste undersökas. Man måste hitta den specifika lymfkörtel där lymfvätskan (lymfan) från tumören passerar. Man vet att det är just där metastaserna sitter om de finns. Fyndet är avgörande för den återstående behandlingen. Tarmcancerpatienterna är den andra stora gruppen. Ser man till båda könen och räknar ihop fallen av tjock- och ändtarmscancer så är tarmcanceroperationerna vid det här laget fler 6
än lungcanceroperationerna, säger Haglund. Rent kirurgiskt sett är tjocktarmscancer ett klart fall. Man skär itu tjocktarmen ungefär på hälften och tar bort den del där cancern sitter. Också ändtarmen kan opereras bort och patienten klarar sig bra trots ingreppet. Tack vare den moderna tekniken och strålbehandlingen före operationen kan suturen (sömmen) läggas mycket lägre än tidigare när ändtarmen opereras bort. Patienten kan då behålla normal funktion i analöppningen. Bara tarmcancer nära analöppningen leder till förlust av analöppningen. I stället anläggs en stomi. Titthålskirurgi vid tarmcancer är en nyhet som kommit på senare tid. I dag kan också mycket gamla patienter genomgå stora operationer eftersom intensivvården och stödbehandlingen har förbättrats, säger han. Gammalt och nytt Vid prostatacancer är det alltmer sällan som hela prostatan opereras bort. Med dagens robotteknik förstärks trenden ytterligare. Men roboten opererar inte utan det är en titthålsoperation där kirurgen styr instrumenten tillsammans med roboten. Roboten omvandlar klumpiga handrörelser till minimala rörelser och då kan kirurgen utföra finjusteringar utan att den normala darrningen på handen inverkar på resultatet. Dessutom ger roboten en betydligt större bild av operationsstället som man kan följa med egna ögon. Robot tillämpas i stor omfattning vid gynekologiska canceroperationer. I själva verket är det i många länder så att gynekologer i dag använder robot i större skala än urologer. Det beror på att bäckenbotten är en besvärlig avsmalnande tratt där det beniga bäckenet är i vägen. När kirurgen stoppar in handen, skyms sikten och det är svårt att arbeta nere i gropen. Då är titthålstekniken till stor hjälp. Vid operationer i magen eller bukspottkörteln är sikten däremot inget problem. Apropå bukspottkörtelcancer diskuteras det om cancerformen i grund och botten är så 7
mycket mer aggressiv än andra typer av cancer. Eller är det så att bukspottkörtelcancer upptäcks senare än andra cancerformer? Bukspottkörtelcancer utvecklas som vi vet länge utan att ge symtom och när symtomen kommer har möjligheten till botande behandling gått förlorad. Högst två av tio patienter kan genomgå operation där tumören kan avlägsnas. Och bara en bråkdel av dem överlever för en del av dem avlider när sjukdomen återkommer. När vet man som kirurg att man har lyckats? När en konventionell operation är över, känner man vanligen som kirurg att man har lyckats. Glädjen kan förtas av att det finns metastaser, men det betyder inte att kirurgen har misslyckats. Operationer vid lever- och bukspottkörtelcancer är stora och utmanande ingrepp. Man måste sätta suturer exempelvis mellan tarmarna och gallgångarna, och de orsakar lätt komplikationer, läckage och blödningar. Efter en operation funderar kirurgen ofta om han eller hon tråcklade sig igenom jobbet med äran i behåll. Tar du med dig jobbet hem och drömmer du om det? Ja, det gör jag. Det hör helt enkelt till jobbet. En kirurg kan aldrig avbryta en operation och fortsätta nästa dag. Det går inte heller att återta något som man redan gjort. Vid svåra operationer kan det hända att man efteråt funderar om man hellre skulle ha valt någon annan utväg. Vid jourkirurgi krävs det snabba beslut vid cancerkirurgi avancerar man långsammare eftersom det mycket sällsynt att patienten avlider omedelbart. Hur är stämningen i operationssalen? Det kan variera, också under samma operation. Själv är jag inte så förtjust i bakgrundsmusik, men den stör mig inte. Störningar är irriterande. Av och till kan det vara bra att prata med sina arbetskamrater om helt andra saker. Man blir trött att av fortlöpande koncentrera sig. Vilka egenskaper kännetecknar en bra kirurg? Att fatta rätt beslut är viktigt. Ofta framhäver man operationstekniken alltför mycket självfallet måste en kirurg behärska tekniken. I gastroenterologisk kirurgi och cancerkirurgi behöver man inte vara någon virtuos. Också normalbegåvade blir skickliga om de specialiserar sig på någon cancerform. Det är sällan slutresultatet beror på hur skicklig kirurgen är i sitt hantverk. Huvudet är i själva verket viktigare än händerna. Man måste känna till patienten i förväg, man måste välja rätt behandlingsmetod och man måste göra operationen vid rätt tidpunkt. Fingeravtryck Har jag efterlämnat något fingeravtryck i kirurgin så är det en operationsteknik, säger Caj Haglund. Caj Haglund var den första i världen som införde en teknik där sköldkörteln opereras bort med ultraljudssax utan tråd och stygn. I dag tillämpas tekniken i stor omfattning. Största delen av de sköldkörtelsjukdomar som opereras är godartade, men samma teknik kan också användas vid cancer. Det nya som Haglund införde var att apparaten och operationstekniken tillämpades på sköldkörtelkirurgi. Det hade ingen annan gjort tidigare. Apparaten är en sax som vibrerar 55 000 gånger i sekunden. Vibrationen alstrar energi som gör att vävnaderna svetsas ihop. Med andra ord klipper saxen av ett blodkärl som samtidigt limmas ihop utan att det behövs några stygn. Operationen är så gott som blodlös. Det snabbar på arbetet och minskar blödningarna efteråt. 8
Personer med gendefekt kontrolleras hela livet I mitt arbete på ärftlighetskliniken och Cancerorganisationernas poliklinik i Helsingfors såg jag mycket olika sätt att förhålla sig till ärftlig bröstcancer i släkten. Det finns ingen standardmall för hur ärftlig bröstcancer upplevs. Attityderna beror på många faktorer som ålder, livserfarenhet, upplevelse av f cancer i släkten, hur släktingar klarat sig och en del andra omständigheter, visar också forskning. Dessutom vill inte alla få reda på om de bär på gendefekten eller inte. TEXT KATJA AKTAN-COLLAN Följande berättelser visar hur olika man kan uppleva ärftlig bröstcancer. (De är fiktiva, men baserar sig på erfarenheter från många års mottagningsverksamhet. Namnen är på-hittade.) Vilhelmiina, 65 år Vilhelmiina fick bröstcancer i båda brösten efter att hon fyllt sextio. Hon kom till ärftlighetskliniken för genetisk rådgivning. Efter det undersökte man om hon bär på den gendefekt som går i släkten. Med lysande blick berättade hon att hon trots bröstcancern hade levt ett mycket bra liv och var tacksam för varje dag hon fått. Det visade sig att hon bar på gendefekten och hon skulle också meddela sin dotter. Hennes bedömning var att dottern inte ville ha mer information om frågan, men hon skulle göra sitt bästa. Vilhelmiina fick kontaktinformation till ärftlighetskliniken för att dottern skulle kunna ringa och diskutera frågan. Irmeli, 38 år Irmeli var under fyrtio och hade fyra små barn. Hon hade fått bröstcancer när hon var under 35 år. Ärftlig bröstcancer hade misstänkts i släkten redan länge. Irmelis mamma och alla hennes mostrar hade haft bröstcancer, men de hade hunnit dö innan gentestning infördes. Det var först när Irmeli blev sjuk som gendefekten upptäcktes. Hon var mycket deprimerad på grund av sjukdomen och gendefekten, även om hon själv hade misstänkt ärftlighet. Hon oroade sig för sina barn och var mycket rädd för att de skulle förlora sin mamma när de var små, precis som hon själv hade gjort. Irmeli bad om att få psykosocialt stöd och gick i psykoterapi. Anneli, 25 år Anneli var 25 år. Dottern till hennes farbror, hennes kusin, hade fått bröstcancer när hon var 27. Anneli hade nyligen avslutat ett fem år långt förhållande och hade inga barn. 9
Ärftlig bröstcancer Årligen insjuknar 4 500 kvinnor i Finland i bröstcancer. Så kallad familjär bröstcancer, dvs. som går i släkten, uppskattas stå för 20 30 procent av fallen och ärftlig bröstcancer med hög cancerrisk för 5 10 procent. Bröstcancer med hög cancerrisk orsakas enligt vad man vet främst av två arvsfaktorer (gendefekter): BRCA1 och BRCA2. BRCA1/2 nedärvs dominant, det vill säga avkomlingar till den som har ärvt gendefekten löper 50 procents risk att ärva genen. När gendefekten i en släkt är känd, kan den undersökas på andra i släkten efter genetisk rådgivning. De som har ärvt BRCA1/2-gendefekter löper 40 80 procents risk att få bröstcancer och 10 40 procents risk att få äggstockscancer. I klarspråk betyder det att 4 8 av 10 som bär på gendefekten insjuknar under sitt liv. I hela befolkningen insjuknar en på tio under sitt liv. De som ärvt gendefekten insjuknar ofta i yngre ålder än befolkningen i stort. Det går inte att bedöma den individuella risken. Därför rekommenderas det att de som bär på gendefekten får livslång uppföljning från det att de är unga vuxna eller erbjuds behandlingsalternativ längre fram i vuxen ålder. Hon oroade sig en aning, men efter genetisk råd-givning bestämde hon sig för att gentesta sig för bröst- och äggstockscancer. Hon hade gen-defekten BRCA1 och tyckte det var bra att hon skulle få gå på magnetundersökning av brösten varje år. Hänvisande till sin kusin frågade hon hur länge hon får ha kvar brösten och hur länge hon vågar ha kvar dem. Dessutom sörjde hon över förhållandet som gått i kras och att hon ännu inte hade barn. Framtiden föreföll osäker. Kommer hon någonsin att få barn och om hon gör det, kommer graviditeten att vara riskfri, kommer hon ha bröst för att amma barnet och hur snabbt måste hon bestämma sig för att ta bort äggstockarna? En annan fråga som hon funderade på var hur hon skulle berätta för en eventuell ny partner om gendefekten och att hennes barn skulle löpa 50 procents risk att få samma gendefekt. Siru, 40 år Siru var 40 år och hade fått bröstcancer när hon var 38. Hennes mormor hade haft äggstockscancer när hon var 40 och hennes mamma hade bröstcancer i båda brösten. Senare fick mamman också äggstockscancer. Siru hade inga barn, men hon var nöjd med sitt liv och lättad över att hennes bröstcancer hade upptäckts i tid. Hon tyckte också det var bra att hon på grund av sin livssituation i övrigt inte hade fått barn. Tillsammans med sin läkare bestämde hon att låta operera bort äggstockarna. Siru levde ett aktivt liv och hade goda vänner. Trots det ville hon ha kamratstöd för att få prata med andra i samma situation eftersom de har en djupare förståelse för vad hon gått igenom. Vid nästa besök hade hon via webben hittat en person som bar på samma gendefekt och de hade haft bra diskussioner. Antero, 55 år Antero var 55 år när en gendefekt hade upptäckts hos hans syster som hade bröstcancer. Också deras mamma hade haft bröstcancer. Han ville ta reda på sin egen situation eftersom han hade tre döttrar. När Antero fick höra att han bar på gendefekten, blev han mycket Foto: Barbro Wickström 10
11
allvarlig, fick tårar i ögonen och satt helt tyst. Sedan sa han att han inte hade kunnat räkna med det trots att han hade pratat om det i förväg och sagt att han skulle känna stor sorg och skuld på grund av sina döttrar. Döttrarna skulle låta undersöka sig så snabbt som möjligt. De äldsta döttrarna hade en okomplicerad inställning, men den yngsta var känsligare och hade en tendens att oroa sig. Han var trots allt glad att döttrarna skulle få gå på kontroll för sina bröst och äggstockar, om det visade sig att någon av dem bär på gendefekten. Den möjligheten hade inte hans syster eller mamma haft. Generna vid ärftlig bröstcancer har undersökts i Finland på ett förtjänstfullt sätt och forskningen håller hög klass. Däremot vet man nästan ingenting om de psykosociala effekterna av ärftlig bröstcancer i vårt land. I släkter Uppföljning och vård Syftet med att identifiera och diagnostisera ärftlig bröstcancer är att upptäcka bröst- och äggstockscancer i ett tillräckligt tidigt stadium för att prognosen ska vara god. I vissa falla kommer läkaren och patienten överens om att operera bort brösten eller äggstockarna för att förebygga cancer. Uppföljningen och behandlingen av ärftlig bröst- och äggstockscancer planeras i dag av ett multidisciplinärt team där det ingår genetiker, bröstcancerkirurg, onkolog, gynekolog etc. I många andra länder ingår det också experter på psykosocial vård (psykolog, counsellor osv.). Tack vare att bröstcancerforskningen är på så hög nivå och utvecklas hela tiden kan det hända att behandlingen kan skräddarsys alltmer i framtiden. Gentesting med tjocktarmscancer har det framkommit att gentestning nästan inte alls ökar ångesten, skräcken för cancer eller rädslan för att dö. Bärare av gendefekten kan många år efteråt berätta att informationen om gendefekten och medvetenheten om cancerrisken gjort att de lever mer i nuet, kan bättre urskilja vad som är viktigt, känner sig mer närvarande och uppskattar livet mer. Rikt liv trots risken öker inte scräcken för cancer. Varje berättelse är unik och det finns så många känslor och vägval i livet. Ärftlig bröstcancer kan tillföra berättelsen nya utmaningar. Förhoppningsvis kan de som bär på anlag för ärftlig bröstcancer leva ett rikt liv med många element för ett gott liv. I det hänseendet kan vårdpersonal, forskare, cancerföreningar och samhället dra sitt strå till stacken genom att se till alla drabbade får jämlik och högkvalitativ vård och erbjuds undersökningar. Vidare kan de skapa möjligheter för högkvalitativ vetenskaplig forskning och för att forskningsresultaten ska nyttiggöras och utmynna i nya behandlings- och undersökningsmetoder. Det är mycket viktigt att ge rätt information om sjukdomen, ärftligheten och eventuella särdrag dels med tanke på den som bär på genen, dels sett ur släktingarnas perspektiv. De som får veta att de har anlag för ärftlig bröstcancer bör få övergripande stöd, bland annat genom kamratstöd samt individuellt psykosocialt stöd, när det är nödvändigt. Framför allt bör vi alla stanna upp och fråga oss var vi kan vara till hjälp. 12
Drabbade av cancer två gånger Slår blixten verkligen ner två gånger i samma familj? Det frågade sig Leena Karttunen när hennes man fick muncancer för lite mer än fyra år sedan. Livet ställer en ibland inför frågor som gör att man tappar fotfästet. För de nära och käras skull måste man ändå resa sig. TEXT TUULA VAINIKAINEN fförsta gången blixten slog ner i Leena Karttunens och Jarmo Serolas familj var våren 1997 när deras förstfödda dotter Kiisa fick njurcancer. Wilms tumör är en elakartad njurtumör som vanligen förekommer hos barn. Kiisa var nio månader gammal när hon insjuknade, en glad och frisk liten flicka. Mamma Leena blev orolig när hon upptäckte blodig urin i blöjan. Via barnavårdsrådgivningen kom de snabbt från hemmet i Pyhäranta till Raumo och därifrån vidare till Åucs i Åbo. Allt gick mycket snabbt, trots att jag inte hade någon tidsuppfattning. I Åbo ställdes diagnosen direkt genom ultraljudsundersökning. Det fanns tumörer i båda njurarna, vilket är ovanligt, sa man. Den ena tumören var så stor att Kiisa måste få cytostatikabehandling före operationen. De tuffa behandlingarna inleddes, men de hade biverkningar, bland annat störningar i de perifera nerverna. Kiisa som just höll på att lära sig krypa gick tillbaka i utvecklingen och slutade röra på sig. Hon lärde sig gå först när hon var två år. När diagnosen stod klar kände Leena att hon ramlade ner i ett mörkt hål. De hade väntat så länge på sitt barn och nu var barnet i fara. Hon hade helt enkelt ingen tid för att sörja. Det är svårt att beskriva hur chocken kändes. Ingen kunde lova att barnet kommer att tillfriskna. Det var ett stort känslosvall. Men jag såg att jag var ganska bra att på att ta mig samman när det gällde. Jag levde bara för barnet, det kände ju inget annat liv. Min man tog hand om vårt trädgårdsföretag och besökte oss ofta. Vi var på sjukhuset i kortare och längre perioder, från några dagar upp till tre veckor. Sammanlagt var Kiisa ett halvår på sjukhus, dagar och nätter. Den tiden tillbringade också jag på sjukhuset. Tiden gick som i en dimma, minns Leena Karttunen. Kiisa genomfick en stor operation i oktober 13
14 Leena Karttunen och hennes döttrar Minja och Kiisa i bakgrundet.
Foto: Pasi Leino 1997. Den lyckades och hon blev snabbt bättre. Familjen spände sig inför kontrollbesöken, men så småningom började de tro att sjukdomen var övervunnen. Cancern passerade dock inte helt utan att lämna spår. Kiisas tänder utvecklas under sjukdomstiden och de fick emaljskador, och en del av tänderna sprack inte normalt, men spåren märks inte utåt. Kiisa har också en del nervskador i fötterna; inte heller de märks utåt. För säkerhets skull är en fysioterapeut med vid de årliga kontrollbesöken. De små besvären hindrar inte Kiisa från att träna dans. När professor Toivo Topi Salmi, långvarig läkare för barncancerpatienter på Åucs, pensionerade sig våren 2008, dansade Kiisa på avskedsfesten. Den till en början så ojämna vägen hade förvandlats till en plan sträcka där det var tryggt att dansa. Kraft genom kamratstöd Familjen fick viktig information och stöd genom verksamheten för barncancerpatienter (Sykerö) inom Sydvästra Finlands Cancerförening. Genom en anpassningskurs på Meri- Karina kom de i kontakt med stödverksamheten, som har spelat en viktig roll under årens lopp. Också chansen att få höra de bästa experterna inom området och bland annat frågestunderna med Topi Salmi är fördelar som Leena Karttunen fortfarande uppskattar mycket. Vid träffarna på Meri-Karina pratades det mycket. Där kunde deltagarna gå igenom alla sina frågor, som vanligen började med varför och som var och hade funderat mycket över. Tillsammans lärde de sig förstå att det aldrig är föräldrarnas fel när ett barn drabbas av cancer. Alla frågor om varför kan emellertid inte besvaras. Forskarna måste arbeta länge än för att helt och fullt förstå varför cancer uppstår. Familjen har deltagit i barncancerverksamheten ända fram till de senaste åren. Sommardagarna på Meri-Karina, lördagsträffarna på vintrarna, sommarteaterresorna och alla andra gemensamma verksamheter har varit till stor glädje för dem. Båda barnen har deltagit aktivt i träffarna, alltså också yngsta dottern Minja som föddes när stora systers sjukdom hade passerat det värsta stadiet. Blixten slår ner andra gången Så småningom lade sig turbulensen efter Kiisas cancer och barnfamiljen levde ett något så när normalt liv. Så slog blixten ner andra gången. Våren 2007 fick Leenas man Jarmo Serola ont i ena kinden. Smärtorna blev så outhärdliga att han var tvungen att söka hjälp. Då var sjukdomen tyvärr redan långt gången. Först behandlades han för en inflammation och fick antibiotika. Sedan visade det sig att det var skivepitelkarcinom som växte på insidan av kinden. Trots omfattande behandlingar avled Jarmo Serola i januari 2008, nio månader efter att sjukdomen hade upptäckts. vet att man överlever Leena när man Karttunen måste. Efter Kiisas sjukdom var cancer inget spöke som vi var rädda för i familjen. När Jarmo blev sjuk var cancer för oss en sjukdom som man kan bli botad från. Men i hans fall fick vi inte ens lite extra tid på oss. Till en början kunde vi kommunicera, men den sista månaden kunde han inte längre prata. Jag försökte vara så mycket som möjligt tillsammans med honom på sjukhuset. Samtidigt hade jag förstås velat stötta flickorna som då var åtta och tio år gamla. Men jag kunde ju inte vara på två ställen samtidigt. Jag kommer aldrig att glömma den sorg jag kände den julen. När det var dags för vård i livets slutskede fick flickorna vattkoppor till råga på allt. Lyckligtvis kunde de ändå ta farväl av sin pappa. Leena Karttunen vet att man överlever när man måste, men tiden efter Jarmos död har varit svår. Hon fick hjälp med begravningen från sin familj, men också Lionsdamerna till 15
Mottagaren betalar portot Lionsbröderna, där Jarmo varit med, hjälpte till. Hon vill än en gång tacka dem för deras värdefulla hjälp. Tre månader senare, i april, återvände hon till jobbet som trädgårdsmästare. Jarmo hade jobbat inom samma bransch och det kändes som om han tittade fram bakom varje buske. Jag hade så många gånger velat prata om jobbet med honom. Fråga om plantor och be om hjälp med planeringen, ler hon. Mitt i den djupaste sorgen behövs det skratt och humor. Hösten 2008 flyttade Leena och döttrarna från huset till en lägenhet inne i centrum. En del av sakerna väntar fortfarande på genomgång. Det får hon ta senare. I stället har det varit viktigare för henne att vara tillsammans med flickorna. Ofta måste de åka från Pyhäranta för bland annat fritidsaktiviteter. Kiisa tränar dans i Reso och går på flöjtlektioner i Letala och Nystad. De går på konserter och gör utflykter. I somras körde familjen upp till Alta och Ishavet. Ibland känner jag mig så otillräcklig när jag ska föra flickorna vidare i livet ensam. Lyckligtvis har mina arbetsgivare varit flexibla. Jag har kunnat ordna arbetet så att jag har skjutsat flickorna och arbeta senare. Vi har två katter som tonårsdöttrarna kan avreagera sig på. Lyckligtvis kan jag prata om mina känslor med en vän som gått igenom samma sak. Om det fanns litteraturterapi någonstans i närheten, skulle jag gärna delta och skriva av mig. Kanske den dagen kommer än, säger Leena Karttunen. Servicekort Jag vill bli medlem. Namn Adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Adressförändringar: Namn Medlemsnummer Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet. Gammal adress Nytt namn Ny adress Cancerföreningen i Finland Kod 5000961 00003 Svarförsändelse BLI MEDLEM Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen, förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens egen informationstidning etc. Var vänlig kontakta respektiva förening. Birkalands Cancerförening 03 249 9111 Cancerföreningen i Finland 09 135 331 Cancerföreningen i Satakunta 02 6305 750 Cancerpatienterna i Finland 010 4222 540 Finlands Kolorektalcancerförening 09 1353 3228 Finlands mun- och halscancerpatienter 09 7318 0630 Finlands prostatacancerförening 09 1353 3228 Kymmenedalens Cancerförening 05 229 6240 Mellersta Finlands Cancerförening 014 333 0220 Norra Finlands Cancerförening 010 2491 100 Norra Karelens Cancerförening 013 227 600 Norra Savolax Cancerförening 017 580 1801 Saimens Cancerförening 05 451 3770 Sydvästra Finlands Cancerförening 02 265 7666 SYLVA 09 135 6866 Södra Finlands Cancerförening 09 696 2110 Ålands Cancerförening 018 22 419 Österbottens Cancerförening 06 320 9800 Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften 09 1353 3212 16