Syöpä 2/2009. cancer.fi. Topi Salmi. är cancerbarnens. Operationsrobot ger en rad fördelar. Virus kan vara till hjälp i behandlingen

Transkript

1 Syöpä 2/2009 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA cancer.fi Topi Salmi är cancerbarnens vän Operationsrobot ger en rad fördelar Virus kan vara till hjälp i behandlingen

2 s.12 s.4 s.9 I DETTA NUMMER 2/ Större precision, snabbare återhämtning Operationsrobot ger en rad fördelar. Merja Perttula 9 Virusens roll för cancerbehandling oklar Sirkku Jyrkkiö 11 Vad bör man veta om virusterapi vid cancer? Experimentella virusterapier väcker stora förhoppningar bland patienterna. Satu Lipponen 12 Topi är cancerbarnens vän Professor Toivo T. Salmi kan vara relativt nöjd när han blickar tillbaka på sitt arbete. Tuula Vainikainen 15 Cancer i barndomen är en livslång utmaning Tuula Vainikainen I VARJE NUMMER 3 Ledare Expert på sitt eget liv Päivi Hietanen Cancerorganisationerna har spelat en framträdande roll i utvecklingen av forskningen kring barncancerpatienter. Toivo T. Salmi s.12 Stöd forskning för prostatacancer Omslag: Veli-Matti Väärä SyöpäCancer utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med sex nummer i året. Prenumerationspris 30 per årgång. Gratis för medlemmar. 39. årgången. ISSN Huvudredaktör: Päivi Hietanen Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Anu Kytölä Redaktion: Caj Haglund, Nina Nupponen, Hilkka Olkinuora, Marjo Pajunen,Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg, Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila Ledare och kolumner: Harri Vertio Redaktör: Jaana Ruuth Medicinvetenskaplig redaktör: Matti Rautalahti AD: Kirsi-Marja Puuras/Najadi Redaktionsråd: Marja Koskelainen (Förening för strup- och muncancerinvalider), Leila Märkjärvi (Saimens Cancerförening), Kalevi Kiviniitty (Norra Finlands Cancerförening), Marja-Liisa Kotisaari (Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.), Paula Jylhe (Cancerföreningen i Satakunta), Kari Ojala (Sydvästra Finlands Cancerförening), Auli Nevantaus (Mellersta Finlands Cancerförening), Kaarina Kiviharju (Kymmenedalens Cancerförening), Ulf Sundstén (Österbottens Cancerförening), Katriina Päivinen (Norra Karelens Cancerförening), Leena Rosenberg (Cancerpatienterna i Finland), Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva), Marjut Öster (Södra Finlands Cancerförening) Adress: Lilla Robertsgatan 9, Helsingfors Telefon: (09) Fax: (09) toimitus@cancer.fi Internet: Foto: James Cavallini/SKOY, Jouko Keski-Säntti, Kimmo Torkkeli, Veli-Matti Väärä Repro: TS-Yhtymä Ab, Åbo Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2009

3 Ledare Expert på sitt eget liv April-09 Många patienter måste ta ställning till om de vill söka hjälp någon annanstans, när cancermedicinerna inte längre har någon effekt. Det kan vara svårt att förlika sig med tanken att det inte längre går att hejda sjukdomsförloppet. I sådana situationer är man ofta beredd att experimentera. Varje vecka fyller en miljon finländare i sin lottokupong, så varför skulle inte många satsa på en behandling där jättepotten betyder längre liv? Man får garanterat åtminstone en gnutta hopp att leva vidare på. I det här numret skriver Sirkku Jyrkkiö, docent i onkologi, om experimentell cancerbehandling med virus. Behandlingsmetoden testas vid Kuopio universitetssjukhus i överensstämmelse med forskningsetiska regler. I Helsingfors finns det redan nu en privat cancerklinik som tillämpar behandlingen på patienter fristående från forskningsprogrammet. Det har förstås väckt stort intresse bland patienter och anhöriga, men däremot en del motstridiga tankar bland professionella och myndigheter. Trots att det finns en hel del internationell erfarenhet av virusterapi vid cancer, anser en företrädare för Läkemedelsverket att behandlingen inte är etiskt godtagbar. Patienterna får ett preparat som läkarstationen har framställt i eget laboratorium och det har inte genomgått berörig kvalitetssäkring (1). Det som är speciellt är att vår lagstiftning tillåter en behandlingsform som myndigheterna inte ger några säkerhetsgarantier för. En företrädare för Läkemedelsverket ställer därför en berättigad fråga: Hur jämförbart är preparatet får patienterna samma preparat i dag som de fick igår? De som genomför behandlingen säger att medicineringen är säker (2). Det är aktuellt med ändringar av läkemedelslagen och de kommer sannolikt att påverka de framtida kvalitetskraven. Syftet med myndigheternas verksamhet eller forskningsetiken är inte att försvåra forskningen utan att ge patienterna garantier. Det finns en uppsjö av experimentella cancerbehandlingar. I läkemedelsprövningar visar sig en del av dem vara bra och de intar sin plats bland andra etablerade cancerbehandlingar. Andra är utan effekt eller alltför skadliga och faller i glömska. Ett exempel på den typen av cancerbehandlingar är vitamin- och spårämnesbehandling som också tillämpats hos oss i Finland. Det var många som sökte hjälp och affärerna blomstrade. Senare har forskning på det internationella planet gett allt fler övertygande bevis för att vitaminer tyvärr inte är till någon hjälp vid cancer. Patienterna har självfallet stora förväntningar på experimentella behandlingsformer. Situationen kan vara problematisk om läkaren har ett starkt personligt eller ekonomiskt intresse, om det alltså handlar om läkarens egen lön eller utdelningen till delägarna i läkarcentralen. Risken finns att patientens bästa inte alltid är ledstjärnan i verksamheten. Vi anpassar oss alla till sjukdom i vår egen takt. Det kan hända att man under resans gång vill testa experimentella behandlingar. De finns inte alltid på närmaste sjukhus för alla råkar inte ha pågående forskningsprogram. Ingen utomstående kan bestämma vilken behandling patienten ska testa för bara patienten själv är expert på sitt eget liv. Men det är extra viktigt att patienten får adekvat och oberoende information som underlag för sitt beslut. Livet är ingen gåva, utan ett lån som vi måste ge avkall på. Var och en av oss. Det är inte lätt, men vi är tvungna att vänja oss vid tanken steg för steg. Den som är nöjd med sitt liv och har fått god vård kan säga: Min dag var bra, natten kan komma. Men därför innan måste vi vandra en lång och ibland smärtsam väg då sjukdomen förbereder oss. Det sker inte i en handvändning. Päivi Hietanen, chefredaktör Foto: Jouko Keski-Säntti 1. Voiko syöpää hoitaa omassa laboratoriossa? Suomen Lääkärilehti 41;2008, Rajecki M, Joensuu T, Hemminki A. Onkolyyttiset adenovirukset syövän hoidossa kliininen näkökulma < Suomen Lääkärilehti 38; 2008:

4 Professor Peter Wiklund från Karoliska sjukhuset i Stockholm var rådgivare vid den första operationen. Vid det här laget har han själv gjort tusen robotassisterade operationer.

5 Operationsrobot ger en rad fördelar Större precision, snabbare återhämtning Tammerfors var först ut i Finland med att införa robotassisterade operationer av prostatacancer. Jag är tacksam för att jag fick chansen, säger patienten Ilari Airo. Kirurgen Antti Kaipia satt vid styrenheten och reglerade robotarmarna med händerna. TEXT MERJA PERTTULA FOTO KIMMO TORKKELI Kring jul blev Ilari Airo den första i Finland som fått genomgå prostatekomi med den nya tekniken. Det är en radikal operation där hela prostatan opereras bort med hjälp av en robot. Ingreppet gjordes vid niotiden på kvällen men redan före åtta på morgonen därpå åt den 64-årige patienten frukost med god apetit och behövde inga smärtstillande medel. Vid middagstid svarade han villigt på frågor. Jag mår riktigt bra. Det skulle inte kännas någonstans om jag bara blev av med den obligatoriska katetern. Egentligen tycker jag att jag blev sjuk vid rätt tidpunkt för att få den här chansen, säger han glatt. Ilari Airo är läkare inom Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (HNS) och vet i den egenskapen vad han pratar om. Han har arbetat med laparoskopisk kirurgi i sjutton år och sett fördelarna. Operationsrobot? Operationsroboten togs fram i slutet av 1980-talet när den amerikanska armén ville ha en metod för att operera patienter på distans. Veterligen gjordes aldrig några distansoperationer. I princip är det möjligt att operera på distans. Styrenheten kan till exempel finnas på andra sidan Atlanten och kirurgen opererar patienten i Finland. Robotoperationerna har ökat snabbt i USA. Den första operationen gjordes 2000 och i år görs hela 80 procent av alla prostatektomier med robot. 5

6 Det här är en optimal operationsteknik. Teuvo Tammela, överläkare och professor i urologi, har följt upp Ilari Airo och försäkrar att patienten inte hade återhämtat sig så här snabbt vid öppen kirurgi. Han räknar upp fördelarna med robotassisterad kirurgi. Operationssåren och vävnadsskadorna är mindre än vid öppen kirurgi. Förlusten av blod är mindre och patienten återhämtar sig snabbt och kan återgå till jobbet. Patienter får lämna sjukhuset redan en eller två dagar efter operationen. Vid öppen kirurgi stannar patienten kvar fyra dagar. Dessutom behövs det sjukskrivning i bara ungefär två veckor mot normalt en månad. Det är färre komplikationer och cancern kan tas bort mer exakt. Också biverkningarna minskar, till exempel urinläckage och impotens. Också det kosmetiska resultatet är utmärkt eftersom man tillämpar titthålskirurgi. Så här går det till 6 Efter en robotassisterad prostatacanceroperation återhämtar sig patienten snabbt och kan återgå till arbetet, intygar Teuvo Tammela. Tekniken bygger på rymdteknik och är förstås till stor hjälp, men det är fortfarande kirurgen som gör jobbet. Roboten arbetar alltså inte ensam. Patienten sövs ner och buken blir uppblåst med gas för att ge större operationsutrymme. Därefter förs två kameror in i bukhålan via naveln och robotarmarna via små snitt i buken, så kallade portar. Den assisterande läkaren hjälper kirurgen via en av portarna. Han kan till exempel klippa trådarna eller sätta klämmor på blödningar. Operatören sitter en bit bort vid styrenheten, tittar på bilden på skärmen och styr robotarmarna och instrumenten med sina händer. Han kan reglera kameraenheterna och förstora bilden med hjälp av pedaler. Tack vare kamerorna får man fram en tredimensionell bild inifrån patienten i upp till tio gångers förstoring. Prostatan tas ut genom naveln. Delarna i robotarmarna är uthålliga och kan därför göra ett mycket exakt operationsarbete. Roboten darrar inte på handen trots att kirurgen kanske gör det. Insynen är av toppkvalitet. Som om man stack in huvudet i bäckenet, säger Tammela. Detsamma säger urologen Jarmo Riikonen som ingår i det robotassisterade operationsteamet med tre kirurger. Han tycker det var överraskande lätt att lära sig använda roboten. Till en början var det förstås lite konstigt att inte kunna känna efter själv med händerna. Men det kompenseras av att insynen är utmärkt och att man vet exakt hur operationen ska utföras. Start med enkla fall Innan operationerna med robot startade gick kirurgerna vid Tammerfors universitetssjukhus på en grundlig utbildning. De har alla lång erfarenhet av att operera prostatacancer. I början fick de hjälp i operationssalen av professor Peter Wiklund från Karolinska sjukhuset i Stockholm. Han har vid det här laget gjort ungefär tusen robotassisterade operationer. På Karolinska sjukhuset har robottekniken helt och hållet trängt ut öppen kirurgi vid prostatacancer. Ilari Airo är själv kirurg och är glad över att vara den första patienten i Finland som har opererats med robot.

7 Läget har stabiliserats I Finland görs det omkring tusen prostatacanceroperationer om året. Nästan var fjärde prostatacancer behandlas alltså med operation. Tanken är att cancern ska opereras bort och patienten därefter vara frisk. Flest fall av prostatacancer upptäcktes 2005, då cirka fall registrerades tack vare bättre diagnostik. Läget har stabiliserats och 2006 upptäcktes fall. Fler operationsrobotar I februari startade operationer med robot på Mejlans sjukhus i Helsingfors. Med robot förkortas operationstiden och patienten återhämtar sig snabbare. Också Norra Österbottens sjukvårdsdistrikt har planer på att köpa in en operationsrobot till Uleåborg. 7

8 I förgrunden syns patienten och i bakgrunden är kirurgen Antti Kaipia på plats vid styrenheten. I år räknar Tammerfors universitetssjukhus med att göra 150 prostatacanceroperationer med robot. I år räknar Tammerfors universitetssjukhus med att operera 150 prostatacancerpatienter med den nya tekniken. Man startar försiktigt och börjar med de lättaste fallen. Patienterna informeras ingående om hur operationen går till. Vi kommer fortfarande att tillämpa öppen kirurgi, bland annat på patienter som tidigare genomgått andra ingrepp, bland annat hyvling av prostata. Också vid stor prostata kan öppen kirurgi komma i fråga. Men vi kommer så småningom att uteslutande använda robotteknik, säger Tammela. Prostatacancer ökar efter 50-årsåldern. Operationerna sätts företrädesvis in hos män under 65 år, men det finns ingen absolut övre åldersgräns. Det är patientens allmänna hälsotillstånd som är avgörande. Också personer över 70 år kan opereras om de inte har andra allmänna sjukdomar. 8 Kameraenheterna ger en tredimensionell bild inifrån patienten i upp till tio gångers förstoring. Professor Peter Wiklund är rådgivare och iakttar när kirurgen Antti Kaipia opererar. I vår också gynekologi Robotassisterade operationer är en aning dyrare än öppna operationer. Operationsroboten kostade 1,5 miljoner euro. Efter var tionde operation behövs det nya instrument för ingrepp inne i bäckenet. Tammela räknar ut att kostnader rör sig kring samma nivå som för öppen kirurgi när sjukhuset är uppe i 250 prostataoperationer per år. I vår kommer sjukhuset att också använda roboten för gynekologiska operationer, bland annat för cancerkirurgi och hysterektomi. Ute i världen har operationsrobotar dessutom varit till hjälp vid operationer av ändtarmscancer, thoraxkirurgi och barnkirurgi. Finland släpar efter: I Sverige har hela åtta sjukhus operationsrobotar, Karolinska sjukhuset och universitetssjukhuset i Lund två robotar var, i Danmark fem sjukhus och i Norge tre. I hela världen finns det operationsrobotar.

9 Virusens roll för cancerbehandling oklar En privat läkarstation i Helsingfors har behandlat ungefär femtio cancerpatienter med virus. Virusterapi tillämpas inte inom den offentliga hälsooch sjukvården eftersom den inte har utforskats i tillräcklig omfattning och det inte finns någon säker information om de terapeutiska effekterna. r TEXT SIRKKU JYRKKIÖ edan under 1900-talet forskades det en del kring virusterapi mot cancer. Samtidigt introducerades cytostatika och strålbehandling som var betydligt effektivare och utvecklingen av virusterapi kom i skymundan. Tack vare den nya gentekniken har forskarna på nytt börjat intressera sig för om virus eller genmanipulerade virus kan vara till hjälp i behandlingen av cancer. Det är en mycket fascinerande tanke, men arbetet för att utveckla behandlingsformen pågår fortfarande. Än så länge vet vi inte om cancerpatienter kan få förlängd livstid och bättre livskvalitet med virusterapi. Säker behandling Ute i världen har tusentals cancerpatienter fått virusterapi och erfarenheterna har visat att det är en säker behandlingsmetod. Studierna har dock varit småskaliga och i de största studierna har bara drygt hundra patienter deltagit. Med ett så litet patientmaterial går det inte att tillförlitligt visa om den nya behandlingen är effektivare än konventionell behandling. Inga stora randomiserade studier med jämförelse mellan virusterapi och den bästa tillgängliga vården har ännu gjorts. Svårt att bedöma effekten Det är inte lätt att bedöma effekten av virusterapi, menar forskarna. Tumören kan svälla och få inflammatoriska förändringar när viruset delar sig i tumören och det påverkar tumörens storlek. Dessutom varierar det normala förloppet vid olika cancersjukdomar. Det kan också förekomma att spridd cancer under lång tid uppvisar få eller inga symtom alls utan behandling. Cancer kan behandlas kirurgiskt, med strålbehandling och med hundratals olika läkemedel. Vi behöver nödvändigt nya behandlingsformer trots att behandlingsresultaten har förbättrats avsevärt de senaste decennierna. 9

10 Nya cancermediciner är väl utforskade Dagens läkemedel mot spridd cancer ökar inte patientens livslängd med mer än några månader i snitt, även om många patienter kan få betydligt större nytta. Dessutom finns det en del cancersjukdomar där det över huvud taget inte finns bra behandlingsmetoder. När en cancersjukdom fortskrider kommer man förr eller senare till en punkt då patienten inte längre kan erbjudas någon bra och effektiv farmakologisk behandling. När behandlingen sannolikt är till större skada än nytta är det bäst att hålla sig till behandling av symtomen. Både patienten och de närstående känner rädsla och ångest inför döden. Det är naturligt att man i den situationen försöker få reda på behandlingsformer som eventuellt kan stoppa sjukdomsförloppet en aning. 10 Än så länge har det inte gjorts några stora randomiserade studier för att jämföra virusterapi med den bästa tillgängliga vården. Foto: James Cavallini/SKOY När ett nytt läkemedel tas fram, testas effekten först på cellodlingar och försöksdjur. Om preparatet förefaller att vara tillräckligt effektivt och säkert, ges det till långvarigt sjuka patienter som inte har andra behandlingsalternativ. Behandlingen sker under övervakade forskningsförhållanden. Bara en del av de läkemedel som avancerar så långt att de prövas för behandling visar sig vara tillräckligt effektiva och säkra. Det är mycket sällsynt att en ny behandlingsform är så bra att effekten inte behöver jämföras med den bästa tillgängliga vården. Därför får hälften av patienterna vid läkemedelsprövningar genom randomisering (lottning) den bästa tillgängliga behandlingsformen, medan den andra hälften får genomgå den nya behandlingen. Genom lottningen försäkrar man sig om att patienterna i övrigt har samma egenskaper i både grupperna. Då kan forskarna dra riktiga slutsatser om vilka effekter det nya läkemedlet har. För att resultatet ska vara tillförlitligt behövs det hundratals patienter för läkemedelsprövningar eftersom de nya behandlingsformerna vanligen förefaller att vara bara en aning bättre än de tillgängliga. Den nya behandlingsformen införs om den visar sig vara effektivare än den gamla. Man måste alltid överväga noga om det lönar sig att sätta in en ny experimentell behandlingsform. Ofta är det osäkert om den är till någon större nytta. Däremot drabbas flertalet patienter av nackdelarna. Den bästa lösningen vore att experimentella behandlingsformer i första hand testas på sjukhusen inom ramen för övervakade forskningsprogram. Då kan den kunskap de genererar användas till att vidareutveckla cancervården. Sirkku Jyrkkiö är docent i onkologi och avdelnigsöverläkare i Åucs.

11 Vad bör man veta om virusterapi vid cancer? Experimentella virusterapier väcker stora förhoppningar bland patienterna. Vem kan få behandling och vad kostar det? Frågorna besvaras av Akseli Hemminki, som innehar K. Albin Johanssons forskarprofessuren inom Stiftelsen för Finlands Cancerinstitut. TEXT SATU LIPPONEN Vilken typ av virusterapi får patienterna på den privata kliniken Docrates? Onkolytisk virusterapi är en experimentell behandlingsform vid cancer. Den kan lämpa sig för patienter med spridd eller recidiverad cancer om sjukdomen fortskrider trots sedvanlig rutinbehandling som cytostatika. Hur många patienter behandlar ni årligen? I fjol var det ungefär 80 patienter. Och i dagsläget kan vi inte ta emot fler än så. Spelar cancertypen någon roll? Virusen är planerade så att de kan lämpa sig för solida tumörer med störningar i banan för tillväxtreglering Rb-p16. Det är en onormal bana i praktiskt taget alla tumörer. Om det är någon annan cancer än en solid tumör, som vid bland annat lymfom och leukemi, sätts behandlingen inte in. Den lämpar sig inte för patienter med cancer i hjärnan. Dessutom krävs det god allmänkondition och patienten får inte ha några allvarliga grundsjukdomar. Är behandlingen dyr? I dag framställs viruset vid Helsingfors universitet. Det är svårt att sätta ett pris eftersom framställningen är nära knuten till arbetet i vår forskningsgrupp, och patienterna har fått viruset gratis. Övriga kostnader för behandling uppgår till euro per behandlingsperiod. Där ingår till exempel laboratorieprov, röntgen, ingrepp och mottagningskostnader. I vilken riktning bör virusterapierna utvecklas? Experimentella behandlingar minskar inte behovet av kliniska undersökningar utan snarare ökar behovet. Det vore viktigt att kunna bekräfta våra lovande resultat genom traditionella kliniska undersökningar för det är bara så vi kan få tillförlitlig information om hur effektiv och säker behandlingen är. Dessutom är det den enda möjligheten att ta fram ett läkemedel av virusen som så många patienter som möjligt här i Finland och andra länder kan få tillgång till. Men det är mycket dyrt att bedriva klinisk forskning och därför pågår det inga kliniska undersökningar i Finland. I USA har vi tre pågående undersökningar. Vad vill du säga till patienter som funderar på virusterapi? Trots att de sedvanliga cancerbehandlingarna kan kännas gammalmodiga eller tunga ska man komma ihåg att de grundar sig på kunskap om deras effekt och säkerhet som har samlats in under flera decennier. Experimentella behandlingsformer är aktuella först när de rutinmässiga behandlingsformerna inte ger önskar resultat. Vi har emellertid sett att onkolytiska virus inte är till så stor nytta om patienten har många och mycket stora metastaser och därför inte mår så bra. Om man alltså vill pröva på experimentella behandlingsformer ska man göra det så snart det visar sig att de evidensbaserade behandlingsformerna inte hjälper. 11

12 Topi å TEXT TUULA VAINIKAINEN bo universitetscentralsjukhus har upplevt historiska ögonblick i behandlingen av barncancer när professor Toivo T. Salmi, allmänt kallad Topi, har förberetts för pensioneringen. Han kommer att efterträdas av en av sina adepter, Päivi Lähteenmäki, docent och specialist i pediatrik och barnhematologi. Hon har i flera år studerat hur barn med cancer klarar sig senare i livet. Banbrytaren inom barnhematologi i sydvästra Finland, professor Toivo T. Salmi och hans samarbetspartner kan vara relativt nöjda när de blickar tillbaka på sitt arbete. Behandlingen av barncancer har tagit jättekliv framåt de senaste decennierna. Barnen i Finland har haft nytta av det internationella informationsutbytet mellan forskare och läkare. Också det intensiva nordiska samarbetet har bidragit till de goda resultaten. Behandlingen har kunnat förbättras tack vare att man har sammanställt all kompetens som 12 är cancerbarnens vän Stora framsteg i behandlingen av cancer hos barn men eftervården behöver finslipas. FOTO VELI-MATTI VÄÄRÄ finns i de nordiska behandlingsprogrammen, alltså protokollen, och lärt sig av informationen i patientregistren. I början på 1960-talet var prognosen för barnleukemi dålig och så gott som alla barnpatienter avled. På Åucs var det Toivo T. Salmi som gradvis fick axla ansvaret för behandlingen av barnleukemi på 1970-talet. Livslång karriär För Toivo T. Salmi blev barnhematologi en livslång karriär. Han arbetade på Case Western Reserve University i Cleveland i Ohio 1979, 1980 och 1981 och kunde då fokusera på nya vindar inom behandlingen av barnleukemi. Benmärgstransplantationerna utvecklades i snabb takt och Salmi hade behandlingsformen med sig i bagaget när han återvände till Åbo från USA. Strax efter hemkomsten genomfördes den första benmärgstransplantationen i Egentliga Finland under ledning av Auli Toivanen som var professor i invärtes medicin. Så småningom fick cancerbehandlingen av

13 Cancer i barndomen årligen får barn i Finland cancer barncancer står för ca 1 % av alla cancerfall av alla 35-åringar har 1:900 haft cancer i barndomen uppskattningsvis var fjärde person som haft cancer i sin barndom har inga eller åtminstone inga stora men av det senare i livet.

14 barn de tillskottsresurser som den så nödvändigt behövde. Salmi säger att Mirja Pyykkös teveprogram om barncancerpatienter var en viktig milstolpe som öppnade beslutsfattarnas ögon för de stora behoven bland barncancerpatienter. I samma veva fick Åucs en specialisttjänst och två tjänster för sjukskötare med inriktning på hematologi. På 1980-talet började man använda cytostatika, särskilt vid behandling av solida tumörer hos barn. Samtidigt fick det nordiska NOPHOsamarbetet vind i seglen och ett gemensamt leukemiregister startade Information samlas in årligen om behandlade patienter, nya behandlingsprogram och vetenskapliga publikationer. Samarbetet kring behandlingsprogram och insamlingen av information har burit frukt och behandlingsresultaten i Norden ligger betydligt över genomsnittet i Europa. I dagsläget är femårsöverlevnaden i de nordiska länderna 79 procent för barn med akut myeloisk leukemi, medan genomsnittet i Europa är 72 procent. I Estland är den bara 45 procent. Inom barnleukemi har behandlingen utvecklats betydligt snabbare än vid samma cancerform hos vuxna. Framtiden ser lovande ut. Ett bevis för det är registeruppgifterna om de hundra friska barn som kvinnor med cancer i barndomen har fött. Topi, cancerbarnens vän Bland kolleger, patienter och barnpatienternas föräldrar är Toivo T. Salmi känd som läkaren Topi. Han är en lagspelare av stora mått och påpekar gärna att behandlingen av barncancerpatienter är dels ett multidisciplinärt samarbete, dels ett samarbete mellan olika medicinska verksamhetsområden. Åren var Salmi visstidsanställd forskningsdirektör för barncancer och barnhematologi vid Åbo universitet och då satsades det målmedvetet på behandlingen av och forskningen kring barnpatienter i sydvästra Finland. Pengarna kom från Sydvästra Finlands Cancerförening. Kort därefter inrättade sjukvårdsdistriktet en barnhematologtjänst till. Också lokalfrågorna är lösta på ett bra sätt. 14 Hela avdelning 416 är avsatt för barncancerpatienter och det har sanerats rum för allogen stamcellstransplantation. Cancerorganisationerna har spelat en framträdande roll i utvecklingen av behandlingen av och forskningen kring barncancerpatienter. Därför har jag själv i gengäld velat vara aktiv i organisationerna. Tiden som senior klinisk forskare på Cancerorganisationerna gav mig chansen att koncentrera mig på forskning och den genererade många viktiga kontakter. Arbetet på lokal nivå i Sydvästra Finlands Cancerförening och i styrelsen för Stiftelsen för Cancerforskning i Moikoinen har varit mycket givande. Cancerföreningens omsorg om föräldrarna och familjerna har varit till stor nytta för arbetet på barncancerenheten. Att förmedla riktig information är ett viktigt led i god vård. Därför var uppdraget i redaktionen för tidningen Syöpä Cancer viktigt för mig. Men det är för sina patienter och deras familjer som Topi Salmi har varit allra viktigast i sin yrkesroll. I en situation som ingen förälder önskar sina barn eller sin familj har den information han har gett och hans trygga empatiska stöd varit guld värda. Som den erfarna läkare Topi Salmi är har han extra mycket uppskattat möjligheten att efter bästa förmåga behandla barnen och hela familjen, också mor- och farföräldrar. När ett barn insjuknar i cancer har familjen en lång väg att gå och han har lärt känna familjemedlemmarna mycket väl. Också för läkaren är det en stor erkänsla att barnen blir friska. När man slutar arbeta efter mer än trettio år är lättnad det första man känner. Nu behöver man inte varje dag bära den börda som föräldrarnas smärta över barnens sjukdom innebär. Men jag känner också vemod för kontakten med familjerna har varit en så viktig del av mitt liv. Under mina lediga månader har jag trots allt upptäckt att det går att fylla tomheten. Nu spelar barnbarnen en viktig roll och jag får skjutsa dem till skolan och hjälpa till med läxorna. Dessutom finns det mycket ogjort arbete på sommarstället och där trivs jag fantastiskt bra. Framöver ska jag försöka engagera mig i frivilligorganisationer, lovar Toivo T. Salmi.

15 Cancer i barndomen är en livslång utmaning Det är viktigt att undersöka hur cancer i barndomen visar sig senare i livet för att både barnen och familjen ska kunna få nödvändig stödbehandling direkt och senare i livet, säger docent Päivi Lähteenmäki som forskar i hur barncancerpatienter klarar sig senare i livet. Hon har fått bidrag från bl.a. Cancerfonden. b TEXT TUULA VAINIKAINEN arncancerpatienter som har blivit botade från sin sjukdom är en relativt ny grupp i vår hälso- och sjukvård. I dagsläget har bara några av dem som överlevt sin leukemi i barndomen hunnit fylla fyrtio år. Cancer i barndomen förefaller att vara en följeslagare genom hela livet. En följeslagare som ställer både patienterna och sjukvårdsapparaten inför många utmaningar. Vården måste ha kapacitet att se dem som en grupp i behov av särskilt stöd. Ungefär en femtedel får återfall i grundsjukdomen. Nästan två tredjedelar av de långtidsöverlevande har någon biverkning. Den ökade sjukligheten beror ofta på tillväxtstörningar och inresekretoriska rubbningar, problem med fysisk prestationsförmåga, fertilitetsstörningar och neuropsykologiska bortfallssymtom. Hjärta, lever, njurar, skelett och tänder kan ta skada av de tuffa behandlingarna. Sjukdomen kan leda till skolsvårigheter och problem i det sociala livet. En del efterverkningar kommer ganska snabbt, andra först i vuxen ålder. Övervikt till följd av behandlingarna är en riskfaktor och cancerbehandlingarna kan förvärra åldersrelaterade sjukdomar som högt blodtryck och diabetes. Flickor löper större risk att få någon annan cancersjukdom än pojkar, liksom också när man har insjuknat mycket ung. Särskilt de som har behandlats för retinoblastom, Hodgkins sjukdom eller mjukdelssarkom ska tänka på risken att få någon annan cancerform. Också de andra cancersjukdomarna behandlas eventuellt med strålbehandling eller vissa typer av cytostatika som är förknippade med risken att få andra cancerformer. Mot denna bakgrund är det angeläget att understryka vikten av efterkontroller eftersom tidigt upptäckt cancer eller någon annan åkomma är lättare att behandla. Särskilt stöd inför skolan I sin forskning har Päivi Lähteenmäki också undersökt cancerbarns skolframgång senare i livet. De som bara har behandlats med läkemedel har mestadels normal skolframgång, men flickor som insjuknat före skolåldern kan få problem. Strålbehandling av huvudet förefaller att försämra skolresultaten. Dessutom förefaller flickor vara mer mottagliga för biverkningarna av strålbehandling. Det gäller särskilt 15

16 Mottagaren betalar portot I en uppföljning av barn som överlevt cancer upptäcktes senare ungefär 250 nya cancerfall. patienter med hjärntumör. De som haft cancer som barn uppskattar emellertid att de har större livskvalitet än andra i samma ålder trots att skolan och studierna kan försvåras av till exempel posttraumatiska stressreaktioner. Ganska ofta plågas barncancerpatienter av problem med kroppsbilden och den sexuella utvecklingen kan släpa efter. Dessutom kan en rad anpassningsproblem uppträda. Många av de fysiska riskerna kan screenas fram om behovet är känt. Mammografi behövs för att upptäcka bröstcancer, och osteoporosrisken kan bedömas och symtomen behandlas. Vidare behövs det tidig upptäckt och behandling av diabetes typ 2, metabolt syndrom och högt blodtryck. Kontrollprogrammet för dem som haft cancer i barndomen förbättras hela tiden på alla sjukhus med onkologisk behandling i takt med att erfarenheterna växer. Uppföljningen på den behandlande enheten ända upp till vuxen ålder är av allt att döma ett fungerande och tryggt koncept för barnen och deras familjer. I vuxen ålder behövs det något slags vuxenprogram med tonvikt på öppen vård. Där kunde det också ingå kontakt med den ursprungliga behandlingsenheten, exempelvis genom enkäter per post, funderar Päivi Lähteenmäki. I fjol november fick Päivi Lähteenmäki stipendiet på euro för forskning i barn- och ungdomscancer från Varma Tuominens fond inom Cancerorganisationerna. Servicekort Jag vill bli medlem. Namn Adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Adressförändringar: Namn Medlemsnummer Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet. Gammal adress Nytt namn Ny adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Cancerföreningen i Finland Kod Svarförsändelse BLI MEDLEM Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen, förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens egen informationstidning etc. Var vänlig kontakta respektiva förening. Södra Finlands Cancerförening (09) Mellersta Finlands Cancerförening (014) Kymmenedalens Cancerförening (05) Finlands mun- och halscancerpatienter (09) Sydvästra Finlands Cancerförening (02) Birkalands Cancerförening (03) Österbottens Cancerförening (06) Norra Karelens Cancerförening (013) Norra Savolax Cancerförening (017) Norra Finlands Cancerförening Saimens Cancerförening (05) Cancerföreningen i Satakunta (02) Finlands prostatacancerförening (09) Cancerpatienterna i Finland (09) Ålands Cancerförening (018) SYLVA (09) Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften (09)