Syöpä. cancer.fi. Heidi Ahjoniemi. har opererats för gliom 2/2011 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA. Bredvid patienten står vårdnadsteam

Transkript

1 Syöpä Bredvid patienten står vårdnadsteam Meningeom bara hos vuxna 2/2011 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA cancer.fi Heidi Ahjoniemi har opererats för gliom

2 I detta nummer 2/2011 s.8 s.4 3 Ledare Man kan återgå till vardagen efter en hjärntumör Päivi Hietanen 4 En läkare grät en annan slog ifrån sig Heidi Ahjoniemi fick gliom för tolv år sedan. Juulia Lipponen 8 Tumörer i centrala nervsystemet är relativt vanliga År 2009 upptäcktes ungefär tusen tumörer i centrala nervsystemet. Risto Sankila 10 Bredvid patienten står vårdnadsteam Hanna Mäenpää har behandlat hjärntumörer i snart tjugo år. Juulia Lipponen 14 För att bedöma behovet av rehabilitering krävs det både yrkesskicklighet och tid Maarit Huovinen Omslag och foto: Jouko Keski-Säntti SyöpäCancer utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med sex nummer i Prenumerationspris 30 per årgång. Gratis för medlemmar. 41. årgången. ISSN Huvudredaktör: Päivi Hietanen Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Anu Kytölä Redaktion: Katja Aktan-Collan, Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg- Ryhänen, Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila Ledare och kolumner: Harri Vertio Redaktör: Jaana Ruuth, Maarit Rautio Medicinvetenskaplig redaktör: Katja Aktan-Collan AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Redaktionsråd: Marja-Liisa Ala-Luopa (Cancerföreningen i Satakunta), Riitta Korhonen (Kymmenedalens Cancerförening), Kalevi Kiviniitty (Norra Finlands Cancerförening), Marja-Liisa Kotisaari (Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.), Leila Märkjärvi (Saimens Cancerförening), Auli Nevantaus (Mellersta Finlands Cancerförening), Kari Ojala (Sydvästra Finlands Cancerförening), Katriina Päivinen (Norra Karelens Cancerförening), Leena Rosenberg-Ryhänen (Cancerpatienterna i Finland), Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva), Marjut Öster (Södra Finlands Cancerförening) Adress: Lilla Robertsgatan 9, Helsingfors Telefon: Fax: toimitus@cancer.fi Internet: Foto: Risto Antikainen, Antti Ekola, Jouko Keski-Säntti, Alexander Shalamov Repro: TS-Yhtymä Ab, Helsingfors Tryckeri: Hansaprint, Åbo

3 Ledare Mars 2011 Man kan återgå till vardagen efter en hjärntumör Läkarna är ofta rädda för att visa sina känslor. Men i det här numret minns Heidi Ahjoniemi med värme den läkare som berättade för henne att hon hade en hjärntumör, för läkaren grät. Förhoppningsvis har samme läkare kunnat känna glädje över att patienten har haft ett bra liv efter att ha återhämtat sig från sjukdomen. Läkarens förmåga att leva sig in i patientens situation visar hur många hemska föreställningar det finns kring sjukdomen. Tack vare avancerade behandlingsmetoder kan en del av patienterna bli betydligt bättre återställda än för några decennier sedan. Det finns ett brett spektrum av hjärntumörer. En del patienter kan fortsätta arbeta med mycket krävande arbetsuppgifter efter sjukdomen, säger onkologen Hanna Mäenpää i vår intervju (s. 10). Hon efterlyser mer publicitet för den typen av fall eftersom hjärntumörer fortfarande stämplas som den värsta av sjukdomar. Det krävs stora ansträngningar från patientens och de anhörigas sida för att en återhämtning ska ske, men också ett vårdteam bestående av kvalificerade experter spelar en framträdande roll, påpekar neurologen Merja Kallio, (s. 14). Båda har behandlat tusentals patienter med hjärntumör och de understryker att teamarbete är viktigt. Behandlingen och utvecklingen av behandlingsformerna kräver insatser från en rad experter och ett välsmort samarbete mellan dem. En del av patienterna får dras med problem som bland annat gör att de inte kan ha ett långsiktigt arbete som kräver koncentration och gott minne. Den typen av arbetsuppgifter är de facto mycket vanliga i dagens samhälle och därför behöver patienterna få särskild sakkunskap och förståelse när sjukdomen inte syns i vardagen. Det mest skrämmande är att sjukdomen ibland kan påverka personligheten. Om en av familjmedlemmarna plötsligt beter sig annorlunda, ställs de anhöriga inför en av de svåraste situationerna i sitt liv. I sin färska doktorsavhandling har psykologen Mila Gustafsson-Lilius undersökt hur par anpassar sig när partnern drabbas av cancer. Hon framhåller att bådas egenskaper och kapacitet medverkar till hur livet utformas. Båda parter har starka och ibland våldsamma känslor. För barnen är det förvirrande att den ena föräldern är annorlunda. De behöver mycket stöd från friska vuxna i sin närhet. Hälso- och sjukvården behöver större kompetens och mer resurser för att ta hand om anhöriga till patienter med hjärntumörer. Heidi Ahjoniemi som blivit frisk från sin sjukdom understryker hur viktig vårdrelationen är. Den som har en skrämmande sjukdom måste ha en läkare som också känner patienten som människa, säger hon. Det måste alltså finnas någon som långsiktigt svarar för behandlingen. Lyckligtvis är mänskliga relationer och människans psyke så konstruerade att man också kan se något positivt i sjukdom. De tvingar oss att göra upp med våra liv och starta nödvändiga förändringar. I bästa fall resulterar det i fördjupade mänskliga relationer och stor tacksamhet över alla de goda dagarna. Den nya livsfasen kan innebära större mod att gripa chansen att satsa på något nytt. För Heidi Ahjoniemi är det motorcykelturer som gäller och de epileptiska anfallen är ett minne blott. Foto: Jouko Keski-Säntti Päivi Hietanen Chefredaktör

4 Läkarens besked: har gliom Du I många år dansade Heidi Ahjoniemi i balettskolan på Nationalbaletten med Seija Silfverberg som lärare. Hon motionerar fortfarande mycket, men just nu är det motorcykeln som gäller. 4

5 En läkare grät en annan slog ifrån sig Heidi Ahjoniemi, 42, fick gliom för tolv år sedan. Den stora tumören klassades som malign eftersom en del av den var av grad 3. Tumören opererades allt som allt två gånger och hon återvände stegvis till arbetslivet. hheidi Ahjoniemi gör ett avslappnat intryck i sitt vardagsrum där små värmeljus och blommor är stämningsfullt utplacerade. Katten Viiru gillar att sova tätt intill sin matte. Hon pratar befriat och hon har alltid pratat öppet om sin sjukdom. Det är dessutom inte första gången Heidi Ahjoniemi intervjuas om sin hjärntumör. Hon är också stödperson. Tumören gjorde sig påmind på ett lite överraskande sätt. Jag var ute och handlade tillsammans med min man när jag plötsligt svimmade och fick ett epileptiskt anfall, berättar hon. Det var 1999 och Heidi hade nyligen fyllt trettio. Anfallet var en obehaglig överraskning och hennes man tryckte på att hon skulle låta testa sig med en gång. TEXT JUULIA LIPPONEN FOTO JOUKO KESKI-SÄNTTI Efter magnetundersökningen sprang läkaren efter mig och sa att jag måste komma in på mottagningen med en gång. Egentligen hade vi kommit överens om en tid först två veckor senare. Den unge neurologen grät när han meddelade diagnosen. Tumörens storlek var en chock för läkaren. Heidi kommer ihåg läkaren med stor värme för nästa läkarbesök har stannat kvar i minnet av en helt annan orsak. Det var en äldre neurolog som inte svarade på mina frågor. Han lade händer för ansiktet och sa att han hellre skulle prata med min mamma. Pah! Du kommer inte att förstå något av detta! Han avfärdade mig med en gång var jag inte längre kapabel till någonting? Hon lämnade in ett klagomål och fick höra att hon inte var den enda som hade gjort det. Händelsen finns kvar i minnet från en tid som fortfarande många år efteråt är höljt i dimma. Sjukdomen blev en chock för hela familjen. Min första tanke var hur det ska gå för mina barn för hjärntumören kändes som slutet, döden. Vi visste ingenting om sjukdomen och erfarenheterna från läkarmottagningen satte djupa spår. Men jag fick nog av att gråta över min situation och krävde att få veta hur det var med mig. 5

6 Heidi Ahjoniemi, uppvuxen i en företagarfamilj, ville inte vara sysslolös en lång tid. Efter behandlingarna återgick om stegvis till arbetslivet. var Sjukdomen en chock för hela familjen. Min första tanke var: hur ska det gå för mina barn? Man ska inte skrämma patienterna Heidi Ahjoniemi fick vänta en månad på operation efter diagnosen. Det var en tung tid. Jag fick en massa anfall och visste inte hur det skulle gå med mig. En gång vaknade jag ensam liggande på golvet. Efter det var jag rädd för att vara ensam hemma. En månad kändes som en evighet. Den första operationen försvårades av hjärntrycket. Dessutom var jag omedveten om att man inte fått bort hela tumören. Det var klokt av läkaren att ge besked om den andra operationen för vid det första kontrollbesöket. Mellan operationerna fick hon strålbehandling. Det var den psykiskt mest betungande delen av sjukdomen, säger hon. Den första strålbehandlingen skulle strax börja och sköterskan sa rakt ut till mig, en trettioårig kvinna, att håret kommer att falla av och att det inte växter ut igen efter behandlingarna. Det hade jag aldrig kommit att tänka på. 6 Hon grät över håret som föll av, men det växte ut igen ganska snart. Det sa jag till dem, att man inte ska skrämma patienterna i onödan. Jag pekade på mitt huvud och sa till sköterskan att titta här, det här är håret som aldrig skulle växa ut! Vid den andra operationen kunde tumören avlägsnas och Heidi fick cytostatikabehandling. Hon är ganska liten och doserna måste vara ganska små till en början. Lyckligtvis förbättrades värdena för de vita blodkropparna så mycket under veckorna med uppehåll i behandlingen att doserna kunde höjas betydligt. Jag gick aldrig ensam till läkaren. Jag är uppriktigt tacksam för att jag har fått gå hos samma läkare. En ny läkare kan förstås läsa om min sjukdom i journalerna, men personen vet ingenting om mig som människa. Hon går fortfarande på kontroll en gång om året. På läkarmottagningen tar man hänsyn till hela människan. Det första läkaren säger är att allt ser bra ut och att inga tumörceller har upptäckts. Efter det pratar vi om annat. Om barnen, jobbet och annat. Heidi har snabbt lagt rädslan bakom sig. Barnen har många fritidsintressen som tar tid och yngste sonen blir snart myndig. Vardagsbekymren handlar nu om bilköp och högt arbetstempo.

7 Viktigt att återerövra vardagen Vardagen är en helt annan efter sjukdomen och Heidi säger att hennes mamma fick problem med hälsan på grund av rädslan och stressen. Det var hennes mamma som fick ta de största stötarna av dotterns sjukdom. Det var en lycka att barnen var för små för att förstå vad som pågick, säger hon. En dag ringde de från dagis och sa att min yngsta son Janne, då sex år, hade berättat att mamma var på väg till sjukhuset. Han hade sagt att mamma ska bli opererad i huvudet. Allt gick så snabbt att hon inte hann förklara allt själv. Den äldste sonen Niko var åtta år. Det var lättare att återgå till vardagen eftersom barnen inte behövde se sin mamma när hon var som sjukast: svag, utan hår och darrig. Hur normal kan vardagen bli efter en hjärntumör? Heidi Ahjoniemi tog epilepsimediciner i fyra år och fick sluta med dem eftersom hon tyckte att de inte behövdes längre. Det var inget problem att återgå till arbetslivet. Vardagen går sin gilla gång igen. Jag har lite svårt att komma ihåg namn. Men det kan förstås vara åldern, skrattar hon. Fritidsintressena finns kvar. Dessutom har det kommit till en del nya. aldrig mer skulle växa ut. Här har vi det hår som Jag hade länge varit sugen på en motorcykel och slog till för fyra år sedan. Jag kan knappt vänta tills det blir vår. På motorcykeln njuter jag av vackra landskap och all trötthet är som bortblåst. Det behövs någon som förstår Heidi är stödperson och har hört talas om fall där patienterna inte fått något som helst psykiskt stöd. Jag har alltid haft ett sammansvetsat stödnätverk omkring mig och allt har gått bra med behandlingarna. Men jag har stött på många patienter som inte har blivit lika väl omhändertagna. När jag gick med i verksamheten fanns det tre stödpersoner för hjärntumörer i hela landet. Mina egna erfarenheter kom över mig när jag besökte någon patient på samma avdelning där jag själv legat. Det gick kalla kårar längs med ryggen när jag kände sjukhuslukten och såg korridorerna. Men jag växte samtidigt som människa när jag återvände till avdelningen som stödperson, en erfarenhet som jag borde ha gjort långt tidigare. 7

8 Tumörer i centrala nervsystemet är relativt vanliga År 2009 upptäcktes ungefär tusen tumörer i centrala nervsystemet. Ungefär 400 av dem var godartade tumörer som utgår från hjärnhinnorna, så kallade meningeom. Den andra stora gruppen av hjärntumörer kallas gliom och den består av flera olika tumörtyper. Årligen upptäcks ungefär 300 gliom i Finland. Text RISTO SANKILA vmeningeom bara hos vuxna Varje år drabbas barn av hjärntumör och hjärntumörer är den näst vanligare cancerformen hos barn efter leukemi. Hjärntumörer hos barn är annorlunda än hos vuxna och prognosen är bättre än för vuxna. Det har inte skett några förändringar i finländska barns risk att insjukna i hjärntumör. I studier har forskarna inte kunnat peka på några miljöfaktorer som påverkar risken för att insjukna. Meningeom förekommer bara hos vuxna. De växer vanligen långsamt och prognosen är utmärkt. En del av fallen upptäcks i samband med andra undersökningar på sjukhus utan att tumörerna har gett symtom. Det kan till exempel vara vid utredningar av störningar i hjärnans cirkulation. Ofta görs ingenting om ett meningeom är litet och inte ger några symtom. I de flesta fall kan meningeom botas genom att de opereras bort. Meningeom förekommer mycket oftare hos kvinnor än hos män. År 2008 upptäcktes meningeom hos 300 kvinnor och hos 100 män. Man vet dock inte exakt vad denna hormonrelaterade skillnad beror på. Vid en del sällsynta ärftliga syndrom brukar den som bär på mutationen kunna ha meningeom vid sidan av andra tumörer. Joniserande strålning är den enda kända miljöfaktorn som kan orsaka meningeom. Hos oss i Finland är strålbehandling av huvudet vid cancer den enda strålkällan. Mobilstrålning ger däremot inte upphov till meningeom. De senaste decennierna har det årliga antalet fall av meningeom ökat kraftigt. Det beror på att diagnostiken är effektivare och att befolkningen blir äldre. På 2000-talet har risken för kvinnor planat ut, medan risken för män slutade öka redan i början av 1980-talet. Det finns inga regionala skillnader i risken för meningeom vad beträffar miljöfaktorerna. Årligen dör ungefär 40 personer i meningeom. Femårsöverlevnaden är hög och bara sju patienter av hundra dör på grund av sin sjukdom. Gliom ger inga metastaser Gliom i hjärnan är en grupp cancersjukdomar som består av flera olika tumörer. De förekommer bara i centrala nervsystemet och bildar inga metastaser på andra ställen i kroppen. Gliom kan vara allt från mycket godartade 8

9 Prevalens för gliom och meningeom i olika åldersgrupper 250 Män, meningeom Prevalens/miljon Kvinnor, meningeom Män, gliom Kvinnor, gliom 50 Åldersgrupper Finlands Cancerregister Antal nya fall i Finland , meningeom och gliom. Meningeom är mycket vanligare hos kvinnor än hos män. tumörer till mycket aggressiva former. Också godartade tumörer kan vara dödliga om de finns så nära livsnödvändiga hjärnstrukturer att de inte kan opereras bort. Gliom är vanligare hos män än hos kvinnor, men skillnaderna är inte lika stora som vid meningeom. Gliom förekommer också hos barn och unga, men de är som regel relativt godartade hos barn. I och med att cancersjukdomar ofta drabbar de äldre åldersklasserna förekommer hjärntumörer också bland personer i medelåldern. Däremot är de allra äldsta åldersgrupperna ett undantag och har mycket liten förekomst av gliom. Det kan eventuellt förklaras med att gliom bland äldre ger likadana symtom som exempelvis störningar i hjärnans cirkulation. Följaktligen undersöks inte huvudet med bilddiagnostiska metoder och diagnosen uteblir. Gliom hos vuxna är en allvarlig sjukdom och prognosen är ofta dålig. Hos unga är gliom ofta mindre aggressiva än hos äldre. Patienten kan botas med operation, men sjukdomen återkommer ofta och är då av en mer aggressiv sort. Ungefär 30 procent av vuxna patienter med gliom lever i fem år. Vid de mest aggressiva formerna dör patienterna inom ett år. Sjukdomen behandlas dels kirurgiskt, dels med skräddarsydd strålbehandling och läkemedelsbehandling. Det pågår studier kring nya behandlingsformer, bland annat genterapi. Risken att insjukna i gliom ökade ungefär fram till mitten av 1980-talet, men sedan dess har risken varit stabil. Det har till exempel inte kunnat påvisas att mobilstrålning ger upphov till gliom. Varken prevalensen eller dödligheten uppvisar några regionala skillnader och det finns inga kända miljörelaterade riskfaktorer. Docent Risto Sankila är överläkare på Finlands Cancerregister. 9

10 Bredvid patienten står vårdnadsteam Vem som helst av oss kan vara en patient med hjärntumör, säger avdelningsöverläkare Hanna Mäenpää. Patientens sjukdomshistoria kan pågå i decennier och dagens patienter mår bättre än gårdagens. Text JUULIA LIPPONEN Foto JOUKO KESKI-SÄNTTI hhanna Mäenpää, avdelningsöverläkare på Kliniken för cancersjukdomar vid Hucs, har behandlat hjärntumörer i snart tjugo år. Dessutom har hon skrivit läroböcker i ämnet och föreläst för patienter, experter inom området och läkarstuderande. Hon pratar uppskattade om kunniga vårdteam och välfungerande samarbete. På cancerkliniken tas patienter med hjärntumörer om hand av ett multidisciplinärt vårdteam bestående av experter, bland annat sjukskötare och läkare som är specialiserade på cancersjukdomar och strålbehandling. Teamet går sida vid sida med patienten genom behandlingarna. En enda läkare bestämmer inte om behandlingen, utan vi har möten varje vecka där vi diskuterar behandlingen. Där deltar en neurokirurg, onkologen på avdelningen för strålbehandling och onkologen på polikliniken, en neurolog, en neuropatolog och en radiolog, berättar hon. Dessutom finns det en grupp läkare som är specialiserad på behandlingsanvisningar och ingrepp på cancerkliniken. Den leds av Hanna Mäenpää. Det är ofta en neurolog som ger ut diagnosen. Hanna Mäenpää kommer in i bilden först efter operationen när det är dags att fundera på behandling och uppföljning. Tanken är att patienten ska få all tillgänglig hjälp för att vi ska få bukt med tumören. Människor som har klarat sig från sin sjukdom måste få mer publicitet. Foto: Risto Antikainen/Plugi 10

11 Hanna Mäenpää hoppas att samhället ska skjuta till mer resurser för familjerna och rikstäckande informationskanaler för sjukvårdsenheterna och ge mer tid för forskning. Det går att komma igen och återgå till arbetslivet Om patienten blir återställd eller inte beror i hög grad på vilken typ av tumör han eller hon har och vilka symtom den ger. Epilepsi som är ett vanligt symtom vid hjärntumör kan i de flesta fall behandlas med läkemedel. Också närminnet kan påverkas, men många lär sig leva med det tack vare en rad hjälpmedel för minnet. Däremot är personlighetsstörningar är problem vid rehabiliteringen. Det finns så många missförstånd kring hjärntumörer. Därför vill inte många patienter prata öppet om sin sjukdom, för fördomarna är djupt rotade, säger Hanna Mäenpää. Det är ingenting ovanligt att den som haft en hjärntumör återvänder till arbetslivet. De flesta vill återgå till sin vardag. Om patienten har neurologiska problem kan återgången ske gradvis. Jag känner till fall där patienterna har Man ska inte ordna in människor fack efter deras hjärntumörer. En hjärntumör är inte en enda sjukdom utan ett spektrum av flera sjukdomar. skrivit sin doktorsavhandling efter sjukdomen. Så sjukdomen är inte nödvändigtvis något hinder för att återgå till arbetslivet. Många gånger tror man att inlärningsförmågan skadas av hjärntumörer. Det är synd att det bara är de dåliga sidorna som får publicitet. Hon skulle önska att allmänheten fick ta del av fler framgångshistorier. Skräckhistorier på webben Patienterna funderar mycket över hur vardagen kommer att påverkas av hjärntumören och hur livet kommer att se ut efter operationen. 11

12 Vårdnadsteam i kliniken för cancersjukdomar av Hucs: neurologen Merja Kallio, onkologen Päivi Halonen, neurokirurgen Matti Seppälä, onkologen Juhani Collan, avdeldingsöverläkare Aders Paetau, avdeldingsöverläkare Hanna Mäenpää, avdelningsläkare Anna-Stina Jääskeläinen och patologen Olli Tynninen. Idealet vore att vi kunde hjälpa hela familjen, att vi kunde finnas där för familjemedlemmar under hela sjukdomen. De söker information på webben och stöter på skräckhistorier om hjärntumörer och läser om de svartaste prognoserna. På läkarmottagningen försöker man så snabbt som möjligt ta tag i patientens rädslor och uppfattningar. Förslag och frågor kring behandlingarna är ett omtalat tema. Patienten får inte få den uppfattningen att det finns en behandlingsform som inte har utnyttjats. Vårdteamet försöker stärka patientens känsla av att de kämpar mot sjukdomen tillsammans. Patienten får inte ställas utanför med sin sjukdom, utan patienten och vårdteamet diskuterar tillsammans de faktorer som ligger bakom besluten om behandlingen. Behandlingarna planeras individuellt och de beror i hög grad på hur patienten orkar, säger Hanna Mäenpää. När det finns flera alternativ vill patienterna trots allt mycket ofta att läkaren i egenskap av främsta expert fattar beslutet. Det är oerhört viktigt att vårdteamet går att nå eftersom förändrade symtom och praktiska problem ibland kan kräva snabba lösningar och läget är mycket ångestfyllt för både patienterna och de anhöriga. Därför har vårdteamet en sjukskötare som kan nås per telefon på arbetstid. Hon är en viktig del av skyddsnätet kring patienten. Patienten måste ges möjlighet att prata om sjukdomen och de symtom och praktiska problem som kommer med behandlingen. En patient eller en anhörig ringer aldrig i onödan. 12

13 patient eller en anhörig ringer aldrig En i onödan. Behandlingsmetoderna utvecklas snabbt Hanna Mäenpää är en erfaren läkare som under sin karriär har sett stora framsteg i behandlingen av hjärntumörer. Operationstekniken har förfinats och strålbehandlingen kan riktas in exakt på millimetern. Tack vare precisionen kan små delar om hjärnan behandlas flera gånger. Alltid behövs det inte operation. Ibland kan strålbehandling och cytostatika sättas in om tumören återkommer även om patienterna för det mesta har nytta av kombinationsbehandling. Vi har många metoder för att ta död på cellerna i en hjärntumör. Problemet är hur vi ska nå cellerna med behandlingen. Om fem år vet vi betydligt mer, tror hon. För närvarande tas det fram nya läkemedel mot hjärntumörer och forskarna jobbar intensivt inom genforskningen. Men det finns inte hur mycket resurser som helst att tillgå och Hanna Mäenpää hoppas att det ska satsas mer på vissa delområden i behandlingen. Idealet vore att vi kunde hjälpa hela familjen, att vi kunde finnas där för familjemedlemmarna under hela sjukdomen. Ofta är det barnen som blir mest lidande. Där behöver vi mer resurser. Hjärntumörer är en sjukdom som i slutfasen kan vara mer belastande för de anhöriga än för patienten själv. Ibland kan det vara så att patienten inte klarar sig ensam hemma, men att sjukhuset ändå inte är rätt ställe. Det finns inga goda lösningar på den punkten. Behandlingsresultatet kan vara gott, men familjen har dränerats på all kraft. Nära och kära kan vara till stor hjälp Den som drabbas av hjärntumör upplever ofta att vänner och bekanta försvinner. När man inte orkar med fritidsaktiviteterna och måste sluta jobba, vet inte vänner och bekanta hur det är att vara sjuk och de anhöriga måste bära den största bördan. Ett större skyddsnät skulle inte skada. På frågan vad vänner och bekanta kan göra, ger Hanna Mäenpää rådet att undvika medlidande och att inte ge patienten motsägelsefulla budskap. Ibland tipsar vännerna om information på webben. Men uppgifterna kan vara både föråldrade och missvisande. Patienten har ingen hjälp av information om tvivelaktiga behandlingsmetoder eller nya undersökningar i utlandet på en liten grupp patienter. Det är självfallet positivt att människor vill hjälpa, men ibland handlar det om vänners ångest inför en svår sjukdom. Vi har tillgång till all modern information. Bästa sättet att stötta den som drabbats av hjärntumör är att finnas där i vardagen och erbjuda praktisk hjälp. En vän kan till exempel hålla den sjuke sällskap, ställa upp som barnvakt eller handla mat. Dessutom är det önskvärt att man inte låter sig skrämmas av symtom som minnesstörningar eller andra neurologiska besvär. De har en organisk orsak och det bästa man kan göra är att ta dem med ro. Foto: Alexander Shalamov/Plugi 13

14 Neurologen Merja Kallio om patienter med hjärntumör: För att bedöma behovet av rehabilitering krävs det både yrkesskicklighet och tid Merja Kallio, specialist i neurologi, följer upp cirka 300 patienter med hjärntumörer på rehabiliteringskliniken för strokepatienter på Hucs. Polikliniken koncentrerar sig på att behandla symtom vid hjärntumörer och följa upp tumörerna. Text MAARIT HUOVINEN Foto JOUKO KESKI-SÄNTTI Det behövs rätt diagnos för rehabilitering, säger neurolog Merja Kallio. Merja Kallio säger att många frågar om de har cancer. De tror att cancer är ett entydigt begrepp, men när det gäller centrala nervsystemet är det inte så. Jag tycker att cancer är ett dåligt ord när vi pratar om hjärntumörer. I patologens mikroskopiska analys kan tumören visserligen uppfylla kriterierna för cancer när det gäller vävnadstypen, men den ger inga metastaser. För det andra är meningeom den vanligaste typen av hjärntumörer och de är godartade, trots att sjukdomen i övrigt kan vara svår. Överlag bör man vara sparsam med ordet cancer när man talar om hjärntumörer, för människor förknippar det med egenskaper som inte stämmer in på hjärnan. Inga tumörer i hjärnan är bra eftersom de måste växa i ett slutet rum, och utan behandling dör patienten. Den vävnadstyp som syns i mikroskopet är alltså inte alltid avgörande för slutresultatet vid hjärntumörer. Via neurologen på rehabilitering Det finns två medicinska specialiteter som sysslar med behandling av symtom vid hjärntumörer: neurologi och neuropsykologi. Ursprungligen kom neurologin till för att behandla symtom från skador på centrala nervsystemet, inte för att behandla sjukdomar som var ganska okända på den tiden. Neurologen Merja Kallio säger att det är beklagligt att en stor del av patienter med hjärntumörer aldrig får träffa en neurolog. Det är ett grundläggande problem. De träffar en onkolog och en neurokirurg, säger hon. m14

15 Men när vi talar om till exempel differentialdiagnostik vid epilepsi eller vid huvudvärk och behandlingen i sådana fall, eller om förlamning och den anknytande behandlingen och rehabiliteringen eller varför inte diagnosen och rehabiliteringen vid många andra symtom, så hör allt detta till neurologens specialområde och är ett kärnområde in neurologin. Dessutom är epilepsi ett ganska vanligt symtom vid hjärntumör, bör det tilläggas. Jag har arbetat på poliklinik för patienter med hjärntumörer i mer än tjugo år och först nu förstår jag alltmer oförskräckt att det är ett helt orimligt krav att utgå från att onkologen ska vara neurolog på deltid. Rätt diagnos är A och O för rehabiliteringen. Och när någon frågar hur man får komma på rehabilitering, är det så att man först måste få träffa en neurolog. Ett av problemen är att så få neurologer är intresserade av hjärntumörer trots att neuroonkologi är ett mycket intressant och engagerande område, säger hon. Neurokirurgerna är bra på att operera, men i deras specialkompetens ingår det inte att behandla symtom på något annat sätt än med kniv. En neurokirurg må operera hur bra som helst, men det gör inte honom till någon hejare på att behandla symtom vid hjärntumörer. Talterapi för försäljare Merja Kallio ger ett exempel. En patient som efter en operation slutade prata och var förlamad i höger kroppshalva återhämtade sig frapperande snabbt. Operationen gick strålande, största delen av tumören kunde avlägsnas och neurokirurgen gav patienten en telefontid en månad senare. Neurokirurgen trodde sig per telefon kunna sluta sig till om patienten behöver talterapi eller inte. Det var en medelålders man som arbetade med försäljning. Jag fattade inte beslutet om talterapi utan skickade honom till en talterapeut som fick avgöra om patienten behövde talterapi eller om det räckte med en bedömning. Yrkesskickligheten spelar en stor roll vid bedömningen av rehabiliteringsbehovet. På neurologiska rehabiliteringspolikliniken har vi lyckligtvis ett erfaret team och en talterapeut som har förmågan att sätta sig in i patientens situation och fattar att det inte lönar sig att ge patienterna uppgifter eller träna detaljer som inte spelar någon praktisk roll för dem. Bra och skickliga terapeuter, och då avser jag talterapeuter, neuropsykologer, fysioterapeuter och ergoterapeuter, är så överbelastade, särskilt inom den offentliga vården, att de inte tar emot en enda onödig patient. De ger inte terapi för sitt höga nöjes skull eller för att tjäna pengar. En vanlig dag på polikliniken Arbetsfördelningen på Hucs är sådan att patienterna efter ingreppen operation, strålbehandling eller cytostatikabehandling kommer till mig för uppföljning, berättar Merja Kallio. Vanligen tar jag emot fem patienter per mottagningsdag. Så dagarna fylls av samtal, journaler och överläggningar. Dessutom samarbetar jag med terapeutteamet och socialarbetarna. Jag har ett neuroonkologiskt möte en gång i veckan tillsammans med neurokirurger, onkologer, neuropatologer och radiologer. Då diskuterar vi igenom behandlingsalternativ och fortsatta planer vid nyupptäckta tumörer och recidiv. Vad måste bedömas för rehabilitering? rehabiliteringsbehovet förutsättningarna för rehabilitering praktiska möjligheter att få rehabilitering. Hur går rehabilitering till? Vid fysioterapi får man hjälp med svårigheter att röra sig och rörelserubbningar. Vid ergoterapi får man hjälp med att klara sig i vardagen, särskilt med att händerna ska fungera bättre. Vid neuropsykologisk rehabilitering får man hjälp med att bota eller bättre klara av störningar i de psykiska funktionerna. Vid talterapi får man hjälp med tal och språkstörningar. Ibland kan det också behövas yrkesinriktad rehabilitering, alltså omskolning eller omplacering i arbetslivet. 15

16 Mottagaren betalar portot Vi har ett intensivt samarbete på kliniken. Vi diskuterar vad som ska skrivas i journaler och ansökningar. Det är viktigt att beskriva symtomen i journalerna även om det inte alltid är så lätt. Om en patient exempelvis behöver handledning och övervakning: det kan hända att han eller hon ringer ett otal gånger per dag till sina anhöriga för att fråga något eller att han eller hon måste bli påmind varje gång det är dags att mediciner. Ingen hjälp beviljas om allt detta inte står att läsa i journalerna. Det förekommer ganska mycket skador i det system som reglerar vakenhetsgraden. Lyckligtvis går det att behandla dem med medicinering i viss mån. När en patient sover dåligt, har svårt att somna, vaknar ofta eller är trött trots att han eller hon har sovit länge, behövs det medicinering. Men det kommer man sällan på att skriva ner. Läkemedel, rätt behandling vid epilepsi och huvudvärk eller att man konstaterar att medicineringen inte hjälper ingår i dagsrutinerna. Likaså att titta på bilder från magnetundersökningar tillsammans med patienten och att prata och ge råd om symtom vid skador i den psykiska prestationsförmågan. Efter intervjun och fotograferingen kommer det ett sms: Hej och tack för senast. Det var roligt att få förklara, och det var trevligt med fotografen. En liten precisering. När jag sa att det behövs rätt diagnos för rehabilitering, kan det vara bra att nämna att jag avser rätt diagnos av patientens fall. Det räcker nämligen inte med diagnosen hjärntumör. Man måste veta mer och exakt vad förlamning, trötthet etc. beror på och hur de yttrar sig. Servicekort Jag vill bli medlem. Namn Adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Adressförändringar: Namn Medlemsnummer Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet. Gammal adress Nytt namn Ny adress Cancerföreningen i Finland Kod Svarförsändelse BLI MEDLEM Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen, förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens egen informationstidning etc. Var vänlig kontakta respektiva förening. Birkalands Cancerförening Cancerföreningen i Finland Cancerföreningen i Satakunta Cancerpatienterna i Finland Finlands Kolorektalcancerförening Finlands mun- och halscancerpatienter Finlands prostatacancerförening Kymmenedalens Cancerförening Mellersta Finlands Cancerförening Norra Finlands Cancerförening Norra Karelens Cancerförening Norra Savolax Cancerförening Saimens Cancerförening Sydvästra Finlands Cancerförening SYLVA Södra Finlands Cancerförening Ålands Cancerförening Österbottens Cancerförening Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften