Roligt och intensivt år Volontärer Willefonden letar aktivt efter barn med okända hjärnsjukdomar

Transkript

1 Roligt och intensivt år 2010 har varit ett roligt och framgångsrikt år för, mycket tror vi att det beror på reportaget som Malou von Sivers gjorde för Eftertio i TV4, länk finns på Det har kommit mycket positiva kommentarer, vilket har gett oss lite ny råg i ryggen, något som vi behöver påfyllning av emellanåt. Hela våren och hösten har sedan varit en aktiv period för. Volontärer Efter tv-reportaget hörde många av sig och ville hjälpa och vi har även tagit steget för att aktivt söka hjälp genom Volontärsbyrån, som förmedlar personer som vill arbeta ideellt. Tidigare har vi inte varit mogna för att gå ut på bred front, men nu känner vi att vi växer och att vi måste vara fler eftersom vi vill växa och behöver växa ännu mer för att kunna sprida ut kunskap om barnen med okända hjärnsjukdomar. Vi har även volontärer som hjälper oss med att få in pengar genom att t ex sälja kort, andra volontärer söker sponsorer. Egentligen behöver vi hjälp med det mesta så känner du att det är något speciellt som just du vill hjälpa till med hör av Dig eller också kan vi berätta vad vi just nu behöver mest hjälp med. letar aktivt efter barn med okända hjärnsjukdomar En uppgift för volontärerna är att kartlägga de läkare och kuratorer som behandlar barn med okända hjärnsjukdomar. Socialstyrelsen anger att det finns minst 500 barn med odiagnosticerade hjärnsjukdomar, i och med seetessen är det svårt för att nå familjerna. Men om vi kan informera personal på neurologmottagningar och habiliteringar hoppas vi att de kan vidarebefordra informationen om att föräldrar kan söka Guldkanten. Då kan vi nå föräldrar runt om i landet och inte bara de som är knutna till universitetsjukhusen. Hjälp oss gärna att berätta om för föräldrar, sätta upp affischer osv på sjukhusen. Ge en julklapp med hjärtat, en meningsfull julklapp för 100 I år säljs s brevkort i förpackning om 7 st med rött sidenband runt som en julklapp till den som vill ge med hjärtat! Vi har tryckt upp de tidigare motiven och lagt till några fler, nu finns både med och utan vit ram. 7 st brevkort med kuvert för 100. frakt ingår. Korten säljs i blandade buntar. Du kan även plocka bland de 42 olika motiven. www. willefonden.se eller s kalender för 395 inkl frakt s kalender för 2011, samma pris som förra året. En ny blomma varje vecka på ena sidan uppslaget och på de andra veckodagarna. Även i år är det en bokkalender med spiralrygg i bokform 17x21cm. Omslaget är en blomma och fröställningen bak, varför det varje år är så, står i kalendern. I år är även blommornas namn angivna, så gott vi kunnat. Kalendern innehåller 56 st färgfotografier.

2 Julkort Köp julkort med s egna motiv. Julkorten med kuvert kostar 7 st för 100, 20 för 200 samt 50 st för 400. Frakt ingår. Nu kan även ni som gör julkort med egna fotografier göra en god gärning samtidigt som ni får julkort tryckta. Vi har gjort det i mindre skala förut men nu erbjuder vi den tjänsten. Skicka in ett kort på barnen, hunden eller familjen så trycks korten med s uppgifter på baksidan. Det enda ni behöver göra är att skicka ett fotografi och en beställning på 50 st för 500. Tänk på att Dina kort sprider kunskap om och samtidigt ger du en gåva till fonden. Reportage Tidigare i höstas gjordes ett reportage om av Allas veckotidning, utkommer 2/12, nr 49. Att ställa upp för intervjuer är både roligt och mycket uttömmande men vi tror att det är ett bra sätt att sprida fonden på. Vi känner oss mycket nöjda med texten. Fotografier på oss är alltid jobbigt, men för att få intervjuerna införda verkar det vara nödvändigt och hitintills har det varit mycket positivt att vara med för fonden och vi hoppas att det blir så även den här gången. Stöd varje månad Först vill vi tacka alla som stödjer fonden och alla nya månadsgivare. Det är ett enormt fint stöd, tack! Vill Du, så kan vi underlätta genom att skicka ut ifyllda inbetalningskort för 6 månader framåt, så att det är lättare att komma ihåg! Maila oss, ring eller siv nästa gång på talongen, så skickar vi ifyllda för 6 månader. Hemsidan Intresserad av att läsa mer om? Vi har försökt göra hemsidan tydligare och mer lätthittad, mer information om t ex barnen som lever med okända hjärnsjukdomar kommer efter hand. Det finns idag minst 500 barn som lever i Sverige med en stationär eller fortsidande hjärnsjukdom. Minst 30 barn en skolklass insjuknar varje år. På finns alla våra trycksaker som Du kan köpa och på så sätt stödja fonden. God Jul och Gott Nytt År Helene & Mikk Cederroth God Jul och Gott Nytt År Pg Bg Tel Brevkort förp á 100 Julkort Kalender /st inkl. porto Gåva st Insamlingsstiftelsen Min totala summa GLÖM ej ange belopp

3 Varje år insjuknar ca 30 barn i gåtfulla hjärnsjukdomar Sjukdomar som är okända för läkarvetenskapen Emma var ett av de barnen Hon blev bara sex år Stöd!

4 Hjälp att rädda liv! 30 barn om året drabbas I Sverige drabbas 30 barn om året av hjärnsjukdomar, som ännu är okända. En okänd hjärnsjukdom innebär att läkarna kan inte säga vad som drabbat barnen, det enda man vet är att det är en sjukdom som bryter ner hjärnan. Många av barnen som drabbas dör en alldeles för tidig död, eftersom ingen kan stoppa nedbrytningen av hjärnan. I Sverige är det 500 barn Man räknar med att det finns minst 500 barn i Sverige som har en odiagnosticerad/okänd hjärnsjukdom. Det går inte att ta prover för att se vilka barn som kommer att drabbas eller är drabbade eftersom läkarna inte vet vad de ska leta efter. Först måste man hitta vad det är för sjukdom barnet lider av. Arbetar för att samla experterna Det är här ditt bidrag kommer till hjälp. arbetar för att samla världens bästa läkare, forskare, biokemister, neuropatologer ja även veterinärer med specialitet hjärnan, för att de tillsammans förhoppningsvis ska kunna lösa de gåtfulla sjukdomarna som bryter ner barnens hjärna. Våra tre barn dog av en okänd hjärnsjukdom Vi som startat fonden är föräldrar till tre barn, som led av en okänd hjärnsjukdom. Trots att vi letade världen över kunde ingen lösa barnens gåtfulla sjukdom. Wille dog 16 år gammal, lilla Emma dog året efter endast sex år. Hugo hann aldrig fylla elva år. Nu brinner vi för att hjälpa familjer som har barn med en okänd hjärnsjukdom. Men vi behöver DIN hjälp. Vänta inte tills imorgon Din hjälp behövs redan nu! Guldkant Din gåva kommer till användning redan nu. Under tiden vi samlar in pengar för att arrangera en världskongress, delar vi ut en guldkant till barn som lider av en okänd hjärnsjukdom. Det kan vara det där extra som gör att livet blir lite roligare eller lättare trots att man är så sjuk. En dator eller en resa, men det har blivit allt vanligare att det är ett hjälpmedel, som barnen förut kunde få låna som handikappshjälpmedel men som nu blivit allt svårare att få och ibland hopplöst. Det viktiga är att familjer kan söka s guldkant och få det där som ger en extra lyster just för deras familj, något alldeles utöver det vanliga. Guldkanten utgörs av 80% av fondens avkastning, vilket också innebär skattefrihet för fonden. Mer på hemsidan Att leva med en okänd hjärnsjukdom är svårt att besiva så besök gärna där vi även har ett längre TV-reportage. Wille, Hugo och Emma dricker sin näringslösning i colakoppar, med lock, så luktade den inte så mycket

5 500 barn i Sverige är drabbade av okända hjärnsjukdomar Hjärnsjukdomarna kan yttra sig på olika vis. Det är ett brett spann från att en del barn är mycket sjuka redan från födseln, medan andra barn inte visar några symtom förrän de har blivit några år. Men de har alla gemensamt att ingen vet vad det är för sjukdom. Man kan inte hitta något botemedel eller säga hur sjukdomen kommer att yttra sig, eftersom läkarvetenskapen inte vet vad som barnet är drabbat av. Många av barnen dör inom något eller några år. Mer info på där finns även ett tv-inslag, gjort av Malou von Sivers TV4, om hur det är att leva med en okänd hjärnsjukdom. behöver din hjälp Det finns många olika sätt att hjälpa fonden. En gåva är alltid välkommen, liten som stor. Ett annat sätt är att köpa s kalender. Du kan också hylla en vän med ett Willegram. Vi har även minnesbrev som Du kan använda för att hedra en bortgången vän. har ett 90-konto. 90-kontot är för givaren en beäftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader. Faktaruta 3 av barn är drabbade av en okänd hjärnsjukdom 2/3 har en stationär sjukdom. Barnen är mycket sjuka redan från födseln 1/3 av barnen är friska när de föds för att senare brytas ner av sin sjukdom. Dessa barn lider av en fortsidande hjärnsjukdom Varje år föds det ca 30 barn som kommer att drabbas av en okänd hjärnsjukdom under uppväxten Varje år dör ca 30 barn av en okänd hjärnsjukdom s mål är att samla världens främsta inom hjärnforskning. Specialisterna ska tillsammans försöka hjälpa de 500 barn som lider av okända hjärnsjukdomar att få en diagnos. s Guldkant delas ut till barn med okända hjärnsjukdomar för att ge en extra lyster på den annars så svåra tillvaron. s brevkort säljs 7 st med kuvert för 100, inkl frakt. Mer info Insamlingsstiftelsen Sandbacken, Brottby Tel E-post info@willefonden.se PG BG