För några Vi fortsätter att kämpa Socialstyrelsen SMS:a willefonden 100 till Nytt för företag - bli Företagsvän

Transkript

1 För några Allting är normalt under graviditeten, alla prover man kan ta är bra, inga sjukdomar som drabbar barn finns i familjen, förlossningen är helt utan komplikationer och den lilla babyn är frisk. Ingenting, absolut ingenting tyder på att barnet ska bli sjukt senare i en svår sjukdom! Men plötsligt någon gång under barnaåren insjuknar barnet och läkarna har inga svar! Det är verkligheten för föräldrar till barn med okända fortskridande hjärnsjukdomar! Att läkarna inte har svar beror inte på att läkarna är okunniga, utan att det helt enkelt inte finns svar på vad som drabbat barnet eftersom det inte finns beskrivet tidigare. Familjerna kämpar och försöker komma till klarhet för att hjälpa barnet, ger barnet så mycket kärlek och har så mycket kämparvilja men det hjälper inte! Läkarna kämpar också men det finner inte vad barnet har för gåtfull sjukdom. Några av barnen med okända hjärnsjukdomar är mycket svårt sjuka redan vid födseln, men annars är allt detsamma. Läkarvetenskapen står helt maktlös! Det behövs något mer, med hjälp av ditt bidrag ska samla de främsta specialisterna i världen på hjärnan, självklart även svenska specialister samt bjuda in barnen och deras läkare till en världskongress för att specialisterna tillsammans ska försöka hitta vad som barnet lider av! Vi fortsätter att kämpa Vi har tidigare berättat att vi försöker göra allt som står i vår makt för att ska kunna få in så mycket pengar att vi kan arrangera en världskongress! Vi har under det gångna året passerat en milstolpe. har samlat in över 1 (en) miljon kr och det tack vare Er alla som stöder, små som stora bidrag! Tusen tack det är som en dröm, tänk att det är så många som vill hjälpa barn med okända hjärnsjukdomar, det värmer så i våra hjärtan och jag kan Ett av 42 olika brevkort lova att det värmer i hjärtat hos föräldrarna och anhöriga till Willefonds barnen! Men vi fortsätter att samla för även om det är en stor summa så räcker det inte. Nu har vi kommit en sån bit på väg att vi börjar att ta våra första steg med att kontakta läkare världen över för att sprida bland specialisterna vi vill bjuda in för att de ska kunna hjälpa barnen! Socialstyrelsen Inte för att framhäva oss själva, men vi kan inte låta bli att berätta att vi är mycket stolta att nu finns representerad i Socialstyrelsens kunskapsdatabas för ovanliga diagnoser, som källa för informationsmaterial för barn med odiagnosticerade hjärnsjukdomar. Ett av de finare sätten att bli accepterad på inom vården i Sverige och vi hoppas att det kommer hjälpa att sprida information om barn med okända hjärnsjukdomar, en av fondens viktiga uppgifter. Det är ett mycket positivt steg att finnas med och ytterligare ett sätt för att sprida att vi finns både för sjukvårdspersonal och allmänheten. Koppen Kapstjärna SMS:a willefonden 100 till Ett SMS-företag har sänkt sina avgifter för gåvor via sms för 90-konton, så nu går 90% av din gåva direkt till. Vill Du skänka 50 kr skriv willefonden 50 skicka det till Beloppen du kan skänka är 10, 20, 50, 100 eller 200 kr. Du kan även i fortsättningen skänka via pg eller bg Nytt för företag - bli Företagsvän Kanske vill Du och ditt företag bli företagsvänner? Ett nytt sätt för företag att hjälpa! Vi märker mer och mer att det blivit en förändring i landet och att många företag vill hjälpa till, vilket vi är väldigt tacksamma för. Varmt tack till alla företag, som på ett eller annat sätt hjälper. Nu kan vi dessutom erbjuda att bli företagsvän. Som företagsvän erhåller företaget Willefon-

2 dens logotyp till tryck och för webben, diplom, presentation på vår hemsida och att vara med på våra utskick med deras logga mm. Mer info om företagsvän finns på willefonden.se Det första företaget som startade det hela är Nära AB. Vi är väldigt tacksamma för samarbetet och hoppas att många företag vill ta efter. s företagsvän Nära AB hjälper dig som har personliga assistenter enligt LASS att sköta och samordna. Koppar och brevkort Under åren som gått har vi fått fler och fler produkter som vi säljer, vilket har varit mycket uppskattat. Nu har vi koppar med s egna blommotiv. Se bifogat produktblad. s dubbelvikta brevkort fortsätter vi självklart med. Runt förpackningen har vi ett litet sidenband i matchande färg. fick tipset av en donator som istället för blommor när hon t ex går på middag har med sig en förpackning Willefondskort. Guldkanten Gentia en av 14 motiv Som vi tidigare berättat hjälper barn med okända hjärnsjukdomar redan nu genom att dela ut Guldkanter. Giovanni fick en Guldkant efter att hans mamma ansökte om en resa till sol och värme, som han tycker så mycket om. Giovanni har en stationär okänd hjärnsjukdom, men är en glad och härlig 14 årig kille! Giovanni hade en svår benoperation framför sig, där båda fötterna skulle opereras och han skulle ha benen i gips i flera månader. Hon ville ge honom en resa innan den tiden och innan den långa rehabiliteringen. Att barn med okända hjärnsjukdomar får felställningar på sin rygg, armar eller ben är inte en ovanlig komplikation och måste pga detta genomgå svåra operationer. Då känns det bra att kunna ge familjen en Guldkant som kan lysa upp tillvaron. Vi ville dela med oss och berätta om Giovanni och hans resa, självklart har vi hört oss för med hans mamma om vi kan berätta om honom! Giovanni med kompisen Åke Reportage s senaste framträdande var i ALLAS. Som alltid är det väldigt svårt att bli intervjuad, många minnen väcks och många rum som vi kanske omedvetet eller medvetet stängt öppnas lite men journalisten var väldigt rar och förstående så det kändes bra. Vi skickar med reportaget. Vi önskar en skön sommar Helene & Mikk Cederroth Pg Bg Tel

3 s lilla shop De senaste åren har vi för att komma snabbare fram till en världskongress utvecklat en liten Willefonds Affär. Att handla hos är ett sätt att stödja och samtidigt sprida s namn och information om att det finns barn som lider av sjukdomar som saknar namn. Produkterna säljs även på där kan du även se om de säljs i närheten av där du bor. Prislista på baksidan. Stöd - för barnen med okända hjärnsjukdomar! Tallriksunderlägg Går att få med valfritt motiv från. Inplastade. 30x40 cm Koppar Finns med 14 olika motiv. Varje kopp går att matcha med tallriksunderlägg. Brevkort 7 st med kuvert Brevkorten är dubbelvikta. Finns med och utan vit ram. Plocka gärna själv. 42 olika motiv. Kuvert ingår. Till Minne av En gåva har överlämnats till Till Minne av Till Minne av WILLEGRAM En gåva har överlämnats till WILLEGRAM En gåva har överlämnats till Minnesbrev Ett av de svåraste att berätta om är minnesbrev, men vi vill ändå visa att vi finns i svåra stunder. En gåva har överlämnats till EN GÅVA HAR ÖVERLÄMNATS TILL WILLEFONDEN Willegram tel Vi skickar ut ett Willegram med posten.

4 Prislista Brevkort 7 st 100 kr förp Frakt ingår kuvert ingår Minnesbrev inget bestämt belopp Frakt ingår Willegram inget bestämt belopp Frakt ingår Tallriksunderlägg 50 kr st Frakt tillkommer 12 kr st Koppar 149 kr st Frakt 1 kopp 45 kr 2 st 55 kr 3-5 st 65 kr 6-8 st 75 kr För de som saknar internet och vill se alla våra motiv på t ex koppar, hör av er så skickar vi en motivkarta. Julkort och kalender 2012 kommer givetvis i höst men det känns inte som om vi vill ta med dem nu när sommaren och värmen äntligen har kommit. Men vi vill berätta att även i år kommer du att kunna beställa julkort med dina egna motiv t ex dina barn. Tänk på att inte beställa för sent för att de ska hinna tryckas. Kalendern kommer i år i fler storlekar bland annat i ett mindre format lagom för handväskan. behöver din hjälp pg bg har ett 90-konto. 90-kontot är för givaren en bekräftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader. Sms:a willefonden 20 till Beloppen du kan sms:a är 10, 20, 50, 100 eller 200 Pg Bg info@willefonden.se Tel

5

6

7

8 Allt är normalt under graviditeten, alla fosterprover och förlossningen går bra, inget ärftligt finns! Plötsligt insjuknar barnet i en gåtfull sjukdom! Läkarna har inga svar eller förklaringar! Båda syskonen avled i en okänd hjärnsjukdom. Minst 500 barn har en okänd hjärnsjukdom Stöd!

9 Hjälp att rädda liv! 30 barn om året drabbas I Sverige drabbas 30 barn om året av hjärnsjukdomar, som ännu är okända. En okänd hjärnsjukdom innebär att läkarna inte kan säga vad som drabbat barnen, det enda man vet är att det är en sjukdom som bryter ner hjärnan. Några av barnen som drabbas dör en alldeles för tidig död, eftersom ingen kan stoppa nedbrytningen av hjärnan. I Sverige är det 500 barn Man räknar med att det finns minst 500 barn i Sverige som har en okänd (odiagnosticerad) hjärnsjukdom. Det går inte att ta prover för att se vilka barn som kommer att drabbas eller är drabbade eftersom läkarna inte vet vad de ska leta efter. Först måste man hitta vad det är för sjukdom barnet lider av. Arbetar för att samla experterna Det är här ditt bidrag kommer till hjälp. arbetar för att samla världens främsta inom hjärnforskningen bland annat läkare, biokemister, neuropatologer ja även veterinärer med specialitet hjärnan, för att de tillsammans förhoppningsvis ska kunna lösa de gåtfulla sjukdomarna som bryter ner barnens hjärna. Våra tre barn dog Vi som startat fonden är föräldrar till tre barn, som led av en okänd hjärnsjukdom. Trots att vi letade världen över kunde ingen lösa barnens gåtfulla sjukdom. Wille dog 16 år gammal, lilla Emma dog året efter endast sex år. Hugo hann aldrig fylla elva år. Nu brinner vi för att hjälpa familjer som har barn med en okänd hjärnsjukdom. Men vi behöver DIN hjälp. Vänta inte tills imorgon Din hjälp behövs redan nu! Sms:a willefonden 50 till Beloppen du kan sms:a är 10, 20, 50, 100 eller % går till - tack vare att vi har 90-konto - vilket är ett mycket fördelaktigt avtal för fonden. Guldkant Din gåva kommer till användning redan nu. Under tiden vi samlar in pengar för att arrangera en världskongress, delar vi ut en guldkant till barn med en okänd hjärnsjukdom. Vad som är en Guldkant kan endast familjen bestämma men det ska vara något extra, som gör att livet blir lite roligare eller lättare trots att man är så svårt sjuk - något som sätter en guldkant tillvaron! Mer på hemsidan Att leva med en okänd hjärnsjukdom är svårt att beskriva så besök gärna där finns även tidningsreportage och ett längre TV-reportage. Wille, Hugo och Emma dricker sin näringslösning i colakoppar, med lock, så luktade den inte så illa

10 500 barn i Sverige är drabbade av okända hjärnsjukdomar Hjärnsjukdomarna kan yttra sig på olika vis. Det är ett brett spann från att en del barn är mycket sjuka redan från födseln, medan andra barn inte visar några symtom förrän de har blivit några år. Men de har ett gemensamt - ingen vet vad det är för sjukdom. Man kan inte hitta något botemedel eller säga hur sjukdomen kommer att yttra sig, eftersom läkarvetenskapen inte vet vad som barnet är drabbat av. Några av barnen dör inom något eller några år. behöver din hjälp Det finns många olika sätt att hjälpa fonden.sms:a willefonden 20 till Beloppen du kan sms:a är 10, 20, 50, 100 eller 200. Eller donera liten som stor gåva till pg eller bg Du kan även låt ditt företag bli företagsvän. På willefonden.se har vi en liten shop där vi säljer bland annat dubbelvikta kort, koppar, tallriksunderlägg, kalendrar samt julkort. Du kan också hylla en vän med ett Willegram. Vi har även minnesbrev som Du kan använda för att hedra en bortgången vän. WILLEGRAM Till Minne av EN GÅVA HAR ÖVERLÄMNATS TILL WILLEFONDEN En gåva har överlämnats till Insamlingsstiftelsen Sandbacken Brottby Tel info@willefonden.se PG BG