Willefonden. Wilhelm Foundation

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Willefonden. Wilhelm Foundation"

Maj Göransson
för 9 år sedan
Visningar:

1 Wilhelm Foundation Willefonden Utomlands kallar vi Willefonden för Wilhelm Foundation För att Willefonden ska kunna hjälpa barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar behöver vi visa upp och berätta om fonden även utomlands. Numera är det mycket lättare att nå ut, tack vare sociala medier. Men det ställer även av, efter som det är en uppsjö av information på internet, både bra och dålig. Men Willefonden har haft tur för vi har hjälp av National Organization for Rare Disorder, NORD i USA och vi hoppas även att den Europeiska Organisationen, Eurordis ska ta med Wilhelm Foundation i sin databas. Vi vill återigen påpeka att Wilhelm Foundation är det utländska namnet för Willefonden, på samma sätt som Gothenburg och Göteborg. Vår strategi nu är att synas så mycket vi klarar av, delta i olika diskussionsgrupper och webinar för att sprida fonden. Vi får på så sätt kontakt med många läkare och specialister. Plus att vi lär oss mycket var och vilka som är mest framåt i dagsläget, vilka sjukhus och forskningscenter som är villiga att hjälpa barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar! Actelion Willefondens första samarbetspartner Ett stort möte på Karolinska sjukhuset angående ett center för som de kallar Sällsynta diagnoser har lett till Willefondens mest positivt nyhet för 2012! Efter mötet blev vi kontaktade av läkemedelsbolaget Actelion som hört oss ställa frågan om KS inte hade glömt bort barnen som har odiagnostiserade hjärnsjukdomar. Actelion arbetar med några få läkemedel inom området sällsynta sjukdomar. De har ett nära samarbete med läkare och de arbetar även med utbildningar runt oming sällsynta sjukdomar. Nu är det klart att Actelion valt att samarbeta med Willefonden! Det är väldigt stort att Willefonden har en samarbetspartner Actelion, som stödjer oss både finansiellt och arbetsmässigt. Vi är innerligt tacksamma och ser framemot att få arbeta tillsammans med Actelion inför Willefondens världskongress. Reportage om fonden och vilka vi är i LAND För en månad sen fick vi ett fint vykort med hjärtan på av en okänd person, som precis läst om Willefonden i tidningen LAND! Personen siver bl a att hon vill tacka oss och att reportaget ger perspektiv på tillvaron om hur skört livet är. Något som värmde oss oerhört var följande Världen behöver människor som bryr sig fortsätt kämpa! Artikeln är från förra året, men det är den artikeln som gett Willefonden och oss mest respons både vad gäller brev och donationer. Även om artikeln är ett år gammal vi vill dela med oss av den till er, eftersom den är tidslös och att den trots att den är ett år fortfarande läses och ger fin respons. Guldkanten uppskattas i många år av barnen I somras kunde vi ge en resa till Love, där han fick träffa delfinerna. Att ordna resan och hotell var inga problem. Men det blev lite pyssel att få till att Love skulle få klappa delfinerna, eftersom Kolmården i vanliga fall inte arrangerar för andra än barncancerfonden. Men vi lyckades! TACK Kolmården och delfinariet för att ni ställde upp för Love, så han fick klappa delfinerna! Love hos delfinerna Några av er kanske kommer ihåg barnet, som fick en resa till Disneyland, Paris förra året. I somras blev han akut försämrad och hamnade i ett livshotande tillstånd men hämtade sig tack och lov. Willefonden fick ett mail från föräldrarna i höstas där de berättar att han och hans bror brukar prata om sitt äventyr och när de blir stora ska de flytta till Disneyland! Vidare siver föräldrarna att de är evigt tacksamma för den upplevelsen familjen fick tack vare fonden. Det tycker vi på Willefonden är ett fantastiskt betyg på en Guldkant! Tack alla ni som gjorde Guldkanten möjlig! Volontärer Tänk att det finns så många vänliga och fantastiska människor. I år har Willefonden utökat skaran, så vi är många volontärer nu som hjälps åt att föra Willefonden framåt. Vi är imponerade av hur de vill hjälpa till. De flesta volontärerna är unga, enormt ambitiösa och alla arbetar utan att få betalt. Det enda vi kan ge är att det förhoppningsvis känns skönt att få hjälpa till och att man sover gott om natten i vetskap av att hjälpa andra! Det är en glädje att få arbeta med er alla och ert arbete är otroligt viktigt för barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar. Vi kommer fortsätta söka volontärer, så hör av dig om du också vill göra en insats!

Men Willefonden har haft tur för vi har hjälp av National Organization for Rare Disorder, NORD i USA www.rarediseases.org och vi hoppas även att den Europeiska Organisationen, Eurordis www.eurordis.

2 Balans mellan att söka diagnos och att leva i nuet När våra egna barn Wille, Hugo och Emma levde letade vi efter diagnos samtidigt, som vi gjorde vårt yttersta för att de skulle ha det så bra som möjligt. Vi hade tur som fann en bra balans mellan att leva i nuet och ändå försöka göra allt för finna vad det var för sjukdom våra barn hade. Vi läste på Karolinska Institutets bibliotek, prenumererade på Lancet, gick ut på internet för att leta i medicinska databaser. Vi hittade även NORD, National Organization for Rare Disorders. Där läste vi om alla de sjukdomar de presenterade, för att se om vi kunde hitta någon som stämde överens med våra barn vad gällde symtom och provresultat. Vi hade en pågående diskussion med barnens läkare. Självklart sökte läkarna på sitt håll och de var fantastiska, trots att de aldrig hittade en diagnos. Våra egna funderingar och upptäckter ledde ibland till undersökningar, andra gånger inte. NORD har varit en livlina för oss, som är svår att besiva. Därför är vi idag enormt stolta att Wilhelm Foundation nu finns representerad i deras databas. Något som gör oss väldigt stolta och lyckliga är att de på NORD är enormt positiva till världskongressen och hjälper oss. Julkort och julklappar från Willefondens webshop På fondens webshop kan du hitta mycket nu inför julen. Kanske några julklappar eller duka julbordet med Willefondens tallriksunderlägg! Vi har brevkort, kalendrar med nya fotografier för 2013 i 3 storlekar, koppar eller Willefondens tavlor. Även julkorten kan du köpa från Willefonden. Betalning kan du göra som förut genom PG eller BG Du kan även betala per faktura eller med editkort. Vi har nu även så du som bor utomlands kan betala med editkort i EUR,, $ eller SEK. Du kan även donera med editkort från webshopen! God Jul Gott Nytt År Ibland var pappa med på den dagliga utflykten, 50 meter från huset. Fickkalender med 56 nya foton! frakt 11 Julunderlägg 62 inkl frakt Stort varmt tack för 2012! Helene & Mikk Cederroth Willefonden Tack årets företagsvänner för ert stöd! Willefonden Sandbacken Brottby info@willefonden.se Tel Julkort förp Kalender Gåva storlek st Fick , Mellan , Stor i frakt Koppar st 149 st exkl frakt Frakt 1 kopp 45, 2 st 55, 3-5 koppar 65 Brevkort förp 7 st á 100 inkl frakt Tallriksunderlägg 62 inkl frakt 10 st á 100 inkl frakt st Min totala summa GLÖM ej belopp Sms:a willefonden 50 till Du kan sms:a 10, 20, 50, 100 eller kontot är för givaren en beäftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader.

Vi läste på Karolinska Institutets bibliotek, prenumererade på Lancet, gick ut på internet för att leta i medicinska databaser. Vi hittade även NORD, National Organization for Rare Disorders.

3 Lite bakgrund

4 Från tidningen LAND Nr 50

5 Fredagen 9 december 2011

6 Var med och hjälp Willefonden hjälpa! Willefondens guldkant är för barn som saknar diagnos men har en hjärnsjukdom Noel fick en IPAD som Guldkant Besök vår webshop! shop.willefonden.se Giovanni föddes med en odiagnostiserad hjärnsjukdom Love fick klappa delfiner Över 200 olika artiklar allt från julkort, kalendrar till koppar En diagnos kan ge möjligheter till Orphan Drugs Willefonden för barn med hjärnsjukdomar utan diagnos Smsa willefonden 50 till för att skänka 50 Beloppen är 10, 20, 50, 100 och PG Det tycker vi att barnen är värda!

se Giovanni föddes med en odiagnostiserad hjärnsjukdom Love fick klappa delfiner Över 200 olika artiklar allt från julkort, kalendrar till koppar

7 Stort varmt tack för det gångna året! Willefonden önskar er alla en riktigt GOD JUL GOTT NYTT ÅR Mikk och Helene Cederroth Willefonden Wilhelm Foundation

Relevanta dokument

Willefonden för barn med okända hjärnsjukdomar

Willefonden för barn med okända hjärnsjukdomar Willefondens guldkant - din gåva hjälper barnen direkt! Noel är ett av alla barn som har fått Willefondens guldkant! Tack alla donatorer som gör Guldkanten