Syöpä 4/2010. cancer.fi. Jesse Haavisto. lever med cancer. Stödpersonverksamhet. Uppföljningen har många uppgifter UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA

Transkript

1 Syöpä 4/2010 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA Stödpersonverksamhet Uppföljningen har många uppgifter cancer.fi Jesse Haavisto lever med cancer

2 s.4 I detta nummer 4/ Ledare När ska man avsluta en cancerbehandling? Päivi Hietanen 4 Livets viktiga stöttepelare En familj med två långtidsjuka barn ses på framtiden med andra ögon an andra familjer. Tuula Vainikainen 8 Ett balanserat liv också som sjuk Cancer som är under kontroll och symptom fri är bara en del av livet. Paula Mannonen 10 Många uppgifter för uppföljningen Uppföljning av cancer kan innebär också annat än att följa med situationen efter behandlingen. Matti Rautalahti 12 Stödpersonen ger utrymme Vem som helst passar inte till stödperson. Juulia Lipponen 15 Rädslan att bli stämplad lever ännu Hurudan är stödpersonsverksamheten på en liten ort. Juulia Lipponen Omslag: Pasi Leino Foto: Pasi Leino SyöpäCancer utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med fem nummer i Prenumerationspris 30 per årgång. Gratis för medlemmar. 40. årgången. ISSN Huvudredaktör: Päivi Hietanen Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Anu Kytölä Redaktion: Caj Haglund, Hilkka Olkinuora, Päivi Pakarinen, Matti Rautalahti, Leena Rosenberg-Ryhänen, Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila Ledare och kolumner: Harri Vertio Redaktör: Jaana Ruuth, Maarit Rautio Medicinvetenskaplig redaktör: Matti Rautalahti AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Redaktionsråd: Marja-Liisa Ala-Luopa (Cancerföreningen i Satakunta), Riitta Korhonen (Kymmenedalens Cancerförening), Kalevi Kiviniitty (Norra Finlands Cancerförening), Marja-Liisa Kotisaari (Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.), Leila Märkjärvi (Saimens Cancerförening), Auli Nevantaus (Mellersta Finlands Cancerförening), Kari Ojala (Sydvästra Finlands Cancerförening), Katriina Päivinen (Norra Karelens Cancerförening), Leena Rosenberg-Ryhänen (Cancerpatienterna i Finland), Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva), Marjut Öster (Södra Finlands Cancerförening) Adress: Lilla Robertsgatan 9, Helsingfors Telefon: (09) Fax: (09) toimitus@cancer.fi Internet: Foto: Jouko Keski-Säntti, Jukka-Pekka Korpi-Vartiainen/Plugi, Pasi Leino, Juulia Lipponen Repro: TS-Yhtymä Ab, Åbo Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2010 Rosa Bandet 2010 kommer! s.8

3 Ledare När ska man avsluta en cancerbehandling? September 2010 En patient med långt framskriden cancer måste ta ställning till en svår fråga: hur länge ska man fortsätta cancermedicineringen? Patientens ord väger tungt, fastän läkarens expertis är viktig. Behandlingen upprätthåller hoppet om att livet ska fortsätta och att sjukdomssymtomen ska lindras, men den binder till sjukhusbesök och prover. Biverkningarna av behandlingen är till besvär i vardagen. I princip är beslutet lätt. Läkaren rekommenderar att medicineringen fortsätts så länge den är mera till nytta än till skada. Hur man avväger nytta och skada är sedan mycket mera invecklat. Bildundersökningar och laboratorieprov berättar om effekten av behandlingen, men de är inte alls alltid entydiga. De är bara en del av situationsbedömningen. Resultaten säger ingenting om livslängden eller om hur behandlingen påverkar patientens livskvalitet, den kan bara han eller hon själv uppleva. Att vilja fortsätta cancermedicineringen ända till slutet eller att ge upp den litet tidigare beror på många individuella faktorer. Vågar den sjuka ge sig in på att tänka på döden? Har han eller hon på något sätt kunnat förbereda sig på att livet håller på att närma sig sin slutpunkt? Känns avskedet från de kära så outhärdligt att man inte kan släppa tanken? Är det snart dags för barnets första skoldag? Då man behandlar utspridd cancer har behandlingen ofta i början god effekt. Läkemedlet lyckas skada vissa cancercellers funktion, så att de dör eller åtminstone inte kan föröka sig. Cancertumören är dock mycket skicklig på att utveckla cellinjer som klarar sig mot motståndaren och som kan föröka sig trots behandlingen. När de växer till sig är det dags att byta medicinering. Tyvärr har behandlingarna mindre chans att lyckas för varje gång. Det beror på patienten och på läkaren om man lägger större vikt vid att de sista levnadsmånaderna är fria från biverkningar och sjukhusbesök, eller om man vill gripa tag i det sista halmstrået också om det innebär risker. Nuförtiden kan man pröva på olika behandlingar länge. Jag kommer ihåg en ung pojke som led av långt framskriden cancer. Läkaren bedömde att fortsatt cancerbehandling bara skulle ha inneburit mera lidande, eftersom medicineringen inte längre verkade ha någon effekt. För patienten och hans anhöriga kändes dock tanken på att avsluta den outhärdlig. Föräldrarna kunde inte tänka tanken att deras enda son skulle dö. Det kunde inte vara möjligt. Patienten ville inte själv diskutera sin framtid. Hut han man avstå från livet när det just håller på att börja? Också läkarna som behandlade pojken var sorgsna. De gick med på att försöka fortsätta behandlingen, trots att de upplevde det som konfliktfyllt. Patienten dog i ambulansen på väg till sjukhuset av en blödning orsakad av cytostatikabehandlingen. Människorna som hade behandlat honom kände sig skyldiga till att pojken avled i eländiga förhållanden. De hade önskat pojken kärlek och frid under hans sista stunder. Men var en sådan död den enda möjliga för denna patient? Behandlingen kan ibland innebära hopp som hindrar en människa från att bryta samman psykiskt. Ibland är priset för detta högt. Foto: Jouko Keski-Säntti Päivi Hietanen, Docent, chefredaktör

4 tycker inte speciellt mycket Jag om religion, miljölära eller idrott. På sommaren, när det är hothot-hot, skulle jag gärna vara i sjön hela dagen. 4

5 Livets viktiga stöttepelare En familj med två långtidssjuka barn ser på framtiden med andra ögon än andra familjer. För mamma Jaana Haavisto är familjens vardag bra då allt fungerar utan större komplikationer. Man måste leva livet fullt ut just idag. Vardagen är full av trevliga saker. een somrig förmiddag tittar Jesse Haavisto, 11 på en Mumin-video tillsammans med sin lillebror Jani, 10. Vid tolvtiden bär det av till mosterns familj i Raumo. Pojkarna ska träffas sina kusiner och ägna sig åt olika utomhusaktiviteter som ridning, att plaska i simbassängen, hoppa trampolin, gunga och också sådant som pojkar i mopedåldern gör. Jesse tror också att han kan delta i gräsklippningen. Jani, som har Downs syndrom, har en familjedagvårdsplats hos mosterns familj, och ibland blir det också övernattning. Men den här gången handlar det bara om att träffa släktingarna tillsammans. TEXT TUULA VAINIKAINEN FOTO PASI LEINO När framtidsutsikterna förändrades Jaana Haavisto berättar om hur familjens liv slog in på ett nytt spår under sensommaren En lördag i slutet av augusti tog jag alla mina tre barn till hälsocentralens jour efter en jobbig natt. Min 27-åriga dotter som var gravid för första gången kände inte barnets rörelser. Jani hade också vissa besvär, men mest orolig var jag över Jesse, som var i förskoleåldern. Han hade igen spytt sedan småtimmarna. Han hade också börjat bli bilsjuk och hade ofta ont i huvudet. Efter att mitt sommarlov började lade jag märke till att hans högra hand darrade. Jag visste att allt inte stod rätt till. Min dotter Sannas bebis hjärtljud var i skick och vi fick hjälp med Janis besvär. Men Jesse var däremot inte alls i skick, och han sändes omgående på undersökningar till Satakunta centralsjukhus i Björneborg. Därifrån fortsatte färden raskt i ambulans till Åbo på grund av förhöjt hjärntryck. I Åbo sattes det snabbt in en shunt för att utjämna hjärntrycket. Magnetundersökningen visade att orsaken till svullnaden fanns i synnerven. Det visade sig att besvären berodde på optikusgliom (glioma opticum), en mycket ovanlig tumör på synnerven som leder till att man förlorar synen. Tumören opererades i slutet av augusti. Den hösten gick som i en dimma, på något sätt tog vi oss bara framåt. Man kunde inte riktigt fråga varför det gick så här eller vad som komma skulle. På något sätt försökte man bara överleva dag för dag och förstå vad som hände. Jesse har obotliga synfältsdefekter i vänstra ögat, vilket begränsar hur han rör sig. Sedan 5

6 Tarmo delar vardagen med Jaana Haavisto och han är väldigt viktig för båda pojkar. 6 Den hösten gick som i en dimma, på något sätt tog vi oss bara framåt. den hösten Jesse insjuknade har han opererats för tumören år 2006 och i november 2009, eftersom det uppstår cystor på synnerven som måste opereras för att tömmas. Det har också krävts operationer för navel- och ljumskbrock. Med tiden blev livet lugnare. Jaana Haavisto stannade hemma för att ta hand om pojkarna. Att bli anhörigvårdare kändes i det läget som den bästa lösningen. Bägge sönernas vardag bestod då och nu av många sorts transporter bland annat för terapi och vårdmöten, och pappersarbetet tar också tid. Nuförtiden blir det besök på universitetssjukhuset varje halvår för magnetundersökningar och på endokrinologiska polikliniken och senast också på neurokirurgiska avdelningen för att följa upp operationen som gjordes i november. Föräldrarnas äktenskap slutade i skilsmässa ett år efter att Jesse insjuknade. För tillfället bor pappan i närheten och pojkarna är hos honom vartannat veckoslut. För ett par år sedan hittade Jaana Haavisto en ny partner, Tarmo, som delar vardagen med dem och är väldigt viktig för båda pojkarna. Den utvidgade familjen består också av Jaanas dotter Sannas familj med tre barn samt Tarmos tre barn och barnbarn. Det viktiga i vardagen På morgonen hämtar taxin båda pojkarna och för Jani till övningsskolan i Eura kyrkby. Jesse går för tillfället i skola i specialskolan Kännö i Kauttua, där han går i femte klass. Jesses favoritämne är matematik, där han har en fin nia på betyget. Han gillar inte prov speciellt mycket, men gör gärna praktiska räkneutmaningar med multiplikations-, divisions- och adderingsuppgifter både för familjen och för sig själv. Redaktören ramlar av spelet mycket fort när nollorna blir fler, så jag bestämmer mig för att hålla mig till intervjuandet. Jag tycker inte speciellt mycket om religion, miljölära eller idrott. På sommaren, när det är hot-hot-hot, skulle jag gärna vara i sjön hela dagen när vi är i Långsjö med vagnen. Det är roligt att simma, dyka och hoppa i vattnet där, berättar Jesse. Att köra husbil är en kär gemensam hobby för familjen. Den här sommaren har vagnen varit fast stationerad vid Långsjö i Kumo, ibland blir det också litet längre färder. Jesse lärde sig simma i en simskola för barn med specialbehov i Eura, där vi fortfarande går vartannat veckoslut på vintrarna. Jesse är också med i en motionsklubb för synskadade i Raumo där också Jani kan delta. Det är fint, taxin hämtar pojkarna från gården och en assistent är med, berättar Jaana Haavisto.

7 Pojkarnas hobbyer är en del av en bra vardag, vars viktigaste element oftast är att de blir klara för skolan utan en massa skrik innan skjutsen kommer. Jesse medger litet illmarigt att det inte alltid lyckas, eftersom speciellt just han lätt fastnar framför tv:n och videon. Då måste mamma skynda på honom. Jesse har en imponerande mängd favoritserier, Motorcykelmössen, Fartbrudarna, Batman och många andra. Ibland blir det mycket skrattande åt hemvideor. Redaktören, som kommer ihåg Butch Lightyears motto från Toy Story litet fel, blir genast rättad. Inte gick det så där, utan så här: Mot evigheten och vidare. Jesse kan nog det här. Jesse blir lätt trött av ståhejet i skolan och går gärna upp på sitt eget rum på andra våningen för att vila och pyssla. Där ser han på tv och spelar. Att rita är en av hans favoritsysslor, liksom att leka med lego. Av legoklossarna skapar han väldigt detaljerade grejer med många små delar. Den stora rymdfarkosten för monsterrobotar med alla små detaljer är en imponerande prestation. Mammas vägkost på livets stig När Jesse stannar i övre våningen för att pyssla med lego funderar Jaana Haavisto över sitt liv som mamma. Dottern har tre små barn, den yngsta är nu fyra månader gammal. Den mellersta konstaterades ha diabetes som ettåring. Man måste mäta sockervärden på pojken också på nätterna, så också han har en obotlig sjukdom. Jag och min dotter har ibland funderat över hur det kommer sig att vi hars drabbats så många gånger. Men vem skulle kunna svara på det, så det lönar sig inte att fråga heller. Jani talar inte, utan kommunicerar med tecken och man måste vakta honom hela tiden. Det finns inte någon speciellt klar prognos för Jesses sjukdom, för det finns så få sådana patienter i Finland. Därför planerar vi inte pojkarnas framtid på samma sätt som i andra familjer, där man funderar över studieplatser och att börja armén. Vi lever livet här och nu. Jag har själv velat vara med pojkarna så mycket som möjligt, och det känns rätt. Å andra sidan har jag lärt mig lita på mina stödpelare. Till dem hör förutom min partner, mina föräldrar och syskon också vårdtjänstens underbara Lissu, som kommer till oss på onsdagskvällarna och ibland också kan stanna över natten. Jani tillbringar två eftermiddagar per vecka på en privat dagvårdsplats i Heinäkerttu. Vi träffar min dotters familj varje vecka, och ofta också Tarmos barns familjer. Jag har också lyckats avstå från många saker, det är lätt litet si och så med hemmet, och det finns varken tid eller kraft för gårdsskötsel ens under de få timmar som pojkarna är i skolan. Då försöker jag sköta papperskriget som blir digert i vår familj. Den här sommaren, när pojkarna är två veckor hos sin pappa, höll vi gemensam semester med Tarmo, helt på tumanhand. Då reste vi litet utan barn och barnbarn, berättar Jaana Haavisto. Optikusgliom (glioma opticum) En sällsynt tumör på synnerven eller synbanorna, som vanligen tolkas som godartad eller låggradig. I hela världen utgör dessa tumörer på synbanorna cirka en procent av hjärntumörerna hos barn. I Finland ställs cirka 2-3 nya diagnoser om året, största delen av dem före 10 års ålder. Mer än hälften av optikusgliomen hör till ett syndrom som kallas neurofibromatos. Tumören kan vara ett symtomfritt slumpmässigt fynd eller kan ge förändringar i synskärpan eller synfältet. Ibland förekommer störningar i ögats rörelser eller ögat står ut, eller tumören kan ge störningar i cirkulationen av vätska i hjärnkamrarna och ryggmärgsutrymmet, och orsakar då morgonhuvudvärk och uppkastningar. Man kan inte alltid avlägsna tumören helt, och det kan behövas nya operationer för att bevara en del av synförmågan eller för att annars lindra symtomen. Det kan behövas cytostatikabehandling, eller hos större barn strålbehandling, om de kvarblivna delarna av tumören växer. Med behandlingen strävar man efter att upprätthålla den återstående synförmågan eller att lindra besvärliga symtom, om operativ behandling inte är möjlig. Prognosen med avseende på livslängden är god, men patienten bär på den kroniska sjukdomen hela livet, om man inte operativt kan helt avlägsna en begränsad tumör. 7

8 Ett balanserat liv också som sjuk vvärldshälsoorganisationen WHO definierar hälsa som fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Även om definitionen snarare beskriver ett mål än verkligheten har dess förtjänst varit att se hälsa som något mer än bara avsaknad av sjukdom. Hälsa kan ses också som ett medel med vars hjälp människan tillgodoser sina behov och önskningar. Då är sjukdomen inget hinder för ett fullödigt liv. Ett bra exempel är professor Stephen Hawking som sitter i rullstol och kommunicerar med en talsyntetisator, och som samtidigt har gjort en betydande karriär som vetenskapsman. Uppfattningar om hälsa är alltid bundna till tid och kultur. Alkoholism och depression ses nuförtiden som sjukdomar, medan de förr ansågs vara slapphet och nedstämdhet. Förutom sjukdomsklassifikation är också många andra frågor till syvende och sist beroende av beslut, allt från vilka mediciner man får ersättning för till patienträttigheter. Hälsa och sjukdom förefaller vid en första blick vara klara begrepp, men ju mer man studerar dem desto svårare blir gränsdragningen. TEXT PAULA MANNONEN FOTO JUKKA-PEKKA KORPI-VARTIAINEN/PLUGI 8 Sjukdomen som en del av livet Cancer är helt klart en sjukdom, men gränsdragningen är inte enkel där heller. Sjukdomen kan utvecklas till och med tiotals år före diagnosen. Som ett exempel på hur svår definitionen är nämner professor Risto Johansson på cancerkliniken vid Kuopio universitetssjukhus att äldre personer ofta har cellförändringar som varken kräver vård eller orsakar symtom. Enligt Johansson vill vi alla styra våra egna liv, och därför är det viktigt att fundera över vad hälsa och sjukdom innebär. Det är bra att fundera vad man vill ha ut av livet, före och efter cancerdiagnosen. Sjukdomen kan leda till att målsättningarna förändras, eller till och med kräva det. De människor som klarar kriser bäst är de som kan införliva det skedda i sin egen livshistoria, menar överläkare Jaana Kaleva- Kerola. Det är möjligt att fortsätta ett friskt liv även om sjukdomen skulle bli kronisk om man inte försöker förneka eller glömma det hela, säger Kaleva-Kerola som arbetar på polikliniken för cancersjukdomar i Kemi. Hon poängterar att sjukdomen och upplevelsen av sjukdomen inte är samma sak. Cancer som är under kontroll och symtomfri är bara en del av livet. En människa kan vara medicinskt sjuk, men ändå känna sig frisk.

9 Inget straff Det är bra att fundera vad man vill ha ut av livet, före och efter cancerdiagnosen. Den amerikanska författaren Susan Sontag som själv insjuknade i cancer konstaterade på sin tid att de negativa sinnesbilder som ofta kopplas till sjukdomar ökar patienternas lidande. Johansson håller med om det påståendet. Sinnesbilderna av cancer motsvaras inte av verkligheten. Den största delen av patienterna återgår efter behandlingen till ett normalt liv, medan vissa sjukdomar som anses harmlösa kan kräva ständig vård. Sontag kritiserar speciellt uppfattningen att cancer skulle vara någon sorts straff för att man har kvävt sina känslor. Enligt Kaleva-Kerola har forskningen inte hittat något samband mellan sinnet och förekomsten av cancer. Trots det säger många patienter att sjukdomen har fått dem att försöka förändra sitt förhållande till livet. Grunden till förändringen ligger i patientens egen uppfattning om sjukdomen och dess orsaker, och då spelar det ingen roll ifall uppfattningen överensstämmer med någon teori eller inte. För att klara sig är det centralt att kunna se inte bara förlusten utan också möjligheten i det som skett. En fråga om tillit Förutom prioriteringar måste patienten också fundera över vården. Ingen får ur tomma intet för sig hur cancern ska behandlas, utan det är alltid någon som serverar oss informationen. I grund och botten handlar det om tillit. Själv litar jag på den vetenskapliga forskningen, men någon annan agerar mer utifrån en känsla. Kaleva-Kerola tycker att det centrala i vården är att man är ärlig gentemot den sjuka, och där håller de stora löftena som alternativvården ger inte för granskning. Vad gäller känslor tycker hon att de hör till skolmedicinen. I bästa fall handlar det både om vetenskapliga fakta och kunskap och känslighet att förstå människan som en helhet, sätt att reagera och förmåga och vilja att vara öppen. 9

10 Många uppgifter för uppföljningen Med uppföljning strävar man i första hand efter att upptäcka återfall av cancer i ett så tidigt skede att det ännu är möjligt att bota den. Tidig upptäckt mmed uppföljning avses vanligen den tidsperiod efter behandlingarna då man försöker upptäcka ett eventuellt återfall av cancern så tidigt som möjligt. Ett annat viktigt mål är att upptäcka och behandla biverkningar som cancerbehandlingen eventuellt har fört med sig. En sådan uppföljning räcker vanligen högst fem år, eftersom största delen av de eventuella återfallen kommer under de första åren. ger ofta också bättre möjligheter att behandla ett återfall om cancern redan är utspridd. TEXT Hur följer man upp? MATTI RAUTALAHTI Vid uppföljningsbesöken går man igenom patientens symtom och känningar och undersöker dem, eller till exempel det behandlade området, genom att se och känna (klinisk undersökning). Vid behov kan man använda olika slags bildundersökningar. Då man till exempel följer upp bröstcancer använder man mammografi och ultraljud. Också magnetundersökning och datortomografi kan ibland behövas när man reder ut fynd som har gjorts vid andra undersökningar. I samband med dessa undersökningar kan man också ta vävnadsprover från misstänkta förändringar. Den vetenskapliga forskningen har i tiotals år försökt hitta olika mätbara ämnen i blodet som kunde påvisa cancer. Under tidernas lopp har man också hittat sådana så kallade markörer, men det är inte speciellt många som är till praktisk nytta för att tidigt kunna konstatera cancer eller återfall. Markörer kan användas då man följer upp till exempel cancer i äggstockarna, levern, prostata samt tjock- och ändtarmen. Tillfrisknande och biverkningar av behandlingarna Under de första månaderna efter behandlingarna följer man med hur patienten återhämtar sig från behandlingarna. I motsats till många andra allvarliga sjukdomar beror sjukdomskänslan och symtomen vid lokala cancerformer på behandlingarna. De belastar kroppen på många sätt och det räcker, beroende på individen, flera månader att återhämta sig efter dem. Behandlingarna kan också lämna efter sig långvariga eller bestående förändringar (fistlar, operationsärr, extremitetsamputationer), och under uppföljningen bedömer man hur man kan reparera dem. 10

11 Många av cancerbehandlingarnas biverkningar utvecklas långsamt, under loppet av månader och år efter behandlingen. Till exempel ärrbildning som stramar åt operations- och strålbehandlingsområdet kan börja ge besvär först senare, lymfatisk svullnad i extremiteterna orsakad av att det lymfatiska kretsloppet har skadats under behandlingen kan komma fram först vid fysisk ansträngning, och hjärtbesvär som vissa cancermediciner orsakar framhävs i och med tilltagande ålder och andra sjukdomar. Många biverkningar kan behandlas bättre om behandlingarna sätts in tidigt, innan bestående vävnadsförändringar har uppkommit. Snuttliv från ett uppföljningsbesök till nästa Många cancerpatienter känner att de efter avslutade behandlingar lämnas svävande i luften, utan ett stödnätverk som tar hand om dem. Uppföljningsbesöken upprätthåller kontakten med sjukhuset där cancern har behandlats samt med hälso- och sjukvården och dess experter. I bästa fall ger besöken möjlighet att bedöma och bearbeta de känslor som sjukdomen väcker, eller åtminstone kan patienten hänvisas till rehabiliteringstjänster. Uppföljningsbesöken är också i varierande grad en psykisk påfrestning för cancerpatienten och de anhöriga. Många berättar att de, speciellt i början, lever ett snuttliv från en uppföljning till nästa. Spänningen stigen före besöket och rädslan för nya fynd kan vara förlamande. Till all lycka lättar detta under årens lopp och då besöken till sist tar slut är det en lättnad. Också nackdelarna måste beaktas De undersökningsmetoder som används vid uppföljningen kan också medföra hälsomässiga nackdelar. Vid alla underökningar som baserar sig på röntgenstrålar eller strålning får kroppen en skadlig stråldos. Det är bäst att hålla strålmängden så liten som möjligt, så det är inte bra att göra onödiga undersökningar. Var följer man upp? Vanligen inleds uppföljningen på det sjukhus där cancern har behandlats. Behovet av uppföljning är individuellt och beror på sjukdomens art och på hur omfattande behandlingarna har varit. Vanligen överförs uppföljningen efter det första skedet från den specialiserade sjukvården till primärvården, eftersom talrika undersökningar har visat att detta inte påverkar prognosen, det vill säga hur man klarar sig från cancern. Vid vissa sjukhus har det ordnats en möjlighet för patienterna att ta kontakt med symtompolikliniken, där man vid behov fortsätter utredningen av situationen med ett egentligt uppföljningsbesök. Cellförändringar kan man följa med länge utan aktiv behandling. Vad annat kan uppföljningen vara? Uppföljning av cancer kan innebära också annat än att följa med situationen efter behandlingen. Vid vissa cancersjukdomar känner man till förstadier, cellförändringar som med tiden kan övergå i egentlig elakartad cancer. En sådan förändring kan man följa med länge utan aktiv behandling. En lokal cancer i prostata som beter sig lugnt kan man följa med och besluta om behandling först om situationen förändras. Vissa cancersjukdomar är till sin natur kroniska (till exempel vissa lymfom och myelom), och kräver alltså fortlöpande uppföljning och vid behov upprepade behandlingsperioder. Risken att insjukna i cancer kan vara speciellt stor till exempel på grund av ett nedärvt genfel eller en viss exponering (till exempel asbest). Sådana människor följer man med för att en eventuell cancer ska kunna konstateras så tidigt som möjligt. 11

12 Stödpersonen ger utrymme Vem som helst passar inte till stödperson. Tuija Väike kommer ihåg första gången hon mötte en stödperson på sjukhuset. Det var inte lyckat. mmittemot konstmuseet i Riihimäki finns en rådgivningsstation där traktens cancerpatienter och deras anhöriga träffas för att dela gemensamma erfarenheter. På rådgivningsstationen kan man förutom utsikten från fönstret beundra vad patienternas händer har åstadkommit: väggarna pryds av målningar av Tuula Koivu som man har fått som gåva. På rådgivningsstationen finns, förutom stöd av likställda, också motions- och kulturprogram för cancerpatienter. Tuija Väike och Tarja Pullinen berömmer den verksamhet som Riihimäkitraktens avdelning ordnar. Hos oss sköter man också om motionen, berättar kvinnorna. Till och med skratterapi har prövats. TEXT JUULIA LIPPONEN Efter samtalen fick jag frid i sinnet När Tuija Välke, 50, insjuknade i leukemi för flera år sedan, rekommenderade man på sjukhuset en stödperson som samtalssällskap. Efter den första gången gick jag inte och pratade på nytt. Jag blev illa till mods efter besöket hos den första stödpersonen, berättar 12 FOTO JOUKO KESKI-SÄNTTI Tuija. Nu sitter Tarja Pullinen, 57, en långvarig stödperson och vän, bredvid Tuija. Tarja och Tuija bekantade sig med varandra under en första informationskväll i Riihimäki. Jag kommer ihåg att det var verkligt lätt att tala med Tarja. Efter samtalen fick jag frid i sinnet, och emellanåt grät jag riktigt ordentligt, minns Tuija mötet för flera år sedan. Man måste ge utrymme åt andra Under de första tiderna av bekantskapen kretsade samtalen mest kring sjukdomen och tillfrisknandet. Tarja kom och hälsade på mig också på sjukhuset, berättar Tuija och ler mot Tarja. Vad händer under det första sammanträffandet? Tarjas önskningar: mera diskussionsgrupper på webben mera resurser för vård i livets slutskede bättre informationsgång på sjukhusen om stödpersoner för likställda och kontaktuppgifter män med i verksamheten

13 Telefonsamtal är det vanligaste sättet att hålla kontakt. Samtalet räcker minst en halv timme, berättar Tarja Pullinen och understryker att samtalen är konfidentiella. 13

14 Man måste ge utrymme och tid att berätta om vad man själv känner, råder Tarja och påminner om stödpersonens tystnadsplikt. Man får tala om vad som helst. Under årens lopp har samtalsämnena gått över till gemensamma bekanta, fritidssysselsättningar och familjen. Tarja Pullinen stod vid Tuija Välkes sida också när Tuija lockade med sin mamma på möten med stödgruppen för likställda. Tuijas mamma dröjde ofta kvar och vi pratade länge efter att de andra hade gått, berättar Tarja och tittar varmt på Tuija. Mamman avled senare i cancer. Jag kände att jag hade någonting att ge När Tarja insjuknade i sköldkörtelcancer 1995 berättade ingen för henne om stödpersonsverksamheten. När hon fick cancerdiagnosen arbetade Tarja på sjukhus. Jag läste i tidningen att det finns en cancerförening i Riihimäki och att den snart har öppet hus. En vän uppmanade Tarja att ringa till sin syster, som också hade insjuknat i cancer. Tarja ringde genast när hon kom hem från sjukhuset. Tarja berättar att hon hela tiden törstade efter information om sin sjukdom och om tillfrisknandet, eftersom osäkerheten alltid var närvarande så länge hon var sjuk. Beslutet att gå med i stödpersonsverksamheten växte fram ur hennes egna känslor under sjukdomstiden. När behandlingarna var över och Tarja hade genomgått den anpassningsträning som krävs för stödpersoner, kunde hon inleda verksamheten som stödperson. 14 Tuijas tips: det lugnar att tala motion hjälper man mår bra vid vatten (jag skaffade själv en stuga efter insjuknandet) Det känns bra att på något sätt ha kunnat vara till hjälp. Jag rekommenderar varmt att börja med frivilligarbete, det finns så många som just nu önskar att någon skulle lyssna. Arbetet har verkligen gett mig mycket. Jag kan värdesätta livet på ett nytt sätt och jag har fått många nya vänner. Också vetskapen att jag har varit till hjälp gör mig lycklig. Tarja lämnade arbetslivet på grund av sjukdomar. Frivilligarbetet har fått Tarja att känna att hon igen gör nytta. Jag kände att jag ännu kunde ha mycket att ge. Ett gemensamt behov att hålla sig i rörelse Tuija och Tarja förenas av ett behov av att hålla sig i rörelse. Jag tog det hårt när jag blev pensionerad. Jag var tvungen att få göra någonting, berättar Tuija och berömmer aktiviteterna i Riihimäki. De som deltar i stödgrupperna går tillsammans på vattengympa med bastu efteråt. Ibland skrattar vi så magen blir sjuk, det kan nog också räknas som terapi, grinar Tarja och berättar att rapp humor förenar stödgruppen allt mer. Tuija blir full av skratt när Tarja minns gemensamma strapatser. Några män har också vågat sig med på vattengympan, tänker Tarja på att tillägga. Tarja hoppas att så många som möjligt skulle bekanta sig med verksamheten under dagen med öppet hus. Det känns bra att på något sätt ha kunnat vara till hjälp. Jag rekommenderar varmt att börja med frivilligarbete, det finns så många som just nu önskar att någon skulle lyssna.

15 Rädslan att bli stämplad lever ännu Varje patient är olika, men cancern är gemensam för båda, säger Pirjo och Eeva. eeeva Levo är frivilligarbetare på heltid. Eeva är pensionerad från arbetet som försäljare. När hon fick bröstcancer bestämde hon sig att om hon överlever ska hon börja hjälpa andra att bli friska. Pirjo Heinikainen är hemvårdare och arbetar med åldringar. Eeva och Pirjo tog kontakt med Saimens cancerförening efter att de blev sjuka. Savitaipale ligger ungefär 30 km norr om Villmanstrand. Det är lugnt i den natursköna kommunens centrum. Över en fjärdedel av befolkningen är över 65 år. Även om antalet invånare i Savitaipale är drygt 4 000, behövs det lika mycket stöd för cancerpatienter här som i storstäder. Stödpersonerna Eeva Levo och Pirjo Heinikainen berättar hurudan stödpersonsverksamheten är på en liten ort. TEXT OCH FOTO JUULIA LIPPONEN Jag ville inte tala med främmande Pirjo Heinikainen erbjöds en stödperson på sjukhuset, men hon tackade nej. Att skapa ett hjälpnätverk Syöpälöysi försöker främja skapandet av ett hjälpnätverk för att stöda äldre cancerpatienter i glesbygden. Projektet verksamhetsområde är Savitaipale, Taipalsaari, Lemi och Suomenniemi kommuner. Finansieringen kommer från Penningautomatföreningen och Anja Ester Pylkkös fond. Mer information finns på Saimens cancerförenings webbplats projektit.php. 15

16 Mottagaren betalar portot Nu funderar jag över varför jag var så avvisande. Visst hade det varit bra att diskutera med någon som har gått igenom samma sak. Eeva Levo har ägnat sig åt frivilligarbete i 15 år. Hon flyttade nyligen från Villmanstrand till Savitaipale. Oftast känner man vad den andra behöver under det första mötet. Ibland är patienten fortfarande så omskakad på sjukhuset att han eller hon inte minns speciellt mycket av vad stödpersonen berättar. Enligt Pirjo har man försökt ordna gruppträffar för personer i samma situation. Tyvärr dyker folk inte så gärna upp. Det är ett verkligt problem. Det här är något man har funderat över i Saimens cancerförening. Pirjo tror att folk fortfarande är rädda att stämplas. Hur mycket vi än informerar om sjukdomen, och visst syns den ju mycket i media också, så är folk ändå förtegna om sin egen sjukdom, beklagar sig Eeva. Cancern som ett elakt troll Det verkar fortfarande genant att tala om cancer. Men det smittar ju inte!, utbrister Pirjo. Ibland rycker någon till, precis som om cancern vore ett svart troll som skuttar från en människa till en annan. Stödpersonen dyker upp i en annan människas liv som någon helt främmande med ett väldigt personligt ämne. Hur ska man hantera känslan av främlingskap? Varje patient är olika, men cancern är gemensam för båda. Man blir av med främlingskapet genom känslan av samhörighe, funderar Eeva. För Eeva är stödpersonsverksamheten en källa till välmående. Jag kan inte beskriva med ord hur belönande det här arbetet kan vara. Enligt Pirjo är de bästa stunderna i arbetet när en patient inser att hon eller han har klarat av sjukdomen. Livet fortsätter. Cancerföreningen i Saimen driver som bäst projektet Syöpälöysi, där man försöker främja skapandet av ett hjälpnätverk för att stöda äldre cancerpatienter i glesbygden. Servicekort Jag vill bli medlem. Namn Adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Adressförändringar: Namn Medlemsnummer Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet. Gammal adress Nytt namn Ny adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Cancerföreningen i Finland Kod Svarförsändelse BLI MEDLEM Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen, förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens egen informationstidning etc. Var vänlig kontakta respektiva förening. Birkalands Cancerförening (03) Cancerföreningen i Finland (09) Cancerföreningen i Satakunta (02) Cancerpatienterna i Finland Finlands Kolorektalcancerförening (09) Finlands mun- och halscancerpatienter (09) Finlands prostatacancerförening (09) Kymmenedalens Cancerförening (05) Mellersta Finlands Cancerförening (014) Norra Finlands Cancerförening Norra Karelens Cancerförening (013) Norra Savolax Cancerförening (017) Saimens Cancerförening (05) Sydvästra Finlands Cancerförening (02) SYLVA (09) Södra Finlands Cancerförening (09) Ålands Cancerförening (018) Österbottens Cancerförening (06) Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften (09)