Sklerodermi - ur ett Lundaperspektiv Reumatologiska kliniken i Malmö & Lund
Sklerodermi Sjukdomsmekanismer vid sklerodermi. Immunologisk avvikelse inflammation Förändring i de små blodkärlen försämrad blodcirkulation Ökad bindvävsproduktion som kan leda till problem med: Hud Lungor Matstrupe - Mage Tarm Hjärta cirkulation Njurar
Historik Sklerodermiteam sedan 1982 Totalt 850 patienter 25-30 nya patienter per år
Upptagningsområde Region Skåne Flitiga remittenter mest från medelstora sjukhus i hela landet Enstaka second opinion från andra universitetssjukhus
Förekomst Incidens: 19 nya/miljon/år Prevalens: 305 befintliga/miljon per 2011-12-31 Räknat på personer 18 år och uppåt i Region Skåne
Hur går det? 1 av 2 klarar inte längre sitt arbete 3 av 10 avlider inom 10 år 1 av 50 drabbas av akut njurkris 1 av 10 har en behandlingskrävande lungfibros 1 av 6 utvecklar pulmonell arteriell hypertension
Planerad inläggning Schema med planerade undersökningar Första gången 4 dagar Träffar team medlemmarna Uppföljning 3 dagar varje till vart annat år Schemat skräddarsys efter behov PAH uppföljning
SSK roll Information Egenvård Broschyrer Svårighet att ha kontinuitet då pat kommer från hela landet
PAH/ Lungor Viktigt med tidig diagnos för optimal beh Syrgas kan underlätta träning Hemtjänst? Hjälpmedel Parkerings tillstånd Bra HB Stress hantering
Cirkulationen RÖKSTOPP =nikotinstopp Patienten skall ALLTID vara varm (provtagning venflonsättning)
Raynauds fenomen Köldindinducerad vasospasm den små kärlen drar ihop sig vid kyla Vid bindvävs sjukdom, sekundärt Raynauds fenomen Botox Izabela Bartosic
Sklerodermisår
Alla sårmanifestationer ej direkt orsakade av ichemi. Paronychi, inflammation i nagelfasen och dess bindväv (pga normal barriär hud nagel saknas. Sprickbildning (pga tjock, torr hud, oftast mycket smärtsamt. Trauma av atrofisk hud ffa PIPleder Subcutana kalkförändringar.
Smärta Ett sår som gör ont läker inte Planera omlägging Smärtstillande lokalt VÄRME God sömn
Huden Broschyr huden vid sklerodermi Prova ut mjukgörande salvor/ cremer Ev Kompressions strumpor Förebygga genom kunskap och egen vård.
Matstrupsengagemang /sväljnings svårigheter Broschyren Maten vid sklerodermi Utkristallisera vilka problem pat har Vikt Beräkna kalori intag Ev ta hjälp av dietist Läkemedel för att öka peristaltiken Inga bulkmedel eller järntabl Viktigt att magen sköter sig
Guidelines är utarbetat som hjälp i omhändertagande av sklerodermi pat Guidelines för omvårdnad av sklerodermi patienter
Sjukgymnastens blick vid Systemisk Skleros
Fysisk aktivitet och träning vid SSC Lika viktigt som vid andra diagnoser att vara fysiskt aktiv och träna. Diagnos SSC ytterst sällan hinder för fysisk aktivitet/träning. Vid nedsatt lungfunktion kan konditionsträning vara ännu viktigare än för frisk individ.
Rörlighet Stram hud extremiteter kan ge sänkt ledrörlighet. Axlar, armbågar, handleder/händer, knän, fotleder. Stram hud ansikte kan ge sänkt gapförmåga. Frusenhet, stram hud, smärta ger ofördelaktig hållning och förkortade muskler Exempel på behandling är - rörlighets- och cirkulationsökande träning - stretching - hållningskorrigering - mungymnastik, massage/mobilisering stram hud
Fötter/Skor Fungerar fötterna bra? Bra skor? Inlägg? Exempel på fotproblem Sår Förhårdnader Smärta leder Generell ömhet och svullnad fötter
Sen-knarr Fotleder/fotrygg, handleder.
Arbetsterapi Främja förmåga 3ll ak3vitet och delak3ghet hos pa3enterna Handrörlighet förbä>ra / vidmakthålla egenvård, uppföljning vid behov träningsperioder Smärtlindring för händerna Ge pa3enten god kunskap om värmehållning i händer, fö>er och lite mer generellt
Bedömningsinstrument Ak3vitet Samtal/intervju SSc HAQ 20 HAQ frågor + 5 VAS skalor om hur symptom påverkar dagliga ak3viteter. Handfunk3on HAMIS (Hand mobility in scleroderma) Grippit
Hantera vardagens ak3viteter Kompensera med: Smarta redskap med bl a greppförstoring Värmehjälpmedel Ortoser och fingertoppsskydd Strategier för balans i vardagsak3viteter Reglerbar säng/huvudgärde
Handfunk3on Hudprocess, kalkinlagring, ar3ter och sår påverkar rörlighet och funk3on Rörelse och varsam töjning 3digt och så länge hudprocessen fortgår. Begränsa antalet övningar. Daglig ru3n. God förutsä>ningar värme, massera, smörj. Endast ak3vt rörelseu>ag vid synoviter och kalkinlagring. Rörelseu>ag vid sår - samarbete med sjuksköterska
Informa3onsblad med sig hem HAND VÄRME, TRÄNING och DAGLIGA AKTIVITETER Värmehjälpmedel Information för patienter med sklerodermi Raynaud s fenomen - beskrivning av fenomenet och strategier för a> hantera det. Dagliga ak3viteter ergonomiska 3ps, balans mellan ak3viteter Hudförlopp och handträning Informa3on kring enklare handvärmare
Kuratorns roll i sklerodermiteamet
Kuratorns arbetsuppgifter Psykosociala utredningar och bedömningar. Psykosocialt behandlingsarbete. I detta ingår motivationsarbete, krisstöd, stödsamtal och bearbetande samtal. Social information/sociala stödåtgärder. Information om bl.a. försäkringskassan, arbetsförmedling och socialtjänst. Kuratorn ser till patientens totala livssituation och tar hänsyn till både sociala, psykologiska, psykosociala och medicinska faktorer.
Den reumatiska sjukdomens påverkan på olika livsområden Psykologiska faktorer Kropp och fysik Framtid Den reumatiska sjukdomens påverkan På patientens olika livsområden socialitet fritid Arbetsliv Studier, Familjeliv Ekonomi
Psykologisk påverkan Krisreaktion till. Defintion; När något så allvarligt inträffar i mitt liv att tidigare erfarenheter/mina psykiska resurser inte riktigt räcker Normal reaktion på en svår livshändelse Oförutsägbar sjukdom Omställningsprocess Potentiell stressfaktor
Psykosocial utredning och bedömning Patientens tankar om sjukdomen/sina besvär. Hur sjukdomen påverkar livssituationen och tvärtom Personliga resurser stresskänslighet Socialt nätverk - familj, närstående Arbetssituation
Vägen till att kunna hantera och leva med en reumatisk sjukdom Ta till sig den reumatiska diagnosen Känslomässigt reagera på beskedet Succesivt lära sig nya färdigheter som krävs för att leva ett tillfredsställande liv med sin sjukdom Långsiktigt lära sig leva med sin sjukdom. Nya livsvärden kan dyka upp.
Information och kunskap Reumatikerförbundet Sklerodermi skola En grupp per år Kunskap om sjukdomen, prova olika behandlingar, samtal kring hur sjukdomen påverkar vardagen och livet. Patienter från andra landsting är välkomna med specialistvårdsremiss Broschyren kommer inte att finnas i detta format. www.skane.se/sv/webbplatser/skanesuniversitetssjukhus/organisation-a- O/Reumatologiska-kliniken/For-patienter/Systemiskskleros/
Kl Måndag 22/9 Tisdag 23/9 Onsdag 24/9 Torsdag 25/9 08.30 09.00 09.00 10.00 Föreläsning läkare Cirkulation Föreläsning läkare Lungor Handträning 09.30 Kurspresentation och kaffe 10.00 Föreläsning - läkare Vad är sklerodermi Kaffe Handträning 09.30 10.45 Kaffe Samhällsinformation - kurator Kaffe Avspänning 11.00 Vad gör sjukgymnasten 10.45 11.30 Bassängträning 10.45 11.30 Bassängträning Föreläsning mag/ tarmkanal läkare och sjuksköterska 12.00 LUNCH LUNCH LUNCH LUNCH Utvärdering 13.00 Samtalsgrupp med kurator Hud och sårvård och värme Sjuksköterska och arbetsterapeut Smärta / trötthet - läkare Frågestund med teamet 14.00 Ergonomi och vardagssysslor med 15.00 arbetsterapeuten Struktur och strategier i vardagen med arbetsterapeuten Kroppstreching och kondition med sjukgymnast
T A C K