Patientens upplevelse av välmående och delaktighet vid terapeutisk utredning av autismspektrumtillstånd (AST) utan utvecklingsstörning Specialistarbete, klinisk psykologi Sofia Irnell
Inledning Val av område Förståelse för funktionsnedsättningen utredningsprocess Terapeutiska utredningar Beskrivning av terapeutiska utredningar Habiliteringen i Uppsala län
Syfte Att beskriva hur vuxna personer som utretts och fått en autismspektrumdiagnos utan utvecklingsstörning upplevt delaktighet i utredningen samt hur utredningsprocessen påverkat deras välbefinnande
Frågeställning Hur beskriver personen sin upplevelse av delaktighet i utredningen? Hur beskriver personen att upplevelsen av välmående påverkades av utredningen?
Metod Design Kvalitativ explorativ design Datainsamlingsmetod Semistrukturerade intervjuer Analys Materialet bearbetades och analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman (2004)
Inklusionskriterier 1. 18 år eller äldre vid utredningens genomförande 2. Diagnos Aspersgers syndrom, Genomgripande störning i utvecklingen UNS, Atypisk autism eller Autistiskt syndrom 3. Normal allmänbegåvningsnivå 4. Förmåga att samtala om sig själv och egna upplevelser ( klinisk grundad bedömning) 5. Att personen deltagit i en diagnostisk utredning innehållande tre faser i enlighet med beskrivning 6. Att utredningen avslutats under de senaste två åren
Tillvägagångssätt Enhetscheferna rapporterade åtta psykologer Författaren kontaktade respektive psykolog, beskrivning av urvalskriterier. Sju av åtta psykologer bedömde att de hade en eller flera patienter som stämde på inklusionskriterierna Skriftlig information och instruktion till psykologer för kontakt med patienter. Författaren hade informationssamtal med patienten per telefon samt bokade tid för intervju Sex intervjuer genomfördes på mottagningen, två intervjuer i hemmet
Beskrivning av intervjupersonerna Totalt tio personer uppfyllde inklusionskriterierna och tillfrågades om deltagande i studien Åtta personer valde att delta varav fem kvinnor och tre män. Ålder 22-50 år För fyra personer två år sedan utredning, för två personer ett år sedan utredning, för två personer två månader sedan utredning Arbete/sysselsättning Boende Familj
Resultat - Kategorier och subkategorier Kategori Subkategori Att utredas 1. Att få ställa mina frågor 2. Att få information 3. Anpassning på gott och ont 4. Motstridiga känslor 5. Att få resultatet Att få en diagnos 1. Självkännedom 2. Att få svårigheter bekräftade och en identitet 3. Att acceptera sig själv och sina behov Att förändras 1. Strategier i kontakten med andra
Resultat - sammanfattning Välmående beskrevs i termer av ökad förståelse för sitt fungerande, acceptans för svårigheterna samt en stärkt identitetsupplevelse. Att man efter utredningen försökte anpassa egna krav utifrån faktisk förmåga. Man upplevde minskad stress i sociala kontakter, mindre nedstämdhet men oförändrad ångest. För att hantera och fortsätta utveckla nya förhållningssätt som utredningen lett till och bearbeta sorg fanns önskemål om en fjärde fas.
Resultat - sammanfattning (forts) Delaktighet beskrevs som viktig för att processen och resultatet skulle kännas meningsfullt. Upplevelsen av delaktighet var förenat med att förstå sammanhanget och de delmoment utredningen utgjorde samt att få ett gott bemötande. Att faktiskt kunna påverka utredningens upplägg var inte alltid önskvärt. Behov av ökad tydlighet i hur information presenterades framkom, gärna med skriftlig information som komplement.
Resultat - Kliniska implikationer *Att sammanställa ett informationsblad/häfte om utredningens syfte och innehåll som delas ut under den inledande fasen och som man sedan kan återkoppla till under utredningens gång (central koherens). *Att som psykolog hantera att diskutera deltestresultat under utredningens gång. Detta som ett led i att öka positiva upplevelser i behandlingen och att successivt under utredningen öka kunskapen om det egna fungerandet. En bättre förankrad diagnos.
Resultat - kliniska implikationer (forts.) *Att lägga till en fjärde fas, uppföljningsfas, i utredningsmodellen. Att som fjärde fas ha individuell uppföljning alt samtal i grupp. *Samtal i grupp: liten grupp om tre till fyra personer där frågor/punkter som lyfts i intervjuberättelserna diskuteras. Denna grupp skulle kunna kombineras med information och på så vis vara ett alternativ i insatsflödet som nu består av grundkurs och samtalsgrupp. *Att undvika att använda ett förkortat format på utredningen. *Att utredning och behandling inte bör hanteras inom olika enheter.