Rapport 2008:6. Oralhälsorelaterad livskvalitet vetenskap och klinik. Konferens och workshop i Linköping april 2006.



Relevanta dokument
Teorier om Hälsa och Sjukdom. Vetenskapsteoretisk bakgrund: Vetenskaperna innehåller alltid vissa grundantaganden

Teorier om Hälsa och Sjukdom. Alla vetenskaper kräver tydligt definierade begrepp som beskriver vetenskapens objekt och deras relationer.

Varför har vi QALY s och hur kan de användas?

Health café. Self help groups. Learning café. Focus on support to people with chronic diseases and their families

Främjande av psykisk hälsa i ett livsloppsperspektiv: Fokus på individuella och kontextuella hälsoresurser 5 sp

Multisjuklighet: Konsekvenser för individer och samhället

Teorier om Hälsa och Sjukdom. Alla vetenskaper kräver tydligt definierade begrepp som beskriver vetenskapens objekt och deras relationer.

CHANGE WITH THE BRAIN IN MIND. Frukostseminarium 11 oktober 2018

Hälsan sämre för kvinnor och arbetare JOSÉ FERRAZ NUNES

IPS-Arbetscoacher. GHQ12 - Självskattad psykisk hälsa och hälsorelaterad livskvalitet Uppföljning av projektdeltagare. Inna Feldman Hälsoekonom, PhD

Cancersmärta ett folkhälsoproblem?

Befolkningens hälsa. Hälsa på gruppnivå

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

PROM Vad och varför? Margareta Kristenson,

Kvalitativa metoder II

Hälsa historiskt perspektiv

Ökat personligt engagemang En studie om coachande förhållningssätt

Samverkan på departementsnivå om Agenda 2030 och minskade hälsoklyftor

Studiedesign. Crash-course i hälso-ekonomi. Bakgrund och begrepp QALY EQ-5D Kostnadseffekt-analys Markov-modeller

The cornerstone of Swedish disability policy is the principle that everyone is of equal value and has equal rights.

Svåra närståendemöten i palliativ vård

Hälsorelaterad livskvalitet hos mammor och pappor till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom

Maria Bäck, Göteborg. Rörelserädsla. Ett hinder för lyckad hjärtrehabilitering?

Klicka här för att ändra format

Mötet. Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Anna Hertting Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare

QALY som effektmått tillämpning, konsekvenser samt möjliga alternativ

- med fokus på hälsoekonomiska utvärderingar

Psykisk ohälsa attityder, kunskap och beteende

Why WE care? Anders Lundberg Fire Protection Engineer The Unit for Fire Protection & Flammables Swedish Civil Contingencies Agency

Liv & Hälsa tand. December 2009

Metoder och instrument för utvärdering av interventioner i vårdmiljön

Artikelöversikt Bilaga 1

Mest sjuka äldre och nationella riktlinjer. Hur riktlinjerna kan anpassas till mest sjuka äldres särskilda förutsättningar och behov Bilaga

Maria Fransson. Handledare: Daniel Jönsson, Odont. Dr

EVALUATION OF ADVANCED BIOSTATISTICS COURSE, part I

Skrivträning som fördjupar den naturvetenskapliga förståelsen Pelger, Susanne

Funktionshinder Aktivitet Delaktighet

DÅ ÄR DET DAGS ATT DÖ - ÄLDRE OCH DEN GODA DÖDEN. Lars Sandman. Praktisk filosof Lektor, Fil Dr

Mis/trusting Open Access JUTTA

Aborter i Sverige 2008 januari juni

Studiedesign. Crash-course i hälso-ekonomi. Bakgrund och begrepp QALY EQ-5D Kostnadsnytto-analys Markov-modeller

Psykisk ohälsa attityder, kunskap och beteende

Evidensgrader för slutsatser

Information technology Open Document Format for Office Applications (OpenDocument) v1.0 (ISO/IEC 26300:2006, IDT) SWEDISH STANDARDS INSTITUTE

Att kalla för hälsosamtal: Finns det evidens? Levnadsvanor: Vad nytt under solen? Lars Jerdén

Föredrag för Nätverk Uppdrag Hälsa 25 oktober Anders Anell

Pengar, vänner och psykiska problem

12-frågeversion, intervjuadministrerad

ECONOMIC EVALUATION IN DENTISTRY A SYSTEMATIC REVIEW

Socionomen i sitt sammanhang. Praktikens mål påverkas av: Socialt arbete. Institutionella sammanhanget

Medicine masterexamen med huvudområdet folkhälsovetenskap med hälsoekonomi

Kanban är inte din process. (låt mig berätta varför) #DevLin Mars 2012

Multimodal rehabilitering för patienter med långvarig smärta i behov av språktolk. Karin Uhlin specialistläkare Rehabiliteringsmedicin och doktorand

Vad är folkhälsovetenskap? Vad är folkhälsovetenskap? Vad är hälsa? Vad är sjukdom? Vad är ett folkhälsoproblem? Vad är folkhälsa?

eller sjuk? Anna Nixon Andreasson Stressforskningsinstitutet och Med.dr Anna Nixon Andreasson

Fysisk aktivitet och Alzheimers sjukdom

Nätverksgruppsmöte i Nätverket Uppdrag Hälsa Stockholm

Mediyoga i palliativ vård

Folkhälsovetenskap AV, Hälsovetenskap, 7,5 hp

Patientutbildning om diabetes En systematisk litteraturstudie

LOKAL EXAMENSBESKRIVNING. Medicine masterexamen med huvudområdet fysioterapi

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets allmänna råd

EQ-5D resultat i en population EQ-5D i jämförelse med folkhälsoenkäter i SLL

Folkhälsovetenskap AV, Hälsovetenskap, 7,5 hp

Page 1. Aktuella utmaningar för ekonomistyrare. Tema: Aktuella utmaningar för ekonomistyrare. Vad är ekonomistyrning? Vilka är utmaningarna?

Omvårdnad. Omvårdnad utgör huvudområde i sjuksköterskeutbildningen och är både ett verksamhets- och

Fritid och hälsa. En missförstådd relation. Ett utbildningsmaterial. Fritidsvetarna/Hans-Erik Olson 2007.

Upphovsrätt - tillgänglighet

Goals for third cycle studies according to the Higher Education Ordinance of Sweden (Sw. "Högskoleförordningen")

Att främja hälsa vid psykisk sjukdom

SYSTEMETS UTMANINGAR ETT HÄLSOEKONOMISKT PERSPEKTIV

Respondentens perspektiv i hälsorelaterade enkätstudier

Chefer och psykisk ohälsa

Kristina Säfsten. Kristina Säfsten JTH

KULTURARV OCH DEN ÅLDRANDE BEFOLKNINGEN DEL 1

VIDARKLINIKEN VIDARKLINIKEN Hälsorelaterad livskvalitet och självskattad hälsa (EQ-5D)

Evaluation Ny Nordisk Mat II Appendix 1. Questionnaire evaluation Ny Nordisk Mat II


MoS Människa och samhälle. Etik, en introduktion. Måndagen 31 augusti 2009 Gunilla Nordenram.

IR-teorier. Måndag 15 december 2008 Onsdag 17 december 2008

GHQ-12 General Health Questionnaire-12

Stiftelsen Allmänna Barnhuset KARLSTADS UNIVERSITET

Fysisk aktivitet och hjärnan

District Application for Partnership

Hjälpmedel och Välfärdsteknik beslutsstöd. Angelina Sundström

Revidering av ISO Peter Allvén SIS TK-304/PostNord

1IK430 Brukarorienterad design

Djuretik. Vetenskap, politik, strategi. moralfrågan. Indirekta vs direkta skäl

Jämlik hälsa och vård

INSTITUTIONEN FÖR FILOSOFI, LINGVISTIK OCH VETENSKAPSTEORI ETIK VT-15 DJURETIK OCH MORALISK STATUS

Burnout och psykosocial arbetsmiljö - Teorier och empiri

Love og regler i Sverige Richard Harlid Narkos- och Intensivvårdsläkare Aleris FysiologLab Stockholm

Agenda. Om olika perspektiv på vad socialt entreprenörskap är

Ett starkt folkhälsoperspektiv behövs för att minska de globala narkotikaproblemen

Prata med bordsgrannarna

Från extern till intern på tre dagar Erfarenheter från externa lärares pedagogiska kompetensutveckling

Mönster. Ulf Cederling Växjö University Slide 1

Vad händer om vi sätter människors lycka och välbefinnande först när vi bidrar till att forma framtidens samhälle?

Risk- och friskfaktorer för långvarig smärta hos äldre. Caroline Larsson Leg. Sjukgymnast, MSc Gerontologi

Närståendes sorg före och efter ett förväntat dödsfall Maja Holm, Leg SSK, Med dr. Post doc, Sophiahemmet högskola

Transkript:

Rapport 2008:6 Oralhälsorelaterad livskvalitet vetenskap och klinik Konferens och workshop i Linköping april 2006 Munnen är viktig Munnen är viktig! Foto Thomas Johansson, Fotograferna US Linköping april 2008 Elisabeth Wärnberg Gerdin Björn Söderfeldt Catharina Hägglin Margareta Jonsson (Red.) www.lio.se/fhvc

Oralhälsorelaterad livskvalitet vetenskap och klinik Konferens och workshop i Linköping april 2006 Rapport 2008:6 Linköping juni 2008 Elisabeth Wärnberg Gerdin Björn Söderfeldt Catharina Hägglin Margareta Jonsson - 1 -

- 2 -

Ett varmt tack till konferensens medfinansiärer! Kommittén för medicinsk FoU i LiÖ - 3 -

- 4 -

Innehållsförteckning INLEDNING... 7 KONFERENS OCH WORKSHOP... 8 DEL 1 KONFERENS 24/4 2006... 11 ATT MÄTA OCH BESKRIVA LIVSKVALITET - LENNART NORDENFELT... 13 BEFOLKNINGENS SYN PÅ ORAL HELSE - DORTHE HOLST... 23 ORAL HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE: THE CONCEPT AND ITS MEASUREMENT - DAVID LOCKER (EDITED BY BJÖRN SÖDERFELDT)... 29 ORALRELATERAD LIVSKVALITET HOS ÄLDRE - GUNILLA NORDENRAM... 45 ORALT RELATERAD LIVSKVALITET UR PROTETISK SYNVINKEL - INGRID COLLIN BAGEWITZ... 51 ORALT RELATERAD LIVSKVALITET UR PROTETISK SYNVINKEL - PERNILLA LARSSON... 55 DEL 2 - WORKSHOP 25/4 2006... 59 ABSTRACTS - SAMMANFATTNING... 61 Studier som behandlar psykometrin kring OHRQL... 61 Kliniska studier med målsättningen att mäta OHRQL... 63 FRÅGESTÄLLNINGAR OCH GRUPPDISKUSSIONER... 66 Terminologi... 66 Mätinstrument... 67 Klinisk tillämpning... 69 BILAGA 1: ABSTRACTS... 71 Abstract 1 The impact of dentures on oral health-related quality of life... 71 Abstract 2 Oral Prostheses and Oral Health-Related Quality of Life: A Survey Study of an Adult Swedish Population... 72 Abstract 3 Case manager s knowledge, attitudes and actions to secure oral health care in housing accommodation among elderly and disabled persons: a qualitative study... 73 Abstract 4 Evaluation of a Swedish version of the OHIP-14 among patients in general and specialist dental care... 74 Abstract 5 Measuring oral health from a New Public Health perspective a critical analysis... 75 Abstract 6 Evaluation of patient s satisfaction and quality of life after treatment with computer guided implant surgery and immediate function of a prefabricated fixed prosthesis... 76 Abstract 7 Selection of individuals for orthodontic treatment on the basis of influence on quality of life by malocclusions... 77 Abstract 8 The Jaw Functional Limitation Scale (JFLS): Further development and evaluation of reliability and validity... 79-5 -

Abstract 9 Symptomatic and profylactic treatment of drug induced oral dryness in elderly individuals with high drug consumption... 80 Abstract 10 Conceptualisation and measurement of oral health-related quality of life in old persons with dementia... 81 Abstract 11 Oral health-related quality of life in the elderly measured using OHIP14 and OHIP49... 83 Abstract 12 Oral health related quality of life in frail elderly... 85 Abstract 13 Satisfaction with fixed implant supported prostheses using the zygoma technique... 86 Abstract 14 Oral health related quality of life among patients with periodontal disease... 88 Abstract 15 Oral impacts on daily performance (OIDP)... 89 BILAGA 2: DELTAGARE I KONFERENS... 91 BILAGA 3: DELTAGARE I WORKSHOP... 92 BILAGA 4: DELTAGARE I PROGRAMGRUPPEN ORALHÄLSORELATERAD LIVSKVALITET... 93-6 -

Inledning Oralhälsorelaterad livskvalitet vetenskap och klinik. Under den rubriken genomfördes en konferens och workshop i Linköping under två dagar i april 2006. Oralhälsorelaterad livskvalitet är ett aktuellt och centralt forskningsområde, såväl nationellt som internationellt. Det finns en växande medvetenhet om att det krävs andra, självrapporterade mått på oral hälsa, än de traditionella professionellt bedömda måtten på munsjukdom. I det dominerande sättet att definiera oral hälsa kombineras ett holistiskt perspektiv, som fokuserar människan som helhet, med ett biostatistiskt organperspektiv. Oral hälsa blir därmed både frånvaro av oral sjukdom och hur detta bidrar till upplevelse av hälsa, välbefinnande och livskvalitet. Definitionerna går många gånger att härleda till Världshälsoorganisationens (WHO) klassiska beskrivning av hälsa, från 1946: Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity [1]. Beskrivningen av oral hälsa, som Konsensuskonferensen Oral Hälsa, arrangerad av Odontologiska Institutionen, Jönköping och Sveriges Tandläkarförbund, 2002, enades om, är ett exempel på detta: Oral hälsa är en del av den allmänna hälsan och bidrar till fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande med upplevda och fullgoda orala funktioner satta i relation till individens förutsättningar samt frånvaro av sjukdom [2]. Den dominerande tvådimensionella beskrivningen av oral hälsa kan illustreras av modellen i figur 1, som är modifierad efter Statens Folkhälsoinstitut, 2004 [3]. Oralhälsorelaterad livskvalitet = Individens egen bedömning Hälsa/välbefinnande Mår bra Ohälsa Mår inte bra Oralt Traditionella frisk kliniska mått = Den odontologiska professionens bedömning Oral hälsa Oralt sjuk Figur 1. Den orala hälsans båda dimensioner (Modifierad modell efter Statens Folkhälsoinstitut, 2004) [3]. - 7 -

Här visas att begreppsparen frisk sjuk och hälsa ohälsa kan betraktas som separata dimensioner. Att ha fullständig oral hälsa innebär således både att må bra och att vara oralt frisk. Att mäta oral hälsa med denna utgångspunkt innebär att båda dimensionerna behöver beaktas. Om en individ är oralt frisk eller oralt sjuk avgörs huvudsakligen av den odontologiska professionen och mäts med traditionella kliniska mått. Om individen upplever hälsa, välbefinnande och livskvalitet kan endast bedömas av honom eller henne själv och kräver andra instrument för mätning, där upplevelsen efterfrågas. Med denna utgångspunkt har forskningsområdet om samband mellan oralstatus och upplevelse av hälsa, välbefinnande och livskvalitet oralhälsorelaterad livskvalitet vuxit fram under de senaste decennierna. Inom forskningen är utvecklingen snabb och begreppsanalysen utvecklas intensivt. Det finns förslag om alternativa paradigm, där ett utilitaristiskt paradigm ställs mot ett existentialistiskt paradigm [4]. Det finns också praxisorienterade riktningar som uppmärksammar den praktiska, kliniska erfarenheten i detta sammanhang, med betoning på relationen mellan behandlare och patient [5, 6]. Inom den allmänna hälso- och sjukvården i Sverige finns en stark strävan att utveckla och använda självrapporterade mått på hälsa och livskvalitet och genom det integrera patientperspektivet i uppföljnings-, utvecklings- och kvalitetsarbetet. Det är nu angeläget att detta synsätt blir väletablerat även inom tandvården. Konferens och workshop Huvudarrangörer för konferensen och workshopen var Programgruppen för oralhälsorelaterad livskvalitet. Detta nationella nätverk har varit verksamt sedan 2004 och har ekonomiskt stöd av Forskningsrådet i Sydöstra Sverige (FORSS). Medfinansiärer av konferensen var Vetenskapsrådet, Kommittén för Medicinsk FoU i Landstinget i Östergötland, Praktikertjänst AB, Folktandvården i Östergötland och Beställarstaben för tandvård i Landstinget i Östergötland. Målsättningen var att presentera aktuell kunskap inom området, samt motiv och argument för, tillika nyttan och användbarheten av, den helhetssyn som oralhälsorelaterad livskvalitet innebär och vilka möjligheter det finns att mäta och utvärdera detta. Målgrupperna var kliniskt verksam tandvårdspersonal, forskare samt politiker och tjänstemän med tandvårdsansvar. Dagarna var öppna för sökande från hela landet. Konferensens innehåll bestod av föreläsningar av både nationella och internationella auktoriteter inom såväl livskvalitetsområdet generellt som oralhälsorelaterad livskvalitet. Föreläsare var: Lennart Nordenfelt, professor vid Tema Hälsa och samhälle vid Linköpings universitet. Nordenfelt är numera specialiserad på medicinens vetenskapsteori och etik. Nordenfelt har under de senaste 20 åren framför allt publicerat sig inom hälsoteori och har även intresserat sig för odontologiska frågeställningar. - 8 -

Dorthe Holst, professor vid avdelningen för samhällsodontologi vid universitetet i Oslo. Holst har arbetat med epidemiologisk forskning och vårdforskning. Den epidemiologiska forskningen omfattar effektmätning, deskriptiv epidemiologi och under de senaste åren undersökningar av förändringar av hälsa och sjukdom över tid. David Locker, professor vid Odontologiska fakulteten, Universitetet i Toronto. Locker är en av de internationellt ledande forskarna inom området oralhälsorelaterad livskvalitet. Hans forskning rör sig inom områdena oralhälsorelaterad livskvalitet, tandvårdsrädsla, beteendevetenskap och geriatrisk tandvård. Gunilla Nordenram, docent och övertandläkare vid Karolinska Institutet är en auktoritet inom geriatrisk odontologi. Nordenram har ägnat en stor del av såväl sin kliniska verksamhet som sin forskning åt munnens betydelse för äldre personers livskvalitet. Ingrid Collin Bagewitz, odont. dr. och övertandläkare vid specialistkliniken för oral protetik i Malmö. Collin Bagewitzs forskning handlar om vårdutnyttjande och oralt relaterad livskvalitet med fokus på protetiska ersättningar. Pernilla Larsson, övertandläkare vid kliniken för oral rehabilitering i Östergötland. Larssons forskning har fokus på oralt relaterad livskvalitet ur protetisk synvinkel. Workshopen syftade till att i en mindre grupp aktiva forskare, kartlägga vilka olika projekt som pågick eller planerades nationellt, sammanföra existerande eller tillkommande forskningsprojekt för att söka hitta en gemensam plattform. Deltagarna i workshopen skickade, som en del av anmälan, in abstracts, vilka låg till grund för frågeställningar för gruppdiskussioner. Denna rapport är en sammanfattning av konferens och workhop Oralhälsorelaterad livskvalitet vetenskap och klinik. I rapportens del 1 presenteras föredragen. Del 2 innehåller en sammanfattning av workshopdeltagarnas abstract samt av frågeställningar och gruppdiskussioner. Som bilagor finns: - Abstracts (bilaga 1) - Deltagare i konferens och workshop (bilaga 2 och 3) - Deltagare i programgruppen Oralhälsorelaterad livskvalitet (bilaga 4) - 9 -

Referenser 1. Världshälsoorganisationen (WHO). (1948). Preamble to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference, New York, 19-22 June, 1946; signed on 22 July 1946 by the representatives of 61 States (Official Records of the World Health Organization, no. 2, p. 100) and entered into force on 7 April 1948. http://www.who.int/about/definition/en/ 2. Hugoson A, Koch G, Johansson S. (2003). Konsensusfrågor och uttalanden. I: Konsensuskonferens Oral hälsa. Hugoson A, Koch G, Johansson S, redaktörer. Stockholm: Gothia. 3. Statens Folkhälsoinstitut. (2004). På väg mot en mer hälsofrämjande hälso- och sjukvård. Sammanfattning av utredningsunderlag, proposition, riksdagsbeslut, indikatorförslag och exempel på tillämpning (2004:33). Stockholm: Statens Folkhälsoinstitut. 4. MacEntee MI. (2006). An existential model of oral health from evolving views on health, function and disability. Community Dent Health, 23(1):5-14. 5. Gannik DE. (1995). Situational disease. Fam Pract, 12(2):202-6. Review. 6. Juul Jensen U. (1986). Sygdomsbegreber i praksis: det kliniske arbejdes filosofi og videnskabsteori. Köpenhavn: Munksgaard. - 10 -

Del 1 Konferens 24/4 2006-11 -

- 12 -

Att mäta och beskriva livskvalitet - Lennart Nordenfelt Inledning Livskvalitet är ett begrepp som sedan ett trettiotal år fått en ofantlig spridning inom många fält. Termen används ofta i dagligt tal, har en befäst ställning i reklamvärlden och den har numera i hög grad nått delar av forskarsamhället, inte minst inom socialforskning och hälso- och sjukvårdsforskning. Vad ligger då bakom detta intresse och hur kommer det sig att livskvalitet blivit ett tekniskt begrepp också inom forskning? Till en inte ringa del kan man säga att det är en politisk beställning. Politikerna i framför allt västvärlden ville veta vad som blivit resultatet av deras satsningar på social välfärd. Vad hade hänt med de människor som utsatts för deras sociala experiment, vad hade hänt förutom att skolor, sjukhus och daghem byggts ut i en rasande takt? Hade också människors allmänna livskvalitet höjts? Att det var nödvändigt att ställa upp mål också för människors inre välfärd (den subjektiva livskvaliteten) var klart för de flesta, också på högsta nivå. Ingen mindre än president Lyndon Johnson talade om saken redan 1964 i USA. Han påstås för övrigt vara den som först på allvar lanserade termen livskvalitet eller quality of life. I sin presidentvalskampanj 1964 fällde han bland annat följande yttrande om sina politiska mål: These goals cannot be measured by the size of our bank balance. They can only be measured in the quality of the lives that our people lead. (Se i Rescher, 1972, s. 60). Världens sociologer och socialforskare i allmänhet fick således en gigantisk uppgift; att definiera begrepp som välfärd och livskvalitet och att dessutom finna instrument att mäta dessa företeelser. Men det var inte bara socialforskningen som påverkades av modeordet livskvalitet. Också vården och medicinen har gjort det i hög grad. Hälso- och sjukvården har inte bara, säger man numera, som sitt mål att eliminera sjukdom och skapa hälsa. Den skall också vinnlägga sig om sina patienters livskvalitet. Denna hållning har i Sverige fått officiell status genom den statliga prioriteringsutredningen och dess betänkande Vårdens svåra val från 1995. Utredningen som ligger till grund för revideringen av Hälso- och sjukvårdslagen (1997) säger explicit att livskvalitet är ett mål för hälsooch sjukvården som är likställt hälsa. Flera faktorer har bidragit till denna ideologiska förändring. Vi kan för det första tänka på medicinens tekniska utveckling. På några decennier har medicinen skaffat sig imponerande tekniska möjligheter till livräddande och livsförlängande ingrepp vid olika svåra skador och sjukdomstillstånd. I många fall innebär användningen av dessa teknologier en drastisk förbättring av hälsotillståndet eller t o m återställandet av full hälsa. I andra fall innebär den visserligen en livsförlängning, men kanske en förlängning av livet som innebär stora plågor eller stor invalidisering. Frågan kan ställas om inte ett liv utan det avancerade ingreppet, låt vara ett något kortare liv, skulle kunna vara ett mera värdefullt liv, ett liv med större livskvalitet. - 13 -

En annan viktig faktor bakom den moderna medicinens livskvalitetsdiskussion är den allt fortgående kritiken av den västerländska medicinens apparatsyn på människan, på dess koncentration på de mekaniska förloppen i den mänskliga organismen, och dess förment bristande intresse för människan som en socialt fungerande person. Genom att betona att hälsovården måste syfta till livskvalitet, flyttar sig kritikern tydligt från apparattänkandet till ett helhetstänkande, till att hävda att det är den hela personens livskvalitet som hälso- och sjukvården avser att öka. Som ett resultat av denna utveckling har det också inom den medicinska sektorn vuxit upp en hel litteratur som syftar till att konstruera och definiera livskvalitetsbegrepp med förhoppningen att dessa skall kunna ge kvantitativa måttstockar och ge möjligheter till kvantitativa jämförelser mellan olika människors livskvalitet. Jag skall i denna artikel beskriva några drag i denna utveckling och samtidigt peka på några principiella svårigheter som livskvalitetsforskningen har att brottas med. Hälsa, livskvalitet och hälsorelaterad livskvalitet Låt mig först ta upp den principiella svårighet som har att göra med tolkningen av begreppen hälsa och livskvalitet. Vad skall förstås med hälsa och vad skall förstås med livskvalitet och hur skall man skilja dem åt? Den svenska prioriteringsutredningen (1995) gör inga tydliga definitioner av begreppen utan förlitar sig huvudsakligen på vår vanliga common sense uppfattning av dem. Saken blir dock principiellt viktig av bland annat följande skäl. Teorier om hälsa: Biologiska, psykosociala, bio- psyko- sociala I modern hälsoteori lanseras olika definitioner av hälsa av vilka några avviker ganska kraftigt från varandra. En särställning intar den så kallat biostatistiska hälsoteorin (företrädd främst av amerikanen Christopher Boorse, 1997). Denna teori är en utveckling av en intuition som troligen många läkare och företrädare för medicinsk forskning hyser. Den utgår från att en sjukdom är en avvikelse från normal organfunktion. Normal funktion hos ett organ definieras i sin tur av Boorse som det statistiskt normala bidrag som organet ger till individens eller artens överlevnad. Med detta som bakgrund definieras hälsa sedan negativt som frånvaron av alla sjukdomar. Mot denna biostatistiska sjukdoms- och hälsoteori har sedermera en lång rad teoretiker invänt på flera grunder. Dels vill man hävda i WHO:s anda att hälsa är något mera än frånvaron av alla sjukdomar. En människa som saknar alla sjukdomar behöver inte vara vid full hälsa. För det andra menar de att ohälsa mycket väl kan förekomma utan att någon sjukdom i Boorse s mening föreligger. Man bryter alltså därmed den starka begreppsliga kopplingen mellan sjukdom och hälsa. Det som dessa kritiker primärt tar fasta på är att hälsa är (eller bör vara) ett holistiskt begrepp som omfattar hela människan. Det är en människa (inte bara en kropp) som är sjuk eller frisk. Och hälsan yttrar sig hos denna hela människa primärt som välbefinnande och handlingsförmåga. Ohälsa föreligger därför om en människa lider eller är invalidiserad och inte kan utföra sina dagliga gärningar. Detta gäller oavsett om vi kan diagnosticera några speciella sjukdomar hos vederbörande eller inte. - 14 -

En biostatistisk idé om hälsa står alltså mot en holistisk. Om vi formulerar hälso- och sjukvårdens mål på det ena eller andra sättet spelar en stor roll för hur verksamheten bör bedrivas. Objektiv subjektiv livskvalitet Att diskutera livskvalitetens natur skulle föra för långt för en artikel av detta slag. Låt oss emellertid notera en viktig distinktion, den mellan objektiv och subjektiv livskvalitet. Med objektiv livskvalitet menar jag ett tillstånd hos en individ som har ett högt värde oavsett hur individen själv bedömer det. I en sträng mening är den objektiva livskvaliteten också oberoende av alla andra människors bedömning. Den store filosofen Aristoteles ansåg att det högsta goda tillståndet hos en människa, nämligen eudaimonia, och som utgörs av människans dygdiga aktivitet, har sitt värde oberoende av mänskliga bedömningar. I moderna diskussioner uppfattar man dock termen objektiv livskvalitet på ett mindre absolut sätt och menar istället ett tillstånd som de flesta människor skulle uppfatta som värdefullt. Med subjektiv livskvalitet menas ett tillstånd som bedöms och uppfattas som gott av subjektet själv. Detta tillstånd kan röra ett yttre förhållande, till exempel personens ekonomiska situation eller bostadssituation. Men det kan också röra ett inre förhållande, det vill säga personens välbefinnande, hennes harmoni, ro, känsla av säkerhet och trygghet. Man inser lätt att objektiv livskvalitet knappast kan beröra det inre livet. Till detta har individen själv ensam en direktingång. Jag har själv (Nordenfelt 1993 och 1994) argumenterat starkt för att det är den subjektiva livskvaliteten som är av intresse för hälso- och sjukvården. Härom är dock meningarna delade och många av de livskvalitetsinstrument som jag kommer att beröra senare i denna artikel innehåller både subjektiva och objektiva (i betydelsen intersubjektiva) moment. Välfärd - välbefinnnande Hur förhåller sig då begreppen hälsa och livskvalitet till varandra när de förklaras på det sätt som jag här antytt? Ja, det är helt klart att biostatistisk hälsa, i betydelsen kroppslig normalfunktion, är helt skild från livskvalitet i både den objektiva och den subjektiva innebörden. Holistisk hälsa ligger närmare livskvalitet, särskilt i den subjektiva betydelsen av livskvalitet. För att riktigt kunna avgöra saken måste vi veta hur mycket av välbefinnande som redan skall ingå i hälsan. I en rimlig analys kan inte allt välbefinnande ingå i hälsan (se dock Världshälsoorganisationens bestämning av hälsa som fullständigt kroppsligt, psykiskt och socialt välbefinnande ). Hälsa i vår vanliga förståelse har primärt med det rent kroppsliga välbefinnandet att göra. Välbefinnande i betydelsen glädje över en händelseutveckling eller över egna framgångar är inte en del av vår hälsa utan hör just till livskvaliteten. I en sådan tolkning kan vi alltså inte säga att holistisk hälsa och subjektiv livskvalitet sammanfaller. Jag lämnar här den allmänna analysen av begreppen hälsa och livskvalitet och återvänder till Prioriteringsutredningen och dess bestämning av hälso- och sjukvårdens mål. Vad kan medlemmarna av denna utredningskommission ha menat när de säger att också livskvalitet utgör ett medicinskt mål? Kan de t ex ha avsett att främjandet av en människas ekonomi eller bostadssituation tillhör medicinens domäner? Knappast, även om detta inte är explicit utsagt. - 15 -

De exempel som presenteras i utredningen är ganska speciella. Låt mig här särskilt beakta situationen inom terminalvården. Här kan det handla om en cancerpatient som inte har långt kvar att leva och som har fruktansvärda smärtor. I detta fall kan hälsooch sjukvårdens uppgift inte vara att bota patienten till ett friskt liv. Däremot kan man göra något annat viktigt, nämligen att befria den döende personen från hennes stora lidande. Målet för det medicinska handlandet blir därmed inte att återställa hälsa utan istället att befria från lidande, det vill säga öka personens livskvalitet. Reduktion av lidande, främst i form av smärta, ångest eller depression, får därmed en central ställning. Detta är förvisso en viktig del av livskvalitetens domän men utgör inte hela livskvaliteten hos en person. Ibland har man försökt mynta en särskild term för detta fält inom livskvaliteten, nämligen hälsorelaterad livskvalitet. Jag kommer i fortsättningen att använda denna term. Livskvalitetsinstrument: Vad mäter dessa? Vad handlar de om? Under de senaste tre decennierna har företrädare för hälso- och sjukvården lanserat en lång rad sk. livskvalitetsinstrument. Instrumenten har oftast haft karaktären av frågeformulär till vilka knutits en eller flera mätmetoder. Några av dessa instrument har fått en stor användning och har översatts till flera språk. En svårighet med dessa instrument är att de har delvis olika syften och att de delvis mäter olika saker utan att detta alltid tydligt framgår. Problemet kan ofta formuleras i de termer som jag försökt utreda ovan, nämligen om instrumenten mäter hälsa (och i så fall i vilken mening) eller livskvalitet (och i så fall i vilken mening) eller om de mäter hälsorelaterad livskvalitet. Ett av de äldsta instrumenten är Nottingham Health Profile (NHP), vilket konstruerades i England redan i slutet på 70-talet (Hunt et al., 1980). (Observera att detta instrument innehåller termen health fast det oftast saluförs som ett livskvalitetsinstrument). NHP är ett frågeformulär som är uppdelat i två huvudavdelningar. Den första avdelningen innehåller 38 påståenden som har med personens upplevelser av hälsa och sjukdom att göra. Respondenten ombeds svara ja eller nej i anslutning till dessa frågor. Den andra avdelningen är mycket kort och frågar i allmänhet om respondentens nuvarande hälsotillstånd orsakar honom eller henne problem inom vissa livsområden. Den första mera detaljerade avdelningen kan från en semantisk utgångspunkt uppdelas i sex kategorier. Dessa ges följande rubriker: fysisk rörlighet, smärta, energi, sömn, emotionella reaktioner och social isolering. Vissa påståenden i formuläret refererar till allvarliga kropps- eller själstillstånd, till exempel det extrema: Det känns som om livet inte är värt att leva. Andra pekar på mycket måttliga problem: Jag har svårt att sträcka mig efter något. Påståendena är rangordnade efter allvarlighetsgrad inom varje semantisk kategori, till exempel från 1 till 8 i kategorin Fysisk rörlighet, från 1 till 5 i sömnkategorin och från 1 till 8 i kategorin Emotionella reaktioner. Denna rangordning är inte utförd på basis av någon logisk analys av påståendena. Inte heller har den individ, vars hälsa/livskvalitet bedöms, utfört denna rangordning. Istället har rangordningen utförts en gång för alla av en population av patienter och icke-patienter i staden Nottingham, vilka ombads göra en allvarlighetsbedömning av de tillstånd som de olika påståendena hänför sig på. - 16 -

Hur skall man då karakterisera NHP. Vad mäter det? Mäter det hälsa som titeln anger eller mäter det en mera allmän livskvalitet? I själva verket insåg konstruktörerna själva ganska snart att instrumentet mätte något som gick långt utanför ren hälsomätning även om man skulle ta ett vitt holistiskt begrepp i beaktande. Betrakta i synnerhet kategorierna sömn, social isolering och emotionella reaktioner. Praktiskt taget alla element i dessa kategorier är förenliga med en upplevelse av god hälsa. Låt oss tänka oss en kvinna som befinner sig i tragiska eller på annat sätt svåra förhållanden, vilka i grunden inte har något med hennes kropp eller psyke att göra. Hon kan ha förlorat en nära anhörig; hon kan ha blivit avskedad från sitt arbete eller kan av andra skäl vara i svåra finansiella omständigheter. Låt sedan denna kvinna ta del av följande påståenden: Mina bekymmer håller mig vaken på natten Det tar lång tid för mig att somna Jag har glömt hur det är att ha roligt Jag har svårt att komma överens med andra. Det krävs mycket litet fantasi för att se att de mentala tillstånd som beskrivs här kan vara adekvata reaktioner på mycket olika slags förhållanden, där ohälsa bara är ett tänkbart sådant. Läget hade varit mycket annorlunda om fraserna hade haft följande utseende: Det tar lång tid för mig att somna på grund av att jag är sjuk, eller Jag har glömt hur det är att ha roligt därför att jag har ont, eller Jag har svårt att komma överens med andra på grund av att min ohälsa gör mig deprimerad. Min allmänna slutsats måste bli den följande. Flera av kategorierna i NHP refererar på ett allmänt sätt till negativa mentala tillstånd eller andra negativa tillstånd utan att dessa behöver vara hälsorelaterade. Däremot beskriver påståendena i alla NHP:s kategorier sådana tillstånd som hör till en persons subjektiva livskvalitet eller som är av betydelse för hennes subjektiva livskvalitet. NHP är därmed ett instrument som täcker stora delar av subjektiv livskvalitet samt vissa delar av holistisk hälsa. Begreppen går i varandra Ett annat instrument som primärt syftar till att vara ett hälsomätningsinstrument är konstruerat av den engelska psykiatern Rachel Rosser och har sedan utnyttjats av en grupp hälsoekonomer från York i England. Detta instrument har sedan vidareutvecklats till dagens Euroqol, som har en stark ställning bland moderna hälsomätningsinstrument. Rossers instrument är ganska enkelt och sinnrikt och uppbyggt längs två dimensioner, nämligen funktionsförmåga (disability) och lidande (suffering). Funktionsförmågan indelas i åtta tillstånd, alltifrån ingen funktionsnedsättning alls till medvetslös. Lidandedimensionen indelas i fyra tillstånd, alltifrån inget lidande alls till allvarligt lidande. De två dimensionerna kan sedan kombineras i en matris med 32 celler. Tre av dessa blir omedelbart överflödiga, eftersom medvetslöshet inte kan kombineras med någon grad av lidande. Det reella antalet celler i Rossermatrisen blir således 29. - 17 -

Lidande (fysiskt och psykiskt) Funktionsförmåga Inget Lätt Måttligt Allvarligt 1 2 3 4 5 6 7 8 1 5 9 13 17 21 25 29 2 6 10 14 18 22 26 30 3 7 11 15 19 23 27 31 4 8 12 16 20 24 28 32 Funktionsförmågorna specificeras på följande sätt: 1 = Ingen funktionsnedsättning. 2 = Lätt social funktionsnedsättning. 3 = Allvarlig social funktionsnedsättning och/eller lätt nedsatt arbetsförmåga på arbetsplatsen. Kan utföra allt hemarbete utom mycket tungt sådant. 4 = Val av arbete starkt begränsat eller allvarligt nedsatt arbetsförmåga. Hemarbetande eller äldre människa kan utföra lätt hemarbete och klarar av att gå ut och handla. 5 = Kan inte ta någon slags anställning. Kan inte fortsätta studier. Äldre människor är bundna till hemmet men kan ta korta promenader i sällskap. Hemarbetande kan endast utföra några få, enklare sysslor. 6 = Stillasittande eller rullstolsbunden eller kan röra sig med assistans inomhus. 7 = Sängbunden. 8 = Medvetslös. Figur 2. Matris för hälsotillstånd enligt Rosser & Kind 1978, översatt av Nordenfelt. Matrisen innebär en organisation av de olika tillstånden men den innebär bara en ofullständig rangordning av dem. Det är intuitivt klart att cell 1 representerar ett tillstånd som är bättre än de som cell 5 och 9 representerar. Men det är inte klart vilken relation som gäller mellan till exempel cellerna 10 och 13 eller mellan cellerna 15 och 18. Dessutom ger matrisen förstås inte en kardinal ordning av de olika tillstånden. För att kunna åstadkomma detta utarbetade Rosser och Yorkekonomen Paul Kind ett psykometriskt test som skulle kunna tilldela cellerna absoluta mätetal. I detta test medverkade ett antal försökspersoner som skulle försöka rangordna tillstånden bland annat genom att försöka ange hur mycket sjukare en person i tillstånd x är än en som är i tillstånd y. (En närmare presentation av detta test har givits i Nordenfelt (2004).) Qalys Resultatet av Rossers och Kinds test blev således att de olika cellerna tilldelades absoluta mätetal från 1 till 0. Talet 1 står för full hälsa och talet 0 för död. (Intressant nog bedömdes två tillstånd vara värre än döden och rangordnades därför med hjälp av negativa tal.) Dessa tal utgör utgångspunkten för att skapa den berömda enheten qaly, som är en förkortning av quality-adjusted life-years, på svenska: kvalitetsjusterade levnadsår. Enheten qaly definieras enligt följande enkla princip. En qaly utgörs av produkten av mätetalet på Rosserskalan för ett givet tillstånd och antalet levnadsår som personen är i detta tillstånd. En person som har full hälsa under ett år - 18 -

har således 1 qaly. 1 qaly kan emellertid uppnås också genom att en person under två år lever i ett tillstånd som åsatts mätetalet 0,5, det vill säga ungefär det tal som gäller för tillståndet att vara sängbunden med ett lätt lidande. Vi kan lätt inse de oändligt många matematiska möjligheterna att uppnå en qaly. Qaly-enheten har blivit berömd eftersom den använts i många studier. Yorkekonomen Alan Williams har tillsammans med sina medarbetare försökt beräkna olika medicinska åtgärders rimlighet med hjälp av qalybegreppet. Till de mera uppmärksammade resultaten från dessa studier hör att hjärttransplantationer i medeltal skapar 4,5 qalys medan höftledsoperationer ger 4 qalys (Williams 1985). Dessa tal skall sedan kopplas till kostnaderna för de olika behandlingstyperna. Det visar sig då att höftledsoperationer är så billiga per vunnen qaly (i jämförelse med alla andra av Williams studerade åtgärder) att den samlade hälsoekonomiska bedömningen innebär ett starkt argument för styrning av ekonomiska resurser till just denna behandlingstyp. Rosserinstrumentet får anses vara ett ganska renodlat hälsomätningsinstrument, om hälsa tas i sin holistiska betydelse. Ohälsa i holistisk mening karakteriseras ju typiskt med begreppen lidande och invalidisering, vilka utgör Rosserskalans huvudparametrar. En sammanblandning med livskvalitet sker dock lätt just genom valet av termen qaly som enhet för att mäta den holistiska hälsan. Euroqol fem dimensioner av hälsorelaterad livskvalitet Mer komplicerad blir bilden om vi betraktar instrumentet Euroqol som utgör en vidareutveckling av Rosserinstrumentet. Detta är tänkt som ett alleuropeiskt instrument och representanter för många länder (inklusive Sverige) har deltagit i framtagningen av det. Euroqol, som först presenterades 1996, beskriver fem dimensioner av hälsa/livskvalitet. Dessa är rörlighet, hygien, aktiviteter, smärtor/besvär samt rädsla/nedstämdhet. För varje dimension finns tre positioner. I fallet rörlighet är dessa de följande: gå utan svårigheter, gå med viss svårighet samt vara sängliggande. I fallet aktiviteter är de: klara av sin huvudsakliga sysselsättning (arbete eller hushållssysslor i första hand), ha vissa problem med att klara av detta, ej klara av sin huvudsakliga sysselsättning. Genom att kombinera de olika dimensionerna kan man således karakterisera totalt 243 unika hälsotillstånd. Också dessa tillstånd har tilldelats absoluta mätetal genom en procedur som liknar den som användes i fallet med Rosserinstrumentet. (För en närmare beskrivning av Euroqol, se Henriksson et al., 2002). Vad beskriver då Euroqol? Ja, delvis handlar det nu också om holistisk hälsa, i fallen rörlighet, aktiviteter och smärta till exempel. Men hela kategorin rädsla och nedstämdhet innehåller element av subjektiv livskvalitet som går utöver holistisk hälsa. En person kan vara rädd eller nedstämd på grund av yttre förhållanden som inte har med personens hälsa att göra. Denna rädsla och nedstämdhet innebär en reducerad subjektiv livskvalitet men den innebär ingen reducerad hälsa. (Något helt annat är att långvarig nedstämdhet och rädsla kan leda till reducerad hälsa. Men då talar vi om orsaker till ohälsa och inte om ingredienser i ohälsan själv.) Ett annat livskvalitetsinstrument har utarbetats av psykologen Madis Kajandi (1983) som är knuten till forskningsavdelningen på Ulleråkers sjukhus i Uppsala. Detta instrument är tänkt att särskilt användas inom psykiatrin. Det är till skillnad från de - 19 -

tidigare nämnda inriktat på att mäta allmän livskvalitet. Det begränsar sig inte till att täcka aspekter på hälsa. Kajandis livskvalitetsbegrepp grundar sig i huvudsak på en teori utformad av norskan Siri Naess (1979). I den konkreta utformningen av instrumentet tillfogar dock Kajandi många nya detaljer och han lägger en större tyngdpunkt på yttre levnadsvillkor än vad Naess gör. Instrumentet består av följande huvudavdelningar: Yttre livsvillkor Mellanmänskliga relationer Inre psykologiska tillstånd Klassen av yttre villkor är i sin tur uppdelad i arbetssituation, ekonomisk situation och boendesituation. Mellanmänskliga relationer är indelade i parrelationer, vänskapsrelationer, familjerelationer (ursprungsfamiljen) och relationer till egna barn. Inre psykologiska tillstånd kan indelas i tre större kategorier: aktivitet, självbild och emotionell förankring. Aktivitet indelas i sin tur i engagemang, energi, självförverkligande, frihet och självsäkerhet. Självbilden har de två underavdelningarna självsäkerhet och självacceptans. Emotionell förankring, till sist, indelas i underavdelningarna känslomässiga upplevelser, trygghet och grundstämning av glädje (Kajandi, 2006, avstår dock från en subkategorisering av inre mentala tillstånd.) Kajandiinstrumentet (KI) baseras till skillnad från NHP och Euroqol inte på ett frågeformulär. De variabler som nämnts här skall belysas med hjälp av en intervju, i vilken en erfaren intervjuare ställer frågor, som delvis kan variera beroende på intervjuns utveckling. Intervjuarens slutliga bedömning av en persons livskvalitet är heller inte uteslutande avhängig av respondentens verbala svar. Bedömaren kan ta hänsyn till annan information som ges, antingen den ges explicit eller implicit genom gester, kroppsspråk eller annorledes. I vissa fall kompletteras intervjun med en självskattning utförd av intervjupersonen själv. Jag har hävdat att KI är ett livskvalitetsinstrument och inte i första hand ett hälsoinstrument. Man kan då fråga vilka aspekter av livskvaliteten som KI bedömer. En snabb analys visar att KI täcker både objektiva och subjektiva livskvalitetsaspekter. Yttre villkor såsom boende, ekonomisk situation och arbetssituation handlar om den objektiva livskvaliteten. Mellanmänskliga relationer handlar om både objektiv och subjektiv livskvalitet. Relationerna har dels en objektiv aspekt, till exempel det faktum att en person är gift, och en subjektiv aspekt som rör kvaliteten på personens äktenskap. Inre mentala tillstånd utgör kärnan i den subjektiva livskvaliteten. Detta instrument kan därmed tyckas osedvanligt heltäckande och osedvanligt tydligt. Ett betydande problem är dock att objektiv livskvalitet och subjektiv livskvalitet kan kollidera och det blir då svårt att veta hur den slutliga bedömningen skall göras. Hur en kollision kan uppstå kan illustreras av ett fall som Kajandi själv diskuterar. Fallet gäller den objektiva situationen att vara arbetslös. Kajandi säger först: Grundvärderingen rörande arbetslöshet är att detta är något negativt. Sedan tillägger han: Intervjupersonen kan dock i sällsynta fall uppleva en arbetslöshet som något delvis positivt (om till exempel vederbörande känner sin kapacitet för det aktuella arbetet svikta). I skattningen kan sådana upplevelser hos intervjupersonen få komma till - 20 -

uttryck i en inte helt negativ bedömning. Det som skattas är hur individen upplever situationen att vara arbetslös. (Kajandi 1983, Bilaga 1). Det tycks vara så att Kajandi i detta stycke pendlar mellan två positioner och läsaren kan inte bli helt övertygad om att det till sist bara är individens upplevelse av situationen som skall gälla. Varför skall intervjuaren nödvändigtvis behöva ha en egen förhandsinställning om arbetslöshetens negativa värde? Varför behövs en grundvärdering från intervjuarens sida om det som slutligen skall gälla ändå är respondentens bedömning? I Kajandis egen utveckling av instrumentet (presenterad 2006) framgår tydligare att det subjektiva elementet skall starkt betonas också i de objektiva delarna av instrumentet. Betrakta till exempel följande beskrivning av: A very good housing quality: It is characterized by a housing situation in which the individual lives in accordance with his capacities to live autonomously and expresses strong positive satisfaction/happiness concerning this housing condition (2006, s. 43). Slutord Denna korta genomgång av några hälso- och livskvalitetsinstrument visar vikten av att, inför konstruktionen av ett nytt instrument, reflektera över instrumentets syfte och närmare innehåll. Vad är det man vill karakterisera och mäta. Är det hälsa som skall mätas? Vilket hälsobegrepp har man i åtanke? Och är det i så fall hälsa i allmänhet eller endast någon aspekt av hälsan? Eller önskar man mäta någon eller några aspekter av personens allmänna livskvalitet, till exempel den hälsorelaterade livskvaliteten? Handlar det då om subjektiv livskvalitet eller objektiv livskvalitet i någon mening? Ett ställningstagande i dessa frågor blir väsentligt för trovärdigheten av det utvärderingsinstrument som man står i begrepp att sjösätta. Referenser Boorse, C. (1997). Rebuttal on Health. In: Humber, J. and Almeder, R. (eds.) What is Disease? Totowa: New Jersey: Humana Press, 1-134. Henriksson, M. and Carlsson, P. (2002): Att mäta hälsorelaterad livskvalitet en beskrivning av instrumentet EQ-5D, CMT Report 2002:1. Linköping: Center for medical technology assessment, Linköpings universitet. Hunt S.M. och McEwen J. (1980). The Development of a Subjective Health Indicator. Sociology of Health and Illness, 2, 231-246. Hälso- och sjukvårdslagen. (1997): SFS 1986:786. Kajandi M., Brattlöf L. och Söderlind A. (1983). Livskvalitet: Beräkningar av ett livskvalitetsinstruments reliabilitet. Uppsala: Ulleråkers sjukhus, Psykologiska enheten, Forskningskliniken. Kajandi M. (2006). Studies on Quality of Life: A Methodological and Psychiatric Approach to the Definition and Measurement of the Good Life. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis, Uppsala Dissertation from the Faculty of Medicine 9. Kind P., Rosser R. and Williams A. (1982). Valuation of Quality of Life: Some Psychometric Evidence, i M.W. Jones-Lee (utg.) The Value of Life and Safety. Amsterdam: North Holland. - 21 -

Naess S. (1979). Livskvalitet: Om å ha det godt i byen og på landet. INAS-rapport 79:2, Oslo. Nordenfelt L.(1991). Livskvalitet och hälsa: Teori och kritik. Stockholm: Almqvist & Wiksell. (Andra upplagan, 2004. Linköping: Institutionen för hälsa och samhälle, Linköpings universitet.) Nordenfelt L. (1993). Quality of Life, Health and Happiness. Aldershot: Avebury. Nordenfelt L. (ed.) (1994). Concepts and Measurement of Quality of Life in Health Care. Dordrecht: Kluwer Acedemic Publishers. Nordenfelt L. (2006). Animal and Human Health and Quality of Life: A Philosophical Comparison. Wallingford: CABI. Prioriteringsutredningen. (1995). Vårdens svåra val: Slutbetänkande av prioriteringsutredningen. SOU 1995:5, Stockholm. Rescher N. (1972). Welfare: The Social Issues in Philosophical Perspective. Pittsburgh: University of Pittsburgh Press. Rosser S. och Kind P. (1978). A Scale of Valuation of States of Illness: Is There a Social Consensus? International Journal of Epidemiology, 7, 347-358. Williams A. (1985). Economics of Coronary Artery Bypass Grafting, British Medical Journal, 291, 326-429. Williams A. (1995). The Measurement and Valuation of Health: A Chronicle. Centre for Health Economics: York, UK. - 22 -

Befolkningens syn på oral helse - Dorthe Holst I det følgende skal jeg gi en kort oppsummering av foredraget. Det henvises i øvrig til vedlagte power-pointbilder. Jeg innledet med å oppsummere en utvikling fra en profesjonell bestemt definisjon av tannsykdommer og av hovedinnholdet i tannhelsetjenesten til en brukerinkluderende begrepsbruk og forståelse av oral helse (bilde1-9). Befolkningens syn på oral hälse The public s view on oral health Linkjöping 24.4.2006 Dorthe Holst Why are we interested in the public s view on oral health? What is that going to be used for? Academic purposes? Develop our understanding? A democratic issue? Consumer participation? Educational potential? 1 2 Outline of the presentation The public Very briefly: From teeth to OHRQOL Our nation-wide study in 2004 What do we actually know? Some questions Is oral health perceived as part of general health? What is the relationship between oral health and OHRQOL? What does oral health mean to people? User participation A core principle of current Western public health policy Heavy emphasis on user participation and consumer empowerment in recent health documents Limited emphasis on why and how 3 4 Dental services Private services Publicservices Users possibility to organise the services and the content Choice Participation during the services Partnership Communication rather than partnership Mild paternalism The public s roles Citizen participation in the nation state: Mutual rights and duties. Pay taxes, receive services. Democratic power Patient: Empowerment, ethical power Consumer: Individual rights, free choice, insurance. Market power Partnership: Better health care 5 6-23 -

Disease and health are separate dimensions Disease Health 0 Disease 0 Health From teeth to OHRQOL Dental disease and oral health are different domains The negative impact of dental diseases and positive impact of oral health Oral health expands, so to speak 0 Other dimensions 8 9 From teeth to OHRQOL Dental disease and oral health are different domains The impact of dental diseases and of oral health Oral health expands, so to speak People s perceptions are interpreted as Oral Health Related Quality of Life 10 Utviklingen har beveget seg fra begrepet tannsykdom og tannhelse til oral helse og oral helserelatert livskvalitet. Det legges stadig mer vekt på å involvere og engasjere brukerne (patient empowerment). I denne forbindelsen har det blitt viktig å få kjennskap til brukernes forståelse av forskjellen mellom tannsykdom, tannhelse og oral helse. Jeg refererte til min egen overraskelse i forbindelse med Konsensuskonferansen om Oral Hälse i Jönkjöping i 2002. Jeg fikk som oppdrag å skrive om befolkningens syn på oral helse. Da jeg i løpet av sommeren 2002 gikk inn i den nordiske litteraturen, oppdaget jeg at vi hadde glemt å spørre befolkningen, det vill säga dem det angår. Med andre ord: Det forelå ingen kunnskap om hva befolkningen selv tenkte om oral helse, den orale helses mulige viktighet i daglig livet, samt om befolkningens syn på organisering og finansiering av tannhelsetjenester. I mellomtiden har flere forskere i Norden benyttet forskjellige indeks for OHRQoL og det er noe mer kunnskap. Jeg refererte til en norsk nasjonal intervjustudie hvor vi benyttet såkalte globale spørsmål om selvvurdert oral helse og generell helse (Holst, Skau, Grytten 2005) (bilde 10-11). - 24 -

Our survey in 2004 Nation-wide random sample of all non-institutionalised adult Norwegians (n=2471) We asked about Dental status as number of natural teeth Perception of oral health, a global question (1-5) Perception of general health, a global question (1-5) Oral Health Impact Profile 14 (Slade & Spencer 1994) Rating of oral health and general health 2004 Oral health General health Bad Middle Good Bad Middle Good (1+2) (3) (4+5) (1+2) (3) (4+5) All 9 24 68 6 18 76 20-29 10 24 66 3 11 85 30-39 7 16 77 5 11 84 40-49 5 22 72 6 16 78 50-59 13 27 60 10 23 68 60-69 9 22 69 9 22 69 70-79 9 32 60 6 27 68 80+ 6 31 63 7 36 57 10 11 Flere funn er interessante i denne studien. Mer enn to tredjedeler av respondentene vurderte sin tannhelse som god. I alt 24 % mente at tannhelsen verken var god eller dårlig, 9 % svarte at den var dårlig. Befolkningen var mindre tilfreds med sin tannhelse enn sin generelle helse. Mens det ikke var noen direkte sammenheng mellom alder og tannhelse, var sammenhengen mellom alder og vurderingen av helsen som god omvendt proporsjonal. Tannstatus målt som egenrapportering av antall gjenværende tenner i definerte kategorier viste at 64 % av alle voksne hadde 25 tenner eller mer, mens 3 % var tannløse. 13 % hadde et tannsett med fra 1 til 19 tenner. 47 % av de tannløse og 73 % av dem som hadde minst 20 tenner eller mer, mente at tannhelsen var god. Av de tannløse mente 50 % at helsetilstanden var god mot 79 % av dem som hadde mange egne tenner. Etter en kort gjennomgang av indekset OHIP-14 (Oral Health Impact Profile) (Slade 1997 1 ) (bilde 12-13), viste jeg hvordan det tilfeldige utvalg av den voksne norske befolkning svarte på de 14 OHIP indikatorspørsmål (bilde 14-16). OHIP14 Have you had trouble during the last year? Functional limitation Pronouncing any words Sense of taste Physical pain Painful aching Uncomfortable to eat any foods Psychological discomfort Been self-conscious Felt tense Physical disability Diet been unsatisfactory Interrupted meals Psychological disability Difficult to relax Felt embarrassed Social disability Irritable with other people Difficulties doing usual jobs Handicap Life less satisfying Unable to function 12 Have you had trouble during the last year? OHIP14 Pronouncing any words Sense of taste Painful aching Uncomfortable to eat any foods Been self-conscious Felt tense Diet been unsatisfactory Interrupted meals Difficult to relax Felt embarrassed Irritable with other people Difficulties doing usual jobs Life less satisfying Unable to function 13 Never Had trouble - 25 -

Have you had trouble during the last year? Had problems Pronouncing any words 8 Sense of taste 7 Painful aching 49 Uncomfortable to eat any foods 35 Been self-conscious 36 Felt tense 25 Diet been unsatisfactory 9 Interrupted meals 9 Difficult to relax 18 Felt embarrassed 23 Irritable with other people 9 Difficulties doing usual jobs 7 Life less satisfying 18 Unable to function 14 5 Have you had trouble during the last year? >70 yrs 21-49 yrs Pronouncing any words 14 4 Sense of taste 11 5 Painful aching 37 55 Uncomfortable to eat any foods 19 41 Been self-conscious 24 39 Felt tense 15 28 Diet been unsatisfactory 9 8 Interrupted meals 6 9 Difficult to relax 18 20 Felt embarrassed 15 25 Irritable with other people 5 10 Difficulties doing usual jobs 5 8 Life less satisfying 11 18 Unable to function 15 5 5 Have you had trouble during the last year? Had trouble All No teeth Pronouncing any words 8 35 Sense of taste 7 34 Painful aching 49 51 Uncomfortable to eat any foods 35 55 Been self-conscious 36 54 Felt tense 25 54 Diet been unsatisfactory 9 20 Interrupted meals 9 21 Difficult to relax 18 25 Felt embarrassed 23 42 Irritable with other people 9 14 Difficulties doing usual jobs 7 16 Life less satisfying 18 30 16Unable to function 5 15 Jeg refererte då til en ennå ikke publisert nasjonal studie av oral helserelatert livskvalitet i Norge 2004. Bilde 14 viser at mange hadde hatt et eller flere problemer i løpet av siste år. Det var faktisk en høyere andel av de yngre voksne enn av de eldre voksne (bilde 15) som hadde hatt en eller flere problemer siste år. De som var tannløse hadde største problemer (bilde 16). Det ble ikke gitt noen fortolkning av funnene i foredraget, men det er trolig viktig å være oppmerksom på at ordet problem defineres forskjellig av yngre og eldre mennesker, slik at det som oppleves som problematisk er forskjellige ting. I den siste delen av foredraget ble sammenhengen mellom oral helse og generell helse og oral helse og OHRQoL diskuter (bilde 17). Foredraget ble oppsummert (bilde 18-20). - 26 -

Additional questions Is oral health related to general health? Is oral health related to OHRQOL? Theoretically and empirically Summary We have seen the percentage who rate their oral health, health and OHRQOL as good etc Oral health is related to general health statistically Oral health is strongly related to OHRQOL statistically 17 18 19 Summary Uncertainwhat oral health and OHRQOL is to the public, especially among young people Oral health and OHRQOL are dynamic concepts and will change In order to communicate with the public we need to understand their perceptions of oral health and OHRQOL 20 The public s view on oral health There is reason to believe that the public has a view We know how the public rates oral health There is reason to believe that the public view oral health as important What and why may be further understood by measurements of OHRQOL and qualitative data We need to talk with the public 1 Slade G.D. (1997). Derivation and validation of short-form oral health impact profile. Community Dent Oral Epidemiol, 25, 284-90. - 27 -