Innehåll Konst och musikalitet i kommunikation med dövblindfödda vuxna Grundutbildning i dövblindhet, NGU Hur använder vi konventionen Teknik och pedagogik i samverkan runt CI hos personer med medfödd dövblindhet Bill Kimberling om Usher syndrom Kommunikation genom konst och musik Ett skandinaviskt projekt med namnet konst och musikalitet i kommunikation med vuxna personer med medfödd dövblindhet har pågått sedan våren 2008. Utgångspunkt har varit Nordiskt Kulturförbunds kurser om konst, kaos och samarbete. I projektet har man dokumenterat och vill nu sprida de goda erfarenheter som Nordiskt Kulturförbund fått från de kulturveckor de arrangerat under tio års tid. Projektet är ett samarbete mellan NVC, Nordiskt Välfärdscenter, Videncenter för dövblindfödda, Danmark, Eikholt, Norge och Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor i Sverige. Nordiskt Kulturförbundhar sedan 1998 stått bakom och anordnat olika kulturella aktiviteter för vuxna personer med dövblindhet runt om i Skandinavien. Ursprungligen är det respektive lands föräldraföreningar som genom Nordiskt Kulturförbund har organiserat, drivit och äskat pengar för att kunna genomföra dessa kulturaktiviteter. Nordisk Kulturförbund har flaggat för att verksamheten med kulturveckor riskerar att upphöra på grund av svårigheter att få medel. Processen med att utveckla konst och musikalitet för denna grupp som man påbörjat riskerar i så fall att stanna upp. Med bakgrund av detta och för att kunna följa upp och sprida arbetet med olika konstformer i boenden för vuxna personer med dövblindhet beslutade tidigare nämnda skandinaviska samarbetsparterna att starta detta dokumentationsprojekt. Målet är inte i första hand att dokumentera och fokusera på de konstnärliga produkterna, utan det intressanta är den kommunikation som uppstår mellan personen med medfödd dövblindhet, konstnären och personalen, under och efter den skapande processen samt att sprida metoderna för detta till andra. 4/09 vecka 51 Arbete med sten under en av kulturveckorna på Gotland sommaren 2009. att hitta uttryck Innehållet på kurserna har handlat om sinnenas möte med konst och kultur, man har strävat efter att hitta områden och vägar för personer med dövblindhet att själva kunna uttrycka sig genom
Aktuella konferenser Internationell konferens /workshop om socialhaptisk kommunikation Den 6-8 maj 2010 i Helsingfors, Finland äger den första internationella konferensen/workshop om socialhaptisk kommunikation med titeln Touch You, Touch Me. Riitta Lahtinen och Russ Palmer från Finland respektive England, står för konferensen, tillsammans med en professor i kognitiv neurovetenskap från universitetet i Åbo. Kommunikation och medfödd dövblindhet Den 22-25 juni 2010 hålls konferensen The magic of Dialogue i Paris. Konferensen arrangeras av Dbi:s kommunikationsnätverk. ADBN-konferens om dövblindhet i Aalborg, Danmark ADBNs åttonde konferens om förvärvad dövblindhet kommer att hållas i Aalborg, den 29 september - 3 oktober 2010. Konferensen har titlen Building bridges - connecting people, och arrangeras i samarbete mellan ADBN (Acquired Deafblindness Network, ett nätverk under Deafblind International) och Center for Døve og Videnscentret for Døvblindblevne. Mer information kan laddas ner från www.dbcent.dk Före denna konferens, den 27-28 september 2010, har Usher Syndrome Study Group möte på Nordens välfärdscenters avdelning på Dronninglunds Slott. Mer information om konferenserna finns på vår hemsida: www.nkcdb.se konst och musikalitet. Därför har olika konstnärer inviterats till kurserna för att lära ut sina tekniker och konstnärliga uttrycksformer tillsammans med kursdeltagarna. Parallellt med detta föräldrainitiativ har professionella inom dövblindområdet kunnat utvecklas genom att få förståelse för att; Upplevelser sätter spår som i sin tur ger möjlighet för att dela och samtala om dessa upplevelser. Intryck sätter avtryck som ger möjlighet till uttryck. Partnern är en person som i mötet kan medverka till att bryta isolationen, etablera, stärka och förbättra kommunikationen. Det som till en början var tänkt som en veckas sommarskola med ett estetiskt inslag för personer med medfödd dövblindhet har visat sig ge mycket mer än bara en veckas kulturupplevelser. Särskilt de boenden och institutioner som har deltagit och där man fortsatt med utbildning för personalen inom konst och musikalitet. Kulturveckorna har på detta sätt skapat inspiration och gett goda resultat även på hemmaplan för deltagarna. När man utvärderat kursveckorna säger deltagarnas närpersoner entydigt att de sett; Tydliga tecken på positiva reaktioner hos personen med dövblindhet större öppenhet, ökad mottaglighet, större välbefinnande samt att man har upptäckt att personerna har större resurser än man förväntat. workshop på mo gård Som en del i projektet hölls en veckas workshop på Mo Gård i oktober 2009. Veckan innehöll både praktiska övningar tillsammans med personer med dövblindhet och deras närpersoner samt teori för professionella. Eva Ek, Resurscenter Mo Gård var en av dem som arrangerade veckan. Hon har också varit kursvärd för kulturveckorna på Gotland. Att utveckla kommunikation med personer med medfödd dövblindhet handlar mycket om att kommunicera genom att göra tillsammans med fokus på båda parter, brukare och personal. På Mo Gård arbetar man redan med bland annat musik på detta sätt genom ett samarbete med en musiker från England. Det är viktigt att vi blir Musik var i fokus under workshopen på Mo Gård där åtta personer med medfödd dövblindhet samt deras närpersoner deltog. medvetna om den estetiska verksamhetens betydelse att göra tillsammans kroppsliga upplevelser och den taktila känslan. Som det är nu jobbar vi redan direkt med konstnärer och vi använder deras teknik med olika material. Men det viktiga är inte materialet, det färdiga konstverket eller skapandet i sig, utan det är själva processen i sig som är betydelsefull. Workshopen på Mo Gård handlade mycket om musik. Det vi fått lära oss av musiken när det gäller kommunikation, kan vi sedan överföra till andra konstformer. Det viktiga är att leva sig in i hur personen upplever och att man måste vara nära personen och uppleva med alla sina sinnen, säger Eva Ek. Flemming Ask Larsen, konsthistoriker & kommunikationsanalytiker, Steen Raahauge, musiker och konstnär samt Kari S Brede höll i de konstnärliga aktiviteterna samt teoriavsnitten under veckan. Deltagare var åtta personer med medfödd dövblindhet samt deras närpersoner och personal från Mo Gård. Syftet med veckan var att införa aktiviteter på hemmaplan och praktiskt se hur man kan använda och sprida metoderna. Steen Raahauge höll i den praktiska delen där han förmedlade sin teori om hur man kan ta tillvara det estetiska för att utveckla kommunikation. Det handlar mycket om att överföra detta arbetssätt till ny personal. Förra året när Steen deltog gjorde att vi fick fram ännu mer intryck som i sin tur leder till uttryck. När man är medveten om detta ser man också så mycket mer vad deltagarna uttrycker. De teorier som Flemming, Steen och Kari använder sig av ska
God Jul & Gott Nytt År vi nu försöka koppla till det praktiska arbetet, fortsätter Eva. Det finns redan beskrivningar samt videoupptagningar från kulturveckorna och det har redan skett förändringar ute på boenden runt om i Skandinavien som inspirerats av dessa aktiviteter. Vi vet att olika konstformer inspirerar både personen med dövblindhet och hans/ hennes personal, men inte hur den enskilda konstformen utskiljer sig för utvecklingen i samspelet med personen och hur de konstnärliga uttrycken bäst kan utnyttjas för att komma personen med dövblindhet till del. Vi vet också att arbetet med konstformer i sig består av en komplex kedja av individuella, emotionella upplevelser. Med utgångspunkt i det insamlade dokumentationsmaterialet från kulturveckorna kan det vara möjligt att beskriva, fastställa och utveckla metoder för goda resultat, säger Steen Raahauge. Frågan nu är hur vi ska få det arbete föräldraföreningarna gjort och som de vet fungerar att omsättas till pedagogisk praxis att använda sig av ute på boendena. Workshopen på Mo Gård är ett exempel på hur teori kan omsättas till daglig verksamhet på boendet. En god modell som gör teorin konkret, säger Steen Raahauge. Genom kulturengagemangen höjs livskvalitet för personer med dövblindhet genom att hela boendet utvecklas. Workshopen på Mo Gård visade att kulturupplevelser är ett väldigt gott och viktigt supplement till verksamheten på boenden. En projektrapport med arbetstexter samt videoexempel kommer att finnas på NVC:s hemsida i slutet av januari. Nationellt Kunskapscenter kommer också att översätta texterna till svenska och lägga ut dem på hemsidan. Människan är beroende av estetiska upplevelser även personer med medfödd dövblindhet. Men vad är allmänmänskligt i kultur och estetik? En viktig fråga att ha för ögonen är att personer med medfödd dövblindhet har ett lite annorlunda synsätt i detta sammanhang. Alla sinnen utnyttjas och man får lära sig att se saker ur ett annorlunda perspektiv. Med hjälp av alla sinnen känsel, smak, lukt och kroppskontakt får konsten en helt ny dimension, säger Steen Raahauge. Tiden bara rusar iväg! Vi på Nationellt Kunskapscenter har nu varit igång i sex år! Det har varit roligt och stimulerande att få vara med och bygga något nytt! Många av er ute i landstingen har ju varit och är i samma situation. Att bygga resurser för personer med dövblindhet, en liten hetrogen grupp som har rätt till att få insatser av professionella som kan sin sak är ett spännande och intressant uppdrag. Vi ser också att kravet på utbildningsinsatser ökar hela tiden och det kan inte vara annat än ett gott tecken på att allt fler vill ha goda kunskaper. Vi har satt igång en process för att ta fram en grundutbildning och jobbar intensivt med att försöka få till en permanent lösning för att finansiera detta. Handledning kring kommunikationsutveckling pågår på flera håll i landet. Här får landstingens pedagoger och den personal som jobbar nära en enskild kunskaper och redskap att jobba för individens utveckling. Även här ser vi att efterfrågan på utbildning/handledning ökar. Det är positivt men det gäller också att kunna möta efterfrågan. Under året har flera nya material inom kommunikationsområdet, bland annat två volymer i det dansk/ holländska materialet, där också Sverige medverkat, som heter Kommunikation och medfödd dövblindhet. Vi har presenterat ett projekt: Människan blir ett jag i relation med ett du och kring samma man som deltar i det projektet finns en sammanställning om hur viktig samverkan är när det rör sig om svåra funktionsnedsättningar. Den lilla skriften heter Berättelsen om Emil. Den har bland annat skickats till alla politier i social- och utbildningsutskottet. Förfrågningarna till Expertteamet för diagnostisering fortsätter att öka. Temet har nu 18 aktuella ärenden. Diagnostiseringen sker i nära samarbete med landstingens team. Vår hemsida har under året fått en ansiktslyftning. Vi försöker att uppdatera ofta. Glöm inte att titta in då och då på www.nkcdb.se. Nästa år kommer vi också att tillsammans med Mo Gård förlag starta en webbutik där ni kan beställa material. Vi kavlar upp ärmarna och ser fram emot ännu ett spännande år. God Jul och Gott Nytt År önskar vi på Nationellt Kunskapscenter. Lena Hammarstedt Per-Olof Edberg Monika Estenberger Lil Falekensson Per Nyling Helena Tiderman
Grundutbildning i dövblindhet, NGU Ett projekt har påbörjats för att starta en nationell grundutbildning för dövblindhet i Sverige för personal som arbetar med personer som har syn- hörselnedsättningar eller dövblindhet. Arbetsnamnet för projektet är NGU. Målet är att det ska finnas ett förslag till grundutbildning klart våren 2011. PO Edberg, Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor är projektledare för NGU. Vi har länge sett ett behov av en grundläggande utbildning som rör dövblindhet i Sverige. Behovet har uppkommit genom att allt fler landsting bygger upp resurser för personer med dövblindhet, Fler professionella arbetar inom dövblindfältet och det ökar efterfrågan på utbildning. Det är positivt, men problemet är att ingen har ett ansvar för utbildningsfrågan idag. Hittills har grundutbildning erbjudits av NVC, Nordiskt Välfärdscenter i Dronninglund i Danmark. Men behovet är betydligt större än vad man har kunnat erbjuda där. NVC roll i framtiden kommer förhoppningsvis att handla om utbildning på högre nivåer. Därför är det viktigt att vi får en bra baskunskap i Sverige, säger PO Edberg, Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor och projektledare för NGU. Projektet som startade våren 2009 kommer att pågå under två år. Det finansieras med medel från Allmänna Arvsfonden och Nationellt Kunskapscenter. Vi har ett nära samarbete med SPSM i projektet. Bland annat ställer SPSM sin databas till vårt förfogande som gör att alla projektdeltagare kan följa vad som sker i de olika grupperna. Arbetet hittills har handlat om att bilda tre arbetsgrupper bestående av professionella, brukare samt föräldrar. Projektet har också en ledningsoch en referensgrupp. En första gemensam träff skedde i oktober. Den stora utmaningen hittills har varit att få ihop arbetsgrupperna och få med alla på tåget och känna delaktighet i processen. Personer från olika delar av personer med dövblindas liv. Vi är glada att vi även fått med en representant från Arbetsförmedlingen. Grupperna är nu klara och har börjat träffas. Det första som sker är att definiera målgrupper/personalkategorier som kurserna ska vända sig till. Vilka behov har de och vad ska grundutbildningen bestå av? Vilken nivå ska man lägga sig på?, säger PO Edberg. detaljerat förslag Arbetet i projektet ska vara klart våren 2011. Då ska det finnas ett detaljerat förslag för hur grundutbildningarna ska se ut. Därefter kan man tydliggöra ansvarsförhållanden och bestämma vem som ska få uppdraget och därmed också få det ekonomiska anslaget. Tack vare att så många är inblandade i projektet så har jag fått vetskap om att det pågår spännande verksamheter runt om i Sverige sånt som vi tidigare inte haft koll på. Exempelvis träffat personer i Skåne som arbetar med äldregruppen. Det verkar som om projektarbetet knyter samman Sverige. Nya relationer skapas mellan personer som aldrig tidigare träffat varandra. Detta gagnar livsperspektivet, säger PO Edberg. uppdraget Projektets syfte är att på ett nationellt plan utarbeta och presentera förslag gällande grundutbildning för personal/ professionella inom landsting, skola och kommuner som i sitt arbete kommer i kontakt med personer som har en allvarlig kombinerad syn- hörselnedsättning eller dövblindhet. Uppdraget gäller såväl innehåll och struktur/process i grundutbildningar, som förslag vad gäller ansvarsförhållanden, kontinuitet och finansiering. vem ska utbildas? Målgruppen består av flera olika kategorier personal. De brukare/gäster/patienter som i detta sammanhang kan räknas till gruppen med en allvarlig syn- hörselnedsättning eller dövblindhet kan på ett generellt plan delas in i följande kategorier: Personer som har en medfödd / tidig dövblindhet. Personer med en språklig kompetens som förvärvat sin dövblindhet av skäl som inte är åldersrelaterade.
Personer som förvärvat sin allvarliga hörsel- synnedsättning av åldersskäl, KAHS. Den heterogena personkretsen innebär att såväl personal inom kommuner, skola, landsting och tillämpliga delar av privat sektor berörs. Projektets tre arbetsgrupper är följande: Gruppen medfödd dövblindhet. Samordnare: Per Nyling NKC Gruppen förvärvad döv- I början av oktober i år samlades alla som är inblandade i projektet under två dagar på Marieborgs Folkhögskola. blindhet: Samordnare: Monika Estenberger,NKC Gruppen, äldre, KAHS Samordnare: PO Edberg NKC Deras uppdrag är att arbeta fram en form, ett innehåll och en process i grundutbildning riktat mot respektive område som garanterar kvalitet, kontinuitet och utveckling över tid. I grupperna utarbetas även strategier för feedback från berörda parter under arbetets gång. Vi har strävat efter att få en sammansättningen i de tre grupperna som är tvärfacklig och adekvat i förhållande till respektive områdes behov. Parallellt med arbetsgruppernas uppdrag pågår aktiviteter för att finna ramar och finansiering för framtida grundutbildningar inom respektive område, säger PO Edberg. Hur använder vi konventionen? Den 21 och 21 oktober hölls årets landstingskonferens på piperska Muren i Stockholm. Upplägget var lite annorlunda detta år då den skedde i samverkan med Specialpedagogiska Skolmyndigheten, SPSM. Dag ett var det två separata program ett för Landstingen och ett för SPSM. Andra dagen var gemensam tanken var att deltagarna skulle få Hans von Axelsson, jurist, Handisam höll en uppskattad föreläsning om FN-konventionen. möjlighet att träffa och lära känna andra som arbetar med barn och ungdomar med syn-/ hörselnedsättning och att få till stånd diskussioner om hur samverkan kan underlättas och förbättras. Första dagen innehöll föreläsningar och dag två innehöll grupparbeten där deltagarna delades in regionvis. k o n v e n t i o n e n Hans von Axelsson, jurist från Handisam, Myndigheten för handikappolitisk samordning, var en av föreläsarna dag ett. Han talade om FN-konventionen och hur man kan använda den praktiskt som ett instrument i sitt arbete. I december 2006 antog FN en ny konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sverige har ratificerat konvention, vilket betyder att vi är juridiskt bundna av konventionens innehåll. FN-konventionen tillhör de centrala konventionerna om mänskliga rättigheter och skapar inte i sig några nya rättigheter. Konventionens syfte är att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att ta del av sina mänskliga rättigheter. Konventionen utgår ifrån grundläggande principer som jämlikhet och ickediskriminering. Den ger inga nya rättigheter, men visar vad som krävs Genterapi mot ögonsjukdom En grupp på 12 personer i åldern 8 till 44 år med ögonsjukdomen Lebers Amaurose har fått goda resultat efter genterapi. Lebes Amaurose är en medfödd ögonsjukdom, som bryter ned näthinnan, och som ofta leder till blindhet i unga vuxna år. I några fall kan det också uppträda en hörselnedsättning. Särskilt de fem barnen i gruppen, som kommer från Belgien, Italien och USA har uppnått goda resultat. Behandlingen har bestått av injicering av gener, som producerar proteiner, som får näthinnan att uppfatta ljus. Alla 12 har efter behandlingen blivit i stånd till att uppfatta betydligt mer ljus än tidigare. Ingen av de 12 försökspersonerna har fått normalt syn, men hälften av dem har uppnått så stor förbättring, att de inte längre är socialt blinda. 9 av de 12 har dessutom nystagmus ofrivilliga sidledes ögonrörelser men hos 7 av dessa har också detta tillstånd förbättrats betydligt. De fyra yngsta barnen i gruppen, i åldern 8 till 11 år, är de yngsta personerna i världen, som har fått genterapi för en sjukdom som inte är dödlig. Barnen i projektet har generellt fått något större utbyte av behandlingen än de vuxna deltagarna. I projektet kommer man följa patienterna för att avgöra, om behandlingen stannar nedbrytningen i näthinnan. Källa: Videncenter för dövblindblivna, Danmark
för att personer med funktionsnedsättning ska kunna ta del av sina rättigheter i samhället. Vi på Handisam arbetar för att påskynda utvecklingen mot ett samhälle där alla kan delta jämlikt oavsett funktionsförmåga. Tre viktiga punkter som är aktuella nu är en utvärdering av handikappolitiken, en ny handikapppolitisk proposition samt en skärpt diskrimineringslag, säger Hans von Axelsson. I en aktuell utredning ställer man frågan om: underlåtenhet att vidta åtgärder mot bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning kan regleras som en form av diskriminering. Hans talade också om funktionsnedsättning kopplat till folkhälsa. Enligt en undersökning upplever cirka 2 procent av befolkningen i helhet sin hälsa som dålig jämfört med 22 procent bland peroner med funktionsnedsättning. Faktorer som påverkar hälsan är främst delaktighet, inflytande, ekonomi samt tillgänglighet, säger Hans von Axelsson. När det handlar om anpassning av den fysiska miljön bör man välja generella lösningar som passar alla. Gör rätt från början och undvik särlösningar. Konventionen ger möjligheter att tänka nytt och att börja om. Sök stöd i konventionen där finns värden, principer och argument, fortsätter Hans. Leif Jakobsson från Socialstyrel och författare till rapporten Samverkan i re/ habilitering en vägledning redovisade därefter för Forts. nästa spalt. Teknik och pedagogik i samverkan runt CI Personer med medfödd dövblindhet som har CI är en liten men växande grupp. Det handlar om cirka 15 personer i Sverige. Utmaningen är att det är svårt att få feedback på inställningar av CI-implantatet och det krävs nära samarbete mellan tekniker och pedagoger för att det ska fungera. På CI-teamet i Linköping har man inlett ett nära samarbete med personal på Mo Gård runt en ung vuxen man med medfödd dövblindhet som har CI. Den unga mannen (kallad Peter i artikeln) är idag 19 år och fick CI när han var sju år gammal. Han kom till Mo Gård för drygt två år sedan. Då använde han nästan aldrig sitt CI. Personalen försökte sätta på det ibland man han tog oftast av det ganska fort. På Mo Gård började man då ifrågasätta varför han inte ville använda sitt CI. Joakim Blomgren är ingenjör på CI-teamet i Linköping. Vi insåg att det var viktigt att han använde sitt CI för att få stimulering via hörseln. Om det finns en möjlighet bör man utnyttja den, säger PO Edberg, fd hörselpedagog, Resurscenter Mo Gård. På Mo Gård kontaktade man först CI-teamet i det landsting Peter tillhörde, men av olika skäl kom man inte fram till någon lösning. Det föreföll som de inte riktigt visste vad de kunde göra för honom eftersom han inte kunde tala om hur han upplevde ljuden. En förändring skedde först när Peter fick en specialistremiss till CI-teamet i Linköping. Där upptäckte man ganska omgående brister i inställningen av hans implantat. Inställning av CI görs genom att justera hur mycket ström som behövs för att personen ska uppfatta ljud och detta måste samtidigt balanseras så att man hittar en nivå där ljudet inte blir obehagligt. Vanligtvis kan personen själv medverka vid inställningen genom att tala om hur de upplever ljuden. För att få respons från en person med medfödd dövblindhet krävs ett nära samarbete med personens närpersoner som kan hjälpa till att tyda personens signaler, säger Joakim Blomgren som är ingenjör på CIteamet i Linköping. För drygt ett år sedan träffade Joakim Peter för första gången. Sedan dess har han gjort två justeringar av hans
implantat så kallad mapping. Detta har gjort att Peter idag använder sitt CI i mycket större utsträckning än förut. Som jag ser det så har Peter fått ett bra omhändertagande från början på den klinik där man satte in CIimplantatet. Han blev korrekt inkopplad och igångsatt och det hände en hel del. Som liten använde han sitt CI och började utveckla språkljud. Kliniken gjorde ett bra jobb efter de förutsättningar som fanns på den tiden. Sedan kom Peter in i andra faser i livet som påverkade, säger Joakim Blomgren. Peter historia är att han började i gymnasium långt hemifrån på en specialskola som hade som grund och mål att använda taktilt teckenspråk. Det fanns liten förståelse för CI. Samtidigt skedde något olyckligt Peter kom till en CI-klinik där man aldrig träffat en person med medfödd dövblindhet tidigare. Förmodligen tänkte man hjälp vad gör vi nu! Det verkar som man bara provade något helt ut i luften och gjorde inställningar som inte alls var lyckade. När jag träffade Peter upptäckte jag att hans CI stimulerade nerver i ansiktet, vilket naturligtvis är mycket obehagligt. Det första jag gjorde var att koppla bort den elektroden. Efter det fungerade det mycket bättre. Att det blivit så lyckat beror till stor del på att jag fick se honom i vardagssituationer och att personalen var med och tolkade hans reaktioner. Att möta personen på hans/ hennes hemmaplan är ett måste. Det är viktigt att vi på CI-teamen inte behandlar personer med medfödd dövblindhet som vanliga patienter, säger Joakim. Mo Gård har sett Peters Nordiskt nätverk om CI till barn med medfödd dövblindhet träffades i Dronninglund i november. behov och man har fått med CI som en viktig del i rehabiliteringen. Det fanns redan ett visst CI-kunnande och man hade en koppling till Linköpings CI-team. regelbundna mätningar Från det att Peter kom till Mo Gård har man mätt tiden han har på sig sitt CI för att sedan kunna utvärdera om nya inställningar gett något resultat. Efter inställningarna har man fortsatt att mäta och skriva upp. Detta har nu pågått under två års tid. Idag använder Peter sitt CI mycket mer än förut. Han tar även själv initiativ till att sätta på det. För två år sedan använde han det cirka 20 minuter per dag. Idag, efter två omställningar är han uppe i 1,5 till 4 timmar per dag. De senaste månaderna väljer Peter själv när han vill ta på sitt CI och personalen upplever att han har blivit mer självständig. Vi kommer att fortsätta justeringarna enligt en strategi som går ut på att pröva vilka elektroder som stimulerar Peters hörselcentra. Vi misstänker att några elektroder inte ger honom någon positiv hörselstimulans alls utan kanske tvärtom skapar obehag. Vi måste också ta hänsyn till att Peters öronsnäcka inte är fullt utvecklad och därför inte fungerar på samma sätt som hos en person med en normal öronsnäcka, säger Joakim. Det är positivt att pedagogik och CI-teknik kan samarbeta runt dessa frågor. Samarbetet runt Peter lägger grunden för hur personal inom dövblindområdet och CI-teamet i Linköping kan arbeta i framtiden. Kanske kan det vara något för övriga landsting i landet 0t ta efter. nordiskt ci-nätverk Joakim var med på Nordiskt CI-nätverk för barn med medfödd dövblindhets möte i november. Där diskuteras just nu problemet med att det sällan finns någon koppling mellan CI-team och personal som arbetar runt personen med medfödd dövblindhet. Joakim kommer i fortsättningen att sitta med i detta nätverk som varmt välkomnar att en tekniker ansluter sig till gruppen. Många barn med medfödd dövblindhet får idag CI. Jag tycker att det finns ett etiskt perspektiv på detta. Om vi stoppar in något i öronen på dessa barn, som inte har någon möjlighet att själv säga ifrån eller påverka så måste vi också se till att vi har kunskap om deras biologiska förutsättningar och bemödar oss om att ta reda på hur de upplever implantatet. Det får absolut inte bli någon experimentell verksamhet, säger Joakim. Forts. från föregående spalt. hur Socialstyrelsen ser på begreppen livskvalitet, helhetssyn, re/habilitering och samverkan. På eftermiddagen höll Lisa Hoflin Bodebeck, Dövblindteamet i Västra Götaland ett föredrag om hur de har använt sig av konventionen och Socialstyrelsens allmänna råd på ett framgångsrikt sätt för att uppnå en bättre samverkan i rehabiliteringsprocessen. Sista föreläsningen dag i Hölls av PO Edberg, Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor, Cecilia Joge Johansson, Mo Gårds Folkhögskola samt Gerd Nylander, Broder Pehr. De redogjorde för ett samarbetsprojekt där de genomfört ett antal intervjuer kring omställningsprocesser för personer med kombinerad syn- hörselskada, dövblindhet. Kurser Nordens välfärdscenter Nordens Välfärdscenter, NVC i Dronninglund är nu klara med sin kurskatalog för första halvåret 2010. Anmälningsdatumen till de olika kurserna varierar eftersom katalogen kommer ut sent! För kurs 213 är sista anmälningsdag den 15 januari 2010. För kurserna 214, 215 och 216 är sista anmälningsdag den 15 februari 2010, och för kurs 217, som är förlagd till Paris, ska anmälan vara inne senast den 1 maj 2010. Kurskatalogen samt information om anmälan finns att hämta på NVC hemsida: www.nordicwelfare.org eller på: nkcdb.se
B Sverige Porto betalt Familjen i fokus Nordisk föräldrakommitté arrangerar en föräldrautbildning på Grötö den 16-18 april 2010. Det övergripande temat för konferensen är Familjen i fokus - social konstruktion av dövblindhet och tar upp ett flertal frågor som en familj ställs inför den dag man får ett barn med tidig dövblindhet. Det innebär ett livslångt ansvar, som man som förälder och syskon alltid bär med sig. Konferensen är uppbyggd enligt en modell som går ut på att deltagarna under lördagen medverkar i fem olika diskussionsgrupper med olika teman enligt ett roterande schema. n y h e t s b r e v Redaktör: Helena Tiderman Ansvarig utgivare: Lena Hammarstedt Adress: Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Svärdvägen 21, Box 570, 182 15 Danderyd Tel 08-753 59 40 Fax 08-755 23 68 www.nkcdb.se Tryck: Paper Talk AB ISSN 1653-0748 Bill Kimberling om Usher syndrom Den 12 oktober i samband med att Nationellt Expertteam för diagnostisering av Dövblindhet hade möte hölls en lunchföreläsning av Professor Bill Kimberling från Boys Town National Research Hospital, Nebraska, USA. Föreläsningen handlade om Usher syndrom bakgrund, hur långt har vi kommit och vart är vi på väg? Professor Bill Kimberling som är en världsledande forskare inom området Usher syndrom har i höst varit gästprofessor på Örebro Universitet under några veckor. Cirka 40 personer hade nappat på inbjudan till lunchseminariet som hölls i Nationellt Kunskapscenters lokaler i Mörby utanför Stockholm. Bill Kimberling började med att förklara syndromet samt gav en beskrivning av de olika typerna av Usher syndrom. Han förklarade varför det är så viktigt att hitta och karakterisera Usher genen. Först och främst är det grundläggande att förstå de biologiska processer som ligger bakom syn och hörsel. Nio Usher gener är identifierade och troligtvis kommer man inom en snar framtid att hitta fler. En korrekt diagnos är nyckeln till rätt behandling, säger Bill Kimerling. Bill tog också upp frågan om vi kan behandla Usher syndrom? I en studie om livsstil och matvanor har man kunnat identifiera faktorer i vardagslivet som påverkar symtomen vid Usher syndrom. Strategier för behandling kan vara. Säkerhet och geografisk orientering. Livsstilsförändringar till exempel att sluta röka, bära solglasögon eller förändra sina kostvanor. Han berättade också om framtidsvisioner för screening för Usher syndrom, och nämnde en pilotstudie i ämnet. Den visar på att det i Oregon och Iowa i USA kan vara så många som 8-10 procent av elever med hörselnedsättning som har Usher syndrom. Bill kom även in på genterapi i framtiden och berättade om ett försök där man sprutat in gener i ögat på en hund med RP, Retinitis Pigmentosa, vilket visat ge goda resultat. Genterapiprogram på personer med Usher syndrom har redan påbörjats och tidiga rapporter har visat att behandlingen är lyckad. Många behandlingar i framtiden kommer att vara genspecifika.