Den svåra konsten att utveckla vård och omsorg till demenssjuka

Den svåra konsten att utveckla vård och omsorg till demenssjuka Slututvärdering av ett projekt i Mölndals stad Anita Boij 1

FoU i Väst/GR Första upplaga oktober 2013 Layout: Infogruppen GR Omslagsbild: Ola Kjelbye FoU i Väst Göteborgsregionens kommunalförbund Box 5073, 402 22 Göteborg e-post: fou@grkom.se 2

Innehåll Den svåra konsten att utveckla vård och omsorg till demenssjuka Slututvärdering av ett projekt i Mölndals stad SAMMANFATTNING...5 BAKGRUND...10 Projektet...10 Utvärderingen...11 Rapportens uppläggning...12 PROJEKTET OCH DESS ORGANISATION...13 Projektets organisation...13 Information om projektet...13 Projektet som helhet...14 BRUKARNA OCH DERAS ANHÖRIGA...16 De deltagande brukarna och deras anhöriga...16 Olika men utsatta livssituationer...16 Hur brukarna klarade sin vardag...17 Att känna trygghet i vardagen...18 DET MULTIPROFESSIONELLA TEAMET...19 Kontakt med teamet...19 Hembesök av teamet...20 Besöket i sin helhet och personalens bemötande...21 Stöd av dagverksamheten i motivationsarbete...22 Uppföljning av hembesöket...22 Kommunens information om vård och omsorg till demenssjuka...22 BISTÅNDSHANDLÄGGNINGEN...24 Ett annat sätt att arbeta med biståndshandläggning...24 Långa handläggningstider, tyckte brukare och anhöriga...25 VÅRD OCH OMSORG TILL DEMENSSJUKA...27 Stöd före och efter det multiprofessionella teamets besök...27 Påverkansmöjligheter...28 Att få sina behov tillgodosedda och det stöd man behöver...29 Brist på kontinuitet och kunskap...29 Demensteam inom hemtjänsten...30 3

PERSONALEN INOM HEMTJÄNST OCH ÄLDREBOENDEN...31 De som svarat på enkäten...31 Vård och omsorg till personer med demenssjukdom...31 KOMPETENSUTVECKLING OCH UTBILDNING...35 ARBETET MED SAMVERKANSPROGRAM...37 YTTERLIGARE BEHOV...38 SLUTSATSER...40 Förslag på utvecklingsområden för fortsatt arbete...41 UTVÄRDERINGENS METOD...43 Metod och tillvägagångssätt...43 Bearbetning och analys...44 Metoddiskussion...45 REFERENSER...46 BILAGOR...47 Bilaga 1. Enkät brukare, delutvärdering 2012...47 Bilaga 2. Intervjuguide anhöriga, delutvärdering 2012...53 Bilaga 3. Personalenkät, slututvärdering 2013...54 Bilaga 4. Intervjuguide chefer, slututvärdering 2013...58 4

Sammanfattning I Mölndals stad pågår ett arbete med att utveckla vård och omsorg till demenssjuka. Vård- och omsorgsförvaltningen ansökte och beviljades medel från Socialstyrelsen som användes under år 2011 och 2012. Under år 2011 koncentrerades arbetet kring att skapa ett multiprofessionellt team och att utbilda personal. Arbetet med det multiprofessionella teamet och utbildning fortsatte under 2012 och kompletterades med att ta fram ett samverkansprogram för kommun och primärvård. Utvärderingen FoU i Väst/GR med Anita Boij som utvärderare har gjort två utvärderingar av projektet. En delutvärdering gjordes under våren och sommaren 2012. Syftet var att med en lärande och främjande delutvärdering få kunskap om vad brukare, anhöriga och team ansåg om arbetssättet med besöken innehållande sociala och medicinska planeringar samt att skapa förståelse för arbetssättets möjligheter och begränsningar. I delutvärderingen har 47 enkäter samlats in och 11 personer har deltagit i intervjuer. I början av 2013 gjordes en slututvärderingen av projektet. Syftet med slututvärderingen var att genom en process- och målutvärdering få kunskap om vad berörda ansåg om projektet och dess innehåll, hur projektet nått sina mål samt att skapa förståelse för projektets möjligheter och begränsningar. I utvärderingen deltog politiker, förvaltningsledning, enhetschefer, handläggare, personal inom dagverksamhet och anhörigstöd, personal inom hemtjänst och äldreboenden, projektets styrgrupp, det multiprofessionella teamet, handledare för den webbaserade utbildningen Demens ABC samt representanter för arbetet samverkansprogrammet. I slututvärderingen har 100 enkäter samlats in och 27 personer har intervjuats. Projektet och dess organisation Projektet har, formellt sett, fram till våren 2012 letts av kommunens båda demenssjuksköterskor. Därefter av den ena demenssjuksköterskan. Projektet har haft en styrgrupp bestående av MAS (Medicinskt Ansvarig Sjuksköterska) och verksamhetsutvecklaren i Mölndals stad. Dessa har sedan rapporterat vidare och fört samtal med den avstämningsgrupp för stimulansmedlen som fanns i förvaltningen. Vid slututvärderingen framkom att det funnits en otydlighet i vad som ingått i de olika personernas funktioner och att arbetsuppgifterna har glidit in i varandra. Projektledningen har lämnat muntlig och/eller skriftlig information till politiker, förvaltningsledningen, områdeschefer, enhetschefer, ABC-handledarna och de samverkansparter som deltagit i framtagandet av ett gemensamt samverkansprogram. Det är dock tveksamt huruvida information spridits vidare till personal inom hemtjänsten och äldreboendena hos privata respektive kommunala utförare samt till personal inom dagverksamheten. I personalenkäten framkom att drygt en fjärdedel av de som svarat på enkäten inte hade fått någon information om projektet. Av de som fått information tyckte nästan hälften av personalen i hemtjänsten att informationen var bra (46 %) och drygt två tredjedelar av personalen på äldreboendena tyckte att den var bra (70 %). Eftersom så få av de intervjuade hade kunskap om projektet, är det inte möjligt att göra någon analys av vad olika berörda tyckte om projektet som helhet, dess innehåll, syfte och mål. 5

Brukarna och deras anhöriga Enligt projektets egen statistik hade det under perioden april 2011 till sista december 2012 tagits nya kontakter och gjorts 118 hembesök hos 74 kvinnor och 44 män. I både intervjuer och enkäter i delutvärderingen framkom tydligt att brukarna (de demenssjuka) hade skiftande livssituationer, men det de hade gemensamt var en utsatthet på grund av sin sjukdom. I enkäten svarade de flesta brukarna att de inte hade några problem med att klara sin vardag, att de klarade det mesta eller att de behövde en del stöd (12 av 14 brukare). Endast 2 brukare svarade att de behövde mycket hjälp eller hjälp med det mesta. De anhörigas bedömning var att brukarna behövde mer stöd än de själva ansåg. Överlag kände sig brukarna mer trygga än vad de anhöriga gjorde, oavsett om de anhöriga var sammanboende med brukaren eller inte. I de samtal där både brukare och anhörig svarat på frågan var den anhöriga mindre trygg än brukaren. I intervjun med anhöriga framkom att framför allt anhöriga som inte bodde tillsammans med brukaren kände en stor otrygghet. Det multiprofessionella teamet Under år 2011 och 2012 har ett multiprofessionellt team bestående av två demenssjuksköterskor, en arbetsterapeut och en biståndshandläggare satts samman. Sedan våren 2012 har en demenssjuksköterska varit tjänstledig. Speciellt för projektet har en arbetsterapeut på 75 procent samt en biståndshandläggare på 50 procent anställts. Dessa tjänster har finansierats genom de statliga stimulansmedlen. Från och med början av 2012 förändrades biståndshandläggarens arbetsuppgifter till att främst bestå av arbete med utvecklingsfrågor kring handläggning och dokumentation. Endast vid några tillfällen deltog hon i det direkta arbetet med målgruppen. Istället deltog vid behov den ordinarie handläggare som hade hand om ärendet i hembesöken. När projektet avslutades upplöstes det multiprofessionella teamet och endast arbetsterapeuten finns kvar som demenssamordnare. Demenssjuksköterskan har övergått till andra arbetsuppgifter och därmed har kommunen inte längre någon demenssjuksköterska. Biståndshandläggaren arbetar på samma sätt som de övriga handläggarna. Det vanligaste var att teamet blev kontaktat av primärvården eller av närstående. Ett skäl till att så få kontakter förmedlats genom kommunens hemtjänst var att projektets målgrupp var personer som inte tidigare haft några eller endast få insatser från kommunen. För att olika vårdgivare och utförare skulle få kännedom om att teamet fanns har teamet varit ute och informerat om sin verksamhet. I slututvärderingen tillfrågades personalen via enkäten om de kände till kommunenes mulitprofessionella team. Av de som svarat på enkäten var det 43 procent som efter två projektår kände till det multiprofessionella teamet. Efter att kontakten var tagen gjordes inom ett par veckor ett hembesök hos brukaren för social och medicinsk planering. Under det första projektåret, 2011, gick ofta hela teamet med på hembesöket. Teamets erfarenhet visade dock att det för en del brukare upplevdes som att för många personer kom och att allas närvaro inte alltid behövdes. Under 2012 bestämde teamet istället utifrån behov vilka som skulle göra hembesöket. De allra flesta brukare och anhöriga tyckte att hembesöket i sin helhet var bra. Alla brukare, som svarat på frågan, tyckte att personalens bemötande var bra. Både i intervjuerna med brukare och anhöriga framkom tydligt att man var mycket nöjd med teamets arbete. En del brukare har haft svårt att bestämma sig för om de vill delta i någon dagverksamhet. Därför utvecklade teamet ett samarbete med dagverksamheten där personalen kunde bistå med ett motivationsarbete för att den demenssjuke skulle vilja/ våga ta steget att delta i en dagverksamhet. Detta var ett motivationsarbete som teamet hade svårt att få tid till, men som genom samarbetet med dagverksamheten var möjligt att genomföra Under projekttiden har teamet gjort ungefär 110 uppföljningar. Majoriteten av brukarna hade, enligt enkäten, haft ytterligare kontakt med teamet och hälften av de anhöriga hade haft det. Alla brukare och anhöriga tyckte att den ytterligare kontakten var bra. Under hembesöket, men också under uppföljande möten, var det mycket information som teamet gav till brukaren och till eventuella anhöriga. Teamet önskade att det fanns en broschyr som de kunde ha med sig. I enkäten till brukare och anhöriga ställdes två frågor om kommunens information om det stöd som finns att få till personer med demenssjukdom och till deras anhöriga. Nästan alla brukare och anhöriga tyckte att den informa- 6

tion de fått av teamet var bra. Det var 2 brukare och 6 anhöriga som tyckte att de behövde mer information. Biståndshandläggningen De flesta insatser som brukarna får kräver ett biståndsbeslut av en handläggare. När det gäller hjälpmedel tas besluten av arbetsterapeuten, men inga beslut tas av demenssjuksköterskan. Att arbeta med biståndshandläggning av ärenden där brukaren hade en demenssjukdom krävde enligt teamet ett annat sätt att arbeta. Teamet ansåg att det var viktigt med biståndshandläggare som hade specialkunskaper om demenssjukdomar, att man behövde korta handläggningstider och en fingertoppskänsla för kontakten med demenssjuka. I intervjuer med både anhöriga och brukare under delutvärderingen, framkom kritik om att det varit svårt att få tag på biståndshandläggarna och att det varit långa handläggningstider. Man framförde också kritik mot att det var krångligt att få en del stödinsatser som exempelvis färdtjänst. De regler som finns kring färdtjänsten uppfattade de intervjuade som att de inte tog hänsyn till brukarnas situation. Det bör påpekas att det inte är biståndshandläggarna som beviljar färdtjänst, utan ansökan skickas till gatukontorets färdtjänsthandläggare. Vård och omsorg till demenssjuka Projektet har fört statistik över vilket stöd brukarna hade innan besöket av teamet och vilket stöd de beviljades efter utredningen av teamet. Innan besöket var det 35 brukare som tidigare fått stöd av kommunen. Efter teamets utredning hade 93 av 118 brukare fått någon form av stöd och många hade fått mer än en stödform. De vanligaste stöden var kognitiva hjälpmedel (44 insatser), dagverksamhet (40 insatser) och hemtjänst (30 insatser). Det var 93 personer som fått 191 insatser. Sammanlagt innebär det att innan hembesöket hade en av tre personer fått en insats och efter besöket fick nästan fyra av fem personer en eller flera insatser. Totalt ökade insatsgraden per person från 0,3 insatser per person till 1,6 insatser per person. I enkäten svarade 4 brukare och 12 anhöriga att de kunde påverka det stöd de fick ganska mycket eller mycket. Det var 3 brukare och 4 anhöriga som tyckte att de ganska lite eller mycket lite kunde påverka stödet. De flesta brukare och deras anhöriga svarade att de fått sina behov tillgodosedda. Nästan alla brukare och 15 av 20 anhöriga svarade att de hade det stöd de behövde. I intervjun med anhöriga framkom kritik som främst var riktad mot hemtjänsten; dess brist på personalkontinuitet bland de som hjälpte de demenssjuka och brist på engagemang. I flera intervjuer i slututvärderingen framkom önskemål om att det skulle finnas team inom hemtjänsten som enbart arbetade med att ge stöd till personer med demenssjukdom. Ett sådant team skulle då kunna ha den kvalificerade kompetens som behövs för att arbete med personer som har en demenssjukdom. De skulle också kunna ha en större kontinuitet, det vill säga att det är ett litet antal anställda som möter samma brukare. Detta var dock ett önskemål som inte var entydligt, utan det fanns också dem som såg hindren med ett sådant arbete. Personalen inom hemtjänst och äldreboenden Nästan hälften av personalen inom hemtjänsten (43 %) och drygt två tredjedelar av personalen på äldreboendena (71 %) arbetade med personer som hade någon demenssjukdom varje dag. Sammanlagt arbetade 82 procent av personalen inom hemtjänsten och 97 procent av personalen på äldreboendena med personer som hade någon demenssjukdom varje dag eller flera dagar i veckan. De flesta som svarade på personalenkäten hade någon form av utbildning kring demenssjukdomar samt i vård och omsorg till personer med demenssjukdom. Överlag var det 81 procent av personalen inom hemtjänsten och 94 procent av personalen på äldreboendena som ansåg att deras sammantagna kunskap var ganska eller mycket bra. Det var 60 procent av personalen inom hemtjänsten och 49 procent inom äldreboendena som svarade att de hade rutiner för hur de skulle gå vidare om de misstänkte att en person började få en demenssjukdom. Det var endast 12 procent av personalen inom hemtjänsten som hade gått igenom de nationella riktlinjerna, jämfört med 68 procent på äldreboendena. Personalen fick också ta ställning till sju påståenden om stöd till personer med demenssjukdom. Personalen skulle både bedöma hur viktigt innehållet i påståendet var för dem och hur det fungerade på deras arbetsplats. Överlag fanns det signifikanta skillnader mellan det som personalen ansåg vara viktigt och det som fungerade bra på deras arbetsplats. 7

Kompetensutveckling och utbildning I projektet har man utbildat ett tjugotal handledare i en webbaserad utbildning inom demensområdet Demens ABC. Utbildningen är framtagen av Svenskt Demenscentrum. Det finns dock ingen statistik tillgänglig från projektet om exakta antalet handledare och inte heller om hur många anställda som genomfört utbildningen. Under projekttiden har det också varit några återträffar för handledarna. Utifrån intervjuerna i slututvärderingen framkom att förutsättningarna på arbetsplatserna har varit lite olika. På en arbetsplats kunde personalen genomföra utbildningen på arbetstid och diskuterade också frågeställningarna tillsammans. På en annan arbetsplats fanns det inte utrymme att göra utbildningen på arbetstid, utan personalen gjorde den hemma. För detta fick man några timmars kompensationsledigt. På den arbetsplatsen hade det inte funnits någon tid till gemensam reflektion. I enkäten fick de svarande två frågor om Demens ABC. Sammanlagt svarade 67 procent att de gått utbildningen. Det var 47 procent som svarade att de kände till vem som var ABC-handledare på deras arbetsplats. Arbete med samverkansprogram Projektet började arbetet med att ta fram ett gemensamt program under våren 2012 med stöd från FoU i Väst/GR. Till samverkan inbjöds representanter från minnesmottagningen och från alla vårdcentraler, såväl offentliga som privata. Först hölls några träffar med alla representanter och under hösten 2012 fortsatte arbetet i en mindre grupp som tog fram ett första utkast till program. I december 2012 fanns ett första utkast klart för ett gemensamt samverkansprogram. Samverkansprogrammet omfattar kommun och primärvård. När det gäller specialistvård hänvisas till Västra Götalandsregionens medicinska riktlinjer för demens, fastställda december 2011. Det ska tas beslut om själva förslaget i NOSAM-gruppen. 1 Förslaget är nu ute på remiss i de olika organisationerna för eventuellt beslut senare. När det gäller arbetet med en individuell vårdplan fullföljdes inte det arbetet. Ytterligare behov I utvärderingen framkom olika behov för att bedriva vård och omsorg till demenssjuka med god kvalitet i framtiden, men det var inget behov som poängterades mer än något annat. När det gällde personalens behov framkom att man gärna skulle vilja ha konkreta tips på arbetssätt och någon att bolla med, fortsatt utbildning samt mer samverkan och samarbete. Det fanns också behov och önskemål som berörde brukarna och deras anhöriga. Ett sådant behov var ett boende och dagverksamhet för yngre personer med demenssjukdom. Ett annat behov var att kunna utöka anhörigstödet både med ett anhörigcenter, men också med ett korttidsboende för personer med demenssjukdom. Slutsatser och utvecklingsbehov För det första kan konstateras att under projekttiden har projektet lyckats med att skapa ett multiprofessionellt team. Genom teamet har brukarna fått en social och medicinsk planering där deras behov av stöd blivit utredda. Arbetssättet med ett multiprofessionellt team har varit mycket väl anpassat efter brukares och anhörigas behov. Genom tillskapandet av ett multiprofessionellt team uppfyllde kommunen under projekttiden det som finns beskrivet i de nationella riktlinjerna. Därmed kan syftet och målen gällande ett multiprofessionellt teamet ses som helt uppfyllda. Det bör dock påpekas att efter att projektet var slut upplöstes teamet och kvar finns endast arbetsterapeuten som idag är demenssamordnare. För det andra kan slås fast att projektet även delvis lyckats med att främja den personcentrerade omvårdnaden genom utbildning. Ett tjugotal anställda har utbildats till att bli handledare för Demens ABC och personal har genomgått den webbaserade utbildningen. Det finns tyvärr inga siffror på hur många som sammanlagt genomgått utbildningen. Den webbaserade utbildningen kan dock endast ses som en minimumnivå av utbildning och räcker inte för att helt uppfylla de nationella riktlinjerna. För det tredje kan konstateras att det syfte och mål som satts upp för det andra projektåret har varit mycket ambitiösa och svåra att uppfylla. Det ver- 1. NOSAM står för Närområdessamverkan där kommunens och primärvårdens deltagande är obligatoriskt. Sahlgrenska Universitetssjukhuset har valt att gå med, men på frivillig basis. 8

kar inte som att man inom projektet definierat själva innebörden av vård-myndighet-verkställighetsprocessen och vad som behöver utvecklas, även om vissa insatser gjorts. De insatser som gjorts är att ett förslag på vårdplan är framtaget och under behandling. Förslag kring myndighetsutövningen har tagits fram av projektets biståndshandläggare. Däremot har inte något arbete skett kring att ta fram en gemensam individuell vårdplan. För att utveckla hela vård-myndighet-verkställighetsprocessen behövs dock mycket mer arbete än vad som varit möjligt inom projektet och det är arbete som i mycket behöver ske på en högre chefsnivå. förvaltningen som mött dem och utanför förvaltningen. Även den påbörjade webbaserade utbildningen, förslaget på utvecklandet av handläggningen och förslaget på gemensam vårdplan har varit viktiga delar i projektet och för det fortsatta utvecklandet. För att underlätta vardagen för de personer i Mölndals stad som får någon demenssjukdom och ge så god livskvalitet som möjligt under sjukdomens olika skeden, behövs ett strukturerat och kontinuerligt arbete med att utveckla och förbättra vården och omsorgen. l För det fjärde kan fastläggas att projektet haft en hel del problem eller otydligheter som med all sannolikhet också påverkat projektets möjligheter att uppnå sina mål. Dessa problem kan framför allt härröras till projektets organisation, ledning och styrning. Det här projektet har inte haft någon egen projektorganisation. Det innebär att få personer har varit delaktiga i projektets ledning och styrning, även om det funnits en avstämningsgrupp inom förvaltningen. Det har också funnits en otydlighet i vem som varit projektledare och vad som ingått i de olika funktionerna. Dessutom har inte projektet haft någon plan för information och kommunikation. Det har visserligen skett en hel del information i olika sammanhang, men informationen verkar ändå inte ha nått ut och inte heller varit speciellt heltäckande. För det femte kan konstateras att det återstår mycket arbete för att de nationella riktlinjerna ska efterlevas. Det här projektet har ännu knappt på något sätt förändrat arbetssätt, rutiner med mera. Det har inte heller implementerats i den dagliga verksamheten och inget ledningsstöd verkar ha getts för att implementera projektet i ordinarie verksamhet. Det allra viktigaste inför det fortsatta arbetet är att förvaltningens ledning behöver ansvara för att ta fram en övergripande plan för hur de vill fortsätta utveckla vård och omsorg till personer med demenssjukdom. Det som varit mycket positivt är allt engagemang, kunskap och erfarenhet som funnits hos dem som arbetat i projektet. I kommunens fortsatta arbete bör absolut det multiprofessionella teamet ingå. Det har med sin kompetens, förhållningssätt och erfarenhet under projekttiden fått ett stort förtroende från brukare, anhöriga, de inom 9

Bakgrund Varje år insjuknar i Sverige mer än 20 000 personer i en demenssjukdom. De allra flesta är äldre, demenssjukdom är sällsynt före medelåldern. Efter 65 års ålder ökar risken betydligt var femte person över 80 år är drabbad. Det totala antalet demenssjuka i Sverige beräknas till närmare 150 000 personer, en siffra som kommer att stiga i takt med att den äldre befolkningen ökar i antal. År 2025 beräknas 180 000 personer ha en demenssjukdom, 2050 kan så många som 240 000 vara drabbade om dagens befolkningsprognoser slår in och inget botemedel utvecklats tills dess (www.demenscentrum.se). För att utveckla demensvården i kommuner och primärvård har Socialstyrelsen år 2010 tagit fram nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom som ska vara ett stöd för ledning och styrning. De skriver bland annat i de nationella riktlinjerna: Socialstyrelsen anser att all vård, omvårdnad och omsorg för personer med demenssjukdom bör bygga på ett personcentrerat förhållningssätt och multiprofessionellt teambaserat arbete. Socialstyrelsen anser också att hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör ge personalen möjligheter till utbildning som är långsiktig, kombinerad med praktisk träning, handledning och feedback. (Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010, sid 8). Mellan åren 2007 och 2011 har Socialstyrelsen, på uppdrag av regeringen, betalat ut stimulansmedel på totalt 4,9 miljarder kronor till kommuner och landsting för att höja kvaliteten inom äldreomsorgen och däribland demensvården. Projektet I Mölndals stad pågår ett arbete med att utveckla vård och omsorg till demenssjuka. Vård- och omsorgsförvaltningen ansökte och beviljades medel från Socialstyrelsen som användes under år 2011 och 2012. Till projektet hör två projektplaner; en för projektet år 2011 och en för år 2012. Under år 2011 koncentrerades arbetet kring att skapa ett multiprofessionellt team och att utbilda personal. Syftet var att: Främja den personcentrerade omvårdnaden och att den enskilde ska få behålla sitt oberoende. (Projektplan Demens, projektår 1) 2 Målen var att: Främja den personcentrerade omvårdnaden genom: Utbildning och handledning Införa metodstöd för social och medicinsk uppföljning Årlig medicinsk och social uppföljning Införa metodstöd för genomförandeplan till målgruppen. Den enskilde ska få bibehålla sitt oberoende och känna trygghet genom att: Ta vara på möjligheten till självbestämmande och delaktighet genom besök i tidigt skede av demenssjukdomen Handläggningsrutiner och tjänster anpassade för målgruppen Individualiserade insatser och vårdåtgärder. (Projektplan Demens, projektår 1) Innehållet i dessa besök har varit sociala och medicinska planeringar med bland annat: MMT-test (minnestest) Screeningar av fall och malnutrition (undernäring) Utredning av säker läkemedelsanvändning (SMA) 2. För att hålla isär de båda projektplanerna kallas de för Projektplan Demens, projektår 1 och Projektplan Demens, projektår 2. 10

Strukturerad bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga Intervjuer av anhöriga som en del i den basala utredningen. (Projektplan Demens, projektår 2) Målgruppen för projektet var personer med misstänkt eller diagnostiserad demenssjukdom som var i behov av vård och omsorg från kommun, primärvård och ibland minnesmottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset samt deras anhöriga. Personerna med misstänkt eller diagnostiserad demenssjukdom skulle också ha få eller inga tidigare insatser från vård- och omsorgsförvaltningen och bo i ordinärt boende. Inför 2011 års utlysande av medel förändrades villkoren för de statliga stimulansmedlen. För att få statliga stimulansbidrag skulle kommunen och landstinget ha påbörjat ett arbete med att utarbeta ett gemensamt program för vården och omsorgen om personer med demenssjukdom inklusive dem med begynnande symptom. Ett sådant program skulle vara baserat på Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensvård (Socialstyrelsen 2012). Detta gav också genomslag i ansökan för medel till det andra projektåret, år 2012. Förutom att fortsätta arbetet med det multiprofessionella teamet och utbildning av personal var syftet och målet med projektets andra år: Syftet är att definiera och utveckla vårdmyndighetverkställighetsprocessen för personer med misstänkt eller diagnostiserad demenssjukdom i Mölndal med utgångspunkt från de nationella riktlinjerna. Målet är att skapa en samordnad process för målgruppen som ska sammanställas i ett gemensamt program. 3 Vi vill också ta fram en gemensam individuell vårdplan som ska tydliggöra samordningen och främja målgruppens delaktighet. (Projektplan Demens, projektår 2) Utvärderingen Projektägaren tillfrågade FoU i Väst/GR under tidig vår 2012 om möjligheten att göra en delutvärdering av arbetet med det multiprofessionella teamets hembesök samt sociala och medicinska planeringar. Med delutvärdering åsyftades att utvärderingen genomfördes under tiden som projektet pågick, att en del av projektet besöken med de sociala och medicinska planeringarna utvärderades och att utvärderingen skedde med en del av dem som berörs av projektet; brukare, 4 anhöriga och team. Uppdraget har utförts av teologie doktor i religionssociologi Anita Boij som anställdes som utvärderare för uppdraget. Syftet var att med en lärande och främjande delutvärdering få kunskap om vad brukare, anhöriga och team ansåg om arbetssättet med besöken innehållande sociala och medicinska planeringar samt att skapa förståelse för arbetssättets möjligheter och begränsningar. Ansatsen för utvärderingen var både kvantitativ och kvalitativ och utvärderingen bestod av tre moment. Det första momentet var en enkät till brukare och anhöriga. Enkäten i sin helhet finns i bilaga 1. Det andra momentet var intervjuer. Det har gjorts tre individuella intervjuer med brukare, en gruppintervju med anhöriga och en gruppintervju med det multiprofessionella teamet. Intervjuguiden till intervjun med anhöriga finns i bilaga 2. De övriga finns hos författaren. I tabell 1 visas hur många som deltagit i delutvärderingens olika moment: Tabell 1. Antal personer som deltagit i delutvärderingen. Deltagit Enkät brukare 27 Enkät anhöriga 20 1 Gruppintervju anhöriga 5 1 Gruppintervju team 3 3 enskilda intervjuer med brukare 3 Det tredje momentet handlade om en fortlöpande dokumentgenomgång. Mötesanteckningar, statistik med mera tillsändes utvärderaren. På så sätt kunde projektet följas. Delutvärderingen utmynnade i rapporten När minnet sviktar och stödbehovet ökar. Delutvärdering av ett projekt om vård och omsorg för demenssjuka i Mölndals stad (Boij 2012). I oktober 2012 tillfrågade projektägaren igen FoU i Väst/GR om en slututvärdering av hela projektet. Även detta uppdrag gick till Anita Boij. På grund av personalförändringar hos projektägaren kunde utvärderingsplanen fastställas först i slutat av januari 2013. Syftet med slututvärderingen var att genom en process- och målutvärdering få kunskap om vad berörda ansåg om projektet och 3. Detta program kom senare att kallas för samverkansprogram och det ordet används också i rapporten. 4. I utvärderingen används ordet brukare om de demenssjuka personerna. Av sjukvårdspersonal kallas de ofta för patienter och av socialtjänsten för klienter. Andra ord som används är deltagare, vårdtagare, boende med mera. 11

dess innehåll, hur projektet nått sina mål samt att skapa förståelse för projektets möjligheter och begränsningar. I slututvärderingen skulle resultat tas med från delutvärderingen och den skulle även omfatta en total analys av hela projektet. Slututvärderingen bestod också av tre olika moment. Det första momentet var en enkät till all hemtjänstpersonal och personal på äldreboenden hos kommunala och privata utförare. Totalt delade uppdragsgivaren ut 300 enkäter till enhetscheferna inom kommunens hemtjänst och äldreboenden för vidarebefordran till personalen. Efter flera påminnelser från uppdragsgivaren och från områdescheferna inkom sammanlagt 100 enkäter. Det innebär en svarsprocent på 33 procent. Det ligger långt under den gräns man numera ofta sätter för svarens representativitet på 60 procent. När det är många som inte svarat (40 procent eller mer) kan svaren från dem som valt att inte besvara enkäten förändra resultaten till en betydande del. Resultaten från personalen är därför inte representativa för hela gruppen, utan ger enbart en bild av vad just dessa personer har för åsikter. Det andra momentet var intervjuer. Totalt planerades 8 intervjuer. Dessa intervjuer skulle uppdragsgivaren sammankalla till, men det uppstod stora problem med att få till stånd intervjuerna. I tabell 2 visas både hur många som förväntades ställa upp i utvärderingen och det verkliga utfallet. För att ändå få in så många åsikter som möjligt genomfördes sammanlagt 11 intervjuer, varav 5 var per telefon. En bedömning gjordes av uppdragsgivaren och FoU i Väst/GR att nöja sig med det insamlade materialet, både enkätsvar och intervjuer, för att kunna slutföra utvärderingen. Det tredje momentet var att fortsätta dokumentgenomgången. Mötesanteckningar, statistik med mera tillsändes utvärderaren. På så sätt kunde projektet följas. Rapportens uppläggning Den här rapporten består av följande kapitel där utvärderingens resultat beskrivs: Projektet och dess organisation Brukarna och deras anhöriga Det multiprofessionella teamet Biståndshandläggningen Vård och omsorg till demenssjuka Personalen inom hemtjänst och äldreboenden Kompetensutveckling och utbildning Ytterligare behov Därefter kommer ett kapitel med slutsatser från utvärderingen och förslag på utvecklingsområden för fortsatt arbete. Till sist följer för den mer forskningsintresserade läsaren ett kapitel om utvärderingens metod och tillvägagångssätt. l Tabell 2. Antal personer som förväntades delta i slututvärderingen och som verkligen deltog. Förväntat utfall Verkligt utfall Högre chefer och politiker i vård- och omsorgsnämnden 3 politiker och 3 chefer 3 politiker och 2 chefer Projektets ledningsgrupp 2 personer 2 personer intervjuades per telefon Enhetschefer 5-6 personer 1 enhetschef och 4 personal Biståndshandläggare 5-6 personer 4 biståndshandläggare Teamet 3 personer 3 personer Handledare för den webbaserade utbildningen Demens ABC 5-6 personer 2 personer Personal inom dagverksamhet och anhörigstöd 5-6 personer 3 personer Samverkansgruppen 5-6 personer 3 personer intervjuades per telefon 12

Projektet och dess organisation Projektet startades för att utveckla demensvården i Mölndals stad. En viktig del i ett projekt är att det har en egen organisation som understödjer det arbete som ska utföras (se Jansson & Ljung 2004). Hur har det här projektet organiserats? Hur har information om projektet spridits och vad tyckte de olika berörda om projektet som helhet? Projektets organisation Projektet har, formellt sett, fram till våren 2012 letts av kommunens båda demenssjuksköterskor. Därefter av den ena demenssjuksköterskan. Projektet har haft en styrgrupp bestående av MAS (Medicinskt Ansvarig Sjuksköterska) och verksamhetsutvecklaren i Mölndals stad. Dessa har sedan rapporterat vidare och fört samtal med den avstämningsgrupp för stimulansmedlen som fanns i förvaltningen. Avstämningsgruppen har bestått av kontaktpersoner för olika verksamheter inom äldreområdet (oftast programchefer, områdeschefer, MAS och chef för biståndsenheten) och tillika kontaktpersoner för de pågående projekten. Även ekonomiavdelningen har varit representerad. Dessa personer har varit avstämningsgrupp för sammanlagt sju projekt som fått stimulansmedel under åren 2007 till 2012. Information om projekten har också funnits på kommunens intranät tillsammans med mötesanteckningar, ekonomirapporter och redovisningarna till Socialstyrelsen. I intervjuerna vid slututvärderingen blev det dock tydligt att det rådde olika uppfattningar om vem eller vilka som utgjort projektledning. Personernas funktioner och arbetsuppgifter har flutit in i varandra och detta resulterade i otydligheter både inom projektet och utåt i förvaltningen. Det verkar inte heller som att styrgruppens funktioner avgränsats och tydliggjorts. Information om projektet Erfarenheten från andra utvärderingar visar att det är viktigt att alla som berörs av ett projekt får en tillfredställande information om projektet. Att ge tillfredställande, bra och korrekt information är dock lättare sagt än gjort. Det finns ofta hos mottagaren av informationen ett brus som gör att man inte tar till sig informationen eller ens kommer ihåg den (Fiske 1994). Hur fungerade informationen i det här projektet? Projektledningen har lämnat muntlig och/eller skriftlig information till politiker, förvaltningsledningen, områdeschefer, enhetschefer, ABC-handledarna och de samverkansparter som deltagit i framtagandet av ett gemensamt samverkansprogram. Det är dock tveksamt huruvida information spridits vidare till personal inom hemtjänsten och äldreboendena hos privata respektive kommunala utförare samt till personal inom dagverksamheten. I intervjun med chefer och politiker framkom en del uppgifter som var överensstämmande med projektplanen, men också en sammanblandning med andra projekt och några hade uppfattningen om att det här projektet inte helt hade stämt med de grundtankar som fanns från början. Handläggarna, som faktiskt arbetat en del tillsammans med det multiprofessionella teamet, tyckte inte heller att de hade så mycket information om själva projektet. Intervjuare: Hur mycket information har ni fått om det här projektet som helhet? Informant 1: Som helhet har vi inte haft några direkta informationstillfällen. Jag tror inte att vår ledning har berättat så mycket om det heller, mer än nämnt att det är något som pågår. Främst har projektets biståndshandläggare återgivit hur processen går. Så har hon stöttat oss också. Informant 2: Du sade innan vi började intervjun till 13

mig att det är nog andra projekt som tagit fokuset. Till exempel projektet om vård- och stödsamordning. Då kanske inte det här projektet har varit lika flaggat för (Handläggarna, år 2013). 5 De olika samverkansparterna tyckte inte att de visste så mycket om själva projektet när arbetet med att ta fram en vårdplan startade, men att de fått mer information med tiden. Överlag framkom i intervjuerna i slututvärderingen många frågor om vad projektet handlade om och kritik kring att man fått så lite information om projektet. Intervjuerna med styrgruppen och det multiprofessionella teamet visade att det inte fanns någon struktur eller plan för hur, till vilka och när informationen om projektet skulle spridas. Personalen inom hemtjänsten och på äldreboendena fick en fråga om informationen i enkäten. De kunde svara att de inte fått någon information, att informationen var Mycket bra, Ganska bra, Ganska dålig eller Mycket dålig. I diagram 1 har svarsalternativen Mycket bra och Ganska bra förts samman till Bra. Svarsalternativen Ganska dålig och Mycket dålig har förts samman till Dålig. I svaren fanns signifikanta (statistiskt säkerställda) skillnader mellan de som arbetade inom hemtjänsten och på äldreboenden. Se diagram 1. Drygt en fjärdedel av de som svarat på enkäten hade inte fått någon information om projektet. Av de som fått information tyckte nästan hälften av personalen i hemtjänsten att informationen var bra (46 %) och drygt två tredjedelar av personalen på äldreboendena tyckte att den var bra (70 %). Projektet som helhet Med tanke på att många av de intervjuade inte kände till så mycket om projektet i sin helhet, utan mest kände till den del de själva varit inblandade i, var det få som kunde säga så mycket om projektet. Så här sade exempelvis ABC-handledarna om projektets syfte och mål: Intervjuare: Det här projektet syftade till att man skulle definiera och utveckla vård-myndighet-verkställighetsprocessen, för personer med misstänkt eller diagnostiserad demenssjukdom i Mölndal med utgångspunkt från de nationella riktlinjerna. Har ni fått någon information om det? Informant 1: Nej, inte i gruppen vad det skulle vara och innebära. Informant 2: Jag tänker att första gången gick vi bara igenom datorn. Sedan har det inte varit något mer direkt. Diagram 1. Vad personalen i hemtjänsten och på äldreboendena ansåg om projektinformationen. Procent. % Personal hemtjänst Personal äldreboenden 70 46 26 28 28 Har inte fått någon information Bra Dålig 2 5. För att tydliggöra att citaten både kommer från delutvärderingen och slututvärderingen, skrivs årtal med i citatets hänvisning. Intervjuer från 2012 genomfördes under delutvärderingen och intervjuer från 2013 genomfördes under slututvärderingen. 14

Intervjuare: Det har inte varit ute på era arbetsplatser genom er chef eller att ni fått något papper att nu startar vi det här projektet? Ingen sammanhållen information? Informant 1. Nej. Informant 2: Nej, det är väl bara det vi har sagt om det här. Intervjuare: När ni gick handledarutbildningen då berättade man inte om hela projektet? Det har inte nått ut vad hela projektet handlar om? Informant 2: Nej, kanske inte styrkan av det hela. Styrka är kanske fel ord, men storleken av projektet. Informant 1: Nej, det var mer att kunskapen skulle ut. ABC-utbildningen skulle ut och den skulle nå så många som möjligt. Nej, inte vad jag kan komma ihåg att det var större. Det borde man kommit ihåg. Intervjuare: Sedan skulle man jobba med och träffa primärvården för att ta fram ett gemensamt samverkansprogram. Har ni fått någon information om det? Informant 2: Nej, det har vi inte. Men det har man väl förstått eftersom det ska vara mer teamcentrerat och vi ska ju jobba tillsammans de olika yrkesgrupperna, men inget specifikt (ABC-handledare, år 2013). Eftersom så få av de intervjuade hade kunskap om projektet, är det inte möjligt att göra någon analys av vad olika berörda tyckte om projektet som helhet, dess innehåll, syfte och mål. Istället kommer projektets olika delar att beskrivas och i slutdiskussionen kommer projektet som helhet att diskuteras. l 15

Brukarna och deras anhöriga Värdegrunden uttrycks i lagstiftningen De grundläggande värderingar som uttrycks i lagstiftningen innebär att personer med demenssjukdom ska få sin integritet och sitt självbestämmande respekterat ska få tillgång till insatser på jämlika villkor och att insatserna är lättillgängliga ska få sina rättigheter respekterade ska kunna känna sig trygga inte får diskrimineras, till exempel uteslutas från vård och omsorg på grund av kön, etnicitet, ålder eller diagnos. Dessa grundläggande värderingar uttrycks i socialtjänstlagen (2001:453), lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) som har stöd i regeringsformen och Europakonventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna. (Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010, sid. 69) Socialstyrelsens riktlinjer beskriver värdegrunden för bemötandet av de demenssjuka. Vilka är då de demenssjuka som deltagit i projektet och utvärderingen? Vad har de för behov? De deltagande brukarna och deras anhöriga Enligt projektets egen statistik hade teamet under perioden april 2011 till sista december 2012 tagit nya kontakter och gjort 118 hembesök hos 74 kvinnor och 44 män. De var i åldrarna 61 95 år. Hälften av brukarna var ensamboende (61 personer) och hälften var sammanboende (56 personer). Så gott som alla sammanboende brukare bodde tillsammans med sin make, maka eller sambo. De flesta hade också någon anhörig som de fick stöd av, 109 personer. När det gäller enkäten till brukare tillfrågades 30 brukare om att delta i utvärderingen och det var 3 personer som valde att inte delta. Av de brukare som svarat på enkäten var 17 kvinnor och 10 män. Medelåldern på brukarna var 80 år, men det fanns en stor variation. Den yngsta brukaren var 60 år och den äldsta 94 år. Bland de anhöriga som svarade på enkäten var 17 kvinnor och 3 män. Medelåldern på de anhöriga var 66 år, men det fanns även här en stor variation. Den yngsta anhörige var 47 år och var dotter till brukaren. Den äldsta anhörige var 88 år. Det fanns både sammanboende och ensamstående brukare och anhöriga, se tabell 3. Tabell 3. Om brukare och anhöriga var sammanboende eller inte. Antal. Brukare Anhörig Ensamstående 17 11 Sammanboende 10 9 Totalt 27 20 De anhöriga som svarat på enkäten var främst sammanboende make eller maka. De anhöriga som svarat på enkäten och inte var sammanboende med brukaren var oftast en dotter, men kunde också vara en särbo, vän, systerdotter eller god man. Olika men utsatta livssituationer I både intervjuer och enkäter i delutvärderingen framkom tydligt att brukarna (de demenssjuka) hade skiftande livssituationer. För att öka förståelsen för de människor som projektet och utvärderingen handlar om ges här några korta berättelser om de brukare som deltagit i utvärderingen. Alla namn är fiktiva och andra personuppgifter har förändrats något för att brukarna ska vara anonyma. 16

Magnus är 73 år och bor ensam i en villa. Han har inga barn eller andra anhöriga. Sedan minnet började svikta är Magnus största oro att han inte klarar av att betala sina räkningar. Inte för att han inte har pengar, utan för att han inte klarar hanterandet av räkningarna. Det kommer påminnelsebrev om att räkningarna inte är betalda. Det Magnus önskar högst av allt är att få hjälp med att just betala räkningarna så att han inte missköter det. Magnus kommer inte ihåg att teamet varit hos honom, fast att de varit där några gånger. Han skulle få hjälp med städningen av hemtjänsten, men tyckte inte alls om den personen som var där. Istället ordnade han med att ett privat städföretag hjälper honom och det fungerar mycket bättre. Än så länge klarar Magnus att med hjälp av vänner handla själv. Han lagar mat och sköter sin medicin. Trots sin sjukdom trivs Magnus bra med livet. Malin är 72 år och bor tillsammans med sin make i en villa. Hon har Alzheimer och har fått bromsmedicin 6 för det. Malin känner sig inte så besvärad av sin sjukdom. Tillsammans med maken fungerar vardagen ganska bra. Malin tycker att det varit svårt att få kontakt med teamet och att de vill pracka på henne hjälpmedel och stöd som hon inte behöver. Hon vill inte delta i dagverksamhet eller ha någon GPS. Det enda hjälpmedel hon behöver för tillfället är en medicinkarusell som hon själv fyller med medicin. Det svåraste för Malin och hennes make är att inte någon av dem längre kan köra bil. Malin har fått färdtjänst, men för att hennes man ska kunna åka med färdtjänsten för att handla, måste Malin följa med. Antingen får hon följa med runt i affärerna eller sitta någonstans och vänta på maken. Att handla har blivit omständigt, vare sig det är med färdtjänst eller att maken går och handlar själv. Malin tycker att hon har att ganska bra liv. Martin är 79 år och han bor ensam i en lägenhet på tredje våningen. Närmast anhörig är en syster som bor ungefär tio mil från Mölndal. Martins demens är numera ganska långt gången; han vågar inte längre gå ut och inga hjälpmedel fungerar. Martin får hjälp av hemtjänsten två gånger om dagen. Bland annat får han mat genom dem. Han tycker att det är jobbigt att det kommer så många olika personer och känner sig otrygg med det. En del av personalen från hemtjänsten tycker Martin om och andra inte. Det är sådan skillnad från person till person. För Martin är det en tidsfråga innan han behöver komma till ett särskilt boende. Martins syster är mycket nöjd med det stöd de fått från teamet. Teamet har satt Martin i centrum, talat långsamt och tydligt så att Martin förstått. Systern är däremot mycket kritisk till hemtjänsten, tycker inte att de verkar så motiverade. Det har varit långa handläggningstider och hemtjänsten kommer inte till uppföljningsmöten med teamet. Som anhörig upplever hon att situationen skapar en otrygghet. Märta är 74 år och bor tillsammans med sin make. Demenssjukdomen har förändrat Märtas personlighet mycket. Hon är väldig misstänksam, anklagar maken för mycket och har ingen insikt i sin sjukdom. Hon behöver mycket stöd i vardagen och maken tycker att det egentligen är jobbigt att sköta allt själv, men Märta vill inte ha någon hjälp av någon utomstående. När teamet var på besök tyckte Märta att det var virrigt. Det hände för mycket samtidigt och det var också svårt för maken att efteråt veta vad man kommit fram till. Maken får en del anhörigstöd av kommunen. Eftersom Märta inte vill ha något stöd tror inte maken att det är lönt att få någon information om vilket stöd man kan få från kommunen. Helst skulle maken vilja att Märta kunde delta i någon dagverksamhet, kunde vara på ett korttidsboende ibland och att han skulle kunna få lite avlastning. Utvärderingen visar överlag att brukarna upplevde sina problem olika. Dessutom fanns det skillnader mellan hur brukaren och den anhörige upplevde problemen. Det var i genomsnitt 12 brukare som hade svårt att svara på de frågor som ställdes vid hembesöken. Det kunde bero på att de inte hade någon större insikt i sin sjukdom, att de hade svårt att göra den typen av bedömningar, hade svårt att förstå och hänga med i samtalet eller svårt att komma ihåg. De hade då en anhörig som svarade på frågorna. De övriga brukarna har besvarat frågorna, om än inte alla. Hur brukarna klarade sin vardag I enkäten ställdes flera frågor om brukarnas livssituation. Brukare och anhöriga fick ta ställning till en fråga om hur brukarna klarade sin vardag. De fick fem olika svarsalternativ, se tabell 4. 6. I allmänt tal omnämns medicinen som bromsmedicin, men den är i själva verket en symptomlindrande medicin. 17

Tabell 4. Hur brukaren klarade sin vardag. Antal. Brukare Anhörig Inga problem 2 0 Klarar det mesta 6 4 Behöver en del stöd 4 8 Behöver mycket stöd 1 5 Behöver hjälp med det mesta 1 3 Kunde inte svara på frågan 13 0 Totalt 27 20 De flesta brukarna svarade att de inte hade några problem, klarade det mesta eller behövde en del stöd (12 av 14 brukare). Endast 2 brukare svarade att de behövde mycket hjälp eller hjälp med det mesta. 7 Bland de 13 brukare som inte svarat på frågan hade 8 anhöriga svarat att brukaren behövde mycket hjälp eller hjälp med det mesta. Det var 5 anhöriga som svarat att brukaren klarade det mesta eller behövde en del stöd. Det tyder på att det var främst de brukare som hade en svårare demenssjukdom som inte klarade av frågorna. Jämförelsen mellan brukarnas och de anhörigas svar visade att i tre samtal hade brukaren och den anhörige gjort olika bedömningar. Två anhöriga tyckte att brukaren klarade mindre och en anhörig tyckte att brukaren klarade mer. En anhörig beskriv sin vardag så här: Vi bor ihop. Jag är numera butler. Det är mitt nya liv. Jag sköter allt och trivs faktiskt med det. Jag har haft ett extremt aktivt liv bakom mig och trivs med att trappa ner och lugna ner tillvaron. Jag sköter hemmet och huset. Vi får också väldigt mycket stöd av den här gruppen i kommunen, demensgruppen. Vi har fått en del hjälpmedel, alla funkar inte. Det beror inte på hjälpmedlen, utan på vår hantering av det hela. Vi har ett stort socialt nätverk som hjälper oss. Livet är annorlunda, men det går bra (Anhörig, år 2012). Att känna trygghet i vardagen Under hembesöket med enkäten ställdes också frågan om brukare och anhöriga kände sig trygga i sin vardag. Svaren finns i tabell 5. Tabell 5. Hur trygga brukare och anhöriga kände sig. Antal. Brukare Anhörig Mycket trygg 10 2 Ganska trygg 5 13 Ganska otrygg 0 5 Kunde ej svara på frågan 12 - Totalt 27 20 Överlag kände sig brukarna mer trygga än vad de anhöriga gjorde, oavsett om de anhöriga var sammanboende med brukaren eller inte. I de samtal där både brukare och anhörig svarat på frågan var den anhörige mindre trygg än brukaren. I intervjun med anhöriga framkom att framför allt anhöriga som inte bodde tillsammans med brukaren kände en stor otrygghet. Har man då fått den där hemtjänsten som ska vara där varje dag plus att de ska städa och handla varje torsdag. Så kommer man antingen fredag eftermiddag eller lördag en sväng och Oh, vad bra att du kom. Jag har inte det och det och det. Då saknas saker fast det står på listan. Hon måste ju äta. Det är det viktigaste och då känner man hela tiden en osäkerhet. Så tittar man på dammråttorna. Vi [personalen] 8 fick inte, hann inte. Ibland hör man Vi har många brukare i området. Vi måste gå. Jag ska dit och dit. Jag vill inte dra alla över en kam, men jag tror att det är många vikarier som hoppar in och sedan så blir det ingen kontinuitet på det hela. Vi känner att hon behöver ett boende för att vi ska vara riktigt trygga också. Hon pratar själv mycket om det. / / 9 Vi känner en osäkerhet på vissa vanliga dagliga ting. Vi vet att hon får sin medicin och det behöver vi inte tänka på. Det är det vanliga alldagliga: städning, mat och kanske lite aktiviteter. Det är ju svårt att pusha en gammal människa att Nu ska vi göra det. Kanske vara mer psykologisk och lirka med henne. (Anhörig). Samhället har sin stora uppgift att ta hand om de som är ensamma och som hamnat i den här situationen. Så det är viktigt att alla ställer upp på detta att de får det stöd de behöver (Anhörig, år 2012). Även i intervjuerna med brukare märktes skillnad mellan brukare som var sammanboende och ensamstående. Hos de ensamstående fanns en större oro och otrygghet än hos de som bodde tillsammans med någon. l 7. I delrapporten finns brukarnas och de anhörigas kommentarer till sina svar på de olika frågorna. Dessa har dock inte tagits med i slutrapporten. 8. Text inom klammer är inskriven av författaren för att öka läsbarheten. 9. Det här tecknet / / betyder att en del i intervjun har hoppats över. Det överhoppade påverkar dock inte innehållet i citatet. 18

Det multiprofessionella teamet Multiprofessionellt teambaserat arbete Multiprofessionellt arbete syftar till kontinuitet i vården och omsorgen, att underlätta bedömningar som kräver flera perspektiv eller kompetenser, att finna problem och hitta lösningar samt att personens behov av vård och omsorg tillgodoses ur ett helhetsperspektiv. Som regel behövs det bedömningar från och åtgärder av flera yrkesgrupper vid utredningen av om en person har en demenssjukdom och vid bedömningen och utformningen av olika vård- och omsorgsinsatser för personer med demenssjukdom. Vilka som ska delta i det multiprofessionella arbetet kan variera över tid. Många gånger är läkare och sjuksköterska de första som personen får kontakt med. Men allt eftersom personens behov av vård och omsorg ökar blir det aktuellt med åtgärder från andra professioner. Det kan vara biståndshandläggare, enhetschef inom äldreomsorgen, demenssjuksköterska, vårdbiträde, undersköterska, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och neuropsykolog. (Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010, sid. 22) Under år 2011 och 2012 har ett multiprofessionellt team bestående av två demenssjuksköterskor, en arbetsterapeut och en biståndshandläggare satts samman. Sedan våren 2012 har en demenssjuksköterska varit tjänstledig. Speciellt för projektet har en arbetsterapeut på 75 procent samt en biståndshandläggare på 50 procent anställts. Dessa tjänster har finansierats genom de statliga stimulansmedlen. Från och med början av 2012 förändrades biståndshandläggarens arbetsuppgifter till att främst bestå av arbete med utvecklingsfrågor kring handläggning och dokumentation. Endast vid några tillfällen deltog hon i det direkta arbetet med målgruppen. Istället deltog vid behov den ordinarie handläggare som hade hand om ärendet i hembesöken. När projektet avslutades upplöstes det multiprofessionella teamet och endast arbetsterapeuten finns kvar som demenssamordnare. Demenssjuksköterskan har övergått till andra arbetsuppgifter och därmed har kommunen inte längre någon demenssjuksköterska. Biståndshandläggaren arbetar på samma sätt som de övriga handläggarna. Genom demenssamordnaren fortgår dock arbetet med att identifiera personer med misstänkt demens i ett tidigt skede. Personerna i teamet har haft sin anställning i olika verksamheter, men hade under projekttiden arbetat i team för att stödja personer med demenssjukdom och verksamheter oavsett driftsform. Hur arbetade teamet? Hur fick de kontakt med nya brukare? Kontakt med teamet Det fanns många sätt att få kontakt med någon i teamet. Kontakten kunde tas av brukaren själv, någon anhörig eller vän. Kontakten kunde också ske via någon vårdgivare. Det kunde vara en läkare på en vårdcentral som hörde av sig och ville initiera en demensutredning eller personal från minnesmottagningen som hörde av sig för att någon behövde stöd av kommunen. Det kunde också var någon från den egna förvaltningen som tog kontakt. Det kunde vara en handläggare eller någon från hemtjänsten som tyckte att brukaren verkade vara demenssjuk och kunde behöva kontakt. Teamets egen statistik visade följande: 19

Tabell 6. Vilka som kontaktade teamet. Antal. Primärvård 40 Närstående 36 Biståndsenheten 18 Minnesmottagningen 13 Hemtjänst 5 Legitimerad personal i Mölndals stad (sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut) 4 Seniorbesökare 1 Anhörigstöd 1 Boendestöd 1 Totalt 119 Anledningen till att den totala summan är 119 och inte 118 är att det i ett fall varit fler än en person som kontaktat teamet om en och samma brukare. Det vanligaste var att teamet blev kontaktat av primärvården eller av närstående. Ett skäl till att så få kontakter förmedlats genom kommunens hemtjänst var att projektets målgrupp var personer som inte tidigare haft några eller endast få insatser från kommunen. För att olika vårdgivare och utförare skulle få kännedom om att teamet fanns har teamet varit ute och informerat om sin verksamhet. I slututvärderingen tillfrågades personalen via enkäten om de kände till kommunens mulitprofessionella team. Diagram 2. Om personalen kände till det multiprofessionella teamet. Procent. % 43 30 27 Ja Nej Vet inte Av de som svarat på enkäten var det 43 procent som efter två projektår kände till det multiprofessionella teamet. När det gällde kommunens växel utgår de som svarar i kommunens växel från det telefonregister som finns och på det sättet kunde de koppla till demenssjuksköterskan (sedan januari 2013 demenssamordnaren). Det fanns också information på webbplatsen om demenssjuksköterskan, numera demenssamordnaren. Däremot finns ingen information om själva teamet, vilket inte heller var meningen, eftersom det var ett projekt och det fanns särskilda kriterier för dem som kommer med i projektet. När det gällde kontakter utanför den kommunala organisationen upplevde teamet att kontakten från externa vårdgivare ofta var personbunden. Jag upplever att det är ganska personbundet från primärvården vilka läkare som kontaktar oss. En del läkare som alltid kontaktar oss. En del som aldrig gör det. Vi saknar ett styrdokument om att Så här ska vi jobba, som följer de nationella riktlinjerna. Där står det ändå om samverkan mellan huvudmännen. Jag tycker inte att det ska vara personbundet (Teamet, år 2012). Hembesök av teamet Efter att kontakten var tagen gjordes inom ett par veckor ett hembesök hos brukaren för social och medicinsk planering. Under det första projektåret, 2011, gick ofta hela teamet med på hembesöket. Teamets erfarenhet visade dock att det för en del brukare upplevdes som att för många personer kom och att allas närvaro inte alltid behövdes. Under 2012 bestämde teamet istället utifrån behov vilka som skulle göra hembesöket. Det kunde vara enbart demenssjuksköterskan, demenssjuksköterskan och arbetsterapeuten eller demenssjuksköterskan och handläggaren. Ibland gick arbetsterapeuten eller handläggaren själv, men det var mindre vanligt. Så här beskrev teamet att ett hembesök med social och medicinsk planering ofta gick till: Informant 1: Vi brukar avsätta två timmar, men kanske inte två timmar hos personen. Efter en och en halv timme blir det som att man börjar om från början. Vi börjar med att presentera oss. Förhoppningsvis har vi lite bakgrund om den här personen har någon medvetenhet om sin minnesnedsättning eller demenssjukdom, då är det alltid lite lättare. Man får alltid börja med att småprata lite grann. Vi pratar om vädret, bygger upp ett förtroende. Ibland kan det ta lite tid innan kaffet är serverat. Vi berättar om vad vi är för några och hur vi jobbar, att vi brukar besöka i hemmet. Har de ingen medvetenhet om sin demenssjukdom, använder vi inte det ordet så mycket. Sedan får man försöka linda in det här med hur det fungerar hemma. Kompletterar varandra och ställer lite olika frågor. Intervjuare: Ni försöker att ringa in vardagen i det här samtalet? 20