Forsknings- och utvecklingsenheten för Närsjukvården i Östergötland

Forsknings- och utvecklingsenheten för Närsjukvården i Östergötland Smärtbedömningsinstrument vid demenssjukdom Rapport-FoUrnalen 2010:2 - En litteraturstudie Pernilla Malmfors ISSN 1102-3805

Smärtbedömningsinstrument vid demenssjukdom en litteraturstudie Pernilla Malmfors

Pernilla Malmfors, 2010 Reproservice, Coor Service Management AB, Linköping, Sverige 2010 Rapport-FoUrnalen 2010:2 ISSN 1102-3805

Sammanfattning Demenssjuka personers tilltagande svårigheter att kommunicera leder till en försvårad smärtbedömning och risk för underdiagnostisering och underbehandling av smärta. Som ett stöd i smärtbedömningen av demenssjuka personer har olika instrument utvecklats, smärtbedömningsinstrument för självskattning och observationsinstrument för smärtbedömning. Syftet med denna studie var att identifiera olika bedömningsinstrument som kan användas av vårdpersonal för att upptäcka smärta hos personer med demenssjukdom samt att värdera instrumentens kvalitet utifrån redovisad validitet och reliabilitet. Det finns olika metoder att bedöma/skatta smärta hos demenssjuka personer. Personens egen skattning av sin smärta ansågs som smärtbedömningens gyllene standard och smärtbedömningsinstrument för självskattning kan med fördel användas hos personer med mild till medelsvår demens. Verbal Descriptor Scale (VDS) visade sig mest användbart. Observationsinstrument för smärtbedömning ska användas till de allra svårast demenssjuka personerna. Observationsinstrumentens validitet och reliabilitet varierade, och mer forskning krävs för att fullt ut rekommendera något. Doloplus-2 och Pacslac var de två mest lovande observationsinstrumenten. Den variation av uttryckssätt för smärta som demenssjuka personer kan uppvisa samt att många uttryck inte kan anses som smärtspecifika var den vikigaste orsaken till instrumentens bristande validitet och reliabilitet. Den demenssjukes egen rapport om sin smärta bör alltid vara den främsta metoden och förmågan att i viss mån uttrycka sin smärtupplevelse skall inte underskattas. Observationsinstrument bör användas till de svårast demenssjuka. Trots bristande validitet och reliabilitet kan observationsinstrument för smärtbedömning utgöra ett första steg i en fortsatt reflektion kring den demenssjuke personens smärta och bidra till ökad uppmärksamhet och medvetenhet hos vårdpersonalen. För att instrumenten ska vara användbara i svenskt kontext krävs ytterligare validitets- och reliabilitetstestning.

Innehåll Inledning...1 Bakgrund...1 Demenssjukdom...1 Primärgenerativa demenssjukdomar...2 Vaskulära demenssjukdomar...3 Sekundära demenssjukdomar...3 Smärta...3 Definitioner...3 Smärtans fysiologi...4 Smärta som flerdimensionellt fenomen...4 Smärta hos äldre...5 Smärta hos personer med demenssjukdom...6 Smärtbedömning...6 Validitet...8 Reliabilitet...9 Syfte...11 Metod...11 Resultat...13 Smärtbedömningsinstrument för självskattning...13 Observationsinstrument för smärtbedömning...14 Diskussion...19 Resultatdiskussion...19 Metoddiskussion...22 Konklusion...22 Slutord...22 Referenser...23

Inledning Smärta hos personer med demenssjukdom innebär ett stort och många gånger onödigt lidande. Trots att personer med demens, i lika stor utsträckning som icke-demenssjuka, drabbas av smärtrelaterade tillstånd till exempel förslitningsskador, osteoporos, kontrakturer och cancersjukdomar är smärta underbehandlat hos denna patientgrupp (Zwakhalen, Hamers, Abu-Saad och Berger, 2006). Obehandlad smärta kan leda till försämrad sömn, nedsatt aptit, minskad rörlighet, försämrad läkning, depression och en ökad risk för social isolering, med andra ord en betydligt försämrad livskvalitet (Horgas, Elliot & Marsiske, 2009). Det största hindret för att upptäcka och därmed adekvat behandla smärta, är att den demenssjuke personen har svårt att kommunicera sin smärtupplevelse på grund av helt eller delvis brist på verbalt språk. Istället förmedlar den demenssjuke personen sin smärtupplevelse genom kroppsspråk och förändrat beteende som många gånger felaktigt kan tolkas som bland annat oro, ångest eller depression. Som sjuksköterska inom demensvården möts jag av situationer där det är svårt att tolka och bedöma en demenssjuk persons beteende vilket skapar en upplevelse av stress och otillräcklighet hos personalen. Ofta finns det en misstanke om att personen har smärta men bristen på en systematisk smärtbedömning leder till att smärtan förblir odiagnostiserad och obehandlad. Svårigheterna i att bedöma smärta hos demenssjuka personer har uppmärksammats sedan många år och som ett stöd i smärtbedömningen har olika instrument för smärtskattning utvecklats. Dels den typen av skattningsskala där patientens egen utsago ligger till grund för bedömningen, och dels observationsinstrument där symptom och tecken tolkas och dokumenteras av personal eller anhöriga. Kring användandet av olika smärtbedömningsinstrument finns diskussioner om dess fördelar och nackdelar och jag har i denna studie sökt finna svar på vad senare års forskning inom området visar på. Kan vi i klinisk praktik ha nytta av bedömningsinstrument vid misstanke om smärta hos personer med demenssjukdom och i så fall vilka instrument är lämpliga och hur ska de kunna användas? Bakgrund Demenssjukdom I Sverige beräknas det finnas 150 000 personer med demenssjukdom och årligen tillkommer cirka 20 000 nya fall. Risken att drabbas av demens ökar med stigande ålder och prevalensen i åldrarna 65-70 år är beräknad till 1 % medan den i åldrarna 90-95 är beräknad till 39 %. 1

Demenssjukdom kan beskrivas som ett förvärvat syndrom där förändringar sker i personlighet, kognition och känsloliv (Ekman, Jönhagen- Eriksdotter, Fratiglioni, Graff, Jansson, Robinson et al., 2007). Svenska forskare har kommit överens om en gemensam benämning på och indelning av demenssjukdomarna, och i en konsensusrapport indelat demenssjukdomarna i tre huvudgrupper beroende på orsak till hjärnskadan; primär-degenerativa demenssjukdomar, vaskulära demenssjukdomar och sekundära demenssjukdomar (Andersson, 2003). Primärgenerativa demenssjukdomar I gruppen primärdegenerativa demenssjukdomar sker en fortlöpande nedbrytande process där hjärnceller börjar förtvina och dö i onormal omfattning. Gemensamt för dessa demenssjukdomar är att symptomen kommer smygande och tillståndet försämras gradvis i takt med att hjärnskadan sprider sig. Symptomen varierar beroende på var skadan i hjärnan sitter och därför brukar de primärdegenerativa demenssjukdomarna delas in i olika undergrupper (Andersson, 2003; Armanius-Björlin, Basun, Beck-Friis, Ekman, Englund, Jönhagen et al., 2008). I gruppen primärdegenerativa demenssjukdomar är Alzheimers sjukdom den vanligaste och utgör cirka 40 %. Tidiga symtom vid Alzheimer är bland annat en kognitiv nedgång i form av minnesförlust, svårigheter att uttrycka sig, att känna igen, att utföra praktiska handlingar och att orientera sig rumsligt. Andra symtom i ett tidigt skede är oro, depression och misstänksamhet. Allteftersom sjukdomsförloppet fortskrider tillkommer svårigheter att klara personlig hygien, äta, tala, röra sig vilket leder till ett beroende av andra för att klara sitt dagliga liv (Andersson, 2003; Armanius-Björlin et al., 2008). Frontotemporal demens är en annan mindre vanlig primärdegenerativ demenssjukdom som drabbar de främre delarna av hjärnan. Cirka 4-10 % av alla demenssjukdomar utgörs av denna sjukdom och sjukdomsdebut sker oftast innan 65 års ålder (Brunnström, Gustavsson, Passant & Englund, 2009). Typiska symptom är personlighetsförändringar, brist på empati och omdöme. Dessa personer är ofta impulsstyrda vilket är oerhört besvärligt, inte minst för de anhöriga (Ekman et al., 2007). Vid Lewy body demens ses förutom en demensutveckling en liknande symptombild som vid Parkinson, det vill säga stel gång, stelhet i armar och ben och stel mimik, men till skillnad från Parkinson saknas skakningar. 2

Vaskulära demenssjukdomar Enligt Armanius-Björlin et al. (2008) tillhör vaskulära demenssjukdomar den näst vanligaste typen i västvärlden. Hos ca 25 30 % av alla demenssjuka finns vaskulära orsaker och ofta är det äldre personer med tidigare kärlsjukdom som drabbas. Symptomen är beroende av var i hjärnan infarkten är lokaliserad (Andersson, 2003). Sekundära demenssjukdomar Det finns en rad sjukdomstillstånd som orsakar sekundära demenssymptom till exempel vitaminbrist, metabola rubbningar, neurologiska sjukdomar, subduralhematom, hjärntumör och vissa infektioner. Eftersom dessa tillstånd ofta är behandlingsbara är en korrekt utredning och diagnos av stor betydelse (Armanius-Björlin et al., 2008). Smärta Smärta är ett komplext fenomen och kan beskrivas och klassificeras på många sätt. Det är en subjektiv upplevelse och unik för varje individ och kan därför inte observeras eller förstås helt och fullt av någon annan än den som upplever smärtan. Varje person uppfattar smärta på ett personligt sätt och den bakomliggande orsaken säger inget om hur stark smärtan upplevs hos den enskilde individen (Hawtorn & Redmond, 2007). Definitioner De vanligast förkommande definitionerna av smärta generellt bygger på antagandet att den drabbade själv har tillräcklig kognitiv och verbal förmåga att uttrycka sin upplevelse. En mycket använd definition som ofta citeras är McCafferys definition från 1979: Pain is whatever the experiencing person says it is, existing whenever he says it does (s. 8). På samma grunder bygger The International Association for Study of Pain, IASP, sin definition: Pain is an unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potentional tissue damage, or described in terms of such damage (s.250). 3

Kaasalainen (2007) presenterar istället en definition lämplig till personer med demenssjukdom: Pain is an unpleasant subjective experience that can be communicated to others either through self-report when possible or through a set of pain-related behaviours (s. 7). Smärtans fysiologi Smärta kan delas in utifrån uppkomstmekanism i de fyra huvudgrupperna: nociceptiv smärta, neurogen smärta, psykogen smärta och idiopatisk smärta. Noceptiv smärta upplever vi när en vävnad i kroppen skadas eller hotas av skada. Smärtsignalerna kommer ifrån nociceptorer (smärtreceptorer) som finns i vävnaden och skickas till hjärnan där smärtan blir medveten. Exempel på sjukdomstillstånd som orsakar noceptiv smärta är inflammatoriska tillstånd och tumörer. När sjukdomar och skador drabbar själva nervsystemet talar man om neurogen smärta vilket kan ske vid en stroke eller efter en amputation med efterföljande fantomsmärtor. Psykogen smärta, som orsakas av olika psykiska sjukdomar, innebär att till exempel ångest aktiverar delar i hjärnan som har betydelse för smärtupplevelsen. Vid idiopatisk smärta finner man ingen orsak till smärtan trots omfattade utredningar (Jakobsson, 2007). Hawthorn och Redmond (2007) beskriver att smärta även kan klassificeras efter varaktighet, akut (kortvarig) och kronisk (långvarig). Vid akut smärta ses tecken på aktivitet från det autonoma nervsystemet, till exempel kallsvettning, snabb puls och blekhet. Kronisk smärta definieras som smärta som består under minst sex veckor och ett samband ses ofta med en kronisk patologisk process. Kronisk smärta orsakar förändringar i det centrala nervsystemet som bidrar till en adaptation (tillvänjning) i det autonoma nervsystemet vilket leder till att de tecken man ser vid akut smärta avtar med tiden. Det finns därmed en risk att inte ta personens smärtupplevelse på allvar. Smärta som flerdimensionellt fenomen Tidigare betraktades smärta som ett enhetligt fenomen men en förändrad syn har tillkommit genom ökad kunskap och forskning inom området (Haegerstam, 2007). Hall-Lord (2007) menar att synsättet på smärta och lidande har förändrats senaste decennierna och att gränserna mellan ett strikt medicinskt synsätt och de av mer psykosocial och existentiell karaktär har luckrats upp. I och med denna förändrade syn ökar förståel 4

sen för hur smärta kan påverka människor på olika sätt, vilket får betydelse för hela livssituationen. Det är tydligt att smärta inte bara kan ses ur ett kroppsligt perspektiv utan har fysiska, psykologiska, sociala, kulturella och andliga delar (Hawthorn & Redmond, 2007). Smärta är aldrig enbart fysisk och det är inte bara ett organ som har ont utan en hel människa. Det är viktigt att förstå de känslomässiga aspekterna på smärta. Smärtupplevelsen påverkar känslolivet och omvänt påverkar våra känslor hur vi upplever smärtan. Kognitiva funktioner som tankeverksamhet, minnen och kunskap har en stark koppling till hur den drabbade tolkar sin smärta (Haegerstam, 2007). För att få en hel bild av smärtan talar man om att beskriva smärtan utifrån lokalisation, intensitet, utbredning och varaktighet. Smärtbedömningsinstrument som försöker mäta och kartlägga dessa aspekter är multidimensionella och ger en djupare förståelse för smärtan och dess konsekvenser (Jakobsson, 2007). Spjuth, Lundell och Berg (2006) beskriver en grundsyn på smärta som flerdimensionell där en människa utöver fysisk smärta kan drabbas av psykisk smärta (oro, depression, ångest), social smärta (förlorad identitet, avsaknad av delaktighet och självkontroll) och andlig smärta (känslor av skuld, hopplöshet, rädsla för döden). Smärta hos äldre Brattberg, Parker & Thorslund (1996) visade att 73 % av den äldsta befolkningen (>77 år) rapporterade någon form av smärta i rörelseapparaten. Jakobsson, Klevsgård, Westergren och Hallberg (2003) påvisar att smärta är vanligt förekommande bland den äldre befolkningen och ju äldre man är desto högre är såväl förekomst som svårighetsgrad av smärta. Författarna efterlyser studier om smärtförekomst bland de allra äldsta (>85) där kunskapen är otillräcklig. Enligt Jakobsson, Klevsgaard, Westergren och Hallberg (2003) råder delade meningar om huruvida smärtupplevelsen ökar eller minskar med stigande ålder och att de olika slutsatserna kan förklaras med att äldre har en benägenhet att rapportera smärta i mindre utsträckning. En orsak kan vara en syn på smärta som en naturlig del i åldrandet. Nygaard och Straand (1998) beskriver en viss nedsatt smärtkänslighet hos äldre när det gäller smärta som drabbar de inre organen. Vid till exempel hjärtinfarkt ter sig smärtan inte lika uttalad hos äldre som hos yngre. Däremot när det gäller de vanligaste orsakerna till smärtproblematik hos äldre, kroniska besvär i muskel och skelettsystemet, är det inget som talar för en mindre smärtupplevelse hos äldre människor (Nygaard & Straand 1998). Jakobsson (2004) har i en studie konstaterat att äldre med smärta har sämre livskvalitet och hälsa jämfört med äldre utan smärta. Det är inte 5

ovanligt att långvarig smärta hos äldre är kopplat till uppgivenhet och ovisshet vilket förstärks om personens smärtupplevelse inte tas på allvar och bekräftas (Hall-Lord, 2007). Smärta hos personer med demenssjukdom Tsai och Chang (2004) och Horgas et al. (2009) rapporterar att personer med en kognitiv funktionsnedsättning löper större risk att inte diagnostiseras korrekt beträffande smärta, och menar vidare att det inte finns anledning att anta att demenssjuka personer upplever mindre smärta än icke-demenssjuka personer. Att dagligen uppleva smärta, oavsett närvaro av samtidig demenssjukdom eller inte, är förknippat med nedsatt fysisk och psykisk förmåga, ökad risk för depression, försämrat sömnmönster, ADL-förmåga, ökat socialt tillbakadragande och sammantaget en betydligt försämrad livskvalitet (Horgas et al., 2009; Gibson & Weiner, 2005). Werner och Strang (2003) beskriver att obehandlad smärta utgör ett stort fysiskt och psykosocialt handikapp eftersom man tenderar att passiviseras och få sekundära, negativa smärtbeteenden och detta ses mycket tydligt hos personer med demenssjukdom där många förmågor redan är begränsade. Tsai och Chang (2004) menar att det finns ett tydligt samband mellan smärta hos demenssjuka personer och en försämring av de kognitiva funktionerna. De hävdar också att smärtförekomst kan leda till ökad närvaro av beteendemässiga och psykiska symptom och påpekar värdet av en god smärtbedömning och smärtbehandling. Sett ur ett hälsoekonomiskt perspektiv innebär dessa konsekvenser en ökad kostnad för samhället (Pautex, Herrmann, Michon, Giannakopoulos & Gold, 2007). Smärtbedömning En smärtanalys syftar till att ta reda på varför personen har ont och hur smärtan påverkar personens välbefinnande och dagliga liv. För att kunna uppnå en framgångsrik smärtbehandling är en korrekt bedömning av smärtan och dess konsekvenser en förutsättning (Jakobsson, 2007). Vid smärtbedömning skall smärtans intensitet, personens stämningsläge, diagnos och hälsohistoria, resultat från en läkarundersökning, personens sociala sammanhang och personens livshistoria kartläggas (Gibson & Weiner, 2005). Demenssjukdom skapar många svårigheter, som på olika sätt inverkar på möjligheterna att upptäcka smärta. Det största hindret anses vara en nedsatt eller helt utebliven förmåga att verbalt kommunicera sin smärtupplevelse, men också nedsatt förmåga i minne, omdöme, abstrakt tänkande och personlighetsförändringar bidrar till en försvårad smärt 6

bedömning (Horgas et al., 2009; Herr, Bjoro & Decker, 2006). När språksvårigheterna tilltar blir det nödvändigt att läsa kroppsspråk, tolka och försöka förstå. Hur demenssjuka personer uttrycker sin smärta är mycket individuellt och försvårar därmed tolkningen. Att skrika kan vara ett tecken på smärta, men även en känsla av frustration eller rädsla hos den demenssjuke personen. Beteendeförändringar bör ses i relation till den situation de uppträder och personal och närstående måste inte bara observera utan också reflektera för att se ett mönster i personens beteende (Blomqvist, 2007). Edberg (2002) anser att det är en svår uppgift att göra smärtbedömningar hos personer med demens, inte minst på grund av vanan att förlita sig på språket som främsta kommunikationskälla. Edberg (2002) menar vidare att det kan förekomma en kultur hos den äldre befolkningen som innebär att den som är drabbad av smärta väljer att bita ihop för att inte betraktas som en person som klagar eller gnäller. Att ha god personkännedom om den demenssjuke personen framhålls som en viktigt i smärtbedömningen (Parke,1998; Kovach, Griffie, Muchska, Noonan & Weissman, 2000). Om det saknas kännedom om en persons normala beteende, vanor och karaktärsdrag är det mycket svårare att upptäcka ett avvikande beteende. I en studie av Falls och Stevens (2004) jämfördes förmågan hos närstående och personal när det gäller att tolka ett troligt smärtrelaterat beteende. Resultatet visade att de närstående lättare kunde läsa subtila tecken hos den demenssjuke eftersom de av naturliga skäl har större kännedom om det normala beteendet. Cohen, Mansfield och Creedon (2002) hävdar att egenskaper och attityder hos personal kan påverka om smärta upptäcks eller inte. De beskriver en vanlig föreställning om att avvikande beteende hos den demenssjuke personen anses vara en direkt konsekvens av demenssjukdomen, istället för att gå till grunden och kartlägga potentiella orsaker till beteendet, till exempel smärta. Kovach et al. (2000) fann att smärtstillande preparat ofta ordinerades först efter att behandling med psykofarmaka visat sig icke framgångsrik. Vanliga sätt att upptäcka, tolka och mäta smärta är svårvärderade hos personer med demens. En demenssjuk person som skall skatta sin smärta senaste dygnet eller senaste veckan har stora felkällor eftersom personen på grund av sitt demenshandikapp inte kommer ihåg. Ett annat problem är den demenssjukes svårighet med sin kroppsuppfattning vilket gör det svårt att lokalisera smärtan (Strang, 2006). Under senare år har flera instrument för smärtbedömning utvecklats och de kan kategoriseras i två grupper: 7

1 Smärtbedömningsinstrument för självskattning I ovan nämnda grupp är det patientens egen utsago som ligger till grund för smärtskattningen. Smärtintensitet ses som en av de viktigaste smärtdimensionerna och de flesta instrument avser därför att mäta just denna. Det finns även instrument som utvecklats i syfte att omfatta sensoriska, emotionella och effektiva komponenter av smärtan, så kallade flerdimensionella bedömningsinstrument (Jakobsson, 2003). 2 Observationsinstrument för smärtbedömning För att upptäcka smärta hos personer med kommunikationssvårigheter finns metoder att kvantifiera smärtbeteende och få ett objektivt mått på smärtan (Jakobsson, 2003). Här handlar det om personal och anhörigas förmåga att tolka verbala och ickeverbala uttryck hos den demenssjuke personen som kan vara tecken på smärta (Gibson & Weiner, 2005). The American Geriatric Society (AGS) rekommenderar användandet av observationsinstrument i smärtbedömningen hos svårt demenssjuka personer och beskriver sex kategorier av potentiella indikatorer på smärta: ansiktsuttryck, verbala/vokala uttryck, kroppsrörelser, förändringar i interaktionen med andra människor, förändringar i aktivitetsmönster/rutiner och förändringar i mental status (AGS, 2002). Validitet Med validitet menas mätinstrumentets förmåga att mäta det som är avsett att mätas (Forsberg & Wengström 2008). Det finns olika sätt att beräkna validiteten. Face validity är en subjektiv bedömning ofta utförd av experter på området och anger huruvida instrumentet tycks eller ser ut att mäta det som är avsett att mätas (Streiner & Norman, 2009). Innehållsvaliditet (content validity) är hur väl instrumentet täcker sitt område, det vill säga att alla komponenter av ett begrepp finns representerade i instrumentet. Denna validitetsaspekt är framförallt relevant vid mätning av känslomässiga och kognitiva företeelser (Polit & Beck, 2007). När ett instruments kriterievaliditet (criterion validity) skall värderas genomförs jämförande mätningar med ett annat instrument som avser mäta samma sak. Detta externa kriterium bör i sig vara valitt och reliabelt och ansett som en gyllene standard och väl accepterad inom sitt område (Streiner & Norman, 2009). 8

Begreppsvaliditet (construct validity) genomförs hos instrument som mäter ett icke observerbart begrepp. Detta sker bland annat genom återupprepade hypotesprövningar där resultatet ska stödja hypotesen om det begrepp som undersöks, vilket innebär att instrumentet har begreppsvaliditet (Polit & Beck, 2007). Reliabilitet Reliabilitet innebär ett tests tillförlitlighet och går att mäta på olika sätt. Ett mätinstruments reliabilitet kan beskrivas som förmågan metoden har att vid upprepad mätning av ett konstant fenomen ge samma mätvärde (Forsberg & Wengström, 2008). Test retest reliabilitet är ett mått på testets stabilitet. Det innebär att två mätningar med samma test på samma individer ska få samma värde. En förutsättning är att det som mäts är konstant vid mättillfällena och tidsintervallet bör därför vara kort (Forsberg & Wengström, 2008). Ett instruments interbedömarreliabilitet (interrater-reliability) kan undersökas genom att två oberoende utförare genomför mätningar med samma instrument och graden av överensstämmelse värderas. Finns det en hög grad av överensstämmelse minimeras mätfel (Polit & Beck, 2007). Skalor och instrument kan också undersökas när det gäller den interna konsistensen (internal consistency). Ett instrument kan anses internt konsistent i den grad de olika delarna mäter samma sak. Olika statistiska analysmetoder används där reliabiliteten uttrycks genom en koefficient som kan variera mellan 0 och 1 där 1 betyder mycket hög reliabilitet eller mätsäkerhet (Forsberg & Wengström, 2008). Enligt Polit & Beck (2007) är reliabilitetskoefficienten en viktig indikator på instrumentets kvalitet. Ytterligare två begrepp som är viktiga när kvaliteten hos mätinstrument ska bedömas är deras sensitivitet och specificitet. Ett instruments sensitivitet anger förmågan att vid mätning kartlägga eller diagnostisera ett fall korrekt (true positives), till exempel att ett smärtbedömningsinstrument verkligen fångar de personer som har smärta. Ett instruments specificitet anger förmågan att vid mätning identifiera icke risk-fall (true negatives), till exempel att ett smärtbedömningsinstrument lyckas identifiera personer som inte har smärta (Polit & Beck, 2007). Det optimala mätinstrumentet fångar enligt Polit och Beck (2007) det som önskas mätas på ett relevant, exakt, pålitligt och känsligt sätt, men inom omvårdnadsdisciplinen är det få metoder som uppfyller dessa krav. 9

Rent biomedicinska områden är lättare att mäta till exempel blodtryck och vikt, men att på ett tillförlitligt sätt mäta grad av smärta är betydligt svårare. Under senare år har mycket uppmärksamhet riktats mot att förstå de tecken och uttryck som kan indikera smärta hos demenssjuka personer, och att med hjälp av skalor och mätinstrument söka kvantifiera smärtan (Zwakhalen et al., 2006). En huvudfråga är om resultatet vid mätningen är tillförlitligt och om dessa instrument kan anses kliniskt användbara? 10

Syfte Syftet med denna studie var att identifiera olika bedömningsinstrument som kan användas av vårdpersonal för att upptäcka smärta hos personer med demenssjukdom samt att värdera instrumentens kvalitet utifrån redovisad validitet och reliabilitet. Metod En systematisk litteraturstudie där resultatet baseras på vetenskapliga artiklar (Forsberg & Wengström, 2003). En litteratursökning genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl. Sökorden som användes var följande: dementia, pain, pain assessment, severe dementia, cognitive impairpaint och holistic. Dessa sökord användes var och en för sig samt kombinerades. Även en manuell sökning gjordes av artiklar som hittades som referens i andra artiklar eller litteratur. Inklusionskriterierna var följande: artiklarna skulle vara publicerade på engelska, norska eller svenska. Vidare skulle studierna, vara kliniska studier, metaanalyser, randomiserade studier eller översiktsartiklar. Sökningarna begränsades till tidsperioden 2000 01 01 2009 11 15 och artiklarna skulle vara publicerade i refereegranskade tidskrifter. Sökningen genomfördes i december 2009. I relation till syftet gjordes ett första urval genom att läsa abstract. De artiklar som bedömdes relevanta beställdes i fulltext, 28 stycken. Det andra urvalet gjordes efter att dessa artiklar lästs i fulltext vilket resulterade i 21 kvarvarande artiklar. Ett sista urval gjordes för att endast använda artiklar som beskrev eller undersökte smärtbedömningsinstrumentens validitet och/eller reliabilitet. Efter sista urvalet kvarstod 12 artiklar. Som hjälp i kvalitetsbedömningen av de identifierade artiklarna användes granskningsmallar för kvantitativa studier, kvalitativa studier samt litteraturstudier (Forsberg & Wengström, 2008). I redovisningen av de undersökta smärtbedömningsinstrumenten har kvalitetskriterier enligt Zwakhalen et al. (2006) använts (tabell 1). 11

12

Resultat Litteratursökningen resulterade i tolv artiklar som berörde instrument som var avsedda att användas vid smärtbedömning av demenssjuka personer. Fyra artiklar redovisade smärtbedömningsinstrument för självskattning och sju artiklar observationsinstrument för smärtbedömning och en artikel beskrev både och. I artiklarna identifieras och undersöks smärtbedömningsinstrumenten gällande deras validitet och reliabilitet. Smärtbedömningsinstrument för självskattning Horgas et al. (2009), Pautex et al. (2007) och Hadjistavropoulos, Herr, Turk, Fine, Dworkin, Helme et al. (2007) rapporterar att patientens egen smärtrapport generellt anses som smärtbedömningens gyllene standard hos såväl personer med eller utan demenssjukdom. Demenssjuka personer med mild till medelsvår demens, Mini Mental Test (MMT) över 18 poäng, kan ofta med tillförlitligt resultat använda sig av endimensionella skattningsskalor, det vill säga skalor som avser att mäta smärtans intensitet (Chibnall & Tait, 2001; Pautex, Herrman, Michon, Giannakopoulos & Gold, 2005). MMT är ett enkelt test där syftet är att fastsälla om kognitiv nedsättning föreligger och graden av nedsättning. 30 poäng är normalt för en icke demenssjuk person och ett resultat under 24 poäng anses vara ett tecken på kognitiv svikt. MMT är ett vanligt förekommande test i samband med demensutredningar (Armanius-Björlin et al., 2008). Numerical rating scale (NRS) rapporteras av Hadjistavropoulos et al. (2007) ha god validitet, god intern konsistens och acceptabel test-retestreliabilitet, men lägre i gruppen med kognitiv svikt. Samme författare beskriver den interna konsistensen hos instrumentet Visuell Analog Scale (VAS) som god och dess test-retest reliabilitet som acceptabel. Vidare beskrivs kriterievaliditeten vara god i jämförelse med andra endimensionella självskattande smärtbedömningsinstrument. Pautex, Michon, Guedira, Emond, LeLous, Samaras et al. (2006) finner god testretest reliabilitet samt interbedömarreliabilitet hos VAS. Kriterievaliditeten bedöms som acceptabel till god i jämförelse med andra endimensionella självskattande smärtbedömningsisntrument, men låg i jämförelse med ett observationsinstrument för smärtbedömning (Doloplus-2). 13

Hadjistavropoulos et al. (2007) redovisar god intern konsistens och acceptabel test-retest reliabilitet hos Verbal Descriptor Scale (VDS) men lägre i gruppen med kognitiv svikt. Gällande instrumentets validitet lyfts den fram som god hos personer med kognitiv svikt. Pesonen, Kauppila, Tarkkila, Sutela, Niinistö och Rosenberg (2009) finner att VDS i jämförelse med andra endimensionella smärtskattningsskalor var mest kliniskt användbar på grund av grad av förståelse hos demenssjuka personer med MMT<17. Pautex et al. (2006) rapporterar mycket god testretest reliabilitet och interbedömar reliabilitet hos demenssjuka personer som visar förståelse för VDS. Faces Pain Scale (FPS) bedöms ha god intern konsistens och acceptabel test-retest reliabilitet, men lägre i gruppen med kognitiv svikt. Validiteten anses dock sämre i jämförelse med andra endimensionella självskattande smärtbedömningsinstrument (Hadjistavropoulos et al., 2007). Pesonen et al. (2009) visar att förståelsen för FPS sjunker redan vid lätt kognitiv nedsättning (MMT 17-23). Pautex et al. (2006) redovisar god test-retest reliabilitet och acceptabel interbedömarreliabilitet hos FPS, tabell 2. Observationsinstrument för smärtbedömning När den kognitiva nedsättningen fortskrider försvåras smärtbedömningen och metoder för självskattning blir alltmer osäkra och svåra att använda. I detta stadium är observation och tolkning av den demenssjukes beteende alternativet (Holen, Saltvedt, Fayers, Hjermstad, Loge, & Kaasa, 2007). Smith (2005) framhåller att observerbara beteenden och tecken är grundfundament i smärtbedömningen hos svårt demenssjuka personer. The Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate (Pacslac) visar på god reliabilitet när det gäller den interna konsistensen, test-retest reliabilitet och interbedömar reliabilitet (Zwakhalen, et al., 2006; Cheung & Choi, 2008; Hadjistavropoulos et al., 2007) samt acceptabel begreppsvaliditet (Hadjistavropoulos et al., 2006). Enligt Herr et al. (2006) bedöms instrumentet ha acceptabel till god intern konsistens, men sämre kriterievaliditet som beskrivs som låg till acceptabel. The Pain Assessment in Advanced Dementia (Painaid) bedöms ha god interbedömar reliabilitet och test-retest reliabilitet (Zwakhalen et al., 2006; Herr et al., 2006; Hadjistavropoulos et al., 2007) och acceptabel intern konsistens (Zwakhalen et al., 2006; Herr et al., 2006). Zwakhalen et al. (2006) och Herr et al. (2006) rapporterar god begrepps validitet hos instrumentet. 14

15

The Pain Assessment in Dementing Elderly (Pade) rapporteras ha god interbedömar reliabilitet (Herr et al, 2006; Smith, 2005; Hadjistavropoulos et al., 2007; Zwakhalen et al., 2006). Den interna konsistensen bedöms vara lägre, men dock acceptabel (Zwakhalen et al., 2006; Hadjistavropoulos et al., 2007). Herr et al. (2006) beskriver god intern konsistens hos Pade och rapporterar vidare låg till acceptabel begreppsvaliditet, medan Smith (2005) beskriver en acceptabel validitet. The Abbey Pain Scale anses ha acceptabel interbedömarreliabilitet och acceptabel till god intern konsistens (Hadjistavropoulos et al., 2007; Zwakhalen et al., 2006; Herr et al., 2006). Instrumentets validitet benämns som acceptabel (Abbey et al., 2004; Herr et al., 2006). The Checklist of Nonverbal Pain Indicators (CNPI) rapporteras ha acceptabel intern konsistens och interbedömar reliabilitet (Smith, 2005; Zwakhalen et al., 2006). Kriterievaliditet och begreppsvaliditet bedöms av Smith (2005) och Zwakhalen et al. (2006) som låg. Även Herr et al. (2006) finner instrumentets begreppsvaliditet som låg. The Non-Communicative Patient`s Pain Assessment Instrument (Noppain) bedöms av Herr et al. (2006) ha acceptabel interbedömarreliabilitet, men låg test-retest reliabilitet. Zwakhalen et al. (2006) finner god begreppsvaliditet hos instrumentet. Doloplus-2 rapporteras ha acceptabel till god interbedömar reliabilitet och test-retest reliabilitet (Zwakhalen et al., 2006; Holen et al., 2009; Jakobsson & Akbarzadeh, 2007). Instrumentets interna konsistens bedöms vidare som god (Zwakhalen et al., 2006; Herr et al., 2006; Jakobsson & Akbarzadeh, 2007). Däremot finner Pautex et al. (2007) endast en acceptabel intern konsistens. Kriterievaliditet och begreppsvaliditet anses som acceptabel till god (Zwakhalen et al., 2006; Pautex et al., 2007; Jakobsson & Akbarzadeh, 2007). Holen et al. (2009) rapporterar emellertid en låg till acceptabel kriterievaliditet, tabell 3. 16

17

18

Diskussion Resultatdiskussion Två olika typer av smärtbedömningsinstrument har i denna litteraturstudie identifierats; smärtbedömningsinstrument för självskattning och observationsinstrument för smärtbedömning. Smärtbedömning som grundar sig på den demenssjukes egen rapport av smärtan beskrivs generellt som en gyllene standard i alla populationer. Eftersom smärta är en subjektiv upplevelse är personens egen berättelse det säkraste sättet att få kännedom om hur svår smärtan är och hur den påverkar personens dagliga liv. Demenssjuka personer med lätt till medelsvår demens (MMT >17) har många gånger har en god förmåga att själva uttrycka sin smärta och med tillförlitligt resultat kan använda sig av endimensionella skattningsskalor, det vill säga skalor som avser att mäta smärtans intensitet (Chibnall & Tait, 2001; Pautex et al., 2005). Det förhåller sig troligen så att det inte med bestämdhet går att fastställa en nedre gräns när självskattning inte längre är möjlig utan en individuell bedömning är alltid nödvändig. Ett hinder i smärtbedömning genom självskattning är förutfattade meningar när det gäller demenssjuka personers förmåga att berätta om sin smärtupplevelse. Det kan leda till en undervärdering av smärtan och påverkar således behandlingsåtgärderna i negativ riktning. Resultatet från denna studie visar att de psykometriska egenskaperna hos de undersökta smärtbedömningsinstrumenten för självskattning förefaller goda och jämförelsevis mycket lika, framförallt när de används hos personer med mild till medelsvår demens. Därför kan framförallt NRS, VAS och FPS rekommenderas för användning av personal som arbetar inom vården. Hos svårt demenssjuka personer verkar det däremot mer sannolikt att smärtupplevelsen går att relatera till beskrivande ord än att till exempel gradera smärtan på en rät linje vilket kan motiveras med de svårigheter som demenssjuka personer har med abstrakt tänkande. Därför är en skala som VDS mer lämplig till denna grupp vilket såväl Pesonen (2009) som Pautex et al. (2005) anser. En god förståelse av ett smärtbedömningsinstrument för självskattning betyder inte nödvändigtvis att instrumentet uppfyller kraven på god validitet och reliabilitet. Flera faktorer som påverkar tillförlitligheten av resultatet är bland annat situationen vid mättillfället och tidsintervallen (Polit & Beck, 2007). Föreliggande studie visar att för att uppnå en hög grad av reliabilitet i mätningen bör den genomföras av samma utförare och under så lika förutsättningar som möjligt, till exempel under en strukturerad aktivitet. Eftersom demenssjukdomen är av den karaktären att symptom kan variera stort från dag till dag är det mycket svårt att uppnå samma förutsättningar vid upprepade mätningar och därmed god test-retest reliabilitet. 19

När det gäller observationsinstrument så finns det flera sådana tillgängliga men de psykometriska egenskaperna är av skiftande kvalitet. Alla har styrkor och svagheter och skulle tjäna på att ytterligare utvecklas beträffande de psykometriska kvaliteterna. I dagsläget är inget av instrumenten användbara i svenskt kontext utan är i behov av ytterligare testning för att uppnå god validitet och reliabilitet. Två av instrumenten, Dolplus-2 och Pacslac, verkar ha störst förutsättningar att utvecklas till användbara instrument enligt både Hadjistavropoulos et al. (2007) och Zwakhalen et al. (2006) medan CNPI har sämst egenskaper. Doloplus-2 är det instrument som är mest studerat i fråga om validitet och reliabilitet och finns dessutom översatt till svenska vilket talar för dess fördel i förhållande till andra observationsinstrument. Ett av litteraturstudiens ytterligare resultat är beskrivningen av den stora variationen av uttryck och beteenden som en demenssjuk person kan uppvisa vilket försvårar upptäckten av smärta och ställer stora krav på smärtbedömningsinstrumenten. Andra emotionella tillstånd kan förstärka smärtupplevelsen, till exempel rädsla, och det är därför omöjligt att isolera smärtan till enbart en fysisk upplevelse men att använda smärtbedömningsinstrument kan vara ett viktigt första steg i en vidare smärtutredning. Frågan är om det är möjligt att kvantitativt mäta en annan persons smärtupplevelse? Betyder till exempel tre poäng av tolv möjliga samma upplevelse för alla? Svårigheten att veta vilka uttryck och beteenden som är smärtspecifika kan förklara varför det är svårare att uppnå god validitet än god reliabilitet hos observationsinstrument för smärtbedömning, det vill säga att instrumentet verkligen mäter smärta och inget annat fenomen. Den här studien har visat att de flesta författare uttalar en försiktighet att officiellt rekommendera något observationsinstrument på grund av deras i vissa fall bristande psykometriska egenskaper. Faktum kvarstår dock att det är mycket svårt att tolka olika tecken och symptom hos en svårt demenssjuk person utan verbal förmåga. Någon form av strukturerad metod behövs för att inte riskera att smärtan förblir oupptäckt och obehandlad, eller att sedativa läkemedel felaktigt ordineras. Ett observationsinstrument kan vara ett underlag för en fortsatt reflektion i vårdteamet runt den demenssjuke och kan definitivt inte vara till skada för personen. I de i litteraturstudien ingående artiklarna diskuterar författarna för och nackdelar med korta respektive långa observationsinstrument. Kortare 20

instrument med ett mindre antal punkter omfattar ju observation av en begränsad mängd smärtuttryck vilket innebär att om den demenssjuke inte visar sin smärtupplevelse inom dessa områden kommer inte smärtan att upptäckas. Längre instrument ger i sin tur en bredare bild av smärtans eventuella uttryck och det är i och för sig mer troligt att när ett sådant instrument används så upptäcks smärtan, men risken finns att personer som inte lider av smärta identifieras på grund av sitt icke-smärtspecifika beteende (Hadjistavropoulos et al. 2007). Ovanstående resonemang berör instrumentens kvaliteter i fråga om sensitivitet och specificitet. I föreliggande studie var inte syftet att specifikt studera dessa aspekter men några av de ingående artiklarna har redovisat det och de flesta studier saknar just diskussioner om observationsinstrumentens sensitivitet och specificitet. Ett långt instrument som Pacslac har förmodligen en högre grad av sensitivitet än ett kortare instrument eftersom det erbjuder en större variation av smärtuttryck. Däremot minskar dess specificitet av samma anledning och risken finns för en överdiagnostisering av smärta (Cheung & Choi, 2008). Fråga är om det inte är ett större misstag att underdiagnostisera än att överdiagnostisera smärta med tanke på de konsekvenser det innebär för den demenssjuke personen. Många författare lyfter fram vikten av god personkännedom av den demenssjuka i samband med smärtbedömning. Basen för en god smärtbedömning med hjälp av observationsinstrument är anhörigas och omvårdnadspersonalens kunskap om personens normala vanor och beteende för att kunna bedöma personen utifrån en helhetssyn. Eftersom god personkännedom och möjlighet till observation över en längre tid är av stor betydelse för hur tillförlitlig smärtbedömning blir är troligen observationsinstrument bäst lämpade inom till exempel särskilt boende jämfört med till exempel akutsjukvården (Hadjistavrpopoulos et al, 2007). Mer forskning behövs där instrumenten testas i olika vårdmiljöer, till personer med olika smärttillstånd och av olika vårdgivare. Har inte omvårdnadspersonalen en medvetenhet om ett förändrat beteende hos den demenssjuke personen och behövs i så fall ett observationsinstrument? Möjligen kan det vara så att det finns en risk att den subjektiva bedömningen kan ifrågasättas av den övriga personalgruppens och därför kan ett instrument vara ett stöd i en mer objektiv kartläggning av eventuell smärtförekomst. Resultatet från litteraturgenomgången visar på en tydlig samstämmig uppfattning om svårigheterna att identifiera smärta hos personer med demenssjukdom. De smärtbedömningsinstrument för självskattning och observationsinstrumenten varierade i grad av validitet och reliabilitet, men var trots allt relativt lika i sitt innehåll och sätt att använda. För att ytterligare bedöma ett instruments kliniska användbarhet ska också aspekter utöver validitet och reliabilitet beaktas, till exempel om in- 21

strumentet är enkelt att administrera, resultatet enkelt att tolka och att smärtskattningen inte tillför obehag för den demenssjuke personen. Resultatet från en smärtskattning, oavsett instrument, bör bedömas individuellt och med reflektion utifrån situationen som helhet. Metoddiskussion I litteraturstudien har artiklar sökts i databaserna Pubmed och Cinahl. Det kan förefalla få men med utgångspunkt från de uppsatta inklusionskriterierna samt författarens kliniska förankring som sjuksköterska ansågs dessa databaser vara de mest relevanta men naturligtvis skulle resultatet kunnat bli annorlunda om fler databaser använts. Litteraturgenomgången har skett systematiskt men risken finns ändå att inte alla studier inom området har identifierats delvis beroende på hur de har indexerats, vilka söktermer som används men också på författarens subjektiva bedömning. Ett relativt stort antal smärtbedömningsinstrument har identifierats och värderats och endast de som uppfattats som mest utvecklade och testade när det gäller de psykometriska egenskaperna har valts för att ingå vilket får anses som tillfredställande. Konklusion Det finns stora svårigheter men också utmaningar i att försöka värdera och mäta en demenssjuk persons smärtupplevelse. Smärta är ett subjektivt och mångfacetterat fenomen som inte kan uppnå samma exakta, pålitliga och känsliga mätresultat som till exempel vikt eller blodtryck. Den demenssjukes egen rapport om sin smärta bör alltid vara den främsta metoden vid smärtbedömning och förmågan att i viss mån uttrycka sin smärtupplevelse skall inte underskattas. Smärtbedömning med hjälp av observationsinstrument bör användas till de svårast demenssjuka. Trots ibland bristande kvaliteter ifråga om validitet och reliabilitet kan observationsinstrument för smärtbedömning utgöra ett första steg i en fortsatt reflektion kring den demenssjuke personens eventuella smärta och bidra till ökad uppmärksamhet och medvetenhet hos vårdpersonalen. Slutord Jag vill rikta ett stort tack till min handledare, Med Dr Susan Wilhelmsson på FoU-enheten för Närsjukvården i Östergötland, som genom sin kunskap och stöttning ledsagat mig genom detta arbete. 22

Referenser Abbey, J., Piller, N., De Bellis, A., Esterman, A., Parker, D., Giles, L., & Lowcay, B. (2004). The Abbey pain scale: a 1-minute numerical indicator for people with end-stage dementia. International Journal of Palliative Nursing, 10, 6-13. AGS Panel of Persistent Pain in Older Persons. (2002). The management of persistent pain in older persons. Journal of American Geriatric Society, 50, 205-224. Albinsson, L. (2002). A palliative approach to dementia care: Leadership and organisation existential issues and family support (Comprehensive summaries of Uppsala dissertations from the faculty of medicine, 1196). Andersson, A. (2003). Titel : undertitel. [Elektronisk]. Vårdalinstitutets Tematiska rum: Demens (alt. Etik, Smärta, Nutrition). Tillgänglig: www.vardalinsitutet.net, Tematiska rum. Armanius, G.B., Basun, H., Beck-Friis, B., Ekman, S-L., Englund, E., Jönhagen et al. (2008). Om demens: Klinisk bild, utredning, vård och omvårdnad, konfusionstillstånd, genetik och biokemi, minnesfunktioner, vardagslivets aktiviteter, sexualitet och demens, frågor om tvång och självbestämmande, hälsoekonomi (3:e uppl.). Stockholm: Liber. Blomqvist, K. (2007). Smärta hos personer med demens. I U. Jakobsson (Red.), Långvarig smärta (ss. 107-118). Polen: Studentlitteratur. Brattberg, G., Parker, M.G., & Thorslund, M. (1996). The prevalence of pain among the oldest old in Sweden. Pain, 67, 29-34. Brunnström, H., Gustafson, L, Passant, U., & Englund, E. (2009). Prevalence of dementia subtypes: a 30-year retrospective survey of neuropathological reports. Archives of Gerontology and Geriatrics, 49(1), 146-9. Cheung, G., & Choi, P. (2008). The use of the pain assessment checklist for seniors with limited ability to communicate (PACSLAC) by caregivers in dementia care facilities. Journal of New Zealand Medical Association, 121, 21-29. Cohen Mansfield, J., & Creedon, M. (2002). Nursing staff members perceptions of pain indicators in persons with severe dementia. Clinical Journal of Pain, 18, 64-73. Edberg, A.-K. (Red.). (2002). Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur. Ekman, S.L., Jönhagen-Eriksdotter, M., Fratiglioni, L., Graff, C., Jansson, W., Robinson, P., et al. (2007). Alzheimer. Sverige: Karolinska Institutet University Press. 23

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur. Fuchs-Lachelle, S., Hadjistavropoulos, T., & Lix, L. (2008). Pain assessment as intervention: A study of older adults with severe dementia. Clinical Journal of Pain, 24, 697-707. Gibson, J.S., & Weiner, K.D. (2005). Pain in older persons. USA: IASP Press. Hadjistavropoulos, T., Herr, K., Turk, C.D., Fine, G.P., Dworkin, H.R., Helme, R., et al. (2007). An interdisciplinary expert consensus statement on assessment of pain in older persons. Clinical Journal of Pain, 23, 1-43. Haegerstam, G. (2007). Smärta hos äldre. Polen: Studentlitteratur. Hall-Lord, M.L. (2007). Äldre och långvarig smärta. I U. Jakobsson (Red.), Långvarig smärta (ss. 91-103). Polen: Studentlitteratur. Hawthorn, J., & Redmond, K. (2007). Smärta: bedömning och behandling. Malmö: Studentlitteratur. Herr, K., Bjoro, K., & Decker, S. (2006). Tools for assessment of pain in nonverbal adults with dementia: A state-of-the-science review. Journal of Pain Symptom Manage, 31, 170-92. Holen, C.J., Saltvedt, I., Fayers, M.P., Hjermstad, J.M., Loge, H.J., & Kaasa, S. (2007). Doloplus-2, a valid tool for behavioural pain assessment?. BMC Geriatric, 29, Horgas, L.A., Elliot, F.A., & Marsiske, M. (2009). Pain assessment in persons with dementia: Relationship between self-report and behavioural observation. Journal of American Geriatric Society, 57, 126-132. International Association for the Study of Pain. (1979). Pain terms: A list with definitions and notes on usage. Recommended by IASP Subcommitee on Taxonomy. Pain, 6, 249-252. Jakobsson, U. (Red.). (2007). Långvarig smärta. Polen: Studentlitteratur. Jakobsson, U., Hallberg, I.R., & Westergren, A. (2004). Overall and health related quality of life among the oldest old. Quality of Life Research, 13, 125-136. Jakobsson, U., Klevsgård, R., Westergren, A., & Hallberg-Rahm, I. (2003). Old people in pain: A comparative study. Journal of Pain and Symptom Management, 26, 625-636. Kaasalainen, S. (2007). Pain assessment in older with dementia: Using behavioural observational methods in clinical practice. Journal of Gerontological nursing, june, 6-10. Kovach, C.R., Griffie, J., Muchska, S., Noonan, P.E., & Weissman D.E. (2000). Nurses perceptions of pain assessment and treatment in the 24

cognitive impaired elderly: it`s not a guessing game. Clinical Nurse Specialist, 14, 215-220. McCaffery, M. (1979). Nursing management of the patient with pain (2 nd ed.). Philadelphia: Lippincott. Nygaard, H.A., & Straand, J. (1998). Prescribing for painful conditions in adult patients in general practice: A report from the More & Romsdal Study. Norwegian Journal of Epidemiology, 8, 115-120. Parke, B. (1998). Realizing the presence of pain in cognitive impaired older adults: Gerontological nurses ways of knowing. Journal of Gerontological Nursing, 24, 21-28. Pautex, S., Herrmann, F., Le Lous, P., Fabjan, M., Michel, J.-P., & Gold, G. (2005). Feasibility and reliability of four pain self-assessment scales and correlation with an observational rating scale in hospitalized elderly demented patients. Journal of Gerontology, 60, 524-529. Pautex, S., Herrmann, F., Michon, A., Giannakopoulos, P., & Gold, G. (2007). Psychometric properties of the Doloplus-2 observational pain assessment scale and comparison to self-assessment in hospitalized elderly. Clinical Journal of Pain, 23, 774-779. Pautex, S., Michon, A., Guedira, M., Emond, H., Lous, P., Samaras, D., et al. (2006). Pain in severe dementia: Self-assessment or observational scales? Journal of the American Geriatrics Society, 54, 1040-1045. Pesonen, A., Kauppila, T., Tarkkila, P., Sutela, A., Niinistö, L., & Rosenberg, P.H. (2009). Evaluation of easily applicable pain measurement for the assessment of pain in demented patients. Acta Anaesthesiologica Scandinavica, 53, 657-664. Polit, D., & Beck, C. (2007). Nursing research generating and assessing evidence for nursing practice. USA: Lippincott Williams and Wilkins. Sandman, L., & Woods, S. (Red.). (2003). God palliativ vård: Etiska och filosofiska aspekter. Lund: Studentlitteratur. Smith, M. (2005). Pain assessment in nonverbal older adults with advanced dementia. Perspectives in Psychiatric Care, 41, 99-113. Spjuth, B., Lundell, S., & Bergh, I. (2006). Smärta och obehag hos demenssjuka: Hur vårdpersonal tolkar och dokumenterar tecken på smärta och obehag hos demenssjuka vårdtagare som inte verbalt kan förmedla sig. (FOU-rapport). Streiner, D., & Norman, G. (2009). Health measurement scales A practical guide to their development and use. Oxford: OUP Oxford. Tsai, P.F., & Chang, J.Y. (2004) Assessment of pain in elders with dementia. MEDSURG Nursing, 13, 364-369. 25