Palliativ vård för alla 2:a Nationella konferensen i palliativ vård 13-14 mars 2012

1 Palliativ vård för alla 2:a Nationella konferensen i palliativ vård 13-14 mars 2012 Reflektioner om session S 1 - Att ha fokus på familjen utopi eller möjlighet sid 1 session S 3 - Medborgarperspektiv på döden - Hälsofrämjande palliativ vård session sid 2 session S 4 - Ny kunskap inom palliativ vård avhandlingar 2011-2012 sid 3 session S 5 - Palliativ sedering, läkarassisterat suicid, dödshjälp om gränser inför döden sid 6 session S 6 - Teamet och kommunikation sid 7 session S 7 - Vardagsetiska frågor inom palliativ vård sid 8 session S 9 - Den döda kroppen sid 9 session S 11 - Existentiell kris ur ett palliativt perspektiv kan rollatorn ha en existentiell betydelse och kan en buktappning väcka dödsångest sid 10 session S 12 - Hur börjar man forska sid 11 session S 13 - Palliativ vård inom akutsjukvården sid 12 session S 18 - Depression och ångest vid svår somatisk sjukdom sid 13 session S 24 - Smärta de svåra fallen sid 14 session S 1 Att ha fokus på familjen utopi eller Monica Axelsson, leg. sjuksköterska, Helsingborg Närståendeperspektivet i den palliativa vården har alltid varit den del som intresserat mig mycket, följer därför forskning och utveckling i detta ämne så denna session var självklart för mig att lyssna på. Professor Birgitta Andershed hälsade oss deltagare välkomna och berättade att Professor Eva Benzein lämnat återbud. Flera av oss åhörare blev kanske lite besvikna då vi sett fram emot att höra henne i detta forum. Birgitta lotsade oss igenom sessionen inför en fullsatt lokal. Hon pratade om Döende och död som familjehändelse vilka föreställningar har våra närstående om döendet och död, det finns olika uppfattningar hos de närstående, det är en avgränsad tid i livet. Det är en tid av föreberedelser på att livet kommer att ta slut. Denna familjehändelse kännetecknas av förlust och sorg men man bör också finna ett sätt att möta det nya efteråt. Det finns många frågor att ställa sig: hur påverkas familjen, hur påverkas den som har huvudansvaret? Vanlig definition av de närstående: De som patienten uppger som familj och närstående Birgitta Andershed berörde också vikten av att göra genogram. Det är också viktigt att vara medveten om att patientens val påverkar de närstående på olika sätt. Bästa möjliga livskvalitet En god död Bästa möjliga sorgearbete. Hur når vi dit? Det finns mycket att ta ställning till, patientens egen vård, närståendevård,kortare vårdtider, svårare sjuka patienter i hemmet,mer tid i hemmet, dör oftare hemma idag. Detta skapar nya roller för både patient och närstående. Det blir ett ömsesidigt beroende man är varandras närstående. Som patient blir man både givare och mottagare av omsorg. Delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret

2 Delaktighet i mörkret: Att bli ställd utanför, man vet inte vad man bör veta för att välja hur man ska vara och kunna göra. Isolerat engagemang i delaktigheten. Delaktighet i ljuset: Stöd till närstående så att de orkar stödja och vårda den sjuke. En samverkande process är nödvändig. Vårda för att veta veta för att vårda. Viktiga frågor att diskutera: hur ser vi på närståendes vårdande? Är de närstående en resurs, en arbetskraft eller mest i vägen? Här kom ett inlägg från kurator Solveig Hultqvist om vikten att se barnen. Att de inte känner sig utanför. Finns också ny lagstiftning att barnen ska få information och stöd. Sjuksköterskan Annette Henriksson berättade om sitt arbete med anhöriggrupper på Dalens sjukhus: Det finns många viktiga spörsmål att arbeta med framöver. Hur mycket tid ska vi lägga på närstående, hur påverkar vårt stöd till anhöriga vården av patienten? Mina egna reflektioner under denna eftermiddag är att vi behöver vara lyhörda och ha mycket flexibla lösningar då ordet Familj förändras. Vi ser mer storfamiljer, andra familjekonstellationer och närstående som söker information genom olika media och hur ska vi förhålla oss till detta? Vi som människor behöver också lära oss att prata om döden betydligt mer än vad vi gör idag. Finns det viktiga saker i mitt liv som andra behöver veta om jag skulle dö oväntat? Vi behöver förhålla oss till vår egen död då det på vägen genom livet kan uppstå många svåra etiska problem genom händelser som svår sjukdom, olyckor m.m. Har en önskan att döden trots sin problematik som skapar smärta, ångest och andra problem skulle få bli en familjehändelse oavsett hur familjekonstellationen ser ut och att vi vården får finnas med för att stötta och hjälpa. session S 3 Medborgarperspektiv på döden - Hälsofrämjande palliativ vård Olav Lindqvist, leg. sjuksköterska, Stockholm De 22 deltagarna vid sessionen fick sätta sig runt fem bord. Carol Tishelman inledde med att berätta om hälsofrämjande vård i allmänhet och i palliativ vård i Australien i synnerhet. Dvs. att syftet är dels att öka medvetenheten i befolkningen om att döende och död är en normal del av livet, och dels att utbilda och stödja familj, grannar, vänner, arbetskamrater etc. i närsamhället så de kan och vågar vara nära när någon är döende eller har dött. Carol fortsatte sedan med att ge några exempel på initiativ för att stimulera samtal om döende och död från olika platser i världen. Som ett exempel presenterades Café-to-Go (utifrån www.theworldcafe.com), dvs. lokala cafémöten för samtal om döende och död. Deltagarna i denna session, som således redan satt vid cafébord, fick sedan samtala om och reflektera kring följande frågor/påståenden: Vad skulle du göra om du bara hade 6 månader kvar att leva? Hur ser du på din begravning? Vilka planer har du funderat på? Hur tror du att andra kommer att minnas dig? Kvinnor sörjer bättre än män! Hur har döden av en förälder påverkat dig? Hur skulle döden av en förälder påverka dig?

3 De olika frågorna/påståendena var utplacerade på olika bord, och deltagarna fick samtala och skriva ned sina reflektioner på respektive fråga under knappt 10 minuter. Därefter, på given signal, fick de byta bord och samtalspartners för att diskutera och reflektera kring en ny fråga, osv. Varje deltagare sannolikt pionjärer i detta det första svenska palliativa Café-to-Go i historien fick välja fyra av de fem frågorna att diskutera under sessionen. Som sista inlägg, berättade undertecknad om erfarenheter från besök i Wangaratta, i delstaten Victoria, Australien, där de framgångsrikt arbetat med hälsofrämjande palliativ vård. I synnerhet berättade jag om ett Café-to-Go i den lilla orten Myrtleford, Victoria som jag deltagit i. Carol avslutade sedan sessionen efter en livlig diskussion bland de deltagarna som föreföll nöjda med tillställningen. session S4 - Ny kunskap inom palliativ vård avhandlingar 2011-2012 Christina Wendel, leg. sjuksköterska, Hässleholm Marit Karlsson, överläkare, med.dr., LAH Linköping, Universitetssjukhuset Linköping - Vård i livets slutskede och dödshjälp: attityder bland läkarstudenter och döende cancerpatienter Dödshjälpsdebatter ökar och har fått en stor medial uppmärksamhet. Skillnaden är stor mellan mediedebatter och synen på verkligheten. Det finns få studier kring döende patienters inställning till dödshjälp. I Marits studie där 66 patienter över 65 år och med långt sjukdomsförlopp önskade ingen dödshjälp för egen del men 30% var positiva till dödshjälp. Det intressanta här är att så länge jag mår bra behöver jag ingen dödshjälp men om jag behöver vill jag kunna välja själv. När det handlar om sjukvårdens makt kontra patientens makt förstår jag rädslan hos patienterna att om sjukvården har makt att bestämma gör de kanske inte allt för att jag ska få leva. Att inställningen till dödshjälp inte är enhetlig hos döende patienter kan förklaras utifrån komplexiteten från individens egna erfarenheter, tillit, makt, mening och rädsla för lidande. Relationen till vården kan vara positiv för några men skrämmande för andra. Marit beskrev på ett bra sätt hur vi inom sjukvården kan stötta individen: Genom att skapa mening Identifiera brister och försöka bygga tillit Inse att vi har makt att individualisera Samtala om rädslan för lidande Inger Benkel, socionom/kurator, med. Dr., Palliativa enheten, Palliativt centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborgs - Att vara närstående inom palliativ vård under patientens sjukdomstid och efter dödsfallet Användbar kunskap som jag vill vidareförmedla om stödet till den närstående Sorgeprocessen beror på: - Relationen till den som dog - Hur dödsfallet gick till

4 - Vilka strategier som används - Normal eller komplicerad sorg - Fått förståelse för vad som hänt - Haft möjlighet att förbereda sig - Avslutat eller sammanfattat Informationsvägarna är många: - Vid diagnosen och under sjukdomstiden - I samtal med patienten och andra närstående - Via symtom och progress - Symboler och metaforer - Rak kommunikation Förberedelser inför döden: - Beroende av information - Skiftar, fluktuerar - Upplevs som positivt att vara förberedd - Att veta men inte veta hur det kommer att kännas Strategier: - Döden kommer längre fram - Hoppas på bättring, symtomen är problemet och det blir snart bättre igen - Leva i nuet - Använda det egna familjemönstret risk för konflikter Personalen uppfattade att den närstående förstod: - När personalen kunde prata med närstående - När närstående kunde prata med personalen Närståendes behov av stöd: - Samtal - Information - Praktiskt stöd Efterlevandestöd: - Störst behov av stöd från familjen - Psykologiskt stöd - Socialt stöd - Praktiskt stöd - Professionellt stöd behövs bara ibland Jag tror det är viktigt att bygga på tillit och förtroende i upprepade samtal över tid. Att inom sin enhet skapa rutiner för stöd till närstående. Att öka personalens kunskap att identifiera riskpersoner där vi inom vården ska lägga vårt fokus. Ida Carlander, leg. sjuksköterska, med. Dr., Enheten för forskning i palliativ vård, Ersta Sköndal Högskola. - Själv-bilder och vi-bilder i en förändrad vardag nära döden hemma

5 Vid situationer i den närståendes dagliga liv, reflektion 6-12 månader efter döden - Ett ömsesidigt beroende - En modifierad självbild - Utmanande ideal - Tänja gränser - Naturlig relation Den sjuke och döende är i behov av den friske men även tvärt om. En pjäs med flera roller- sträva efter det optimala livet nära döden. Skapa harmoni. Att vara jag Att vara vi we-ness - Känna sig främmande - Prata om döden - Att pausa livet - Att modifiera familjebilden - Att leva med den döende kroppen - Att göra en plan för familjen Sökandet efter samhörighet sökandet efter min plats i tillvaron göra bokslut leva så normalt som möjligt återskapa det som fanns innan internetkontakt med resten av välden acceptans av döden Sökandet efter mening sökandet efter självbild att bli bekräftad att få vardagen att fungera rutiner att lära och dela kunskap med andra i liknande situationer att främja och skapa normalitet i en modifierad vardag Humorn har stor betydelse Samhörighet och gemenskap Katarina Sjövall, leg. Sjuksköterska, med. Dr., Skånes Onkologiska klinik, Universitetssjukhuset i Lund - Att leva med cancer patient- och partnerperspektiv Som partner till en cancersjuk ökar risken att själv bli sjuk. Leva med cancer: Förändring inom cancervården fler botas och de som botas lever med en kronisk sjukdom. Slutenvården minskar och patienten behandlas polikliniskt och därmed får närstående en ökad betydelse. Att som partner leva med någon som antingen ska bli botad, inte överleva eller leva med en kronisk sjukdom innebär: - Ökad oro och ångest - Ökad risk för depression - Ökad ansvarsbörda i hemmet - Hur närstående påverkas psykosocialt har stor betydelse Sjukfrånvaron förändrar sig och påverkar hälsan hos närstående till cancerpatienter

6 - Psykiatriska diagnoser fördubblas - Sjukdomar i mag- tarmkanalen och cirkulationssjukdomar ökar - Vårdkonsumtionen ökar - Ökad sjukskrivning för närstående till lungcancerpatienter Patienter med colorektal cancer lever som regel i många år då får nuet en större betydelse. Närstående och familj blir viktigare. Rätt behandling är ingen självklarhet, partners har behov av att få vara delaktig i behandlingsbesluten. Behålla kontrollen, begränsa sjukdomsutrymmet. Möter vi sjukdomen tillsammans blir vi starkare. Den sjuke visar oro för närståendes behov av stöd men också viljan att skydda från irritation, ilska och trötthet, ge möjlighet till närhet och en rädsla av att inte längre få vara med. Cancersjuka stängde ute den närstående. Bli vårdare för sin partner är inte vad någon önskar sig. Att inte möta samma framtid. Vissa grupper av närstående är mer sårbara viktigt att identifiera den som behöver mest stöd. De presenterade avhandlingarna tillför var och en på sitt sätt ny kunskap till den palliativa vården. Studierna visar på patienter och närståendes behov och upplevelser. Vi måste våga fråga patienter och närstående hur de vill ha det och hur de vill vara delaktiga i sin vård för att kunna erbjuda en god palliativ vård. session S 5 Palliativ sedering, läkarassisterat suicid, dödshjälp om gränser inför döden Eva Gyllenhammar, leg. läkare, Stockholm Hans Thulesius inledde med några egna tankar, bla att det inte längre är tabu att prata om döden, men istället har det blivit tabu att ifrågasätta patientens autonomi. Som förspråkare för legalisering av dödshjälp under vissa betingelser talade Professor Gösta Gahrton. Han berättade att under sitt verksamma arbete som hematolog hade han svårt att acceptera att en patient var döende, utan fortsatte att kämpa för att försöka rädda liv i alla lägen. Efter olika personliga upplevelser har han kommit fram till att om det är tillåtet att stänga av en respirator borde en dödande injektion av läkemedel vara tillåtet att ge om den sjuke har kort tid kvar att leva. Gunnar Eckerdal: Att tillgång till god palliativ vård borde ge få personer som önskar sig dödshjälp är ett rimligt antagande. Frågan kan debatteras, och vissa svårt sjuka vill prata om dödshjälp även om de vet att det är förbjudet i Sverige. Vi får inte glömma att det finns mycket lidande som vi inte kan lindra. Marit Karlsson: Marit berättade om studier (bla sina egna) som tittat på bakomliggande skäl till en önskan om att kunna avsluta livet i förtid. Störst samband fanns mellan depression och ångest, förlust av värdighet och mening, känsla av att vara en börda för omgivningen, rädsla för framtida lidande samt vissa personlighetsdrag. Ett svagare/inget samband med smärta och andra fysiska symtom i döendet

7 noterades. Personer med stor tillit till att det finns hjälp att få samt till sin egen förmåga, motsatte sig oftare dödshjälp. Egna reflektioner: -Jag tycker man ska säga dödande injektion - avsikten med den givna injektionen är viktig. -Man vet sällan när en person har kort tid kvar att leva. - När man stänger av en respirator återför man patienten till det läge den var i innan respiratorn sattes in, dvs han/hon hade varit död om inte respiratorbehandlingen hade inletts, och då är det för mig en helt annan sak än att ge ett läkemedel med avsikten att patienten ska dö. -Symposiet innehöll så mycket kloka synpunkter! Det blev tydligt för mig att de som INTE förespråkar dödshjälp/är ambivalenta kan se saken ur många synvinklar, men de som är förespråkare talar med känslomässigt baserade argument. session S 6 Teamet och kommunikation Christina Hultman, leg. arbetsterapeut, Skellefteå Föreläsningen väckte frågor både kring själva teamarbetet och hur vi kommunicerar med varandra. De som föreläste betonade att vi behöver avsätta tid för att kommunicera med varandra och att arbeta med att hitta strukturer för vårt samarbete. Så självklart men så lätt att försumma! Camilla Wedenby, arbetsterapeut på Palliativa enheten Sahlgrenska Universitetssjukhuset, inledde med att visa ett tankeväckande bildspel och ge oss frågor att fundera kring, som: - Vågar vi lita på varandra och vad andra säger? - Vad menar vi egentligen, har vi samma språk? - Är det självklart att vi kommer till samma mål bara för att vi färdas åt samma håll? Inger Fridegren, läkare och verksamhetschef på ASIH Nacka, delade med sig av sina erfarenheter kring teamarbete och kommunikation. Hon nämnde som en framgångsfaktor att ständigt våga prova nytt. Ett av de råd vi fick med oss var att inte vänta med det som behöver kommuniceras och att ha en rak kommunikation. Om man är för rak och sårar någon går det alltid att be om ursäkt. Vi behöver också förstå vad/det som inte sägs och vara medveten om kroppsspråket. Anna Klarare, sjuksköterska och doktorand Karolinska Institutet, berättade från sin studie Teamfunktion i specialiserade palliativa team i Sverige. I studien har fem team med geografisk spridning intervjuats. Respektive profession i teamen hade frågats vad de ansåg att övriga professioner gjorde och vad de själva gjorde. Uppfattningen skiljde sig markant mellan vad de olika professionerna tror att de övriga i teamet gör. Detta påverkar negativt att patienten kan få den hjälp de behöver i tid. Trots att alla jobbade i team hade ingen någon utbildning i teamarbete. Hon såg en möjlighet i framtiden med en utbildning i kommunikation, konflikthantering, intraprofessionell kompetens och ledarskap. Hon betonade även att om vi ska ha ett helhetsperspektiv i den palliativa vården behöver vi ha olika kompetenser som ingår i våra team och nämnde arbetsterapeut och sjukgymnast som exempel.

8 Som avslutning gav Anna Klarare oss rådet hur vi kan få ett effektivt team: Alla ska veta målet med verksamheten och med sin specifika uppgift. Vi behöver vara prestigelösa och arbeta kring hur vi vill ha våra team och hur vi vill samarbeta med varandra. session S 7 - Vardagsetiska frågor inom palliativ vård Ulla Burman, leg. sjuksköterska, Stockholm Sessionen hade sin utgångspunkt i den palliativa vårdens målsättning att lindra lidande och att belysa personliga kommunikativa och samfälliga förutsättningar för att måluppfyllelse. Under sessionen presenterades olika forskningsstudier om kommunikation och informations betydelseför utveckling av palliativ vård som betonade. 1.-Delaktighet, teamarbete och uppföljning är grunden för att patient och dennes närstående skall kunna uppleva stödet av palliativ vård och för förutsättningar för ett värdigt avslut av livet. Reflexion Hur respekteras den enskildes integritet och egna val? Vad kan vi göra? Vad bör vi göra? Betydelsen av nationella riktlinjer och vårdprogram 1.Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 2012-2014 är nu klart 2.Betydelsen av att palliativ brytpunkt dokumenteras i patientjournalen 3.Behov utveckling av kunskapen om allmän palliativ vård i hela vårdkedjan och tillgång till specialiserad palliativ som omfattar alla diagnoser 4.Behov av gemensam information, dokumentation och gemensamma termer och begrepp. Reflektion Hur kommer implementeringen av vårdprogrammet att ske? Hur tydliggörs det att det är palliativ vård brytpunkts samtal ägt rum som markerar att det är palliativ vård som gäller? Hur skall denna brytpunkt särskiljas från andra brytpunkter under sjukdomsförloppet och hur och var skall det dokumenteras? Vid vilken tidpunkt i sjukdomsförloppet skall detta samtal ske? Hur kommer den nationella uppföljningen att ske av utvecklingen palliativ vård?

9 session S 9 - Den döda kroppen Ingela Henoch, leg sjuksköterska, Göteborg Olav Lindqvist inledde att berätta att tanken med sessionen var att gå längre än man brukar i palliativ vård och problematisera hur vi ser på den döda personen efter döden. Synen på döden har utvecklats från den traditionella synen, över den moderna eller institutionaliserade till den postmoderna döden. Olav beskrev hur den traditionella döden ser döden som en naturlig företeelse och illustrerade detta med att visa hur man fotograferade döda människor. När man började fotografera var det naturligt att fotografera den döde omgiven av familjen, som ett familjefoto. Vid den moderna institutionaliserade döden är det bråttom, den döda patienten får inte ligga kvar på avdelningen mer än 3-4 timmar, sedan ska den transporteras bort. Den traditionella döden skedde i hemmet och kanske är det så med den postmoderna också. Den döda personen kläs i sina egna kläder, det är inte så bråttom. Men hur bråttom är det? När den döde förs hemifrån är en svår och betydelsefull stund för de närstående. Den döde är en person, en kropp och ett lik, olika för de inblandade. För familjen är den döde en person, men för personalen? Och hur länge kan den döde vara kvar i hemmet? Vilka råd kan vi som personal ge? För att belysa synen på den döda kroppen ur olika perspektiv hade Olav bjudit in en teolog, Göran Lantz och en biolog, Susanne Wiigh-Mäsak. Göran Lantz inledde med att berätta att dödligheten i Sverige är bland de lägsta i världen ett citat som jag inte vet var det kommer ifrån. Göran talade om den döda människans status, kan döda människor ha rättigheter? Etiskt eller juridiskt? Rättighet och plikt är två sidor av samma mynt. Kan man ha rättigheter utan att ha viljeyttringar (för det har inte döda människor). Man kan ha en reduktionistisk syn och uppfatta människan som biologisk maskin eller en holistisk syn och lyssna till människans livsberättelse. Patologen vet mer än andra om människan, men det är de närstående som har berättelsen. Göran pratade vidare om vårdkedjan efter döden. Alla aktörer har inte samsyn om den döda människans status. Vi människor är symbolvarelser som också är fysiska. Respekten för den döda personen ligger bakom olika begravningssätt. Jorden och elden fungerar som en symbol för fortsättningen. Det finns folkliga föreställningar om att den döda kroppen är giftig inte sant, men rädslan för den döda kroppen lever kvar. Oavsett begravningssätt så är det viktigt att ha tid vid begravningen. Man kan ha stor kreativitet vid utformningen av en begravning, man kan lägga saker i kistan som en hälsning. Detta är ju något som vi som arbetar inom palliativ vård känner igen. Susanne Wiigh-Mäsak är biolog och förespråkar en begravningsmetod som kallas promessa, men skulle inte prata om det, vilket hon gjorde ändå. Vi fick en lektion i biologi: Organiskt är allt som innehåller kol. Bara växter kan bilda organiskt material. Allt levande är organiskt. När ett löv faller till marken finns tre alternativ för dess fortsättning, förmultning, förruttnelse och förbränning. Förmultning är en snabb och väldoftande process, det behövs luft, fukt och nedbrytare och <45 grader (vid 0 grader stannar allt). Förruttnelse är stinkande och långsam. Av dessa olika processer blir det organiska materialet oorganiskt vatten blir näring till träden och kolet försvinner. Den avlidna kroppen är som föda för jorden. Efter döden ruttnar kroppen. Den kan förvaras i 3 dagar i ett svalt rum ca 10 grader. Susanne menar att om vi bränner upp kroppen efter döden så sprids den till luften och vi andas in den. Vid jordbegravning så går den döda kroppen ut i grundvattnet som vi till slut dricker.

10 Teologen Göran och biologen Susanne var oeniga om mycket, men var eniga om att det är fel att vi behöver vänta så länge med jordfästning även om tiden mellan dödsfall och jordfästning får enligt ett nytt förslag inte vara mer än 30 dagar. De tyckte båda att det balsameras för mycket, 75 % av stockholmarna blir balsamerade. Vid balsamering hälls 6 liter formalin i den döda kroppen. En anledning till att det går så lång tid mellan dödsfall och begravning kan vara att vi prioriterar ner begravning det finns inte tid i våra fulla kalendrar. Judiska och islamiska begravningar sker inom tre dagar efter dödsfallet då går det bra att få en tidig begravning! Det krävs en medveten konsument. Vilket mandat har vi som vårdpersonal att vänta? Hur länge kan den döda kroppen vara kvar i hemmet? Den frågan fick vi inte svar på biologen och teologen var inte eniga om så mycket. Och var står vi som vårdpersonal? Vi kan känna igen oss i teologens beskrivning av livsberättelsen, av det individuella i döendet och döden, den personliga relationen, men vi står också inför att ta hand om den döda kroppen och vara den första delen i vårdkedjan efter döden och vägleda de närstående i en svår situation. Vi får göra som vi gjort tidigare, använda vår erfarenhet, intuition och klokskap. session S 11 - Existentiell kris ur ett palliativt perspektiv kan rollatorn ha en existentiell betydelse och kan en buktappning väcka dödsångest Maria Hallrup Petri, leg. sjuksköterska, Växjö Vad gör vi med livet när döden blivit en realitet för oss? Intensionen med denna session var att tydliggöra den existentiella dimensionen i palliativ vård, vilket också gjordes på ett mycket jordnära sätt bl.a. i ett rollspel där behov av en rollator spelade en central roll för att kunna samtala om livets slut. En fysisk åtgärd väcker alltid existentiella tankar som exemplet med buktappning av en kvinna för att lätta på trycket i buken. Det upplevdes skönt när trycket lättade men var det livet som rann ut vid tappningen? Döden skapar ett spänningsfält mellan dödsångest och livsglädje! Filosofen Yalom uttrycker Livet är aldrig så intensivt och så levande som i dödens närvaro. Vi har en frihet att välja livsglädje och gemenskap framför dödsångest och ensamhet, vilket skapar ångest. Ett viktigt val står mellan att tydliggöra livet eller att låta döden breda ut sig. En positiv inställning till prövningar skapar mening! Vi har ett val när döden blivit en realitet.! Från Erika Neuman, Lisa Sand och Peter Strangs seminarium tar jag med mig en fördjupad kunskap om samtalets betydelse vid en existentiell kris. Som vårdpersonal kan jag lyssna på patienten, vid existentiella samtal sällan ge råd, men ofta ställa frågor. Detta lilla kan göra skillnad och hjälpa patienten till mening när döden blivit en ram runt livet! Seminariet har väckt nya tankar om hur jag kan påverka patienters möjligheter att använda livets sista tid på ett för dem värdefullt sätt.

11 session S 12 Hur börjar man forska Susanne Lind, leg. sjuksköterska, Stockholm Eftersom jag har tankar och funderingar om att börja forska, deltog jag i sessionen Hur börjar man forska?. Under ledning av Ulrika Kreicbergs, sjuksköterska och docent, gav Ingeborg van der Ploeg, studierektor för forskarutbildning och forskare vid Karolinska Institutet i Stockholm, tillsammans med doktoranderna Li Jalmsell och Tove Bylund Grenklo, en inspirerande inblick i forskarvärlden. Vägen till att bli doktorand och att börja forska kan vara ett självklart och aktivt val via till exempel forskarskolor eller utlysta doktorandtjänster, men den kan också vara mycket brokig och inte alldeles spikrak eller självklar. Några tycks snubbla in i forskarvärlden, kanske via ett slumpartat sammanträffande. Ett bra sätt att pröva om forskning är något för dig är att börja med exempelvis magister- och mastersutbildningar och att delta i olika projekt på din arbetsplats och så småningom börja som forskningsassistent. Kanske upptäcker du nya områden som verkar spännande och möter andra mäniskor med liknande intressen och skapar kontaktnät som kan guida dig vidare. Men man kan också stöta på hinder i form av konflikter mellan forskargrupper och att det egna ämnet inte faller inom ramen för någon forskargrupp. Alternativen kan då vara att antingen söka sig vidare eller försöka jämka de olika önskemål med sina egna. En viktig faktor är den inre motivationen, dvs. ett engagemang och en vilja att bidra till utveckling inom det valda forskningsområdet. Livet som doktorand tycks stundtals vara en hård kamp och liknades vid en åktur i en berg- och dalbana och då kan en grundmotivation vara bra. Ens lämplighet för forskarstudier är inte så lätt att veta i förväg. Ett konkret tips var att prata med doktorander och forskare men också andra som har samma funderingar som du själv. Och återigen kan studier och projekt vara ett bra sätt att testa sig själv. Givetvis finns det ett styrande ramverk som beskriver exempelvis kraven på grundläggande behörighet till utbildning på forskarnivå, och de finns att läsa exempelvis Karolinska Institutets hemsida. En annan viktig framgångsfaktor är en bra studieplan, där bland annat en beskrivning av vilka kunskaper just jag behöver för att nå mina mål under studietiden. Det är först när man blir antagen till forskarstudier som man är doktorand och sedan följer 4 års studier på heltid alt. 8 år på halvtid. Viktiga personer under forskarstudierna är de handledare som utses. En huvudhandledare har det övergripande ansvaret för handledningen och genomförandet av forskningsprojektet och ofta finns dessutom en eller flera bihandledare. För att samarbetet ska fungera bra behöver man diskutera frågor som vem som ansvarar för vad, pratar vi samma språk, vilka förväntningar jag har på handledarna och vice versa etc. Jag uppskattade att få ta del av Li och Toves personliga erfarenheter och det blev en bra dialog under sessionen när vi som åhörare fick tillfälle att ställa frågor. Det gav en bra inblick i doktorandvärlden och inspiration till att gå vidare för dem som har tankar och funderingar kring projekt och forskning.

12 session S 13 - Palliativ vård inom akutsjukvården. Susann Plate, leg. läkare, Karlstad Sessionen bestod av två delar, dels en redogörelse för en studie genomförd på en stroke avdelning- Döendet inom den akuta strokevården - en fråga om etik av Helene Eriksson där man berörde det etiska dilemma som det multiprofessionella teamet möter inom stroke vården, dels en genomgång av hur man praktiskt och målmedvetet intervenerat inom akutsjukvården i Östergötland, presenterat av representanter från PKC Östergötland. Inom den akuta strokevården är etiska problem vanliga. Patienterna har ett stort antal vårddagar, många dör inom vårdtillfället och många har besvärande symptom under vårdtiden. Studien visade att de etiska dilemman som uppstod rörde; att inte fatta beslut, att inte följa fattade beslut samt i stor utsträckning bristande kommunikation mellan vårdpersonalsgrupper. Detta resulterade i en frustration hos personalen vem ska få vår tid- den som tränar eller den som ska dö? och ett bristande förtroende för vården hos de anhöriga. För att komma till rätta med problemen hade man nu på avdelningen arbetat med att få fram en gemensam värdegrund inom personalgrupperna samt checklistor för att tex klargöra vem som var döende och hur vården skulle se ut för denna grupp. Reflektionerna och diskussionerna efter denna presentation handlade mycket om igenkännande från auditoriet, det gäller att kunna känna igen den döende patienten och agera efter detta (jmf utvecklingen av LCP), att våga byta fokus från att söka göra någon frisk till att bara symptomlindra. Detta är applicerbart för de flesta akutvårdavdelningar. Den andra presentationen berörde PKC Östergötlands aktiva arbete för att intervenera i akutsjukvården. Man hade genom att, som palliativa konsulter aktivt delta i avdelningsarbete och rondarbete, försökt implementera det palliativa tänkesättet. Man strävade efter att lära personalen identifiera den palliativa patienten, man införde symptom skattning med ESAS och man hjälpte till i diskussionerna av etisk karaktär. Utvärdering av arbetet visar på att detta sätt att arbeta troligen ökar den palliativa medvetenheten hos personalen. Reflektioner kring detta är att akutsjukvården, som vi alla förstått, är den palliativa vårdens nästa stora utmaning. En stor del av våra patienter dör på akutsjukhusen och vår uppgift blir att öka kunskapen, öka medvetenheten om behovet av att byta fokus och implementera det palliativa synsättet hos den personal som faktiskt vårdar patienten. Ett sätt att göra detta är att som PKC Östergötland gå ut aktivt som konsulter i akutsjukvården. En annan angreppspunkt är löpande obligatorisk utbildning för personalen (jmf hjärt-lungräddning) samt palliativa ombud på akutavdelningarna (jmf hygienombud)

13 session S 18 Depression och ångest vid svår somatisk sjukdom Christina Berg, leg. sjuksköterska, Göteborg Det är aldrig för sent att behandla depression uttryckte och tryckte Ulla-Karin på hos patienter som har en palliativ sjukdom. Jag tänkte genast på personer som jag har mött på hospice - vård i livets slutskede. Hur möter vi den nedstämda människan som är drabbad av svår sjukdom och av livets slut närmar sig? Tycker vi att det är normalt att vara nedstämd eller är vissa personer deprimerade och inte får behandling? Ibland sätts behandling in och ibland inte, men föreläsningen fick mig att reflektera vidare. Hur gör vi den bedömningen om/när en patient skall få behandling? Jag hör hos mig själv och andra ibland också att vi observerar och analyserar, helt adekvat, så blir patienten sämre och då kommer frågan: Är det för sent att sätta in behandling när patienten snart dör? Han/hon kommer inte att hinna uppleva sin psykiska förbättring. Är det skäl nog att inte behandla eller om patienten inte kan uttrycka hur de mår på grund av sin försämring, hur vet vi att patienten inte mår bättre? Är det så att det finns för lite kunskap om depressioner vid vård i livets slutskede vilket medför att läkare och sjuksköterskor inte uppmärksammar behoven? Här kom mina reflektioner igång utan svar. Ulla-Karin menade att vi kan fråga patienter om de känner sig deprimerade. När en person känner sig deprimerad så upplever de ofta att de känner inte igen sig och den känslan är konstant till skillnad från den föregripande sorgen som är dynamisk dvs. personen har bättre och sämre stunder. Jag citerar här: Som att ta sig i kragen när man inte har någon krage att ta sig i. HADS- instrument är ett frågeformulär som kan användas vid misstanke på depression. Kan det användas i palliativ vård eller finns det andra? Jag plockade fram instrumentet och funderar på frågeformuläret. Samtalet kan ha lika stor effekt som läkemedel enligt henne. Jag vet att inom hospicevården är samtalet en viktig del i vården, och vi är bra på det, likaså beröring i form av mjukmassage som skapar stunder av välbefinnande. Det blev ännu tydligare för mig under föreläsningen hur stor betydelse mjukmassagen har för upplevelsen av att bli sedd och bekräftad som människan bortom sjukdomen. Alla patienter kan inte prata, alla vill inte prata och som uttrycket: Ser vi den tysta svårt sjuka mannen som är en riskpatienten fick mig att se vissa patienter som jag har mött. Jag kom att tänka på en föreläsning om depressioner på EAPC i Wien 2009.Läkaren som föreläste menade att patienter i palliativ vård i England underbehandlas, forskning visade det men också att det behövdes mycket mer forskning i sent palliativt skede. Ja det handlar om kunskap men jag reflekterade över att det är nog också mod som skall till, modet att pröva läkemedelsbehandlingar mer. Denna föreläsning var en höjdpunkt på den nationella konferensen och Ulla-Karin var fantastisk att lyssna på, mycket kunskap som hon delade. Jag tänkte att jag vill att fler som arbetar inom den palliativa vården skall höra denna förläsning. Jag såg och fascinerades över att hon hade sina cykelkläder liggande i föreläsningssalen. En stund efter föreläsningen kom hon gåendes omklädd från föreläsardress till proffsiga träningskläder med cykelhjälmen på. Hon hade också tryckt på att fysisk träning var bra för att må bra.

14 session S 24 Smärta - De svåra fallen Tora Campbell-Chiru, leg. läkare, Karlshamn/ Karlskrona Hans Johansson, Palliativa enheten Södertälje Sjukhus och Per Stellborn, ASIH/Äldredokton Långbro Park ledde en välbesökt session om de svåra smärtfallen. I tre fallbeskrivningar från sin kliniska vardag beskrev de den mångfasetterade bilden av patient med svår smärta. Fallen belyste begreppen total pain, opioidrefraktär smärta, opioidtolerans och opioidinducerad hyperalgesi och också svårigheterna att kunna kommunicera kring smärtan och det hot mot livet som den utgör i den palliativa situationen. Det var inte svårt att känna igen sig i situationen där man provat allt- men inget hjälper!. På ett didaktiskt och medryckande sätt underströk de vikten av analys, att arbeta systematisk och mekanismorienterat, ta fasta på den kunskap som finns t ex läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer för smärtlindring i livets slutskede från 2010 och inte minst att ha ett helhetsperspektiv och ta tillvara teamets samlade kunskap. Det budskap jag tog med mig var att de svåra fallen finns men genom att reflektera över dem lär vi oss ständigt och är bättre rustade nästa gång!