ÖSTGÖTAKANALEN Mag- och tarmföreningen i Östergötland Medlemstidning nr 3 2012 Återskapar livskvalité
Ordföranden har ordet Vad händer i föreningen Nu börjar hösten närma sig, men vi får hoppas på att det blir många fina dagar innan första snön kommer. Vad händer i föreningen då? Vi har planerat en må bra helg på Marieborg 28-30 september (om vi får in tillräckligt med anmälningar), vi planerar också ett öppet hus på mag- och tarmdagen den 17 oktober. Vi håller också på och jobbar väldigt mycket med att hitta en ungdomsansvarig som vill engagera sig i föreningen och vara ett stöd och hjälp till våra ungdomar som drabbas av magproblem. Vi besöker också mag- och tarmavdelningarna på US i Linköping och Vrinnevisjukhuset i Norrköping för att presentera föreningen och visa att vi finns. Nu börjar planeringen inför nästa år, för att se vilka aktiviteter vi kan göra. Föreläsningar har ju varit väldigt populärt bl.a. vår föreläsning vi hade i Norrköping med Liselott Tärning om kost var mycket uppskattad (läs mer om den inne i tidningen), det blev mer än fullt i lokalen. Så det skall vi försöka att upprepa även nästa år, men då i Linköping. Men intresset för våra studiecirklar har tyvärr varit lågt, vilket är synd. För här har ni chansen att träffa andra med liknande problem och även få lite hjälp och stöd samt idéer som kan hjälpa till i vardagen. Så tveka inte att anmäla intresse, blir det bara 3-4st så kan vi ju köra igång. Tips och idéer tas tacksamt emot till föreningen på vad ni tycker vi skall satsa på. Vi skulle också gärna se att fler engagerar sig i vårt föreningsarbete och vill vara med och driva en del av våra frågor, det finns ju massor att göra både inom vården och inom det politiska för att hjälpa upp situationen för oss med olika magproblem. Varma hälsningar Mikael Jacobsson Ordf. Mag- och tarmföreningen i Östergötland 1 Mikael Jacobsson ordförande
Unga magar på Facebook Sedan rätt länge har gruppen RMT Ung funnits på Facebook (FB). I samband med att försöka utarbeta detta med Facebook bättre, har namnet bytts till Unga Magar på denna grupp. Denna grupp syns utåt för inloggade på Facebook. Man söker på "Unga Magar" när man loggat in på FB och sedan klickar man i att man vill bli medlem enligt instruktionerna där. På Unga Magars egna hemsida finns information om gruppen bland länkarna, här: http://magotarm.se/unga-magar/lankar Med inspiration av hur Stockholm gjort har jag också startat en HEMLIG grupp som inte syns utåt. Den gruppen heter "Hemliga Unga Magar" och går inte att söka på. Jag har valt att inte berätta om den gruppen på Unga Magars hemsida, just för att den är och ska vara mer diskret. Man hittar information om gruppen på bland annat fliken "About"/"Om" på Unga Magars FB-grupp. Jag har också tipsat om gruppen på ett annat slutet ställe på FB, men jag undviker alltså att annonsera om det öppet överallt, speciellt inte på internet. För att bli med i Hemliga Unga Magar får man som inloggad på FB kontakta mig på FB. Det kan man göra på flera sätt: 1) Maila till Unga Magar på FB om att man vill bli medlem i Hemliga Unga Magar. 2) Posta ett meddelande på Unga Magar på FB om att man vill bli medlem i Hemliga Unga Magar. 3) Maila min egen FB-profil, som man hittar via Unga Magar-gruppen eller FB-sidan för Mag- och tarmförbundet (som ju fortfarande har vårt gamla namn), om att man vill bli medlem i Hemliga Unga Magar. När man på något av de sätten kontaktat mig gäller det att jag sedan kan skicka en vänförfrågan till den personen som kontaktat mig. Sedan behöver den personen godkänna min vänförfrågan på FB. När det är gjort kan jag addera personen till Hemliga Unga Magar. Ebba Persson, Ungdomsredaktör Kanalen Östgötakanalen är medlemstidning för Mag och tarmföreningen i Östergötland Ansvarig utgivare: Mikael Jacobsson Material insändes till: magotarm.ostergotland@fontanen.org eller till Mag och tarmföreningen i Östergötland Fontänen, Västra vägen 32, 582 28 Linköping Manusstopp: 20 maj, 20 aug, 20 nov och 20 feb. 2
Återigen nytillskott i medlemsleden. 8 nya medlemmar har tillkommit till föreningen. Många inser vikten av att bli medlem. Fler medlemmar gör att föreningen blir starkare och kan göra mer för de som drabbas av störningar i matsmältningskanalen. Ju fler vi blir desto starkare kan vi påverka beslutsfattare och politiker. RMT Östergötland blir en positiv maktfaktor för dig som har en diagnos. För dig som väntar på diagnos och befinner dig i utredning, strävar vi efter att arbeta för att din väntetid ska bli så kort som möjligt. Att du så snart det är möjligt får möjlighet att komma till en specialist. Vi hälsar våra nya medlemmar från Linköping, Mjölby, Norrköping, Skärblacka, Vikingstad och Vikbolandet välkomna till Mag och tarmföreningen i Östergötland - Känner du till Crohn och sjukdomens historia, varför den heter Crohns sjukdom, och vem Crohn var? År 1932 beskrev den amerikanska patologen Burril B. Crohn (1884 1983) tillsammans med de två läkarkollegorna Ginzburg och Oppenheimer i detalj såväl den histologiska (hur tarmvävnaden ser ut i mikroskopet) som den kliniska sjukdomsbilden för tarmsjukdomen som senare namngetts som Crohns sjukdom. Det är alltså Burril B. Crohn som är upphovet till Crohns historia. Han anses i första hand vara upptäckaren av Crohns sjukdom. I äldre litteratur kallas olika sjukdomar ofta utifrån sin upptäckare, varför namn som Ginzburgs sjukdom eller "Oppenheimers sjukdom kan förekomma. Redan på 1700-talet finns det i medicinsk litteratur en kortare beskrivning av typiska tarmförändringar som stämmer väl överens med den sjukdom vi idag kallar för Crohns sjukdom. Patologen Morgagni beskrev 1761 de typiska förändringarna i tarmen som svarar mot sjukdomen. Crohn har en lång historia och många felstavningar Eftersom Crohns historia bygger på Dr. Burrill B. Crohn och hans medicinska upptäckter, är det korrekta svenska namnet på sjukdomen Crohns sjukdom. Många stavningsvarianter kan förekomma, men alla avser samma sjukdom. Ursprungsnamnet är amerikanskt Crohn s disease. Dr. Crohn var född i New York 1884 och verkade på Mount Sinai Hospital i New York City. 3
Du som vill vara delaktig och hjälpa till i föreningen Länsföreningen har ambitioner att öka verksamheten och få till fler mötesplatser och möjligheter för våra medlemmar att träffas. Även att ordna föreläsningar och fler öppet hus runt om i länet. För de som precis fått sin diagnos betyder en kontaktperson mycket. Vi söker nu dig som är medlem och som vill hjälpa oss i vårt arbete. Det kan gälla allt från att ordna fika vid en medlemsträff till att vara en kontaktperson för en specifik diagnos. Som kontaktperson gör du stor nytta för personer som vill prata om och få tips eller råd om sin diagnos. Alla nydiagnostiserade har ofta mycket som man vill få svar på. Du som varit drabbad länge har en erfarenhet som betyder mycket. Vi har stort behov av medlemmar som kan sätta upp affischer eller lägga ut material på vårdcentraler och mottagningar t ex. Att vara en lokal kontakt på sin ort, då länet är ganska stort. Kanske kan du tänka dig att: Vara kontaktperson för en specifik diagnos Lokal kontakt i sin kommun Hjälpa till vid medlemsträffar/öppet hus Komma med reportagetips till vår medlemstidning Östgötakanalen Så tveka inte utan hör av dig, just din insats betyder mycket. Tillsammans kan vi diskutera vad just du kan bidra med. Kontaktperson för spridning av material: Att vara kontaktperson innebär att vi skickar informationsmaterial (broschyrer, flygblad om möten/föreläsningar, medlemstidningen) till dig, som du sedan lägger ut på ditt sjukhus, vårdcentral, skola och bibliotek. Kontaktperson övrigt: Här söker vi personer som vill hjälpa till med/hålla i studiecirklar, ungdomsträffar, anhörigträffar, mässor, medlemstidningen m.m. Obs: Man behöver ej ingå i styrelsen för ovanstående, men medlemskap i föreningen är en förutsättning Kontakta Ingrid Almroth: 070-274 14 14 ingrid.almroth@hotmail.com Tema för Östgötakanalen omslagsbild 2012 är mat och kost. Fisk, grönsaker och nyttiga basvaror syns på detta numrets framsida. Prova gärna receptet på sidan 6 - hemgjord sushi. Tipset kommer från vår kostrådgivare Liselott Tärning. Hon bidrar även med ett gott tips, när man är godissugen. Detta hittar du på sidan 5 4
Här kommer ett par enkla recept-tips från hennes blogg; Rostat sesamgodis till sötsugna små tjejer. Igår hade jag två riktigt godissugna tjejer här hemma och de ville gå på picknick. I mina skåp finns det sällan kakor och godis så vad gör man? Klart tjejerna skulle få ha med sig något gott på picknicken så här sista dagen på sommarlovet. Letade runt på nätet och hittade ett recept som både såg gott och lätt ut, som vanligt har jag svårt att helt följa ett recept, det vill gärna bli på mitt vis. Jag tänker inte näringsberäkna bitarna, ser att de helt klart inte är till en person som tänker på vikten, men de är helt fria från olika tillsatser och andra konstigheter. Så det är absolut ett bättre alternativ till godis än vad man hittar i butiken. Självklart provsmakade jag en bit och jag kan säga att de var förföriskt goda, det tyckte Elvira och hennes kompis också! Rostat sesamgodis ca 24 st 2 dl havregryn ½ dl sesamfrön 100 g smör ½ dl socker ½ dl sirap 2 msk kakao 1 dl rostade cashewnötter 2 msk kokos Rosta havregrynen lät i torr, het stekpanna. Ta upp grynen. Rosta sesamfröna lätt, lägg i smör och låt det smälta. Rör i socker, sirap och kakao. Låt allt koka någon minut. Grovhacka cashewnötterna. Rör i nötterna och havregrynen. Häll ut smeten i en aluminiumform ca 10 17 cm. Strö över kokos. Låt stelna i kylen. Skär i bitar. 5 Fråga Liselotte Liselotte C. Tärning driver Medveten Kost i Norrköping. Hon är utbildad kostrådgivare och fristående praktiserande. Liselotte har en fast sida i Östgötakanalen, där hon berättar om kostens betydelse, ger tips och svarar på frågor. Frågor till Liselotte, går bra att mejla eller skicka per post till oss i föreningen, så vidarebefordrar vi dessa frågor till henne.
Ett riktigt kul pyssel en söndag är att tillsammans med familjen göra egen sushi. Sushi är relativ nyttig snabbmat. Visserligen med ganska mycket kolhydrater, men eftersom riset har fått svalnat så sjunker GI-värdet och insulinpåslaget blir inte så stort. Även den feta fisken är hälsosam den innehåller mycket Omega 3 och massor av bra proteiner. Japaner är ett de folkslag som lever längst och har minst antal invånare i världen med hjärt- och kärlsjukdomar, det beror självklart på deras kost och sushi är vardagsmat för en japan. Tillagning: 4 portioner Ingredienser 3 dl Sushi ris (jag tog Jasmineris) 3,5 dl vatten 0,5 dl Risvinäger 0.5 dl strösocker Sushi Nori (algplattor) Japansk soja Wasabi pasta Toppa med vad du vill, jag hade lax, räkor, crabbsticks och avokado. Gör riset så här: Lägg riset i en rymlig bunke och skölj, spola och gnugga försiktigt tills vattnet blir klart. Låt sedan riset stå i vatten i 30 60 minuter. Häll sedan över riset i en sil och låt det vila i ca 15 minuter. Lägg riset i en kastrull och tillsätt 7,5 dl nytt vatten. Koka upp under lock, sänk värmen till lägsta effekt i 10 minuter, drag av kastrullen från värmen och låt riset vila i ytterligare 10 minuter. Värm risvinäger och socker i en kastrull tills det smält och blivit en klar vätska. Vinägern får absolut inte koka. Slå upp riset i en skål av trä eller plast, lufta riset med en ätpinne. Arbeta försiktigt ner vinäger-blandningen i riset, täck med en fuktig handduk och låt det svalna. Må gott! Liselotte Tärning, Dipl. kostrådgivare Medveten Kost 6
Bidrag och stöd Handikappersättning Handikappersättning söker du hos Försäkringskassan på särskild blankett. Till ansökan ska bifogas ett läkarintyg. Handikappersättning har tre nivåer: 36, 53 eller 69 procent av gällande prisbasbelopp beroende på vilket behov du har av hjälp och/eller hur stora dina merkostnader är. Prisbasbeloppet ändras för varje år. Försäkringskassan kan ge upplysning om vilket prisbasbelopp som gäller (42.400 år 2010). Gränsvärdet för merkostnader är 7,5 procent mindre än ersättningsnivån. För att få ersättning med t ex 36 procent räcker det alltså att du har merkostnader på 28,5 procent av prisbasbeloppet. Försäkringskassan väger samman dina merkostnader och hjälpbehov. Handikappersättningen omprövas om du får aktivitetsersättning, sjukersättning eller ålderspension. Handikappersättning och stöd är under utredning av Försäkringskassan. En genomgång sker av de personer som får ersättningen och en neddragning innebär en sämre situation för många. Bilstöd För att få bilstöd måste du ha återkommande och mycket stora svårigheter att förflytta dig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationer, till exempel att gå av och på bussar och tåg. Du kan få stöd till att köpa ett fordon, anpassa ett fordon eller ta körkort Svårigheterna kan bero på olika saker. Det kan vara smärtor, andningssvårigheter, minskad rörelse-förmåga, dålig balans och magproblem. Men en visst funktionsnedsättning eller en viss diagnos ger dig inte automatiskt rätt till bilstöd. En tillsynes likvärdigt funktionsnedsättning kan ge en person stora förflyttningssvårigheter, medan en annan klarar sig bra på egen hand trots sin funktions-nedsättning. Alla som har rätt till bilstöd kan få ett grundbidrag för att köpa bil. Bidragets storlek varierar med typ av fordon. Du kan få högst: 60 000 kronor för köp av bil 12 000 kronor för köp av motorcykel 3 000 kronor för köp av moped. Även bilstöd söks hos Försäkringskassan. Läs mer om handikappersättning och bilstöd på vår hemsida. 7
Ät rätt och bli pigg Mer än 130 personer kom till Fornborgen på VIN, för en föreläsning. Ordförande Mikael Jacobsson hälsar alla välkomna Liselotte Tärning, Dipl. Kostrådgivare på Medveten Kost, delade med sig en del av sina knep som kan göra dig pigg och fokuserad hela dagen. Liselotte berättade hur du kan försöka minska din hunger och sötsug. Det visar sig att kunskaper på hur små, men viktiga vardagsförändringar kan göra att du orkar mer och mår bättre. Vi fick verkligen goda råd och även en och annan tankeställare. Kostrådgivare Liselotte Tärning 8
I pausen serverades kaffe och the. Smörgåsar i mängd fanns att köpa och för att underlätta var samtliga glutenfria och med ett varierat pålägg. Just fikastunden under en föreläsning ger möjlighet att prata med varann. Det var många som bytte erfarenhet och tips med varann. Även föreläsaren blev bombarderad med allehanda frågor. Efter pausen fortsatte Lise-Lotte med en lite mer specifik inriktning på sådant som närmare berör personer med magproblem. Vi fick en allmän beskrivning, av hur magen reagerar och vad som kan göra vardagen lite lättare. Kostrådgivare Liselotte Tärning presenterar Matdagboken Hon tog upp fördelen med att skriva på en egen Mat-dagbok. Där skriver man vad man äter och när man äter. Hur magen reagerar och vilka symptom som blir fallet. När detta inträffar och följderna, positiva eller negativa, skriver man in. Vid kontakt med sjukvården, men naturligtvis främst för egen del, kan dagboken komma att underlätta. Den visar många gånger tydligt hur kroppen reagerar av olika födoämnen. Vi har ju en förmåga att glömma vad vi ätit och vad följderna blir. Många tyckte nog detta var ett gott råd, att skriva dagbok över sin mathållning samt följderna. 9
Vi har i tidigare nr av Östgötakanalen berättat om en medlem som fört dagbok. Det har visat sig vara en god hjälp för att undvika onödiga problem. Så vi vet att det kan fungera. Framförallt vara en del i att få en ökad livskvalité. Fornborgen fylld av förväntansfulla åhörare Så här enkelt kan en matdagbok föras: Tid Livsmedel Var/När Toabesök Besvär Kommentar 12.00 Glass På stan 13.00 Akut diarré Kramp gaser 10
Redaktören fick mejl från Helene Forsén, som brukar vara på Teneriffa; Jag har inte så mycket att skriva om. Jag tillbringade min födelsedag på sjukhuset. Jag blev akut inlagd på sjukhuset den 29 juli och det blev operation den 10 augusti. Tar en bild från min sjuksäng. Jag har ingen sladd till mobilen med mig, men tar ett kort med datorns webbkamera och mejlar den. Hur upplösningen blir vet jag inte. De opererade bort hela tjocktarmen och gjorde om min loopilliostomi till en illiostomi. Eftersom jag inte har kunna behålla någon sondnäring efter operationen utan har kräkts upp allt så har jag inte fått åka hem än. Får nu Nutriflex direkt i blodet via en port a cart. Ska få försöka med sondnäring igen imorgon efter tarmvila. Hoppas att jag får behålla det så jag kan få åka hem snart. Jag har inte tid att ligga här. Jag har ju planerat att flyga hem till värmen på Teneriffa den 31 aug. Tror du att det finns något intresse bland våra medlemmar att åka till Teneriffa och rehabilitering på Vintersol? Jag kan hjälpa till med att hitta boende nära Vintersol till bra priser. Jag vet en hel del om att hitta bra och billiga flygbiljetter. Jag kan också ge tips om vilka fonder som man kan söka pengar från samt hur man får en sjukgymnastremiss från sin läkare så man får 15 behandlingar via landstingets högkostnadskort/frikort. Du skulle kunna lägga till mina spanska telefonnummer om det är någon som vill ringa till mig för det blir billigare för mig än om de ringer min svenska mobil när jag är på Teneriffa. Mitt spanska mobilnummer är 0034 687 128 207, och mitt hemnummer är 0034 922 752 408. Säkrast att nå mig är efter kl 17 på kvällarna, för jag är ute mycket dagtid. Mejl kollar jag dagligen. Jag har samma mejl på Teneriffa som här hemma; helene.forsen@gmail.com Jag har bättre internetuppkoppling, med en egen router, och obegränsad surf så datorn står på hela kvällarna. 11
Jag brukar vara på Teneriffa från början av september-mitten av juni varje år. Med undantag om jag måste flyga hem till Sverige för något viktigt läkarbesök eller planerad operation. Om allt går som planerat flyger jag hem till Sverige och Linköping i slutet av oktober för att få käkledsprotes-operationen gjord. Jag blir hemma ca 3-4 veckor efter den beroende på hur det läker och när jag får klartecken av min käkkirurg, flyger jag hem till Teneriffa igen. Jag ska på återbesök till käkkirurgen på torsdag och då får jag veta mer hur planeringen ser ut inför operationen. Hälsning från sjuksängen, Helene Forsén Nu finns Mag- och tarmförbundets Tarmpin. Den köper man för att stötta Mag- och tarmförbundets fond. Tarmpinen lanserades under Tarmcancerdagen i mars 2012, efter en idé från Lars Påhlman och är ett fint litet smycke i silverfärg. Vill du köpa den, gör så här:: E-posta ditt namn, adress och hur många du vill köpa till info@magotarm.se, så kommer det med post. Priset är 20 kr styck plus porto. Döp ditt meddelande till "Tarmpin". Mag- och tarmförbundets fond Mag- och tarmförbundets fond med konto 90 03 02-1 bildades år 1994 i samband med att Radiohjälpen i samarbete med Mag- och tarmförbundet (dåvarande RMT) genomförde en kampanj till förmån för mag- och tarmsjuka. Fondens ändamål är stöd till forskning och utveckling, FoU, samt information och uppsökande verksamhet för mag- och tarmsjuka. Hälften av inkomna medel går, om inte annat anges av givaren, till FoU och hälften till information och uppsökande verksamhet. Medlen för information och uppsökande verksamhet används i förbundets egen verksamhet. Present-tips Skänk en slant till fonden, för att stödja forskning och utveckling på magtarmområdet. PG: 90 03 02-1 12
Studiecirklar Studiecirklar och ger oss möjlighet att kommunicera och dela med oss av våra kunskaper och erfarenheter till varandra. Genom studiecirklar ges vi även möjlighet att träffa andra medlemmar och ge varandra råd, stöd och social gemenskap. Mag och tarmföreningen har ett samarbete med ABF, som hjälper till att få igång cirklar, tillhandahåller lokal och även cirkelledare om så behövs. Det första materialet som togs fram var Att leva med IBS. I projektet Att leva med funktionsstörning i matsmältningskanalen har ytterligare fem cirkelmaterial utifrån diagnos framställts. Att leva med finns för följande diagnoser: Bäckenreservoar Crohns sjukdom IBS Mikroskopisk kolit Reflux/halsbränna Ulcerös kolit Det är bra material, som ger möjlighet till insikt om sin diagnos. Hör av dig till oss för mer info och anmäl intresse av att delta i en cirkel. Att leva med en skugga Johan Bylin Det finns ännu inget svar på varför unga Drabbas av ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Mycket kan förändras snabbt och kanske får detta konsekvenser för skola, kärlek eller framtidsplaner. I boken får du ta del av unga människors berättelser hur det kändes när de insjuknade, hur vardagen förändrades. Boken belyser att du faktiskt inte är ensam att leva med en kronisk sjukdom. Beställ boken på darkredprod@hotmail.com eller kontakta oss. 13 Boktips
Maten är halva födan Maten har en avgörande betydelse för alla människor. Den ger näring som behövs för att leva och energi som går åt för att vara aktiv. Maten ger också njutning och är en ram för social samvaro. Den är en del av vår kultur och för många är den också en stimulerande hobby. När mage eller tarm inte fungerar normalt blir frågor gällande kost och näring aktuella på ett mer uttalat sätt än vad de är för människor i allmänhet. För vissa mag-tarmsjuka är maten, i form av särskild diet, en del av eller utgör behandlingen. För andra kan kosten utan att vara en direkt del av behandlingen ändå ha stor inverkan på livskvalitén. Näring & Njutning - mat för ömtåliga magar Ett projekt inom RMT om mat och näring på mag- och tarmsjukas villkor. Resultatet är en kokbok, med recept av personer med erfarenhet från mag och tarmsjukdomar. Mat för både vana och ovana matlagare Fettsnåla recept med lågt fiberinnehåll, näringsberäknade och provlagade av Karin G Fransson, dietist hos RMT. Medlemspris 160 kr Mat med magkänsla Mat ska vara rolig för alla. Boken handlar om mat och måltider som ger den rätta magkänslan för dig som har problem med magen, men ändå vill äta gott. Fredagsmys, picknick, supé eller snabb vardagsmat? Recept för alla tillfällen. Anpassade för låg fett- och laktoshalt, livsmedel som irriterar har minskats eller uteslutits. Fredrik Eriksson kock Lisa Förare Winbladh matskribent Pia Henfridsson leg. Dietist 14
Bli med i vår gemenskap Som medlem i förbundet tillhör du en länsförening eller lokalförening. Att vara medlem i Mag- och tarmförbundet ger många förmåner och möjligheter. Du får information, kunskap, erfarenhetsutbyte och gemenskap. Du får också möjlighet att vara med och påverka dina egna och andras villkor. Du får också medlemstidningen Kanalen, som kommer ut med fyra nummer per år. Medlemskapet kostar 220 kronor per år. Om du betalar 1 oktober eller senare gäller medlemskapet även följande år. Om någon i din familj (boende på samma adress) är medlem kan du bli familjemedlem till en reducerad avgift på 50 kronor. Som stödmedlem betalar du 220 kronor. Medlemsavgiften kan du betala direkt till vårt bankgiro 344-1805. Kontakta föreningen Mikael Jacobsson ordf 0734-18 24 72 m-j@live.se Peter Almroth v.ordf 0705-09 35 55 a-p@live.se Fontänen, Västra vägen 32, 582 28 Linköping Telefon 013-12 78 40 magotarm.ostergotland@fontanen.org www.magotarm.se/ostergotland