Östergötlands länsförening av RMT Återskapar livskvalité

Transkript

1 ÖSTGÖTAKANALEN Medlemstidning nr Östergötlands länsförening av RMT Återskapar livskvalité

2 Ordföranden har ordet 2010 ett händelserikt år Vi började året med öppet hus i ABFs lokal på Snickaregatan i Linköping den 6 februari, där vi hade olika miniföreläsningar samt flera olika prova på aktiviteter och där också ILCO var närvarande. Sedan kom Årsmötet den 14 mars på Motala Rundradiomuseum, där vi fick en uppskattad guidning om radions utveckling under olika epoker. Seminarium i Motala den 17 juni (under Vättenrundan) om våra mag- och tarmsjukdomar, med efterföljande paneldebatt. Vi anordnade en uppskattad Må Bra-helg (13st deltagare) på Marieborgs kursgård i Norrköping den 1-3 oktober, där vi från fredag till söndag hade lite olika aktiviteter (mer om detta kan ni läsa i detta nummer). Årets stora aktiviteter avslutades med en föreläsning om mag- och tarmcancer på Vrinnevisjukhuset den 17 oktober som också är vår magoch tarmdag (läs mer i tidningen). Övriga aktiviteter som också genomfördes under året, var drop-in i Motala, Norrköping samt Åtvidaberg. Café-träffar på Café Gyllen i Linköping, utskick av vår lokala medlemstidning Östgötakanalen, frågor till våra kommun- och landstingspolitiker inför valet. Det vi också erbjuder är studiecirklar kring våra mag- och tarmsjukdomar, men även andra cirklar, teaterbesök, ponnyridning samt Aloe Vera träffar. Så utbudet av aktiviteter är stort inom föreningen. Vi kan också se tillbaka på 2010 som ett mycket positivt år vad gäller nya medlemmar, som har ökat markant i antal under året. Vi har fått in 30st nya medlemmar från nov 2009 till nov Vi har även knutit till oss ett antal kontaktpersoner som hjälper oss med att sprida information om föreningen och dess aktiviteter i länet och det är en hjälp som vi i styrelsen verkligen uppskattar. Men för att fortsätta att hålla denna höga svansföring och kunna fortsätta att erbjuda liknande aktiviteter även framöver, så behöver vi ha din hjälp. Så jag vill ännu en gång trycka på hur viktigt det är att vi får hjälp i vårt arbete och det handlar om allt från rent styrelsearbete till att bara hjälpa till med olika saker så som sprida information om föreningen, anordna medlemsträffar, hjälpa till vid föreläsningar och drop-in, bidra med reportage/ artiklar till vår medlemstidning. Ja, allt är viktigt och nödvändigt för oss, så om du känner att du vill hjälpa till så tveka inte att höra av dig till oss, vi behöver din hjälp. Vintriga hälsningar 1 Mikael Jacobsson ordförande

3 Studieorganisatören har ordet Må bra-träffar med Aloe Vera produkter hos Monica Schelin Andersson. Aloe Vera har många välgörande egenskaper för kroppen och din hälsa, kom och prova dig fram till vad som passar just dig! Följande träffar finns att välja bland: 1. Hälsa, välkommen till en må bra-träff fylld av tips och information om hur du kan öka ditt välbefinnande med hjälp av Aloe Vera. Det kommer att blir en härlig träff där du kommer kunna prova, känna, lukta och även smaka då vi bjuder våra hälsodrycker och även på snacks och lite vanlig dryck. 2. Fotspa, ett härligt skönt och avslappnande fotbad, där du går hem på mjuka lätta fötter. Temat för kvällen är underbara välgörande Aloe Vera -produkter 3. Hudvård och Massage, för axlar och nacke. En träff där hudvården står i fokus. Vi lägger en skön och välgörande ansiktsbehandling på oss själva och får även möjlighet att njuta av en stunds avslappnande massage. 4. Sminkträff - Vi kommer att tillsammans ha ett par timmar i skönhetens tecken. Temat för kvällen är vår härliga skönhets- och make-up serie Sonya som är en fantastisk aloe mineral make up. Som gäst kommer du att få göra en lättare ansiktsbehandling och make up på dig själv med utvalda produkter där du kommer att få tips om hur du kan framhäva dina drag på bästa sätt. Självklart är alla må bra-träffarna helt kostnadsfria och det finns inget köptvång. Väljer du att handla får du produkterna med dig samma kväll och betalning sker kontant eller mot faktura. En mindre kostnad tas dock ut för massagen vid Massage-träffen. Adressen är Linnègatan 8, Linköping. Lokalen är en trappa ner i fastigheten, dock utan hiss. Självklart går det även att ordna visningar på annan plats efter önskemål. Vi har ett rullande bokningsschema hos Monica, så hör av dig för vidare information och anmäl dig till studieorganisatören Och - glöm inte anmäla dig till våra studiecirklar för ökad livskvalité. Hälsning från Carola Studieorganisatör och teaterombud Östgötakanalen är medlemstidning för Östergötlands länsförening av RMT Ansvarig utgivare: Mikael Jacobsson Material insändes till: rmt.ostergotland@fontanen.org eller till RMT, Fontänen, Västra vägen 32, Linköping Manusstopp: 20 maj, 20 aug, 20 nov och 20 feb. 2

4 Föreningen växer - vi blir starkare för varje medlem Nu har vi 16 nya medlemmar Från aug till nov 2010, har vi fått 16 nya medlemmar. Fler har insett vikten av att bli medlem. Föreningen blir starkare och kan göra mer för de som drabbas av störningar i matsmältningskanalen. Dessutom kan vi påverka beslutsfattare och politiker. RMT Östergötland blir en positiv maktfaktor för dig som har en diagnos. För dig som väntar på diagnos och befinner dig i utredning, strävar vi efter att arbeta för att din väntetid ska bli så kort som möjligt. Att du så snart det är möjligt komma till en specialist Vi hälsar alla nya medlemmar välkomna, från Boxholm, Finspång, Linköping, Motala, Norrköping, Söderköping och Vikingstad. Dags att nominera till årsmötet Länsföreningen har idag c:a 225 medlemmar och till allas glädje ökar medlemsantalet för varje månad. Vi planerar fler föreläsningar och öppet hus. Vi skapar möjligheter för medlemmar, anhöriga och intresserade att samlas för att få information och kunskap. Men även för att utbyta erfarenhet och ge egna tips och idéer till andra. Detta arbete är mycket viktigt och vi strävar ständigt att utvecklas Nu söker vi just dig som känner att du vill vara delaktig i vårt arbete. Det finns alltid ett behov av en hand eller ett huvud till. Eller du kanske känner någon som skulle kunna passa i vår förening. Antingen som styrelsemedlem eller kontaktperson på en ort/kommun. Med andra ord, vill du vara med och påverka eller kan du tänka dig att sprida vårt budskap genom affischer och flygblad. Har du någon som du vill nominera till styrelsen eller som du vill föreslå som kontaktperson? Meddela oss innan 1/ Planering för 2011 Årsmöte 13 mars Flygvapenmuseet Linköping Föreläsning 19 mars Tarmcancerdagen Linköping Föreläsning 17 oktober Mag- och Tarm-dagen Vi planerar även fler föreläsningar och öppet hus under året, vilka ännu inte är bestämda till ort eller datum. 3

5 Bidrag och stöd Handikappersättning Handikappersättning söker du hos Försäkringskassan på särskild blankett. Till ansökan ska bifogas ett läkarintyg. Handikappersättning har tre nivåer: 36, 53 eller 69 procent av gällande prisbasbelopp beroende på vilket behov du har av hjälp och/eller hur stora dina merkostnader är. Prisbasbeloppet ändras för varje år. Försäkringskassan kan ge upplysning om vilket prisbasbelopp som gäller ( år 2010). Gränsvärdet för merkostnader är 7,5 procent mindre än ersättningsnivån. För att få ersättning med t ex 36 procent räcker det alltså att du har merkostnader på 28,5 procent av prisbasbeloppet. Försäkringskassan väger samman dina merkostnader och hjälpbehov. Handikappersättningen omprövas om du får aktivitetsersättning, sjukersättning eller ålderspension. Handikappersättning och stöd är under utredning av Försäkringskassan. En genomgång sker av de personer som får ersättningen och en neddragning innebär en sämre situation för många. Bilstöd För att få bilstöd måste du ha återkommande och mycket stora svårigheter att förflytta dig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationer, till exempel att gå av och på bussar och tåg. Du kan få stöd att köpa ett fordon, anpassa ett fordon eller ta körkort Svårigheterna kan bero på olika saker. Det kan vara smärtor, andningssvårigheter, minskad rörelse-förmåga, dålig balans och magproblem. Men en visst funktionsnedsättning eller en viss diagnos ger dig inte automatiskt rätt till bilstöd. En tillsynes likvärdigt funktionsnedsättning kan ge en person stora förflyttningssvårigheter, medan en annan klarar sig bra på egen hand trots sin funktions-nedsättning. Alla som har rätt till bilstöd kan få ett grundbidrag för att köpa bil. Bidragets storlek varierar med typ av fordon. Du kan få högst: kronor för köp av bil kronor för köp av motorcykel kronor för köp av moped. Även bilstöd söks hos Försäkringskassan. Läs mer om handikappersättning och bilstöd på vår hemsida. 4

6 Mikael Jacobsson ordförande Familj: Fru Sussie samt sonen Joakim som är utflugen ur boet Bor: Ute på landet en bit utanför Mantorp Diagnos: Ulcerös Kolit, fick diagnosen hösten 2006 Fritidsintressen: golf Kontakt: / m-j@live.se Peter Almroth vice ordförande Familj: Gift med Ingrid, har två vuxna söner Bor: Smedby i Norrköping Diagnos: Ingen, är anhörig Fritidsintressen: teknik, foto och data, folkbildning Kontakt: / peter.almroth@sv.se Carola Eriksson kassör, studieorganisatör, teaterombud Familj: Gift med Kurt, har två vuxna döttrar Bor: Ekholmen, Linköping Diagnos: IBS sedan 2006 Fritidsintressen: föreningslivet, tittskåp/miniatyrer, släktforskning, vykortsamlingen Kontakt: / carola.eriksson59@tele2.se Ingrid Almroth sekreterare Familj: Gift med Peter, har två vuxna söner Bor: Smedby i Norrköping Diagnos: Crohn Fritidsintressen: sport; matlagning, hus och hem Kontakt: / ingrid.almroth@norrkoping.se Camilla Gustavsson ungdomsansvarig Familj: sambo Bor: Linköping Diagnos: Ulcerös colit Fritidsintressen: umgås med familj och vänner Kontakt: / camilla87gustavsson@gmail.com 5

7 Linda Gylesjö suppleant nyval 2010 Familj: Härlig släkt och vänner Bor: Litet hus på landet utanför Linköping Diagnos. Crohn och IBS sedan 2009 Fritidsintressen: träning och hälsa, musik, fotografering, naturupplevelser och teckning. Kontakt: / linda.gylesjo@hotmail.com Lisbet Gustavsson suppleant nyval 2010 Familj: Gift med Jan, tre vuxna barn Bor: Linköping Diagnos. IBS sedan 1997 Fritidsintressen: Umgås med familjen, sommarstället och att gå promenader och vistas i naturen Kontakt: Helene Forsén suppleant Familj: ensamstående, skild sedan några år tillbaka. Bor: Skäggetorp, Linköping, uppvuxen utanför Flen Diagnos: Mb Crohn, diagnos -01, har även RA sedan tonåren. Fritidsintresse: Sy kläder, skapa med händerna, måla och snickra Kontakt: / helene.forsen@hotmail.com Kurt Flink valberedning nyval 2010 Familj: Gift med Carola, har två vuxna döttrar Bor: Ekholmen, Linköping Diagnos: Ingen, är anhörig Fritidsintressen: motorsport Kontakt: / kurt.flink@tele2.se Sara Flink valberedning nyval 2010 Familj: dotter till Carola och Kurt Bor: Ekholmen, Linköping Diagnos: Ingen, är anhörig Fritidsintressen: konst, musik, böcker och datorn Kontakt: / flink.sara@gmail.com 6

8 Rehabiliteringen på Teneriffa fortsätter Jag var hemma i Linköping under sommaren och början av hösten. Jag fortsatte med min rehabilitering på LHC mitt i stan men det blev inte lika intensivt med träningen som när jag är på Teneriffa. Träffade bara min sjukgymnast en kort stund var tredje vecka. På Teneriffa träffar jag sjukgymnasten varje dag. Det är en stor skillnad. Vi fick ju faktiskt några riktigt varma veckor i juli, då njöt jag ordentligt och önskade att det skulle fortsätta att vara lika varmt hela sommaren. Tyvärr blev det en för årstiden kall augusti och september så jag längtade tillbaka till värmen på Teneriffa. Den 12 oktober flög jag tillbaka till mitt andra hem och min lägenhet här i Los Cristianos på södra Teneriffa. Jag har återupptagit min rehabilitering på Vintersol. Lägenheten som jag bor i nu hyr jag året runt och den ligger nära Vintersol, den har en stor terrass, det finns en stor bassäng med solstolar och parasoll att vara vid när det är riktigt varma dagar. Efter en inköpsresa till norra Teneriffa, bl a IKEA, så har jag möblerat upp lägenheten som jag vill ha den och jag har kommit i ordning med alla saker. Det ska bli skönt att slippa packa ner allt och frakta det för magasinering när jag åker hem i början av sommaren, då behöver jag bara låsa dörren och åka till flygplatsen. Vad gör jag då på dagarna här? Jag tar det lugnt på förmiddagarna, njuter av värmen och läser mycket böcker. På eftermiddagarna går jag till Vintersol för behandling/träning. Efter min siesta och middagen blir det ofta promenader längs strandpromenaden eller inne i centrala Los Cristianos. En och annan film blir det att jag tittar på också. Dagarna går otroligt fort, det känns som om jag inte hinner med. Stressnivån är 0 här, ingen stress man tar dagen som den kommer, inte en massa måsten. En sak som jag tycker är skönt här det är att jag lämnar min mobiltelefon hemma i lägenheten på dagarna, det är så skönt att inte behöva känna att jag måste kunna bli nådd hela tiden. Vill någon mig något får de ringa på morgonen eller kvällen. Egentligen borde jag göra så hemma i Linköping också, vanför jag inte gör det vet jag faktiskt inte. En del helger åker jag på utflykter här på ön. Jag har varit runt på nästan hela ön. Det är alltid roligt att sätta sig i bilen med en av mina personliga assistenter som bor här på ön och bara åka runt och titta. Jag upptäcker hela tiden nya saker. 7

9 Jag får ofta frågan hur jag kan ha råd med att bo på Teneriffa större delen av året. Som svar kan jag säga att jag inte röker, dricker ingen alkohol, köper väldigt lite kläder och då bara på rea och jag försöker leva så snålt som möjligt när jag är hemma i Linköping. Dessutom så har jag börjat sälja allt som jag har i lägenheten och källarförrådet som jag inte använder eller behöver, har märkt att det är väldigt mycket. Jag skickar också in ansökningar till olika fonder och stipendier och ber dem att hjälpa mig ekonomiskt med min vistelse här. Det är inte så svårt som det verkar, jag skickar först in ett personligt brev och berättar lite kort om mig själv och vad jag vill ha pengarna till. En del fonder vill ha in läkarintyg, kopior av deklarationen mm men om de vill ha det så kommer de att tala om i ett brev som de skickar tillbaka till dig. Man måste vara ute i god tid och hålla reda på sista ansökningsdag. I januari kommer jag att börja skicka in fondansökningar för nästa vistelse 2011/2012. Behandlingarna och träningen på Vintersol betalar landstinget via en poliklinisk remiss. Är det någon som vill veta mer om hur man kan få rehabilitering på Teneriffa så kan ni mejla till mig. Jag hjälper gärna till med att ge tips och råd. Eftersom jag har varit här så mycket så har jag fått en hel del kontakter med spanjorer som hyr ut lägenheter. Det är mycket billigare att hyra direkt av en spanjor istället för att hyra via en agentur. Jag lär mig mer och mer spanska så nu klarar jag mig väldigt bra. Min sjukgymnast och sjukgymnast assistent är spanjorer och de pratar bara spanska med mig. Jag försöker att lära dem lite svenska också så vi brukar säga att vi har språk kurs samtidigt som jag tränar, jag lär mig mer spanska och de lär sig lite svenska. Ibland får jag riktigt tänka till för att hitta orden på svenska för det blir mest spanska och engelska som jag pratar här. Dyklektionerna har jag fortsatt med och ska snart skriva teoriprovet. Nu måste jag göra ett uppehåll med dykningen pga min öroninflammation och infektion i käkleden. När jag kan återuppta dykningen vet jag inte, det beror på när det är utläkt. Jag måste träffa en läkare som är specialiserad på dykning för att kontrollera mitt öra innan jag får klartecken att dyka igen. Ser verkligen fram emot att börja dyka igen. Jag har ännu inte fått fler bilder från mina dykningar i juni men jag hoppas att jag kan få dem snart. Hoppas att jag får dem innan denna tidning trycks. Helene Forsén helene.forsen@hotmail.com 8

10 Må bra helg på Marieborgs Kursgård 1-3 okt - reportage Kursgården ligger vid Bråvikens strand i utkanten av Norrköping. I naturskön miljö med lokaler som var väl anpassade för oss intog vi gården i besittning på fredagskvällen. Må Bra-helg är ett led i vår strävan att öka livskvalitén hos våra medlemmar Deltagare kom från Motala, Linköping, Söderköping och Norrköping. Dag 2 Påverka dina tankar och känslor, Stärk din självbild och kropp Vi lotsades genom dagen av Inger Sivervik Carlsson. Genom samtal, gruppdiskussioner och praktiska övningar kunde vi på eftermiddagen alla känna oss må lite bättre. Vi fick mycket nyttigt med oss från hennes olika arbetspass. Tipspromenad med en del omöjliga frågor På kvällen vankades det en god smörgås. Vi diskuterade i avspänd och ombonad miljö det vi hade upplevt under dagen. Alla var överens om att dagen gett mervärde och en känsla av att man blivit stärkt. Vi blev alla riktigt goda vänner och snart var det någon som sa: - Det känns som vi känt varann länge! Vi har trevligt tillsammans. 9 Lördagens övningar gav ökad livskvalité Tipspromenad På kvällen hade vi en liten tipspromenad om olika händelser och årtal Det blev diskussioner om frågorna och svarsalternativen vid vårt samkväm senare på kvällen tillsammans med en härlig kvällssmörgås. Det visade sig att frågorna var rätt, men bland svarsalternativen fanns inte alltid rätt alternativ. Kvällsmörgås och trevligt umgänge

11 Må bra helg på Marieborgs Kursgård 1-3 okt - reportage Dag 3 Grupparbetet om kostens betydelse samt bemötande inom vården. När det gäller bemötandet inom vården så fick vi det bekräftat som vi har hört från så många medlemmar att där man ställer önskemål på förbättringar. Följande sju punkter är våra önskemål om förbättring inom vården: Empati/förståelse från vården för våra besvär (det syns ju inte utanpå). Bli betrodd, att man lyssnar och tar sig tid med patienten. Underlätta och informera om second opinion. Att få ha samma läkare vid återbesök och om detta är möjligt att överlämnade läkare kommunicerar med övertagande läkare. Snabb väg till diagnos (max en månad). Att få bättre och tydligare information om diagnosen och även få den skriftligt (informationshäfte som överlämnas till patienten). Erbjudas remiss till dietist (viktigt med en dietist med kunskap om magoch tarmsjukdomar). RMT Östergötland är med i ett utvecklingsprojekt i Landstinget som handlar just om bemötandet inom vården. Ordförande Mikael Jacobsson som är föreningens kontaktperson och håller i detta arbete. framförde vid ett projektmöte ovanstående önskemål från föreningen och våra medlemmar. Detta mottogs mycket positivt och man har förståelse för våra önskemål och vi kommer nu att jobba vidare tillsammans för att hitta lösningar och idéer för att förbättra bemötandet. Ordförande Mikael Jacobsson samtalar med några av deltagarna i en paus. Fyra vinnare som lyckades bäst med frågorna. Må Bra-helgen avslutades med lunch, vilken var lika god som alla övriga måltider under helgen. Kursgården har erfarenhet av att arrangera kurser och konferenser för deltagare som tillhör vår målgrupp. Väl anpassad mat och trevliga lokaler gjorde att samtliga deltagare åkte hemåt väl rustade för ökad livskvalité. 10

12 Aloe Vera - Träff på lätta fötter Torsdagen den 30 september var vi på FotSpa hos Monica Schelin Andersson i en lokal på Linnègatan i Linköping. Hon är oberoende återförsäljare av Aloevera-produkter från Forever. Vi välkomnades med en uppfriskande välkomstdrink innehållande Aloevera-juice med smak av persika. Mums!!!!!! Lite tilltugg bestående av kex, ost och smarriga vindruvor serverades till drinken. I samband med det var det provsmakning av flera olika smaker av juicer. Därefter påbörjades ett varmt och skönt fotbad med mjukgörande Aloeveraprodukter. Under tiden våra fötter badade visades en informationsfilm om Forever och dess produkter. Efter fotbadet blev det peeling samt insmorning med mjukgörande kräm. Vi trädde plastpåsar på våra fötter och över det strumpor. Det blev varmt och skönt. Medan vi väntade på att krämen skulle verka visade Monica fler produkter ur Forevers sortiment. Efter avslutad behandling var fötterna lena och mjuka som aldrig förr. Denna härliga behandling var helt gratis och inget köptvång av några produkter var det heller. Bara att njuta. Vi tackar Monica för en jättehärlig och avslappnande kväll och ser fram emot fler aktiviteter som mer FotSpa, sminkprovning och kanske även lite massage av nacke och axlar. Läsartips Vid tangentbordet Sussie och Carola Vi med dom lätta bomullsfötterna Har du som läsare några tips eller egna knep för att göra din tillvaro lite lättare och med ökad livskvalité? Det kan gälla allt ifrån mat, mediciner, kontakt med läkare eller övrig vårdpersonal till fritidsintressen och olika grupper man är delaktig i (typ cirklar). Kort sagt, det som du upplever, gör att din livskvalité ökar. Vi tar emot dessa tips och skriver om dessa i tidningen. Kanske är det så att du vill berätta lite mer om din situation? Tveka inte att ta kontakt med oss, Då gör vi ett mini-reportage, så du får möjlighet att utveckla dina idéer. Din berättelse kan hjälpa andra till en bättre vardag. I redaktörens öra har en fågel viskat om Verum hälsofil och en medicin som heter Loperamid. Kanske har du erfarenhet av dessa? Hör av dig 11

13 Du som vill vara delaktig och hjälpa till i föreningen Länsföreningen har ambitioner att öka verksamheten och få till fler mötesplatser och möjligheter för våra medlemmar att träffas. Även att ordna föreläsningar och fler öppet hus runt om i länet. För de som precis fått sin diagnos betyder en kontaktperson mycket. Vi söker nu dig som är medlem och som vill hjälpa oss i vårt arbete. Det kan gälla allt från att ordna fika vid en medlemsträff till att vara en kontaktperson för en specifik diagnos. Som kontaktperson gör du stor nytta för personer som vill prata om och få tips eller råd om sin diagnos. Alla nydiagnostiserade har ofta mycket som man vill få svar på. Du som varit drabbad länge har en erfarenhet som betyder mycket. Vi har stort behov av medlemmar som kan sätta upp affischer eller lägga ut material på vårdcentraler och mottagningar t ex. Att vara en lokal kontakt på sin ort, då länet är ganska stort. Lite eller mycket allt är av stort värde i vårt utåtriktade arbete. Kanske kan du tänka dig att: Vara kontaktperson för en specifik diagnos Lokal kontakt i sin kommun Hjälpa till vid medlemsträffar/öppet hus Komma med reportagetips till vår medlemstidning Östgötakanalen Så tveka inte utan hör av dig, just din insats betyder mycket. Tillsammans kan vi diskutera vad just du kan bidra med. Kontaktperson för spridning av material: Att vara kontaktperson innebär att vi skickar informationsmaterial (broschyrer, flygblad om möten/föreläsningar, medlemstidningen) till dig, som du sedan lägger ut på ditt sjukhus, vårdcentral, skola och bibliotek. Kontaktperson övrigt: Här söker vi personer som vill hjälpa till med/hålla i studiecirklar, ungdomsträffar, anhörigträffar, mässor, medlemstidningen m.m. Obs: Man behöver ej ingå i styrelsen för ovanstående, men medlemskap i föreningen är en förutsättning. 12

14 Föreläsning på Mag- och Tarmdagen Länsföreningen hade en föreläsning kring Mag- och Tarmcancer i Fornborgen på Vrinnevisjukhuset i Norrköping söndagen 17 okt Ett 50 tal intresserade vad närvarade vid föreläsningen, som var ett samarbete med RMTs Riksförbund, Roche AB och Merk AB. Förläsaren för dagen var Maria Albertsson, Professor i Onkologi. Studieorganisatör, teaterombud och kassör Carola Eriksson hälsar välkomna Under pausen serverades det fika och där skapades många nya kontakter och till vår stora glädje fick föreningen återigen motta nya medlemmar som anmälde sitt intresse till medlemskap i RMT. Efter föreläsningen fick Maria besvara frågor från publiken. Maria avtackades med kokboken Näring och njutning och fick en varm applåd för sitt stöd till länsföreningen. I arbetet med att sprida information och kunskap om mag- och tarmcancer så ställer Maria även upp för länsföreningen genom att besvara frågor från medlemmar via länsföreningens medlemsblad, Östgötakanalen. En lyckad dag för alla närvarande och länsföreningen sänder ett stort varmt tack till Maria Albertsson, för hennes mycket uppskattade föreläsning och vi ser alla fram emot ett gott kommande samarbete tillsammans. 13

15 Maria Albertsson Adjungerad professor i onkologi. Född 1956 i Ängelholm. Doktorsexamen vid Lunds universitet Docent i onkologi vid Lunds universitet Cancer i mag-tarmkanalen är en av våra vanligaste sjukdomar och drabbar såväl matstrupe, magsäck, lever-gallvägar, bukspottskörtel, tjocktarm som ändtarm. Tjocktarmscancer är vanligast med cirka 6000 nya fall per år, medan matstrupscancer inträffar i cirka 500 nya fall per år. För matstrupscancer har länge kirurgi ansetts vara huvudbehandlingen, men när patienten kommer till diagnos är endast omkring 25 procent av fallen potentiellt botbara med kirurgi. För de övriga patienterna är tumörsjukdomen antingen så lokalt avancerad eller metastaserad att behandlingen måste vara onkologisk. Sedan tio år har Maria Albertsson på nordisk bas drivit samarbetsgrupper för att förbättra vårdkvalitet och bedriva klinisk forskning och utveckling om matstrupscancer. Arbetet har fått stöd från Cancerfonden och Nordic Cancer Union (NCU). I de studier grupperna hittills gjort har de kommit fram till att kombinationsbehandling med cytostatika och strålbehandling är minst lika effektiv som kirurgi vid behandling av matstrupscancer som är möjlig att ta bort. Kompletterande studier pågår i syfte att utröna vilken behandling som är bäst ur livskvalitetssynpunkt. Maria Albertssons forskargrupp har i en nyligen publicerad studie visat att ca 25 procent av patienterna som fått modern onkologisk behandling tycks vara tumörfria i mer än 3 år. Gruppen har också bedrivit klinisk forskning kring cytostatikabehandling av spridd matstrupscancer. En studie som Maria Albertssons forskargrupp nyligen publicerat visar att matstrupscancer är en av de former som ökar snabbast i landet. Fråga Maria Maria kommer att ha en egen fast sida i Östgötakanalen, där hon berättar om mag- och tarmcancer, forskning, behandling och mediciner. Frågor till Maria, går bra att mejla eller skicka per post till oss i föreningen, så vidarebefordrar vi dessa frågor till henne. Svaren kommer att publiceras i Östgötakanalen, din egen medlemstidning.. Givetvis låter vi frågeställaren vara anonym, om så önskas. 14

16 Maten är halva födan Maten har en avgörande betydelse för alla människor. Den ger näring som behövs för att leva och energi som går åt för att vara aktiv. Maten ger också njutning och är en ram för social samvaro. Den är en del av vår kultur och för många är den också en stimulerande hobby. När mage eller tarm inte fungerar normalt blir frågor gällande kost och näring aktuella på ett mer uttalat sätt än vad de är för människor i allmänhet. För vissa mag-tarmsjuka är maten, i form av särskild diet, en del av eller utgör behandlingen. För andra kan kosten utan att vara en direkt del av behandlingen ändå ha stor inverkan på livskvalitén. Näring & Njutning - mat för ömtåliga magar Ett projekt inom RMT om mat och näring på mag- och tarmsjukas villkor. Resultatet är en kokbok, med recept av personer med erfarenhet från mag och tarmsjukdomar. Mat för både vana och ovana matlagare Fettsnåla recept med lågt fiberinnehåll, näringsberäknade och provlagade av Karin G Fransson, dietist hos RMT. Medlemspris 160 kr Mat med magkänsla Mat ska vara rolig för alla. Boken handlar om mat och måltider som ger den rätta magkänslan för dig som har problem med magen, men ändå vill äta gott. Fredagsmys, picknick, supé eller snabb vardagsmat? Recept för alla tillfällen. Anpassade för låg fett- och laktoshalt, livsmedel som irriterar har minskats eller uteslutits. Fredrik Eriksson kock Lisa Förare Winbladh matskribent Pia Henfridsson leg. Dietist Medlemspris 150kr 15

17 Ung i RMT I RMT träffar du ungdomar med samma sjukdom som du själv har. Du kan utbyta erfarenheter, få information du behöver och umgås med jämnåriga. Förbundets ungdomsverksamhet är relativt nystartad och du har möjlighet att själv vara med och påverka inriktningen. Inom förbundet pågår särskilda projekt med inriktning på ungdomars villkor. Förbundet arbetar även för att påverka politiker och andra beslutsfattare så att de ska beakta unga mag- och tarmsjukas behov i sina beslut. Det är ett arbete där du kan vara med och påverka din egen situation. Boktips Att leva med en skugga Johan Bylin Det finns ännu inget svar på varför unga drabbas av ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Mycket kan förändras snabbt och kanske får detta konsekvenser för skola, kärlek eller framtidsplaner. I boken får du ta del av unga människors berättelser hur det kändes när de insjuknade, hur vardagen förändrades. Boken belyser att du faktiskt inte är ensam att leva med en kronisk sjukdom. Beställ boken på darkredprod@hotmail.com eller kontakta oss. Mormors skurna pepparkakor 250g smör 2,5dl strösocker 1dl ljus sirap 2msk kanel 1msk kryddnejlikor 0.5msk bikarbonat som blandas med 2msk vatten 1 till 1,5dl sötmandel finhackas ca: 7,5dl vetemjöl Smält smöret, rör ner sockret och sirapen. Låt kallna. Tillsätt kryddorna och bikarbonaten och den fint hackade mandeln. Blanda den kalla smeten med mjölet och arbete ihop allt till en deg Forma degen till 4-5cm tjock rullar Låt dom ligga kallt insvepta i folie till följande dag. Skär rullarna i tunna skivor, grädda i mitten på ugnen ca. 5min i 225 grader. Låt dig väl smaka 16

18 Sammanställning av de önskemål som medlemmar vill att vi i styrelsen prioriterar och arbetar vidare med. Informationen har vi fått genom brev och telefonsamtal från medlemmar och genom den dialog vi har haft med er på våra drop-in och föreläsningar. Sammanställningen i prioritetsordning ser ut som följer: Bemötandet inom vården. Snabb handläggning och diagnos > stort problem framförallt inom Primärvården, men även inom Specialistsjukvården. Offentliga toaletter. Information/utbildning av anhöriga om vad det innebär att leva med en mag- och tarmsjukdom. Samarbete med andra länsföreningar (resor, träffar och informationsutbyte). Har du synpunkter eller kommentarer kring detta, så tveka inte att höra av dig till föreningen. Studiecirklar Cirkeln kan ge oss möjlighet att kommunicera och dela med oss av våra kunskaper och erfarenheter till varandra. Genom studiecirklar ges vi även möjlighet att träffa andra medlemmar och ge varandra råd, stöd och social gemenskap. RMT har ett samarbete med ABF, som hjälper till att få igång cirklar, tillhandahåller lokal och även cirkelledare om så behövs. Det första materialet som togs fram var Att leva med IBS. I projektet Att leva med funktionsstörning i matsmältningskanalen har ytterligare fem cirkelmaterial utifrån diagnos framställts. Idag kan vi ordna egna Att leva med-cirklar utifrån de cirkelmaterial som framställts. Hör av dig till oss så får du mer information om materialet och kan anmäla intresse av att delta i en cirkel. Du har väl inte glömt att anmäla dig till Att leva med cirkeln? Anmälan sker till studieorganisatören. Cirkeln startar när minst 8 deltagare är anmälda. Varmt välkommen med din anmälan 17

19 Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT, organiserar människor som har funktionshinder till följd av sjukdomar, skador och andra störningar i matsmältningskanalen (i det följande synonymt begreppet mag- och tarmsjuka). Bland våra medlemmar finns ett 20-tal olika diagnoser och tillstånd representerade, däribland personer som tillhör s k små och mindre kända handikappgrupper. Det innebär att de har diagnoser eller tillstånd som återfinns hos 100 eller färre personer per miljon innevånare i Sverige. Målet med vår verksamhet är att återskapa livskvalité, så att personer som har mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett liv som så lite som möjligt styrs och begränsas av sjukdomen. Man ska kunna leva som andra och vara delaktig i samhället. RMT arbetar för att samhället generellt, genom stöd och insatser för personer med funktionshinder, ska utformas på ett sätt som gör detta möjligt. Vi verkar också för ökad forskning så att mag och tarmsjukdomar ska kunna förebyggas, lindras och botas. Som grund för vårt arbete har vi medlemmarnas erfarenheter av hur livet påverkas av funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Vi har också en unik kunskap om hur samhällets stödsystem kan användas för att kompensera negativa effekter och om vilka åtgärder som behövs för att hinder ska undanröjas. RMT erbjuder utbildningsmaterial som gör det möjligt för medlemmarna att tillägna sig kunskap och insikt som gör dem bättre rustade att leva med sitt funktionshinder och att medverka i det samhällspåverkande arbetet. Vårdpolitiska programmet Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) antog vid sin kongress i oktober 2008 föreliggande vårdpolitiska program. Det behandlar frågor som har anknytning till det vårdpolitiska området, det vill säga hälso- och sjukvård, habilitering och rehabilitering samt forskning och utvecklingsarbete. De fyra huvudrubrikerna är: Mag- och Tarmsjukas rättigheter i samhället Hälso- och sjukvården Rehabilitering och habilitering Forsknings och utvecklingsarbete (FoU) Hela det vårdpolitiska programmet finns att läsa på vår hemsida 18

20 Som medlem i RMT träffar du andra som lever med samma sjukdom. Du får löpande information om vård och behandling, socialförsäkringsfrågor, kost och andra aktuella frågor. Du får möjlighet att delta i länsföreningens kurser, föreläsningar och andra aktiviteter. Som medlem får du tidningen Kanalen 4 gånger/år. Den innehåller aktuell information om behandling, forskning, samhällsfrågor samt förbundets verksamhet. Genom RMT är du med och påverkar din egen situation. Medlemsavgiften är 220 kronor (gäller även stödmedlem). Familjemedlem betalar 50 kronor Vid betalning efter 1 oktober gäller den även följande år. Föreningens bg Styrelsen 2010 Mikael Jacobsson ordförande Peter Almroth v. ordförande Ingrid Almroth sekreterare Carola Eriksson kassör, studieansvarig Camilla Gustavsson ungdomsansvarig Linda Gylesjö suppleant Lisbet Gustavsson suppleant Helene Forsén suppleant Kurt Flink valberedning kurt.flink@tele2.se Sara Flink valberedning Östergötlands länsförening av Fontänen, Västra vägen 32, Linköping Telefon rmt.ostergotland@fontanen.org