Behandlingsprogrammet ger psykiskt sjuka möjlighet att bestämma över sina liv. Det är möjligt nu. Idag finns forskningsresultat som visar hur man effektivt kan minimera verkningarna av psykisk ohälsa. Med bästa tänkbara kombination av medicin och psykosociala insatser kan schizofreni vara en hanterbar kronisk sjukdom. Vi skulle kunna erbjuda den här vården i Sverige idag. Det skulle inte kosta mer. Det kräver bara att vi använder de resurser vi har på ett annat sätt. Detta är en informationsskrift från den svenska delen av forskningsprojektet Optimal Treatment Project. Svensk ledare är Ulf Malm, docent i psykiatri vid Göteborgs universitet.
Psykos är ett tillstånd då patienten har svår ångest och får delar av sin verklighetsuppfattning raserad. Det är som att drömma mardrömmar fast man är vaken. Ofta isolerar sig patienter under en psykos och de kan känna stark misstro mot andra människor. Forskningen om psykiatrisk behandling kan visa på följande resultat: Utan behandling får cirka 80 procent av patienter med schizofreni återfall i psykos under loppet av ett år. Av dem som behandlas med antipsykosmedicin får cirka 40 procent återfall inom ett år. Av dem som behandlas både med medicin och psykosociala insatser får cirka 20 procent återfall inom ett år. Om man systematiskt samordnar medicineringen och de psykosociala insatserna kan siffran pressas ner mot 10 procent. Integrerad Psykiatri är ett av de effektivaste behandlingsprogrammen för svårt psykiskt sjuka som vetenskapen idag känner. Programmet är utformat så att patienten själv styr över sin behandling. Viktiga personer i patientens sociala nätverk deltar aktivt. Integrerad Psykiatri har testats i en vetenskaplig studie i Göteborg, Lysekil och Svenljunga med mycket goda resultat. I studien ingick enbart schizofrenipatienter, men programmet kan användas vid alla svåra psykiska sjukdomar. Det är inte helt klarlagt vad schizofreni och andra psykiska sjukdomar beror på, men man vet att biologiska faktorer spelar en roll och att stark stress kan vara utlösande. Det dagliga livets bekymmer för arbete, ekonomi och relationer till närstående kan orsaka mer stress än en sårbar person tål. Stora förändringar i livet, som att man förlorar jobbet, att någon dör eller att en kärleksrelation tar slut, kan också leda till att bägaren rinner över. Strategin i behandlingsprogrammet Integrerad Psykiatri är att förbättra patienternas och de närståendes förmåga att klara av stress och att lösa sjukdomsrelaterade och andra problem. På det viset kan patienternas psykosfria perioder utsträckas och det finns möjlighet för dem att leva ett mer normalt liv. Behandlingen inom Integrerad Psykiatri kostar inte mer än traditionell psykiatrisk vård. Men för att programmet ska fungera fullt ut krävs samordning av psykiatrins, socialtjänsten och försäkringskassans insatser. Sådan samverkan existerar generellt sett inte i Sverige idag.
Så här går det till Case managern En patient som börjar i behandlings- och rehabiliteringsprogrammet Integrerad Psykiatri får allra först en så kallad case manager. Det är vanligen en psykiatrisjuksköterska eller socionom som fått speciell utbildning. Case managern ingår i ett arbetslag med både vård- och socialtjänstpersonal. Patienten och case managern genomför tillsammans en utredning om läget. En viktig del i detta är att kartlägga vilka personer i patientens sociala nätverk som kan hjälpa till i arbetet framöver. Det är patienten själv som bestämmer vilka som ska tillfrågas. Ofast blir det familj, vänner och olika yrkesmänniskor, till exempel personliga ombud. Case managern har enskilda möten med de utvalda personerna för att informera dem om arbetsmetoden. De som vill ställa upp bildar tillsammans med patienten och case managern en resursgrupp. Det är önskvärt att såväl psykiatri som socialtjänst och försäkringskassa finns representerade i gruppen. I den inledande utredningen ingår att patienten formulerar sina personliga mål och ringar in de hinder som finns för att förverkliga dem. Detta kommer att bli utgångspunkten för det arbete resursgruppen ska utföra. Ett övergripande mål kan till exempel vara att leva ett självständigt liv som samhällsmedborgare, slutföra studier eller att träffa en partner. Resursgruppen Resursgruppens första möte bör hållas inom tre månader efter case managerns inledande kontakt med patienten. Vid mötet lägger patienten, uppbackad av case managern, fram sina mål och ett förslag till en personlig utvecklingsplan. Det är alltid patienten själv som bestämmer vilka de övergripande målen med resursgruppens arbete ska vara, men gruppen tar gemensamma beslut om hur man ska göra för att nå dem. Mötet fastslår tre prioriterade, kortsiktiga mål för de närmaste tre till sex månaderna. De kan handla om allt från att minska ångest till att klara av hyresskulder eller att träffa vänner oftare och komma upp i tid på morgnarna. Mötet beslutar också hur man ska gå tillväga för att utvärdera patientens framsteg. Man avslutar sammankomsten med att fördela arbetsuppgifter. Läkaren kan få till uppgift att ändra medicineringen och socialsekreteraren att hjälpa till med hyresskulden. En anhörig kanske ska ringa varje morgon och se till att patienten kommer upp ur sängen och en kompis kan få ordna med ett biobesök eller någon annan aktivitet varje vecka. En del patienter har personliga ombud och/eller personliga assistenter och dessa är en stor tillgång i arbetet. Resursgruppen fortsätter att träffas ungefär var tredje månad. Allteftersom patientens kortsiktiga mål uppfylls sätts nya upp och man håller en stadig kurs mot de övergripande livsmålen. Patienten blir bättre och bättre på att klara sig själv och kommer igång med meningsfulla aktiviteter. I bästa fall kan studier eller arbete återupptas. Så småningom blir resursgruppens möten glesare. Det brukar vara en omvälvande upplevelse för patienter med lång erfarenhet av psykiatrin att på det här sättet få tillbaka kontrollen över sitt liv.
Metoder för problemlösning Inom ramen för behandlingsprogrammet Integrerad Psykiatri utbildas medlemmarna i resursgruppen på ett handfast sätt. Utgångspunkt för vägledningen är alltid den individuella patienten. Lättbegriplig information, byggd på forskningsresultat, ges om sjukdomen och de tillgängliga behandlingsmetoderna. Meningen är bland annat att patienten ska slippa få olika råd från olika håll. Råd som står på rak kollisionskurs med varandra, kan i värsta fall bidra till återfall i psykos för patienten. Case managern och andra professionella lär patienten och de anhöriga vissa metoder som gör att de bättre kan kommunicera med varandra, hantera stress och lösa alla de vardagens problem som ofta känns oövervinneliga när man är psykiskt sjuk. Individuell utformning Behandlingsprogrammet Integrerad Psykiatri utformas alltså individuellt för varje patient. Alla metoder som vetenskapligt visat sig verksamma kan ingå. Det kan vara olika typer av sjukgymnastik, samtalsterapi och naturligtvis medicinering. Läkaren delger resursgruppen sina kunskaper och man provar ut effektivast tänkbara medicinering med minsta möjliga biverkningar. Patienten kan själv medverka när bästa dos ställs in och regleras efter behov.
Kognitiva störningar är vanligen ett stort problem för svårt psykiskt sjuka personer. De kan ha nedsatt förmåga att planera och komma igång med att göra saker. De kan ha svårt att urskilja meningsfulla sammanhang i det som händer omkring dem. Ibland har de svårt att känna vad som händer med deras kroppar. De kan ha problem med korttidsminnet och ibland har de bristande förmåga att förstå vad andra människor tänker och känner. Hjälp mot vanföreställningar Patienter som har hallucinationer eller vanföreställningar som inte släpper av sig själva efter en psykosfas kan bli hjälpta av så kallad kognitiv beteendeterapi. Det innebär att patienten i en jämbördig dialog med en psykoterapeut steg för steg försöker ta reda på om patientens upplevelser är hallucinationer eller verklighet. Ett exempel är en engelsk patient som trodde att han med sina tankar kunde förändra priserna på varor i affärerna. Terapeuten och patienten kom överens om att kolla priserna. Sedan skulle patienten försöka ändra dem och så kollade de priserna igen. Det visade sig att priserna var oförändrade och patienten kom till insikt om att han inte kunde påverka dem. I vetenskapliga studier har det visat sig att kognitiv beteendeterapi är verksam som behandling mot ihållande vanföreställningar och hallucinationer i drygt hälften av fallen. Ibland har patienterna kvar sina vanföreställningar efter behandlingen, men de blir inte längre lika störda av dem. Krisplan En mycket viktig del i resursgruppens arbete är att upprätta en plan för tidigt insatta åtgärder om patienten verkar gå mot ett återfall i psykos. I bästa fall kan ett återfall hindras eller mildras om åtgärder vidtas snabbt. Stressreaktioner som att patienten är spänd, lättirriterad, undviker andra människor, får sömnsvårigheter eller aptitstörningar kan vara tidiga tecken på ett hotande återfall. Det finns vanligen också tecken som är individuella för varje patient. De tidiga varningstecknen kartläggs. En lista över tecknen och en tillhörande handlingsplan delas ut till dem i resursgruppen som är lämpliga att bistå om en kris närmar sig. Man vidtar då åtgärder som minskar stressen patienten upplever och försöker skapa en miljö med bara milda och lugnande intryck. Om detta inte verkar få tillräcklig effekt ändrar man medicineringen.
Lättnad för de anhöringa Det innebär vanligen en stor lättnad för de anhöriga till patienten att få vara med och arbeta i resursgrupper som inom Integrerad Psykiatri. Alla svårigheter i livet känns lättare om man är väl informerad om varför saker händer och om det finns en tydlig strategi för att ta itu med problemen. I resursgruppen stödjer alla varandra, man har väl avgränsade arbetsuppgifter och man vet vem man ska kontakta om något inte blir som det var tänkt. De anhöriga blir avlastade det totalansvar för den sjuke som de många gånger har känt sig tvingade att ta. Därför fungerar Integrerad Psykiatri Förlusten av kontakt med vänner, arbetskamrater och släktingar är kanske det allra värsta för den som blir svårt psykiskt sjuk. Behandlingsprogrammet Integrerad Psykiatri är ett effektivt verktyg att förhindra eller kompensera för en sådan förlust. Vidare är det väl belagt i forskning att stödjande insatser i familjen kan vara till stor nytta. Modellen med resursgruppen skapar trygghet omkring patienten som också får bättre självförtroende genom en succesivt förbättrad förmåga att klara sig själv. Med Integrerad Psykiatri skapas dessutom goda förutsättning för patienten att lära nytt och därigenom kompensera för den försämring av mentala förmågor som kan bli en följd av sjukdomen. Det finns forskning som visar att det är en effektiv form av inlärning att skaffa sig nya intryck genom social interaktion med andra människor. Integrerad Psykiatri är ett evidensbaserat program. Det bygger alltså inte på tyckande och förhoppningar utan på vad man genom forskning och klinisk erfarenhet vet fungerar. Kontinuerlig kvalitetssäkring är en del av programmet.
Vetenskapliga studier 1994 bildades Optimal Treatment Project (Projektet för bästa möjliga behandling) på initiativ av Ian Falloon, professor i psykiatri i Auckland, Nya Zeeland. Projektet är ett internationellt forskningssamarbete. Deltagarna ska utröna hur man bäst går till väga för att införa den behandling för svårt psykiskt sjuka som i forskningsstudier visat sig vara mest effektiv. Olika länder har olika kulturer och sjukvårds- och välfärdssystem och detta måste tas med i beräkningen. Som ett led i den svenska delen av projektet utfördes 1994 till 2000 den redan nämnda vetenskapliga studien av behandlingsprogrammet Integrerad Psykiatri i Göteborg, Svenljunga och Lysekil. Bakom studien stod Optimal Treatment Project-gruppen vid Göteborgs universitet ledd av docent Ulf Malm. 100 schizofrenipatienter ingick. I Göteborgsdelen av studien lottades patienterna till behandling med Integrerad Psykiatri eller till ett väl inarbetat och beprövat program, också det inom öppenvården. I båda programmen ingår medicinering, familjestöd och social träning och båda fungerar med hjälp av case managers. I Integrerad Psykiatri arbetar man dessutom med resursgrupper, träning i kommunikation och problemlösning och med kognitiv beteendeterapi för patienter med ihållande vanföreställningar och hallucinationer. Resultaten efter att patienterna deltagit i de respektive programmen i två år var att patienterna i Integrerad Psykiatri var mer nöjda med sitt program än patienterna i kontrollgruppen. De förbättrade också sin sociala funktion mer än patienterna i det mindre utbyggda programmet. Båda skillnaderna är statistiskt säkerställda. I båda programmen upplevde 15-20 procent av patienterna, inom loppet av ett år, återfall i form av psykosepisoder. En hälsoekonomisk analys visade att Integrerad Psykiatri var kostnadsneutralt om man ser till de totala samhällskostnaderna. Man fick alltså ett bättre resultat för den summa pengar som vård, social service och sjukersättning för patienterna ändå skulle ha kostat.
Resultat och erfarenheter från den västsvenska studien av Integrerad Psykiatri finns redovisade i en lång rad publikationer. Nedanstående lista innehåller vad som publicerats respektive håller på att publiceras 31/8 2001. Ytterligare forskningsrapporter är på väg. Falloon IRH, Fadden G, Borell P, Kärräng L, Ivarsson B, Malm U (1997). Integrerad psykiatri. Psykologia/Spri. Bok, slutsåld men finns på bibliotek. Söderström L, Sutherland K (2001). Hälsoekonomi. Ingår i boken Case management - arbetssätt för en integrerad psykiatri (Red. Ulf Malm). Studentlitteratur. Under tryckning. Jonsson J, Malm U (2001). The social network resource group - A major ingredient for recovery in severe mental illness. Ingår i boken Family Interventions in Mental Illness: International perspectives (Red. Lefley H & Johnson DL). Westport CT, London:Praeger. Malm U, Lewander T (2002). Consumer satisfaction in schizophrenia. A 2-year randomized controlled study of two community-based treatment programs. Nordic Journal of Psychiatry. Under tryckning. Malm U (1999). Clanning for schizophrenia. Ingår i boken WPA series Evidence and experience in psychiatry Volume 2 Schizophrenia (Red. Maj M, Sartorius N.) John Wiley & Sons, Chichester. Burns T, Fioretti A, Malm U et al (2001). Case Management and Assertive Community Treatment in Europe. Psychiatric Services 52:631-636. Malm U, Ivarsson B, Allebeck P, Falloon IRH (2002). A two-year randomised study of Integrated Care in schizophrenia. Under publicering. Malm U, Lindgren NG and the OTP Research group (2002). From randomised controlled trials to evidence-based clinical care for severe mental illness. Ingår i boken The Keio University Symposia for Life and Sciences. Volume 8. Springer Verlag Berlin-Tokyo, sidorna 298-308. Borell P (2001) Kort och intensiv fortbildning till case manager. Ingår i boken Case management - arbetssätt för en integrerad psykiatri (Red. Ulf Malm). Studentlitteratur. Under tryckning. Stålhammar-Hansson K, Allebeck P, Malm U (2001). Event recording in psychiatric care: Developement of an instrument and 1-year results. Nordic Journal of Psychiatry 55:25-31. Lindgren NG, Malm U (2002). Computer-aided outcome reporting in psychiatry (TAMESH) A two year implementation study. Under publicering. Mer information om Optimal Treatment Project (OTP) finns på: www.otp.nu Mer information om TAMESH (Technology Assessment of Mental Health Services) - teknologin för uppföljning och kvalitetskontroll finns på: www.drchips.se Via webbsidorna kan man bland annat hitta svenska tidningsartiklar i ämnet. Följande personer kan svara på frågor om Integrerad Psykiatri: Docent Ulf Malm, Blå Stråket 15, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 GÖTEBORG telefon 031-342 3489 eller 070-836 6949, email ulf.malm@neuro.gu.se Professor Lars Söderström, Nationalekonomiska Institutionen, Lunds Universitet, Box 7082, 222 07 LUND. Telefon 046-2228669, e-mail lars.soderstrom@nek.lu.se Slutligen vill vi tacka för forskningsanslag från Medicinska Forskningsrådet, Medicinska fakulteten vid Göteborgs Universitet, Vårdalstiftelsen, CEFOS, IFS - Intresseförbundet för Schizofreni, Socialstyrelsens nationella och regionala stimulansbidrag, Königsska-Söderströmska sjukhemmet/svenska Läkaresällskapet och Torsten och Ragnar Söderbergs stiftelse. Och till sist tack för ett ständigt och intresserat stöd för vår kliniska forskning från ledningen för området för psykiatri vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Det västsvenska OTP-projektet har tack vare ovanstående anslagsgivare kunnat genomföras helt oberoende av alla företagsintressen.