Projektplan för Interaktionsmönster vid afasi och demens - Samtalsanalys som grund för logopediska insatser Författare: Karin Hammarström Introduktion Afasi är en språkstörning som medför negativa konsekvenser för den som drabbas. Vid olika typer av demenssjukdomar förekommer svårigheter av varierande grad med att kommunicera med omgivningen. Genom arbetet med en pilotstudie i form av en masteruppsats i logopedi (Hammarström, 2012) åskådliggjordes flera fördelar med detaljerade samtalsstudier av interaktionen hos personer med afasi. Arbetssättet, som tidigare visat sig ha klinisk relevans, skulle sannolikt kunna leda till ett mer individanpassat och resurseffektivt omhändertagande av personer med afasi bland svenska logopeder. Samtalsforskning inom afasiområdet bedrivs på några håll, men samtalsanalys vid andra typer av förvärvade kommunikationssvårigheter är ett relativt outforskat område. Logopeder, som arbetar med utredning och intervention av språkliga svårigheter, är påfallande sällan inblandade i arbetet runt personer med demenssjukdomar. Förhoppningen är att ökade kunskaper kring interaktionsmönster hos personer med demensrelaterade kommunikationssvårigheter skulle kunna leda till ett förbättrat omhändertagande av patientgruppen. Projektet har en nära koppling det av riksbankens jubileumsfond finansierade demensforkningscentret CEDER (Center for Dementia Research). Bakgrund De språkliga svårigheterna vid afasi inverkar negativt på förmågan att kommunicera med omgivningen. Detta har konstaterats också hos personer där afasin bedömts som lindrig (Fox, Armstrong & Boles, 2009). Utöver kommunikationssvårigheterna är de psykosociala faktorerna en viktig aspekt av afasin. Synen på den egna identiteten förändras efter insjuknandet och hos drabbade ses en strävan efter att finna ett nytt afatiskt jag (Simmons- Mackie & Elman, 2011). Bristande kunskaper om afasi hos omgivningen gör att många personer med afasi upplever ett bemötande från andra som om de vore mindre intelligenta, småbarn eller känslomässigt avvikande (Shadden, 2005). Föreslaget projekt skulle kunna bidra till att öka kunskapen om hur bemötandet påverkar förmågan hos personer med kommunikativa funktionshinder att delta i socialt samspel. Samtalsanalytiska studier har visat att situationer som betecknas som ansiktshotande (term inom samtalsforskningen som förenklat används för att beskriva ett hot mot en samtalsdeltagares kompetens som samtalspartner genom att denna tappar ansiktet), ständigt förekommer i interaktionen med personer med afasi och att även den vardagliga interaktionen med närstående har visat sig kunna präglas av ojämlikhet (Shadden, 2005; Wilkinson et al., 1998). Det har visat sig att vårdpersonal ägnar mindre uppmärksamhet åt och mer sällan inleder samtal med personer med afasi, vilket leder till ökad isolering på vårdinrättningar och boenden (Gordon, Ellis-Hill & Aschburn, 2009). I en studie där deltagarna tillfrågades tre månader efter stroke, visade sig 93 % av personerna med afasi uppleva faktorer förknippade med lidande, jämfört med 50 % av övriga strokedrabbade (Hilari et al., 2010). En förhoppning med föreliggande studie är att kunna reducera dessa siffror genom logopeders konsultativa åtgärder, och att insatserna också ska vara applicerbara på personer med demensrelaterade kommunikationssvårigheter.
Neurodegenerativa demenssjukdomar beror på en progredierande atrofieringsprocess i hjärnan med kognitiv påverkan och funktionsbortfall som följd. Sjukdomarna utvecklas gradvis och den insjuknade försämras över tid. Andelen personer med demenssjukdomar ökar stadigt i Sverige med en åldrande befolkning (SBU, 2006). Vid neurodegenerativa (kortikala) demenssjukdomar, som primära progressiva afasier och Alzheimers sjukdom, uppstår störningar i kognitiva förmågor tidigt i sjukdomsutvecklingen. Minne och exekutiva funktioner drabbas, men också språksvårigheter är vanligt förekommande (Brookshire, 2007). Vilken typ av språksvårigheter som uppstår beror på skadelokalisation och omfattning. De största kommunikationssvårigheterna återfinns hos personer med frontotemporala demenssjukdomar och Alzheimers sjukdom. Vanligt förekommande svårigheter är anomi (ordfinnandesvårigheter), neologismer och parafasier (ordutbyten och förvrängningar), torftigare meningsbyggnad och nedsatt språkförståelse (framför allt för skriftlig information) (Östberg, 2008; Mendez, Clark, Shappira & Cummings, 2003). Forskningen om interaktionsmönster hos personer med demens är begränsad. I en studie där kommunikativ förmåga i dagliga livet studerades konstaterades att personer med Alzheimers sjukdom uppvisade större svårigheter i samtal jämfört med personer med afasi, trots att personerna med afasi hade ett i grunden större språkligt funktionsbortfall (Murray, Marquardt, Richardson & Nalty, 1984). Vidare har det visat sig svårt för personer med Alzheimers sjukdom att redogöra för situationsanpassade sammanhang och tolka metaforer och humor, även i ett tidigt sjukdomsskede (Fromm & Holland, 1989). Personer med demenssjukdomar ställer krav på förmågan att kommunicera hos anhöriga, vårdpersonal. Det är angeläget att personalen är lyhörd för den enskildes egen förmåga att uppfatta och förmedla budskap och anpassar sig till den (Socialstyrelsen, 2010). I socialstyrelsens riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom från 2010 betonas att all vård, omvårdnad och omsorg för personer med demenssjukdom bör bygga på ett personcentrerat förhållningssätt och multiprofessionellt teambaserat arbete (Socialstyrelsen, 2010). Bemötandet från anhöriga och vårdpersonal har visat sig vara problematiskt i många fall (Sabat, Johnson, Swarbrick & Keady, 2011; Sabat, 2001). Uttrycket malign positioning (fritt översatt elakartat samspel) används för att beskriva hur personer med Alzheimers sjukdom, genom omgivningens yttranden och handlingar positioneras till en förödmjukande negativ social identitet som en dement person. Genom samhällets rådande sociala stereotypa uppfattningar av personer med demenssjukdomar (och delvis av den åldrande populationen som helhet), riskerar den drabbade att hamna i en ställning som om de vore mindre vetande där de inte anses värda att göra sina röster hörda (Sabat, 2001). Projektet syftar bland annat till att kartlägga fungerande och mindre väl fungerande strategier i samtal med personer med demens, vilket ökar medvetenheten hos personal och anhöriga om hur mönster i samspelet kan påverka identitetsuppfattningen hos personer med demens. Logopeder kan konsulteras vid minnesutredningar för att undersöka tal och språk med hjälp av särskilda test och observationer. Det är undantagsvis som personer med demenssjukdomar utreds, eller drabbade/anhöriga/personal får kontakt med logoped i Landstinget Gävleborg, trots att demenssjukdomen i många fall har en i hög grad negativ inverkan på interaktionen med omgivningen. Det är sällan aktuellt med riktad språklig träning i vid de demensrelaterade kommunikationssvårigheterna, däremot är det rimligt att anta att logopediska insatser i många fall kunna leda till förbättrad aktivitet och delaktighet för patientgruppen. I en samtalsanalytisk masteruppsats i logopedi från 2012 framkom att logopeder kanske mer aktivt borde inrikta sin intervention för personer med afasi på att främja ett positivt identitetsarbete (Hammarström, 2012). Vikten av en förståelseinriktad samtalsterapi i kombination med modifiering av samtalsmiljöer, med syfte att integrera den språkliga funktionsnedsättningen
med en frisk och stabil identitet framhålls. Genom att tillämpa Conversation Analysis (CA) har logopeder möjlighet att bedöma det som sällan framträder i den traditionella testningen, hur personen med afasi interagerar med sin omgivning. I studien diskuteras kring vikten av logopeders konsultativa åtgärder och man antar att dessa kan komma att öka i framtiden. Studien tydliggör att samma typ av malign positionering som sker i samspel med personer med demenssjukdomar förekommer vid afasi. Således torde den typen av insatser som i studien diskuteras som främjande för identitet och jag -känsla kunna vara applicerbara på personer med demensrelaterade kommunikationssvårigheter. Föreliggande studie skulle kunna leda till intressanta jämförelser av bemötandet av personer med afasi och personer med demenssjukdomar. Gällande personerna med afasi visar aktuell forskning att konsultativa åtgärder som modifiering av samtalsmiljöer, rådgivning till patient, närstående och personal är av minst lika stor betydelse för patienternas aktivitet och delaktighet som den riktade språkliga träning som logoped kan erbjuda för att stärka de språkliga förmågorna och/eller kompensera för de språkliga förbistringarna (Kelly, Brady & Enderby, 2010). Konsultativa vårdkontakter är vanligen korta och föga resurskrävande, men har visat sig påverka interaktionen positivt för personer med afasi och deras närstående/personal med en direkt påverkan på livskvaliteten och synen på den egna identiteten. Förhoppningen är att kunskapsinhämtningen från den planerade studien, kommer leda till ett förbättrat omhändertagande, bland annat genom att liknande typer av konsultativa åtgärder som erbjuds personer med afasi, kan tillämpas gällande personer med demenssjukdomar och kommunikationssvårigheter. Syfte Syftet med projektet är att genom språklig testning och detaljerade samtalsstudier få ökade kunskaper om vilka språksvårigheter som föreligger vid demenssjukdomar jämfört med afasi, och undersöka vilken inverkan dessa har på den faktiska interaktionen hos de två patientgrupperna. Ett ytterligare syfte är att genom samtalsanalysen särskilt studera aspekter i interaktionen som har en påverkan på identitet och jag känsla i vardagliga och institutionella samtal. Metod Planerad metod är en samtalsanalys starkt inspirerad av principerna för Conversation Analysis (CA), en metod som möjliggör systematisk analys av mänsklig interaktion (Hutchby & Wooffitt, 2008). Conversation Analysis, CA (på svenska ofta benämnd samtalsanalys), är en form av interaktionsanalys som med framgång har tillämpats för analys av samtal med personer med kommunikativa funktionshinder, framför allt afasi, men även demens (t ex Goodwin, 2003). CA fokuserar på hur interaktion är centralt för hur människor agerar i sociala sammanhang. All interaktion sker i ett sekventiellt förlopp där olika deltagares bidrag (turer) följer på varandra i ett organiserat samspel. Situationen, samtalsdeltagarna (och samtalsdeltagarnas inbördes relationer) och den aktivitet som de samtalande är engagerade i avgör/påverkar bidragens längd, innehåll och komplexitet. Av särskild relevans är konstaterandet att individer, trots problem med att uttrycka sig, på olika sätt kan visa sin förståelse och bidra till interaktionen (Goodwin, 2003). CA har visat sig vara användbart vid såväl studier av välfungerande respektive mindre väl fungerande strategier i vardaglig interaktion (Perkins, Withworth & Lesser, 1998; Kitzinger & Jones, 2007) som vid utvärdering av intervention (Lindholm & Wray, 2011). Användandet av CA möjliggör en mer uttömmande utvärdering av kommunikationen och bedömningen kan sedan ligga till grund för val av aktiviteter i behandlingssituationen. Lesser och Algar (1995) liksom Bryan, McIntosh och Brown (1998) diskuterar hur CA vid afasi kan användas som ett verktyg för att ge
individualiserad rådgivning till omgivningen om kommunikationen med den anhörige med afasi, genom ökad insikt i interaktionsmönstren. Vidare bidrar metoden med stöd och strategier för att ändra företeelser i deltagarnas samtalsmönster som diskuterats fram som mindre gynnsamma för interaktionen (Lock, Wilkinson, Bryan, Maxim, Edmundson, Bruce & Moir, 2001). Design Tio personer med demensdiagnos kontaktas via landstingets demensteam och demensboende i kommunen, med vilka kontakt redan är etablerade och ett första samtycke getts. Inklusionskriterier för deltagande är att personerna har någon typ av demensdiagnos och att de själva eller deras omgivning upplever kommunikationssvårigheter i någon mån. Exkluderande faktor är demensdiagnos i kombination med annan neurologisk diagnos som kan antas ge språkpåverkan. Vidare kontaktas tio personer med afasi via afasiföreningens verksamhet Mötesplats afasi. Exkluderande faktor hos personerna med afasi är misstanke om annan neurologisk sjukdom som kan tänkas ge språkpåverkan, exempelvis demenssjukdom. Deltagarna tillfrågas om deltagande i studien. Enbart personer som förväntas kunna medverka i projektet tillfrågas. Två samtal per deltagare planeras äga rum i deltagarnas boendemiljö vid två separata tillfällen. Samtliga deltagare deltar i ett institutionellt samtal som består av formell bedömning av språkförmågan med neurolingvistiska språktestet, A-ning, det bland logopeder vanligast använda testet vid förvärvade hjärnskador (Lindström & Werner, 1995). Resultatet på språktestet kommer att utvärderas och användas för att beskriva deltagarnas formella språksvårigheter. Språktestet kompletteras med att deltagarna får göra en utvärdering av den egna språkförmågan med hjälp av en självskattningsskala anpassad för personer med kommunikativa svårigheter. Det andra samtalet kommer vara i form av ett vardagligt, informellt samtal ej styrt till specifikt samtalsämne eller strikta tidsramar. Både de institutionella och de vardagliga samtalen dokumenteras med bild- och ljudupptagning. Inga specifika instruktioner ges till deltagare eller anhöriga, utöver information kring studiens innehåll och syfte. Samtalen bearbetas enligt samtalsanalytiska principer och transkriberas i minsta detalj. Samtalsanalys är en vedertagen metod för att analysera samtal som involverar deltagare med kommunikativa funktionshinder. Resultaten sammanfattas och relateras till relevant tidigare forskning. Etiska överväganden Ansökan till regionala etikprövningsnämnden planeras. Lättförståelig information (både muntlig och skriftlig) med bildstöd används då potentiella deltagande tillfrågas. Skriftligt samtycke inhämtas. Deltagarna informeras om att de när som helst kan välja att avbryta sin medverkan. Enbart personer involverade i projektet avlyssnar och tar del av materialet. Samtliga deltagare avidentifieras. Ansökan om projektmedel Ansökan avser lönemedel för den tid som fordras för datainsamling, analys av material och skrivtid (totalt 6 månader). Vidare sökes medel för resor till Linköping där handledaren för projektet arbetar. Handledning och medarbetare i projektet Forskningsarbetet kommer att genomföras under handledning av fil doktor och leg logoped Christina Samuelsson, Institutionen för klinisk och experimentell medicin, enheten för logopedi, Linköpings Hälsouniversitet.
Referenser Brookshire, RH (2007): Introduction to neurogenic communication disorders, 7 uppl., Mosby Elsevier, St Louis. Bryan, K., Mcintosh, J., Brown, D. (1998). Extending conversation analysis to non-verbal communication. Aphasiology, 12, 179-188. Fox, S., Armstrong, E. & Boles, L. (2009). Conversational treatment in mild aphasia: a case study. Aphasiology, 23, 951-964. Fromm, D., & Holland, A. (1989). Functional communication in Alzheimer s disease. Journal of Speech and Hearing Disorders, 54, 535 540. Goodwin, C. (2003). Introduction. I: C., Goodwin. Conversation and Brain Damage (ss. 3-20). Oxford: Oxford University Press. Gordon, C., Ellis-Hill, C. & Ashburn, A. (2009) The use of conversational analysis: nurse-patient interaction communication disability after stroke. Journal of Advanced Nursing. 65 (3), 544-553. Hammarström, K. (2012) Ansiktshot och identitetsarbete vid afas en samtalsanalytisk studie av testsamtal och vardagliga samtal. (Masteruppsats i logopedi). Linköpings Universitet, Institutionen för klinisk och experimentell medicin. Hilari, K., Northcott, S., Roy, P. & Marshall, J. (2010) Psychological distress after stroke and aphasia: the first six months. Clinical Rehabilitation. 24, 181-190. Hutchby, I., Wooffitt, R. (2008). Conversation analysis: Principles, practices and applications. Cambridge: Polity Press, 2 uppl. Kelly, H., Brady, M. C., Enderby, P. (2010). Speech and language therapy for aphasia following stroke (Review). The Cochrane Collaboration. Kitzinger, C. and Jones, D. 2007. When May call home: The opening moments of family telephone conversations with an Alzheimer s patient, Feminism & Psychology 17: 184-202. Lesser, R., Algar, L. (1995). Towards combining the cognitive neuropsychological and the pragmatic in aphasia therapy. Neuropsychological Rehabilitation, 5, 67-96. Lock, S., Wilkinson, R., Bryan, K., Maxim, J., Edmundson, A., Bruce, C. & Moir, D. (2001). Supporting partners of people with aphasia in relationships and conversation (SPPARC). International journal of language and communication disorders, 36, 25-30. Lindström, E. & Werner, C. (1995). A-ning - Neurolingvistisk Afasiundersökning. Ersta högskola - Ersta utbildningsinstitut, Stockholm. Lindholm, C. & Wray, A. (2011) Proverbs and formulaic sequences in the language of elderly people. Dementia, 10, 625-635. Mendez, M. F., Clark, D. G., Shapira, J. S., & Cummings, J. L. (2003). Speech and language in progressive nonfluent aphasia compared with early Alzheimer s disease. Neurology, 61, 1108 1113. Murray, J., Marquardt, T. P., Richardson, A.,& Nalty, D. (1984). Differential diagnosis of aphasia and dementia from aphasia test battery scores. Journal of Communication Disorders, 1, 33 39. Perkins, L., Withworth, A., & Lesser, R. (1998). Conversing in dementia: a conversation analytic approach. Journal of neurolinguistics, 11, 33-53.
Rahm Hallberg I. Att vara vårdare. I: Edberg A K. (red). Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur; 2002. s. 45-60. Sabat, S., Johnson, A., Swarbrick, C., Keady, J. (2011) The demented other or simply a person. Nurs Philos, 4, 282-92. Sabat, S. (2001). The Experience of Alzheimer s disease: Life through a Tangled Veil. Oxford: Blackwell. SBU (2006). Demenssjukdomar en systematisk litteraturöversikt. Tillgänglig på http://sbu.se. Socialstyrelsen (2010): Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 stöd för styrning och ledning. Tillgänglig på http://www.socialstyrelsen.se. Simmons-Mackie, N., Elman R., (2011) Negotiation of identity in group therapy for aphasia: the Aphasia Café. Int. J. Language & Communication Disorders, 46: 312-323. Shadden, B. (2005). Aphasia as identity theft: theory and practice. Aphasiology, 19, 211 223. Wilkinsson, R., Bryan, K., Lock, S., Bayley, K., Maxim, J., Bruce, C., Edmundson, A., Moir, D. (1998). Therapy using conversation analysis: helping couples adapt to aphasia in conversation. Int. J. Language & Communication Disorders, 33. Östberg, P. (2008) Lexical and articulatory aspects of speech production in cognitive recline. Karolinska Institutet.