SLUTRAPPORT 2008-08-21. Kristina Lange Carlsson



Relevanta dokument
Känner vi varandra? Elevhälsans uppdrag. BUP-kongressen, Linköping maj 2015

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Neuropsykiatrisk frågeställning inom förskola och skola.

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Habiliteringen. Info om Habiliteringen, H&H till gruppen. Mitt i livet

Vuxenhabiliteringens program för vuxna personer med funktionshinder inom autismspektrum

HÖK - Barn och ungas psykiska ohälsa

Sammanfattning av statistikuppgifter

Habiliteringen i Dalarna

Datum Sida 2 (5) Diarienr GSN 2018/ VÄSTERÅS STAD

Lärandemål för PTP inom vuxenpsykiatri

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Vår klinik. Mottagning i Lycksele Mottagning i Skellefteå Mottagning i Umeå Vårdavdelning i Umeå

Habilitering inom BUP. Maria Unenge Hallerbäck Överläkare, med dr Landstinget i Värmland

De flesta av oss har någon erfarenhet av psykisk ohälsa, egenupplevd, närstående eller professionell.

Habiliteringsprogram autism

Stöd till vuxna med en autismspektrumdiagnos

Rapport avseende neuropsykiatriska utredningar vid Vuxenhabiliteringen Neurorehab Sävar och Psykiatriska klinikerna under 2015

Psykologansvaret för utredning av barn och unga med misstänkt intellektuell och/eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Hjälpredan. Ansvarsfördelning kring barn och ungdomar med funktionsnedsättning

ELEVHÄLSOPLAN. Rutiner och organisation för elevhälsoarbetet på Urfjäll. Läsåret

Information till personal inom barnhälsovården Marks kommun

Riktlinjer för handläggning av neuropsykiatriska tillstånd och närbesläktade funktionsnedsättningar såsom

Specialpedagogisk kompetens i fråga om neuropsykiatriska svårigheter

Psykologansvaret för utredning av barn och unga med misstänkt intellektuell och/eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Landstingsfullmäktiges protokoll. Styrelsens beredning av programberedningens verksamhetsrapport för år 2015

Handlingsplan. barn och elever i behov av särskilt stöd

Rutiner för mottagande i grundsärskola och gymnasiesärskola

Bakgrund. Vi ville skapa ett gemensamt bedömningsteam kring de små barn som redan kommer till hab och bup på remiss från BVC och BUM.

Västbus råd och stöd för allsidig elevutredning skolnivå

KUNSKAP GÖR SKILLNAD. Katherine Wiklund

FÖRSLAG TILL DAGORDNING

Västbus råd och stöd för allsidig elevutredning skolnivå

Utforma Regionala Riktlinjer för vuxna avseende; ADHD lindrig

Elevhälsan Elevhälsan på Ektorps skolenhet Hälsofrämjande arbete

Hjälpredan. Ansvarsfördelning kring barn och ungdomar med funktionsnedsättning

ADHD hos skolbarn från risk till frisk. Josef Milerad Skolöverläkare, Lidingö stad universitetslektor Inst. kvinnors och barns hälsa

Förutsättningar för Samverkan och Utveckling

Om autism information för föräldrar

Utsatta barn inom Barnhabiliteringen. Gunilla Rydberg

Beslut efter kvalitetsgranskning

I Vallentuna erbjuds barn med grav språkstörning en speciell språkträning, TINS

Hjälpredan. Ansvarsfördelning kring barn och ungdomar med funktionsnedsättning

Handlingsplan för elevhälsoarbete. Alla elever är hela skolans ansvar! Brukets skola, Örebro kommun

Vuxenpsykiatrin finns de med i de lokala Västbusgrupperna? Svar: Vuxenpsykiatrin finns inte med i lokala Västbusgrupper. Det gäller hela regionen.

Beslut efter kvalitetsgranskning

Övergripande riktlinjer och rutiner för elevhälsoarbetet i Hedemora kommun

Varmt välkomna! Tvärprofessionella samverkansteam. kring psykisk skörhet/ sjukdom under graviditet och tidigt föräldraskap

Elevhälsoteam Näshulta Friskola. Verksamhetsplan.

Pedagogisk bedömning/förskola Inför ansökan om grundsärskoletillhörighet

Psykisk ohälsa under graviditet

Barns psykosociala ohälsa

BNK Enheten för f r barnneuropsykiatri vid DSBUS

Handlingsplan mot diskriminering och kränkande behandling

Beslut efter kvalitetsgranskning

Välkomna! Till lärandeseminarium 2 om första linjens insatser till barn och unga med psykisk ohälsa

Beslut efter kvalitetsgranskning

Välkommen till Temadag Hemmasittare med NPF i skolan

Mödra- och Barnhälsovårdspsykologens arbete. Leg Psykolog Frida Harrysson, MBHV-psykolog Lund

Neuropsykiatri. Sandra Mulaomerovic ÖL i psykiatri

Barnhälsa. Fjärås-Gällinge förskolor. Kungsbacka kommun. Verksamhetsår 2014/15

Åtgärdsplan och utförandeplan kopplad till Utredning om och hur stöd till barn med särskilda behov kan förbättras

PLAN FÖR ELEVHÄLSA. Elevhälsa. Plan för elevhälsa S i d a 1 7

Beslut efter kvalitetsgranskning

Hjälpredan. Ansvarsfördelning kring barn och ungdomar med funktionsnedsättning

Rapport Riktlinjer för en tydlig hantering av barn och unga med psykisk ohälsa inom primärvården Västerbottens läns landsting 2011

Bruno Hägglöf Senior professor, Barn och ungdomspsykiatri Umeå universitet Bruno Hägglöf

Tidig upptäckt av utvecklingsavvikelser hos förskolebarn i Stockholm

NPF i Sverige framsteg och utmaningar. Anna Norrman, Riksförbundet Attention 13 november 2014

Elevhä lsoplän fo r Skyttorp och Vättholmä skolor

Vårdrutin 1 (5) Godkänd av: Karin Malmqvist, divisionschef, Claus Vigsø, divisionschef

Handlingsplan gällande barn i behov av särskilt stöd i Nässjö kommun.

MANUAL Psykologisk utredning inför mottagande i grundsärskolan och gymnasiesärskolan Specialpedagogiskt kompetenscentrum

Beslut efter kvalitetsgranskning

Inledning. Stockholm den 29 mars Till Avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården

Kvalitetsprogram för elevhälsoarbetet

Kvalitetssystem för elevhälsans specialpedagogiska insatser

Behöver ditt barn stöd från samhället?

Elever i behov av särskilt stöd

UPPDRAGSBESKRIVNING FÖR TERAPIKOLONI- VERKSAMHET

Att ta på sig rätt glasögon

Gemensamma riktlinjer för kommunerna och regionen i Västra Götaland om samverkan avseende barn och ungdom med sammansatt psykisk/psykiatrisk och

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN. Leva som andra

Centrala Elevhälsan. Barn- och elevhälsoplan 2012

Överenskommelse mellan kommunerna i Jönköpings län och Region Jönköpings län om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning

Utredning och diagnostik av adhd

Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Ett utbildningspaket för barnhälsovården

Överenskommelse angående ansvarsfördelning mellan primärvårdsnivå i kommun och landsting och Habiliteringsverksamheten

Arbetsterapeuter kan bidra i skolan

Beslut efter kvalitetsgranskning

Hjälpreda. Före förskolan. Förskoletiden. Skoltiden Gymnasietiden. Ansvarsfördelning för personal kring barn och ungdomar med synnedsättning

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Barn- och ungdomshabiliteringen Leva som andra

Christina Edward Planeringschef

Vuxenhabilitering i Norrbottens läns landsting

Samverkansriktlinjer enligt 3 f HSL, 2 kap. 7 SoL och SOSFS 2007:10/2008:20

Manual Pedagogisk utredning inför mottagande till grundsärskola och gymnasiesärskola Specialpedagogiskt kompetenscentrum

Beslut efter kvalitetsgranskning

Barn som sakta faller ur skolan

Utvärdering av verksamheterna Horisonten barn och unga och Bryggan

Transkript:

SLUTRAPPORT Analysuppdrag avseende handläggning av neuropsykiatriska funktionshinder i gränsområdet mellan barn- och ungdomspsykiatri och barnhabilitering 2008-08-21 Kristina Lange Carlsson

Uppdrag... 4 Bakgrund... 4 Innehåll... 4 Genomförande... 4 Inledning... 6 Målgrupp... 6 Förekomst... 6 Konsekvenser... 8 Livslånga tillstånd... 8 Situationen i Dalarna... 8 Barnhälsovården... 9 Skolan... 9 BUP... 9 BUH... 10 Brukarorganisationerna... 10 Förslag till innehåll och arbetssätt... 10 Omvärldsanalys... 11 Tre arbetsgrupper... 11 Basnivå 0-6 år... 11 När misstänka utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning under barnets första 18 månader?... 11 Den första tidiga utredningen inom BVC... 11 När misstänka utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning hos barn 18 månader 6 år?. 11 Basutredning i samverkan... 12 Insatser på basnivå och information om specialistremiss... 12 När remittera barn i åldern 18 mån 6 år till specialistnivå?... 12 Insatser och åtgärder i väntan på utredning på specialistnivå... 13 Förutsättningar för genomförande... 13 Basnivå 6-19 år... 14 Basutredning... 14 Insatser och åtgärder... 15 När remittera vidare till specialistnivå?... 17 Specialistnivå... 18 Vilka ska tas emot på specialistnivån?... 18 Insatser från specialistnivån... 18 Bedömning, utredning och diagnostik... 18 Symptombeskrivande diagnoser enligt DSM IV och ICD-10... 19 Differentialdiagnostik och samsjuklighet... 19 Kompetens på specialistnivån och behovet av teambaserade utredningar och bedömningar... 20 Insatser från specialistnivån efter diagnostisering... 20 Samarbetspartners... 21 Information till patient och anhörig... 21 Analys/bedömning... 21 Förslag till organisation... 22 Förslag till bemanning... 23 Fördelning av ärenden mellan BUP och BUH efter utredning... 23 Schematisk skiss över remissgång... 23 2

Behov av resursförstärkning... 24 Förslag till genomförandeplan... 24 Central utredningsenhet... 24 Kvalitetssäkring... 24 God vård om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården24 Hög kompetens hos personalen och utbildningsinsatser... 25 Deltagande i kvalitetsregistret BUSA... 25 Utvärdering av verksamheten... 25 Referenser... 25 3

Uppdrag Bakgrund Efter en översyn av Barn- och Ungdomspsykiatrin (BUP) och Barn- och Ungdomshabiliteringen (BUH) 1997 tillsattes 1998 en särskild projektgrupp med representanter från BUP och BUH, med uppdrag att bilda ett länsgemensamt konsultteam inom området neuropsykiatri. Gruppen kom också fram till att det skulle finnas lokala neuropsykiatriska team inom varje närsjukvårdsområde. Lokal Barn- och Ungdoms Centrum samverkan (BUC) finns inom alla fem närsjukvårdsområden, på alla ställen har BUP och BUH varit representerade och på vissa orter även Barn- och Ungdomsmedicinska mottagningarna. Inom ramen för BUC har man diskuterat gemensamma ärenden, frågeställningar där man behövt konsultera varandra och ibland har överföringar av ärenden också förekommit. Ett formellt lokalt team fungerade under en period i Falun, men har nu lagts ner. 2006 fick verksamhetscheferna för BUP och BUH ett nytt uppdrag att beskriva konsekvenserna av olika möjliga alternativ vad det gäller organisation av neuropsykiatrin för barn och ungdomar i länet. En arbetsgrupp med företrädare för BUP och BUH tillsattes, men kunde inte enas om ett gemensamt organisationsförslag. Tio år efter översynen av BUP och BUH hade alltså inte uppdraget fullgjorts, varför länssjukvårdschef Karin Stikå-Mjöberg beslutade om att genomföra ett kompletterande analysuppdrag avseende handläggning av neuropsykiatriska funktionshinder i gränsområdet mellan BUP och BUH. Konsult och psykiater Kristina Lange Carlsson anlitades för uppdraget. Innehåll Uppdragets intention uttrycktes enligt följande: - ge en beskrivning av befintliga förutsättningar - analysera möjligheter och svårigheter - belysa önskvärd fortsatt inriktning och utveckling - bidra till utvecklingen av välfungerande vårdprogram och handläggningsrutiner samt - genomföra arbetet i samverkan med övriga berörda intressenter, främst inom skolhälsovården Uppdraget skulle genomföras under 2007. Genomförande Kristina Lange Carlsson har varit projektledare för arbetet och Håkan Broberg har varit projektsekreterare. Projektgruppen, som senare indelats i olika arbetsgrupper, har bestått av representanter från BUP, BUH, Barnhälsovården, Skolhälsovården och brukarorganisationerna Attention och Riksförbundet Föreningen Autism (RFA), se nedan. 4

Skolhälsovården Eva Nordin-Olson, skolläkare och distriktsläkare Mora Meta Guldbrand, skolläkare Falun Per-Erik Hästö, skolpsykolog, Hedemora Christina Lindberg, skolsköterska, Ludvika Brukarorganisationer Gunilla Ordéus, riksförbundet Attention Maria Ljungberg, riksförbundet FA Barnhälsovården Lars Holmberg, barnhälsovårdsöverläkare Britt Börjesson, barnhälsovårdssjuksköterska Kerstin Floberg, barnhälsovårdspsykolog Barn- och Ungdomshabiliteringen Daniel Persson, psykolog, Mora Maria Söderlund, psykolog, Ludvika Karin Sundqvist, sjuksköterska, Ludvika Ann-Charlott Mannerhagen, arbetsterapeut, Borlänge Marie-Louise Lind Olsson, specialpedagog, Ludvika Barn- och Ungdomspsykiatrin Christina Eriksson, psykolog, Falun Katarina Eriksson-Fagerberg, barn- och ungdomspsykiater, Falun Dan Frisk, psykolog, Avesta Anna-Maria Norén, bitr verksamhetschef/kvalitetsutvecklare, Falun Irma Nyberg, familjebehandlare, Familjeenheten, Falun Kerstin Pennonen, chef, Borlänge Under arbetets gång har BUP bytt verksamhetschef från Christina Eriksson till Tina Jäderbrant. Maja Gilbert, verksamhetschef för BUH och Tina Jäderbrant, verksamhetschef för BUP, har under arbetets gång deltagit i vissa av projektgruppens möten, då det varit av vikt att stämma av arbetet mot verksamhetscheferna och inhämta synpunkter från dem. Projektgruppen har träffats sammanlagt 12 gånger under perioden april 2007 maj 2008. Tre av dessa möten har varit arbetsmöten, då merparten av tiden ägnats åt att låta arbetsgrupper inom projektgruppen hantera olika frågeställningar. Verksamhetscheferna har sammanträtt tillsammans med projektledningen vid ett par tillfällen. Utöver detta har verksamhetscheferna haft ett par separata möten tillsammans med projektledaren samt ett antal mer informella avstämningar per telefon. Tidigt under arbetets gång förankrades det hos länssjukvårdschefen att representanter från både Skolhälsovården, Barnhälsovården och Brukarorganisationerna skulle engageras i arbetet. Vid ett par tillfällen har Maja Gilbert och Eva Nordin-Olson informerat nätverket för elevhälsa i Dalarna om projektgruppens arbete och tagit emot synpunkter från nätverket. Kristina Lange Carlsson gav Hälso- och sjukvårdsutskottet en delrapport av arbetet den 31 oktober 2007. Då beslutades att låta arbetet utsträckas t.o.m. våren 2008. 5

Inledning Målgrupp I uppdraget används begreppet neuropsykiatriska funktionshinder. Det är ett begrepp som inte är helt tydligt definierat. Allt oftare används begreppen kognitiva funktionsnedsättningar, utvecklingsrelaterade eller utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar. De två senare överensstämmer bättre med det internationellt mest använda samlingsbegreppet, Neurodevelopmental disorder. I Sverige har vi använt begreppet neuropsykiatriska funktionshinder som debuterar i barndomen för att inte riskera sammanblandning med den grupp som också inkluderas under begreppet neuropsykiatri, nämligen äldre med förvärvade kognitiva funktionsnedsättningar. Till gruppen Neuropsykiatriska funktionshinder hos barn brukar räknas: Uppmärksamhetsstörningar, fr.a. ADHD, ADD, Damp (ADHD+DCD) Autismspektrumtillstånd (Autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd) Tics syndrom, fr.a. Tourette s syndrom Dyslexi Andra språkstörningar Använder vi begreppet kognitiva funktionsnedsättningar inkluderas också Allmänna inlärningssvårigheter, som svag begåvning och psykisk utvecklingsstörning. Använder vi begreppet utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar inkluderas också Motoriska svårigheter Koordinationssvårigheter (DCD) Perceptuella svårigheter De svårigheter vi talar om är nedsättningar av vissa funktioner som leder till handikappande problem i vardagliga aktiviteter, inlärning och sociala relationer, något som också utan adekvata och tidiga insatser riskerar att allvarligt påverka den psykiska och sociala utvecklingen hos det enskilda barnet. För att kunna ge adekvata insatser är det viktigt att göra tvärprofessionella utredningar och bedömningar inkluderande kartläggning av funktionsförmågor, bidragande orsaker samt psykosocial miljö. Många av de ovan listade tillstånden överlappar dessutom varandra och många förekommer också samtidigt med andra tillstånd som exempelvis epilepsi, psykiska sjukdomar som bipolära syndrom och depressioner, för att nämna några. Vi har valt att definiera målgruppen utifrån begreppet utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar, dock med begränsningen att inte inkludera svårare generella psykiska och motoriska utvecklingsavvikelser. Förekomst 6

Neuropsykiatriska funktionshinder eller utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar är vanliga tillstånd som förekommer hos 5-10 % av alla barn och ungdomar. Om de inte tidigt uppmärksammas riskerar de att leda till allvarliga konsekvenser för det enskilda barnets utveckling och också stora påfrestningar i familjen. Med tidig upptäckt och tidigt insatta insatser kan utvecklingen påverkas i positiv riktning och utveckling av allvarliga sociala problem och psykisk ohälsa undvikas eller i vart fall minskas. Samhällets basverksamheter barnhälsovården, skola/förskola och socialtjänst har ett ansvar för att tidigt uppmärksamma, utreda och ge stödinsatser till dessa barn och deras familjer. När svårigheterna är av sådan grad att de inte kan hanteras av basverksamheterna skall barn och familj remitteras vidare till landstingets specialistverksamheter. Vid utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar har man svårigheter inom flera av följande områden: Koncentration Aktivitetsgrad Strategi Planering Empati Impulskontroll Perception Kommunikation Samspel Motorik Beteende Intressen Kontakt Motivation Emotion Begåvning Språk Interaktion Specifika inlärningssvårigheter För barn och ungdomar med lindrigare funktionsnedsättningar bör utredning och stödinsatser klaras helt på basnivån. Här kan det vara värt att påminna om att tillstånd som förekommer hos 5-10 % av alla barn till största delen bör kunna klaras i samhällets basverksamheter för barn och ungdomar. Familjen är en viktig del i barn och ungdomars liv och därför en viktig resurs i fortsatt utveckling och bör inkluderas i alla insatser. Allmänt är det viktigt att betona att det är bara aktuellt att misstänka ett funktionshinder om barnet/ungdomen har svårigheter som ger betydande problem i vardagliga situationer. Om ett barn eller en ungdom har svårigheter, som inte är av tillfällig natur, i mer än ett sammanhang, och de åtgärder och stödinsatser som ges utifrån en mer allmän kunskap om barns utveckling, lärande och behov inte har avsedd effekt, bör ett utvecklingsrelaterat 7

funktionshinder misstänkas. Det är viktigt att inte för länge vänta och se, utan lyfta ärendet till teamet på basnivå för en bedömning och eventuell basutredning för att med ett allsidigt perspektiv tidigt kartlägga bakomliggande orsaker till barnets svårigheter. Två till tre månader bedöms vara en rimlig tid inom vilken man ska ha sett en klar och tydlig positiv effekt av insatta åtgärder. Hos barn och ungdomar med ett uttalat avvikande socialt beteende och svårigheter med kamratrelation med utanförskap och andra problem som följd bör neuropsykiatriskt funktionshinder misstänkas. Ungdomar med socialt utagerande beteende och missbruk är en annan grupp där man vet att bidragande bakomliggande orsak ofta är ett utvecklingsrelaterat funktionshinder. Hos barn och ungdomar med ätstörningar, självdestruktivt beteende, depressioner, ångest och tvångssymptom, som inte svarar på behandlings- och stödinsatser utifrån annan orsak till sådana problem, bör misstänkas ett bakomliggande utvecklingsrelaterat funktionshinder. Konsekvenser De svårigheter vi talar om är nedsättning av vissa funktioner som leder till handikappande problem i vardagliga aktiviteter, inlärning och sociala relationer, något som utan adekvata och tidiga insatser riskerar att allvarligt påverka den psykiska och sociala utvecklingen hos det enskilda barnet. Det är också viktigt att betona att samsjuklighet är mycket vanligt, d.v.s. dessa barn har ofta svårigheter inom flera funktionsområden. Om dessa barn inte tidigt uppmärksammas, diagnostiseras och får adekvata insatser riskerar de att utsättas för mobbning och utanförskap och i förlängningen finns också risk för dåligt socialt fungerande, missbruk och kriminalitet. Det är således av största vikt, både ur ett individuellt perspektiv och ett samhällsekonomiskt perspektiv, att dessa barn och ungdomar får ett professionellt omhändertagande så snart problemen uppmärksammats. Livslånga tillstånd Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar växer inte bort utan det handlar om livslånga tillstånd som man måste lära sig att leva med. Med individuellt anpassad och adekvat information, behandling och stödinsatser både till barnet, familjen och andra i barnets nätverk kan dock barnet få hjälp att hantera sina svårigheter, uppmärksamma sina styrkor och fungera i samhället utifrån sina förutsättningar. Situationen i Dalarna Med en förekomst på 5-10 % för utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar innebär det för Dalarnas del 2839 5678 barn och ungdomar upp till 18 års ålder. 8

Barnhälsovården Barnhälsovården har en central roll i folkhälsoarbetet med ett långtgående samhällsuppdrag att förebygga fysisk och psykisk ohälsa och främja fysisk och psykisk hälsa hos barn 0-6 år och deras föräldrar. Barnhälsovården når i princip alla föräldrar tidigt när motivationen att ta emot hjälp är som störst. Stöd och hjälp till de små barnen som tidigt visar tecken på neuropsykiatriska funktionshinder och deras föräldrar är idag otillfredsställande och ser olika ut i olika delar av länet. Det finns en önskan att föräldrar som visar oro kring sitt barns utveckling skall tas på allvar på ett tidigt stadium inom barnhälsovården och att de utredningar och bedömningar som är motiverade utifrån föräldrars oro skall påbörjas tidigare. Idag finns ca 19.000 barn i åldrarna 0-6 år i Dalarna. 2006 var antalet inskrivna nyfödda barn på BVC 2609. Vid en prevalens på 5 % för barn med ADHD skulle barnhälsovården kunnat igenkänna 950 barn i åldern 0 6 år (Utifrån BUH s beräkningar). Vid en prevalens på 1 2 % för barn med autismspektrumstörning skulle barnhälsovården i Dalarna kunnat uppmärksamma 190-380 barn i åldern 0-6 år under 2006 (utifrån BUH s beräkningar). Den oro som finns runt dessa barn uppmärksammas ofta mycket tidigt i livet av föräldrarna och de bör kunna ta upp sin oro för barnet med sin BVC-sjuksköterska och därvid bli tagna på allvar. BVC-sjuksköterskan kan också i sina screeningar kring barnets utveckling vid olika åldrar uppmärksamma att beteendet avviker eller att utvecklingen mer generellt avviker från den förväntade normalutvecklingen. När barnet finns inom förskolan kan förskoleläraren uppmärksamma att ett barn i barngruppen har en försenad språkutveckling eller avvikande beteende som läraren i samråd med föräldrar diskuterar med familjens BVC-sjuksköterska. Det är därvid mycket viktigt att den oro som framkommit uppmärksammas av barnhälsovården så att en utredning snarast kan påbörjas. Skolan För barn i skolåldern med neuropsykiatriska funktionshinder som inte upptäckts före skolstart måste samhällets basverksamheter för barn i skolåldern, dvs skola, elevhälsa och socialtjänst ansvara för upptäckt, basutredning och stödinsatser till barnen och familjerna. För barn och ungdomar med lindrigare funktionshinder bör utredning och stödinsatser klaras helt på basnivån. Ett försök till nulägesbeskrivning av elevvården i Dalarna har gjorts, men då denna verksamhet är kommunal och saknar länsövergripande ledning har det varit svårt att göra sig en bild av hur det ser ut i länet. På nationell nivå varierar antalet elever per skolsköterska mellan som lägst 260 och som högst 2350 inom grundskolan och 50 respektive 3400 inom gymnasieskolan. När det gäller skolläkarresurs är skillnaderna ännu större. Källa: Skolverket 1995, Rapport nr 76. Elevvården i länets samtliga 15 kommuner kontaktades och tillfrågades angående extraordinära insatser till barn/ungdomar. 9 av 15 kommuner svarade. Sammantaget redovisar dessa att mellan 8,5 28 % av eleverna idag behöver extraordinära insatser under kortare eller längre tid och ca hälften av dessa remitteras till instanser utanför skolans regi. BUP 9

En enklare inventering visar att 19 % av totalt 1185 nyanmälningar på BUP 2006 hade NP (neuropsykiatri) som kontaktanledning. Inom BUP tog det 1-260 dagar från vårdbegäran till diagnos vid NP-frågeställning, längre vid autismspektrumstörning (som är en del av NP). Inom BUP noterar man att antalet remisser angående NP ökar och väntetiderna beror fr.a. på psykolog- och läkarbrist. BUP s och BUH s mottagning för medicinering med centralstimulantia följer mönstret i övriga landet avseende medicinering med centralstimulantia. BUH 50 % av de 386 nya remisserna till BUH 2006 hade frågeställning kring NP och inom BUH tog det 1 månad 2 år från remiss till diagnos. Även här ökar antalet remisser angående NP och väntetiderna beror fr.a. på psykolog- och läkarbrist. Det ökande antalet nya utredningar har gjort att även övriga insatser till målgruppen har måst stå tillbaka p.g.a. resursbrist. Man bedömer också att resurserna inte räcker för strukturerad föräldrautbildning på alla enheter. Brukarorganisationerna Föräldrar med barn som drabbats av utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar framför ofta kritik till brukarorganisationerna. När det gäller skolan har de som lämnat kommentarer fr.a. framfört att de inte blivit lyssnade på och inte fått gehör för sina funderingar och krav. Flera anser också att skolan har dåliga kunskaper om barn i behov av särskilt stöd. Ofta beskrivs skolan som något negativt. Flera tar upp problem med bristande engagemang och en ovilja att anpassa studiegången och undervisningen efter elevens behov. Ibland har åtgärdsprogram inte följts och löften om muntliga prov har inte infriats. Positiva kommentarer finns också och handlar då ofta om individuellt anpassade insatser som fungerat, bl.a. på det individuella programmet. Kritik framförs också mot handläggningen på BUP och BUH och handlar både om långa väntetider och brist på adekvata kunskaper och insatser. Förslag till innehåll och arbetssätt Uppdraget till projektledare Kristina Lange Carlsson var ett Analysuppdrag avseende handläggning av neuropsykiatriska funktionshinder i gränsområdet mellan barn- och ungdomspsykiatri och barnhabilitering. Representanter från Barnhälsovård, Skolhälsovård/Elevhälsa samt Brukarorganisationer engagerades också i arbetet då det är viktigt att belysa hela kedjan av nödvändiga insatser för barn och ungdomar med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar eller misstanke därom för att skapa en helhetsbild. I Projektgruppen har olika arbetssätt, förhållningssätt och organisationsmodeller diskuterats och de förslag som lämnas i denna slutrapport bygger på projektledarens slutsatser utifrån de diskussioner som förts och den kunskap som finns på området. I slutrapporten lämnas även vissa synpunkter på hur det skulle kunna, eller borde se ut, inom de verksamheter som kommunerna ansvarar för, om det ska fungera optimalt ur ett brukarperspektiv. Utifrån denna rapport kommer ett förslag ställas till Landstingsstyrelsen om en ny verksamhet, med behov av ett särskilt resurstillskott, men detta förslag omfattar givetvis endast det som rör landstingets ansvarsområde. 10

Omvärldsanalys Under arbetets gång har en relativt omfattande omvärldsanalys genomförts av deltagare i projektgruppen och gruppen har bl.a. studerat Strömstadmodellen och VITS- och VINSTmodellerna från Uppsala. Rapporter, riktlinjer, artiklar och forskningsmaterial på området har också tagits fram och studerats. Att skapa en modell för Dalarna som bygger på evidensbaserad kunskap på området har varit en självklarhet för gruppen. Tre arbetsgrupper Efterhand bildades tre arbetsgrupper inom projektgruppen, i syfte att ta fram förslag för olika delar av det som omfattar landstingets ansvarsområde avseende barn och ungdomar med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar. Grupperna indelades i Basnivå 0-6 år, Basnivå 6-19 år samt Specialistnivå. Arbetsgrupperna fick i uppdrag att ta fram förslag på hur det borde se ut i Dalarna om det fungerade optimalt, utifrån ett brukarperspektiv. Det som presenteras nedan är i huvudsak det arbetsgrupperna kommit fram till. Vissa saker, som t.ex. vikten av ett gott bemötande och ett professionellt förhållningssätt, liksom vikten av att alltid lyssna på familjen betonas av alla arbetsgrupperna men nämns inte lika uttryckligt under alla tre gruppers redovisningar nedan då det skulle innebära alltför många upprepningar. Basnivå 0-6 år När misstänka utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning under barnets första 18 månader? Under barnets första år kan oron handla om att barnet är skrikigt, oroligt, sprittigt eller att det finns amnings- och matningssvårigheter. Barnet kan ha en alltför låg eller alltför hög aktivitet enligt föräldrarna. Barnet kan också ha svårt att komma in i en någorlunda regelbunden dygnsrytm. Matvägran kan även vara källa till oro för det något äldre barnet, liksom svårigheter i kommunikation och anknytning. Den första tidiga utredningen inom BVC Vid oro ger BVC-sjuksköterskan familjen tätare besök både hos sig själv men även till BVCläkaren och en utredning kan starta. Föräldrarna kan få föra dagbok under ett par dygn för att se hur dygnen ser ut, t ex När äter barnet sover skriker eller är vaket och socialt? När är barnet nära och vill vara med? Har föräldrarna hittat några egna strategier som verkar fungera? Finns tid för utomhusvistelser? Hur ser samspelet ut mellan föräldrar och barnet? Hur mår föräldrarna och hur har familjen det? Beroende på hur problematiken utvecklas kan den fortsatta utredningen se olika ut. När misstänka utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning hos barn 18 månader 6 år? Vid oro med inriktning på neuropsykiatriska symtom observeras barnets kontaktförmåga och förmåga att imitera. Barnets förmåga och vilja att kommunicera med gester eller med ord observeras och för det lite äldre barnet observeras dess tal och språk. Visar barnet vilja att visa 11

sina nyförvärvade förmågor och vill det utföra små uppdrag? Hur ser barnets grad av aktivitet ut hyper- eller hypoaktiv? Barnets förmåga att hitta / planeringsförmåga? Hur fungerar detaljminne och tidsuppfattning? Hur ser den perceptuella förmågan ut? Idag screenas hörseln t ex redan på BB. Hur utvecklas barnet grov- och finmotoriskt? Utifrån dessa observationer kan barnet komma att remitteras till logoped, mödra/barnhälsovårdspsykolog och/eller BUM. Basutredning i samverkan BVC-sjuksköterska och BVC-läkare genomför somatisk undersökning av barnet utifrån frågeställning om neuropsykiatriskt funktionshinder. Utifrån dessa observationer kan barnet komma att remitteras till logoped och/eller BUM. Specialpedagog ansvarar för att förskolan gör en åtgärdsplan och utvärderar den. Mödra/barnhälsovårdspsykologen gör en utredning och/eller bedömning av barnets utvecklingsnivå samtidigt med en bedömning av samspelet mellan barn och föräldrar, hur föräldrarna mår och hur familjens situation ser ut. För att få en så samlad bild av barnet som möjligt är det bra om föräldrar tillsammans med BVC-sjuksköterska, mödra/barnhälsovårdspsykolog och specialpedagog besöker förskolan och får information om hur barnet fungerar i förskolan. När remiss går till logoped skulle det spara tid om logopedens utredning så snart som möjligt sammankopplas med att observation görs av barnet i grupp och åtgärdsplan upprättas för barnet på förskolan av förskollärare och/eller specialpedagog. BVC-sjuksköterskan gör en sammanställning av de utredningar och bedömningar som genomförts och tillsammans med föräldrarna och eventuellt specialpedagog och mödra/barnhälsovårdspsykolog ser man hur barnet har utvecklats utifrån den oro som fanns från början. Har barnets utveckling tagit fart och den oro som föräldrar och personal har upplevt nu minskat avsevärt följs ändå barnet upp av BVC-sjuksköterskan fram till 6 års ålder. Insatser på basnivå och information om specialistremiss Vissa barn visar typiska neuropsykiatriska symtom på ojämnheter i sina förmågor och utvecklingsnivå med svårigheter i förmågan till inlärning, eventuellt tillsammans med svårigheter i uppmärksamhet och koncentration, där barnet visar rastlöshet, oro och överaktivitet eller har svårt att komma igång i aktivitet. Då bör BVC-sjuksköterska/ BVCläkare / mödrabarnhälsovårdspykolog tillsammans med föräldrarna planera för fortsatta insatser och/eller samplanering av insatser i förskolan och/eller börja informera föräldrarna om remissinstanser inom specialistnivån. Barnet har kanske även en försenad motorisk utveckling som gör att det känns omoget för sin ålder och där föräldrar har jämfört barnet med syskon eller andra jämnåriga barn i familjens närhet och därigenom kommit att förstärkas i sin oro över barnets beteende. Vid misstanke om genomgripande störningar i utvecklingen är det viktigt att remiss till specialistnivå går iväg så snart som möjligt. Ett krav är att remiss kan skickas till ett för BUP och HAB gemensamt utredningsteam där det för de minsta barnen ska finnas specialiserad neuropsykiatrisk kompetens och specialiserad kompetens avseende hjärnans tidiga utveckling i relation till samspelsutveckling. När remittera barn i åldern 18 mån 6 år till specialistnivå? 12

Utvecklingen stannar upp och/eller börjar gå bakåt Föräldrar beskriver svårigheter i kontakten med barnet Personal beskriver svårigheter i kontakten med andra barn Svårigheter att gå in i lek, går sin egen väg Allvarliga tal och språksvårigheter Fixeringar i ritualer och beteenden eller specifika intressen Ojämn allmän utvecklingsnivå med svårigheter med inlärning Svårigheter i uppmärksamhet Svårigheter i koncentration Försenad motorisk utveckling Rastlöshet oro överaktivitet Svårighet att starta upp en aktivitet Perceptuella störningar Svårigheter att lyssna/ lystra, hör vad som händer i bakgrunden och inte i instruktionen Svårigheter att fokusera och se sammanhang Uppfattar detaljer och inte sammanhang Insatser och åtgärder i väntan på utredning på specialistnivå När remiss skickats till ett sådant utredningsteam får inte familjen lämnas i väntan på att utredningen startar. En kontaktperson, som lämpligen bör tillhöra BVC, ska ha fortsatt kontakt med familjen under väntetiden och ge familjen råd och tillgång till verktyg för att barnet och familjen ska kunna fungera så optimalt som möjligt i sin vardag. I stödet till familjen ryms både samspelsstöd och konkreta råd om förhållningssätt vid neuropsykiatriska funktionshinder. Ett barn med misstänkt neuropsykiatriskt funktionshinder har stort behov av att få sin omgivning begriplig. Genom att ge föräldrarna möjlighet att lära sig att förbereda barnet för händelser under dagen samt skapa struktur och konsekventa rutiner i vardagen, blir omgivningen mer begriplig. Barnet ska självfallet ha beröm när något blivit bra och ibland kan lek- eller lässtunder behöva planeras in då barnet inte alltid gör det spontant. Stödet kan också handla om att hjälpa föräldrarna att se vad som kan minska barnets utsatthet för stressande miljöer och händelser med tanke på den annorlunda perceptionen. Kontaktpersonen behöver även förbereda barnet och familjen på vad som kommer att hända och ge barnet en bild av vad barnet kommer att få göra i samband med utredningen. Kontaktpersonen följer därefter med till första samtalet hos utredningsteamet. Förutsättningar för genomförande Barnhälsovården behöver uppmärksamma tidiga beteendeavvikelser men det är också viktigt att den fortsatta handläggningen blir klar och tydlig så att man vågar se. För att ovanstående drömmar skall kunna bli verklighet kommer det att behövas fortbildning/utbildning av BVC-sjuksköterska, BVC-läkare och mödrabarnhälsovårdspsykologer. Idag håller det på att utvecklas metoder för screening på beteende- och utvecklingsavvikelser vid 8 månaders ålder vid Lunds Universitet. Det finns idag möjlighet för Dalarna att eventuellt vara med i utvecklingen av denna screening. Det behövs också mer kunskap kring pedagogiskt material på BVC för att kunna föreslå föräldrar olika verktyg i väntan på utredning på specialistnivå. 13

I den bästa av världar tänker vi att goda möjligheter till samverkan och dialog mellan de olika nivåerna inom landstinget underlättar för beslut som gynnar barns utveckling och föräldrars möjlighet att stödja den. Basnivå 6-19 år Basutredning Basutredning av barn med misstänkta utvecklingsrelaterade funktionshinder bör kunna utföras i alla kommuner inom elevhälsan, där skolhälsovården också ingår. Basutredningen ska vara tillräcklig som underlag för att diagnostisera de lindrigaste formerna av aktuella funktionshinder och i basnivån sätta in adekvata stödinsatser och andra åtgärder. Basutredningen ska ha ett helhetsperspektiv och inkludera en allsidig tvärprofessionell bedömning som ska innehålla en pedagogisk, psykologisk, social och medicinsk del. Följande områden bör ingå inom de olika delarna Pedagogisk del Observation/beskrivning av barnets funktionsförmåga i skolan (inkl raster) Styrkor Huvudsakligt problem Skolfärdigheter Läs- o skrivförmåga Ämneskunskaper Uppmärksamhet Impulskontroll Aktivitetskontroll Motorik Perception Kommunikation Social Icke språklig Tal och språk Pedagogisk utredning vid behov Ex Läs- och skrivutredning, ITPA, TVPS m.m. Givna stödinsatser/åtgärdsprogram Lärmiljö Föräldrarnas synpunkter Psykologisk del 14

Bedömning Psykisk utveckling, självbild Aktuellt psykiskt status Kognitiv nivå Kognitiv profil Social del Familjesituation Familjehistoria Fritid Kamratrelationer ADL; sömn, mat, hygien Ev. sociala stödinsatser Medicinsk del/läkardel Anamnes Socialt Hereditet Graviditet, förlossning Neonatalperiod Tidig utveckling Aktuellt Tidigare sjukdomar Medicinering Status Allmäntillstånd (psykiskt o somatiskt), hjärta, blodtryck, lungor, neurologi, öron, hörsel, syn Sammanfattande helhetsbedömning Ev. remiss vidare till specialistnivån Insatser och åtgärder Ett funktionshinder förutsätter att det i bakgrunden finns en funktionsnedsättning som är av sådan art och grad att den leder till problem och svårigheter i barnets eller ungdomens vardag och riskerar att påverka utvecklingen i negativ riktning. Det är därför viktigt med tidiga insatser som ska vara av habiliterande natur för att främja en så positiv utveckling som möjligt och minska de funktionshindrande (tidigare användes begreppet handikappande) konsekvenserna av en funktionsnedsättning. Insatserna behöver i princip alltid vara mångsidiga och rikta sig mot såväl omgivningen (miljö, bemötande, förhållningssätt, kommunikation, pedagogik m.m.) som barnet/ungdomen (träning, medicinering, samtal, kompensatoriska hjälpmedel m.m.) 15

Alla insatser måste ha sin utgångspunkt i en djup respekt för det enskilda barnets/ungdomens unika personlighet och formas utifrån dess individuella förutsättningar, förmågor och intressen, i nära samverkan med föräldrarna. Föräldrar är en viktig resurs och måste ses som kompetenta och jämbördiga samarbetspartners i teamet runt barnet/ungdomen. Föräldrar bör ses som experter på just sitt barn. Insatserna ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet. De metoder som används i syfte att påverka ett barns funktionsnedsättning ska vara evidensbaserade eller bygga på en på annat sätt dokumenterad och omfattande erfarenhet. Insatserna måste utgå från ett helhetsperspektiv och erbjudas i vardagen och inom alla livsområden som hem, skola och fritid. Individuella planer som samordnar insatser på alla aktuella livsområden och tydliggör varje aktörs ansvar och roll (t.ex. skola, hem, socialtjänst, fritid, barn- och ungdomshabilitering och barn- och ungdomspsykiatri). Dessa planer ska alltid vara aktuella. Åtgärdsprogram i skolan är ett viktigt redskap som måste användas. De ska innehålla nåbara mål och kontinuerligt följas upp och utvärderas. En namngiven samordnare bör finnas. Samordnaren har till uppgift att fungera som en spindel i nätet och se till att samordning av insatser och andra åtgärder fungerar, kontinuerligt utvärderas och följs upp. Innan man beslutar om en mer kvalificerad insats ska en basutredning som kartlägger barnets/ungdomens unika individuella förutsättningar inom olika funktionsområden som kognition, kommunikation (språklig och icke språklig), perception, social förmåga och psykologisk utveckling göras. Stödet ska utgå från de individuella behoven och matchas till den individuella funktionsprofilen. Det är viktigt att insatserna utgår från barnets/ungdomens styrkor och intressen. En kunskap måste finnas om när det kan vara motiverat att överväga ett kompenserande hjälpmedel istället för träning för att inte riskera att en funktionsnedsättning mer än nödvändigt hindrar inlärning och utveckling. Alla som arbetar med barn och ungdomar med utvecklingsrelaterade funktionshinder måste ha en grundutbildning om funktionshindren och särskild kunskap om just det barn eller den ungdom de arbetar med. All personal måste erbjudas professionell handledning av en handledare, oftast specialpedagog eller psykolog, med särskild kunskap om funktionshindret. I särskilt komplicerade fall är det rimligt att specialistnivån kan tillhandahålla sådan handledning. Alla stödinsatser och andra åtgärder måste vara utformade på ett sådant sätt att de skapar optimala förutsättningar för barnet eller ungdomen att lyckas. I skolan är det viktigt att stödet involverar såväl pedagogisk metodik och lärmiljö som sociala relationer. 16

Specialpedagogisk handledning till lärare, elevassistenter och andra resurspersoner är en nödvändig förutsättning för att säkra hög kvalitet i den specialpedagogiska insatsen till barnet/ungdomen. Insatserna måste innebära ett stöd i barnets/ungdomens personliga utveckling och möjliggöra utvecklingen mot en positiv självbild och stärkt självkänsla. Det är viktigt att tidigt erbjuda aktiva individuella insatser för att främja social utveckling, lärande och förståelse. Anpassad livskunskap bör erbjudas alla barn/ungdomar som har särskilt stora svårigheter med socialt samspel och social förståelse och inte har förutsättningar att tillgodogöra sig arbete med livskunskap där materialet som används är anpassat till barn och ungdomar utan specifika svårigheter inom just detta område. Många behöver också ett mer kvalificerat personligt stöd inte bara i skolan utan också på sin fritid - en person som kan fungera som något av både en social guide och social coach. Om såväl utredning som stödinsatser och andra åtgärder helt ges i basnivån måste denna också ansvara för att ge information till barnet/ungdomen om funktionshindret och vad det betyder för just honom eller henne. I den informationen är det viktigt att till barnet/ungdomen förmedla att det inte är fel på honom/ henne eller hans/hennes sätt att tänka utan att hon/han fungerar på ett annorlunda, mer ovanligt sätt och kan ha en annan tankestil liksom att omgivningen måste bli bättre på att förstå honom/henne och anpassa sitt stöd därefter. Vidare måste barnets/ungdomens styrkor lyftas fram. Lika viktigt är det att förklara att en förmåga som kan leda till en svårighet i en situation kan vara en styrka i ett annat sammanhang. Att exempelvis ha svårt med uppmärksamhet och att kunna fokusera på en sak kan också uttryckas som att man uppmärksammar allt och missar inget, vilket i vissa situationer kan vara en tillgång. Det finns ett stort behov av att i basnivån erbjuda riktade föräldrautbildningar som är lättillgängliga och kan erbjudas tidigt. Med riktade menas här att utbildningarna är anpassade till aktuellt funktionshinder. Utbildningarna måste syfta till att förmedla såväl kunskap som praktiska redskap i vardagen, men också till att ge stöd genom att bland annat erbjuda möjlighet att träffa andra föräldrar i liknande situation. Också syskon har ett stort behov av motsvarande kunskap, redskap och stöd varför också riktade syskongrupper bör kunna erbjudas på basnivån. När remittera vidare till specialistnivå? Om det redan vid basutredningen visar sig att barnet/ungdomen verkar ha ett mer omfattande funktionshinder i behov av specialistnivåns kompetenser och stödresurser ska remiss till specialistnivån snarast skickas. Det gäller exempelvis utvecklingsstörning, autismspektrumtillstånd och svår språkstörning. Oklara, svårbedömda fall ska tidigt remitteras till specialistnivån för en fördjupad bedömning. Hos barn/ungdomar som inte svarar positivt på de insatser som givits utifrån den bedömning som gjorts i basutredningen, ska remiss skickas till specialistnivån för en fördjupad bedömning. Positiv effekt av en insats bör ses inom tre månader, oftast tidigare. 17

När barn/ungdomar bedöms vara i behov av specialiserade individuella behandlingsinsatser, inklusive medicinering, ska remiss skickas till specialistnivån, liksom när barnet/ungdomen har behov av individuella hjälpmedel som tillhandahålls av specialistnivån. Specialistnivå Vilka ska tas emot på specialistnivån? Barn och ungdomar som behöver utredning och insatser från specialistnivån har: Allvarliga hinder i vardagsfunktioner i samspel med familj och kamrater som ej har kunnat undanröjas genom insatser på basnivån Allvarliga hinder i vardagsfunktioner som hindrar att barnets förutsättningar kommer till sin rätt i förskola, skola och fritidsaktiviteter och som ej har kunnat åtgärdas på basnivån. Insatser från specialistnivån Fördjupad specialiserad utredning och bedömning av Funktionsnedsättning och funktionshinder Bakomliggande orsak Tilläggsproblematik och komorbiditet (samsjuklighet) Bedömning och rekommendation avseende insatser/intervention, såsom: Stöd Service Psykoedukativa insatser Behandling Habilitering Träning Hjälpmedel Kunskapsstöd till basnivån Bedömning, utredning och diagnostik Alla insatser skall stötta utveckling och kompensera hinder hos barnet/ungdomen. Specialistnivån gör fördjupade utredningar inom de områden som tidigare uppmärksammats hos barnet/ungdomen men som inte tillfredsställande kunnat förstås och hanteras. Samverkan ska ske med basnivån kring utredning och stöd- och behandlingsinsatser så att patienten inte upplever avbrott i insatserna. Barnets förutsättningar och situation utreds/kartläggs utifrån olika samskapande perspektiv Individen Familjen/gruppen Omvärlden 18

Funktionsnivån bör följas med ett adekvat uppföljningsinstrument i de gemensamma vårdplanerna. Symptombeskrivande diagnoser enligt DSM IV och ICD-10 Neuropsykiatriska diagnoser baseras på förekomsten av vissa definierade beteenden eller symptom. Dessa är i hög grad utvecklingsberoende och måste därför alltid bedömas i relation till individens ålder, kön och utvecklingsnivå. Även kulturell bakgrund och sociala förhållanden kan ha betydelse för hur symptomen kommer till uttryck. En förutsättning för att diagnos skall kunna ställas är att de påvisade symptomen orsakar påtagliga problem för barnet och de närmast berörda, att de märks i olika miljöer och att diagnosen har betydelse för att individen ska få adekvat hjälp och förståelse. Det finns inget specifikt test eller någon specifik undersökningsmetod som bekräftar eller avfärdar en viss neuropsykiatrisk diagnos, varför en utredning av olika funktioner måste göras. Utredningen är en helhetsbedömning och kan ses som att man lägger pussel utifrån barnets fungerande. Barnets anamnes är mycket viktig för bedömningen. De olika yrkesrepresentanterna bidrar med sina specifika delar i kartläggningen och bedömningen. En diagnos är dock inget mål i sig, utan diagnosen är en förutsättning och underlag för fortsatta insatser. Barnet skall inte behöva ha en diagnos för att få stödinsatser i skolan. Genom en diagnos kan de vuxna kring barnet skaffa sig kunskap om problemområdet och bidra till att förståelsen i barnets nätverk ökar. Barn med neuropsykiatrisk problematik uppvisar ofta olika dominerande symptom i olika åldrar och påverkas av förhållanden i omgivningen. En diagnos är ofta en så allmän beskrivning av ett barns svårigheter att enbart termen inte ger tillräcklig vägledning för hur specifika stödinsatser skall utformas. Problemen förändras dessutom under barnets utveckling. Vare sig man kommer fram till en diagnos eller inte måste utredningsresultaten alltid konkretiseras i beskrivning av det enskilda barnets svårigheter och resurser. Det är utifrån detta som åtgärdsprogram och behandlingsplaner ska formuleras och utvärderas. Användande av samtliga axlar i DSM IV vid diagnostisering stöder tanken om ett brett perspektiv i utredningar. Differentialdiagnostik och samsjuklighet Det är nödvändigt att personalen har hög kompetens kring differentialdiagnostik och samsjuklighet. Bedömningar och insatser som ej varit framgångsrika på tidigare nivåer behöver ytterligare fördjupas och alternativa eller samvarierande faktorer behöver kartläggas. 19

Hos barn och ungdomar med allvarliga psykiatriska diagnoser som inte svarar på behandlings- och stödinsatser utifrån sådana problem bör misstänkas ett bakomliggande utvecklingsrelaterat funktionshinder. Samsjukligheten är stor för barn med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och det är vanligt att barnet får flera diagnoser. Kompetens på specialistnivån och behovet av teambaserade utredningar och bedömningar Inom specialistnivån behöver finnas personal med: Hög kompetens avseende funktionshindren, bakomliggande orsaker, komorbiditet och differentialdiagnostik Hög kompetens avseende funktionshindrens konsekvenser i vardagen på alla livsområden och i ett livsperspektiv Hög kompetens avseende lagliga rättigheter och samhällets stödfunktioner Hög kompetens avseende aktuell kunskap, evidensbaserad och erfarenhetsbaserad Hög kunskap om olika modeller för intervention, vilken teoribildning och grundsyn de vilar på liksom det vetenskapliga och det erfarenhetsbaserade underlaget för olika modeller eller metoder. Barn med utvecklingsrelaterade funktionshinder har varierande behov av insatser över tid utifrån individuella behov och behöver få insatser från personal med olika yrkeskompetenser. En samordnare bör utses för varje barn/ungdom/familj. Insatser från specialistnivån efter diagnostisering Målet för insatserna är att bidra till att barn/ungdom/familj får: Ett fungerande vardagsliv Ökad självkännedom En realistisk bild av barnet och dess förutsättningar Kunskaper om funktionshindrets konsekvenser i dagligt liv Förmåga till samspel I möjligaste mån skall barnet/ungdomen ha sina insatser i vardagslivet och det ankommer på landstingets verksamheter att ta sitt ansvar för att samordna sina verksamheter så att den hjälp de erbjuder kan bli ett gott stöd för barnet/ungdomen. Barn med utvecklingsrelaterade funktionshinder har ofta långvariga, individuellt anpassade insatser i närmiljön och landstingets insatser utgör ett komplement till dessa. Detta kräver goda samverkansprocesser mellan basnivån och specialistnivån och är en nödvändighet för att patienten inte skall känna sig bollad mellan olika verksamheter. Insatser som kan komma ifråga från specialistnivån skall alltid anpassas utifrån det enskilda barnet och vårdplan upprättas i varje enskilt ärende. Då oftast många instanser är inblandade kring barn bör vårdplanen regelbundet följas upp. 20

Insatserna till patienten och patientens familj rör sig om: Psykopedagogiska insatser Information Medicinering Träningsprogram Hjälpmedel som underlättar vardagsfunktionen Samspelsbehandling Gruppaktiviteter för det enskilda barnet/ungdomen, syskon, familjer Nätverksmöten Familjeterapi Individuella kontakter Specialistvårdsremiss Insatserna till basnivån och vårdgrannar rör sig om: Konsultation Second opinion Rådgivning Samarbetspartners Barnet/ungdomen befinner sig i flera sociala sammanhang där det är nödvändigt med samarbete och samordnade insatser. Detta stöttas av att alla barn och ungdomar som kommer i fråga för insatser från specialistnivån har: Samordnare Vårdplan där samverkan med andra aktörer finns angiven Vårdplanen skall följas upp regelbundet och om insatser inte har visat sig verkningsfulla inom 3 månader skall vårdplanen revideras. Information till patient och anhörig Information till patient och anhörig arbetas fram utifrån de referenser som nämns i litteraturlistan och i avvaktan på detta kan hänvisning ske till websidor från andra landsting och intresseföreningar. Övergripande information om utvecklingsrelaterade funktionshinder skall finnas på landstingets hemsida, både egetproducerat och hänvisning till andra hemsidor. Analys/bedömning Under de första mötena i projektgruppen ägnades en hel del tid åt att diskutera tidigare motsättningar mellan verksamheter, konflikter, misstro och brist på samsyn. Brukarorganisationerna framförde också kritik mot att det sett så olika ut i länet avseende väntetider, handläggning och kompetens. Samtidigt var det tydligt att alla i gruppen var oerhört angelägna om att kunna erbjuda brukarna en bra verksamhet. 21

Verksamhetscheferna för BUP och BUH har tydligt uttryckt att en fungerande verksamhet nu skall etableras för barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder eller misstanke därom. En sådan verksamhet kräver att BUP och BUH samordnar sina insatser för att fungera optimalt för brukarna. Efterhand har tidigare motsättningar kunnat läggas åt sidan och alla i projektgruppen har fokuserat på att ta fram ett underlag till förslag med ett tydligt brukarfokus och där insatserna ska vila på evidensbaserad grund. Det faktum att brukarorganisationerna varit representerade i gruppen har underlättat att hålla ett brukarfokus i arbetet. Ett förslag har tagits fram utifrån det arbete som genomförts. Det fanns i gruppen en samsyn avseende huvuddragen i det förslag som presenteras nedan under rubriken Förslag till organisation. Ett resurstillskott krävs för att kunna etablera en ny och välfungerande verksamhet. Förslag till organisation En länsövergripande utredningsenhet föreslås, med ett ansvar för utredning av barn/ungdomar med misstänkt neuropsykiatriskt funktionshinder, föräldrainformation och överföringsansvar till lokal BUP/BUH enhet samt med ett initialt deltagande i vårdplanering. Enheten föreslås inrättas som ett projekt på tre år för att sedan utvärderas. Det ges då möjlighet att utvärdera och besluta om huruvida detta är den mest effektiva vårdformen för målgruppen. Enheten skall vara självständig i förhållande till BUP och BUH och ha en egen chef direkt underställd Länssjukvårdschefen. Till utredningsenheten kan basnivån remittera barn och ungdomar som utretts av basenheterna och där man gett de insatser som är möjliga att ge på basplanet men där man upplever att ytterligare utredning och eventuellt insatser behövs. Utredningsenheten tar emot barn där basinstanserna gör bedömningen att problemet ligger inom det neuropsykiatriska spektrat och kräver specialistnivåns kompetens. Remiss ställs direkt till utredningsenheten. Enheten skall också utgöra ett kompetenscentrum i länet och vara en resurs för BUP/BUH för konsultationer i komplicerade ärenden för vilka neuropsykiatrisk utredning görs av BUP/BUH. Dessa verksamheter ska också kunna remittera sådana ärenden till utredningsenheten om kompetensen inte finns lokalt. Det gemensamma kunskapsutbytet från båda håll (lokalt-centralt och vice versa) skall vara en del av vardagen. Utredningsenheten skall vara expert på utredningar och de lokala teamen experter på behandling. I vårdplaneringen möts de två för gemensam planering utifrån sina kunskaper. Utgångspunkten skall vara: - Hur är det möjligt att tillgodose barnets/familjens behov i den omgivning man befinner sig i? - En gemensam diskussion i vårdplaneringen. De lokala enheterna är utifrån sin kunskap om vad som finns lokalt experter på vilken behandling som är möjlig att ge. Ärenden får inte stoppa upp i utredningsteamet. Regelbundna kontakter bör ske med hemteamet från att remissen tagits emot tills utredningen är klar och den gemensamma vårdplaneringen äger rum. Ärendegång: 22

Ärendet som kommer på remiss till utredningsenheten aktualiseras hos respektive lokal enhet och en preliminär tid för vårdplanering bokas. Vårdplanering sker så snart utredningen är klar. När vårdplanering sker skall familjen få besked om när insatserna kan starta. I samband med vårdplanering återkopplas utredningsresultaten till BHV/SHV. Förslag till bemanning 2,0 Psykolog 0,3 Barnneurolog 0,3 Barnpsykiater 1,0 Specialpedagog 1,0 Kurator 1,5 Arbetsterapeut 0,75 Sjukgymnast 0,5 Logoped 0,5 Sekreterare 1,0 Verksamhetschef Personal från BUP eller BUH kan företrädesvis dela sin anställning mellan utredningsenheten och respektive verksamhet. Fördelning av ärenden mellan BUP och BUH efter utredning ADHD och Tourette går till BUP (analogt med VUP o VuH) Asperger/Autism går till BUH. Detta är förstahandsalternativen när diagnos/behov är tydliga och klara. När man i utredningsteamet ser att det finns behov av insatser från båda kallas lokala representanter från både BUP och BUH till vårdplanering. Där överenskoms hur det fortsatta samarbetet ska läggas upp om patienten behöver insatser från båda verksamheterna. Det lokala NP-samarbetet utgörs av lokala BUP/BUH resurser. Samarbetet kan se olika ut utifrån patientens behov och lokala förutsättningar. Det är av största vikt att arbetet sker utifrån ett tvärprofessionellt perspektiv liksom att alla perspektiv får lyftas fram till diskussion. Det lokala NP-samarbetet kan också fungera som ett bollplank för SHV/BHV och t.ex. erbjuda anonyma konsultationstillfällen en gång per månad. Schematisk skiss över remissgång SHV/BHV Basutredning och insatser 23