Projektrapport KogniTek - delprojektet i Uppsala Åsa Antonsen Monica Rydén Christina Sjöstedt
Hjälpmedelsinstitutet (HI), 2008 Författare: Åsa Antonsen, Monica Rydén, Christina Sjöstedt Foto/illustration: Ansvarig informatör: Lisbeth Säther Ansvarig handläggare: Catarina Brun Formgivning: Lisbeth Säther URN:NBN:se:hi-2008-08367-pdf Best nr: 08367-pdf Publikationen kan beställas på HIs webbplats, webbplats, www.hi.se/publicerat, via telefon 08-620 17 00 eller hämtas i pdf-format på www.hi.se/publicerat. Den kan också beställas i alternativa format från HI.
Projektrapport KogniTek delprojektet i Uppsala Åsa Antonsen, Monica Rydén Christina Sjöstedt Hjälpmedelsinstitutet
Bakgrund Under åren 2000 2001 genomförde Hjälpmedelsinstitutet fyra behovsstudier som handlade om hjälpmedel och tjänster för personer med autism, ADHD, förvärvade hjärnskador samt demens. Behovsstudierna visade att kunskapen om hjälpmedel och tjänster för dessa grupper var låg och att det därigenom var svårt för personer med kognitiva funktionsnedsättningar att få tillgång till hjälpmedel. Kunskapen behövde ökas för att en positiv utveckling skulle komma tillstånd. Med en väl spridd insikt om möjligheterna med såväl låg- som högteknologiska hjälpmedel och metoder fanns goda förutsättningar för teknik- och metodutveckling. Detta skulle kunna bidra till ökad delaktighet och självständighet för personer med kognitiva funktionsnedsättningar Hjälpmedelsinstitutet tog tillsammans med Riksförbundet Attention och Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft initiativet till projektet KogniTek - Kognition och Teknik. Syftet var att: Få fram kunskap om vilka hjälpmedel, tjänster och andra åtgärder som kan underlätta ett självständigt liv för vuxna med ADHD. Öka kunskapen om hur användningen av hjälpmedel och ny teknik kan underlätta ett självständigt liv. Medverka till bättre samarbete mellan kommuner och landsting, så att tekniska hjälpmedel och tjänster kan erbjudas vuxna med ADHD. Förbättra utbudet av hjälpmedel inom det kognitiva området i allmänhet. 4
Projektet KogniTek blev en treårig satsning inom området kognition och hjälpmedel. I projektet ingår delprojektet vuxna med ADHD i Uppsala och delprojekt förvärvade hjärnskador i Lund/Orup. Projekt KogniTek i Uppsala Projektet pågick mellan åren 2005-2007. Hjälpmedel, tjänster och metoder skulle prövas i det dagliga livet av personer med ADHD. Det övergripande målet för projektet handlade främst om att tillföra och sprida ny kunskap. Projektet skulle utmynna i ny och ökad kunskap om vilka hjälpmedel, tjänster och andra åtgärder som kan underlätta ett självständigt liv. Den nya kunskapen om kognitivt stöd via hjälpmedel, tjänster, miljöförbättringar och metoder skulle öka hos aktuella personalkategorier inom deltagande kommuner och landsting. Personer med ADHD skulle, genom ökad samverkan mellan kommuner och landsting, kunna erbjudas hjälpmedel och tjänster på ett enkelt sätt. 5
Innehåll INLEDNING...8 ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)...8 Diagnos...8 Förutsättningar för delprojekt Uppsala...12 Ledning...12 Utvärdering...13 Uppdragsbeskrivning av delprojekt vuxna med ADHD/DAMP i Uppsala...13 GENOMFÖRANDE...14 Projektdeltagarna...14 Kartläggning av behov...15 Resultat av kartläggningen...16 RESULTAT...17 Prova hjälpmedel och tjänster...17 Hur har vi har arbetat och vilka är våra erfarenheter?...17 Dag- och veckoplanera...19 Organisera och hålla ordning i hemmet...21 Planera inför aktiviteter...24 Skapa och upprätthålla rutiner...26 Passa tider...27 Fokusera på en uppgift/aktivitet och på information...28 Komma ihåg...30 Komma tillrätta med sömn och dygnsrytm...32 Hantera ekonomin...33 Ta, och hålla kontakt med olika verksamheter/myndigheter...35 Bemötande...36 Övriga aktiviteter...37 Deltagarträfffar...37 Övriga projektresultat...38 6
Arbetsmodell - En fungerande arbetsmodell för introduktion av hjälpmedel ska utarbetas...38 Visningslokal...39 Sprida kunskap...39 Ansvarsfördelning efter projektets slut...41 DISKUSSION...41 Bedömning o kartläggning...41 Genomförande...42 Tjänster och stöd...43 Hjälpmedel och produkter...44 Bemötande och kunskap...46 Framtid...46 REFERENSER...48 7
INLEDNING Forskning och litteratur om ADHD beskriver huvudsakligen problem och svårigheter som personer med ADHD har. Att ADHD kvarstår i vuxen ålder och inte växer bort och hur det påverkar deras vardag har än så länge nått ut i begränsad omfattning. ADHD är en osynlig funktionsnedsättning som ofta får omfattande konsekvenser för personens möjlighet att fungera i dagliga livets aktiviteter. Vuxna personer med ADHD har svårt att få tillgång till stöd och hjälpmedel som underlättar vardagen. De hamnar lätt mellan stolarna i vården och när det gäller stöd från samhället. Syftet med projektet KogniTek var att hitta vilka stöd och hjälpmedel som är till hjälp för personer med ADHD, samt sprida kunskap om dessa. ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) Kognition handlar om hjärnans processer för att ta emot, bearbeta och hantera information. Det berör minne, orientering i tid och rum, problemlösning, numerisk och språklig förmåga. Kognitiv funktionsnedsättning kan orsakas av en mängd olika tillstånd varav neuropsykiatriska diagnoser är ett område. Diagnos En ADHD -utredning är en omfattande process. För att kunna ställa diagnos ska ett antal kriterier vara uppfyllda och symtomen ska ha funnits sedan tidig barndom. Det finns ett samstämmigt vetenskapligt internationellt stöd för att ställa diagnosen ADHD på ett tillförlitligt sätt. ADHD definieras enligt DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder), som är en manual för hur man definierar psykiska störningar. Manualen används av kliniker och forskare världen över. I 8
Sverige används även WHO s diagnosmanual ICD-10 (International Classification of Diseases). ADHD delas in i tre undergrupper: ADHD av kombinerad typ, då personen har både uppmärksamhetsproblem samt hyperaktivitet och impulsivitet. ADHD med huvudsakligen hyperaktivitet-impulsivitet förekommer oftast hos barn, mer ovanligt hos vuxna. ADHD med huvudsakligen bristande uppmärksamhet, ADD (Attention Deficit Disorder). I en rapport från American Medical Association konstateras att ADHD är ett av de mest välstuderade tillstånden inom medicinen. Symtom Exempel på symtom vid uppmärksamhetstörning är att personen inte verkar lyssna och har svårt att uppfatta och följa instruktioner. Personer med ADHD har stora svårigheter att organisera och planera aktiviteter och uppgifter, att fokusera på det som är väsentligt i en situation och hålla kvar uppmärksamheten. De blir ofta lättdistraherade av yttre stimuli. Personer med enbart uppmärksamhetsstörning kan ha brist på energi och verka långsamma och passiva. De verkar ofta drömma sig bort. Hyperaktivitet kan visa sig som en känsla av rastlöshet och inre oro samt svårigheter att vara stilla med händer, fötter och kropp. Personen verkar gå på högvarv och har svårt att hitta lämplig aktivitetsnivå i förhållande till vad situationen kräver. Det är ofta en planlös aktivitet styrd av stimuli i stunden. Får inget gjort trots hög aktivitetsnivå. Stora sömnsvårigheter med dygnsrytmstörning är vanligt. Personer med ADHD har ofta en ökad stresskänslighet och kan bli uttömda på energi. 9
Impulsivitet kan visa sig som att man handlar utan att tänka efter före. Personer med ADHD har svårt att vänta, avbryter andra, reagerar för snabbt och hetsigt och blickar inte framåt eller bakåt. Det leder till oöverlagda beslut och handlingar med oönskade konsekvenser. Exempel på svårigheter i dagliga livet Bristande tidsuppfattning: Handlar om nedsatt förmåga att planera tid, man kommer ofta för sent eller för tidigt. Det är svårt att beräkna hur mycket tid olika aktiviteter tar. Hur lång tid behövs för förberedelser, hur mycket tid för efterarbete, behöver man tid för att förflytta sig emellan aktiviteter? Det är svårt att på ett bra sätt fördela tiden mellan olika aktiviteter som ska genomföras. Skapa struktur och rutiner i vardagen:. Det är mycket svårt att skapa och upprätthålla morgon- o kvällsrutiner, rutiner för matlagning, inköp, städning, ekonomihantering, tvätt mm. Vissa har svårigheter att automatisera, vilket innebär att varje dags aktiviteter blir som nya och kräver mycket energi att genomföra Hålla ordning: Många har mycket rörigt hemma och på jobbet. Klarar inte att sortera ut viktigt från oviktigt, vet inte vad som kan kastas eller vad som bör sparas och saknar ofta ändamålsenliga förvaringssystem. Få aktiviteter gjorda: Det kan vara svårt att mobilisera energi inför att påbörja en uppgift. Man blir lätt distraherad av impulser och intryck, vilket ofta resulterar i att det man har påbörjat inte slutförs. Svårt att komma ihåg: Glömmer vad man ska göra, missar avtalade tider och överenskommelser. För vissa är det svårt att känna igen ansikten, vilket kan leda till problem i sociala sammanhang. Att tappa 10
bort saker och ägna mycket tid till att leta efter dessa är också stressande och energikrävande. Svårt att uppfatta instruktioner och information: Man kan ha svårt att förstå och sortera information, isynnerhet om den består av lång text och/eller många ord. Det blir lätt missförstånd vilket av omgivningen kan tolkas som ointresse. Det behövs ett väl fungerande arbetsminne, för att kunna tolka, förstå och lagra information. Det är vanligt att personer med ADHD har ett nedsatt arbetsminne. Sömn- och dygnsrytmstörning: Många personer med ADHD har insomningssvårigheter. Det är svårt att komma i säng, man sover oroligt, vaknar inte i tid, vilket medför att man ofta är trött. Ökad stresskänslighet: Det kan vara svårt att klara stressmoment i vardagen. Ökad stress påverkar den kognitiva förmågan i negativ riktning, vilket kan medföra ytterligare svårigheter att fungera i vardagen. Bemötande Personer med ADHD kan missförstås som omotiverade, slarviga och oansvariga. De misslyckas med uppgifter som omgivningen anser att de borde klara. De faller lätt ur olika vård- och trygghetssystem eftersom de missar bokade tider och inte kommer som avtalat. Vi måste komma ihåg att just detta är personens funktionsnedsättning och anpassa vårt bemötande och våra insatser efter det. Man bör utveckla och använda system för påminnelser (telefon, sms och e-post), kontakta igen och boka ny tid om de inte kommer. Det är viktigt att uppmuntra det som går bra och hjälpa personen att se det som den är bra på och använda ett coachande arbetssätt, stå bredvid och peppa. Att tillvarata personens 11
egen kompetens och idéer samt noggrann uppföljning av insatser är viktigt för att nå framgång. Det är oftast bra om olika aktörer kan samarbeta i nätverk kring en person med ADHD, för att se helheten och ge stöd i enad riktning. Kunskap, förståelse, kompetent bemötande och rätt stöd från alla verksamheter är viktigt. Personer med ADHD kan med egen insikt och stöd, anpassningar, hjälpmedel och förståelse från omgivningen hantera sina svårigheter, kompensera för dem och därigenom fungera bättre i dagliga livet och lyckas med det de företar sig. Förutsättningar för delprojekt Uppsala Hjälpmedelsinstitutet och Riksförbundet Attention ansvarade tillsammans för projektet som pågick under åren 2005-2007. Projektet finansierades med medel från Allmänna arvsfonden. Delprojektet i Uppsala disponerade totalt tre miljoner kronor. Medlen finansierade löner, utbildning/information, utrustning som exempelvis hjälpmedel och produkter från öppna marknaden, resor och löpande utvärdering. Lokalerna bekostades av verksamhetsområde Psykosvård och psykiatrisk rehabilitering vid Uppsala Akademiska Sjukhus. Samverkanspartner var Akademiska sjukhuset, Verksamhetsområde psykosvård och psykiatrisk rehabilitering samt Vuxenhabiliteringen Antal arbetsterapeuttjänster varierade mellan 1,5-1,75, inom detta inrymdes även en projektledartjänst. Från årsskiftet 2005-2006 fick projektet en visningslokal som byggdes upp och utrustades. Ledning Ledningen för KogniTek bestod av en central styrgrupp med representanter från Hjälpmedelsinstitutet, Riksförbundet Attention och Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft. 12
Den lokala styrgruppen i Uppsala bestod av representanter från Hjälpmedelsinstitutet, Riksförbundet Attentions lokalförening, Psykosvård och psykiatrisk rehabilitering, Centrum för funktionsnedsättning, Habilitering och hjälpmedel och Vård och bildning, Uppsala kommun. Utvärdering Projektet har utvärderats av Institutionen för Folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala Universitet. Resultatet presenteras i rapporten Utvärdering av Projekt KogniTeks verksamhat i Uppsala (2008). Uppdragsbeskrivning av delprojekt vuxna med ADHD/DAMP i Uppsala Syftet med delprojektet i Uppsala var att tillskapa ett resurscenter inom området kognitionsstöd för vuxna med ADHD/DAMP. Resurscentrets främsta uppgift var att leda och samordna försöksverksamhet för att utveckla metoder och kunskap för användning av hjälpmedel, tjänster och metoder. Centret var ansvarigt för att ge underlag till informationsoch utbildningsmaterial. I arbetsuppgifterna ingick att genomföra utbildningsaktiviteter samt ta emot studiebesök. Intentionen var att resurscentret efter projekttidens slut ska bedriva sitt arbete i permanent form. Resurscentret skulle utgå från befintlig verksamhet inom ramen för Landstingets Centrum för funktionsnedsättning. Samverkan skulle ske med landstingets och kommunens rehabiliterings/habiliteringsverksamhet, hjälpmedelsverksamhet och brukarorganisationen Attention. Projektets mål: 12-15 personer ska efter projektets genomförande ha provat hjälpmedel och tjänster i det dagliga livet. Detta ska ske i miljöer där de används och av personer som normalt använder dem. Det gäller 13
både nyutvecklade hjälpmedel och tjänster och sådana som redan finns, samt produkter och tjänster som finns att köpa på den öppna marknaden En fungerande arbetsmodell för introduktion av hjälpmedel ska vara utarbetad. En bostadsmiljö så nära verkligheten som möjligt ska ha byggts upp för att utgöra en visnings- och bedömningsmodell för hjälpmedel, både för förskrivning och för inköp på öppna marknaden. Här ska också bostadsanpassningar i form av miljöförbättringar m.m. kunna visas. Kunskaperna om kognitivt stöd ska ha ökat hos aktuella personalkategorier inom kommun och landsting om hjälpmedel, tjänster, miljöförbättringar och metoder. En överenskommelse om ansvarsfördelning och ägarförhållande mellan kommun och landsting bör finnas vid projektets avslut. GENOMFÖRANDE Projektdeltagarna 19 personer ingick i projektgruppen, 12 kvinnor och 7 män. Åldern på deltagarna varierade mellan 20 47 år, (vid projektets slut, 31 december 2007). Deltagarna remitterades från Neuropsykiatriska vuxenenheten, Vuxenhabiliteringen och Attentions lokalförening. Att antalet deltagare blev fler än de 12 15 personer som projektuppdraget krävde, berodde på att behoven av stöd och insatser var stora på grund av att det inte fanns tillräckligt med resurser inom befintliga verksamheter. Det var många personer som ville delta i projektet, men projektets resurser räckte inte 14
till för fler deltagare. Ytterligare fyra personer fick dock enstaka insatser under begränsad tid. Alla projektdeltagare hade en dokumenterad ADHD-diagnos. I gruppen förekom ytterligare problematik eller diagnoser som t.ex. ätstörning, personlighetsstörning, depression, ångest, tidigare missbruk, utmattningsdepression, migrän, led/muskelvärk och magproblem. Deltagandet i projektet varierade från nio månader upp till cirka tre år. De flesta deltog mer än 1,5 år. Två av deltagarna bodde hemma hos föräldrarna, tre bodde i särskilt boende (LSS-boende) med tillgång till personal. Övriga bodde i eget boende. Hälften av deltagarna var sambo eller gifta. Åtta personer hade barn och i sex av dessa familjer fanns ett eller flera barn med neuropsykiatrisk diagnos. Vid projektets slut arbetar eller studerar tio av deltagarna på heltid. Sju personer arbetar eller studerar deltid. Två personer har hel sjukersättning, men är aktiva i egen verksamhet. Många växlade mellan studier, arbetssökande, sjukskrivning, arbete eller arbetsträning under projekttiden. Kartläggning av behov Vid en första träff med deltagaren inleddes kartläggningen av personens behov med en halvstrukturerad intervju med hjälp av instrumentet COPM (Canadian Occupational Performance Measure). Instrumentet är indelat i tre områden, personlig vård, produktivitet och fritid. Personen beskrev sina dagliga aktiviteter för att sedan identifiera max fem problemområden. Detta följdes av hembesök med fortsatta samtal/ 15
intervju och inventering av svårigheter och styrkor. Tidigt i kontakten användes också självskattningsinstrumentet Att få vardagen att fungera. Det täcker 17 livsområden och personen ska poängsätta mellan 1-10 hur de olika livsområdena fungerar, 1=inte alls, 10= mycket bra. Detta gav oss en uppfattning om personens olika problemområden, samt vilka områden vi skulle börja arbeta med. I flera fall fick vi begränsa hur många problem/svårigheter det var möjligt att arbeta med, ofta sattes gränsen vid att starta med max tre områden. Samtliga deltagare genomgick en AMPS-bedömning (Assessment of Motor and Process Skills) någon gång under projekttiden. AMPS är ett instrument som används för att bedöma motoriska färdigheter och processfärdigheter genom observation av IADL-aktivitet (Instrumentell Aktivitet i Dagliga Livet). Resultat av kartläggningen I kartläggningen och under projektets gång visade det sig att alla deltagarna i större eller mindre utsträckning hade svårigheter med dagoch veckoplanering, att hålla ordning, handla och laga mat, sköta administration och ekonomi, skapa och upprätthålla rutiner, kunna passa tider och komma ihåg samt med sömn- och dygnsrytm och kontakter med exempelvis myndigheter och hälso- och sjukvård. Hur problemen såg ut inom respektive område varierade och även i vilken grad de påverkade hemliv, socialt liv, fritid, arbete och studier. Många levde med sambo eller i familj, vilket medförde att insatser måste göras utifrån personens hela livssituation, och att hänsyn måste tas till övriga familjemedlemmar och deras behov och önskemål. 16
Insatser och åtgärder som genomfördes i projektet: Dag- och veckoplanering Organisera och hålla ordning i hemmet Planera inför aktiviteter Skapa och upprätthålla rutiner Passa tider Fokusera på en uppgift/aktivitet Komma ihåg Komma tillrätta med sömn och dygnsrytm Hantera sin ekonomi Att ta och hålla kontakt med olika verksamheter/myndigheter RESULTAT Prova hjälpmedel och tjänster 12-15 personer skulle efter projektets genomförande ha provat hjälpmedel och tjänster i det dagliga livet. Detta skulle ske i de miljöer där de används. Hur har vi har arbetat och vilka är våra erfarenheter? Alla insatser och åtgärder genomfördes av arbetsterapeuterna i projektet, i samarbete med deltagaren och i den eller de miljöer som var aktuella. Ett coachande arbetssätt tillämpades. Vi kom tillsammans med deltagaren överens om vilka problemområden vi skulle arbeta med. Problemområdena och hur mycket stöd olika personer behövde varierade. Arbetsterapeuten var närvarande i aktiviteten och diskuterade tillsammans med deltagaren för att hitta fram till olika lösningar. De flesta insatserna genomfördes i hemmet men det förekom även insatser utanför 17
hemmet såsom att lära sig hitta i matbutiken och att planera arbete, studier och arbetsträning. Stöd gavs vid kontakter och möten med handläggare inom olika verksamheter, myndigheter, vid nätverksmöten och vårdkontakter. Vid lämpliga tillfällen tillämpades hemuppgifter. När man utarbetar en struktur för det dagliga livet är det viktigt att den följer en logisk ordning. Detta är speciellt viktigt för personer med ADHD. Om personen själv har svårt att beskriva en önskad struktur, bör man som personal vara tydlig och ge exempel på hur man exempelvis skulle kunna strukturera en dag. Handi II och KomIhågKlockan var förskrivningsbara hjälpmedel i Uppsala, övriga hjälpmedel och produkter, som deltagarna provade och använde, inköptes och bekostades av projektmedel. Arbetsprocess Samarbete Kartläggning och Mål Interventioner Uppföljning bedömning Utarbeta struktur i Begränsningar, Nya mål COPM vardag och miljö. starta med max 2-3 Bibehålla Koll på vardagen Använda lämplig problem uppnådda mål AMPS produkt. Hembesök Instruera och träna. Förmedla tjänster och stöd 18
Dag- och veckoplanera Deltagarna beskrev att det ofta inte hade någon tydlig struktur eller planering för vare sig dagar eller veckor. Det innebar att aktiviteterna, för det mesta, blev lite slumpvis gjorda, glömdes bort eller inte genomfördes. För personer med ADHD kan det vara svårt att fördela och planera aktiviteter över tid, som exempelvis hur mycket det är rimligt att hinna eller orka med under en dag. Att hitta sin egen kapacitet och kunna prioritera för att inte förbruka all ork och energi på saker som kanske inte är nödvändiga. För att åskådliggöra, på ett tydligt sätt, hur en vecka kan se ut och få en fungerande tidsplanering användes olika veckoscheman. Ett veckoschema kan vara ett laminerat schema som man kan skriva på eller en plåttavla med magnetlappar som skrivs utifrån personens aktuella aktiviteter. Utformandet av schemat görs individuellt. Schemat kan delas in i timmar eller block, som förmiddag, eftermiddag och kväll. Färg och storlek kan väljas efter smak och behov. Lapparna kan kategoriseras med olika färger för olika typer av aktiviteter. Veckoschemat kan användas av en person eller av hela familjen. Veckoscheman som fanns hemma på väggen hos deltagarna visade sig fungera bra som grundplanering av veckostrukturen. I några fall gjordes också detaljerade tidsscheman för att få bättre struktur, exempelvis på arbetsplatsen. Andra hjälpmedel såsom handdator, kalender i dator och mobiltelefon eller en överskådlig almanacka, som man kan ta med sig användes också. 19
Exempel på veckoschema Rutiner för att lägga in aktiviteter och att hålla schema och kalender uppdaterade skapades individuellt. Det är bra att exempelvis ha en fast tid i veckan då man går igenom sitt schema. Genom att bygga upp en grundstruktur för dag- eller veckoschema blir tillvaron mer förutsägbar vilket ger ökad trygghet. Att genomföra planeringen och överskådligt fördela aktiviteter och sysslor över tid blev både tids- och energibesparande för projektdeltagarna. Veckoschemat användes av 13 deltagare, framförallt i början av kontakten. Användandet avtog efter cirka ett år. Efter den tidsperioden tyckte deltagarna att de klarade sig med sin papperskalender och/eller kalender i mobiltelefon eller handdator. 20
Det första schemat var för generellt så det fungerade inte. Vi gjorde ett till. Jag måste ha ett oerhört detaljerat schema med tidsangivelser. Hjälpmedel och produkter Veckoschema Almanacka Mobiltelefon Handdator Handi II Tjänster och tips Datorbaserat kalenderprogram Organisera och hålla ordning i hemmet De flesta deltagarna i projektet beskrev att de levde med kaos i hemmet. De hade oftast ingen bestämd plats för sina saker vilket medförde ett ständigt letande och att viktiga papper försvann. De kunde inte bestämma vad som kunde kastas och vad som skulle sparas. Mycket tid gick åt till att städa och plocka undan utan synbart resultat. Många saknade fungerande förvaringssystem vilket gjorde det omöjligt att hålla ordning. Insatser som vi tillämpade för att få bättre ordning i hemmet: 1. Sortering: Vi gick igenom hemmet tillsammans med deltagaren. Sorterade och rensade upp, kastade det som skulle slängas och plockade ihop det som skulle sparas. 2. Förvaringssystem :Vi införskaffade exempelvis ändamålsenliga hallmöbler, sänglådor för klädförvaring, fack för inkommande och utgående post, låda i hallen för nycklar, plånbok och busskort. 21
Exempel på en fungerande hall med praktiska hallmöbler En vanlig insats var att iordningställa ett enkelt hemmakontor för att hålla ordning på papper, post och administration. Hurts, hyllor, brevkorgar, tidskriftssamlare, pärmar och register och hemarkiv köptes in. För en lugn miljö är det bra att inte ha alla saker synliga, därför hängde vi jalusier för bokhyllorna. 22
Exempel på en fungerande arbetsplats 3. Var sak på sin plats. Vi utsåg bestämda platser för alla föremål och papper. I några fall användes nyckel-/sakfinnare. Man fäster olika enheter på föremål som man lätt vill kunna hitta, exempelvis nycklar. När enheten aktiveras lokaliseras det föremål man söker via en ljudsignal. 4. Uppmärkning Skåp, lådor, hyllor och annan förvaring märktes upp med textlappar med hjälp av en märkapparat. Några deltagare ville ha märkningen synlig på utsidan av dörrar och lådor medan andra föredrog att ha den dold inne i skåp och lådor. Pärmar med register, hemarkiv, brevkorgar m.m. strukturerades och märktes upp. 5. Städschema: Individuellt utformade städscheman framställdes tillsammans med några av deltagarna. Dessa varierade i omfattning. Ett schema innehöll några punkter som skulle utföras en 23
gång i veckan medan ett annat var mycket mer omfattande och detaljerat och innehöll sådant som skulle utföras dagligen, veckovis, månadsvis och halvårsvis. Schemat kan göras avbockningsbart så att städaren själv bockar av när aktiviteten är utförd. Med bättre ordning upplevde personerna mer trivsel och lugn i hemmet. De sparade energi genom att inte behöva leta efter saker, vilket gav bättre förutsättningar och ork att klara andra aktiviteter. Jag orkar vara hemma mer nu när det är bättre ordning och kan ibland vila hemma. Förut ville jag inte gå hem från jobbet för jag visste inte vad jag skulle ta itu med Hjälpmedel och produkter Märkapparat Städscheman Olika förvaringssystem Nyckel-/sakfinnare Planera inför aktiviteter Personer med ADHD står ofta inför att något måste göras nu, i samma stund det ska ske, men man har inte planerat aktiviteten. Exempel, familjen är hungrig och behöver äta, men ingen mat är lagad och det finns inget hemma. Saker ska göras men man har glömt vad. Man ska resa bort men har inte packat. Räkningar ska betalas men det finns för lite pengar kvar. Det kan också vara svårt att planera i flera led och följa en logisk ordning i olika aktiviteter 24
För bättre mathållning gjordes matsedlar i olika utförande. Det kunde vara en detaljerad dag-för-dag matsedel som omfattade två veckor eller en månad. Några föredrog att ha en lista med olika maträtter och utifrån den planera för varje vecka. Inköpslistor som underlättar vid inhandling utarbetades. Ett tips som fungerar är att försöka handla sina matvaror i samma affär varje gång. Det gör det lättare att lära sig hitta i affären samt att skriva inköpslistorna så att de följer hur varorna i affären är placerade, så att man inte behöver gå fram och tillbaka mellan hyllor och diskar. Ibland fanns det behov av att specificera fabrikat och mängd på inköpslistan för att lättare kunna välja bland det stora utbudet av olika sorter och produkter. Att handla vid tidpunkter när det är få besökare i butiken underlättar. ShopExpress användes av några som tyckte att det sparade tid och att det är lättare att hålla koll på kostnaderna medan man handlar. Packlista inför resor utarbetades tillsammans med en deltagare, en lista för en tredagarsresa och en annan lista för en- till tvåveckorsresa. Studieplanering genomfördes med hjälp av en studievägledare. Tillsammans med studievägledaren fick personen hjälp att dela upp vad och hur mycket han skulle läsa samt planera in tider och dagar att göra det på. Det blev tydliga ramar för studierna vilket gav personen ökad trygghet i och med att han visste att han hade läst rätt saker och tillräckligt mycket Handdator, mobiltelefon och Handi II användes när deltagarna skulle planera inför en aktivitet. Deltagarna fick lära sig att lägga in larm i god 25
tid så att de skulle vara förberedda innan en aktivitet skulle genomföras/ äga rum. Hjälpmedel och produkter Matsedlar Inköpslistor Mobiltelefon Handdator Handi II Tjänster och tips Studievägledning ShopExpress Skapa och upprätthålla rutiner Dagliga aktiviteter och rutiner upplevs ofta som nya varje dag för en person med ADHD. Därför är det svårt att planera aktiviteter och upprätthålla rutiner som är tidseffektiva och energibesparande. Personer med ADHD har ofta problem att hålla sig till en rutin med olika delmoment på grund av att det är svårt att fokusera och bibehålla uppmärksamheten. Intryck och influenser i omgivningen gör att man lätt blir distraherad. För att ändamålsenligt kunna planera och slutföra en rutin gjordes checklistor i olika varianter. Checklistor kan utformas som avbockningsbara listor för exempelvis morgon- och kvällsrutiner. Tillsammans med enskilda deltagare sammanställde vi vilka moment som var aktuella, i vilken ordning de skulle utföras och hur de skulle tidsplaneras. Checklistan är bra att återkoppla till om man glömmer vilket delmoment i rutinen man håller på med. KomIhågKlockan användes också för detta ändamål. Den både uppmanade till vad som skulle göras och var ett stöd för att passa tidsschemat vid varje delmoment. Rutinlistorna och KomIhågKlockan resulterade i att personen kunde känna trygghet i att allt blev gjort utan att han eller hon glömde vissa delar. 26
En annan strategi var att ha en permanent plats för förvaring av exempelvis nycklar, plånbok och mobiltelefon. Då hittar man dem snabbt och får med sig sakerna när man ska gå hemifrån. Vid förändringar och när nya situationer uppstod fick deltagarna stöd att ändra eller skapa nya rutiner. Det enda som fungerar är att någon sitter bredvid mig och iakttar hur jag gör och sedan hjälper mig att utarbeta rutiner utifrån min verklighet. Då kan den personen se om man gör något på ett bakvänt eller tidsödande sätt, och vad som kan rationaliseras Hjälpmedel och produkter Checklistor KomIhågKlocka Passa tider Deltagarna hade svårigheter med att fördela och planera tiden och beskrev ofta sig själva som tidsoptimister som alltid kommer i sista minuten eller för sent. Några kommer istället för tidigt och får sitta och vänta. Andra beskrev hur deras oro för att missa möten gjorde att de slösade bort egen tid genom att inte våga företa sig något innan en bokad tid. Ibland kan problemet vara att man försjunker in i en aktivitet och därmed tappar känslan för tiden och då är det lätt att man missar nästa planerade aktivitet. För att passa tider krävs planering och förberedelse. Det innefattar, om och när man behöver påminnas innan en händelse ska ske, att tänka ut hur lång tid förberedelserna kommer att ta, att beräkna tid för 27
förflyttning och att veta hur lång tid arbetsmomentet kommer att ta. För att komma tillrätta med problemen beräknade vi tillsammans tidsåtgång för förberedelse, förflyttning och aktiviteter i olika sammanhang. Det kunde handla om att begränsa eller specifikt bestämma vilka sysslor som personen skulle hinna med innan hon/han skulle gå hemifrån. Detta för att man inte ska påbörja eller fastna i en aktivitet som drar ut på tiden. Har man bra rutiner underlättas planeringen. KomIhåg-Klockan användes av deltagarna för att läsa in uppmaningar i syfte att skapa morgonrutiner så att de kom hemifrån i tid. Vi skickade sms eller telefonsamtal som påminnelse inför en avtalad tid till några av projektdeltagarna. Påminnelserna skickades dagen innan, och/eller på morgonen samma dag eller någon timme innan ett möte för att personen skulle komma till rätt plats på rätt tid. Mobiltelefon, handdator och Handi II med dess kalenderfunktion med larm användes. KomIhågKlockan använder jag väldigt mycket. Där har jag spelat in vad som sker, vad jag ska göra morgon och kväll. Det är en bra påminnelse Hjälpmedel och produkter KomIhågKlocka Mobiltelefon Handdator Handi II Tjänster Sms Telefonpåminnelse Fokusera på en uppgift/aktivitet och på information Personer med ADHD har svårt att fokusera och prioritera. Det leder till nedsatt förmåga att genomföra och bli färdig med aktiviteter och att sålla, ta in, och komma ihåg information. 28
Projektet gav oss följande kunskaper: Att kunna fokusera underlättas av en lugn miljö med en liten mängd stimuli. Många med ADHD har behov av avgränsade tydliga uppgifter. Kom överens om vad ni ska prata om eller genomföra under dagen, led tillbaka när personen tappar fokus. Kortfattad och entydig information är nödvändig, både i skriftlig och i muntlig form. Ge få alternativ eller val att ta ställning till, ge tid för personen att ta in information innan man fortsätter, var tyst medan personen koncentrerar sig på uppgiften som han/hon ska genomföra. Sammanfatta vad ni pratat om. Ett sätt som använts i projektet är att arbetsterapeuten skrivit ned informationen punktvis eller skickat ett kortfattat e-postmeddelande som sammanfattar det man kom fram till. Fördelen med e-post är att det inte är lösa papper som lätt försvinner, e-posten finns kvar. Vid svårighet att sitta stilla kan man ta paus och röra på sig. Var uppmärksam på hur länge en person kan koncentrera sig utan paus. Att ha något för handen medan man lyssnar, underlättar för många att upprätthålla koncentrationen. Det kan exempelvis vara ett handarbete eller papper och penna för att kunna skriva eller rita. Olika checklistor, scheman och rutiner kan hjälpa personen att koncentrera sig på och att genomföra en uppgift. Larm kan användas både för att komma igång och att avsluta en uppgift. Några av deltagarna som studerar använde ett bolltäcke eller en bolldyna att sitta på när de läste. Då blev det lättare att koncentrera sig. Täcket och dynan ger taktil stimulans och är till hjälp för att kunna sitta still länge, exempelvis vid TV-tittande eller längre bilfärder. 29
För att avskärma sig lyssnade några på musik, medan någon vill ha tyst och använde hörselskydd. Bolltäcket gör att jag kan se ett helt tv-program, det kunde jag inte förut, då blev jag för rastlös Hjälpmedel och produkter Hörselskydd Checklista Bolldyna Bolltäcke Tjänster e-post Musik Komma ihåg Många människor har svårigheter med att komma ihåg avtalade tider och planerade aktiviteter samt att få med sig det de behöver när de går hemifrån. Detta var också ofta förekommande hos projektdeltagarna. Som stöd för minnet användes handdatorer, Handi II och mobiltelefoner. Fördelen med att använda sig av dessa tekniska produkter är att man kan använda larmfunktioner i kombination med aktivitetsplanering. Några personer föredrog pappersalmanacka med motivering att en sådan kändes mer överskådlig och lätthanterlig. Om en teknisk produkt ansågs lämplig övervägde vi om personen behövde ett förenklat program. Ofta blev då Handi II aktuell. En person använde Handifonen. Deltagaren kunde annars prova en handdator eller mobiltelefon med standardprogram. I många fall användes egna befintliga mobiltelefoner. Ett par deltagare valde att kombinera almanacka och mobiltelefon. 30
Vare sig personen behöver använda en teknisk produkt eller en pappersalmanacka måste man lägga upp rutiner för hur hon/han ska använda produkten. Det är viktigt att alltid ha hjälpmedlet med sig, att det har en bestämd plats och att man tar för vana att skriva in avtalade tider eller aktiviteter med en gång samt att ha en rutin för eventuell laddning av produkten. Några deltagare provade olika typer av fickminnen. Med hjälp av dessa kunde personen snabbt läsa in en påminnelse till sig själv, sedan kunde hon/han slappna av och använda energin till annat än att försöka komma ihåg vad det var man inte fick glömma. Funktionen med röstanteckning finns i både handdatorer och i de flesta mobiltelefoner. Nästan alla deltagare medicinerade för ADHD och många hade också annan medicin. För några var det svårt att komma ihåg att ta medicinen eller att komma ihåg om man hade tagit den. Genom att använda sig av en medicindosett med larm, blev personen både påmind om att ta medicinen och kunde tydligt se om hon/han tagit sin dos eller inte. Några deltagare använde sig av mobiltelefonens larmfunktion som medicinpåminnelse, ibland i kombination med medicindosett utan larm. Laminerade komihåglappar med olika påminnelser användes och placerades strategiskt i hemmet. Det bästa hjälpmedlet för mig är medicindosetten som larmar. Jag har haft stora problem att komma ihåg att ta medicinen Hjälpmedel och produkter Mobiltelefon Handdator Tjänster Sms-påminnelse Telefonpåminnelse 31
Handi II Handifon Fickminne Medicindosett Medicindosett med larm Komihåglapp Komma tillrätta med sömn och dygnsrytm Många av deltagarna hade sömnproblem och störd dygnsrytm. Det var svårt att avsluta dagen och komma i säng, att somna och sova sammanhängande. De kände sig rastlösa och kunde inte koppla av. Datoranvändande och tv-tittande till sent in på natten var vanligt förekommande. Med vissa deltagare upprättandes strukturerade kvällsrutiner vilket gjorde att det blev lättare att komma till ro inför natten. Några fick program med popup-fönster in i datorn, så att de kunde skriva in uppmaningar och påminnelser samt aktivera en automatisk avstängningsfunktion. Detta bidrog till att de kom i säng lite tidigare. Drygt hälften av deltagarna fick prova ett bolltäcke. Majoriteten som provade täcket valde att behålla det och beskrev att de fick lättare att slappna av, komma till ro, somna och sova sammanhängande. Eftersom dygnsrytmen ofta försköts var det besvärligt för många att komma upp på morgnarna. Strukturerade kvälls- och morgonrutiner bidrog till bättre dygnsrytm. Ibland behövdes flera stimuli för att vakna. Väckarklockan Shake-awake med kraftigt ljud, vibration och ljus användes. Ibland kombinerades flera väckarklockor och larm på mobiltelefon. I ett fall användes timers på lampor, som tänds på morgonen vilket underlättade uppvaknandet. 32
Det är som att bollarna i bolltäcket stimulerade massor av punkter i kroppen och stoppar hjärnan från att ta in andra intryck Hjälpmedel och produkter Bolltäcke Shake-awake väckarklocka Väckarklocka Timer Kvälls- och morgonrutin Tjänster Avstängningsprogram i datorn Hantera ekonomin Svårigheter med ekonomihanteringen beskrevs som att man inte hade kontroll på sin totala ekonomisituation med inkomster och utgifter, och inte heller på sina dagliga utgifter och inköp, vilket gjorde att pengarna tog slut för fort. Impulsköp var vanligt och man hade inte alltid klart för sig om och vilka räkningar man hade betalat. Några deltagare fick hjälp att göra en månadsbudget för att få överblick över fasta inkomster och kostnader, månatliga och kvartalsutgifter. Man fick då klart för sig hur mycket pengar man hade att röra sig med, per vecka eller dag. Rutiner för att betala och förvara räkningar gjordes upp. Internetbank är bra när man ska betala räkningar eftersom man ser vad som finns på kontot och man får bra överblick över ekonomin. Att använda autogiro underlättar också ekonomihanteringen. Tillsammans med några deltagare utarbetades checklistor för att undvika impulsköp. Dessa kunde vara uppmaningar som att lämna 33
betalkortet hemma, bestämma sig för inköpsfria dagar och hålla sig till i förväg gjorda inköpslistor. För att spara och organisera viktiga papper införskaffades pärmar och hemarkiv. Brevkorgar märktes upp för obetalda och betalda räkningar. Några deltagare hade sedan tidigare God man eller ekonomisk stödperson via socialtjänstens försörjningsstöd, och tyckte att det fungerade bra. På Konsumentverkets webbplats finns ekonomisk rådgivning Koll på pengarna, där man kan hämta inhämta tips och skriva ut en mall för att göra en hushållsbudget. Om man anmäler sig till NIX-Telefon slipper man en mängd erbjudanden från olika telefonförsäljare. Jag har problem med att få papper att hamna på rätt ställe. Arbetsterapeuten från projektet satte upp ett mappsystem, där jag sorterar in papper i någorlunda vettiga kategorier, som försäkringskassa och räkningar Hjälpmedel och produkter Checklista Pärmar Hemarkiv Brevkorgar Uppmärkning Tjänster och tips Autogiro Bank på nätet Koll på pengarna (Konsumentverket) God man Ekonomisk stödperson NIX-Telefon 34
Ta, och hålla kontakt med olika verksamheter/myndigheter Personer med ADHD har ofta behov av kontakt med vården, olika verksamheter och myndigheter för att få det stöd de behöver. En kartläggning, som gjordes i projektet, visade att deltagarna hade ett stort antal professionella kontakter orsakade av sin eller familjemedlemmarnas diagnos. De flesta deltagarna hade svårt att ta och bibehålla dessa kontakter. Svårigheterna bestod exempelvis av att komma sig för att kontakta och att hitta rätt instans och person, komma ihåg tid och plats för besök, att få gehör för sina svårigheter och vilket stöd som behövs, att läsa/höra, ta in och komma ihåg information, att hålla ordning på papper och fylla i och skicka in ansökningshandlingar. Myndigheter har inte anpassad service för personer med dessa funktionsnedsättningar. Ofta är det för komplicerat att få och hålla kontakt vilket gör att personerna faller ur systemen. Projekt KogniTek hjälpte till att skaffa information eller ta reda på vart man skulle vända sig i olika ärenden. Vi var med som stöd vid telefonsamtal och hjälpte till att läsa brev och annan information. Vi hjälpte också till när blanketter skulle fyllas i och följde med på besök hos olika myndigheter. Många gånger behövde vi hjälpa till med att ringa, boka tider eller påtala personens behov. Det kan behövas flera korta träffar då man diskuterar en sak åt gången istället för att prata om många saker vid ett längre tillfälle. Arbetsterapeuten fick ofta sålla och förtydliga information åt deltagaren och förmedla till olika handläggare vilka konsekvenser funktionsnedsättningen ger i dagliga livet samt hur stödet behöver utformas. 35
Aktuella verksamheter under projekttiden: Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen-rehab, Skattemyndigheten, Studentstödet vid universitetet, vuxenutbildning, gymnasieskola, kommunal arbetsträning, socialtjänsten individ och familj samt försörjningsstöd, kommunal biståndshandläggare, personligt ombud, boendestöd, psykiatrisk mottagning, barn- och ungdomspsykiatri, primärvård, distriktsarbetsterapeut, apoteket, bank. Nätverksmöten med flera aktörer inblandade var också aktuellt. Jag behöver någon som är med mig på möten för att sålla informationen och skriva ner det som är viktigt. Annars vet jag inte vad vi har bestämt. Vid projektets slut hade sex personer, utöver de tre som hade särskilt boende, någon form av boendestöd i sitt ordinära boende Tjänster Arbetsförmedlingen-Rehab Studentstöd Studievägledare Kommunal arbetsträning Personligt ombud Boendestöd Bemötande Personer med ADHD kan missförstås som omotiverade, slarviga och oansvariga. De misslyckas med uppgifter som omgivningen anser att de borde klara. De faller lätt ur olika vård- och trygghetssystem eftersom de missar bokade tider och inte kommer som avtalat. Detta är personens funktionsnedsättning och vi måste anpassa vårt bemötande och våra insatser efter det. Man bör utveckla och använda system för påminnelser (telefon, sms och e-post), kontakta igen och boka ny tid om personen inte 36
kommer. Det är viktigt att uppmuntra det som går bra och hjälpa honom eller henne att se det som han/hon är bra på och använda ett coachande arbetssätt, stå bredvid och peppa. Att tillvarata personens egen kompetens och idéer samt noggrann uppföljning av insatser är viktigt för att nå framgång. Olika aktörer som samarbetar i nätverk för en person med ADHD är ofta bra. Det gör att man ser helheten och kan ge kompletterande stöd. Kunskap, förståelse, kompetent bemötande och rätt stöd från alla verksamheter är viktigt. Personer med ADHD kan med egen insikt, kombinerat med stöd, anpassningar, hjälpmedel och förståelse från omgivningen hantera sina svårigheter, kompensera för dem och därigenom fungera bättre i dagliga livet och lyckas med det de företar sig. Övriga aktiviteter Deltagarträfffar Vid tre tillfällen anordnades träffar för att ge deltagarna och anhöriga möjlighet att mötas och utbyta erfarenheter samt att ge information om arbetets gång i projektet. Syftet var också att träffas under trevliga former. Yoga och motion De flesta var missnöjda med hur de sköter sin friskvård. I syfte att minska spänningar och stress ordnades en yogakurs med åtta tillfällen. Hälften av deltagarna provade yoga och två personer fullföljde kursen. Försök gjordes att organisera gemensamma besök på Friskis och Svettis, men det gick inte att genomföra p g a att ingen projektdeltagare kom. 37
Film Två projektdeltagare medverkade i en informationsfilm, Bakom bokstäverna, som togs fram för att sprida kunskap om ADHD, hjälpmedel och metoder. Programutveckling Inom ramen för projektet vidareutvecklades det datorbaserade självskattningsprogrammet Koll på vardagen för att passa fler målgruppen. Nya namnet är Att få vardagen att fungera. Informationsskrift En informationsskrift, Rutiner i vardagen varför det? färdigställdes. I skriften intervjuas tre projektdeltagare, två projektmedarbetare och en representant från Riksförbundet Attention. Övriga projektresultat Arbetsmodell - En fungerande arbetsmodell för introduktion av hjälpmedel ska utarbetas. Utifrån erfarenheterna i projektet utarbetades en Arbetsmodell för hjälpmedel (Hjälpmedelsinstitutet 2008) samt en checklista för uppföljning av kognitiva hjälpmedel. Till modellen hör ett informationsblad från projekt KogniTek, med tips om stöd och hjälpmedel vid ADHD och en mall för ett veckoschema. Arbetsmodellen distribueras av Hjälpmedelsinstitutet, både som trycksak och som pdf-fil att hämta på webbplatsen www.hi.se. 38
Visningslokal En bostadsmiljö så nära verkligheten som möjligt ska byggas upp för att utgöra en visnings- och bedömningsmodell för hjälpmedel. En visningslokal byggdes upp som ett rum och kök. Den utrustades med produkter från öppna marknaden och förskrivningsbara hjälpmedel. Där finns tips på hur ett hemmakontor kan utrustas, tips på förvaring, exempel på hur man lättare kan hålla ordning genom uppmärkning av skåp och hur man kan organisera en hall. Där finns också visningsexempel på rutiner, städscheman, matsedlar, inköpslistor, budget, informationsmaterial och lite litteratur samlat. En dator med olika program som deltagarna kan använda samt lamineringsapparat, papper och annat material för att göra olika scheman finns. Lokalen används för utbildning och studiebesök med information och visning för brukare och personal från olika verksamheter. Den nyttjas också till att göra arbetsterapeutiska bedömningar i aktivitet. Lokalen ska finnas kvar i Psykiatridivisionens regi efter projektets slut. Sprida kunskap Kunskapen om kognitivt stöd via hjälpmedel, tjänster, miljöförbättringar och metoder hos aktuella personalkategorier inom kommun och landsting ska öka. Under projekttiden anordnades många informationstillfällen, utbildningar och handledningar/konsultationer. Många skilda verksamheter vill få ta del av erfarenheterna från projektet. Det beror med all säkerhet på att kunskaper fortfarande saknas om vilken stöd och hjälp vuxna med 39
ADHD behöver. Men också att denna grupp inte har fått kognitiva hjälpmedel och produkter i någon större utsträckning. Tillhörigheten för gruppen vuxna med ADHD är otydlig mellan olika vård- och omsorgsverksamheter och det saknas kompetens för att kunna bedöma behov och sätta in effektiva stödinsatser. Arbetsterapeuter, boendestödjare, biståndbedömare, handläggare i socialtjänsten, vårdpersonal inom psykiatri och habilitering, skolpersonal, personal från arbetsförmedling, personal inom kriminalvården och försäkringskassan är exempel på målgrupper som fått utbildning eller information från projektet. Vissa utbildningar och informationstillfällen genomfördes tillsammans med Riksförbundet Attention, Hjälpmedelsinstitutet och Föreningen för Sveriges Arbetsterapeuter (FSA) och Neuropsykiatriska vuxenenheten i Uppsala. Projektet deltog i några nationella konferenser, som Arbetsterapeutiskt forum och NPF (Vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättning) Forum anordnade. Vid flera tillfällen medverkade två av projektdeltagarna som föreläsare vid utbildningar. Under projekttiden genomfördes drygt 50 olika utbildnings- och informationstillfällen i Uppsala med omnejd, men även i övriga delar av Sverige. Projektresultat från Uppsala och Orup redovisades i en tvådagarskonferens som anordnades av Hjälpmedelsinstitutet i maj 2008. 40
Ansvarsfördelning efter projektets slut En överenskommelse om ansvarsfördelning och ägarförhållande mellan kommun och landsting bör finnas vid projektets avslut. Hur verksamheten efter projektet ska fortleva är i skrivandets stund oklar. Diskussion pågår. Någon överenskommelse mellan landsting och kommun finns inte. Projekt KogniTek avslutas och ingen fortsättning är planerad. En ny arbetsterapeuttjänst har dock inrättats inom psykiatrin och den ska inrikta sig mot vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. DISKUSSION Bedömning o kartläggning Hembesök hos klienten var värdefullt. Det gav oss förståelse, inblick och mycket information om personens samspel med sin miljö, vilken förmåga till planering som finns och att hur man kan organisera sina dagliga aktiviteter. Instrumenten AMPS och COPM användes vid kartläggningen. Ingen av dessa instrument var helt optimala för att få fram en bra och användbar baslinje. För vissa av deltagarna räckte informationen som framkom från dessa bedömningar, men för flertalet behövdes kompletterande information. 41
AMPS är ett strukturerat bedömningsinstrument där hon/han utför en ADL-aktivitet som den har ett behov, intresse eller erfarenhet av att göra. Många av deltagarna fick bra resultat på bedömningen, bättre än väntat utifrån hur de själva beskrev sitt fungerande. Det beror med all sannolikhet på att bedömaren fanns närvarande under själva bedömningstillfället och gav instruktioner i direkt anslutning till aktivitetsutförandet, vilket gav förutsättningar för personen att klara aktiviteten bättre än om hon/han själv skulle ha planerat och organiserat hela genomförandet. En deltagare beskrev det som om inte du varit här och om jag inte vetat att det var en bedömning, hade jag städat kylen under tiden som pastavattnet kokade upp. Att kunna fokusera på en uppgift i taget är svårt för många med ADHD och det medför problem och svårigheter att klara av vardagssysslor. COPM-intervjun gav information för planering av åtgärder, men vissa av deltagarna hade svårt att beskriva sin dag och vad som inte fungerade, Då blev det svårt att göra prioriteringar och sätta upp mål. Några av deltagarna tyckte att de största problemen var att klara av familj och barn. Vid kartläggningen användes även självskattningen Att få vardagen att fungera vilken många tyckte var lätt att fylla i. I denna kryssar personen bara för en siffra på datorn vilket troligen upplevs som enklare än att med egna ord beskriva sin vardag. Dessa tre instrument, tillsammans med observationer och hembesök gav en god och användbar bild av deltagarnas resurser och svårigheter Genomförande I projektet såg vi fördelarna att få arbeta med deltagarna under lång tid. Det gav möjligheter att se effekter av insatser och hjälpmedel under längre tid. Det lärde oss också att det ofta behövs kontinuerligt stöd. 42