Att leva med Parkinsons sjukdom ett patientperspektiv

Uppsats omvårdnad 15 hp Att leva med Parkinsons sjukdom ett patientperspektiv Författare: Katarina Wennberg Termin: HT2011 Kurskod: 20M340

Sammanfattning Bakgrund: Parkinsons sjukdom drabbar vissa områden i hjärnan och cellerna i detta område kommer att dö kontinuerligt. Detta påverkar många av kroppens funktioner vilket medför ett mycket brett symtomspektrum. Syfte: Syftet är att beskriva upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom sett ur ett patientperspektiv Metod: En systematisk litteraturstudie. Sökning efter relevanta artiklar genomfördes i databaserna Cinahl, Pubmed och Psykinfo. Kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats användes för att sammanställa resultatet. Resultat: Två teman framträdde ur analysen: Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktionsförmågan i det dagliga livet och Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse. Sjukdomen medförde att livet begränsades på flera områden, den medförde även en känslomässig påverkan och de drabbade försöker att anpassa sig. Omgivningen har betydelse då de kan bidra med stöd, men för den drabbade betyder det också en upplevelse av att inte vara som andra. Slutsats: Parkinsons sjukdom kommer att begränsa möjligheterna att delta i livets alla vardagliga aktiviteter. Relationer med vänner och familj kommer att påverkas. Sjukdomen medför oro och rädsla inför framtiden men även en känsla av utanförskap. För att sjuksköterskan ska kunna förstå det lidande som sjukdomen medför måste hon sätta sig i patientens livsvärld. Nyckelord: Parkinsons sjukdom, upplevelse, lidande

Innehåll INLEDNING...1 BAKGRUND...1 Parkinsons sjukdom...1 Omvårdnad och sjuksköterskans roll...3 Livsvärld...3 TEORETISK REFERENSRAM...4 Katie Erikssons teori om lidandet...4 PROBLEMFORMULERING...5 SYFTE...5 METOD...5 Inklusions- och exklusionskriterier...6 Sökningsförfarande och urval...6 Kvalitetsgranskning...8 Analys...8 Forskningsetiska övervägande...9 RESULTAT...10 Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktionsförmågan i det dagliga livet...10 Begränsningar...10 Känslomässig påverkan...12 Anpassning...13 Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse...14 Stöd...14 Att inte vara som andra...15 DISKUSSION...16 Resultatdiskussion...16 Metoddiskussion...19 Förslag på fortsatt forskning...21 Slutsats...21 REFERENSER BILAGOR Bilaga 1 Checklista för kvalitativa artiklar Bilaga 2 Artikelmatris

INLEDNING Parkinsons sjukdom är vanligast hos människor över 50 år och drabbar omkring 15 av 10000 personer i befolkningen (Almås & Johansen, 2002). Sjukdomen är kronisk och progredierande vilket innebär att tillståndet gradvis försämras (Svensson, 2007). Det finns ingen botande behandling och sjukdomen kommer att fortskrida oavsett interventioner (Herlofson & Kirkevold, 2010). Att leva med en kronisk sjukdom som Parkinsons sjukdom medför en rad olika symtom som får konsekvenser i det dagliga livet. Behovet av vård för patienter med denna sjukdom kommer att existera från det att diagnos ställs fram tills döden inträffar. Vården behövs från flera olika delar av hälso- och sjukvårdens system. Sjuksköterskor möter patienter med Parkinsons sjukdom vid behov av hemsjukvård och på akutmottagning eller vårdavdelningar vid akuta förändringar av hälsan. De svårast sjuka kan vara i behov av ett särskilt boende (Tuite, Thomas, Ruekert & Fernandes, 2009). BAKGRUND Parkinsons sjukdom Sjukdomen drabbar vissa områden i hjärnan, huvudsakligen basalganglierna. Det medför att hjärncellerna i detta område dör kontinuerligt och därmed kan de inte längre utföra sin uppgift. Dessa celler producerar neurotransmittorn dopamin. Nivån av dopamin sjunker när cellerna dör och det medför en rad symtom som delas in i motoriska och icke-motoriska (Herlofson & Kirkevold, 2010). Motoriska symtom De motoriska symtomen påverkar rörelser och rörlighet. De delas in i rigiditet, akinesi, och tremor. Rigiditet innebär att det blir svårt att utföra rörelserna på grund av förhöjt motstånd i musklerna. Akinesi innebär förlångsammade rörelser och svårigheter med att påbörja eller avsluta en rörelse (Herlofson & Kirkevold, 2010). Tremor innebär skakningar i övre och nedre extremiteterna och från huvudet (Almås & Johansen, 2002). Tremorn märks tydligast i vila men förbättras vid aktiva rörelser (Herlofson & Kirkevold, 2010). När sjukdomen förvärras utvecklar patienten en så kallad on-off-symtomatologi. Symtomen svänger då mellan perioder då rörelserna är okontrollerbara till perioder med stelhet och en total oförmåga att röra sig (Svensson, 2007). 1

Icke-motoriska symtom Det finns ett flertal icke-motoriska symtom. Till de neuropsykiatriska symtomen räknas depression (Bunting-Perry & Vernon, 2007) som troligen beror på en kombination av en reaktion på att vara drabbad av en kronisk, progredierande sjukdom och de kemiska processer i hjärnan som påverkas av den degenerativa processen (Herlofson & Kirkevold, 2010). Andra symtom är ångest, apati, psykos och kognitiv dysfunktion (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Kognitiv svikt kan medföra minnesproblem och koncentrationssvårigheter (Herlofson & Kirkevold, 2010) men även utvecklas till svår demens (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Autonom dysfunktion kan medföra förstoppning, blåstömningsbesvär, ortostatisk hypotoni, sväljproblem, dregling och sexuell dysfunktion (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Övriga symtom är sömnproblem, smärta, trötthet och utmattning samt talproblem (Herlofson & Kirkevold, 2010). Behandling Målen vid behandling av Parkinsons sjukdom är att lindra symtomen och ge bästa möjliga funktionsnivå och livskvalitet. Eftersom symtomspektrumet är mycket brett behövs insatser från flera yrkesgrupper för att få ett bra resultat. All behandling måste utgå från patientens besvär och behov och anpassas individuellt (Herlofson & Kirkevold, 2010). Behandling med läkemedel påverkar nivån av dopamin och är olika beroende på var i sjukdomsprocessen patienten befinner sig. Det finns läkemedel som ökar känsligheten för dopamin eller de som innehåller dopamin. Andra läkemedel minskar nedbrytningen av dopamin. Deep brain stimulation (DBS) är en neurokirurgisk behandling där en elektrod läggs in i de basala ganglierna. Genom elektrisk stimulering kan man få god effekt mot tremor, rigiditet och hypokinesi. Dopamin kan även tillföras kontinuerligt till tolvfingertarmen via en slang (Svensson, 2007). Patienter med svag, dov och monoton röst kan med hjälp av en logoped förbättra sin förmåga att uttrycka sig språkligt (Herlofson & Kirkevold, 2010). Syftet med sjukgymnastik är att förebygga, återuppbygga eller kompensera. Sjukgymnasten undersöker patientens funktionella status, rörelsebegränsningar och livskvalitet. Träning med hjälp av sjukgymnast kan bestå av gång- och balansträning, rörelseövningar som att resa sig upp eller röra sig i sängen men även träning av styrka, flexibilitet och uthållighet. En arbetsterapeut har fokus på patientens förmåga att utföra aktiviteter i det dagliga livet, arbeta och delta i 2

fritidsaktiviteter. De kan bistå med hjälpmedel som ökar funktionsförmågan och säkerheten (Tuite et al., 2009). Omvårdnad och sjuksköterskans roll Enligt International Council of Nursing s (ICN) etiska kod för sjuksköterskor har sjuksköterskan fyra grundläggande ansvarsområden. Dessa är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Vården ska ges till både individen och familjen och sjuksköterskan ska även samarbeta med närstående yrkesgrupper (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). I det första mötet med en patient som nyligen mottagit diagnos ska sjuksköterskan undersöka vilka kunskaper eller erfarenheter patienten har om Parkinsons sjukdom. Genom det visas vilka kunskapsbrister, föreställningar och rädsla patienten har och det kan användas som en guide vid utbildningen av Parkinsons sjukdom (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Patientens förmåga att klara av egenvård måste bedömas med jämna mellanrum och som hjälp till detta kan sjuksköterskan använda ett kartläggningshjälpmedel för att lättare bedöma utvecklingen över tid och behovet av hjälp. Patienter med Parkinsons sjukdom lider ofta av näringsbrist och viktminskning och vikt och andra mått på näringstillståndet ska följas noga. Fysisk aktivitet och träning minskar risken för fall och immobilitet, det ökar välbefinnandet och kan lindra smärta och sjuksköterskans roll är att stimulera patienten till egen aktivitet. De motoriska symtomen ökar risken för fall och riskfaktorer för fall ska kartläggas och förebyggande åtgärder ska sättas in. Sömnproblem ska kartläggas och bidragande faktorer ska utredas (Herlofson & Kirkevold, 2010). Livsvärld Livsvärlden innehåller människans upplevelser och erfarenheter och är den verklighet som människan lever i dagligen. Denna värld finns där oftast helt omedvetet och är något som tas för givet. Livsvärlden innehåller inte bara fysiska egenskaper utan ett stort och varierande antal föränderliga egenskaper, betydelser, dimensioner och värden. Den finns med oss i varje given erfarenhet och handling. Att uppmärksamma andra människors livsvärld är en nödvändighet för att kunna förstå patientens perspektiv. Ett livsvärldsperspektiv innebär att ta del av andra människors sätt att se på, beskriva och förstå samt analysera världen (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerström, 2003). Upplevelsen av att leva med en kronisk 3

sjukdom kan innebära en begränsning av livsrummet, vilket inverkar på det dagliga livet och de drabbade kan behöva ändra sin livsstil. Att tvingas avstå från vissa aktiviteter på grund av att den fysiska styrkan inte längre finns och istället bli beroende av andra kan vara svårt. Känslor av både social och existentiell ensamhet och att livet upplevs meningslöst kan förekomma. Men trots begränsningar kan känslor av meningsfullhet och lyckliga stunder upplevas (Ek & Ternestedt, 2008). TEORETISK REFERENSRAM Katie Erikssons teori om lidande Begreppet lidande har flera dimensioner och de kan vara både positiva och en negativa. En allmän föreställning om lidandet är att det medför någonting ont men glädje och njutning kan finnas i lidandet. Att lida innebär att människan är ansatt av någonting ont. Det innebär att pinas och våndas. Det tvingar människan att kämpa och utstå någonting men det kan även innebära att försonas. Motsatsen till lidandet är lusten och mellan dessa poler pågår en kamp, en kamp mellan det onda och det goda. Lusten medför en strävan och en längtan efter det goda och lusten kan därför användas i kampen mot det onda. Så länge det finns en rörelse mot lusten finns det hopp och en mening med livet trots lidande. Om människan orkar kämpa för att uppnå det goda kommer hon att bli en hel människa igen men om kampen upphör kommer tillvaron istället att upplevas som hopplös. Aktuell livssituation och livssyn påverkar kampen mellan lidandet och lusten (Eriksson, 1994). Eriksson (1994) anser att begreppet patient inte enbart ska hänföras till sjukdom och diagnos. Hon förespråkar det ursprungliga patientbegreppet som är knutet till det mänskliga livets alla dimensioner. I den ursprungliga definitionen är patienten någon som tåligt uthärdar och finner sig i någonting. Patienten kan vara passiv och ge sig till tåls men även uppleva passion, lidande och lust. Lidande i samband med sjukdom och vård kan enligt Eriksson (1994) delas in i tre delar. Dessa är sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande är det lidande som upplevs i samband med sjukdom och behandling. Ett vanligt lidande i samband med sjukdom är den kroppsliga smärtan. Vårdlidande är det lidande som upplevs i samband med själva 4

vårdsituationen. Denna form av lidande uppstår när vårdpersonalens bemötande eller handlande sker på ett sätt att det kränker patienten värdighet. När patientens upplevelser inte betraktas som sanna, om vården uteblir eller om integritet inte respekteras leder det till en kränkning av värdigheten. Livslidande är det lidande som kan relateras till det egna unika livet. Ohälsa och situationen att vara patient kan medföra att invanda livsmönster rubbas och hela livssituationen förändras. PROBLEMFORMULERING Att få Parkinsons sjukdom medför ett lidande för den som drabbas. Lidandet kan vara kroppsligt, själsligt eller andligt (Eriksson, 1994). Reaktionen över att få diagnosen och kunna acceptera sjukdomen kan variera brett. Även de olika symtomen som drabbar en person med Parkinsons sjukdom kommer att skilja sig från fall till fall. En nedsatt rörelseförmåga i kombination med olika icke-motoriska symtom kan leda till frustration, isolering och en ökad sårbarhet. Att få Parkinsons sjukdom påverkar det dagliga livets aktiviteter och relationer med partner, familj och vänner förändras (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Genom att anta ett livsvärldsperspektiv, kan de som vårdar bättre förstå hur patienterna erfar sin hälsa, sin vård, sitt lidande eller sitt välbefinnande (Dahlberg et al, 2003). Men om patienten reduceras till någon som är sjuk, har en diagnos eller är under behandling riskerar människan som lider att glömmas bort (Eriksson, 1994). För att inte glömma bort människan bakom diagnosen och för att öka förståelsen för personer med Parkinsons sjukdom är det värdefullt att ta reda på hur det är att leva med Parkinsons sjukdom. SYFTE Syftet är att beskriva upplevelser av att leva med Parkinsons sjukdom sett ur ett patientperspektiv. METOD Uppsatsen är en systematisk litteraturstudie vilket innebär att systematiskt söka och sammanställa litteratur från tidigare genomförda empiriska studier inom ett valt problemområde. Litteraturen ska redovisa data från vetenskapliga rapporter eller 5

vetenskapliga tidskriftsartiklar. Valda studier ska kvalitetsbedömas (Forsberg & Wengström, 2008). Inklusionskriterier och exklusionskriterier Inklusionkriterierna var att artiklarna ska vara vetenskapliga och svara mot syftet i studien. Artiklarna skulle vara peer-reviewed och publicerade i vetenskapliga tidskrifter. De skulle vara publicerade på engelska mellan åren 2001-2011. Valda studier skulle inneha tillstånd från etisk kommitté eller redovisa etiska överväganden. Exklusionskriterierna var artiklar som inriktade sig på palliativ vård eller som beskrev förändringar vid medicinsk behandling. Även artiklar med endast en deltagare och artiklar där patienten intervjuades tillsammans med någon anhörig exkluderades. Sökningsförfarande och urval Sökningarna utfördes 11-05-27 till 11-05-30 i databaserna Cinahl, Pubmed och Psycinfo. Sökorden som jag valde ut var Parkinson s disease och experience. För att få fram de korrekta ämnesorden bör man enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) slå upp sökorden och deras definition i databasernas uppslagsverk. Det medförde att sökordet experience istället blev life experience, life change events och experience events. Första sökningarna i de tre databaserna genomfördes med hjälp av en ämnesordsökning. Det resulterade i elva artiklar och jag valde då att komplettera sökningarna med ordet experience som fritextsökning. Sökning i fritext (keywords) innebär att databasen inkluderar alla referenser som innehåller det sökta ordet någonstans (Willman et al., 2006). När titlarna upplevdes relevanta lästes abstrakten och om abstrakten stämde överrens med syftet skrevs artikeln ut. Möjligheten att begränsa sökningarna till peer review fanns inte i Pubmed. För att kontrollera att artiklar från Pubmed var peer reviewed har Ulrich s periodicals directory använts. Sammanlagt blev det 29 artiklar som skrevs ut och lästes. Nio artiklar gick vidare till kvalitetsgranskning. 6

Tabell 1: Sökning i Cinahl Limits: 2001-2011, english language, peer review, abstract avaible, linked full text, human Sök nr Sökord 1 Parkinson disease 336 2 Life experience 918 3 Life change events 1470 4 Experience (keywords) 9317 Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Antal dubbletter 5 1 AND 2 3 3 3 1 (nr.8) 6 1 AND 3 3 3 3 3 (nr.2) Utvalda artiklar till studien 7 1 AND 4 20 20 8 5 6 (nr.3 & 7) Siffror inom parentes anger vilket nummer utvald artikel har i artikelmatrisen Tabell 2: Sökning i Pubmed Limits: 2001-2011, english language, abstracts, links to full text, humans Sök nr Sökord Antal träffar 1 Parkinson disease 12355 2 Life change events 6226 3 Experience (fritext) 115610 Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Antal dubbletter 4 1 AND 2 12 12 7 4 (nr.4) 5 1 AND 3 319 319 34 12 8 (nr.5) Siffrorna inom parentes anger vilket nummer utvald artikel har i artikelmatrisen Utvalda artiklar till studien Tabell 3: Sökning i Psycinfo Limits: 2001-2011, english only, peer review journals, journal articles only Sök nr Sökord 1 Parkinson s disease 6183 Antal träffar 2 Experience events 13396 3 Experience (keywords) 70604 Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa Artiklar Antal dubbletter Utvalda artiklar till studien 4 1 AND 2 18 18 4 3 4 (nr.1 & 6) 5 1 AND 3 211 211 22 1 14 Siffrorna inom parentes anger vilket nummer utvald artikel har i artikelmatrisen 7

Kvalitetsgranskning Enligt Forsberg och Wengström (2008) bör inte studier med låg kvalitet inkluderas i en systematisk litteraturstudie. Vid värderingen av artiklarnas totala kvalitet användes ett modifierat granskningsprotokoll för kvalitativa artiklar av Forsberg och Wengström (2008). Frågorna skrevs om för att kunna besvaras med ja eller nej. För att poängsätta och värdera studierna använde jag mig av Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2006) exempel där frågor som ger ett ja som svar får ett poäng och frågor som ger ett nej som svar får noll poäng (bilaga 1). Poängen har sedan räknats samman och för att gradera studierna har procentberäkning använts. Studier som gav 80-100 % poäng av totalsumman värderades till hög kvalitet, studier som gav 60-79 % poäng av totalsumman värderades till medel kvalitet och studier som gav mindre än 60 % poäng av totalsumman värderades till låg kvalitet (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). En artikel värderades till låg kvalitet och exkluderades. Åtta artiklar har inkluderats i studien och presenteras i en artikelmatris (bilaga 2). Analys Analysen inspirerades av Lundman och Hällgren Graneheims (2008) beskrivning av kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats, vilket innebär att resultatet analyserades utan någon i förväg bestämd mall Analysprocessen skedde i flera steg och målet var att identifiera skillnader och likheter i textinnehållet för att slutligen sammanställa dessa i kategorier och teman. Först lästes resultatet igenom med avsikten att få en helhetsbild av innehållet. Därefter identifierades de meningsenheter som svarade mot syftet. Meningsenheterna kondenserades, abstraherades och benämndes med en kod. Koderna jämfördes för att finna skillnader och likheter och sorterades in i fem kategorier. Kategoriernas innehåll jämfördes och sammanställdes i två teman. 8

Tabell 4: Exempel ur analysprocessen Meningsenhet Kondensering Kod Kategori Tema Även om kvinnorna önskade att ha sin familj omkring sig, kan de inte njuta av det någon längre stund på grund av fatigue. De önskade att ha sin familj omkring sig men fatigue hindrar de att njuta av det. Sociala sammanhang Begränsningar Rädslan för att falla var allmänt utbredd, ibland större utomhus och förvärrades av förlust av självförtroende eller av att plötsligt bli tvungen att stanna eller skynda på och ibland i närheten av hemmet i samband med svängningar i svåra utrymmen och trappor. Några började förändra sitt sociala liv genom att ta bort negativa faktorer som inverkade på deras dagliga liv med avsikt att använda sina kvarvarande resurser på ett bättre sätt. Många deltagare uttalade sig positivt om träning tillsammans med andra personer som har Parkinsons sjukdom. Fördelarna inkluderade att dela med sig av information och att reducera isoleringen till följd av sjukdomen Studiens deltagare var skarpt medvetna om sina fysiska och psykologiska brister och kände sig generade inför anhöriga och vänner Rädslan för att falla var stor och förvärrades av förlust av självförtroende, av att plötsligt bli tvungen att stanna, eller skynda på och i samband med svängningar De förändrade sitt sociala liv med avsikt att använda sina kvarvarande resurser på ett bättre sätt. Tillsammans med andra som har Parkinsons sjukdom kunde de dela information och reducera isoleringen De var medvetna om sina fysiska och psykologiska brister och kände sig generade Rädsla för fall Ändra livsstil Patientgrupper Skam Känslomässig påverkan Anpassning Stöd Att inte vara som andra Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktionsförmågan i det dagliga livet Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse Forskningsetiska övervägande Vid systematiska litteraturstudier bör etiska överväganden göras både vid urval och vid presentation av resultat (Forsberg & Wengström, 2008). Viktiga etiska aspekter enligt Helsingforsdeklarationen (2008) är bland annat att omsorgen om de individer som ingår i undersökningen alltid går före vetenskapens intresse och att forskaren har lämplig vetenskaplig utbildning. Medicinska forskningsprojekt som involverar människor måste föregås av en noggrann bedömning av de eventuella risker och olägenheter som finns för deltagarna och jämföras mot de förväntade vinsterna för dem (Helsingforsdeklarationen, 2008). Genom att bara inkludera artiklar som har fått tillstånd från en etisk kommitté eller 9

redovisar de etiska överväganden som gjorts vet man att deltagarna i de olika studierna inte har utsatts för onödiga risker och enligt Helsingforsdeklarationen (2008) ska forskning som inte följer de etiska principer inte publiceras. Enligt Forsberg och Wengström (2008) ska alla resultat redovisas och det är därmed oetiskt att endast redovisa de resultat som stödjer forskarens egna antaganden. Min målsättning var att inte medvetet utesluta något resultat från de utvalda artiklarna. RESULTAT Analysen resulterade i två teman och fem kategorier. Det första temat som presenteras i resultatet är Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktionsförmågan i det dagliga livet. Sjukdomens olika symtom begränsade personerna med Parkinsons sjukdom i livets alla dagliga aktiviteter vilket även medförde en känslomässig påverkan. Personerna med Parkinsons sjukdom försökte också lära sig att leva med sjukdomen. Tillhörande kategorier är begränsningar, känslomässig påverkan och anpassning. Det andra temat är Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse. Omgivningen kan bidra med stöd men kan även skapa en känsla av att vara annorlunda. Tillhörande kategorier är stöd och att inte vara som andra. Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktionsförmågan i det dagliga livet Begränsningar De flesta personerna med Parkinsons sjukdom rapporterade en reducerad rörlighet (Benharoch & Wiseman, 2004). De uppgav svårigheter med att ändra riktning och förflyttningar som att till exempel ta sig upp ur badet eller gå i trappor (Benharoch & Wiseman, 2004; Jones et al., 2008). För att klara av alldagliga aktiviteter måste personerna med Parkinsons sjukdom koncentrera sig på kroppsrörelserna (Jones et al., 2008; Sunvisson & Ekman, 2001), och detta krav på koncentration var orsak till att de lätt blev utmattade (Sunvisson & Ekman, 2001). Miljöer fulla av liv och rörelse där personerna med Parkinsons sjukdom ofta tvingades att stanna, starta, bemästra oreda eller riskerade att bli knuffade krävde mycket koncentration och ogillades av många (Jones et al., 2008). Försämrad kondition och värk från rygg, armar och ben utgjorde ett hinder (Caap-Ahlgren et al., 2002). Dörröppningar var en överordnad utlösare för att deras kroppsrörelser skulle stelna och de 10

svårast sjuka upplevde att deras kroppsrörelser stelnade när de försökte göra två eller tre saker samtidigt (Jones et al., 2008). Att utföra egenvård var mödosamt och hushållsarbete som att städa, handla och laga mat utgjorde ett problem (Benharoch & Wiseman, 2004; Caap-Ahlgren, Lannerheim & Dehlin; 2002 Flemming, Tolson & Schartau, 2004). Deras förmåga att ta hand om sina barn försvårades (Flemming et al., 2004). Olika aktiviteter tog även längre tid att utföra (Benharoch & Wiseman, 2004; Sunvisson & Ekman, 2001) och ibland var dessa uppgifter inte möjliga att utföra (Caap-Ahlgren et al., 2002; Flemming et al., 2004 Sunvisson & Ekman, 2001). Personerna med Parkinsons sjukdom uppgav att fritidssysselsättningar hade getts upp eller ändrats (Benharoch & Wiseman, 2004; Flemming et al., 2004), särskilt de som involverade fysiska aktiviteter (Flemming et al., 2004). Symtomen medförde att det blev svårt att fortsätta arbeta (Benharoch & Wiseman, 2004; Flemming et al., 2004; Haahr, Kirkevold, Hall & Ostergaard, 2011), vilket resulterade i förtidspension (Benharoch & Wiseman, 2004; Flemming et al., 2003), eller deltidsarbete (Haahr et al., 2011) men även påverkade deras inkomst negativt (Benharoch & Wiseman, 2004). Personerna med Parkinsons sjukdom upplevde sociala evenemang som svåra (Caap-Ahlgren et al., 2002; Haahr et al., 2011; Sunvisson & Ekman, 2001) och orsaker till det kunde vara trötthet (Caap-Ahlgren et al., 2002) eller att svagheten i deras röst hindrade dem från att göra sig hörda (Sunvisson & Ekman, 2001). Off-perioder som orsakade smärta och kramper gjorde att det blev svårt att engagera sig i samtal (Haahr et al., 2011). Det kunde även vara svårt att prata och samtidigt promenera eller äta (Jones et al., 2008; Sunvisson & Ekman, 2001). Personerna med Parkinsons sjukdom upplevde att det var svårt att planera aktiviteter därför att symtomens svårighetsgrad varierade och var oförutsägbara (Caap-Ahlgren et al., 2002; Haahr et al., 2011; Jones et al., 2008; Sunvisson & Ekman, 2001). De visste aldrig hur länge de skulle ha kontroll och upplevde tid som något ömtåligt men viktigt att hålla reda på och hela dagen var beroende av medicinerings tider. Personerna med Parkinsons sjukdom kände att de fastnade mellan behovet av att leva i nuet och behovet att planera livet (Haahr et al., 2011). 11

Känslomässig påverkan Perioden då diagnos ställdes satte djupa spår i minnet (Flemming et al., 2004). Att få diagnos kunde upplevas som en lättnad eftersom symtomen fick en förklaring (Haahr et al., 2011) men kunde också medföra chock och skräck (Flemming et al., 2004). I början upplevdes också förvirring och irritation över en kropp som inte fungerade som vanligt. Att kroppen fungerade och reagerade oförväntat i olika situationer upplevdes underligt och beskrevs som en felande länk mellan sinne och kropp. Tiden strax efter diagnos fungerade ganska bra så länge medicinerna togs enligt ordination (Haahr et al., 2011) medan de svårast sjuka upplevde att sjukdomen tog över kontrollen av kroppen och alla aspekter av livsvärlden (Haahr et al., 2011; Sunvisson & Ekman, 2001). Personer med Parkinsons sjukdom upplevde en känsla av förlust eller rädsla inför framtiden (Flemming et al., 2004; Sunvisson & Ekman, 2001) och för att förlora sin självständighet (Caap-Ahlgren et al., 2002; Sunvisson & Ekman, 2001). De upplevde rädsla inför symtom som oförväntat kunde visa sig (Caap-Ahlgren et al., 2002; Sunvisson & Ekman, 2001), rädsla för att ramla (Benharoch & Wiseman, 2004; Jones et al., 2008), och för att förlora rörelseförmågan och bli tvungna att sitta i rullstol (Caap-Ahlgren et al., 2002) eller flytta från hemmet (Haahr et al., 2011). Personerna med Parkinsons sjukdom upplevde en förlust av att inte spontant kunna göra det de vill (Caap-Ahlgren et al., 2002; Flemming et al., 2004; Haahr et al., 2011) och kände att livet blev långtråkigt och monotomt (Haahr et al., 2011). Stress kunde innebära att svängningar från en on-period till en off-period uppträdde oftare (Caap- Ahlgren et al., 2002) medan frånvaro av stress och prestationskrav gav en känsla av att ha förmågan att prestera saker (Sunvisson & Ekman, 2001). Att genomlida en off-period kunde även upplevas förnedrande (Caap-Ahlgren et al., 2002). Personerna med Parkinsons sjukdom kände sig oförmögna att hjälpa sina familjer (Caap- Ahlgren et al., 2002; Flemming et al., 2004) och för vissa innebar det en känsla av sorg och det skadade deras självkänsla (Caap-Ahlgren et al., 2002). Personerna med Parkinsons sjukdom var mycket medvetna om den påfrestning de lade på deras partners och att även partnerns sociala liv begränsades av sjukdomen (Haahr et al., 2011). Relationen med partner eller gamla vänner hade stärkts för vissa och förlorats av andra och vissa kände att deras barn 12

blev avvisande på grund av sjukdomens symtom (Flemming et al., 2004). Besök av barnbarn kunde medföra en känsla av kompetens (Caap-Ahlgren et al., 2002) medan de som inte hade barn uttryckte en lättnad över att deras barn inte skulle behöva uppleva deras hjälplöshet och förtidiga åldrande (Flemming et al., 2004). Anpassning Att vara positiv blev ett sätt att ta itu med situationen (Benharoch & Wiseman, 2004; Haahr et al., 2011). Några gick snabbt med i patientföreningar medan andra fokuserade på att leva livet som tidigare (Haahr et al., 2011). Genom att acceptera begränsningarna (Sunvisson & Ekman, 2001) och hjälp från andra (Benharoch & Wiseman, 2004) fann personerna med Parkinsons sjukdom nya vägar för att hantera svårigheter (Benharoch & Wiseman, 2004; Sunvisson & Ekman, 2001). Genom att sakta ner och utföra aktiviteter stegvis kunde de fortsätta att utföra saker. Personerna med Parkinsons sjukdom lärde sig att använda olika hjälpmedel, de sökte efter handikappanpassade utflykter (Benharoch & Wiseman, 2004) och de skapade rutiner för hur och när partnern skulle hjälpa till (Haahr et al., 2011). För att klara av att gå användes ibland strategier som marscherande eller sidledes vaggande på stället, armsvängningar, räkning eller sjungande i huvudet och en visuell åtgärd som en remsa tvärsöver en dörr tröskel kunde mana fram ett större steg som bröt de släpande stegen som upplevdes före dörröppningar. Personerna med Parkinsons sjukdom övervakade gångkvaliteten och kände igen när rytm och storlek på steg blev fel (Jones et al., 2008). Det sociala livet påverkades och del personerna med Parkinsons sjukdom hanterade det genom att antingen ha starka reservationer för var och hur långt de skulle gå medan andra hade som mål att delta oavsett hur kroppen fungerade (Haahr et al., 2011). De förändrade sitt sociala liv genom att ta bort negativa faktorer med avsikt att använda sina kvarvarande resurser på ett bättre sätt och de började söka aktiviteter som de trodde skulle kunna ha en positiv inverkan på deras liv (Sunvisson & Ekman, 2001). Personerna med Parkinsons sjukdom ansåg att träning och socialt umgänge kunde bidra till en bättre hälsa (Benharoch & Wiseman, 2004; Flemming et al., 2004; O Brien, Dodd & Bilney, 2008) och när de observerade fysiska förbättringar hos sig själva vågade de sträcka sig efter nya utmaningar (Sunvisson & Ekman, 2001). De belyste även vikten av att ha en aktivitet att gå till 13

(Benharoch & Wiseman, 2004; O Brien et al., 2008). Att sluta arbeta medförde att personer med Parkinsons sjukdom hade mer tid och de förvärvade nya färdigheter, roller och fritidssysselsättningar (Benharoch & Wiseman, 2004). Tron till Gud gav några styrkan att kämpa vidare (Birgersson & Edberg, 2004). Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse Stöd Upplevelsen av stöd från sjukvårdsteamet beskrevs med blandade känslor (Flemming et al., 2004). När personerna med Parkinsons sjukdom inledningsvis sökte hjälp för sina symtom och när diagnos förmedlades hade de upplevt ett dåligt bemötande (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004). De hade känt sig kränkta, irriterade och övergivna (Birgersson & Edberg, 2004) och upplevde att de fått otillräckligt med information (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004). Personerna med Parkinsons sjukdom upplevde att sjukvården saknade kunskap och insikt (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004). Detta gällde även personalen på socialkontoret och personer som stod de nära. Kontakten med Parkinsonsteamet gav dem en känsla av trygghet. De var lättillgängliga, uppmuntrande, engagerade och hade god kunskap om sjukdomen vilket hjälpte dem till en positiv anpassning av sjukdomens konsekvenser men även reducerade stress och rädsla. Stöd ifrån kommunen i form av färdtjänst, hemtjänst och bostadsanpassning fick dem att känna sig respekterade (Birgersson & Edberg, 2004). Personerna med Parkinsons sjukdom fick stöd och hjälp från familj och vänner (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004; Jones et al., 2008) och familjens närvaro ökade deras självförtroende och minskade rädslan för att ramla (Jones et al., 2008). Men även om familjerna var förstående upplevde en del personer med Parkinsons sjukdom ett bristande känslomässigt stöd och uttryckte ett behov av uppmuntran och känslor av förtroende och tillit (Caap-Ahlgren et al., 2002). Många personer med Parkinsons sjukdom var positiva till det stöd de fick från Parkinsonsföreningen och de höll kontakten med andra som drabbats i ett stödjande syfte (Flemming et al., 2004). Att dela och möta samma öde med andra i samma situation skapade 14

en känsla av samhörighet (Birgersson & Edberg, 2004; Sunvisson & Ekman, 2001). Det gav dem värdefulla samtal om sjukdomserfarenheter (O Brien et al., 2008; Sunvisson & Ekman, 2001), och att det reducerade känslan av ensamhet som följde med sjukdomen (Birgersson & Edberg, 2004; O Brien et al., 2008; Sunvisson & Ekman, 2001). Deras självförtroende ökade genom utbytet av tankar, erfarenheter och kunskap om sjukdomen (Sunvisson & Ekman, 2001). Personerna med Parkinsons sjukdom framhävde även vikten av att separera yngre och äldre patienter i stödgrupper eftersom deras behov skilde sig (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004) och det kan vara ledsamt att möta andra gruppmedlemmar med mer avancerade symtom (Benharoch & Wiseman, 2004). Att inte vara som andra Personerna med Parkinsons sjukdom kände sig obekväma när de upplevde synliga symtom på allmän plats (Benharoch & Wiseman, 2004; Caap-Ahlgren et al., 2002; Flemming et al., 2004; Haahr et al., 2011) och därför stannade en del inomhus mer på grund av känslor av otrygghet (Haahr et al., 2011). Vissa symtom kunde misstolkas som att de var alkoholpåverkade (Jones et al., 2008). De var rädda för att bli negativt bedömda av andra (Caap-Ahlgren et al., 2002; Sunvisson & Ekman, 2001) och valde därför att inte berätta om sina hallucinationer (Sunvisson & Ekman, 2001). Personerna med Parkinsons sjukdom kände sig generade och skämdes över att de fått diagnosen Parkinsons sjukdom (Caap-Ahlgren et al., 2002; Sunvisson & Ekman, 2001). De försökte dölja sina brister för att bevara sin sociala status, för att undvika att bli ett ämne för skvaller eller bli sedda som ynkliga och för att deras vänner inte skulle bli generade i deras sällskap (Sunvisson & Ekman, 2001). Ibland när de kände att grannarna stirrade försökte de fly situationen genom att flytta till ett annat område (Caap-Ahlgren et al., 2002). Tidigare överseende med andras opassande beteende var svårt att behålla (Sunvisson & Ekman, 2001) och de betonade vikten av att bli respekterade trots kroppslig och psykosocial försvagning (Birgersson & Edberg, 2004). Personerna med Parkinsons sjukdom tyckte att andra hade liten förståelse för fluktuationerna i sjukdomen (Birgersson & Edberg, 2004; Caap-Ahlgren et al., 2002; Jones et al., 2008; Sunvisson & Ekman, 2001) och att det var orsaken till att de inte blev tagna på allvar. Och när det tog för lång tid för dem att framföra sina önskningar, togs beslut utan deras åsikter 15

(Sunvisson & Ekman, 2001). Några kvinnor med Parkinsons sjukdom kände att de inte längre passade kvinnliga normer eftersom de inte kunde göra mer än en sak i taget. En stabil kroppsuppfattning var viktigt för deras identitet eftersom omgivningen mer villigt accepterade ett propert beteende. De kunde inte identifiera sig själva som förvaltare över hem och familj på samma sätt som förut (Caap-Ahlgren et al., 2002). Deras kommentarer om hur de betraktade sina kroppar eller hur de föreställde sig att deras familjer och vänner betraktade dem var enbart negativa (Flemming et al., 2004). DISKUSSION Resultatdiskussion Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom sett ur ett patientperspektiv. Resultatet visade att förmågan att delta i livets alla olika aktiviteter försvårades. Följderna av sjukdomen medförde också ett flertal påfrestande känslor i olika sammanhang. Deltagarna försökte också finna möjligheter för att hantera sin situation och de har ett behov av stöd. Resultatet visade att personer med Parkinsons sjukdom upplevde en förlust eller rädsla inför framtiden och för att förlora sin självständighet. De upplevde en förlust av att inte spontant kunna göra det de vill. De kände sig oförmögna att hjälpa sina familjer och var mycket medvetna om att deras sjukdom medförde en påfrestning på deras partners (Flemming et al., 2004; Sunvisson & Ekman, 2001; Caap-Ahlgren et al., 2002; Haahr et al., 2011). När sjukdom och ohälsa berör människans hela livssituation medför det ett livslidande. Livslidande kan innebära en förlust av att inte kunna fullfölja olika sociala uppdrag. Det invanda livet som tagits för givet tas ifrån människan mer eller mindre. Den påtvingade förändringen strider mot det naturliga och det tar tid för människan att finna ett nytt meningssammanhang (Eriksson, 1994). När det välbekanta livet utsätts för stora förändringar och förluster kan vara svårt att gå vidare och sätta sig in i en annan och mer optimistisk framtid (Kralik, 2002). Svårigheter med att inte kunna genomföra aktiviteter spontant bär med sig en brist på autonomi och insikten att livet inte kommer att bli som det var tänkt innebär en sorg (Johansson, Ekebergh & Dahlberg, 2009). En ökande förlust av rörelseförmåga till följd av sjukdom kan medföra en rädsla och oro för att i framtiden bli en börda för familj och 16

vänner (Finlayson & van Denend, 2003). Innebörden av vad en sjukdom för med sig är olika för varje patient. Men om sjuksköterskor visar intresse för de värden och förväntningar som patienten har kommer en mer ömsesidig förståelse att uppstå mellan dem (Kralik, 2002). För att kunna hantera svårigheterna måste sjukdomens begränsningar accepteras. Genom att acceptera och anpassa sig till sjukdomen kunde personerna med Parkinsons sjukdom finna alternativa lösningar. De förändrade sitt liv dels för att förbättra sitt välmående men även för att använda kvarvarande resurser på ett bättre sätt (Benharoch & Wiseman, 2004; Sunvisson & Ekman, 2001). Även i en studie om äldre sjuka människors situation framkommer det att de bemästrar tillvaron genom att acceptera den, men belyser att acceptera inte är det samma som att ge upp. De sökte aktiviteter som de klarade av och ändrade rytmen i deras liv (Birkeland och Natvig, 2009). Lidandet kan ge upphov till en oanad livskraft och kan beskrivas som en kamp mellan det onda och det goda. Människan som befinner sig i ett lidande är medveten om att det gäller att kämpa eller att ge upp. Och så länge människan orkar kämpa finns det hopp, livsglädje och en mening med livet trots lidande (Eriksson, 1994). Att lära sig att leva med en kronisk sjukdom är en ständigt pågående process som styrs av sjukdomens utveckling. Drivkraften i denna process är en önskan om att skapa ordning i en tillvaro där sjukdom skapat oordning och medfört att alla vardagliga aktiviteter blir en prövning. Genom att uppmärksamma hinder och identifiera möjligheter för att klara av dagliga aktiviteter på ett nytt sätt kan känslan av självständighet bevaras. Den egna förmågan till förändring har även sin grund i den personliga och sociala kontext som finns i människans liv (Kralik, Koch, Price & Howard, 2004). Att lyssna till hur personer med Parkinsons sjukdom upplever sin kropp ger sjuksköterskor en bättre förståelse för de möjligheter och hinder som dessa personer upplever (Sunvisson, Habermann, Weiss & Benner, 2009). I det inledande mötet med vården hade personerna med Parkinsons sjukdom upplevt ett dåligt bemötande och inte fått den information de behövde vilket medförde att de kände sig kränkta och övergivna (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004). Vårdlidandet finns i många olika former och upplevelsen av ett lidande som förorsakats av vården eller utebliven vård är unikt för den enskilda patienten. Bristande förmåga att se och bedöma en patients behov är orsaker till utebliven vård. Att inte se människan eller ge henne plats innebär en 17

kräkning av hennes värdighet och det medför en djup känsla av ensamhet (Eriksson, 1994). Att få en diagnos med en kronisk sjukdom var ofta en livsavgörande händelse samtidigt som de fysiska och känslomässiga förändringarna var oroande (Kralik, 2002). Sjuksköterskor som kan bidra med en välplanerad och tillgänglig vård, som är förstående och kan förklara vad en sjukdom innebär upplevs stödjande (Nordgren, Asp & Fagerberg, 2008). I socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor uppges att sjuksköterskor ska ha förmågan att kommunicera med patienter på ett respektfull, lyhört och empatiskt sätt. De ska även informera och undervisa patienter och förvissa sig om att patienten förstår given information samt uppmärksamma patienter som inte själva utrycker ett informationsbehov (Socialstyrelsen, 2005). Personerna med Parkinsons sjukdom upplevde att de fick stöd och hjälp från familj och vänner. Men även om familjen var förstående uttryckte en del ett bristande känslomässigt stöd (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004; Jones et al., 2008; Caap-Ahlgren et al., 2002). Tröst kan lindra en människas lidande och äkta tröst väcker tillit på det goda och inger hopp och mod (Eriksson, 1994). Ibland undviker människor med kronisk sjukdom att berätta om sina problem för att undvika en påfrestning på deras sociala nätverk (Kralik et al., 2004; Nordgren et al., 2008) och en del upplever svårigheter med att diskutera sin sjukdom med andra (Hodgson, Garcia & Tyndall, 2004). Anhöriga har en betydelsefull roll i omvårdnaden av personer med Parkinsons sjukdom men är samtidigt själva sårbara (Birgersson & Edberg, 2004). Den omvårdande rollen leder ofta till att hälsan hos de anhörigas blir lidande. Bördan som de anhöriga upplever kommer att påverka fysiska, känslomässiga och sociala delar av deras livskvalitet vilket kan leda till att de inte orkar hjälpa den sjuke. För att förbättra både patienten och anhörigas liv ska bördan som upplevs av anhöriga med en omvårdande roll inkluderas i vården som ett av de problem som associeras med Parkinsons sjukdom (Schrag, Hovris, Morley, Quinn & Jahanshahi, 2005). Personerna med Parkinsons sjukdom kände sig obekväma när de upplevde synliga symtom på allmän plats och var rädda för att bli negativt bedömda av andra. De skämdes över diagnosen och försökte dölja sina brister. De blev mer sårbara för andras opassande beteende och upplevde att de inte blev tagna på allvar. De kände att de inte kunde leva upp till de normer 18

som förväntades av omgivningen (Benharoch & Wiseman, 2004; Caap-Ahlgren et al., 2002; Flemming et al., 2004; Haahr et al., 2011; Sunvisson & Ekman, 2001). Sjukdom kan medföra ett själsligt lidande i form av upplevelser av förnedring, skam eller skuld. Detta lidande kan erfaras av patienten själv eller orsakas av det sociala sammanhanget (Eriksson, 1994). Omgivningen förändrar sitt beteende mot den som blivit sjuk och även om det är för att de vill visa omsorg kan det upplevas påfrestande av den drabbade då de med kronisk sjukdom vill bli bemötta som den person de var innan de blev sjuka (Johansson et al., 2009). Känslan av att vara annorlunda förstärker känslan av otrygghet och sårbarhet och en orsak till det är medvetenheten om andras undervärderingar av människor som inte lever upp till de kulturella förväntningarna (Kralik, 2002). Att andra ifrågasätter sanningshalten i upplevelsen av att vara sjuk kan upplevas som en tyngre börda än själva sjukdomen i sig (Åsbring & Närvinen, 2002). Sjuksköterskor bör vara medvetna om att kronisk sjukdom kan medföra konflikter i sociala sammanhang och genom att lyssna på patienternas berättelser kan de hjälpa dem genom att på ett finkänsligt sätt bekräfta identifierade konflikter (Kralik, 2002). Metoddiskussion En systematisk sökning efter artiklar genomfördes i databaserna Cinahl, Pubmed och Psycinfo. Databaserna är relevanta då dessa enligt Forsberg och Wengström (2008) innehåller forskning inom omvårdnad. Relevanta sökorden har identifierats utifrån studiens syfte och enligt Forsberg och Wengström (2008) väljs sökbegrepp genom att utgå från ord i frågeställningen. En svaghet i litteratursökningen är att sökningarna begränsades till artiklar skrivna på engelska då den även kunde innefatta artiklar skrivna på svenska. Någon manuell sökning av utvalda artiklars referenslistor gjordes inte vilket kan ha medfört att relevanta artiklar missades. Ett inklusionskriterie var att artiklarna skulle vara peer review granskade. Det innebär att artiklarna har granskats av expertis inom området innan de publicerats i vetenskapliga tidskrifter (Willman et al., 2006). Att ta med både kvalitativa och kvantitativa artiklar var ett inklusionskriterie då det enligt Willman et al. (2006) finns fördelar med att undersöka ett fenomen utifrån olika perspektiv för att förstå verkligheten. Men efter att jag läst igenom alla artiklar valde jag att exkludera de kvantitativa artiklarna. Jag gjorde det för att jag anser att de 19

kvalitativa artiklarna bättre svarar på syftet eftersom jag vill veta mer om patienternas egna upplevelser. Kvalitativ metod syftar till att beskriva och förstå erfarenheter och upplevelser och används för att ta del av andra människors inre världar (Forsberg & Wengström, 2008). Utvalda artiklar har kvalitetsgranskats med hjälp av ett modifierat granskningsprotokoll för kvalitativa artiklar av Forsberg och Wengström (2008). Enligt Willman et al. (2006) blir granskningen säkrare om den utförs av minst två oberoende granskare som sedan jämför sina tolkningar. Jag har genomfört granskningen själv vilket kan ses som en svaghet i studien. Vald analysmetod var kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats. Att använda en induktiv ansats innebar en förutsättningslös analys av resultaten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008) vilket överrensstämmer med innehållet i syftet och eftersom jag inte formulerat några specifika frågeställningar kopplat till syftet. För att underlätta och göra analysprocessen mer överskådlig har samtliga meningsenheterna först placerats i en matris. Sammanlagt valdes 140 meningsenheter ut och för att undvika fel vid översättningen till svenska användes en engelsk-svensk ordbok. En bedömning av resultatens trovärdighet kan göras om forskaren visar en redogörelse för sitt tillvägagångssätt genom forskningsprocessens olika skeden (Rosberg, 2008). I metodavsnittet har jag eftersträvat tydlighet genom att redovisa mitt tillvägagångssätt vid urval av artiklar och analysprocess. Ett resultat anses giltigt om det som var avsett att beskrivas lyfts fram och koder, kategorier och teman ska stämma överrens med textens innehåll (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Utvalda meningsenheter har lästs igenom flera gånger för att kontrollera att de svarar på syftet. Under analysprocessen har jag flera gånger återgått till meningsenheterna för att kontrollera att benämningar på koder, kategorier och teman verkar rimliga. Trovärdigheten ökar om flera personer analyserar samma material och sedan jämför sina resultat (Carlsson, 2008). Jag har utfört analysen själv vilket kan ses som en svaghet i studien. Överförbarhet innebär den omfattning av fynden i resultatet som kan överföras till andra miljöer eller grupper (Polit & Beck, 2008). För att resultaten ska vara överförbara till andra situationer än de som studerats är variation, djup och innebördsrikedom i det insamlade 20

datamaterialet avgörande (Rosberg, 2008). Kvalitativ innehållsanalys syftar till att beskriva variationer (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Alla artiklar inkluderar personer med Parkinsons sjukdom men någon begränsning av ålder, kön, svårighetsgrad eller duration av sjukdom gjordes inte. Litteraturstudien innehåller åtta kvalitativa artiklar vilket är ett mindre antal. Men det sammanlagda antalet deltagare var 95 stycken fördelat på 55 kvinnor och 41 män. Det fanns en spridning av ålder och av sjukdomens duration och svårighetsgrad. Sju av studierna är utförda i Europa. Tillsammans ökar det möjligheten till överförbarhet i europeiska länder. Författaren kan ge förslag för överförbarhet, men läsaren är den som avgör om resultatet är överförbart till andra kontexter (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Förslag på fortsatt forskning Studien visade att det fanns brister i stödet från vården och särskilt i början av sjukdomen upplevdes brister i bemötande och information från vården. Studien visade att en del saknade ett känslomässigt stöd från familjen. Stöd från omgivning hjälper den som drabbats av sjukdom. Förslag på vidare forskning är att undersöka vilken typ av stöd från vården som kan underlätta för den som drabbats av Parkinsons sjukdom att acceptera tillvaron och uppleva glädje och mening med livet. Detta för att få bort de brister som finns i vården men även för att hjälpa de som saknar stöd i sitt sociala nätverk. Slutsats Människor som drabbas av Parkinsons sjukdom kommer att uppleva att livet begränsas och förändras i många sammanhang. Med detta följer även en känslomässig påverkan med oro och rädsla inför framtiden och för att förlora sin självständighet. Relationer med vänner och familj kommer att förändras och vissa kommer att uppleva att gamla vänner och partners kommer att försvinna. Stöd från vård och anhöriga finns men det finns också brister. Upplevelsen av att inte vara som andra kommer också att infinna sig och skapa en osäkerhet i mötet med andra människor. Om sjuksköterskor försöker sätta sig in i patientens livsvärld kommer de att bättre förstå vad Parkinsons sjukdom innebär för den enskilda individen. Genom denna ökade förståelse kommer de att lättare se de unika behov av hjälp och stöd som patienten har. 21