ATT LEVA PÅ BRISTNINGSGRÄNSEN En litteraturstudie om upplevelser av fibromyalgi ur ett livsvärldsperspektiv

Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ45E Ht 2010 Examensarbete, 15 poäng ATT LEVA PÅ BRISTNINGSGRÄNSEN En litteraturstudie om upplevelser av fibromyalgi ur ett livsvärldsperspektiv Författare: Elina Ljungberg Sanna Andersson

Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Att leva på bristningsgränsen En litteraturstudie om upplevelser av fibromyalgi ur ett livsvärldsperspektiv Elina Ljungberg & Sanna Andersson Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Irené Sveningsson Agardh & Carin Olandersson Kerstin Wikby Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap 351 95 Växjö Fibromyalgi, kvinnor, upplevelser, livsroller SAMMANFATTNING Bakgrund: Fibromyalgi är en smärtsjukdom lokaliserad i muskler som främst drabbar kvinnor i medelåldern, orsaken till sjukdomen är inte fastställd. Sjukdomens symtom har en negativ inverkan på funktionsförmågan. De drabbade upplever en påtagligt sänkt livskvalitet samt förlust av olika livsroller. Syfte: Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med fibromyalgi i ett livsvärldsperspektiv. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på tio vetenskapliga originalartiklar. Analys av texten är gjord enligt Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys. Denna metod styrks av Polit och Beck (2010). Resultat: Kvinnor upplever att sjukdomen orsakar stora förändringar i olika livsroller, såsom yrkesrollen, familjerollen och rollen de intar i ett socialt sammanhang. Fibromyalgi påverkar också upplevelsen av sig själv och medför ofta en ny identitet. Kvinnor beskriver betydande upplevelser av misstro och tvivel hos vårdpersonal samt arbetskollegor men även från familj och vänner. Slutsatser: Sjukvården måste bli bättre på att lyhört lyssna på kvinnor med fibromyalgi. Vårdvetenskapliga förhållningssätt bör användas som att se situationen ur patientens perspektiv. Detta kan skapa välbefinnande för dessa kvinnor.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING...1 BAKGRUND...1 Fibromyalgi...1 Förändrad livskvalitet...2 Lidande...2 Forskning...3 TEORETISK REFERENSRAM...4 PROBLEMFORMULERING...4 SYFTE...5 METOD...5 Datainsamling...5 Urval...6 Dataanalys...6 Författarnas förförståelse...7 Etiska överväganden...7 RESULTAT...7 Upplevelser av ett förändrat jag...8 Hanterbarhet...8 Kvinnornas reflektioner...9 Familjerollen...9 Rollen i ett socialt sammanhang...10 Yrkesrollen...11 Patientrollen...11 DISKUSSION...12 Metoddiskussion...12 Resultatdiskussion...14 Slutsatser...16 REFERENSER...17 BILAGOR 1. Tenderpoints 2. Artikelsökning 3. Artikelöversikt 4. Kvalitetsprotokoll

INLEDNING Ute på den verksamhetsförlagda utbildningen och inom yrkeslivet har vi mött kvinnor med smärtsjukdomar som till exempel fibromyalgi och reumatism. Bilden av dessa kvinnor har varit att de är krävande, deprimerade och bär på negativa attityder. Att gå ut i den kliniska verkligheten med denna bild av smärtpatienter kan bli direkt farligt för våra patienter eftersom det kan leda till felaktiga bedömningar och behandlingar. Detta kan skapa ett vårdlidande för patienten (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Därför vill vi genom denna studie fördjupa våra och andras kunskaper om hur det är att leva med smärta. Smärta är något subjektivt som endast kan mätas av den drabbade individen. Bedömningen baseras på patientens upplevelser och det är vår uppgift som sjuksköterskor att lyhört och öppensinnat lyssna på dessa upplevelser. BAKGRUND Fibromyalgi Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom. Merparten av de insjuknade är kvinnor (Werner & Strang, 2003). Enligt Tapper (2007) är de flesta i medelåldern vid sjukdomsdebuten men även yngre individer kan drabbas. Orsaken till fibromyalgi är inte fastställd men det finns olika hypoteser och forskningsfynd som gör anspråk på en förklaring till sjukdomens uppkomst. Symtomen skulle kunna förklaras av muskulära rubbningar som ger syrebrist i muskler, minskad uthållighet och ökad smärtkänslighet, eller av störningar i centrala nervsystemet som ger ökad smärtupplevelse och brister i kroppens egna smärthämmande system. Enligt Werner & Strang (2003) har minskade serotoninhalter noterats hos fibromyalgipatienter vilket kan förklara den sömnbrist som är typisk för sjukdomen. Anderberg och Bojner Horwitz (2007) belyser hormonella rubbningar kopplat till sjukdomen, av den anledningen finns det teorier om att kvinnor är mer känsliga för sjukdomen eftersom de har en mer komplicerad hormonsammansättning, kvinnor har även en lägre smärttröskel (Tapper, 2007). Andra mer psykiska orsaker till sjukdomen kan enligt Anderberg och Bojner Horwitz (2007) vara långvarig stress och depression. Nedstämdhet och oro som är en följd av negligerad stress kan utvecklas till smärta och fibromyalgi. Depression är mycket vanligt hos dessa patienter, dock skiftar förekomsten mellan olika stadier i sjukdomsförloppet. Specifika personlighetsdrag har uppmärksammats hos patientgruppen till exempel en mycket aktiv livsstil, ett pedantiskt och perfektionistiskt förhållningssätt, självuppoffring, stora inre krav kombinerat med upplevelser av kraftiga yttre krav som på sikt kan skapa långvarig stress som leder till muskelspänningar (Ibid.). Enligt Tapper (2007) kan utlösande faktorer även vara någon form av livskris, ett olycksfall, en operation, psykiskt trauma eller en förlossning. Fibromyalgi karaktäriseras av en utbredd smärta i musklerna samt en ökad känslighet för tryck och beröring. American College of Rheumatology (ACR) har tagit fram 18 ömmande punkter, tenderpoints lokaliserade i hals, nacke, rygg, bäcken, armar och ben. 11 av dessa tenderpoints ska vara smärtdrabbade vid tryck (bilaga 1). Vidare ska patienten ha haft en kraftig smärta i både övre och nedre delen av kroppen i båda kroppshalvorna i minst tre månader. Typiskt för fibromyalgi är att det mest smärtdrabbade området flyttar sig mellan olika delar i kroppen och smärtans intensitet kan variera från en dag till en annan (Magnusson & Mannheimer, 2008). Merparten av fibromyalgipatienter drabbas även av trötthet, ca 70 %. Tröttheten är speciell då den inte går att vila bort. Den kan inte förklaras enbart genom yttre belastningar utan ses mer 1

som ett kroniskt tillstånd (Werner & Strang, 2003). Enligt Anderberg och Bojner Horwitz (2007) är denna trötthet en konsekvens av nattlig smärta som ger sömnbrist, smärtan är alltså det primära symtomet. Ytterligare symtom är morgonstelhet, svullnadskänsla, domningar och huvudvärk. Vid mer allvarliga former av fibromyalgi uppkommer kognitiva symtom som till exempel koncentrationssvårigheter, minnessvårigheter och ökad stresskänslighet (Werner & Strang, 2003). Det första och viktigaste som bör göras i behandlande syfte är enligt Werner & Strang (2003) att ställa en diagnos och ge tydlig information till patienten. Ofta har dessa patienter levt med smärta i många år och en diagnos är av stort värde för individen. Syftet med detta är att minska patientens rädsla för eventuell annan bakomliggande orsak till smärtan. Tyvärr finns det inte någon allmängiltig bot mot sjukdomen. Vad som upplevs ge lindring är individuellt. Antidepressiva läkemedel i låga doser till kvällen har enligt studier visat sig ge en viss symtomlindring. Även läkemedel som påverkar serotoninhalten i kroppen används. Vissa patienter upplever lindring när de tar smärtstillande medicin. Fysisk träning kan öka musklernas styrka och uthållighet vilket ökar patientens funktionsförmåga. En hårt drabbad patient kan uppleva bättring genom olika rehabiliteringsprogram som innefattar till exempel avslappningsövningar, träning i varmvattenbassäng, lågintensiv fysisk träning och kognitiv beteendeterapi (Werner & Strang, 2003). Då fibromyalgi ger både smärta och trötthet inverkar sjukdomen kraftigt på funktionsförmågan och dagliga aktiviteter. Många blir sjukskrivna hel- eller deltid och har även svårt för att orka med hushållsarbetet och fritidsaktiviteter. Relationer med familj och vänner påverkas och de drabbade upplever en påtagligt sänkt livskvalitet (Magnusson & Mannheimer, 2008). Förändrad livskvalitet Andréll et al. (2009) uppger att fibromyalgipatienter har en lägre livskvalitet vad gäller fysisk och känslomässig rollfunktion, smärta, vitalitet, social funktion och psykiskt välbefinnande än vad patienter med andra smärttillstånd uppger. Smärtintensiteten har även betydelse då livskvaliteten försämras ju mer intensiv smärta patienten upplever. Det som uppges vara mest besvärligt för fibromyalgipatienter är en nedsatt livskvalitet kopplat till förlust av fysisk rollfunktion, detta innebär att det uppstår problem i dagliga aktiviteter som en följd av de fysiska begränsningar sjukdomen ger (Andréll et al., 2009). Enligt Liedberg (2004) är livskvalitet detsamma som tillfredställelse med livet vilket är nära förknippat med förmågan att inneha olika livsroller. Att inte kunna bemästra dessa roller som till exempel yrkesrollen eller familjerollen får negativa konsekvenser för kvinnans upplevelse av livskvalitet. Alla människor har en uppsättning av roller som personen kan variera mellan beroende på den situation individen befinner sig i (Egidius 2002). En roll är den ställning eller uppgift som en person har i en specifik kontext (Ibid.). Miljön ställer enligt Schumate och Fulk (2004) krav på att människan ska inneha många olika roller. Det skapas en förvirring hos individen när kraven blir för många och motsägelsefulla. Det sker en rollförändring när människan intar en ny roll som en följd av en ofrivillig förändring av livssituationen (Ibid.). Lidande Enligt Dahlberg et al. (2003) finns det olika typer av lidande. Livslidande är det lidande som tillhör livet och som är naturligt förekommande för alla individer. Det är kopplat till livssituationen, stress kan till exempel skapa livslidande. Sjukdomslidande är det lidande som kommer med sjukdomar, oftast kopplat till sjukdomens symtom. Sjukdomslidande kan ha djupare innebörd och väcka existentiell oro eftersom personen blir mer sårbar, tappar 2

kontrollen och kan inte längre lita på sin kropp. Den tredje formen av lidande är enligt Dahlberg et al. (2003) vårdlidande. Det är ett onödigt lidande som patienten upplever då vårdarna inte arbetar på ett hälsofrämjande sätt. Fibromyalgi är svår att diagnostisera med standardiserade undersökningsmetoder eftersom det inte finns några uppenbara organfel (Tapper, 2007). Enligt SBU (2006) ifrågasätts ofta muskulär smärta eftersom diagnostiken bygger på självskattningar. Tidigare har benämningen SVBK använts av läkare för att beskriva fibromyalgipatienter. Det står för sveda, värk, brännkärringar (Magnusson & Mannheimer, 2008). Den typiska patienten var kvinna och hade enligt läkaren en obegriplig smärtupplevelse och andra symtom som inte kunde förklaras. Det finns praktiserande läkare som inte förstår eller vill förstå sjukdomen. Patienten uppfattas som hypokondrisk och hänvisas därför till psykolog eller psykiatriker (Tapper, 2007). Sådana fördomar från vårdarens sida skapar negativa känslor hos patienten vilket kan ge ett vårdlidande, det vill säga ett onödigt lidande som är en följd av att individens specifika behov och önskningar negligeras (Dahlberg et al., 2003). Enligt Andréll et al. (2009) har vissa smärtdiagnoser lägre status än andra i patienternas sociala omgivning och i kontakt med myndigheter. Synliga symtom saknas och diagnoserna är svårare att definiera. Även detta bidrar till en nedsatt livskvalitet för bland annat patienter med fibromyalgi. Andréll et al. (2009) menar att det upplevs lättare att leva med neurogen smärta som orsakas av nervskador, än med fibromyalgi. Enligt Anderberg och Bojner Horwitz (2007) har det förts diskussioner om fibromyalgidiagnosen är av godo eller ondo. Läkare, lekmän och forskare har frågat sig om smärta i kroppen verkligen behöver en diagnos. Det finns en oro över att diagnosen gör patienten mer inaktiv och sjukdomsfixerad och detta kan leda till sekundära sjukdomsvinster. De flesta som fått diagnosen har varit rejält handikappade under en period och möjligheten att arbeta har varit i stort sett obefintlig. Kunskapen angående diagnostisering och behandling av fibromyalgi är fortfarande bristande. Detta har lett till att personer med fibromyalgi trots typiska symtom fått sin diagnos för sent vilket ger försenad korrekt behandling och fördröjd rehabilitering (Ibid.). Forskning En stor del av forskningen handlar om allmän kronisk muskulär smärta där fibromyalgi och andra smärttillstånd studeras (Branco et al., 2010). Tidigare studier gällande fibromyalgi riktar sig främst till orsak och behandling. Anderberg & Uvnäs-Moberg (2000) konstaterar förändrade halter av hormonet oxytocin i blodplasma hos patienter med fibromyalgi. Fibromyalgi beror troligen på hormonella orsaker och att även samband finns mellan stress, smärta och fibromyalgi (Ibid.). Undersökningar tyder på ett samband mellan fibromyalgi och psykiska åkommor, både neuroser och psykoser (Urguz et al., 2009). Den ökade smärtkänsligheten som föreligger vid fibromyalgi kan orsakas av ökade antal sensoriska nervändar. Vissa individer, såsom fibromyalgipatienter har sensoriska nervändar även i blodkärl och svettkörtlar som medverkar till att öka smärtförnimmelser (Bowsher et al., 2009). En annan del av forskningen syftar till behandling av sjukdomen, där farmakologisk behandling ger måttlig effekt på smärta, trötthet, funktion och välbefinnande hos patienterna. Andidepressiva läkemedel har visat på gynnsam inverkar på symtomen hos patienter med fibromyalgi och dess livskvalitet (Straud, 2010). Då den traditionella medicinforskningen ännu inte har lett fram till tillräckligt effektiva behandlingsmetoder forskas det mycket kring alternativ medicin. Gunnarsdottir & Peden- McAlpine (2010) visar i sin studie att zonterapi minskar upplevelsen av smärta hos 3

fibromyalgipatienter. Ko, Benjamin Nowacki, Arseneau, Eitel & Hum (2010) menar att omega-3 fettsyror kan ha effekt på patienter med neuropatisk smärta. Att inta orala doser av fiskolja har visat ge smärtlindring och förbättrad funktion. TEORETISK REFERENSRAM Studien utförs med en vårdvetenskaplig ansats som utgår från människan som en helhet av kropp, psyke, själ och ande (Dahlberg et al., 2003). Fokus ligger på hälsan, livsvärlden, vårdandet samt det ständiga patientperspektivet som innebär att se vårdsituationen ur patientens synvinkel med ett empatiskt förhållningssätt (Ibid.). Patientperspektivet betonar människans värdighet, okränkbarhet och integritet (Wiklund, 2003). Ett vårdvetenskapligt förhållningssätt innebär även att vilja den andra människan väl där Dahlberg et al. (2003) poängterar vikten av vårdarens respekt och ödmjukhet inför patienten för att motivera till hälsa och välbefinnande. Patienten anses vara främsta experten på sin hälsa och ohälsa, vilket är en subjektiv upplevelse i människans livsvärld (Wiklund, 2003). Livsvärldsperspektivet fokuserar på människors vardagsvärld samt framhåller människors upplevelser och erfarenheter då lidande och välbefinnande kommer till uttryck. Lidande kan beskrivas som en förlust av människan själv, där den mänskliga enheten hotas (Ibid.). När lidandet drabbar en människa rubbas den naturliga hållningen till världen, kroppen och omgivningen. Detta framkallar reflektion och tankar kring det som förr varit självklart. Förfogandet till världen och livet förändras för den människa vars kropp har förändrats, då vi människor har tillgång till livet genom den (Dahlberg et al., 2003). Den vårdvetenskapliga synen på kroppen som subjektiv och levd skiljer sig från det medicinska perspektivet där kroppen ses på ett mer objektivt och mätbart sätt (Ibid.). Hälsa är enligt Wiklund (2003) känslor och upplevelser av en egen helhet med tankar om mening och sammanhang i livet. Att uppleva hälsa är enligt Dahlberg et al. (2003) att värdera sig själv högt, som en unik människa. Denna värdering av självet är viktig för varje människas välbefinnande och hälsoutveckling. Som tidigare nämnts minskar livskvaliteten hos fibromyalgipatienter genom förlust av olika livsroller, symtomen begränsar dessa individer i deras vardag och därmed i deras livsvärld. Detta kan leda till en lägre värdering av självet. Författarna vill i denna studie beskriva dessa patienters upplevelser av sig själva och sin situation i ett livsvärldsperspektiv. PROBLEMFORMULERING Långvarig smärta som inte är relaterad till cancersjukdom är den vanligaste orsaken till sjukskrivning och sjukbidrag i Sverige (Andréll et al., 2009). Dessa patienter vårdas både inom primärsjukvården och inom specialiserade sjukvårdsinrättningar, därför möter man som allmänsjuksköterska ofta smärtpatienter. Då smärta är en subjektiv upplevelse som inte går att mäta annat än med självskattningar är det av största vikt att man som vårdare är lyhörd och respekterar patientens berättelse. Det råder stor okunskap om sjukdomen fibromyalgi dels ute i samhället men även i vården. Det verkar än idag förekomma yrkesverksamma inom sjukvården som lever med tron om att fibromyalgi endast är en psykisk sjukdom. Misstron tycks även vara utbredd på olika arbetsplatser, detta skapar lidande för de drabbade även i sitt yrkesliv. Det finns därför ett behov av att sprida kunskap om fibromyalgi, framför allt till vårdpersonal. Denna kunskap kan finnas i patienternas egna upplevelser av sjukdomen. Med mindre fokus på statistik och förekomst och mer fokus på den subjektiva upplevelsen kan förståelse av att drabbas av fibromyalgi fördjupas. En djupare förståelse hos vårdpersonal kan leda till tidigare 4

insatta åtgärder och därmed minskat lidande. Liedberg (2004) menar att långvariga smärttillstånd ger lägre livskvalitet. Livskvalitet är direkt kopplat till att bemästra olika livsroller (Ibid.). Därför vill författarna till denna studie undersöka hur förlusten av olika livsroller upplevs av kvinnor med fibromyalgi samt undersöka vad som ger känslor av välbefinnande respektive lidande hos dessa individer. SYFTE Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med fibromyalgi ur ett livsvärldsperspektiv. METOD Den aktuella studien är en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Enligt Forsberg och Wengström (2008) ger en kvalitativ ansats kunskap och förståelse om människors subjektiva upplevelse av världen och tillvaron. I en kvalitativ studie används ett holistiskt synsätt där man strävar efter en förståelse av helheten (Polit & Beck, 2010) En litteraturstudie kartlägger kunskapsläget inom ett visst område och anses vara en lämplig metod då syftet belyser människors upplevelser och erfarenheter (Dahlborg Lyckhage, 2006). Författarna vill genom denna studie studera ett fenomen, fibromyalgi i sitt upplevda sammanhang det vill säga i individens livsvärld (Dahlberg et al., 2003) Genom att studera ett antal vetenskapliga artiklar med fokus på dess resultat kan ny kunskap komma till och den befintliga kunskapen kan fördjupas och förstås bättre. Datainsamling Inledningsvis togs sökord fram relaterade till studiens syfte, dessa var fibromyalgi och upplevelse. Innan sökningen tog vid översattes orden till engelska med hjälp av Norstedts svenska ordbok (2004). För att få information angående problemområdet och möjlighet till avgränsning av forskningsproblemet är det viktigt ta reda på vad som finns publicerat inom området (Friberg, 2006). Därför gjordes en inledande litteratursökning i databaserna Cinahl, ELIN, Google Scholar och PubMed. Sökningen gav orientering i vilken riktning forskningen lutade sig till och vilka kombinationer av sökord som bäst relaterade till studiens syfte. Den egentliga litteratursökningen gjordes i Cinahl och ELIN. Databaserna valdes på grund av att de gav bäst resultat på den inledande sökningen, de tillhör det vårdvetenskapliga området och att de är fulltextdatabaser. Under genomförandet av litteratursökningen kom nya sökord fram: working life och daily life (bilaga 2). Sökningen gav flera artiklar som motsvarade studiens syfte och kunde därmed användas till resultatet. Dock inte tillräckligt högt antal artiklar på grund av att forskningen inom området tycks vara begränsad, därför valdes ytterligare sökord: coping, perspective, struggling, narratives, dignity och tiredness. Efter att ett önskat antal artiklar valts ut lästes de igenom av båda författarna (bilaga 3). Därefter fördes en diskussion kring artiklarnas relevans. Genom att läsa igenom artiklarna skapades en uppfattning om dess innehåll. De skulle följa forskningsprocessen samt ha en god kvalitet. För att vidare fastställa artiklarnas kvalitet användes ett kvalitetsprotokoll enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) för kvalitativa studier (bilaga 4). Då författarna kvalitetsgranskade artiklarna togs begreppen validitet och reliabilitet i beaktande. Patel och Davidsson (2003) menar att inom den kvalitativa forskningen säger validiteten något om datainsamlingens kvalitet, hur forskaren har använt sin förförståelse samt om resultatet ger 5

kunskap om det som var tänkt att undersökas. Reliabiliteten står för tillförlitligheten hos studiens mätningsteknik. Frågan som ställs är om samma resultat kan erhållas vid upprepade mätningar. Under tiden för datainsamlingen har litteratursökningarna och tillvägagångssättet dokumenterats i en dagbok. Tankar och reflektioner som uppkom i och med arbetsprocessen antecknades för att skapa möjlighet att senare kunna gå tillbaka och se hur kunskapen utvecklats under forskningens gång (Ibid.). Urval Studien är baserad på tio vetenskapliga artiklar. Artiklarna är publicerade originalarbeten och materialet finns tillgängligt för andra forskare och intresserade läsare via olika databaser (Forsberg & Wengström, 2008). Enligt Östlundh (2006) bör man i tidigt skede avgränsa sitt sökområde, därför gjordes begränsningar i samband med den inledande litteratursökningen. Författarna valde enbart studier gjorda i Norden där artiklarna skulle vara publicerade på engelska samt motsvara syftet. För att erhålla ett resultat baserat på relativt ny forskning var målet att studierna skulle vara publicerade mellan år 2000-2010. Inklusionskriterier för studien var att artiklarna skulle handla om kvinnor med diagnosen fibromyalgi. Kvinnor utgör den största delen av antalet personer med fibromyalgi. Begränsning gjordes där studiedeltagarnas medelålder låg kring 40-50 år då insjuknandet ofta sker i denna ålder. Författarna antog att kvinnor över 50 år kan ha drabbats av ytterligare sjukdomar vilket kan påverka upplevelserna. Artiklarna skulle vara granskade av en etisk kommitté eller föra någon form av etisk diskussion samt innehålla de olika delarna i forskningsprocessen. Studier som undersökte mäns upplevelser av att leva med sjukdomen exkluderades. Dataanalys En kvalitativ innehållsanalys med manifest metod har använts enligt Graneheim och Lundman (2004) för att bearbeta artiklarnas resultat. Manifest metod innebär att analysen sker utefter det synliga och uppenbara i texten (Ibid.). Enligt Forsberg & Wengström (2008) syftar dataanalysen inom kvalitativ forskning till att beskriva, förstå, förklara och tolka. Till en början lästes artiklarna igenom ett flertal gånger av båda författarna för att få en uppfattning av innehållet (Polit & Beck, 2010). Meningsbärande enheter togs ut ur materialet som svarade på studiens syfte (Dahlborg Lyckhage, 2006). Dessa enheter är en kombination av ord eller meningar som relaterar till varandra genom liknande betydelse (Graneheim & Lundman, 2004; Polit & Beck, 2010). Detta gjorde författarna var och en för sig, sedan diskuterades innehållet och en gemensam kondensering gjordes vilket innebär att texten kortas ner och det mest väsentliga finns kvar. Kondenseringarna kodades vilket innebär att meningsenheten får en etikett. Denna etikett beskriver kortfattat vad den meningsbärande enheten handlar om. Koderna delades in i olika kategorier, många koder kunde hamna i samma kategori. Kategorierna utvecklades då författarna sett likheter och skillnader i koderna (Ibid.) Enligt Polit och Beck (2010) bör kategorierna vara tydliga då den kvalitativa studien bygger på att beskriva upplevelser. Metoden att urskilja kategorier kan ske efter olika händelser eller faser som utspelar sig i en upplevelse. 6

Tabell 1. Exempel på analys Meningsbärande enheter Kondensering Kod Kategori They found it hard to accept the fact that they could not manage to do what they wanted Svårt att acceptera begränsad frihet Begränsad frihet Upplevelser av ett förändrat The caregivers seemed to regard them as malingerers, that is, they seemed to believe that the women s problems were concocted, nonexistent, or exaggerated. Vårdpersonalen misstror kvinnornas berättelser Misstro mot patienten jag Patientroll Författarnas förförståelse Enligt Dahlberg et al. (2003) behövs en öppenhet för patientens perspektiv för att minska risken att patientens berättelse anpassas till vårdarens förförståelse. Därmed måste forskaren vara medveten om sin egna förförståelse vad gäller problemområdet, för att inta ett neutralt förhållningssätt (Ibid.). Innan forskningens start medger författarna till denna studie att ett visst negativt förhållningssätt i brist på kunskap infann sig. För att uppnå en förutsättningslös beskrivning av fenomenet måste forskaren lägga sina egna tidigare erfarenheter, kunskaper och förutfattade meningar om fenomenet åt sidan (Forsberg & Wengström, 2008). Författarna var eniga i en förförståelse angående den misstro som finns vad gäller fibromyalgi, men även om orsaken till sjukdomen som är svår att diagnostisera. Efter mycket inläsning som resulterat i ökad kunskap om ämnet ansåg författarna att de kunde inneha ett öppet och neutralt förhållningssätt i dataanalys. Etiska överväganden Studien bygger på individuellt upplevda berättelser, detta utgör en risk för att deltagarnas integritet hotas. Forskare ska enligt Helsingforsdeklarationen (2008) ta hänsyn till deltagarnas anonymitet när de redogör resultatet offentligt. Alla utvalda artiklar till den aktuella studien beskriver hur deltagarnas säkerhet har beaktats och inlämnade uppgifter har behandlats konfidentiellt. En etisk kommitté ska godkänna forskningsplanen innan arbetet börjar på allvar, alla valda artiklar med undantag för en redogör för detta, dock beskrivs ett etiskt resonemang i den artikeln. Samtliga deltagare i respektive studie har fått information om studien och dess syfte, någon form av blindning har alltså inte förekommit. Deltagandet har i samtliga artiklar vart frivilligt och informanten har när som helst under studiens gång kunnat avsluta sitt deltagande, varje informant har även fått lämna ett skriftligt samtycke gällande sitt deltagande, detta är enligt Helsingforsdeklarationen (2008) god forskningsetik. Medicinsk forskning motiveras endast om den undersökta patientgruppen gynnas av forskningens resultat. I ett flertal valda artiklar tydliggörs hur resultatet kan användas i den kliniska verkligheten (Ibid.). Författarna till denna studie vill med sitt uppnådda resultat beskriva och belysa de delar som kan användas av vårdaren i olika vårdkontexter. RESULTAT Då de tio vetenskapliga artiklarna analyserats kunde författarna urskilja fem olika kategorier. Dessa fem kategorier beskriver hur kvinnornas olika funktioner och roller i livet har förändrats samt vilka förluster de blivit drabbade av. Dessa kategorier var upplevelser av ett förändrat jag med tillhörande underrubriker hanterbarhet och kvinnornas reflektioner, familjerollen, rollen i ett socialt sammanhang, yrkesrollen och patientrollen. 7

Upplevelser av ett förändrat jag Denna kategori beskriver hur sjukdomen och dess symtom påverkar kvinnan mentalt och känslomässigt samt attityder och copingstrategier. Kvinnor med fibromyalgi uppger att de inledningsvis kände att något i kroppen var fel men de kunde inte sätta fingret på vad, de fick svårt att fungera på arbetet och i det sociala livet (Åsbring, 2000; Sallinen, Kukkurainen, Peltokallio & Mikkelsson, 2009). Förändringar som kommer med sjukdomen upplevs som obegripliga och negativa (Mannerkorpi, Kroksmark & Ekdahl, 1999). Smärtan är svår att beskriva och acceptera, detta ger upphov till känslor av ilska, irritation och bitterhet (Söderberg, Lundman & Norberg 1999; Söderberg & Lundman, 2000). Morgonen beskrivs som särskilt svår med svaghet, trötthet och stelhet (Råheim & Håland, 2006). Allting tar längre tid och livet måste anpassas efter sjukdomen (Söderberg et al., 1999; Råheim & Håland 2006; Löfgren, Ekholm & Öhman, 2005). Kvinnorna tvingas att leva för dagen, smärtan styr och att planera framtiden blir svårt (Hallberg & Carlsson 1998). Tillvaron beskrivs som ett konstant smärthelvete. Det finns ingen energi kvar för vardagliga rutiner, all energi går åt till att uthärda smärtan (Råheim & Håland, 2006). Kroppen upplevs som totalt värdelös, från att tidigare ha levt ett aktivt liv med många projekt på gång, till att bli betydligt mer passiv. Samtidigt upplevs den sjuka kroppen som kvinnans värsta fiende. Det råder en sorg och saknad över förlusten av kvinnans tidigare liv. Sjukdomens symtom och funktionshinder kan skapa en negativ självbild (Råheim & Håland, 2006; Åsbring, 2000; Söderberg et al., 2001; Söderberg et al., 1999; Mannerkorpi et al., 1999; Löfgren et al., 2005). Kvinnor beskriver smärtan som att kroppen brinner, smärtan kan ge upphov till hjärtklappning och ökad smärtupplevelse vid lätt beröring, till exempel kläder mot huden. Smärtan skapar handikapp, det blir svårt att gå, kroppstemperaturen kan stiga och ge feber och kvinnorna kan uppleva svimningskänslor. Andra medföljande symtom till smärtan kan vara högt blodtryck, yrsel, svaghet och magsmärtor (Hallberg & Carlsson, 1998). Kroppen känns tung, som en extra börda (Hallberg & Carlsson, 1998; Råheim & Håland, 2006). Yttre påfrestning i form av psykologisk stress gör smärtan mer intensiv (Hallberg & Carlsson, 1998). Tröttheten upplevs som lika handikappande och besvärlig som smärtan (Söderberg et al, 2001). Tröttheten beskrivs som en överväldigande utmattning. Kroppen är tom på energi och en känsla av avskärmning uppstår (Sallinen et al., 2009). Kvinnan är närvarande men upplever sig som frånvarande och tröttheten är inte den vanliga trötthet som går över efter vila, det känns mer som att vara bedövad eller sövd. Det blir en ond cirkel där smärta ger trötthet och trötthet ger smärta (Söderberg et al., 2001). De kognitiva problem som är en del av symtombilden skapar irritation, kvinnorna uppger sig vara virriga, glömska och tankspridda vilket sänker deras självförtroende (Söderberg et al., 1999; Hallberg & Carlsson, 1998). Hanterbarhet Kvinnor med fibromyalgi hanterar sjukdomen och dess symtom på en rad olika sätt. Med hjälp av copingstrategier strävar kvinnorna efter att uppleva välbefinnande. Enligt Hallberg och Carlsson (1998) och Mannerkorpi et al. (1999) kan smärtan hanteras dels genom aktiva strategier som till exempel promenader i naturen, cykling, simning, läsa en bok eller tidning men även genom mer passiva strategier som att bara ligga i sängen och vila, detta leder dock till isolering och ensamhet. Även Söderberg et al. (2001) och Löfgren et al. (2005) anger att vila kan lindra smärtan, liksom värme och ljus, smärtupplevelsen blir lindrigare under sommarmånaderna. I motsats till detta upplever vissa kvinnor att vila inte ger smärtlindring (Löfgren et al., 2005). En del kvinnor uppger att de ibland ignorerar smärtan för att kunna hantera den, man får tvinga kroppen att fungera på samma sätt som att man ibland får tvinga den till vila (Mannerkorpi et al., 1999; Råheim & Håland, 2006). 8

Det förekommer en negativ attityd till smärtstillande mediciner. Kvinnorna upplever rädsla för beroendeutveckling och biverkningar. Analgetika upplevs även minska känsligheten för typiska varningar för smärta (Löfgren et al., 2005; Hallberg & Carlsson, 1998). Många av kvinnorna testar olika behandlingsmetoder i jakten på bot och lindring (Söderberg et al., 1999; Hallberg och Carlsson, 1998). Kvinnornas reflektioner Sjukdomen och dess begränsningar ger tid för reflektion över livet och en ökad självkännedom. Kvinnorna upplever att de får en djupare förståelse av sig själv, av andra och av livet i allmänhet. Sjukdomen tycks skapa nya värderingar i livet och saker som förr tagits för givet uppskattas mer (Åsbring, 2000). Att lära sig att acceptera sjukdomen gör det lättare att hantera den (Söderberg et al., 1999). Åsbring (2000) menar att sjukdomen ibland erkänns men att de begränsningar som medföljer kan negligeras, kvinnorna strävar efter att behålla sin tidigare friska identitet. Om kvinnorna lär sig att inse sina begränsningar kan en ny identitet skapas. Fibromyalgi kan skapa känslor av att tappa bort sig själv, en känsla av att leva någon annans liv (Ibid.) Kvinnorna uppger att de känner ett utanförskap, en känsla av att befinna sig utanför samhället och inte vara behövd (Åsbring, 2000; Åsbring & Närvänen, 2002). Enligt Sallinen et al. (2009) befinner sig många kvinnor på den absoluta bristningsgränsen. Oförutsedda, negativa händelser i livet förvärrar sjukdomens symtom. I was still going through the divorce process myself and then at work, there were two kids that had experienced a violent divorce at home and I was supposed to take care of them I told my boss, that I couldn t manage this I don t have the resources now and at the same time my ex wanted to move back in and when I did not agree he begun to call me names and do all the other things and then my son came down with a mental illness I just ploughed through the autumn I was so horribly tired and in pain and felt that I just couldn t take any more then eventually one day I just could not go (crying) I sat with my winter coat on in the hall to go on work but I just could not my feet couldn t even carry me to the door (Sallinen et al., 2009, s. 23). Då kvinnorna är i dessa ögonblick av förtvivlan kan tankar om självmord uppkomma (Sallinen et al., 2009). Enligt Mannerkorpi et al. (1999) upplever vissa kvinnor det som att livet går förbi en. Familjerollen Denna kategori beskriver hur rollen som mamma och hustru förändras i och med sjukdomens uppkomst samt hur familjen stöttar den sjuka kvinnan. Kvinnorna upplever att sjukdomen gör dem mindre aktiva och mindre involverade i familjelivet, vilket skapar en känsla av lidande (Mannerkorpi et al., 1999). De flesta kvinnorna uppger att de får stöd från sin partner. En kvinna berättar om när hennes make varsamt masserar hennes rygg samtidigt som han tröstar och säger att allt kommer ordna sig (Råheim & Håland, 2006). Vissa kvinnor är besvikna över att de inte får det stöd de anser sig behöva, en kvinna beskriver hur maken inte hjälper till med att natta barnen, samtidigt försvarar hon honom med att han har arbetat mycket. Kvinnorna uppger att de inte vågar tala om hur mycket hjälp de verkligen behöver (Ibid.). Sjukdomen medför förändringar som är osynliga, därför är det av stor vikt att våga be om hjälp (Söderberg & Lundman, 2000). Enligt Löfgren et al. (2005) och Åsbring (2000) är det viktigt att planera vardagen med familjen och dela upp hushållssysslorna. 9

Många av kvinnorna tror att deras partner är besviken över att de inte orkar delta i det sociala livet lika mycket som förut. Singelkvinnor tycker att de känner mindre stress som ensamstående jämfört med vad de gjorde i sitt tidigare gifta liv (Mannerkorpi et al., 1999). Kvinnor menar att stressen ökar på kvällarna då resten av familjen är hemma, de upplever sig själva som dåligt sällskap då de inte orkar hålla humöret uppe på grund av smärta och trötthet. De tror att deras partner ser dem som lata (Råheim & Håland, 2006). Många av kvinnorna menar att den irritation och frustration som kommer med tröttheten och smärtan påverkar familjelivet negativt (Söderberg et al., 2001; Hallberg & Carlsson, 1998). Kvinnorna upplever att de inte orkar ta hand om sina barn på samma sätt som tidigare. En kvinna beskriver upplevelser som uppstod då hon nyligen fått en bebis. Hon orkar på grund av detta inte längre ta hand om sig själv, all hennes energi går åt till barnet. Hon har även en 6-årig son som inte längre tyr sig till henne på samma sätt, detta skapar känslor av sorg och förtvivlan (Råheim & Håland, 2006). Det är viktigt med en fungerande kommunikation i en relation mellan man och hustru. En kvinna uppger att hon och hennes make på ett tydligt sätt berättar för varandra om sina behov och att de lyssnar lyhört på varandra. På så vis lyckas de lösa eventuella problem som uppstår, till exempel problem i samlivet och de känner sig närmre varandra än tidigare (Ibid.). Rollen i ett socialt sammanhang Denna roll beskriver kvinnors upplevelser av förändringar i relation till olika verksamheter och sociala aktiviteter. Kvinnor med fibromyalgi menar att trötthet och dålig hälsa påverkar deltagandet i olika aktiviteter negativt (Åsbring & Närvänen, 2002). Det tidigare aktiva livet ersätts med ett alltmer passivt och stillasittande liv. Ju mer aktivt livet var innan sjukdomsdebuten desto svårare blir anpassningen till det nya passiva livet. Många kvinnor beskriver hur de tillbringar stor del sängliggandes då de inte klarar av att hantera sjukdomens symtom eller den nya livssituationen. Kvinnor med denna typ av sjukdom upplever svårigheter att planera sociala aktiviteter på grund av ett växlande hälsotillstånd (Åsbring, 2000; Mannerkorpi et al., 1999). Ofta sker planering av vardagen med hänsyn till restriktioner och behov, som sjukdomen har skapat. Sociala aktiviteter och evenemang planeras främst till helger och lediga dagar då det finns tid och utrymme för vila (Söderberg & Lundman, 2000; Löfgren et al., 2005). Fibromyalgi ses som ett hinder då känslor av svaghet, förlust av fysisk kapacitet och minskad energi omöjliggör genomförandet av enkla vardagliga saker, som förut varit självklara (Söderberg & Lundman, 2000). Många kvinnor som blivit drabbade av fibromyalgi avstår från sociala förnöjelser på grund av sjukdomens begränsningar. Fysiska aktiviteter kan orsaka ökad smärta. Vissa ignorerar konsekvenserna i form av ökad smärta och trötthet, för att få uppleva något som tillfälligt ger välbefinnande (Ibid.) Detta leder vanligtvis till att kvinnorna ägnar flera dagar till återhämtning. Att avböja från sociala aktiviteter beror ofta på rädsla inför andras förväntningar vilket i sin tur kan öka spänning och smärta. Trötthet och ohälsa är också faktorer som bidrar till att kvinnorna undviker sociala kontakter (Mannerkorpi et al, 1999; Åsbring, 2000). Fibromyalgi kan medföra en uttalad trötthet som påverkar kvinnornas relationer till andra människor. Det uppstår en känsla av att vara tom på energi vilket medför en orkeslöshet till att träffa vänner och bekanta. Tröttheten sägs vara så påtaglig att kvinnorna inte orkar delta i konversationer (Söderberg & Lundman, 2000). Kvinnor med fibromyalgi kan välja att avstå från kontakt med personer som tidigare reagerat negativt på dem och deras sjukdom, för att undvika känslor av utanförskap (Åsbring & Närvänen, 2002). 10

Sallinen et al. (2009) menar att kvinnor med fibromyalgi kan behålla sina sociala roller och aktiviteter, även om vissa kompromisser är nödvändiga. Kvinnor med fibromyalgi försöker ofta upprätthålla en frisk fasad för att kunna delta i det sociala livet. De skapar en identitet som uppfyller andras förväntningar, som en glad, frisk och normal person. Vanligt förekommande är att fibromyalgipatienter iscensätter olika identiteter beroende på omgivningen, vilket senare resulterar till total utmattning (Åsbring & Närvänen, 2002). Yrkesrollen Denna kategori beskriver kvinnans upplevelser av sin yrkesidentitet och den förändrade arbetsförmågan. Kvinnor med fibromyalgi upplever förändringar i arbetslivet direkt kopplat till sin sjukdom (Söderberg & Lundman, 2000). Vid sjukdomsdebuten upplevs en svårighet att upprätthålla en normal arbetsprestation på grund av trötthet och smärta. En minskning av arbetstid är inte sällan nödvändig vilket skapar frustration och nedstämdhet. Negativa känslor förstärks då all energi offras till arbetet vilket leder till fysisk och psykisk utmattning (Sallinen et al., 2009; Åsbring 2000). Yrkeslivet prioriteras högt och ger en bättre självkänsla. Upplevelser av en ökad självkänsla och förhöjt självförtroende förekommer då kvinnorna kan behålla sin tjänst och fortsätta arbeta i den mån som friska gör. En reducerad arbetstid kan upplevas som förnedrande (Mannerkorpi et al, 1999). Arbetet upplevs av kvinnorna ge meningsfullhet och livsglädje, vilket i sin tur motiverar kvinnorna till att kämpa med sin sjukdom och arbeta hårt. Korta sjukskrivningar kan vara effektivt för att öka arbetsförmågan och prestationen (Löfgren et al., 2005). Sjukskrivningar kan ge en känsla av lättnad men även oro och ångest över de ekonomiska svårigheter som ofta uppstår på grund av långvarig sjukfrånvaro (Sallinen et al., 2009). Ensamstående kvinnor upplever sig vara speciellt utsatta vad gäller en reducerad inkomst. En minskad månadslön begränsar möjligheten att delta i alternativa behandlingsmetoder, såsom psykoterapi eller olika träningsprogram (Söderberg et al., 1999). Sjukskrivningar kan skapa en känsla av isolering och upplevelser av att vara åsidosatt då identiteten är kopplad till arbetsförmågan. Att inte längre uppleva den dagliga kontakten med arbetskollegor och andra människor via sitt yrke stärker känslan av ensamhet, främst hos kvinnor utan partner eller samboende. Dessa kvinnor strävar i större utsträckning efter att behålla sin yrkesroll (Åsbring, 2000). Kvinnor med fibromyalgi upplever ofta att de orsakar problem på sin arbetsplats. Det verkar förekomma en bristande förståelse och intresse hos arbetskollegor vilket medför en känsla av utanförskap (Söderberg & Lundman, 2000). Arbetsviljan ifrågasätts av arbetskamrater och arbetsgivare, omgivningen verkar uppfatta kvinnornas arbetsmoral som lägre än vad kvinnorna själva upplever (Åsbring & Närvänen, 2002). En irritation uppstår på grund av andras misstro över kvinnornas arbetsförmåga (Hallberg & Carlsson, 1998). För att stödja arbetsförmågan och undvika sjukskrivningar kan anpassade arbetsrutiner utformas. Justeringar vad gäller exempelvis arbetsuppgifter och arbetstider motiverar kvinnor med fibromyalgi till att fortsätta jobba (Sallinen et al., 2009). Kreativa lösningar och kunskap om ergonomiska arbetssätt stödjer kvinnornas strävan att bibehålla arbetsförmågan. Vila under helger och fritid är en copingstrategi som många fibromyalgipatienter använder för att klara av nästkommande arbetsvecka (Löfgren et al., 2005; Åsbring, 2000). Patientrollen Många kvinnor med fibromyalgi upplevde första kontakten med vården som negativ eftersom kvinnan och hennes berättelse inte togs på allvar. Läkarna visar ofta en misstro och hyser tvivel eftersom inga synbara fel finns (Åsbring & Närvänen, 2002). Sjukdomens osynlighet är 11

för kvinnorna ett hinder då vårdpersonal ofta hänvisar till mentala problem som en orsak (Sallinen et al., 2009). Fibromyalgipatienter upplever inte sällan ett utanförskap eftersom läkarna förklarar smärtan till psykiska besvär. En stor kränkning upplevs då läkarna redan innan undersökningen avfärdar symtomen som psykologiska. Istället för somatisk vård förekommer det att vårdpersonalen föreslår kontakt med psykiatrisk klinik eller behandling med antidepressiva mediciner (Åsbring & Närvänen, 2002). Upplevelser av att befinna sig i en ständig försvarsställning gör att kvinnor med fibromyalgi ifrågasätter läkarnas professionalism. Det finns exempel på hur läkarna använt placebobehandlingar till fibromyalgipatienter för att testa deras trovärdighet. Vid dåligt bemötande inom den traditionella vården överväger kvinnorna alltmer alternativa behandlingsmetoder och mediciner (Ibid.). Kvinnor med fibromyalgi upplever en misstro från omgivningen och anser det kränkande när andra ifrågasätter deras situation. Upplevelser av att olika myndigeter betvivlar kvinnornas trovärdighet är också vanligt förekommande (Ibid.). Erfarenheter tyder på att myndigheterna brister när det gäller att kommunicera med sina klienter på ett begripligt språk och att erbjuda råd och hjälp efter ett negativt beslutsfattande (Sallinen et al., 2009). Det verkar finnas en bristande kunskap hos omgivningen som orsakar negativa attityder mot kvinnor med denna typ av sjukdom (Söderberg et al., 1999). Fibromyalgipatienter förväntar sig ofta negativa reaktioner från andra människor och förutspår ett dåligt bemötande redan innan det händer (Åsbring & Närvänen, 2002). Vanligtvis ger detta upplevelser av en kränkt värdighet (Söderberg et al., 1999). Enligt Åsbring och Närvänen (2002) är en diagnos av stor vikt för att legitimera sjukdomen och kvinnans problem. Många kvinnor uttrycker negativa känslor i kontakt och samtal med medpatienter. Kvinnor upplever att andra deltagare i patientgrupperna skapar alltför stort fokus på sin sjukdom. Vissa fibromyalgipatienter avstår från att delta i dessa anordnade verksamheter eftersom det uppstår svårigheter att sätta sin sjukdom ur fokus och att inta ett positivt förhållningssätt (Ibid.). Vissa kvinnor upplever det dock som meningsfullt att samtala med andra i samma situation (Söderberg et al., 1999). Att införskaffa kunskap om sjukdomen ger självkänsla och en djupare förståelse och respekt för andra i samma situation. Kunskapen ger möjligheter till att hantera symtomen bättre, kvinnorna vet att smärtan i sig är ofarlig (Löfgren et al., 2005). Att få diagnosen fibromyalgi kan skapa känslor av lättnad och bekräftelse, eftersom andra mer allvarliga sjukdomar då kan uteslutas. Det upplevs positivt att sjukdomen fått ett namn för det innebär att den finns och är erkänd (Söderberg et al., 1999). Diagnosen kan öppna för samtal om fibromyalgi hos andra grupper i samhället och för många kvinnor innebär det en chans till att sprida kunskap som förhoppningsvis ger ökad förståelse för sjukdomen (Ibid.). DISKUSSION Metoddiskussion För att svara på studiens syfte användes en kvalitativ ansats. Metoden anses vara lämplig då studien handlar om kvinnors subjektiva upplevelser av att leva med fibromyalgi. En kvalitativ studie fokuserar på att tolka, skapa mening och förståelse i människans subjektiva upplevelse av omgivningen (Forsberg & Wengström, 2008). Till en början fanns idéer om att studien skulle grundas på intervjustudier. Detta hade kunnat leda till ett mer avgränsat syfte eftersom författarna då med hjälp av egna frågor hade kunnat rikta intervjun åt ett bestämt håll. På grund av etiska skäl uteslöts denna metod, eftersom författarna inte innehar tillräcklig kunskap vad gäller intervjuteknik. 12

Innan datainsamlingens start valdes vissa inklusion- och exklusionskriterier. Till en början var syftet att granska studier gjorda enbart i Sverige. Eftersom det aktuella forskningsområdet är begränsat utökades kriteriet till att innefatta fler länder, för att på detta sätt öka antalet artiklar. Därför utvidgades inklusionskriteriet geografiskt till artiklar gjorda i Norden. Detta valdes på grund av att författarna ville undersöka kvinnors upplevelser av den vårdmiljö de själva kommer att verka i. Ytterligare ett av studiens inklusionskriterier var att artiklarna skulle ha gjorts under ett tidsintervall på tio år, 2000-2010. Detta gav oss inte tillräckligt antal relevanta studier till syftet, därför breddades tidsintervallet med två år, 1998-2010. Eftersom litteraturstudien syftar till att undersöka upplevelser anses inte denna åtgärd vara ett problem. Då den övriga forskningen under denna tidsperiod inte har kommit fram till ett universalt botemedel mot fibromyalgi misstänker författarna att upplevelserna inte kan ha ändrats markant. Östlundh (2006) menar att datainsamlingen underlättas om författarna tar ut sökord relaterade till syftet och problemområdet. Sökorden och synonymer till dessa bör tas fram med hjälp av ordböcker och facklitteratur innan själva litteratursökningen i databaser tar vid. Under datainsamlingens genomförande upptäckte författarna ett begränsat forskningsområde. Med hjälp av de sökord som till en början valdes ut kunde inte ett tillräckligt antal artiklar hittas. Därför skapades nya sökord som till viss del ändrade studiens riktning. Studiens syfte belyste från början kvinnor med fibromyalgi i sitt yrkesliv men syftet breddades senare och hela livsvärlden ville studeras, det vill säga olika delar av livet som familjesituationen och rollen i det sociala sammanhanget. Studien baseras på tio vetenskapliga artiklar som alla bygger på en kvalitativ ansats där kvinnors upplevelser beskrivs. En av artiklarna jämför upplevelser hos fibromyalgisjuka kvinnor med friska kvinnor. Då litteraturstudien syftar till att undersöka erfarenheter hos fibromyalgisjuka uteslöts hälften av detta resultat som belyste upplevelser hos friska kvinnor. Tre forskare har deltagit i genomförande av mer än en studie. Nackdelen med detta är att resultatet kan vara vinklat och att forskarna eventuellt har en djupare förförståelse för ämnet som påverkar deras tolkning. Fördelen är dock att forskarna verkar vara de främsta inom området fibromyalgi, vilket ger trovärdiga resultat. En noggrann kvalitetsbedömning har gjorts av artiklarna vilket medför att endast studier med god kvalitet inkluderades. För att uppnå ett trovärdigt resultat användes först ett kvalitetsprotokoll av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) sedan gjordes en grundlig analys av texten enligt Graneheim och Lundman (2004). Analysens tillförlitlighet ökar då författarna enskilt tagit ut meningsbärande enheter för att sedan tillsammans diskutera delarna och gemensamt utföra kondenseringar, koder och kategorier. Graneheim och Lundman (2004) menar att inga uppgifter bör hamna mellan två kategorier eller passa in i mer en kategori. Detta är inte alltid möjligt då studien handlar om upplevelser vilket inte alltid är konkret information (Ibid.). Detta kan försvåra en strikt indelning av forskningsresultatet eftersom vissa av kvinnornas upplevelser passar in i fler än en kategori. Skillnader och likheter mellan texterna diskuterades ständigt för att nå relevant fakta för syftet. Litteraturstudiens trovärdighet ökar eftersom artiklarna noggrant bearbetats med hjälp av denna analys. Enligt Dahlberg et al. (2003) tolkar alltid en forskare sina fynd med en viss förförståelse. Detta kan ha förekommit i de utvalda artiklarnas innehåll. Författarna i denna studie har i sin tur tolkat de utvalda artiklarnas resultat med en viss förförståelse. Detta kan i slutändan leda till ett förvridet resultat med minskad sanningshalt. 13

Resultatdiskussion Studiens resultat ger en bred och tydlig bild av hur det är för kvinnor att leva med fibromyalgi. Faktorer som bringar lidande och välbefinnande har belysts. De artiklar som resultatet är baserat på visar i mångt och mycket på samma fynd, där lidandet är mer framträdande än välbefinnandet. I litteraturstudien framkommer trötthet som ett betydande symtom vid fibromyalgi. Enligt Arroll och Senior (2007) anger patienter med kronisk smärta att tröttheten är mer påfrestande än själva smärtan. Tröttheten upplevs störande och svår att hantera (Ibid.). Det vanligaste sättet att beskriva trötthet uttrycks i att kroppen är orkeslös och tung. Kropparna likställs med objekt som kvinnorna var tvungna att släpa runt på. Kvinnor med kronisk smärta upplever tröttheten vara kopplad till kroppens funktioner och rörlighet. Känslan av trötthet uppstår ofta i samband med fysisk aktivitet. Tröttheten skapar känslor av förakt mot sjukdomen och allt lidande den medför. Kvinnorna upplever en sorg över den förlorade kroppen vilket skapar en strävan mot välbefinnande. Upplevelsen av trötthet orsakad av kronisk smärta ger en saknad och längtan efter lugn och ro samt en önskan om fri rörlighet (Hart & Grace, 1999). Enligt Dahlberg et al. (2003) kan fysisk aktivitet stärka kroppens inneboende resurser. När en individ ser sin kropp förfalla upplevs den som något främmande (Ibid.). Författarna tror att anpassade fysiska övningar skulle kunna hjälpa dessa kvinnor. Sjukgymnaster och arbetsterapeuter skulle här kunna få en viktig roll genom att lära kvinnorna effektiva rörelser som inte är alltför energikrävande. Detta skulle kunna hjälpa kvinnor att klara av vardagssysslor bättre. Arroll och Senior (2007) beskriver även kvinnor som inte upplever en tydlig och ständig trötthet. Vissa kvinnor med kronisk smärta uttrycker istället en bristande uthållighet. Enligt vår studie verkar trötthet orsaka en orkeslöshet till att delta i sociala sammanhang. Hart och Grace (1999) påpekar en kraftig brist på energi hos kvinnor med kronisk smärta. Orkeslöshet som skapar utmattning kan vara en förklaring till att kvinnorna undviker socialt umgänge. Kroniskt smärtdrabbade kvinnor beskriver hur de försöker hålla skenet uppe vilket leder till total utmattning (Ibid.). Det är vanligt att dessa kvinnor försöker förutspå hur mycket energi en uppgift eller aktivitet kommer kräva (Arroll & Senior, 2007). Litteraturstudien visar även hur tröttheten negativt påverkar kvinnornas ork att delta i konversationer. Kvinnor med fibromyalgi eller allmän kronisk smärta uppger att de är trötta och saknar energi till att prata med andra människor. Hart och Grace (1999) menar att upplevelsen av kommunikationssvårigheter inte beror på trötthet eller brist på energi, utan snarare på problem med korttidsminne och långtidsminne. Brist på energi förekommer även inom yrkeslivet där kvinnor med kronisk smärta upplever svårigheter att upprätthålla en normal arbetsprestation (Crooks, 2006). Litteraturstudien beskriver hur kvinnorna upplever misstro och en brist på förståelse från arbetsgivare och kollegor. Crooks (2006) menar att osynliga symtom skapar svårigheter för medarbetare att förstå kvinnans problem. Arbetskollegorna ser inte kvinnan som sjuk utan istället ser dem en kollega som tar extra pauser, är frånvarande på grund av trötthet och som ofta går hem tidigare från jobbet (Ibid.). Enligt More Schaefer (2005) uppger kvinnor att omgivningen beskyller de för att åka snålskjuts. Deras arbetskamrater ser deras sjukskrivning som tecken på lättja. Kvinnorna upplever även att de blir misstrodda eftersom de aldrig visar hur dåligt de mår. Omgivningen tror därför att de är friska (Ibid.). I och med detta uppstår ett behov av en god kommunikation mellan arbetsledare och personalgrupp. Efter den sjukes godkännande kan chefen informera resten av personalgruppen om varför en viss individ går ner i arbetstid eller minskar sina arbetsuppgifter. Detta kan minska risken för konflikter mellan arbetskollegor. 14

Vår studie visar också att kvinnorna upplever misstro från vårdens sida. Kvinnor med fibromyalgi beskriver en känsla av utanförskap och kränkning då vårdpersonal ifrågasätter deras berättelse om upplevd smärta. Fibromyalgipatienter upplever ofta ett dåligt bemötande från läkarna som ifrågasätter deras trovärdighet. Wåhlin (2010) menar att i en vårdande situation ska ett patientcentrerat förhållningssätt användas. Patienten är den främsta experten och bara hon vet hur problemet upplevs och vad hon vill ha hjälp med. Vårdpersonalen ska bemöta patientens behov och förväntningar. Det är först då vårdaren har hela patientberättelsen klar för sig som en bedömning kan göras (Ibid.) I vår litteraturstudie beskrivs det hur läkarna avfärdat kvinnors problem redan innan undersökning och förklarat smärtan till psykologiska besvär. Enligt Wåhlin (2010) är läkaren expert på medicinsk fakta om sjukdomar. Läkaren bör dessutom vara expert på resursmobilisering vilket innebär att stärka patientens tilltro till sina egna resurser och äga förmågan att finna hälsofrämjande lösningar (Ibid.). Våra fynd tyder på upplevelser där vårdpersonalen inte tagit kvinnornas berättelse och problem på allvar, kvinnans behov har heller inte tillgodosetts. Enligt More Schaefer (2005) riktar många läkare en misstro mot kvinnor med fibromyalgi. Det kunde ta år innan kvinnorna fick sin diagnos eftersom läkarna inte lyssnade på deras problem. Symtomupplevelserna avfärdades och läkare menade att problemet satt i huvudet (Ibid.). Detta är ett stort problem inom vården av fibromyalgisjuka. Dagens sjuksköterskor utbildas i en vårdvetenskaplig anda. Begrepp som patientperspektiv och livsvärld är välkända för nyexaminerade sjuksköterskor. Förhoppningsvis kan detta leda till en bättre vård för dessa patienter. Bedömningen och diagnosen baseras helt och hållet på patientens berättelse. Enligt socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan ha förmåga att kommunicera med patienter på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Enligt Dahlberg et al. (2003) ska sjuksköterskan se situationen ur patientens perspektiv. Det innebär att inta ett förhållningssätt som kännetecknas av integritet och värdighet. Patienten är den främsta experten på sin livsvärld vilken innehåller upplevelser av lidande och välbefinnande. Detta förhållningssätt syftar till att patienten ska uppleva ett ökat förtroende för vården (Ibid.). I vår studie framkommer det att vissa kvinnor känner att de får bra stöd från sin partner medan andra känner sig besvärliga och är i behov av ytterligare stöd som de inte vågar be om. Kvinnorna beskriver en rädsla över att deras partner ska se dem som lata och osociala. Det är viktigt för kvinnorna att planera vardagen med familjen och dela upp hushållssysslorna. Enligt Söderberg, Strand, Haapala och Lundman (2002) uppger män att kvinnan tidigare hade ansvaret för hushållet men i och med att deras fru drabbats av fibromyalgi får männen ta över detta arbete. Männen säger att deras chans till rekreation blivit mindre och att deras liv kretsar kring kvinnan och hennes sjukdom (Ibid.). Med anledning av detta bör sjukvården även se till anhörigas behov av stöd. Sjukdomen kan ge upphov till påfrestningar på patientens relationer vilket bör uppmärksammas (Dahlberg et al., 2003). Söderberg et al. (2002) menar att mannen måste ha fingertoppkänsla när han bemöter sin fru eftersom hennes tillstånd förändras från dag till dag, ibland kan en kram göra ont men nästa dag kan den ge känslor av välbefinnande. Att få kvinnan att må bra både fysiskt och psykiskt kräver lyhördhet, förståelse och ökad hänsyn från mannens sida (Ibid.). Enligt More Schaefer (2005) förändras kvinnornas relationer i och med sjukdomens uppkomst. Kvinnorna beskriver tacksamhet över att ha en partner som till exempel kan hjälpa till med hushållsarbetet, massera det onda eller stanna hemma en lördagskväll. Kvinnorna i vår studie upplever en sorg över att inte orka ta hand om barnen på samma sätt som tidigare. Söderberg et al. (2002) anger att män som lever med en kvinna drabbad av fibromyalgi blir mer involverade i barnens uppfostran än vad de varit tidigare. Detta skapar djupare relationer mellan fadern och barnen. 15

Barnen får redan i tidig ålder hjälpa till mer hemma med hushållssysslor. Enligt männen har barnen lättare att anpassa sig och acceptera att modern är sjuk än vad mannen själv har (Ibid.). I studien framkommer det att kvinnor upplever sig som förändrade i och med insjuknandet. Dessa förändringar är negativa och obegripliga, de skapar ilska, frustration och ibland bitterhet. Kvinnorna känner en sorg över förlusten av sin tidigare identitet. Det känns som att de har tappat bort sig själva och lever en annan människas liv. De finner inte samma mening med livet som tidigare. Enligt Carson och Mitchell (1998) upplevs smärtan som deprimerande och den färgar individens hela existens. Kvinnor med fibromyalgi löper ökad risk att hamna i en depression. Sjukvården har som uppgift att förebygga detta. Därför är det av stor vikt att erbjuda fibromyalgisjuka kvinnor terapeutisk hjälp. Enligt Dahlberg et al. (2003) kan patienter behöva existentiellt och andligt stöd för att kunna uppleva ökad hälsa. Vidare beskrivs hur smärtdrabbade personer löser sina problem på eget vis. Deltagare anger att deras tidigare karriärer är som bortblåsta på grund av den kroniska smärtan men att de hittar nya vägar. De jobbar hemifrån, till och med från sängen med ideellt arbete. De känner att de har funnit en ny mening med livet (Carson & Mitchell, 1998). Även Henare (2002) menar att när en människa drabbas av sjukdom eller handikapp hotas den upplevelse personen har av sig själv och sin identitet. För de flesta är detta svårt att hantera eftersom individen dels ska bearbeta förlusten av hälsa och även hitta vägar för att skapa ett nytt jag och en ny identitet. Att ägna sig åt något som upplevs som meningsfullt verkar ge välbefinnande. Acceptans av en förändrad identitet kan enligt Afrell, Biguet och Rudebeck (2006) uppnås genom att aktivt förändra olika delar i livet. Det är möjligt att uppnå positiva förändringar, livet kan upplevas som bättre än innan sjukdomsdebuten. Att hitta en ny roll i livet beskrivs som en nästintill religiös upplevelse. De återfår en tro på sig själva. Även hoppet upplevs som meningsgivande, hopp om att forskning ska leda till nya behandlingar eller att orsaken till smärtan ska upptäckas (Ibid.). Slutsatser Författarna har ökat sina kunskaper om hur det är att leva med fibromyalgi men även hur det är att leva med kronisk smärta och trötthet, som är de två främsta symtomen vid fibromyalgi. Den negativa bilden av smärtpatienter som beskrivs i litteraturstudiens inledning är motbevisad. Förhoppningsvis kan läsare till denna studie få liknande insikter. Enligt studiens resultat upplever kvinnorna en sorg över förlusten av sin tidigare, friska identitet. Enligt författarna bör sjukvården uppmärksamma detta och erbjuda terapeutisk hjälp i förebyggande syfte så att en eventuell depression kan undvikas. Ett framträdande fynd i studiens resultat är att kvinnor med fibromyalgi upplever en misstro riktad mot dem från sjukvården, olika samhällsinstanser, den sociala omgivningen samt från familj och arbetskollegor. Vår slutsats är att sjukvården måste bli bättre på att lyhört lyssna på dessa patienter. Ett vårdvetenskapligt förhållningssätt med fokus på patientens perspektiv kan leda till en bättre vård och upplevelser av välbefinnande för dessa patienter. Förhoppningsvis kan dagens sjuksköterskor sprida vårdvetenskapliga kunskaper till sina kollegor. Även kunskapen om fibromyalgi behöver fördjupas främst hos dem som arbetar inom den primära sjukvården, där det första vårdmötet oftast sker. För författarna har denna studie lett till både en personlig och professionell utveckling. Författarna finner det angeläget att ytterligare forskning bör fokusera på fibromyalgi kopplat till vårdvetenskapliga begrepp. Ett exempel är hur den subjektiva kroppen (Dahlberg et al., 2003) upplevs hos kvinnor med smärta, trötthet och fibromyalgi. 16

REFERENSER Afrell, M., Biguet, G. & Rudebeck, C. (2007). Living with a body in pain between acceptance and denial. Scandinavian journal caring science, 21, 291-296. Anderberg, U-M. & Bojner Horwitz, E. (2007). Fibromyalgi på grund av stress? Västerås: Forma Publishing Group AB. Anderberg, U-M. & Uvnäs-Moberg, K. (2000). Plasma oxytocin levels in female fibromyalgia syndrome patients. Zeitschrift für Rheumatologie, 59 (6), 373-379. Andréll, P., Börjesson, M., Peilot, B., Mannerkorpi, K., Sterner, Y., Eliasson, T. & Mannheimer, C. (2009). Viktigt att mäta livskvaliteten vid långvarig smärta. Läkartidningen, 106 (4), 202-206. Arroll, M. & Senior, V. (2007). Individuals experience of chronic fatigue syndrome/myalic encephalomyelitis: an interpretative phenomenological analysis. Psychology and health, 23 (4), 443-458. Bowsher, D., Woods, K., Nicholas, A., Carvalho, O., Haggett, C., Tedman, B., Mackenzie, J., Crooks, D., Mahmood, N., Aidan Twomey, J., Hann, S., Jones, D., Wymerj, J., Albrecht, P., Argoff, C. & Rice, F. (2009). Absence of pain with hyperhidrosis: a new syndrome where vascular afferents may mediate cutaneous sensation. Pain, 147, 287-298. Branco, J-C., Bannwarth, B., Failde, I., Abello Carbonell, J., Blotman, F., Spaeth, M., Saraiva, F., Nacci, F., Thomas, E., Caubere, J-P., Le Lay, K., Taieb, C. & Matucci-Cerinic, M. (2010). Prevalence of Fibromyalgia: A Survey in Five European Countries. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 39 (6), 448-453. Carson, M. & Mitchell, G. (1998). The experience of living with persistent pain. Journal of advanced nursing, 28 (6), 1242.1248. Crooks, V. (2006). Women s experiences of developing musculoskeletal diseases: employment challenges and policy recommendations. Disability and rehabilitation, 29 (14), 1107-1116. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Dahlborg Lyckhage, E. (2006). Att analysera berättelser. I: Friberg, F. (2006). Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Egidius, H. (2002). Termlexikon i psykologi, pedagogik och psykoterapi. Lund: Studentlitteratur. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. Friberg, F. (2006). Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. 17