Verksamhetsberättelse

Verksamhetsberättelse och årsredovisning 2013 Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 1

Reumatikerförbundet tackar alla som bidragit till denna produktion. Fotografi: Magnus Fröderberg, Ryno Quantz, Andreas Apell, Therese Holm Text: Reumatikerförbundet, Lotta Tillström sidan 8-9 Grafisk form: Therese Holm Tryck: AMO-tryck 2014 Reumatikerförbundet - Reumatikerförbundet bildades 1945. - HM Konungen är förbundets beskyddare. - Den 31 december 2013 hade Reumatikerförbundet 49136 medlemmar. - Reumatikerförbundet är Sveriges största handikapporganisation och ingår i Handikappförbunden. - Reumatikerförbundet har 24 aktiva distrikt och 175 aktiva föreningar. - Representanter från alla distrikt träffas varje år på Reumatikerförbundets stämma. - Cirka en miljon människor lider av någon slags reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Om man räknar in alla anhöriga, så är väldigt många människor drabbade. - Det finns över 80 olika reumatiska diagnoser. - De allra flesta som drabbas av en reumatisk sjukdom är vuxna men även barn kan drabbas. Idag har ca 2000 barn en reumatisk diagnos. - Reumatikerförbundet är den enskilt största bidragsgivaren till reumatologisk forskning, näst efter staten. 2

Ordförande har ordet Jag ska göra mitt bästa för att driva våra frågor framåt. 2013, året då allt hände! Under våren blev Reumatikerförbundet utsatt för negativ medial uppmärksamhet. Det finns beskrivet av generalsekreteraren på s idan fyra. Med anledning av den så valde några medlemmar att lämna oss, men vi har under året också fått många nya. Låt oss hoppas att vårt arbete från 1945 och fram till idag har gjort skillnad för väldigt många människor och att det är detta som räknas. En organisation och dess verksamhet ska tåla att granskas, det är enormt viktigt. Året har varit intensivt på många andra sätt också. Vi har bland annat bevakat och arbetat med frågan om införandet av Socialstyrelsens riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar i landstingen, en utveckling vi tycker går alldeles för långsamt. Vi har deltagit i debatter och anordnat seminarier, bland annat under Almedalsveckan. Själv blev jag även i år utsedd till en av «sjukvårdens hundra mäktigaste» av tidningen Dagens medicin. Detta är mycket glädjande eftersom det innebär att även andra personer utanför vår organisation tycker att vi gör ett bra jobb. Vi har ambitionen att synas och höras och det märks. På den Internationella reumatikerdagen den 12 oktober hade många kliniker i landet öppet hus för allmänheten och tog emot människor som känner oro och har frågor kring reumatiska sjukdomar. Att sprida kunskap är en väldigt viktig del av vår verksamhet. De flesta av förbundsstyrelsens ledamöter deltog på olika aktiviteter den dagen. För min del avslutades dagen med pompa och ståt, som om jag kommit till en Nobelbankett hos Reumatikerföreningen Kristinehamn, som firade 40 års- jubileum. Patientmaktsutredningen, där jag varit utsedd av regeringen som expert är ett ärofyllt och svårt uppdrag, eftersom inga andra patientföreträdare finns representerade. Det är tänkt att lagen ska börja gälla från 1januari 2015 och det återstår att se om det blir någon skillnad för oss som patienter. Under hösten hade vi vår sedvanliga middag i Riksdagen med representanter från samtliga partier i socialförsäkringsoch socialutskottet. Vår huvudfråga var «sjukförsäkringen» där vi outtröttligt försöker få dem att förstå att dagens sjukförsäkring kanske kan fungera för «friska» personer som tillfälligt blir sjuka men inte för oss som har kroniska sjukdomar. Vi har även försökt att påverka i många andra frågor som är viktiga för oss medlemmar i Reumatikerförbundet. Detta är ett litet axplock. En tragisk händelse och en stor förlust för Reumatikerförbundet, inte minst för oss i förbundsstyrelsen var när David Magnusson, vår förste vice ordförande avled och lämnade oss alldeles för tidigt. Läs mer om David och hans fina arbete för Reumatikerförbundet på sidorna 8-9. David var inte bara en duktig person som arbetade strategiskt med siktet på att vi skulle bli fler medlemmar, han var även en fin vän, en glad och positiv person som alltid spred värme omkring sig. Tomrummet efter David är oerhört stort. Det här året har varit tungt på många sätt, men nu väljer vi att se framåt. Vi har mycket att kämpa för. Nu stundar ett supervalår och Reumatikerförbundet arbetar hårt för att våra frågor ska hamna i fokus. Sjukvårdsfrågor är viktiga för oss och kommer att bli en stor fråga även under valåret. Å hela förbundsstyrelsens vägnar, vill jag rikta vårt varma tack till alla givare som gör att forskningen går framåt. Ert stöd är ovärderligt och hjälper oss i vår vision Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta Slutligen vill jag tacka för förtroendet att leda vår fina organisation. Jag som förbundsordförande blev vald på stämman för ytterligare fyra år. Jag känner mig stolt och hedrad och kommer även fortsättningsvis att göra mitt bästa för att driva våra frågor framåt. Anne Carlsson Ordförande Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 3

Generalsekreteraren har ordet En organisation ska tåla att granskas. Ett år på ont och gott Ibland tvingas vi alla att stanna upp och fundera över vilka vi är och hur vi arbetar. I år tvingades vi att ifrågasätta oss själva; vår kunskap, vårt handlande och våra gärningar. Den 14 februari 2013 publicerade Dagens Nyheter en artikel om Reumatikerförbundet. Den skrivande journalisten hade granskat vår årsredovisning för 2011 och vinklat artikeln såsom att Reumatikerförbundet använt insamlade medel felaktigt, att vår förbundsordförande inte skattade för vissa förmåner och att vi som förbund därmed inte heller betalade skatt. En känsla av otillräcklighet infann sig. Vi på Reumatikerförbundet kände inte igen oss i situationen som beskrevs, men vi kunde heller inte förklara oss. Tidningen valde att publicera ytterligare två artiklar. Många medlemmar hörde av sig och undrade om det som skrivits i media. Vi ringde, skrev svar och pratade med alla som hörde av sig och var oroliga. Reumatikerförbundet anlitade ytterligare en revisionsbyrå, KPMG, och gav dem uppdraget att granska vår ekonomi, se över ekonomiska rutiner, helt enkelt lyfta på alla stenar. I rapporten från KPMG så framgick det att det inte förekommit felaktigheter, insamlade medel hade inte använts på något sätt som de inte ska och alla bokförda handlingar var korrekta. Många av våra medlemmar och lokalt förtroendevalda har också fått stå till svars för vår organisation. Det är olyckligt och för det ber vi om ursäkt. Vi har nu upprättat en ny ekonomisk modell där till exempel månadsrapporter används. Rörande förmånsbeskattningen så anmälde såväl ordförande som Reumatikerförbundet, ärendet till Skatteverket och begärde en utredning. Under sommaren kom svar från Skatteverket och förmånsskatt betaldes in, fem år tillbaka i tiden. Dessa ärenden är nu avskrivna och klara. När året var till ända kunde jag konstatera att Reumatikerförbundet har en stabil ekonomi. Förbundsstyrelsen fattade viktiga beslut under våren, sommaren och hösten, som kansliet kunde fullfölja. Vi blev omtumlade, men vi är ännu starkare. Annelie Norberg Generalsekreterare 4

Innehåll 3 Ordförande har ordet. Ordförande Anne Carlsson har ordet. 4 Generalsekreteraren har ordet. Generalsekreterare Annelie Norberg har ordet. 6 Det här är Reumatikerförbundet Reumatikerförbundets vision, uppdrag och värdegrund. 7 Året i korthet. Korta fakta från 2013. 8 David Magnusson. Förste vice ordförande David Magnusson lämnade oss under hösten 2013. Vi minns en härlig kille. 10 Driver. Reumatikerförbundet driver varje år olika frågor. 2013 låg tonvikten på bättre sjukvård. 14 Initierar. Initiativ för en ökad livskvalité. Här om patientskolor. 16 Mobiliserar. Reumatikerförbundet mobiliserar krafter för att lösa reumatismens gåta. Läs om Combine, smärta, artros och mycket annat. 22 Inspirerar. Inspiration till ett bättre liv! Genom medlemstidningen Reumatikervärlden, medlemswebben och alla föreningar och distrikt. 26 Internationellt. Reumatiska sjukdomar ser inga landsgränser, och det gör inte heller vi. Läs om vårt arbete i norden, Europa och Sri Lanka. 28 Organisation. En folkrörelse, tillsammans blir vi starka. Samt presentation av förbundsstyrelsen. 30 Årsredovisning. Reumatikerförbundets årsredovisning för 2013. Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 5

Det här är Reumatikerförbundet Vår vision - ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Reumatikerförbundet är en kunskapsorganisation som visar vägen till ett fullgott liv för personer med reumatisk sjukdom och andra sjukdomar i rörelseorganen. Reumatikerförbundets uppdrag är driva påverkansarbete för att skapa en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Med vår kunskap kan vi reagera och agera. att initiera så att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få behandling som ger ökad livskvalitet. att mobilisera resurser till forskning, för att lösa reumatismens gåta. att inspirera och visa vägen till ett fullgott liv med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen. Genom kunskap stärker vi individen. Reumatikerförbundets grundsyn utgår från de mänskliga rättigheterna. När vi möter medlemmar, medarbetare och andra i vår omvärld gör vi det med övertygelsen om att alla människor har lika värde. Reumatikerförbundets kultur är öppen och respektfull. Vi möter varandra med öppenhet, värme och ömsesidig respekt. Det skapar tillit och en miljö där både medlemmarna och organisationen kan växa. Reumatikerförbundet värdesätter eget ansvar, samarbete och resultat. Med tillit och ömsesidig respekt för varandra tar vi tillvara på vår samlade kraft och kompetens för att nå de gemensamma målen. Reumatikerförbundet vill, i varje möte, förmedla kunskap, trovärdighet, engagemang, hopp och inspiration. Du blir mött med öppenhet, värme och respekt. 6

Året i korthet 31 december 2013 hade Reumatikerförbundet 49 136 medlemmar, cirka 80 procent är kvinnor. Eva Kosek fick SalusAnsvarpriset och tackade i sitt tal Reumatikerförbundet, utan vars satsning, denna forskning inte hade kommit så långt. Digitala medier. Reumatikerförbundets Träningsblogg ökade från dryga 26 000 sidvisningar till cirka 32 000 sidvisningar under 2013. Jämfört med när bloggen startade 2011 är det nästan en ökning med 100% på två år. Annes blogg hade 18 449 visningar under 2013 och unika besökare per dag var som mest 132 stycken. Twitter hade vid årsskiftet 850 följare och cirka 3300 personer gillade Reumatikerförbundets Facebook sida. Sakta men stadiga ökningar. Traditionella aktiviteter. Reumatikerförbundet deltog traditionsenligt i Almedalsveckan och anordnade seminarier kring Nationella riktlinjer för rörelseorganen. På den Internationella Reumatikerdagen den 12 oktober, så ordnade Reumatikerförbundet ett utspel kring inflammatoriska ryggar. Det gjordes en förteckning av diagnostiserande fall av ankyloserande spondylit (AS) län för län, men också i hela landet. Ordförande Anne Carlsson blev för tredje året i rad utsedd till en av de 100 mäktigaste inom svensk sjukvård av Dagens Medicin. Tack till alla givare och tack till PostkodLotteriet. Reumatikerförbundet fick som förmånstagare 7 miljoner kronor från PostkodLotteriet. Tack! Reumatikerförbundet hade ett lyckat insamlingsår till Reumatikerfonden. Stort tack till alla givare för era bidrag. Ni gör skillnad! Pristagare. Medlemstidningen Reumatikervärlden vann Silverbladet för bästa medlems/organistionstidning och Silverbladet för bästa journalistik. Grattis till alla medlemmar! Ni är med och bidrar med innehållet. Mediagenomslag. 1741 artikldar publicerades om Reumatikerförbundet. Axplock debattartiklar: - Otydliga priser på läkemedel Svenska Dagbladet Brännpunkt - Nätjournaler - ett demokratiskt verktyg Dagens Medicin - Hägglund har en utmärkt chans att satsa på fysioterapi Dagens Medicin - Nya patientlagen - ett steg i rätt riktning Dagens Nyheter debatt - Forskning kan spara miljarder Dagens Medicin - Små vårdbolag hotas av nytt skatteförslag Expressen Internationellt. Reumatikerförbundet är med i en svensk arbetsgrupp som driver på det globala standardiseringsarbetet inom ISO 17480 Packaging - Accessible design - Ease of Opening. Ett förslag till standard är ute på omröstning våren 2014. Det finns numera ett Reumatikerförbund på Sri Lanka - vi har hjälpt dem! Reumatikerförbundet var under 2013 ordförande i NRR, Nordiskt Reumaråd. Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 7

David Magnusson såg alltid möjligheter När David själv gick till reumatologen som patient, passade han på att driva det han ansåg vara viktigt för alla reumatiker. Kunnig, påhittig och envis som synden. David Magnusson såg alltid möjligheter, hittade lösningar och missade aldrig en chans att påverka. David drev frågor så långt det bara gick. Samtidigt var han pragmatisk och insåg att man inte alltid kan nå hela vägen, säger Lars Oskarsson, mångårig vän och tidigare distriktsordförande i Jämtland. Han minns kampen om reumatikersjukhuset i Östersund i slutet av 1990-talet. Sjukhuset, delägt av Reumatikerförbundet, var i kris. Om det lades ner, befarade många att patienterna skulle få nöja sig med några få platser på länssjukhuset. Sjukhuset kunde inte räddas, men tack vare en intensiv kampanj fick reumatikerna inflytande över vårdens fortsatta utformning. I dag finns reumatologin kvar i lanstingsdrivna Remonthagen. Davids strid gjorde att vi har den vården i dag. Han drev frågan om tidig sammanhållen rehabilitering och när de biologiska läkemedlen kom, fick patienterna i Jämtland tidigt de nya läkemedlen. När David själv gick till reumatologen som patient, passade han på att driva det han ansåg vara viktigt för alla reumatiker, säger Catharina Blom. Hon lärde känna David som medlem i Unga Reumatiker. I dag är hon ordförande i Reumatikerdistriktet Jämtland. David var min mentor. Han har betytt så mycket, också på ett personligt plan. David var en påhittig nytänkare i föreningslivet. Reumatikerdistriktet Jämtland var till exempel först i landet att erbjuda prenumeration på bingolotter, en viktig inkomstkälla för föreningarna. Den idén tog lotterianordnaren själv efter. Att föreningar som inte kan få ihop en egen styrelse, kan bilda arbetsgrupper r direkt under distrikten för att behålla verksamhet och medlemmar är Davids förtjänst. En sådan organisation stred mot förbundets stadgar, men David gav sig inte. I dag har stadgarna ändrats. Han hade en dröm om ett hus i Östersund, där många föreningar kunde samlas under samma tak. Det arbetet fortsätter vi, säger Inger Persson, ordförande i Reumatikerföreningen Östersund. David missade aldrig en chans att påverka, Alltid på hugget, överallt där folk cirkulerar. På flyget mellan Östersund och Stockholm träffade han ofta landstingspolitiker och andra viktiga personer. Catharina Blom berättar om ett av sina samtal med David. Han ansåg att hans liv som reumatiker var bättre än han trodde det skulle ha sett ut om han varit fullt frisk. Han sa: Jag har lärt mig så mycket, rest och fått träffa så många fantastiska människor som jag aldrig skulle ha gjort om jag inte varit en aktiv medlem i Reumatikerförbundet. David Magnusson gick bort den 13 oktober 2013. Han blev medlem i Reumatikerförbundet 1986.De senaste 17 åren satt han med i förbundsstyrelsen som 1:e vice ordförande. Till Davids minne och i samråd med Davids familj har Reumatikerförbundet startat en insamling till verksamheten. 8

Sju röster: Det har David Magnusson betytt för oss Anne Carlsson, ordförande, Reumatikerförbundet David såg alltid möjligheter. Det var hans stora styrka och en röd tråd genom allt han företog sig. En drivkraft var att aldrig låta reumatismen besegra oss, vi ska själva ta makten över sjukdomen. Han kunde vända det mesta till något positivt och hitta lösningar i svåra situationer. David var en arbetsmyra, alltid påläst och kunnig. Och en skicklig retoriker. När han väl hade bestämt sig för något var han nästan omöjlig att rubba. Oj, vilka duster vi har haft. Vi hade väldigt roligt tillsammans. David var en livsnjutare. Han levde i nuet varje dag, ända till slutet. David var min käraste bundsförvant. Annelie Norberg, generalsekreterare, Reumatikerförbundet Som anställd på Reumatikerförbundets kansli är det alltid värdefullt att ha en god relation med de som sitter i styrelsen. Jag kände David i 15 år och det var lätt att tycka om honom. Vi hade väldigt roligt ihop och skrattade åt samma saker. David ville gärna prova nya sätt att arbeta. Jag kände ofta att det var viktigt att ha med David på saker som skulle kunna bli lite kontroversiellt, till exempel vissa kurskoncept eller annonskampanjer. Han var duktig på att förklara så att hela organisationen accepterade nyheter. Ingrid Burman, ordförande, Handikappförbunden David bidrog med kunskaper och en härlig personlighet. Hans kompetens inom arbetsmarknad, läkemedel och hur man säkerställer en bra ekonomi var särskilt betydelsefulla för HSO. Med sin personlighet kunde han vända diskussioner som kört fast och hitta nya infallsvinklar. Perspektivet var brett. David var engagerad lokalt, regionalt, nationellt och internationellt och såg helheten, både i det stora och i det lilla. Lars Oskarsson, tidigare ordförande Reumatikerdistriktet Jämtland Jag fick David på köpet så att säga. När jag blev ordförande i reumatikerdistriktet för snart 20 år sedan, var han kassör. Vi blev nära vänner. David var enormt påhittig. Både i bus och i allvar. Han hittade alltid nya infallsvinklar för att lösa svåra knutar. Taktiken var att sälja in en lösning så att motståndarna trodde att det var deras idé. Nina Stattin, tidigare Unga Reumatiker, nu adjungerad i förbundsstyrelsen David har betytt så mycket för så många. Han hjälpte oss att starta Unga Reumatiker här i Region Norr, så för oss var han speciell. Han blev vår mentor och han har lärt oss allt vi kan om föreningsverksamhet. Han var så kunnig. Och så rolig. Med sin humor och med glimten i ögat förgyllde han alltid våra möten. Han såg var och en av oss och han stöttade vår utveckling. Det är jag så tacksam för. Det är Davids förtjänst att jag är med i förbundet och fortsätter att vara aktiv. Marios Kouloumas, vice president EU- LAR/PARE (European League Against Rheumatism/People with Arthritis/ Rheumatism in Europe) David Magnusson blev en mycket god vän. Hans kunskaper och erfarenhet var en stor tillgång, för mig personligen och för arbetet inom EULAR. Han visste vad han talade om, var rak och konsekvent och hade förmågan att övertyga. Det betydde mycket, inte minst i vårt lobbyarbete i Bryssel. David brann för empowerment/egenmakt och drev starkt patientens rätt till full kontroll över sitt liv. Inom EULAR bidrog han framgångsrikt till att öka patienternas delaktighet. I dag deltar patienter och profession likvärdigt. Hans unika personlighet, humor och fenomenala berättarförmåga gjorde honom till en given medelpunkt i många sociala sammanhang. Ann-Christin Tauberman, tidigare generaldirektör i Tandvårdsoch Läkeförmånsnämnden David var ledamot i Läkemedelsförmånsnämnden under den tid jag var generaldirektör för myndigheten. I nämnden företrädde han patientorganisationerna och det gjorde han på ett mycket kompetent sätt. Han satte sig in i alla ärenden och förstod värdet av att ett läkemedel är kostnadseffektivt. Han hade naturligtvis stor kunskap om läkemedel för reumatiker, men hans avgöranden i nämnden utgick alltid från ett vidare perspektiv. Hans insatser omfattade alla patientgrupper och sjukdomar. Jag tog ofta kontakt med David för att få ytterligare perspektiv på svåra ärenden och för att han var en så vänlig, objektiv och tillmötesgående person. Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 9

Driver för bättre vård En viktig del i vårt uppdrag är att driva politiska frågor och opinion. Under 2013 låg tonvikten av vårt drivande arbete på bättre sjukvård. Reumatikerförbundet är en aktiv organisation som sedan många år har arbetat för reumatikers rätt till ett bra liv. Vår roll är att påverka politiker och andra beslutsfattare, forskare och nyckelpersoner inom områden som berör våra medlemsgrupper. För oss är det viktigt att samhället medverkar till en jämlik och tillgänglig vård och hälsa för alla oavsett funktionsnedsättning, ursprung eller hemort, utbildning eller social ställning. Reumatikerförbundet är den organisation som har störst kunskap om hur det är att leva med reumatisk sjukdom och andra sjukdomar i rörelseorganen. Det är kunskap som vi använder när vi driver på i vårt intressepolitiska och opinionsbildande arbete. Från Facebook! - Jag är medlem för att jag ser Reumatikerförbundet som ett fackförbund som företräder oss som jobbar för fullt med att vara reumatiker! Lars Oskarsson, Östersund Reumatikerförbundet gör skillnad. Vi är en aktiv organisation som påverkar utvecklingen inom hälso- och sjukvården, vi påverkar villkoren på arbetsmarknaden och förändringar på socialförsäkringsområdet. Vi lyfter frågor om ett jämlikt och tillgängligt samhälle för alla så att förutsättningarna för människor med reumatiska sjukdomar ska bli bättre. Reumatikerförbundet är en kunskapsorganisation som arbetar för att ge goda förutsättningar till patienter, anhöriga, brukare och medborgare. En viktig del i vårt uppdrag är att driva politiska frågor och opinion. Under 2013 låg tonvikten av vårt drivande arbete på bättre sjukvård. Det som styr vården nationella riktlinjer Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar är rekommendationer om vård vid sjukdomar i rörelseorganen: osteoporos, artros, inflammatorisk ryggsjukdom och ankyloserande spondylit, psoriasisartrit och reumatoid artrit. Arbetar vården efter dessa riktlinjer så vet vi att våra medlemmar får bra vård. Vårt mål är att landstingen följer dessa riktlinjer. Att förverkliga detta arbete tar tid, vi är med och påverkar så implementeringen ska prioriteras av vården. Detta gör vi till exempel tillsammans med Svensk Reumatologisk förening, SRF. Boel Mörk, verksamhetschef Reumatologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Har samarbetet mellan Reumatikerförbundet och Svensk Reumatologisk förening, SRF, påverkat införandet av de nationella riktlinjerna i vården? - Ja, det tror jag absolut. Av flera skäl. SRF och Reumatikerförbundet har haft en lång och viktig dialog sedan arbetet med Socialstyrelsens nationella riktlinjer drog igång för många år sedan. - Vi arbetar tillsammans för att nå beslutsfattare på olika nivåer. Vi möter till exempel landstingspolitiker, representanter för Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och socialdepartementet, landstings- och regionråd och andra tjänstemän inom vården. - Även läkemedelskommittéer i landstingen är viktiga. De behöver få kunskap om riktlinjerna. - SRF och Reumatikerförbundet har haft arrangemang i Almedalen tre år i rad, en bra möjlighet för att nå ut i diskussionen om de nationella riktlinjerna och dess införande. - Vi medverkar även vid Dagens Medicins Reumatologidagar där nationella riktlinjerna har varit i fokus vid flertalet tillfällen. Inbjudna till dessa dagar är bland annat anställda och förtroendevalda i hälso- och sjukvården, företrädare för myndigheter, forskning och patientorganisationer. 10

- Jag är medlem för att stödja kampen mot reumatiska sjukdomar och för att få senaste nytt om mina sjukdomar. - Jag är aktiv medlem och är med i arbetet att öka kunskapen. Det ger mig väldigt mycket personligen. Jenny Ahlström, Stockholm Läget idag Flytten från barn- till vuxenvård är svår och fungerar inte för patienten med reumatisk sjukdom. Reumatikerförbundets mål En överföring som är formad utifrån patienten, inte utifrån sjukvårdens strukturer. Det här gjorde vi 2013 Gav 500 000 kr till verksamheten för reumatologi, Sahlgrenska sjukhuset för att ta fram bättre modeller. Få känner till att de reumatiska sjukdomarna är allvarliga och drabbar många. En ökad kunskap om de reumatiska sjukdomarna och den vård och behandling som finns och som du som patient kan förvänta sig. Internationella reumatikerdagen, 12 oktober: 11 stycken öppet hus inom reumatologin och 15 artiklar i media om de reumatiska sjukdomarna och dess konsekvenser. Ett stort antal människor lider av kronisk ryggsmärta utan att vare sig få diagnos eller behandling. En hälso- och sjukvård som har kompetens och vet hur de ska diagnostisera och behandla reumatisk ryggsjukdom. Kampanj om den reumatiska sjukdomen ankyloserande spondylit. I samarbete med Netdoktor, 70 000 besökare på sajten varav 10 000 besökare genomförde ett kunskapstest. Införandet av nationella riktlinjer för sjukdomar i rörelseorganen i primärvården har ett glapp, speciellt vad gäller ryggont, smärta och artros. - Öka kunskapen inom primärvården kring nya diagnostiseringsmetoder och ny forskning om artros, smärta och ryggont. Så dessa patienter kan få rätt och tidig diagnos. - Öka kunskapen hos våra förtroendevalda och medlemmar. Arbetet med riktlinjerna pågår ständigt i vårt intressepolitiska arbete: i alla möten med våra föreningar, nationella forum, möten med politiker, Svensk allmänläkarförening och i sociala medier. Från Facebook! - Jag är medlem av massor av skäl! Bland annat för att stödja de som arbetar för saker som är viktiga, men som jag själv inte orkar på grund av min sjukdom. Och för att få del av saklig information om det som berör mig. Gudrun Andersson-Bergh, Norrtälje Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 11

Stefan Bergman forskningschef vid Spenshult och Eva Kosek docent vid Karolinska institutet inledde med att berätta om smärtans olika språk på reumatologernas vårmöte. Båda är projektledare för forskningsprojektet Initiativ Smärta som finsieras av Reumatikerförbundet. Stefan Bergman säger: - Det är alltid många som lyssnar när vi pratar om smärta, det är ett angeläget ämne. Smärta är mångfasetterat, det går från en subjektiv upplevelse till molekyler i nervsystemet. Detta är något som professionen och patientorganisationer behöver lära sig mer om. Eniga med reumatologerna och med smärta i fokus På reumatologernas årliga vårmöte, detta år i Linköping, har vi möjlighet att träffa reumatologer från hela landet. Tillsammans med dem kan vi belysa frågor som är viktiga för oss som lever med reumatisk sjukdom och som är viktiga frågor för professionen. Det ger oss en plattform att arbeta med samma mål i sikte för de med reumatisk sjukdom. I år arrangerade vi tillsammans med Svensk Reumatologisk Förening, SRF, och Svenskt Reumaforum,SveReFo, seminarier på vårmötet i april. Föreläsningarna var välbesökta och under rubriken När smärtan talar olika språk genomfördes ett spännande program med bra föreläsare, tillsammans med arbetsterapeuter, sjukgymnaster och reumasjuksköterskornas organisationer. Våra övriga programpunkter: personcentrerad vård systemsjukdomar och smärta projektet Hälsa välkommen smärta ur ett kulturellt perspektiv vardagsbalans och smärta träning och smärta. Almedalen - sjukvården en het potatis Reumatikerförbundets ordförande Anne Carlsson tycker att patientmaktsfrågorna har varit viktigast i Almedalen, men att också jämlik vård och ersättningssystem har varit stora frågor, sammanfattar Dagens Medicin i en artikel. På seminariet i Almedalen om den svenska ryggplågan nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar ställdes frågan, mår patienterna bättre av de nya riktlinjerna? Det är en stor vårdapparat som ska ta hand om och implementera riktlinjerna, de måste man inse, säger Jonas Rastad regiondirektör från Skåne. Anne Carlsson ordförande i Reumatikerförbundet var väldigt tydlig med att det finns inget landsting som lyckats bra med att hitta de som lider av ankyloserande spondylit. I dag är det inte vården i sig som är problemet, utan vägen dit. Det tar fortfarande 5 till 8 år att få diagnosen inflammatorisk ryggsjukdom. Det räcker inte med att riktlinjerna implementeras hos specialisterna. Kunskap och kompetens måste sprida sig till primärvården, tillgången till MR-undersökningar måste bli bättre och framförallt patienternas kunskap måste stärkas. Det finns ingen som tar ett övergripande paraplyansvar för helheten, sade Anne Carlsson. Bilder: Anne Carlsson i Almedalen. Från Facebook! - Jag är medlem för att stödja tanken på att någon arbetar med våra frågor mot myndigheter och att någon för vår talan. Eva Audhav, Luleå 12

Ryggont lång väg till rätt diagnos och rätt vård Tillsammans med Netdoktor har Reumatikerförbundet haft kampanjen HarDuRyggont.se från april till december 2013. Målgruppen har varit människor som haft ont i ryggen mer än tre månader. Det har varit en upplysning- och kunskapskampanj. Kampanjen har visat att en stor grupp i samhället lider av ryggsmärta utan att få adekvat hjälp, behandling eller diagnos. En tredjedel av respondenterna uppger att de har väntat i hela tio år med att besöka en läkare för sin smärta i ryggen. Många svarade att de inte kände till att det kunde vara en reumatisk ryggsjukdom. Kampanjen har fått ett ovanligt stort gensvar och det är roligt! Samtidigt är det skrämmande att så många är drabbade, säger Anne Carlsson ordförande i Reumatikerförbundet. Genomgående finns en bild av att vården inte förmår att möta denna patientgrupp. De blir inte trodda, de har skickats runt till olika läkare och endast få blir remitterade till en reumatolog. Kampanjen har förstärkt Reumatikerförbundets uppfattning om att det finns en stor okunskap om reumatisk ryggsjukdom och om diagnosen ankyloserande spondylit, både bland allmänhet och inom hälsooch sjukvården. Denna kampanj känns därför helt rätt och är i linje med Reumatikerförbundets arbete med att sprida kunskap om de reumatiska sjukdomarna. Resultaten av enkätsvaren bekräftar forskningsstudier som säger att det tar fem till sju år att få diagnosen AS. Internationella reumatikerdagen - öppna mottagningar i fokus Runt om i Sverige och utomlands uppmärksammas den Internationella Reumatikerdagen som är den 12 oktober. Föreningar och distrikt arrangerar olika aktiviteter. Föreläsningar är vanligt, politikerträffar, ultraljudsdemonstrationer och andra typer av träffar. I år ordnades det öppna besök på Reumatologimottagningar. Ett antal av distrikten genomförde tillsammans med reumatologimottagningarna i sitt län öppna hus där allmänheten bjöds in till en enkel undersökning och fick information om distriktens verksamhet. I Västra Götaland genomfördes en öppen mottagning riktad till medborgare som under lång tid haft ryggsmärta. Även Falun och reumatologikliniken där fokuserade på ryggsmärta. Aktiviteterna runt den Internationella reumatikerdagen ökar år från år och dagen är ett utmärkt tillfälle att öka kunskaperna om reumatiska sjukdomar. Läs mer på din lokala förenings hemsida eller på www. reumatikerforbundet.org. Axplock publicerade debattartilar 2013 - Otydliga priser på läkemedel Svenska Dagbladet - Nätjournaler ett demokratiskt verktyg Dagens Medicin - Hägglund har en utmärkt chans att satsa på fysioterapi Dagens Medicin - Nya patientlagen - ett steg i rätt riktning Dagens Nyheter - Forskning kan spara miljarder Dagens Medicin - Små vårdbolag hotas av nytt skatteförslag Expressen Läs mer om hur vi påverkar beslutsfattare www.reumatikerforbundet.org/om-oss Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 13

Initierar nya möjligheter Det är enkelt - Reumatikerförbundet tar nya initativ för att öka livskvalitén för personer med reumatisk sjukdom. Korta fakta Patientskolor - hårt arbete ger resultat 2013 samverkade våra informatörer i 30 smärtskolor och 1330 artrosskolor. Dessa informatörer träffade cirka 13 300 deltagare totalt. 2012 genomfördes tre informatörsutbildningar och 2013 fyra stycken informatörsutbildningar. Fyra utbildningar under året utbildade 50 nya informatörer. I dagsläget har vi 150 aktiva informatörer som samverkar i patientskolorna. Informatörsverksamheten är organiserad så att varje distrikt har en ansvarig för distriktets informatörsverksamhet. Reumatikerförbundets kansli ansvarar för utbildningarna och föreningarna ansvarar för att vid behov rekrytera nya informatörer. 2012 bedrevs över 600 patientskolor i samverkan med cirka 6000 deltagare. Reumatikerförbundet tar initiativ för att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få behandling som ger ökad livskvalitet. Ett lyckat projekt som numera är en del av den ordinarie verksamheten är Patientskolorna. Patientskolor Reumatikerförbundets uppgift är till stor del att sprida kunskap via medlemmar, föreningar och distrikt. Patientskolorna är ett exempel på detta. Kunniga patienter ger en mer patientsäker vård. Reumatisk sjukdom är ofta livslång och kräver kontinuerlig behandling. Många med artros och långvarig smärta behandlas i primärvården, som inte alltid kan erbjuda så mycket hjälp. Därför startades projektet patientskolor, där utbildade informatörer samverkar i sjukvårdens skolor för patienter. Där ges kunskap i vad artros och smärtproblem är och vad de kan erbjuda för att lindra besvären. Informatören är med vid ett tillfälle och leder då en diskussion i hur man har klarar att leva ett bra liv och ger tips och råd hur man kan hantera sin vardag, trots besvär. Informatören är helt enkelt en förebild för hur man kan gå vidare. Patientskolorna om artros har väldigt många deltagare och patientskolorna kring smärta har varit svårare att få igång - något vi ska arbeta hårt för under 2014. Nationella kvalitetsregister De nationella kvalitetsregister som finns i Sverige, innehåller personbundna uppgifter om problem/ diagnos, behandling och resultat. På så sätt blir det möjligt att följa upp vad enskilda landsting, sjukhus eller kliniker åstadkommer och man kan dra erfarenheter för att utveckla kvaliteten i vården. Det finns 81 Nationella Kvalitetsregister i drift med gemensamt ekonomiskt stöd från sjukvårdshuvudmännen och staten. Reumatikerförbundet har förnärvarande representanter i BOA, Bättre omhändertagande av artros, Skulder- och armbågsregistret, Knäprotesregistret, Höftprotesregistret med flera register. Anne Carlson är dessutom med i SKL:s referensgrupp för kvalitetsregister. Idag är Sverige utan tvekan ett föregångsland vad gäller att följa vårdkvaliteten för patienterna och det kämpas på många håll med att bygga upp liknande system. Stanley Sundvall, patient i Svenska skulder och armbågsregistret. - Varför är det viktigt att vara med i ett sådant här register? - Jag är ju själv patient och vill dela med mig av mina erfarenheter, vad som fungerat och vad som inte fungerat, inte minst för kommande patienter i framtiden. Från Facebook! - Jag är medlem framförallt för att pengen går till något bra :) Per Sparring 14 Patientskolor Det finns patienskolor för artros och för smärta, dessa kallas artrosskolor och smärtskolor.

Göran Persson berättar varför han är informatör i artrosskolorna - Jag gick till doktorn med mitt dåliga knä 2010. Efter att ha blivit röntgad och träffat ortopeden fick jag rådet att gå i artrosskola. Min husläkare hade aldrig hört talat om artrosskola, så jag sökte själv efter information på nätet. Artrosskola kändes inte som något vettigt alternativ. Jag hade tidigare varit mycket aktiv och tränat mycket och ville tillbaka till det. Operation kändes som det enda alternativet. - Tiden gick och livskvaliteten rasade i botten. Jag kunde inte alls vara aktiv som förut och jag tyckte livet var slut. Så småningom fick jag kontakt med en sjukgymnast som berättade att de skulle starta en artrosskola våren 2011. Jag gick dit mest för ortopedens skull som sagt att jag var tvungen att gå artrosskola innan jag kunde bli opererad. - Jag gick dit vid två tillfällen och var fortfarande mycket tveksam. Det tredje tillfället skulle hållas av en så kallad expertpatient, en artrosinformatör. - När informatören började berätta sin historia blev jag helt tagen. Jag kände igen mig själv. Jag minns särskilt att hon sa: det får göra ont när du tränar, du förvärrar ingenting. Hon upprepade det flera gånger och jag blev mer och mer intresserad. - Hon berättade också att jag ska använda leden, inte spara den som vid en skada. Det kändes som om hon visste vad hon pratade om. Hon hade själv artros och kunde leva med det. - Jag själv hade mest använt mitt sjuka ben som en stötta för att inte ramla omkull. När jag gick i trappor tog jag all kraft och belastning på det friska benet. Artrosinformatören lyckades få mig att ge träning en chans. Jag började träna och belasta och kände en förbättring redan efter tredje gången. Efter tolv träningstillfällen var jag som en ny människa. - Efter det fick jag frågan om jag ville bli artrosinformatör. Först trodde jag inte att det passade mig, men nu är jag själv ute och möter de där grupperna med deltagare som sitter utmed väggarna och tänker att det där är inget för mig. Jag vet precis hur de känner för jag har gått igenom samma sak. - Jag har fått tillbaka livslusten. Ibland har jag mer ont och ibland mindre, men jag tränar rätt tuff gympa två gånger i veckan och det är inte ovanligt att jag promenerar en timme. Stavar är det bästa balansorganet. Jag har ont i flera leder, men har bestämt mig för att undvika operation så länge jag kan. Carina Thorstensson, legitimerad sjukgymnast och docent om patientskolorna: Ibland får jag nypa mig i armen när jag ser vilket genomslag artrosskolan har fått. Jag började utveckla konceptet med artrosskola för åtta år sedan, efter att jag i min avhandling sett hur mycket kunskap det fanns om träning vid artros. Nu har det växt till artrosskolor över hela landet. - Artrosinformatören blir för många deltagare i artrosskolan ett levande bevis på att sjukgymnastens rekommendationer om en aktiv livsstil faktiskt kan göra skillnad. Alla vet innerst inne att det är bra att röra på sig, men långt ifrån alla hittar motivationen till träning eller fysisk aktivitet. - Om rekommendationen att vara aktiv kommer från sjukvårdspersonal är det lätt att tänka att det där kan inte gälla mig. Hon vet inte något om mina problem. När samma rekommendation kommer från någon med egen erfarenhet av artros, är det mycket lättare att identifiera sig med budbäraren och ta till sig budskapet. - Genom artrosinformatörens roll i skolan, att initiera och leda samtal baserat på såväl egna som deltagarnas erfarenheter, kommer många kreativa förslag och lösningar upp till ytan, samtidigt som upplevda hinder och svårigheter krymper. Kunde hon, så kanske jag kan tänker många. Den egna inre lusten och motivationen är en framgångsfaktor. Artrosinformatören kan göra skillnaden mellan hopp och hopplöshet, eller mellan lust och olust. Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 15

Mobiliserar för att lösa gåtan Reumatikerförbundet är idag den organisation, förutom staten, som ger mest stöd till reumatologisk forskning. Vi behöver mer resurser - för vi vill lösa reumatismens gåta. Viktiga mål de närmsta 10 åren: Förstå varför reumatisk sjukdom uppkommer. Utveckla enkla mätmetoder för att tidigt fånga upp tecken på sjukdom. Vidareutveckla träningsmetoder för smärtlindring och rörelseförmåga. Öka kunskaperna om behandlingsmöjligheter för smärta. Öka tillgången till effektiva läkemedel. Målen leder till: Ökade möjligheter att förebygga reumatisk sjukdom. Tidig behandling för att få bästa effekt. Bättre och effektivare behandling med nya läkemedel. Anpassad träning för att behålla rörlighet och kraft. Bra arbetsförmåga och aktiv fritid hela livet. Att mobilisera resurser till forskning är en viktig del av Reumatikerförbundets uppdrag. Förbundet är idag den organisation, förutom staten, som ger mest stöd till reumatologisk forskning. Att vara en medlemsorganisation som samarbetar med olika yrkeskategorier och den akademiska världen, ger oss många fördelar. Vi är i kontinuerlig kontakt med den personal personer med reumatisk sjukdom kan möta på en vårdcentral eller på en specialistmottagning. Flertalet av de forskare som får stöd av Reumatikerfonden träffar också patienter varje vecka och fokus är en patientnära forskning i ordets rätta betydelse. Det goda samarbetet med vården gör det även lätt för Reumatikerförbundet att utveckla utbildningar, till exempel våra smärtskolor. Även det informationsmaterial som produceras om olika diagnoser och behandlingar tas fram i ett nära samarbete med forskare och profession. Reumatikerfonden Både insamling och utdelning av forskningsanslag görs under namnet Reumatikerfonden, men även från andra stiftelser och fonder som förvaltas av Reumatikerförbundet. Intäkterna till fonderna kommer huvudsakligen från testamenterade pengar för att främja vissa ändamål eller främja ett visst syfte. Även månadsgivande till forskning ökar nu när det dessutom är avdragsgillt i självdeklarationen. Reumatikerförbundet fördelar pengar genom Reumatikerfonden och från anslutna stiftelser som förvaltas av Reumatikerförbundet. Pengarna går till projektanslag som söks och bedöms av förbundets vetenskapliga nämnd, som i sin tur rekommenderar Reumatikerförbundets styrelse vilka ansökningar som ska beviljas medel. Övriga forskningsanslag används för strategiska satsningar inom olika områden. Under 2013 avslutades två av dessa satsningar, projekt Kronisk inflammation (Combine) och stöd till två forskningstjänster i Umeå. Båda dessa satsningar har varit lyckade satsningar för att stärka reumatologin och reumatologisk forskning. Satsningen på tjänsterna i Umeå har inneburit att ytterligare två personer nu har meriter på docentnivå på kliniken i Umeå. - Jag är medlem för att få information om min egen diagnos och andra reumatiska sjukdomar, behandlingar, träning, rehabilitering, forskning samt att ta del av andras åsikter och erfarenheter. Lars Jonsson, Stockholm 16

Reumatikerförbundet har under fem år finansierat forskningsprojektet Combine som avslutades under 2013. Resultaten sammanfattades i en 2-dagars slutkonferens i oktober 2013. Lars Klareskog, vad har varit viktigast med den satsning som varit möjlig genom Combine? - Projektet med stöd från Reumatikerförbundet, Vårdalstiftelsen, Vinnova, Stiftelsen för Strategisk Forskning och KK-stiftelsen, har under fem år drivit en samverkan mellan reumaforskning i hela Sverige, vård, patientorganisationen Reumatikerförbundet och industrin. - Målet har varit att bedriva bra och nyskapande reumaforskning i hela landet och att snabbt sprida dessa resultat till patienterna och till klinisk användning samt att stärka industriell utveckling inom inflammationsområdet. - Sammanfattningsvis har projektet varit mycket lyckat och bidragit till att stärka den svenska reumaforskningen, som nu är en av världens främsta En viktig framgångsfaktor för forskningen i Combine, har varit det nära samarbetet med Reumatikerförbundet och med de forskningspartners som utbildats av förbundet. Läget idag Långvarig smärta är ett stor problem för många av våra patientgrupper, exempelvis vid fibromyalgi. Reumatikerförbundets mål Att alla ska få en bra och långsiktig smärtbehandling eller helt bli av med sin smärta. Det här gjorde vi 2013 Har genom satsningen på smärtforskning fått ett bättre grepp om hur smärta utvecklas och blir bestående. Fortsatt satsningen på smärtskolor i primärvården. Artros är en sjukdom som drabbar många och utgör ett folkhälsoproblem. Ökad förståelse för vad som startar en utveckling av sjukdomar som förstör lederna. Utveckling av nya metoder och mediciner för att stoppa och bromsa sjukdomen. Initiativ till ökad satsning på artrosforskning. Bidragit med ekonomiskt stöd och kunskapsstöd för nytt informationsmaterial om handartros. Fortsatt utveckling av artrosskolor. Varje år drabbas patienter av vårdskador. Bidra till att utveckla patientsäkerhet. Delade för första gången ut Patientsäkerhetsstipendiet till de Ortopediska och Reumatologiska klinikernas preoperativa dagvårdsinskrivning i Lund. Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 17

Satsning på smärta en framgångssaga Forskningsprojektet Initiativ smärta fortsätter. Värt är att notera att docent och överläkare Eva Kosek som är en av forskarna inom projektet tilldelades SalusAnsvarspris för 2013. Motiveringen löd: Priset tilldelas Professor Eija Kalso vid Helsingfors universitet och docent Eva Kosek vid Karolinska universitetet för deras banbrytande forskning om akut och kronisk smärta. Deras forskning har, och kommer fortsatt få, stor betydelse för smärtbehandlingen av stora patientgrupper i vårt samhälle. Eva Kosek har bland annat visat hur smärtan utvecklas hos patienter med fibromyalgi och även vad som gör smärtan bestående. Det är viktigt att betona att utan Reumatikerförbundets satsning hade inte delar av Evas forskning kommit igång. En patientorganisation gör ibland andra prioriteringar inom specifika områden jämfört med andra forskningsfinansiärer. Artros är nästa stora satsning Under 2013 har satsningen på artros lyfts ett steg vidare. Ett nationellt möte genomfördes under hösten och Reumatikerförbundet har bestämts sig för att inleda en specifik satsning inom artrosområdet liknande satsningen på smärta. Förhoppning är att kunna generera mer pengar genom samfinansiering med stiftelser, men även öppna möjligheten att stödja ansökningar inom Horizon 2020, EU:s nya forskningsprogram. Det första mötet med artrosforskare i Sverige har gett Reumatikerförbundet en bra inblick och översikt av forskningen och utvecklingen inom området, från basvetenskap, träning och vidare till proteskirurgi. Satsningen gör det även möjligt att samla alla yrkeskategorier som träffar personer med artros. Det är viktigt att se på Reumatikerförbundet som en kunskapsorganisation för hälsooch sjukvården. Våra artrosskolor och vårt informationsmaterial om artros är väldigt efterfrågat av primärvården. Forskningspartners - Medlemmar som utbildas till forskningsparter är ett efterfrågat inslag bland forskarna säger Sara Hjalmarsson, förbundsstyrelseledamot och forskningspartner i Reumatikerförbundets vetenskapliga nämnd. Forskningspartner är en del av Reumatikerförbundets verksamhet, det startade som ett projekt mellan 2008 2010 där vi tillsammans med andra förbund arbetade fram en modell för brukarmedverkan i medicinska forskningsprojekt så att forskningen kan komma till större nytta för medlemmarna. Numera efterfrågar Reumatikerförbundet om forskarna har en forskningspartner med i sitt projekt när de ansöker om bidrag. I något projekt har vi också noterat att en forskningspartner står som medsökande i ansökan. Flera forskare har beskrivit hur berikande det är att ha en forskningspartner med i sitt forskningsprojekt och att det kan vara en konkurrensfördel för forskaren. I år har Reumatikerförbundet utbildat 5 nya forskningspartner och vi har totalt 31 utbildade forskningspartners. Strategiska satsningar inom viktiga områden Combine - projekt Kronisk inflammation Spenshults forskningsstiftelse Projekt initiativ smärta Samverkan om artros Forskning Rehab i varmare klimat Stöd till två forskningstjänster i Umeå 700 000 kronor 1 400 000 kronor 2 000 000 kronor 600 000 kronor 400 000 kronor 650 000 kronor Från Facebook! - Jag är medlem för jag är reumatiker och genom att vara med får jag information om vad som händer inom forskning och medicin, samt gemenskapen. A-K Arvidsson 18 Läs mer om hur vi bidrar till forskning www.reumatikerforbundet.org/forskning

Från Facebook! - Jag är medlem för att hålla mig någorlunda uppdaterad vad gäller forskning och nya behandlingsmetoder. Men även för att kunna ta del av det arbete som Reumatikerförbundet gör för oss med diagnoser, mycket av det är till stor hjälp. Christel Flink Reumatikerförbundets styrelse har ett forskningsråd som är rådgivande till förbundsstyrelsen. Där diskuteras långsiktiga och strategiska forskningssatsningar inom området. Rådet har en bred representation genom bland andra förbundsordförande Anne Carlsson samt representation från olika universitet och professioner. Hans Carlsten professor inom reumatologi i Göteborg. Varför har du tackat ja till att vara med i Reumatikerförbundets forskningsråd? - Jag tror att det är viktigt att vi kan kraftsamla inom ett specifikt forskningsfält som vi försöker göra inom reumatikerområdet. - Samarbetet med en patientorganisation gör också att vi som forskare och klinker får ett ännu starkare engagemang och patientfokus för vår forskning. - Det är också viktigt att vi i forskningsrådet har en representation av alla yrkesgrupper som patienterna kommer i kontakt med för att få saker belysta ur olika perspektiv. - Det är dessutom både stimulerande och nyttigt att delta i forskningsrådets möten för den egna kreativiteten runt de forskningsprojekt vi driver på kliniken där jag jobbar i Göteborg. Reumatikerförbundets vetenskapliga nämnd granskar ansökningar om forskningsanslag och lämnar förslag till Reumatikerförbundets styrelse om utdelning. Professor och reumatolog Ingiäld Hafström,Vetenskapliga nämndens ordförande under många år säger: - Under min tid i nämnden har Reumatikerfonden genom åren kunnat bidra med allt större belopp till den reumatologiska forskningen, vilket i slutänden gagnat alla de som drabbats av sjukdomen, och även deras anhöriga. - Trots framgångar och genombrott återstår mycket innan vi fullt ut förstår varför alla de olika reumatiska sjukdomarna uppstår, hur de ska behandlas och om de kanske till och med kan förebyggas. - Forskningsviljan att nå dessa mål är mycket stor, antalet ansökningar till Reumatikerfonden för år 2014 slog glädjande nog alla rekord. -Ansökningarna spänner över stora områden, från de inflammatoriska ledsjukdomarna och systemsjukdomarna till de barnreumatiska sjukdomarna, artros och kronisk smärta, samt till hur reumatiskt sjuka bäst kan vårdas och tas om hand. Reumatikerfondens betydelse för den reumatologiska forskningens starka framväxt i Sverige kan inte nog poängteras. 2013 - nytt patientsäkerhetsstipendium Reumatikerförbundet och Svensk Ortopedisk Förening har initerat det nyinstiftade Patientsäkerhetsstipendiet. Stipendiet gick till Ortopediska och Reumatologiska klinikerna vid Skånes universitetssjukhus för deras arbete med att identifiera och undanröja risker inför operation.tio dagar före sin operation får patienten komma till sjukhuset och träffa alla som ska delta i vården, läkare, sjuksköterska, undersköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast. Alla prover som behövs inför operationen tas vid detta tillfälle. Då ses även över vilka hjälpmedel som eventuellt kan behövas i hemmet vid hemkomsten. - Det här är bra för patienten och tack vare noggranna förberedelser minskar behovet av sjukhusvård med tre dagar. Det är effektiv vård som gör att pengarna räcker till fler, säger Anne Carlsson ordförande Reumatikerförbundet. Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2013 19