Reumatikerförbundets. Verksamhetsplan Antagen på förbundsstämman

Transkript

1 Reumatikerförbundets Verksamhetsplan Antagen på förbundsstämman juni 2012

2 Reumatikerförbundet Org.nr Box 12851, Stockholm Besöksadress: Alströmergatan 39 Telefon: E-post: Hemsida: Original och layout: Sofia Ridemar Förbundets beskyddare: H M KONUNGEN 2

3 Innehåll En kunskapsorganisation... 5 Inledning... 6 Värdegrunden... 8 En starkare organisation... 9 Reumatikerförbundet driver Reumatikerförbundet tar initiativ Reumatikerförbundet mobiliserar Reumatikerförbundet inspirerar... 18

4

5 Reumatikerförbundet en kunskapsorganisation Ingen annan organisation än Reumatikerförbundet har större kunskap om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom och övrig sjukdom i rörelseorganen. Reumatikerförbundet är en kunskapskälla för såväl medlemmar, allmänhet, politiker som media. Vi vill att personal i primärvården och på reumatolog- och ortopedkliniker ska se oss som en resurs och tipsa sina patienter om vår verksamhet. Vetskapen om oss som en kunskapskälla måste spridas. Genom vårt aktiva deltagande i olika forum ökar kännedomen om Reumatikerförbundet samtidigt som vi håller oss uppdaterade inom de områden som är viktiga för oss. Med hjälp av vår nya hemsida och vår närvaro i sociala medier stärker vi vårt varumärke. Där, liksom överallt annars, ska vi arbeta för att förverkliga vår vision och leva upp till våra kärnvärden. Vi vill att Reumatikerförbundet ska upplevas som en trovärdig part i det offentliga samtalet genom att ge kunskap och stöd till människor med reumatiska sjukdomar och deras närstående. Vi med vår kunskap ska påverka politiker och andra beslutsfattare till att ta beslut som ger personer med reumatisk sjukdom en bra hälso- och sjukvård. Vi ska inspirera till handling och uppmuntra våra medlemmar att dela med sig av sin livskunskap och använda sig av de tips och råd som våra distrikt och föreningar kan bidra med. Vi ska rekrytera nya medlemmar och öka andelen givare till Reumatikerfonden. Genom medel från Reumatikerfonden ska vi fortsätta att stödja medicinsk forskning som kan lösa reumatismens gåta, men även ta fram kunskap som ger möjlighet till ännu bättre vård och behandling. Reumatikerförbundet är en stark kunskapsorganisation och vi vet hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Anne Carlsson Förbundsordförande 5

6 Inledning Under 2011 och 2012 har ett omfattande arbete bedrivits för att få fram en värdegrund för Reumatikerförbundet. Denna omfattar vision, inriktningsmål och kännetecken såsom vår grundsyn. Detta arbete utgör grunden för Reumatikerförbundets verksamhetsplan och kan leda vidare till en ny kommunikationsstrategi och en ny grafisk profil. Utgångspunkten för allt detta arbete är följande frågeställningar: Framgångsrika organisationer arbetar utifrån glasklara idéer och gemensamt beslutade värden. - Vad brinner vi för? - Vad kan vi bli bäst på att göra? - Använder vi våra resurser till rätt saker? När svaren på dessa frågor hänger ihop och förstärker varandra, då kan vi bli bäst. 6

7 Reumatikerförbundet brinner för: att påverka en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Med vår kunskap kan vi agera och reagera att ta initiativ för att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få behandling som ger ökad livskvalitet att mobilisera resurser till forskning, för att lösa reumatismens gåta att inspirera och visa vägen till ett fullgott liv med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen. Genom kunskap stärker vi individen Därför är dessa fyra områden utgångspunkten för verksamhetsplan På vilket sätt det ska ske i vårt dagliga arbete kommer att återfinnas i den årliga aktivitetsplanen och budgeten som fastställs av förbundsstyrelsen. 7

8 Värdegrunden En organisation har alltid värden och en kultur, oavsett om den är medveten eller omedveten. Kulturen stödjer och utvecklar verksamheten och det finns ett tydligt samband mellan starka kulturer och framgångsrika organisationer. Reumatikerförbundets värdegrund beskriver vårt förhåll- ningssätt och hur vi vill möta varandra i vår verksamhet. Vi ska fortlöpande hålla värdegrunden levande genom samtal och diskussioner i hela organisationen. Genom att prata om vår värdegrund kommer vi att arbeta utifrån ett helhetsperspektiv har Reumatikerförbundets värdegrund spridits i vår organisation, så att den är ett levande och självklart verktyg inom alla organisationsled. 8

9 En starkare organisation För att bli en starkare organisation krävs ekonomiska förutsättningar som möjliggör att Reumatikerförbundet stärks som kunskapsorganisation med en stor medlemsbas. Statsbidraget som handikapporganisationer får är avgörande för vår verksamhet. Det nuvarande systemet innebär att när fler organisationer bildas ska totalsumman delas på flera, vilket gör att statsbidraget urholkas ju fler organisationer som bildas. Detta är inte förenligt med de förväntningar som staten har på organisationer likt vår. Testamenterade tillgångar utgör en mycket viktig och stor del av alla gåvor till såväl Reumatikerfonden som verksamhetsfonden. Reumatikerförbundet ska öka informationen om testamentsgåvor som är ett ovärderligt stöd till reumatologisk forskning och till vår verksamhet har vi ökat medlemsantalet till fler än har vi stärkt vår ekonomi genom att ett mer rimligt statsbidragssystem finns som inte urholkas av att fler organisationer tillkommer har Reumatikerförbundet gjort sig mer kända, vilket gett ett jämnare inflöde av testamentsgåvor. 9

10 Reumatikerförbundet driver påverkansarbete för att skapa en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Med vår kunskap kan vi reagera och agera. För att bidra till en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen måste Reumatikerförbundet vara en framgångsrik organisation som beslutsfattare och myndigheter lyssnar till. Reumatikerförbundet måste fortsätta att arbeta aktivt för att ha väl utvecklade nätverk inom myndigheter, organisationer och inom den politiska sfären. Det är ett viktigt strategiskt val att Reumatikerförbundet agerar och har uppfattningar i dagsaktuella frågor som berör många med reumatiska sjukdomar. Under prioriteras följande tre områden: 10

11 Jämlik vård Hälso- och sjukvården har ett lagstadgat ansvar att erbjuda likvärdig vård till alla. Olika studier och rapporter visar att vården inte alltid lever upp till detta mål. För att vända trenden med ökande ojämlikhet i hälsa krävs en kraftsamling på alla nivåer inom hälso- och sjukvården. Därför har Sveriges kommuner och landsting, Socialstyrelsen, Folkhälsoinstitutet, Diskrimineringsombudsmannen, Vårdförbundet, Läkarförbundet, Läkarsällskapet och Svensk sjuksköterskeförening tillsammans format en nationell, myndighets- och organisationsövergripande plattform för jämlik hälsa och vård som även Reumatikerförbundet undertecknat. Jämlik hälso- och sjukvård innebär att bemötande, vård och behandling ska erbjudas på lika villkor till alla oavsett personliga egenskaper, bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet, sexuell läggning, könsidentitet* eller könsuttryck. Tillgången till bästa tillgängliga vård är en mänsklig rättighet. Att arbeta för att förbättra jämlikheten är en integrerad del av att utveckla kvalitet och patientsäkerhet där faktorer som inom hälso- och sjukvårdens organisation, finansiering och struktur är viktiga är vården mer jämlik mellan kön, behandling och patientgrupp, oavsett var man bor i landet. Patientens ställning i vården har stärkts ytterligare. * någon som inte identifierar sig som kvinna eller man, eller ger genom sin klädsel eller på annat sätt uttryck för att tillhöra ett annat kön. 11

12 Bra hälso- och sjukvård Reumatikerförbundet måste skapa större uppmärksamhet kring de stora skillnader som finns mellan landstingen och vilken vård och behandling man därmed kan få. Likabehandlings- principen ska gälla oavsett om det handlar om läkemedel, rehabilitering, operationer eller tillgång till specialist har Reumatikerförbundet genom aktivt opinionsarbete fått beslutsfattarna att förstå att vården och den behandling som erbjuds personer med reumatiska sjukdomar, kan försenas, fördröjas eller inte bli av alls, beroende på att olika typer av diagnoser prioriteras olika, kunskapsbrist eller otillräckliga resurser. 12

13 En arbetsmarknad för alla Reumatikerförbundets mål är att så många med reumatiska sjukdomar som möjligt ska delta i arbetslivet utifrån vad de egna förutsättningarna tillåter. Reumatikerförbundet står för en arbetslinje, men på villkor som innebär att också personer med nedsatt arbetsförmåga också är en del av arbetsmarknaden. En förutsättning för att personer med en kronisk sjukdom ska ha en realistisk möjlighet att kunna finnas på arbetsmarknaden är att det finns ett fungerande flexibelt socialförsäkringssystem. Reumatikerförbundets budskap är att vi både kan och vill arbeta och vill vara en del av arbetsmarknaden har Reumatikerförbundet påverkat regeringen, arbetsgivare och andra aktörer, så att det skapats möjligheter till arbetstillfällen för fler människor inom våra medlemsgrupper. Arbetsplatserna har också anpassats till att bli mer flexibla och anpassade för kroniskt sjuka och människor med funktionsnedsättning. Vi har ett mer flexibelt och stödjande sjukförsäkringssystem 13

14 Reumatikerförbundet tar initiativ för att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få behandling som ger ökad livskvalitet För att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få bästa möjliga behandling ska Reumatikerförbundet ta initiativ på områden där vi ser att förbättringar kan och bör göras inom vården. Under prioriterar följande tre områden: Kunniga patienter Reumatikerförbundet måste i debatten lyfta fram att i en patientsäker vård måste patienten ses som en självklar part i vårdmötet. Patienter som vill ska få möjlighet till rätt kunskap och insikt om sin sjukdom. För ett lyckat vårdresultat måste patienten vilja vara delaktig och ges möjlighet till bästa möjliga behandling. Reumatikerförbundet vill att personalen på reumatolog-, ortopedkliniker liksom i primärvården ska se Reumatikerförbundet som en resurs i detta arbete och gärna tipsa sina patienter om vår verksamhet har Reumatikerförbundet ökat och spridit sin kunskap, så att våra medlemsgrupper är mer kunniga och rustade inför vårdmötet. Våra medlemmar har via vår kunskap fått mod att kräva bästa möjliga behandling. Vårdgivare ser kunniga patienter som en resurs och inte en belastning. 14

15 Rätt till diagnos Reumatikerförbundet måste på olika sätt uppmärksamma att många människor får vänta allt för länge för att få sin diagnos ställd. Personer med den reumatiska sjukdomen ankyloserande (tidigare kallad Bechterews) kan få vänta i åtta år på rätt diagnos, det gäller särskilt kvinnor som ofta har andra symtom än män med samma sjukdom. Många som lider av kronisk smärta, trötthet och sömnstörningar har i själva verket fibromyalgi. Denna grupp har ofta svårt att få någon diagnos ställd. Detta trots att det sedan många år finns en vedertagen metod för att ställa diagnos. Reumatikerförbundet måste öka sina insatser för att sprida kunskap om fibromyalgi har Reumatikerförbundets påverkansarbete lett till att tiden mellan symtom och diagnos inom de reumatiska sjukdomarna och sjukdomarna i rörelseorganen minskat. Brukarmedverkan en självklarhet Synen på brukare och patienter ändras och det blir alltmer uppenbart att brukarens och patientens kunskap är en viktig källa för att utveckla olika verksamheter inom vård och forskning. Reumatikerförbundet vet hur det är att leva med reumatiska sjukdomar och övriga sjukdomar i rörelseorganen. Därför ska fler modeller och exempel lyftas fram för brukarmedverkan och brukarinflytande som kan tillämpas inom både vård och forskning är brukarmedverkan en självklar del i vård och forskning. 15

16 Reumatikerförbundet mobiliserar resurser till forskning, för att lösa reumatismens gåta Ett av Reumatikerförbundets mål är att på sikt lösa reumatismens gåta. Det innebär att insamling till Reumatikerfonden och utdelningen av forskningsmedel är centrala arbetsuppgifter. Forskning för ökad kunskap Reumatikerförbundets stödjer forskning som präglas av långsiktighet, som är patientnära, som belyser riskfaktorer och som behandlar individens aktivitet och delaktighet i samhället. Vidare är forskning om sjukdomsmekanismer, diagnos- och utvärderingsmetoder, behandlingseffekter, läkemedelseffekter, komplexa vård- och rehabiliteringseffekter samt hälsoekonomisk forskning viktig att stödja. Reumatikerförbundet stödjer forskning som avser inflammatoriska reumatiska sjukdomar, artros och långvarig smärta från rörelseorganen samt icke traumatiska kroniska ryggsjukdomar har Reumatikerförbundet ökat kunskapen om rörelseorganens sjukdomar så att de finns som särskilda forskningsområden i såväl forskningspropositionen som i EU`s Horizon 2020 (FP8)*. * EU:s nästa forskningprogram/forskningsbudget för perioden

17 Stärka varumärket Reumatikerfonden För att på sikt bli en större och mer välkänd insamlingsorganisation behöver Reumatikerförbundet arbeta för att Reumatikerfonden som varumärke blir mer känt har Reumatikerförbundet ökat insamlingen till Reumatikerfonden med 25 procent. Genom ett strategiskt varumärkesstärkande arbete är Reumatikerfonden betydligt mer känd bland allmänheten och Reumatikerförbundet ses både som medlems- och insamlingsorganisation. 17

18 Reumatikerförbundet inspirerar och visar vägen till ett fullgott liv med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen. Genom kunskap stärker vi individen Medlemmar i Reumatikerförbundet ska erbjudas olika verksamheter och aktiviteter. Det finns en efterfrågan av kunskap och information om den egna diagnosen liksom möjlighet att bli inspirerad till och få möjlighet att delta i verksamheter som främjar den egna hälsan (kost, motion, egenvård och välbefinnande). Nya medlemmar, som ofta är nydiagnostiserade, har ett behov av att få kunskap om sin diagnos och få stöd för att hitta strategier för att leva ett bra liv trots sjukdom. Medlemmar som har varit med en längre tid har funnit sig tillrätta och vill oftast ha ut något annat av sitt medlemskap. 18

19 Ett nytt sätt att se på medlemskapet - Bygg ditt eget medlemskap För att tillmötesgå många olika medlemmars önskemål måste Reumatikerförbundet kunna erbjuda medlemmarna ett smörgåsbord av kunskap och aktivitet, där medlemmen själv väljer innehåll. Både kunskapen som aktiviteterna kan vara på lokal- distrikts- regional- och central nivå har Reumatikerförbundet arbetat fram ett nytt medlemskoncept som gör att det går att välja sin aktivitetsgrad och form av medlemskap. Att ta på sig uppdrag är positivt Att ta på sig ett förtroendeuppdrag är ett stort steg för många av våra medlemmar. Det är många gånger svårt att få medlemmar att ta klivet till att ta på sig ett uppdrag. Det kan bero på oro att det ska ta för mycket tid, att inte orka med eller att kunskapsmässigt inte räcka till. Det finns olika bilder av vad det traditionella styrelsearbetet innebär och som kan verka avskräckande för många yngre medlemmar. Reumatikerförbundet måste stödja föreningar och distrikt i att hitta arbetsformer som gör det ideella ledarskapet möjligt, roligt och attraktivt har Reumatikerförbundet fler aktiva medlemmar som ser ett uppdrag inom förening, distrikt och förbundsstyrelse som attraktivt. 19

20 Reumatikerförbundet Box Stockholm Telefon Fax E-post