Palliativ Vård. Vägledning för vårdpersonal. Palliativt kompetenscentrum

Palliativ Vård Vägledning för vårdpersonal Palliativt kompetenscentrum

Innehåll: Författare och kontaktpersoner: 2006

1. Palliativ vård definition och centrala begrepp Patienter med obotbara sjukdomar har behov som kräver mycket engagemang och kunskap hos alla vårdgivare för att kunna få optimal lindring under den tid som är kvar i livet. Världshälsoorganisationen Ett förhållningssätt som förbättrar livskvaliteten hos patienter och deras närstående som drabbas av de svårigheter livshotande sjukdom innebär genom att förebygga och andra problem, fysiska, psykosociala och existentiella. Den palliativa vården: ombesörjer lindring från smärta och andra besvärande symtom, bejakar livet och betraktar döendet som en normal process, avser varken att påskynda eller uppskjuta döden, förenar psykologiska och existentiella aspekter i patientvården, erbjuder stöd för att hjälpa patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden, erbjuder stöd för att hjälpa närstående att orka med under patientens sjukdomstid och i sorgearbetet, behov, även i sorgearbetet, förbättrar livskvaliteten och kan också positivt påverka sjukdomsförloppet, är tillämplig också tidigare i sjukdomsförloppet tillsammans med andra vårdinsatser vars mål är livsförlängande, som till exempel cytostatika- eller strålbehandling, och omfattar de utredningar som behövs för att bättre förstå och handlägga besvärande kliniska komplikationer. Centrala begrepp Vård av obotbar sjukdom Palliativ vård i livets slutskede Palliativa insatser Rädda liv, förlänga liv, livskvalitet Brytpunkt Livskvalitet Fig. 1: Brytpunkten symboliserar övergången till palliativ vård i livets slutskede (=sen palliativ fas). För många (patienter, närstående, vårdpersonal) är denna punkt ej distinkt utan en process över viss tid med en successiv förskjutning av vårdens mål. 1

Etisk plattform Etik är reflektion över värderingar och normer som både visar sig i, och döljer sig bakom, vårt förhållningssätt, våra ord och våra handlingar. Med etisk plattform avses att särskilt belysa den etiska grund på vilken hälso- och sjukvården vilar. Grunden i all sjukvård är den humanistiska människosynen, som knyter människovärdet till människans existens. Alla människor har lika värde och samma rätt, oberoende av personliga egenskaper (människovärdesprincipen). Vidare bör tillgängliga resurser fördelas efter behov (behovs- och solidaritetsprincipen). Människovärdet och den personliga integriteten kan upprätthållas med hjälp av de etiska principerna. Dessa är inte specifika och tydliga handlingsregler, utan anger mer generellt färdriktningen för människans val av handling. De mest kända och allmänt vedertagna principerna är: godhetsprincipen att göra gott, icke skada-principen att inte skada, rättviseprincipen att vara rättvis, autonomiprincipen att respektera självbestämmandet. De fyra hörnstenarna Den palliativa vården i livets slutskede vilar på fyra hörnstenar: symtomlindring i vid bemärkelse, vilket innebär att smärta och andra svåra symtom lindras med beaktande av patientens integritet och autonomi. Symtomlindringen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov, samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag, kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet, vilket innebär en god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående, stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet, vilket innebär ett erbjudande till de närstående om att delta i vården och att erhålla stöd såväl under patientens sjukdomstid, som efter dödsfallet. Brytpunkt Med brytpunkt menas ett fastställande av en gräns där vården ändrar inriktning och mål. Att fastställa brytpunkten, som symboliserar övergången till palliativ vård i livets slutskede, kan vara ett svårt beslut att fatta för läkaren. Det är dock avgörande för vårdresultatet, genom att målet med vården förändras. För såväl patienter, närstående som vårdpersonal är denna punkt ofta ej distinkt, utan en process över viss tid med en successiv förskjutning av vårdens mål. Från målet att rädda och förlänga liv, till att försöka bibehålla livskvaliteten hos patient och närstående. Studier, som handlar om att förutsäga allvarliga sjukdomars prognos och förlopp, har visat att olika yrkesgrupper inom vården baserar sin prognos på olika kliniska observationer och ofta kommer till olika slutsatser. Det är således viktigt att det bakom varje beslut, att avstå från eller att sätta in olika vårdinsatser, finns en adekvat medicinsk bedömning och att olika personalgrupper bidrar med den kunskap de har inför varje unik situa- 2

tion. Det är också viktigt att detta beslut sker i dialog med patient och närstående. Bedömningen bör ske utifrån en etisk plattform. En samlad bedömning kan sannolikt medföra säkrare prognoser. Palliativ insats Med palliativ insats menas enstaka palliativa åtgärder som en del i vårdinnehållet, där huvudmålet fortfarande är att rädda och förlänga liv samtidigt som önskan är att bibehålla eller öka patientens livskvalitet (figur 1). Som exempel på palliativa insatser kan nämnas strålbehandling eller insättande av opioid mot smärta, närståendesamtal, avlastning av gallvägar vid tumörpåverkan, vätskedrivande injektion vid hjärtsvikt eller lindring av ångest vid demenssjukdom. Basala/komplexa symtom Symtom kan vara basala eller komplexa. Med basalt symtom menas att symtomet, även om det är plågsamt, lindras väl utan djupare analys med standardterapier. Det komplexa symtomet har ofta sin grund i flera dimensioner (fysisk, psykisk, social och existentiell) och kräver en annan typ av problemlösning. Analysen måste här fördjupas och dessutom kopplas till den drabbades livssituation. För att uppnå optimal symtomlindring måste här ofta flera insatser från samma dimension kombineras med insatser från flera dimensioner. Den palliativa vårdens innehåll Basal palliativ vård Basal palliativ vård är grunden i all palliativ vård och skall vid en definierad, dokumenterad tidpunkt, utifrån en etisk plattform och en medicinsk bedömning, erbjudas alla patienter i livets slutskede oavsett diagnos och vårdform med beaktande av etnisk tillhörighet och kulturella skillnader. Vården skall bedrivas dygnet runt, av ett team bestående av läkare, sjuksköterska samt omvårdnadspersonal med basal kompetens inom palliativ vård. Den basala palliativa vården: bedrivs brett i vårdorganisationen (i hemmet, på sjukhus eller i särskilt boende) och är kvalitetssäkrad. Teamet av läkare, sjuksköterska samt omvårdnadspersonal uppstår ur patients och närståendes behov med möjlighet att verka dygnet runt, för dialog med patient och närstående för att skapa delaktighet i vården, fastställer brytpunkten när patienten är i behov av palliativ vård i livets slut, kräver etiska överväganden och värnar om människovärdet, avslutar medicinska insatser när de inte längre gör nytta, lindrar basala symtom, erbjuder möjligheten att inte dö i ensamhet, ger stöd till närstående under sjukdomstiden och i samband med dödsfallet, har möjlighet till konsultstöd från palliativ medicinskt inriktad läkare/sjuksköterska. 3

Specialiserad palliativ vård Specialiserad palliativ vård har sin grund i den basala palliativa vården och skall erbjudas patienter med komplexa symtom/behov i livets slutskede där basal palliativ vård inte är tillräcklig. Vården skall bedrivas dygnet runt, av ett multiprofessionellt/ interdisciplinärt team med kompetens inom specialiserad palliativ vård. Den specialiserade palliativa vården: bedrivs inom specialiserade vårdenheter, eller i samverkan med dessa, när det basala teamet av läkare, sjuksköterska och omvårdnadspersonal ej är tillräckligt utifrån patients och närståendes behov, kan i ett tidigare sjukdomsskede, före den definierade brytpunkten, aktualiseras och initieras utifrån patients och närståendes komplexa behov, betraktar samtalet som centralt i vården, lindrar komplexa symtom genom orsaksanalys inför åtgärd och kombination av insatser från flera olika dimensioner, är medveten om den palliativa vårdens möjligheter men också begränsningar, samverkar med andra medicinska specialiteter för att optimera vården. Dessutom erbjuder den specialiserade palliativa vården. konsultstöd och handledning till medarbetare som arbetar med palliativ vård, utbildning av läkare och andra yrkesgrupper inom ämnesområdet, forskning, utvecklings- och kvalitetsarbete, information till allmänhet och beslutsfattare, tillämpning och utvärdering av ny utveckling inom palliativ vård i den dagliga kliniska vardagen. Hur kan du i vardagen tillämpa ovannämnda principer för palliativ vård? Inför svår sjukdom och lidande känner vi oss alla, patient, närstående och vårdpersonal, ibland otillräckliga. För att minska denna känsla fordras kunskap såväl hos patient, närstående som hos all vårdande personal. Avsikten med denna skrift är att du som arbetar med svårt sjuka patienter skall få ökad kunskap om palliativ vård till nytta för dig själv och dina patienter. 4

2. Patientmötet Kommunikation har en central plats i allt vårdarbete. Alla patienter (och närstående) har ett kontinuerligt behov av information om sin sjukdom och vårdsituation för att kunna vara delaktiga i vården. När en människa lever med en livshotande sjukdom blir detta tydligare än annars. Samtalet är det viktigaste kommunikationsredskapet. En del samtal uppstår spontant, andra är planerade och ska då förberedas. Här följer några praktiska råd: Samtalsmiljö Förbered dig mentalt för samtalet. Vad är syftet? Vad vill du säga? Var beredd på frågor! Se till att samtalet sker på en avskild plats. Berätta hur lång tid du kan avsätta för samtalet. Tänk på att samtalet skall ske på patientens villkor. Samtalsteknik Vilket syfte samtalet än har låt det bli en dialog. Använd öppna frågor vilket innebär att patienten ges möjlighet att styra svaret och ges tillfälle att berätta om sin situation. En öppen fråga kan låta: Vad vill du helst prata om? Vad tycker du är svårast just nu? Begränsa inte en öppen fråga (ett vanligt fel), genom att snabbt lägga till en fråga, som t ex Vad tycker du är svårast just nu? Illamåendet? Risken är att patienten kommer att besvara den sista frågan först och har du otur får du aldrig veta vad som egentligen är patientens bekymmer. Uppmuntra frågor genom att ge patienten stort utrymme i samtalet. Om du tycker att något patienten säger känns otydligt, tolka då inte själv utan ställ en förtydligande fråga. Var inte rädd för tystnaden, den ger möjlighet till reflektion och ytterligare frågor. Kroppsspråk Det är inte alltid de ord vi uttalar som uppfattas som viktigast. Våra känslor och vårt kroppsspråk förmedlar också ett budskap. Var uppmärksam på att du inte säger en sak och visar något annat med kroppsspråket. Lyssna Var extra uppmärksam i början av samtalet. Den viktigaste informationen kommer oftast fram under de första minuterna. I det aktiva lyssnandet ingår bl a att vara uppmärksam på den andres kroppsspråk (t ex röstläge och gester) och att med ditt eget kroppsspråk visa att du är aktiv i samtalet. 5

Respektera tystnad Pauser är ofta en tillgång i samtalet. Både patienten och du själv får då tid att tänka efter och reflektera. Tystnaden är en del av samtalet. Svara ärligt Det betyder mycket för patienten att du svarar ärligt. Då du inte vet svaret på frågan som ställs, säg det! När du känner dig osäker, ta upp frågan med andra i teamet/arbetsgruppen. Förståelse Tänk på att patienten kan ha nedsatt hörsel eller svårigheter att uttrycka sig exempelvis på grund av neurologiskt handikapp. Detta utesluter dock inte behovet av information och samtal. En del samtalsområden kan vara känsliga och svåra att samtala om, vi måste respektera den sjukes personliga integritet. Det kan bli extra tydligt vid möte med människor från en annan kultur eller livsåskådning som skiljer sig från den egna. Språket Du måste kunna variera ditt ordval med hänsyn till vilken patient du samtalar med. Använd inte krångliga medicinska termer. Den som inte behärskar svenska språket bör erbjudas tolkhjälp. Förmedla hopp Hoppet föds och förändras oavbrutet hos oss människor och är unikt för varje människa i varje given stund. Ett ord eller en handling kan, ibland omedelbart, påtagligt förändra hoppets innebörd. Det är vår uppgift, tillsammans med patient/närstående, att skapa förutsättningar för nytt hopp. Hoppet behöver inte alltid betyda att bli frisk, det kan vara att orka leva ytterligare en dag eller att se sitt barnbarn en gång till. Avslutning av samtalet När samtalet närmar sig sitt slut sammanfatta då innehållet och efterhör om ni är överens om det som sagts. Förvissa dig om att patienten och närstående har fått ge uttryck för allt det som man burit med sig till samtalssituationen. Klargör om och när ni ska mötas igen. 6

3. Teamarbete Ett team är en grupp människor med olika färdigheter som arbetar tillsammans mot ett gemensamt mål. Att arbeta i team minskar risken för utbrändhet, skapar arbetstillfredsställelse och höjer vårdkvaliteten. Palliativ vård bedrivs dygnet runt och skall tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Teamarbetet förutsätter gemensam grundsyn och dialog. Patient och närstående är navet i teamet. Hemtjänst Läkare K u rat o r Präst Sj u k sk ö t. Övrig vårdpersonal Apotekare Det är vanligt att en svårt sjuk människa i ett palliativt skede har kontakt med flera vårdgivare samtidigt. Patient Närstående Dietist Arbetsterapeut Volontär Sjukgymnast Adm.- personal En förutsättning för att detta skall fungera är god kommunikation inom teamet, mellan vårdgivarna samt en tydlig och klar dokumentation. En trygg personalgrupp är viktig för att kunna ge den sjuke god omvårdnad och erbjuda de närstående stöd. Fortbildning och handledning i olika former underlättar för personalen att orka med de krävande arbetsuppgifterna som vård i livets slutskede innebär. Ett professionellt förhållningssätt, d.v.s. att alla vårdinsatser styrs av patientens behov, är en förutsättning för god vård. Ibland behöver man teamets stöd för att se vilka behov patienten egentligen har. Det är av stor vikt att man inte förväxlar sina egna behov med patientens i vårdarbetet. 7

4. Närstående Samspelet mellan patient, närstående och personal är betydelsefullt. En öppen och varm kontakt underlättar när man skall tala om problem i en svår situation. Vården skall grunda sig på en individuellt utformad plan, där man tar hänsyn till den enskildes önskemål, levnadsvanor och kulturella bakgrund. Närstående skall ges tillfälle till att delta i den gemensamma vårdplaneringen, och i den praktiska omvårdnaden, om patienten så önskar. Det kan vara till tröst och ha stor betydelse i sorgearbetet om man har fått medverka i vården av den sjuke. Information till närstående om patientens sjukdom bör alltid ges efter patientens samtycke och helst när patienten är närvarande. Information behöver alltid upprepas. Vårdpersonalen behöver vara lyhörd för patientens och närståendes behov och reaktioner i samband med svår sjukdom och död. Vanliga uttryck för sorg och oro förekommer i form av aggressivitet och negativ kritik. Barn, både stora och små, har också rätt till information. Denna bör anpassas efter barnets ålder och utvecklingsnivå. Föräldrarna, som är de bästa att ge informationen, kan behöva stöd för att våga inleda ett samtal med sina barn om sin sjukdom. Ibland kan de vilja ha hjälp med att informera sina barn för att därefter kunna fortsätta samtalet. Glöm inte att även informera skolans personal (lärare, skolsköterska), de har också en viktig roll att stödja barnen. Detta ska göras i samråd med föräldrarna. Närståendepenning erbjuder en möjlighet för den sjuke att ha någon närstående hos sig (i hemmet, på sjukhus eller i särskilt boende) under sjukdomstiden, för detta krävs ett intyg utfärdat av läkare. Mer information finns hos Försäkringskassan. 8

5. Symtomlindring Omvårdnad vid symtomlindring Syftet med symtomlindring är att höja patientens livskvalitet. Vid all symtomlindring är det viktigt att vårdteamet tillsammans med patienten har en öppen och ärlig dialog. Med en vårdplanering, utifrån patientens unika behov, kan man komma fram till olika mål. Genom att vara tillgängliga, lyhörda och uppmärksamma på icke uttalade uttryck kan vårdteamet utifrån de olika målen hjälpa patienten till ett ökat välbefinnande. Med kontinuerligt stöd i form av samtal, information och undervisning kan även patienten själv medverka i sin symtomlindring. All symtomlindring ska utvärderas och följas upp. Smärta och smärtbehandling Smärtbehandling är centralt i palliativ vård. Smärta skall ses i ett helhetsperspektiv: fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt och utgå från den enskilde patientens unika behov. En annan viktig utgångspunkt i smärtbehandling är ett professionellt bemötande och att patienten blir sedd och trodd. Om den farmakologiska behandlingen inte räcker för att uppnå adekvat smärtlindring, behöver man vara uppmärksam på om det eventuellt finns andra bakomliggande orsaker. Sådana kan vara t ex ovisshet, livskriser, ensamhet och övergivenhet som patienten har behov att samtala om. Det kan också finnas tidigare problem t ex konflikter eller relationsproblem som behöver bearbetas, i såfall med hjälp av andra professioner. I den palliativa vården använder man sig av grundregeln: kontinuerlig, schemalagd och förebyggande smärtbehandling. Patienten skall även ha tillgång till vid behovs medicinering. För att särskilja olika smärttyper är det viktigt att man gör en smärtanalys som grund för vidare behandling: orsak, lokalisation, duration, typ, intensitet, karaktär och patientens beskrivning av smärtans konsekvenser. Vårdåtgärder lyssna på och samtala med patienten, iaktta patientens kroppsspråk och agera utifrån det, informera noggrant och på ett enkelt sätt hur insatta läkemedel verkar, hur de ska tas och varför, förklara vikten av vid behovs läkemedel och hur de ska användas, följ upp hur läkemedelsbehandlingen fungerar, ta reda på vilka biverkningar som ev uppstått och sätt in åtgärder mot dem. 9

Risken för förstoppning är mycket stor vid opioidbehandling och ska förebyggas, bemöt lugnt och professionellt, det skapar trygghet och förtroende, ordna ev hjälpmedel som kan behövas för att minska smärtan, det kan handla om förflyttningshjälpmedel i säng, toastolsförhöjningar, specialmadrass o s v, planera och genomför all omvårdnad på ett smidigt sätt för patienten. Ta i patienten med mjuka händer. Ev kan en vid behovsdos ges 40-60 minuter före, hjälp patienten att finna lämpliga kroppsställningar/rörelser som minskar smärtan, erbjud ev massage som kan ge lugn och välbehag, dokumentera det som görs och utvärdera behandlingsinsatserna. VAS-skattning är ett enkelt sätt att utvärdera. Nociceptiv smärta Orsaker Nociceptiv smärta uppstår genom vävnadsskada i skelett, mjukdelar och inre organ. Smärtan är molande, dov, konstant, rörelserelaterad och förekommer bl a vid cancer och inflammatoriska tillstånd. Behandling Nociceptiv smärta behandlas oftast framgångsrikt med paracetamol och opioider. Vid rörelserelaterad smärta på grund av inflammatoriska inslag, får man oftast god effekt med NSAID- preparat. Generellt kan man säga att de flesta analgetika har effekt vid nociceptiv smärta, enskilt och i kombination. Behandlingen sker enligt WHO s modifierade smärttrappa : 1. Perifert verkande analgetika (paracetamol och/eller NSAID). 2. Starka opioider peroralt + perifert verkande. 3. Starka opioider parenteralt + perifert verkande analgetika. Morfinpreparat rekommenderas i första hand. De finns i en mängd olika styrkor och beredningsformer, vilket gör det lättare att hantera dessa vid olika tillstånd och varierande behov av administreringssätt. Morfinbehandling startas med en låg dos var 4:e timme. 10

Tillgång till extradoser, att ta mellan de fasta tiderna, vid smärtgenombrott skall vara 1/6 av dygnsdosen för att patienten skall kunna kupera sin smärta så tidigt som möjligt. Övergång till långtidsverkande, slow release morfin (t ex Dolcontin ) efter 1-2 dygn om smärtan verkar vara under kontroll. För vissa patientgrupper t ex vid sväljalternativ. Vid njurfunktionsstörning rekommenderas Oxycodon (Oxycontin, Oxynorm ningssvårigheter kan Fentanyl plåster eller opioid i oral lösning vara ett bra som alternativ till morfin. Utvärdera behandlingseffekten med t ex VAS (Visuell Analog Skala) eller genom att patienten för en smärtdagbok. VAS 4 kräver analys och eventuell åtgärd. Glöm inte att även andra vårdåtgärder som rätt kroppsställning eller lämpliga hjälpmedel kan bidra till en bättre smärtlindring. Neurogen smärta Orsaker Skada, tryck eller annan påverkan på nerver leder till utstrålande och/eller skärande smärta med neuroanatomiskt utbredningsområde. Exempel på tillstånd med neurogen smärta är diabetesneuropati, trigeminusneuralgi eller tumörinväxt i nerver. Behandling Neurogen smärta är mer svårbehandlad än nociceptiv smärta och denna smärttyp är ofta mindre känslig för opioider. Uppnår man inte effekt av dessa vid snabbt ökande dosering lönar det sig inte att öka dosen, byt hellre till en annan opioid. De effektivaste preparaten är antidepressiva vid perifera och centrala neurogena smärttillstånd (t ex Tryptizol ). Ofta behöver man kombinera med andra läkemedel (Neurontin, steroider, NSAID) och om möjligt sjukdomsinriktade åtgärder som strål- och cytostatikabehandling. Kontakt med anestesiolog kan vara av värde för eventuella blockader. TENS (Transcutan Elektrisk Nerv Stimulering), för aktivering av kroppens endogena smärtlindrande mekanismer, är ett behandlingsalternativ utan biverkningar vid perifera neurogena smärttillstånd. ) Illamående Illamående är ett vanligt och ofta förbisett problem i den palliativa vården. Ca 40-70% av cancerpatienterna erfar någon form av illamående i livets slutskede. Livskvalitet och socialt umgänge blir svårt lidande av detta. Illamåendet är ofta men inte alltid kopplat till kräkningar. Det förekommer också kräkningar utan illamående. Det är viktigt med en grundlig anamnes och att symtomen illamående och kräkningar registreras separat för att rätt behandling skall kunna sättas in. Frekvens, intensitet och duration är också viktiga uppgifter. 11

Orsaker fysiologiska (t ex förstoppning, ventrikelretention, subileus/ileus, svampinfektion i munnen, gastrit/ulcus, smärta) tumörrelaterade (t ex hjärnmetastaser) metabola (t ex hypercalcemi, uremi, hyperglycemi) behandlingsrelaterade (t ex cytostatika, strålbehandling, analgetika, andra läkemedel) psykologiska (t ex oro och ångest). Vårdåtgärder eliminera starka lukter och se till att rummet är väl vädrat servera små portioner av den maträtt som patienten önskar notera särskilt hur patienten, trots illamående och kräkningar, lyckas försörja sig per os och ta sina mediciner var varsam vid omvårdnaden av patienten. Behandling Terapin bör startas snabbt och om möjligt vara inriktad på bakomliggande orsak (tänk på att även andra läkemedel kan orsaka illamående t ex NSAID-preparat). Se över patientens medicinlista, om något läkemedel kan sättas ut. Om detta inte är möjligt ges symtomatisk behandling med medel mot illamående. Flera olika grupper av antiemetika finns med olika verkningsmekanismer: neuroleptika (t ex Haldol, Stemetil ) antihistaminer (t ex Postafen ) prokinetiska medel (t ex Primperan ) Morfinorsakat illamående behandlas bäst med antihistaminer. Illamående på grund av förlångsammad tarmmotorik kan avhjälpas med prokinetiska medel. Därutöver kan steroider (t ex Betapred ), sekretionshämmande medel (t ex Sandostatin ), antikolinergika (Hyoscinhydrobromid) samt bensodiazepiner (t ex Stesolid ) vara av värde. I enskilda fall kan 5-HT3 receptorblockerare (t ex Zofran ) vara effektiva, hör gärna med ditt palliativa rådgivningsteam för mer information. Andnöd Andnöd (dyspné) är ett vanligt symtom i palliativ vård och är nära förknippat med ångest. Det är viktigt även här att man analyserar och dokumenterar förändringar av symtomet; (hur länge det har funnits, i vilket kroppsläge det framträder, i vilken situation det uppträder, och andra förekommande symtom etc) samt rapporterar till läkare så att medicinska åtgärder kan sättas in. 12

Orsaker sjukdomsrelaterade orsaker t ex pleuravätska, metastaser, ascites, anemi, pneumoni, KOL, hjärtsvikt, ALS behandlingsrelaterade t ex pulmektomi, vätskeretention annan orsak t ex oro. Vårdåtgärder låt patienten inta en bekväm kroppsställning kontrollera att patienten använder rätt andningsteknik. Ta gärna hjälp av sjukgymnast vädra rummet ordentligt ordna en torr och sval säng försök förmedla trygghet, lugn och ro lämna aldrig patienten ensam med sin andnöd och oro dokumentera och rapportera. Behandling behandla om möjligt bakomliggande orsak om detta ej är möjligt, ge symtomatisk behandling med t ex bronkdilaterande läkemedel (t ex Teofyllamin ) och/eller diuretika (t ex Furix ) Morfin och bensodiazepiner kan i livets slutskede vara ett alternativ för att minska dyspné och oro. Nutritionsproblem Orsaker Många patienter i palliativ vård upplever aptitlöshet och avmagring dels beroende på grundsjukdomen och dels som en eventuell behandlingsbiverkan. I livets slutskede är det en naturlig del av döendet att förlora aptiten och hungerkänslorna. Kroppen går ned på sparlåga (se avsnittet Livets sista dagar ). Vårdåtgärder Till patienter i tidig palliativ fas ges råd om energirik mat, gärna smör och grädde. Små men täta måltider. Kalla rätter är oftast lättast att fördra. Näringstillskott kan också vara ett komplement, ta kontakt med dietist eller läkare för vidare information. Ge också akt på patientens munstatus! I ett senare skede är det patientens önskemål om mat och dryck, som får vara vägledande. Låt närstående vara delaktiga och förklara för dem att föda i detta skede inte ändrar utgången utan mer kan ställa till obehag för den sjuke. Det är viktigt att betona att den sjuke i livets slut sällan besväras av hunger eller törst! I vissa situationer kan man överväga att ge parenteral nutrition t ex vid subileustillstånd orsakad av grundsjukdomen. 13

Behandling För att stimulera aptiten kan man ge steroider, t ex tabl. Betapred 0,5 mg 4-6 x 1. Problem från munhålan God munstatus är viktigt för patientens välbefinnande. Muntorrhet ökar risken för svampinfektioner och orsakar problem att tala, tugga och svälja. Saliven motverkar karies och hjälper till att hålla munslemhinnan frisk. Enligt tandvårdslagen 8a har vissa personer rätt till nödvändig tandvård (inkl. bedömning och förebyggande tandvård), vilket ingår i högkostnadsskyddet. Dessa personer är bland annat: de som bor i kommunens särskilda boendeformer och har ett särskilt och långvarigt behov av personlig vård och omsorg de som får omfattande hälso- och sjukvård i hemmet samt har stort personligt omvårdnadsbehov och har oförmåga att sköta sin munhygien Rådfråga patientens behandlande tandläkare eller Försäkringskassan. Orsaker mediciner nedsatt allmäntillstånd och dåligt nutritionsstatus dåligt passande tandprotes eller permanenta tänder som har orsakat skav- eller trycksår svampinfektion, vilket är den vanligaste orsaken till smärta i munhålan inom den palliativa vården strålbehandling mot munhålan och spottkörtlar cytostatikabehandling. Vårdåtgärder vid muntorrhet god och regelbunden munvård - titta regelbundet i patientens mun! ge isbitar eller frusna bär att suga på vid muntorrhet pröva apotekets saliversättningsmedel eller sugtabletter t ex Xerodent pensla munnen med smakfri matolja eller prova Oralbalance fuktgel låt patienten dricka och skölja munnen med kran- eller vichyvatten håll kvar vid tandborstningen så länge det går oavsett om andra åtgärder sätts in. Behandling av svampinfektion, sår och blåsor i munhålan Sår och blåsor kan förebyggas genom att borsta tänderna med mjuk tandborste och t ex Zendium tandkräm vid lindriga svampbesvär ge mixtur Mycostatin 2 ml x 4. Håll kvar mixturen så länge som möjligt innan den sväljs ned. Ta ut eventuell protes före behandling vid uttalade besvär av svamp ge kapsel Diflucan 50 mg 1 x 1 under en vecka. Därefter mixtur Mycostatin som ovan skölj eller pensla med Corsodyl lösning (spädd med hälften vatten) 1-2ggr/dygn vid smärtande sår eller blåsor pröva med Andolex eller Xylocain. 14

Hicka Hicka kan vara övergående eller återkomma i täta intervall. Mycket besvärande och tyvärr svårbehandlad är hickan om den varat mer än 48 timmar, den anses då kronisk. Orsaker påverkan av perifera nerver som styr andningsmuskulaturen: retning av vagusnerven via en utspänd magsäck, ileus, tumörer etc metabola störningar som uremi och hypokalcemi toxisk påverkan av alkohol orsaker i centrala nervsystemet (tumörer, infektioner eller blödningar). Behandling stimulering av vagusnerven genom att dra i tungan, dricka kallt vatten, dricka pepparmyntsdryck eller genom att patienten håller andan. Oftast räcker detta inte för patienter i palliativ vård utan man får överväga något av följande alternativ: lokalanestetika (Xylocain viskös) dopaminantagonister (Haldol ) muskelavslappande (Stesolid ) Primperan eller Lioresal. Klåda Klåda kan vara mycket plågsamt, speciellt om det leder till störd nattsömn. Antihistaminer har visat sig ha dålig klådstillande effekt. Orsaker Klåda i palliativ vård kan orsakas av läkemedel, sviktande organfunktion eller sjukdomen i sig. Hudsjukdom måste uteslutas. Vårdåtgärder duscha inte för ofta, undvik uttorkande tvålar. försök undvika att frottera huden efter tvättning, klapptorka istället smörj med mjukgörande kräm svalt rum och svala kläder, undvik ylle undvik plast i sängen klia inte Behandling Vig gallstas är det enklast att försöka åtgärda den bakomliggande orsaken. Om det inte går kan man pröva läkemedel som paroxetin (Seroxat 5-20 mg x1). Mirtazipin (Remeron 7,5-15 mg x1) kan också prövas vid idiopatisk klåda. 15

Förstoppning Förstoppning (obstipation) innebär att man har längre tidsintervall än tre dagar mellan tarmtömningarna och besvär i form av smärtor och uppkördhet. Hos svårt sjuka patienter är det vanligt med förstoppning t ex på grund av inaktivitet, dåligt vätske- och fiberintag, men också på grund av sjukdomsspecifika orsaker. Den viktigaste åtgärden är att förebygga förstoppning! Vid opioid behandling ta alltid ställning till obstipationsprofylax! Orsaker läkemedel (t ex opioider och antidepressiva läkemedel) inaktivitet funktionella hinder i mag-tarmkanalen (t ex tumörer) hyperkalcemi nervskador depression rubbning av normala toalettrutiner hypotyreos. Vårdåtgärder kartlägg tidigare avföringsvanor om möjligt ge rikligt med dryck låt patienten vara så aktiv som möjligt låt inte patienten vänta, erbjud lugn och integritet vid toalettbesök våga känn efter rektalt om det finns avföring i ändtarmen upprätta rutiner för behandling av förstoppning träna in en regelbundenhet för toalettbesök, t ex efter måltid utnyttja hjälpmedel för att underlätta toalettbesök. Behandling Kan grundproblemet åtgärdas är det bra, men ofta måste behandlingen vara symtomatisk. motorikstimulerande laxermedel t ex droppar Laxoberal, individuell dosering är nödvändig, dosen kan delas upp på flera tillfällen vid förlorad sfinkterfunktion är oftast supp. Dulcolax 3-4 ggr/vecka ett bättre alternativ osmotiskt verkande laxermedel t ex pulv. Importal, pulv. Movicol, mixt. Laktulos används ofta smörjande laxermedel t ex Paraffinemulsion (ej upptaget i FASS, produktbeskrivning kan fås på apotek) kan fungera vid svår förstoppning, men upptaget av fettlösliga vitaminer försvåras Relaxit igångsätter den naturliga tömningsreflexen ofta är det nödvändigt att kombinera preparat ur flera kategorier för att nå önskat resultat. Bulkmedel bör ej användas till denna patientgrupp som har lågt vätskeintag och patienten riskerar att få en motsatt effekt med ökad förstoppning! 16

Diarré Diarré kan definieras som lös avföring mer än tre gånger per dygn. Orsaker allt för intensiv laxering strålbehandling mot buk/bäcken (reaktionen varar upp till tre veckor efter avslutad strålbehandling) antibiotika behandling (förändrad tarmflora) förstoppningsdiarré. Vårdåtgärder noggrann hygien förhindrar obehag och hudirritation utnyttja hjälpmedel t ex bäddskydd tillför extra vätska återställ tarmfloran med dofilus i valfri form vid antibiotikabehandling överväg clostridium odling/toxin. Behandling symtomatisk behandling med tarmmotilitetshämmare (t ex tabl. Loperamid 1-8 tabl/dygn) tänk på vätskebalansen - ge eventuellt parenteral vätsketillförsel överväg Precosa vid upprepade clostridium infektioner. Miktionsstörningar Svårt sjuka kan tappa förmågan att hålla urinen eller att tömma blåsan. Är man sängliggande är det svårt att tömma urinblåsan helt och detta kan leda till urinvägsinfektion och även oro. Svårigheter att kissa och nedsatt gångförmåga kan vara första tecken på rygggmärgspåverkan. Detta är ett akut tillstånd som kräver omedelbar läkarbedömning. Orsaker läkemedelsbiverkan ryggmärgspåverkan urinvägsinfektion prostataförstoring eller andra mekaniska hinder atrofierade slemhinnor. Vårdåtgärder Vården inriktas på att bibehålla naturliga funktioner så långt det är möjligt. Använd erforderliga inkontinenshjälpmedel och ADL hjälpmedel vid behov. I livets slut kan KAD vara det bästa alternativet för att säkerställa en god omvårdnad. 17

Behandling Behandlingen bör om möjligt riktas mot de bakomliggande orsakerna. Om någon sådan ej kan identifieras vidta ovanstående vårdåtgärder. Orkeslöshet Orkeslöshet (=fatigue) är ett vanligt symtom hos svårt sjuka. Det beskrivs av patienterna som en trötthet som inte kan vilas bort. Orsak Det finns flera bakomliggande orsaker till denna trötthet t ex infektion, anemi, anorexi, smärta, andfåddhet, sömnbrist, psykiska, sociala faktorer. Ofta är det en kombination av dessa orsaker som ger denna förlamande trötthet. Vårdåtgärder tala om för patienten att detta symtom är vanligt hjälp patienten att skapa realistiska förväntningar erbjud hjälpmedel som underlättar livet uppmana att spara krafter till det som är angeläget rekommendera att varva kort vila med aktivitet uppmana att upprätthålla det sociala livet så gott det går följ upp nattsömnen. Behandling Då orkeslösheten kan vara en del av en krisreaktion är stödjande samtal värdefullt. Vid grav anemi är blodtransfusion värt att pröva. En kortisonkur kan förbättra det allmänna välbefinnandet. Oro och ångest Ångest kan beskrivas som en diffus oro med en känsla av osäkerhet och hjälplöshet inför ett hot som man inte kan hantera och därför står vanmäktig inför. Detta är vanligt och ökar ofta hos patienter i samband med information om sjukdomen. Ångesten kan variera i styrka, vara konstant eller komma i attacker och är förknippad med kroppsliga symtom. Alla människor har olika strategier, s k coping, som träder in och gör livet uthärdligt. Orsaker dålig symtomlindring (t ex smärta) sociala /existentiella /psykologiska faktorer medicinbiverkan abstinens 18