Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn Torsdagen den 24 maj, 2012 Lydia Springer lydia.springer@lul.se Projektet finansieras av:
Bergen Uppsala Stockholm Köpenhamn Madrid London Paris Berlin Rom Wien Uppsala län Enköpings kommun 40 000 Heby kommun 13 000 Håbo kommun 20 000 Knivsta kommun 15 000 Tierps kommun 20 000 Uppsala kommun 200 000 Älvkarleby kommun 9 000 Östhammars kommun 21 000
SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap Uppsala läns kommuner, Landstinget, Regionförbundet och FUB Samverkan kring stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan www.lul.se/suf
SUF-Kunskapscentrum Uppsala läns kommuner, Landstinget Samla och utveckla Sprida kunskap FBI PYC Hemsida Konferenser Anknytning Stödgrupper Vuxna barn Pedagogiskt material Utbildning Föreläsningar & seminarier Studiebesök Lokala SUF-grupper Östhammar Älvkarleby Uppsala Tierp Knivsta Enköping Heby Håbo
SUF:s målgrupp Utvecklingsstörning och/eller kognitiva svårigheter Utvecklingsstörning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada
SUF:s målgrupp
Intellektuell funktionsnedsättning Utvecklingsstörning / Mental retardation IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapsutnyttjande Samhällsdeltagande Fritid Arbete
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar en utvecklingsavvikelse ofta flera diagnoser
Gemensamt för tillstånden Diagnoser baserade på symtom, beteenden Utvecklingsrelaterade Kognitiva funktionshinder Medfödda eller uppstår tidigt i livet Långvarig funktionsnedsättning inom flera livsområden Oftast kvarstående problem i vuxen ålder
Vad innebär de olika tillstånden? Symtom och beteenden Kognitiv funktionsnedsättning
Diagnoskriterier I (symtom, beteenden) Autismspektrum Brister i socialt samspel Brister i kommunikation Begränsning i beteende- och intresserepertoar (perceptionsstörning) ADHD Uppmärksamhetsstörning Impulsivitet Bristande aktivitetsreglering (+ perceptionsstörning, motorik-/koordinationsstörning/dcd = DAMP )
Hur vanligt? ADHD 5-7 % av skolbarn 2-3 % av vuxna Ca 30 % av personer med missbruk/beroende* 25-45 % av intagna i fängelse* Drygt 20 % av vuxenpsykiatrins patienter* *de allra flesta odiagnostiserade Autismspektrumtillstånd ca 1 % av barn och vuxna Utvecklingsstörning ca 1 % av barn och vuxna Svagbegåvning ca 14 % av barn och vuxna
Växer ADHD bort? Ca 50 % uppfyller fortfarande diagnoskriterierna som vuxna Ca 50 % uppfyller ej längre diagnoskriterierna pga Hjärnans mognad Anpassning hos individen Fungerande strategier, lämpligt arbete etc men Ca 85 % har kvarvarande ADHD-symtom
Konsekvens av kognitiv nedsättning Tidsuppfattning Planering och organisering Läs- och skrivsvårigheter Långsamhet Socialt Minne
Automatisering Föräldern har förmåga men det brister i tillämpning i och med att förmågorna inte är automatiserade. Detta gör att de inte har energi till att upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.
Kognition Fem central delar Exekutiva funktioner bl.a. att kunna planera, organisera och reglera det egna beteendet Theory of Mind bl.a. att förstå att det är skillnad mellan egna och andras tankar och känslor Central Koherens att kunna se större sammanhang utifrån detaljer Begåvning Minnet
Kognition Vår förmåga att tänka, att lära och att bearbeta information från omvärlden.
Checklista för kognitiva svårigheter Faktafrågor I. BARN Ja Nej 1. Finns det fler barn i familjen? 2. Om ja, bor barnen hemma? 3. Om nej, var bor barnen?... 4. Har något av barnen en funktionsnedsättning? 5. Om ja, vad?...
Checklista för kognitiva svårigheter II. UTBILDNING OCH ARBETE Skola Ja Nej 1. Har personen gått i någon typ av specialklass, t ex skoldaghem, aspergerklass eller särskola? a. Om nej; hade hon/han någon form av stödundervisning? b. När avslutade hon/han sin skolgång? Efter gymnasiet Under gymnasiet Grundskola 2. Din egna uppfattning av personens läs, skriv och räkneförmåga:.
Checklista för kognitiva svårigheter Arbete 1. Vilken sysselsättning har personen? Arbetar heltid Arbetar deltid Tillfälligt arbete Praktiserar Är sjukskriven Arbetslös/arbetssökande Studerar Daglig verksamhet
Checklista för kognitiva svårigheter III. Stöd Ja Nej 1. Har personen insatser vis LSS/SoL 2. Om ja,vad?......... 3. Får personen hjälp/ stöd av någon annan, exempelvis släkting, nära vän etc....... 4. Har hon/han god man?
Checklista för kognitiva svårigheter II. HÄLSA 1. Har personen någon diagnos? Ja Nej 2. Om ja, vad?... 3. Sedan när har hon/han diagnosen?...
Checklista för kognitiva svårigheter Frågor till dig som uppgiftslämnare: 1. Vad är det som gör att du känner oro för föräldraförmågan? Beskriv med egna ord:...... 2. Hur skulle du vilja gå vidare?.........
Förståelse Föräldrar som håller med eller säger ja till frågor kan bero på.. 1. Ej förstår frågan 2. Ej förstår typ av svar som behövs 3. Föräldern minns inte info som behövs 4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad, för lång eller för komplex
Tips för att kolla förståelse Använd antingen / eller frågor -- ej ja eller nej Tillåt Jag vet inte som ett svarsalternativ Håll frågorna korta och koncisa Använd öppna frågor Undvik påståenden och frågor med för många detaljer
Fler tips Ställ frågor som kräver konkreta svar Be föräldern att förklara en kommentar som du just har gjort eller be dem att berätta mer om det Be om exempel för att illustrerar din kommentar Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften
Barnen Antal Riskgrupp Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Tillgång till insatser Kunskap om förälderns funktionshinder
De mest omtalade riskerna Försummelse Olyckor i och utanför hemmet Brist på stimulans
Sociala villkor Arbetslöshet eller aktivitetsersättning Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Negativa erfarenheter från professionella kontakter Låg självkänsla Obehandlande medicinska problem
Initial Performance Delay Prejudiced Beliefs Low expectation More Severe Performance Delay Opportunity Deprivation Negative or Diminished Experiences
Initial Performance Delay Recognition of Competencies Positive expectation Development of Competencies Opportunities For Development Provided Positiva and Valued Experiences
Parent Assessment Manual (PAM) Kunskaper (Veta) Föräldrars förmåga att förvärva och hålla kvar kunskap/insikt Färdigheter (Kunna) Föräldrars förmåga att omsätta kunskaper till färdigheter Tillämpning (Göra) Föräldrars förmåga att vidmakthålla & generalisera färdigheter
Institutionen för Psykologi Uppsala Universitet Anknytningsmönster hos barn till mammor med utvecklingsstörning En matchad jämförelsestudie Projektledare: Pehr Granqvist - mammor med diagnos utvecklingsstörning - vars barn är mellan 5-8 år
Föräldrautbildning Evidensbaserad Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter Barn mellan 6 mån och 6 år Hembaserad
Umgänge Stöd för att upprätthålla kontakt Praktisk hjälp Stöd i aktiviteter Kontakt med familjehemmet Mer att läsa: Ingrid Höjer: Föräldrars röster hur är det att ha sina barn placerade i fosterhem Brukare och forskare samverkar Stiftelsen Allmänna Barnhuset, skriftserie2007:2 Westberg, M & Tilander, K: Att lära av fosterbarn intervjuer med fosterbarn, Stiftelsen Allmänna Barnhuset 2010:1
Kartläggning Uppsala län Två kartläggningslistor: En lista för föräldrar som har en känd utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada, Asperger eller ADHD där omfattningen är av den arten att de behöver stöd i sitt föräldraskap. En lista för dem som tillhör gråzonen dvs. har stora kognitiva nedsättningar som innebär svårigheter med bl.a. planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning och därför behöver stöd i sitt föräldraskap.
Kartläggning Uppsala län Sekretess - För att undvika att bli räknade flera gånger uppges för föräldrar och barn: Initialer Kön Födelseår
Kartläggning Uppsala län Kommun Grp. 1 fam. Barn Grp. 2 fam. Barn 9 000 2 2 51 92 13 500 * 18 36 29 60 14 000 5 8 18 32 19 000 15 34 49 91 20 000 25 50 44 76 21 500 33 57 91 152 39 000 * 27 57 41 64 187 500 * 85 144 69 137
Kartläggning i Uppsala län Grupp 1: Antal familjer 210 Antal barn 388 Grupp 2: Antal familjer 392 Antal barn 704 Totalt: Antal familjer 602 Antal barn 1092
Kartläggning Bollnäs 2010 Gruppkriterier Grupp 1 föräldrar med utvecklingsstörning Grupp 2 föräldrar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Grupp 3 föräldrar med förvärvad hjärnskada Grupp 4 föräldrar med kognitiva svårigheter, ej diagnos
Kartläggning i Bollnäs Grupp Grupp 1 Antal familjer 25 Antal barn 32 Grupp 2 19 27 Grupp 3 5 8 Grupp 4 96 162 Totalt 145 229
Tomelilla Antal innevånare 12 914 Antal Målgrp. % Familjer 1446 102 7,1% Barn 2674 196 7,3%
Kartläggning: Utredningshem Utredningshem Totala antalet placeringar under 2006 Grupp 1 Känd diagnos Antal personer Grupp 2 Kognitiva Svårigheter Antal personer Totala antalet placeringar av föräldrar med kognitiva svårigheter under 2006 Procent av det totala antal placeringar föräldrar med kognitiva svårigheter Brogården 27 7 6 13 48 % Cederängen 29 8 3 11 37 % Kärnhuset 20 3 4 7 35 %
Kartläggning: Barnavårdsutredningar Totalt antal barn & ungdomar som utreddes under 2008 Grupp 1 108 17 16 % Grupp 2 35 32 % Grupp 1 + Grupp 2 52 48 %
SUF-grupper Akut & utr. hem Socialtjänst R&S Socialtjänst myndighet LSS Special BVC SUF-Kunskapscentrum Barn och föräldrar Habilitering Övrigt BUP Psykiatri MVC BB BVC Förskola Skola
Vad gör SUF-gruppen? Handledning/Konsultation Samordning Kunskap om varandras verksamheter SUF-frågor inom olika verksamhetsområden Kunskapsutveckling; konferenser, seminarier, mm. Metodutveckling
Samverkansskyldighet Inte verksamhetsperspektiv utan Barnperspektiv!!
Medgivandeblankett För att underlätta samverkan Användbarhet viktig Korrekt ur sekretesslagens synvinkel Juristgranskning
Föda barn
Albin och Pia Varför använda dockan? Ger utgångsläge för samtal mellan professionella Ger möjlighet att prova på Ger tillfälle till observation Ger tillfälle till samtal om föräldraskap och funktionshinder
Kontakta oss! Slottsgränd 2 C i Uppsala Sandra Melander Sven-Erik Pistol 018-611 67 90 018-611 67 91 sandra.melander@lul.se sven-erik.pistol@lul.se Lydia Springer Malin Svedh 018-611 67 44 018-611 67 92 lydia.springer@lul.se malin.svedh@lul.se Ann Nilsson 0293 21 90 18 ann.nilsson@lul.se www.lul.se/suf