Timing it right Stöd till anhöriga i en ny livssituation Med. Dr. Leg. Arbetsterapeut, specialist i arbetsterapi Arbetsterapi och fysioterapi Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Institutionen för neurovetenskap och fysiologi Göteborgs Universitet
Vem är anhörig Anhörig = är den som ger stöd oavsett relation Närstående = den som tar emot stöd
Meddelandeblad Socialstyrelsen (November 2009) Kap 5 10 Socialtjänstlagen - Syfte: minska fysisk och psykisk belastning Förbättrad livssituation och minskad risk för ohälsa - Hela målgruppen anhöriga: inte bara äldre - Anhöriga och deras behov uppmärksammas på ett tidigt stadium 2 c Hälso- och sjukvårdslagen - Ska i förebyggande syfte uppmärksamma anhöriga som riskerar att drabbas av ohälsa - Tidigt identifiera och informera anhöriga om möjlighet till stöd - Samarbete mellan landsting och kommun Genomsyra all vård: all personal inom kommun och landsting Möta anhöriga med respekt Samarbeta med anhöriga
Modell International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Hälsotillstånd (störning eller sjukdom) Kroppslig funktion & anatomisk struktur Aktivitet Delaktighet Omgivningsfaktorer Personliga faktorer World Health Organization, 2002 4
När omgivningsfaktorerna går samman Modifiering av WHO ICF Biopsykosociala hälso modell, 2009-09-08 Hälsotillstånd (störning eller sjukdom) Kroppslig funktion & anatomisk struktur Aktivitet Delaktighet Personliga faktorer Omgivningsfaktorer Personliga faktorer Delaktighet Aktivitet Kroppslig funktion & anatomisk struktur Hälsotillstånd (störning eller sjukdom) 5
Patienten i centrum
Anhörigas delaktighet har en stor betydelse i rehabiliteringsprocessen De socio-demografiska faktorerna är lika viktiga som fysiska hälsovariabler när det gäller påverkan på en persons förmåga att fungera normalt i sitt dagliga liv (Koukoul et al. : BMC (Health Serv Res. 2002)
Betydelsen av anhörigas aktiva delaktighet i rehabiliteringen Handfunktion: Harris et al. Physical Therapy. 2010 Nedre extremiteterna: Galvin et al. Stroke. 2010 Kognitiv förmåga: Neely et al. Neuropsychological Rehabilitation. 2009
Tänkbar faktorer som påverkar anhörigas agerande och attityder Osäkerhet och rädsla att göra fel Rädsla att partnern skall skadas Okunskap Behov av att få vardagen att fungera Tidigare relation och roller Syn på omvårdnads / anhörigroll Kulturella värderingar Egen emotionell reaktion Egen hälsa
Anhöriga i centrum
Anhörigas förändring av aktivitet / delaktighet och hälsa Produktivitet - Omvårdnadsroll (van Exel et al; 2005) - Daglig sysselsättning (Forsberg-Wärleby et al; 2004) - Yrkesliv (Covinsky et al; 2001) Fritid - Fritidsaktiviteter (Anderson et al; 1995) - Sociala relationer (Jönsson et al; 2005) - Partner relation (King et al; 2002) Personlig vård (Periard & Amdes. 1993) Psykiskt hälsa - Depression (Berg et al; 2005) - Stress / belastning (Tooth et al; 2005) Fysiskt hälsa - Hjärt- kärlsjukdomar (Lee et al; 2003) - Ökad dödlighet (Schulz et al; 1999)
Positiva erfarenheter Känna sig behövd Meningsfullhet i det man gör Få visa att man tycker om Få ge tillbaka Känna att man är kompetent Få uppskattning Komma varandra närmare
Familjen i centrum
Familjecentrerad praktik (1) Arbeta med familjen som en enhet för att säkerställa trygghet och välbefinnande för alla familje-medlemmarna Styrka familjens kapacitet att fungera effektivt Engagera, bemyndiga och ha partnerskap med familjen genom besluts- och målsättningsprocessen Child Welfare Information Gateway
Kärnbegrepp i familjecentrerad praktik Värdighet och respekt Informationsutbyte Delaktighet Samarbete
Vem har nytta av Vad och När?
Hur kan vi stödja de anhöriga? Informativt Instrumentellt Emotionellt Bekräftande
Timing It Right (TIR) (Cameron & Gignac. Patient Educ. Couns. 2008) Insjuknande/ diagnos Stabilisering Förberedelse Implementering Anpassning Vad har hänt? Info om stroke plan för utredning/ behandling Se också: Kvalitativ studie Cameron, Naglie, Sliver, Gignac Disabil Rehabil. 2012 Träning i att stödja i ADL Livsstilsförändring Info om stöd i kommunen Råd om hantering av partnerns behov Öka säkerheten i att stödja i ADL Råd om samhällsintegration för partnern Stöd i: att hantera olika roller egna aktiviteter 20
Framtidssyn De anhörigas kognitiva bild av hur framtiden kommer att gestalta sig vilken präglas av (1) upplevelsen av strokesjukdomen och dess påverkan på den strokedrabbades framtida hälsa och aktivitetsförmåga (2) upplevelse av förändring av egna dagliga aktiviteter, roller och livssituation samt (3) upplevelse av sin egen coping förmåga Forsberg-Wärleby et al :2002
Makarnas syn på framtiden Sjukdomen Dödlig Ingen regress Permanent, negativt förändrad Regress Livssituationen Ofarlig Full regress inom några veckor Ingen förändring alls Ingen coping förmåga Coping förmåga Kommer att hantera situationen framgångsfullt Forsberg-Wärleby et al :2002
Timing It Right (TIR) (Cameron & Gignac. Patient Educ. Couns. 2008) Insjuknande/ diagnos Stabilisering Förberedelse Implementering Anpassning Vad har hänt? Info om stroke plan för utredning/ behandling Se också: Kvalitativ studie Cameron, Naglie, Sliver, Gignac Disabil Rehabil. 2012 Träning i att stödja i ADL Livsstilsförändring Info om stöd i kommunen Råd om hantering av partnerns behov Öka säkerheten i att stödja i ADL Råd om samhällsintegration för partnern Stöd i: att hantera olika roller egna aktiviteter Stroke 15 p. 2014-08-26
Utvärdering av anhörigundervisning om högersidig hjärnskadeproblematik. Kunskap Gemenskap Observation Kommunikation Reaktion Aktion Relation Inst.f.rehabilitering. Göteborgs Universitet: 1991
Evidens för intervention till anhöriga Strukturerad undervisning ger ökad kunskap om stroke (Cochrane Database Syst Rev. 2008) Undervisning/ träning i problemlösningsstrategier bidrar till: * mer aktiva copingresurser * bättre problemlösningsförmåga * bättre familjefunktion (Bakas et al. Stroke. 2014) Hands on-träning bidrar till: * mindre stress * bättre välbefinnande (Kalra et al, BMJ 2004) Stöd / samtalsgrupper ger bättre välbefinnande för stunden
Arbetsterapi och sjukgymnastik - en del av kommunens anhörigstöd En modell för att beskriva hur anhöriga görs delaktiga i rehabiliteringsprocessen Bodil Evertsson FOU JÄMT, ÖSTERSUND 2013:2 http://www.regionjamtland.se/foujamt/verksamhet/publicerade-rapporter/
Anhörigas delaktighet i sjukgymnastik och arbetsterapi Marita Marcusson, MAR, Östersund 2009 Anhöriga nöjda - hjälp och stöd till sin närstående och de själva - svar på frågor - egna erfarenheter och kunskap hade tillvaratagits Mindre nöjda med att få delta i planering av rehabilitering på det sätt och i den omfattning man önskat
Familjecentrerat perspektiv Roller och vanor i familjen? Vad brukar familjen göra tillsammans? Vad är viktigt? Den närståendese önskan om anhörigas delaktighet Den anhöriges önskan om delaktighet Den anhöriges förmåga och kapacitet
The Occupational Performance Process Model 20
Modell för anhörigas delaktighet i rehabiliteringsprocessen Evertsson B, Forsberg-Wärleby G. Rapport från FoU Jämt 2013:2
Informativt stöd Informativt stöd syftar till att ge kunskap - Ge kunskap försäkra sig om att den tagits emot och hur den uppfattats - Samtal, undervisning mm - Undervisning måste vara strukturerad
Instrumentellt stöd Stöd i att hantera olika uppgifter som anhörigrollen medför t.ex. - Praktisk undervisning och handledning - Hantering och information om tekniska hjälpmedel - Återkoppling i sitt handlande: gör jag rätt? - Vart kan jag som anhörig vända sig med frågor eller om det uppstår nya problem i vardagen
Emotionellt stöd Stöd i att hantera och minska negativa känslor som oro, ångest, sorg och stress - Bemötande - Se lyssna respektera - Stöd att ta hand om sig själv - Hjälpa till att få professionellt stöd från annan medicinsk personal - Kontakt anhörigkonsulenter
Etik - Patienten avgör om, till vem och om vad information får lämnas - Journalen är patientens Dokumentera vilken information man gett till patienten eller dennes närstående ang. patientens vård och rehabilitering Dokumentera inte anhörigas egna behov / insatser för detta
TACK FÖR ER UPPMÄRKSAMHET! gunilla.forsberg.warleby@neuro.gu.se gunilla.forsberg-warleby@vgregion.se