ENKÄTSTUDIE Barn och ungdomar med cochleaimplantat i skolan Rapport 1

1 ENKÄTSTUDIE Barn och ungdomar med cochleaimplantat i skolan Rapport 1 Göteborg den 1 augusti 2012 Ann Charlotte Gyllenram/Barnplantorna Linnea Agostino/Parlo Io, Rom, Italien

2 RAPPORT 1 Sverige INNEHÅLLSFÖRTECKNING Förord Fråga 1 Barnets ålder Fråga 2 Barnet är pojke/flicka Fråga 3 CI unilateralt/bilateralt Fråga 4 Ålder CI Fråga 5 Hörapparatanvändande Fråga 6 Hur upplever ditt barn skolan? Fråga 7 Kamratkontakter i skolan Fråga 8 Kamratkontakter på fritiden Fråga 9 Typ av skola Fråga 10 Vilken årskurs går ditt barn i? Fråga 11 Använder ditt barn hörseltekniska hjälpmedel? Fråga 12 Typ av hörseltekniska hjälpmedel? Fråga 13 Är klassrummen akustikanpassade? Fråga 14 Har ditt barn särskilt stöd i skolan? Fråga 15 Har ditt barn ett åtgärdsprogram? Fråga 16 Hur ofta uppdateras åtgärdsprogrammet? Fråga 17 Vem i skolan ansvar för utformandet av åtgärdsprogram? Fråga 18 Finns det på landstinget en habiliteringsplan för ditt barn? Fråga 19 Hur ofta uppdateras habiliteringsplanen? Fråga 20 Har skola och habiliteringen kontakt med varandra avseende ditt barn? Fråga 21 Hur ofta träffas personal från habilitering och skola avseende ditt barn? Fråga 22 Hur nöjd är du med ditt barns skola från en skala 1 5 Fråga 23 Tycker du att ditt barns lärare har fått tillräcklig information om ditt barns CI och pedagogiska konsekvenser avseende ditt barns hörselnedsättning/dövhet? Fråga 24 Hur är den auditiva (ljud) miljön i skolan från en skala 1 till 5 där 1 innebär mycket dåligt och 5 mycket bra. Fråga 25 Skulle du som förälder vilja ha mer information/kunskap om. Kryssa i alternativ. Fråga 26 Hur ofta har du möten med skolan om ditt barn? Kryssa i lämpligt alternativ. Fråga 27 Finns det andra viktiga aspekter på ditt barns skolgång som du tycker inte fanns med i enkäten? Resultat sammanfattning Diskussion Slutord Bilaga enkätstudie

3 FÖRORD Enkätstudien är ett samverkansprojekt på ideell basis mellan svenska Barnplantorna och den italienska systerorganisationen ParloIo. Enkätstudien genomfördes under våren 2011 i Sverige och Italien. Vissa av frågorna avser svenska förhållanden och är inte helt jämförbara med italienska förhållanden. Frågorna har utformats av Linnea Agostino (Parlo Io, Rom) och Ann Charlotte Gyllenram (Barnplantorna). Oberoende granskning av enkäten är utförd av Ursula Willstedt Svensson (logoped/specialpedagog) i Lund. Rapport 1 Rapport 2 Rapport 3 Resultaten från Sverige. Resultaten från de frågor i enkäten som var adekvata för Italien. Resultaten i en jämförande studier mellan Italien och Sverige. Enkäten i rapport 1 har skickats ut till Barnplantornas medlemmar med barn mellan 6 20 år, som har cochleaimplantat (CI) på åtminstone ett öra (unilateralt CI). Inalles skickades 220 enkäter ut. Utifrån hur omfattande enkäten är med 27 olika frågor, varav flera med olika svarsalternativ, är det imponerande att 87 föräldrar har svarat på enkäten. Det utgör en svarsfrekvens av cirka 40 procent. Det huvudsakliga syftet med enkätundersökningen har varit att studera hur föräldrar uppfattar sina barns skolgång avseende välbefinnande (trivsel), skolval, föräldrars uppfattning om samverkan habilitering skola, tillgång på modern hörteknik samt auditivt anpassade lokaler. Ytterligare projekt skulle kunna vara att ställa frågor direkt till barn och ungdomar. Förhoppningsvis kan rapporten bli underlag för ansvariga inom kommuner och landsting att både utforma optimal undervisning och habilitering för barn med cochleaimplantat, men också att förse föräldrar med adekvat information om de olika verksamheterna. Stort TACK till alla föräldrar som svarat på enkäten.

4 RESULTAT fråga 1 och 2 Fråga 1 Ange barnets ålder Fråga 2 Avser att ange om barnet är en flicka eller pojke Barnens ålder varierar enligt nedan Ålder Flicka (F) Pojke (P) 6 12 27 29 12 16 8 12 16 20 5 6 Antal 40 47 DIAGRAM 1 Åldersfördelning Kommentar 1 och 2 En övervägande andel av svaren är från föräldrar till barn mellan 6 12 år. Ingen notering är gjord över åldersfördelning på de barn vars föräldrar erhållit enkäten.

5 RESULTAT fråga 3 Avser att ange huruvida barnet har unilateralt CI (CI på ett öra), bilateralt eller i kombination med hörapparat. Unilateral CI Bilateral CI CI i kombination med hörapparat CI_U CI_B CI_H DIAGRAM 3 Fördelning pojkar och flickor POJKAR FLICKOR Totalfördelning och könsfördelning Bilateral CI Ålder Flicka Pojke 6 12 22 25 12 16 5 9 16 20 1 3 CI i kombination med hörapparat Ålder Flicka Pojke 6 12 2 3 12 16 2 0 16 20 2 0 Unilateral CI Ålder Flicka Pojke 6 12 3 1 12 16 1 3 16 20 2 3

6 Kommentar 3 Det är tydligt att en övervägande andel av barnen i den lägre åldersgruppen 6 12 år har bilaterala (dubbla) CI. En övervägande andel av de barn som CI opereras 2012 får dubbla CI om medicinskt indicerat. Dubbla CI har också barn i övriga åldersgrupper. Emellertid är antalet svar på enkäten avsevärt fler i åldersgruppen 6 12 år, varför slutsatsen att en stor andel barn med CI i åldersgruppen 6 12 år är bilaterala CI användare torde vara mer signifikant jämfört med övriga åldersgrupper (12 16, 16 20). En del barn/ungdomar i alla åldersgrupperna är användare av CI och hörapparat på det andra örat. RESULTAT fråga 4 Ålder vid CI operation; CI 1 samt ev. CI 2 RESULTAT fråga 5 Vid vilken ålder fick han/hon hörapparat om Ci på andra örat? Kommentar 4, 5 Endast ett fåtal föräldrar har svarat på fråga 4 respektive fråga 5. Operationsåldern sjunker ner mot ett år i Sverige.

7 RESULTAT fråga 6 Hur upplever ditt barn skolan? Svarsalternativ Tycker om 1 Tycker för det mesta om 2 Tycker skolan är tråkig 3 Vill helst inte gå 4 Totalfördelning Svarsalternativ 1 2 3 4 Antal 54 31 2 0 DIAGRAM 6 A Totalfördelning. Resultaten på fråga 6 har också fördelats utifrån vilken skolform barn/ungdomar går i. Se diagram 6 B.

8 DIAGRAM 6 B Fördelning hur ditt barn upplever skolan (skala 1 4) utifrån skolform. Svarsfördelning Svarsalternativ 1 2 3 4 GYM_F (friskolegymnasium) 3 1 0 0 GYM_H (gymnasieskola hörselklass) 0 1 0 0 GYM_K (kommunal gymnasieskola) 0 1 0 0 KLA_H (hörselklass i grundskola) 3 4 0 0 RGD (riksgymnasiet döva Örebro) 1 0 0 0 RGH (riksgymnasiet hsk Örebro) 0 0 1 0 SKO_F (friskola) 4 0 0 0 SKO_H (kommunal skola för hsk) 4 3 0 0 SKO_K (kommunal grundskola) 30 14 1 0 SKO_S (särskola) 1 2 0 0 SKO_SP (statlig specialskola) 8 5 0 0

9 Kommentar 6 En övervägande andel föräldrar till barn i alla åldrar upplever att barnen tycker om/tycker för det mesta om skolan. Det finns inte heller någon signifikativ skillnad utifrån vilken skolform barnet går i (utifrån föräldrars uppfattning). Emellertid är antalet barn i kommunal skola många fler varför statistik över att de trivs i skolan har större relevans, i vart fall i denna undersökning. Å andra sidan kan det antas att barn befinner sig rätt skolform eftersom de, enligt föräldrarna, trivs i skolan.

10 RESULTAT fråga 7 Hur har ditt barn det med kamrater i skolan? Svarsalternativ Har många kamrater 1 Har bara några få kamrater 2 Totalfördelning Svarsalternativ 1 2 Antal 61 26 DIAGRAM 7 A Fördelning utifrån många/få kamrater i skolan. Resultaten på fråga 7 har också fördelats utifrån vilken skolform barn/ungdomar går i. Se diagram 7 B.

11 DIAGRAM 7 B Resultat fråga 7 fördelad utifrån skolform. Svarsalternativ Har många kamrater 1 Har bara några få kamrater 2 Svarsfördelning skolform Svarsalternativ 1 2 GYM_F (friskolegymnasium) 3 1 GYM_H (gymnasieskola hörselklass 1 0 GYM_K (kommunal gymnasieskola 0 1 KLA_H (hörselklass i grundskola) 3 4 RGD (riksgymnasiet döva Örebro) 0 1 RGH (riksgymnasiet hsk Örebro) 1 0 SKO_F (friskola) 4 0 SKO_H (kommunal skola för hsk) 6 1 SKO_K (kommunal grundskola) 36 9 SKO_S (särskola) 1 2 SKO_SP (statlig specialskola) 6 7

12 Kommentar 7 Enligt föräldrarna har cirka 61 (61 av 87 ) barn/ungdomar oberoende av skolform många kamrater i skolan dvs 70 procent. I kommunal grundskola är det 36 barn/ungdomar utav 45 barn/ungdomar som har många kamrater d v s 80 procent. I den statliga specialskolan är det 6 barn/ungdomar utav 13 barn/ungdomar som har många kamrater i skolan. Likartat förhållande d v s 3 av 7 barn/ungdomar i extern hörselklass (hörselklass i kommunal grundskola) upplevs ha många kamrater i skolan. I kommunal grundskola för hörselskadade har 6 barn/ungdomar utav 7 stycken många kamrater, enligt föräldrarna. Barn i den kommunala skolan upplever, enligt undersökningen, inget större utanförskap jämfört med barn i t.ex. den statliga specialskolan. Resultaten visar snarare på motsatsen om vi med utanförskap menar antal kamrater i skolan.

13 RESULTAT fråga 8 Hur har ditt barn det med kamrater på fritiden? Svarsalternativ Har många kamrater 1 Har bara några få kamrater 2 Totalfördelning Svarsalternativ 1 2 Antal 39 48 DIAGRAM 8 A Resultat fråga 8, fördelning många/få kamrater på fritiden. Resultaten på fråga 8 har också fördelats utifrån vilken skolform barn/ungdomar går i. Se diagram 8 B.

14 DIAGRAM 8 B Många/få kamrater fördelade på skolform. Svarsalternativ Har många kamrater 1 Har bara några få kamrater 2 Svarsfördelning skolform Svarsalternativ 1 2 GYM_F (friskolegymnasium) 2 2 GYM_H (gymnasieskola hörselklass) 1 0 GYM_K (kommunal gymnasieskola) 0 1 KLA_H (hörselklass i grundskola) 1 6 RGD (riksgymnasiet döva Örebro) 0 1 RGH (riksgymnasiet hsk i Örebro) 1 0 SKO_F (friskola) 2 2 SKO_H (kommunal hörselskola) 1 6 SKO_K (kommunal grundskola) 27 18 SKO_S (särskola) 1 2 SKO_SP (statlig specialskola) 3 10

15 Kommentar 8 När det gäller antal kamrater (många/få) på fritiden kan barn/ungdomar med hörselnedsättning (CI) oberoende av skolform ha problem att finna kamrater. För de barn/ungdomar med CI som går i kommunal grundskola har 27 stycken av 45 barn/ungdomar (med CI) flera kamrater d v s 60 procent har många kamrater på fritiden. Utifrån det mindre antal som besvarat enkäten och som går i specialskolan har emellertid endast 3 av 13 barn/ungdomar många kamrater på fritiden d v s ca 23 procent. Av de barn med CI som går i extern hörselklass i en kommunal grundskola är det endast 1 barn/ungdom av 7 barn/ungdomar totalt som har många kamrater på fritiden. Emellertid är det totala antalet elever 7 stycken alltför få för att dra några slutsatser av resultatet. Slutsats är att barn med CI i kommunal grundskola definitivt inte har färre kamrater på fritiden än de barn med CI som går i andra skolformer.

16 RESULTAT fråga 9 Vilken typ av skola går ditt barn i? DIAGRAM 9 Antal elever fördelade på de olika skolformerna. Svarsfördelning skolform GYM_F (friskolegymnasium) 4 GYM_H (gymnasieskola hörselklass) 1 GYM_K (kommunal gymnasieskola) 1 KLA_H (hörselklass i grundskola) 7 RGD (riksgymnasiet döva Örebro) 1 RGH (riksgymnasiet hsk i Örebro) 1 SKO_F (friskola) 4 SKO_H (kommunal hörselskola) 7 SKO_K (kommunal grundskola) 45 SKO_S (särskola) 3 SKO_SP (statlig specialskola) 13 GYM_S (gymnasiesärskola) 0

17 Kommentar 9 En övervägande majoritet av barn/ungdomar i undersökningen går i kommunal grundskola på hemorten d v s 45 barn/ungdomar av 87 barn/ungdomar. Om istället frågeställningen är hur många barn/ungdomar det är som går i skola på hemorten (grundskola, friskola, gymnasieskola) exkluderande särskola, kommunal hörselskola och statlig specialskola så är siffran 62 barn/ungdomar av 87 barn/ungdomar d v s ca 71 procent går i skola på hemorten. Inkluderas de barn/ungdomar som går i kommunal hörselskola i detta underlag blir antalet 69 elever av 87 barn/ungdomar d v s 79 procent. Inkluderas de barn/ungdomar som går i särskola på hemorten i detta underlag är antalet 72 barn/ungdomar som inte går i någon av de statliga specialskolorna eller i riksgymnasiet (RGD/RGH) d v s 82 procent av barn/ungdomar med CI. RESULTAT fråga 10 Vilken årskurs går ditt barn i? Kommentar 10 Eftersom åldersfördelningen redan redovisats i fråga 1 är redovisning av fördelning mellan årskurserna inte nödvändig.

18 RESULTAT fråga 11 Använder ditt barn hörseltekniska hjälpmedel i skolan? Svarsalternativ Nej Ja (N) (J) Totalfördelning Ja Nej 70 13 Diagram 11 A Fördelning av hur många som använder/använder icke hörseltekniska hjälpmedel.

19 Svarsfördelning åldersgrupp Ålder Ja Nej 6 12 49 6 12 16 15 5 16 20 6 2 Diagram 11 B Fördelning av hur många som använder/använder icke hörseltekniska hjälpmedel fördelat på olika åldersgrupper.

20 Svarsfördelning hur många som använder/icke använder hörseltekniska hjälpmedel fördelat på skolform. Skolformer Nej Ja GYM_F (friskolegymnasium) 1 1 GYM_H (gymnasium hörselklass) 0 1 GYM_K (kommunal gymnasieskola) 0 1 KLA_H (hörselklass i grundskola) 0 9 RGD (riksgymnasiet döva Örebro) 0 0 RGH (riksgymnasiet hörselskadade Örebro) 1 0 SKO_F (friskola) 1 3 SKO_H (kommunal hörselskola) 2 7 SKO_K (kommunal grundskola) 5 40 SKO_S (särskola) 3 2 SKO_SP (specialskola) 3 10 GYM_S (gymnasiesärskola) 0 0 Diagram 11 C Fördelning av hur många som använder/använder icke hörseltekniska hjälpmedel fördelat på olika skolformer.

21 Kommentar 11 Glädjande nog använder merparten av barn/ungdomar tekniska hjälpmedel oberoende av skolform. En följfråga kunde ha varit huruvida de som inte använder tekniska hjälpmedel kanske använder t.ex. teckenspråks/skrivtolk eller har valt att klara sig utan tekniska hjälpmedel.. I alla skolformer verkar tekniska hjälpmedel vara prioriterade.

22 RESULTAT fråga 12 Vilken typ av hörseltekniskt hjälpmedel använder ditt barn? Svarsalternativ HÖRSELSLINGA FM_SYSTEM DIGITAL SYSTEM ANNAT HS FM DS A Totalfördelning Svarsalternativ: A DS FM HS 2 23 15 20 Diagram 12 A Fördelning utifrån vilken typ av hörselteknik som används.

23 Svarsfördelning utifrån vilket typ av hörselteknik som används utifrån respektive åldersgrupp. Ålder A DG FM HS 6 12 1 14 12 15 12 16 0 6 3 3 16 20 1 3 0 2 Diagram 12 B Fördelning av typ av hörselteknik som används utifrån respektive åldersgrupp.

24 Svarsfördelning utifrån vilken typ av hörselteknik som används i respektive skolformer. Svarsalternativ A DS FM HS GYM_F (friskolegymasium) 0 1 0 0 GYM_H (gymnasium hörselklass) 0 0 0 1 GYM_K (kommunalt gymnasium) 1 0 0 0 KLA_H (hörselklass i grundskola) 0 2 0 4 RGD (riksgymnasiet döva Örebro) 0 0 0 0 RGH (riksgymnasiet hsk Örebro) 0 0 0 0 SKO_F (friskola) 0 3 0 0 SKO_H (kommunal hörselskola) 0 1 1 1 SKO_K (kommunal grundskola) 1 13 14 11 SKO_S (särskola) 0 1 0 1 SKO_SP (statlig specialskola) 0 2 0 5 Diagram 12 C Fördelning utifrån vilken typ av hörselteknik som används i respektive skolformer.

25 Kommentar 12 Av de som har svarat på fråga 12 anger majoriteten att de använder hörselslinga, FM system eller Digisystem (digitalt trådlöst mikrofonsystem). I kommunal grundskola är fördelningen mellan användning av hörselslinga, FM system och Digisystem proportionellt likvärdig. I den statliga specialskolan använder, enligt enkätsvaren, fler hörselslinga. Av de 87 föräldrar som svarat på enkäten är det 60 föräldrar som svarat på fråga 12 om hjälpmedel. Frågan är om detta betyder att resterande 27 föräldrar inte känner till huruvida barnen/ungdomarna använder tekniska hjälpmedel eller inte informerats om att möjligheten finns. Det kan också vara så att barnet har flerfunktionshinder av sådan grad att hörseltekniska hjälpmedel inte är ett stöd för barnet.

26 RESULTAT fråga 13 Är klassrum akustikanpassade? Svarsalternativ Ja Nej 71 14 Diagram 13 Fördelning akustikanpassade klassrum Kommentar 13 En övervägande majoritet av föräldrarna uppfattar det som att klassrummen är akustikanpassade. Det hade varit intressant att närmre fördjupa sig i vad denna akustikanpassning specifikt innebär.

27 RESULTAT fråga 14 Har ditt barn särskilt stöd? Svarsalternativ Hörselpedagog Specialpedagog Assistent Totalfördelning Hörselpedagog 31 Specialpedagog 29 Assistent 37 Kommentar 14 Av de 87 föräldrar som svarade på enkäten svarade alla på fråga 14. Alla barn erhåller på något sätt stöd i sina respektive skolor av hörselpedagog, specialpedagog eller assistent. Några angav fler än ett alternativ. Ingen notering har gjorts hur fördelningen ser ut på de olika skolformerna eller åldrarna.

28 RESULTAT fråga 15 Har ditt barn ett åtgärdsprogram i skolan? Totalfördelning Ja Nej 58 29 Diagram 15 A. Fördelning av barn som har åtgärdsprogram Åldersfördelning N J 6 12 20 36 12 16 3 17 16 20 6 5 Diagram 15 B. Åldersfördelning av de barn som har/inte har åtgärdsprogram

29 Skolforms fördelning N J GYM_F 2 2 GYM_H 1 0 GYM_K 0 1 KLA_H 1 6 RGD 1 0 RGH 1 0 SKO_F 1 3 SKO_H 2 5 SKO_K 15 30 SKO_S 0 3 SKO_SP 5 8 Diagram 15 C. Åtgärdsprogram fördelat på skolform Kommentar 15 Det är anmärkningsvärt att det fortfarande finns barn med CI i alla skolformer som saknar åtgärdsprogram. Av de 45 barnen i kommunal grundskola saknar 15 åtgärdsprogram. Av de 13 barnen i den statliga specialskolan saknar 5 åtgärdsprogram. Av de yngre barnen, 6 12 år saknar en stor andel (20 av 56 barn) åtgärdsprogram, trots att kunskapen om vikten av tidigt stöd är väl känd.

30 RESULTAT fråga 16 Hur ofta uppdateras åtgärdsprogrammet? Svarsalternativ Årligen Varje termin Sällan Efter behov Ofta Totalfördelning BEHOV SÄLLAN TERMIN OFTA ÅRLIGEN 7 1 43 3 5 Diagram 16 Åtgärdsprogram uppdatering Kommentar 16 Hur ofta åtgärdsprogrammet uppdateras är en relevant och viktig fråga. Av svaren att döma finns det fortfarande ett stort behov av utvecklingsarbete för skolorna angående åtgärdsprogram. Majoriteten borde ha svarat efter behov.

31 RESULTAT fråga 18 Finns det en habiliteringsplan för ditt barn? Totalfördelning Ja Nej 47 39 Diagram 18. Habiliteringsplan fördelning Kommentar 18 Av 86 föräldrar som svarade på frågan huruvida det finns en habiliteringsplan svarade cirka 45 procent (39 av 86) nej. Det är tydligt att kvalitetsarbetet inom hörselhabilitering bör fortsätta!

32 RESULTAT fråga 19 Hur ofta uppdateras habiliteringsplanen? Svarsalternativ Årligen Varje termin Sällan Efter behov Totalfördelning BEHOV SÄLLAN TERMIN ÅRLIGEN 14 18 3 12 Diagram 19. Hur frekvent habiliteringsplanen uppdateras Kommentar 19 Andelen vars habiliteringsplan uppdateras sällan är 18 av 47 d v s ca 38 procent. 14 av 47 d v s ca 30 procent angav att habiliteringsplanen uppdaterade efter behov. 55 procent av barnen/ungdomarna har ingen habiliteringsplan (se fråga 18). 38 procent av de som har en habiliteringsplan uppger att de uppdateras sällan. 30 procent anger att habiliteringsplanen uppdateras efter behov. Resultaten bör vara föremål för ett kvalitetshöjande arbete inom hörselhabiliteringen.

33 RESULTAT fråga 20 Har skola och habilitering kontakt med varandra? Svarsalternativ JA NEJ VET EJ Totalfördelning VET EJ N J 13 25 42 Diagram 20. Kontakt skola habilitering Kommentar 20 80 av 87 föräldrar har svarat på frågan huruvida skola och habilitering har kontakt med varandra. Av dessa 80 personer har 25 personer d v s 31 procent av föräldrarna angivit att skola och habilitering inte har kontakt med varandra. 13 av 80 (som svarade på frågan) vet inte huruvida skola och habilitering har kontakt med varandra. Endast 42 av 80 föräldrar anger att skola och habilitering har kontakt med varandra. Att endast 52 procent av föräldrarna (42/80) visar på en samverkan mellan skola och habilitering anser Barnplantorna är föremål för kvalitetsförbättringar i samverkan mellan skola och hörselhabilitering.

34 RESULTAT fråga 21 Hur ofta träffas personal från habilitering och skola? Svarsalternativ ALDRIG SÄLLAN TERMINSVIS OFTA ÅRLIGEN Totalfördelning ALDRIG SÄLLAN TERMIN OFTA ÅRLIGEN 4 11 16 11 6 Diagram 21. Hur frekvent personal från skola habilitering träffas

35 Kommentar 21 48 föräldrar har svarat på frågan om hur frekvent de uppfattar att personal från skola och habilitering träffar varandra. Det är betryggande att 27 föräldrar av 48 uppger att personal från skola och habilitering träffas ofta eller terminsvis. Fortfarande är det ett problem att 11 av 48 (föräldrar som svarade på frågan) uppger att personal från de båda verksamheterna sällan träffas d v s cirka 23 procent. Frågor som hade varit intressanta, men som inte finns med i denna enkät, är hur ofta barnet träffar habiliteringspersonalen. En annan fråga vore huruvida föräldrar alltid/hur frekvent deltar vid samtal när personal från skola och habilitering träffas.

36 RESULTAT fråga 22 Hur nöjd är du som förälder med ditt barns skola? Svarsalternativ Från 1 mycket missnöjd till 5 mycket nöjd TOTALFÖRDELNING 1 2 3 4 5 2 1 12 48 24 Diagram 22 A. Totalfördelning av hur nöjd du är med ditt barns skola från 1 5 ÅLDERFÖRDELNING 1 2 3 4 5 6 12 1 0 9 30 16 12 16 0 1 1 12 6 16 20 1 0 2 6 2 Diagram 22 B. Nöjdhetsfaktor med barnets skola utifrån ålder på barnet

37 SKOLFORMS FÖRDELNING 1 2 3 4 5 GYM_F 0 0 0 3 1 GYM_H 0 0 0 1 0 GYM_K 0 0 0 1 0 KLA_H 0 0 1 4 2 RGD 0 0 1 0 0 RGH 0 0 1 0 0 SKO_F 0 0 0 1 3 SKO_H 0 0 1 6 0 SKO_K 1 1 6 25 12 SKO_S 0 0 0 3 0 SKO_SP 1 0 2 4 6 Diagram 22 C. Nöjdhetsfördelning utifrån skolform Kommentar 22 Alla föräldrar (87 stycken) svarade på frågan (skala 1 5, där 5 representerar mycket nöjd ) hur nöjda de är med sitt barns skola (skolform). Att 84 föräldrar av 87 ger sitt barns skola betyg 3 till 5 får ses som att föräldrar är nöjda med de val av skolform, de gjort för sitt barn. Inga signifikanta skillnader finns mellan de olika skolformerna utifrån de svar som angivits på enkäten. Åter igen poängteras emellertid att antal svar rörande barn i kommunal skola är avsevärt större jämfört med andra skolformer.

38 RESULTAT fråga 23 Tycker du att ditt barns lärare har fått tillräcklig information om ditt barns CI? Svarsalternativ Ja Nej Vet ej Diagram 23 A. Information om barnets CI Totalfördelning Vet ej Nej Ja 7 15 62 Skolformfördelning Diagram 23 B. information utifrån skolform VET EJ N J GYM_F 1 0 2 GYM_H 0 0 1 GYM_K 1 0 0 KLA_H 0 1 6 RGD 0 0 1 RGH 0 0 1 SKO_F 0 1 3 SKO_H 0 1 6 SKO_K 3 9 31 SKO_S 1 0 2 SKO_SP 1 3 9

39 Kommentar 23 En övervägande majoritet av tillfrågade har svarat JA på frågan huruvida de anser att berörd lärare har fått tillräckligt med information om barnets CI. 84 föräldrar svarade på frågan och 62 föräldrar svarade JA; d v s cirka 74 procent av de som svarade på frågan. Trots detta anser 15 föräldrar oberoende av skolform att läraren inte fått tillräckligt med information och 7 föräldrar har ingen åsikt om detta. I den kommunala grundskolan är det 12 föräldrar som svarar NEJ eller VET INTE på frågan d v s av totalt 43 föräldrar (som svarat och där barnet går i kommunal grundskola); cirka 28 procent. I den statliga specialskolan är resultatet (i likhet med övriga frågor) mer osäkert eftersom totalt endast 13 föräldrar svarat på frågan. Av dessa svarade 4 föräldrar NEJ eller VET INTE; cirka 30 procent. En majoritet av föräldrarna i undersökningen är nöjda med den omfattning av information berörd lärare fått om CI.

40 RESULTAT fråga 24 Hur är den auditiva miljön i skolan? Svarsalternativ Från 1 mycket dåligt till 5 mycket bra Diagram 24 A. Auditiv miljö i klassrummet KLASSRUM TOTALFÖRDELNING 1 2 3 4 5 1 2 13 41 27 Diagram 24 B. Auditiv miljö i gymnastiksal GYMNASTIKSAL TOTALFÖRDELNING 1 2 3 4 5 8 31 20 13 6 Diagram 24 C. Auditiv miljö i matsal MATSAL TOTALFÖRDELNING 1 2 3 4 5 12 23 20 13 6

41 Diagram 24 D. Auditiv miljö i musiksal MUSIKSAL TOTALFÖRDELNING 1 2 3 4 5 2 8 16 14 5 Diagram 24 F. Auditiv miljö i kapprum KAPPRUM TOTALFÖRDELNING 1 2 3 4 5 8 15 37 16 6 Kommentar 24 Föräldrar har fått kommentera och gradera den auditiva miljön ifrån en skala 1 5 (1 har representerat mycket dåligt och 5 mycket bra ) i klassrum, gymnastiksal, matsal, musiksal och kapprum. Inte helt oväntat återfinns de sämsta ljudmiljöerna i gymnastiksal och matsal. Klassrum, där lärandet till stor del sker, borde överlag ha graderingen 5. Resultatet visar att det är fortsatt viktigt att alla verksamheter arbetar vidare med att förbättra den auditiva miljön i alla utrymmen. Undersökningen hade kunnat presentera en uppdelning utifrån skolform.

42 RESULTAT fråga 25 Skulle du som förälder vilja har mer information/kunskap om. Svarsalternativ Auditiv miljö Hörhjälpmedel Peadgogiska metoder Totalfördelning AUDITIV MILJÖ HÖRHJÄLPMEDEL PEDAGOGISKA METODER 29 35 49 Kommentar 25 Nästintill alla föräldrar har besvarat fråga 25 och en del har kryssat i flera alternativ. Förutom stort fokus på auditiv miljö och hörhjälpmedel hos föräldrarna vill de veta mer om olika pedagogiska metoder. Detta noterar Barnplantorna också utifrån kursverksamhet ( pedagogiska kaféer ) vi bedriver för föräldrar och professionella. Resultatet tolkar vi som ett stort engagemang hos föräldrar för sina barns skolgång.

43 RESULTAT fråga 26 Hur ofta har du möten med skolan om ditt barn? Totalfördelning MÅNADVIS EFTER BEHOV TERMINVIS OFTA ÅRLIGEN 7 1 63 9 3 Fråga 26. Hur ofta föräldrar har möten med barnets skola Kommentar 26 83 föräldrar av 87 har svarat på sista frågan om hur ofta de har möten med skolan om sitt barn. Hela 63 föräldrar träffar skolan varje termin; d v s cirka 78 procent.

44 Resultat fråga 27 Finns det andra viktiga aspekter på ditt barns skolgång som du tycker inte fanns med i enkäten. Kommentarer 27 Många föräldrar har använt sig av möjligheten att avslutningsvis komma med egna kommentarer. Ett axplock av kommentarer presenteras nedan Även fast skolan gör sitt yttersta saknas kunskap om CI bärares behov av stöd. Generellt sett går det bra, går utan resurs i kommunal grundskola, ligger i nivå med sina hörande kompisar; något vi inte trodde var möjligt för tio år sedan. Min son klarar integrerad skolgång jättebra. Dock har vi inte blivit upplysta om den s.k. PYS paragrafen och inte heller om våra rättigheter. Hörselvården fungerade bättre på förskolenivå. Vi har valt en hörselskola eftersom där finns en massa resurser och bra ljudmiljö. En resursperson är inte alltid kopplad till bara ett barn. Det gäller att vara vaksam på detta som förälder. Inga frågor om teckenspråk, om att det är en viktig rättighet Mitt barn verkar inte riktigt passa in, han är för dåligt rustad för vanlig skola men ibland för duktig för den skolform han nu går i. Svårt med kompisar hemma om man går i skola på annan ort. Dessutom blir valmöjligheterna inte så stora att välja kompisar när klasserna är mycket små. Även om alla professionella och kamrater har svårt att till fullo förstå vår sons förutsättningar uppvägs detta av allas nyfikenhet, intresse och vilja att hjälpa honom att skapa bra förutsättningar att gå i vanlig skola. Vi önskar mer samarbete kommun landsting. Borde vara självklarhet med teckenspråksundervisning för syskon. Det borde reserveras en skolpeng direkt till barnet. Staten skjuter ju till mycket pengar om barnet går i specialskolan men inte om barnet går i vanlig skola hemma. Fler hörselklasser önskas för de barn som inte kan gå integrerat. Svårt att vara ifrån varandra i veckor..

45 Det går bra för mitt barn integrerat. Nationella prov inga problem. Jättebra frågor. Viktigt att klasstorleken är lagom. SPSM är osynliga, man är utelämnad till om kommunen har bra eller dålig ekonomi. Upphandlingarna av teknik går långsammare än teknikutvecklingen. Det saknas hörselpedagog i vår kommun. Det fungerar jättebra integrerat för vår trettonårige son. Han besökte en hörselgrupp och kände sig inte hemma där. Har massor av kompisar.

46 RESULTAT SAMMANFATTNING Det har varit ett omfattande arbete att göra på ideell basis utan stöd från fonder eller dylikt. Cirka 40 procent av föräldrarna till vilka enkäten skickades ut, svarade på frågorna d v s av 220 utskickade enkäter erhölls 87 svar. Imponerande med tanke på att enkäten bestod av 27 frågor. Resultaten bekräftar att barn/ungdomar med CI är en heterogen grupp med olika behov. Därför befinner sig barn med CI i olika skolformer. En övervägande andel av föräldrar, som svarat på enkäten, har barn med bilaterala (dubbla) CI oberoende av åldersgrupp. Några har unilaterala (enkelsidigt) CI. En del har CI i kombination med hörapparat på andra örat. Barnplantornas årliga statistik (källa: www.barnplantorna.se) visar att ungefär 50 procent av de barn/ungdomar som erhållit CI sedan 1991 har bilaterala CI. En övervägande andel av svaren representerar föräldrar till barn i åldersgruppen 6 12 år. Majoriteten av barnen/ungdomarna går i kommunal grundskola d v s 45 av 87 barn/ungdomar. Om endast skola på hemorten redovisas d v s grundskola, friskola, gymnasieskola, kommunal hörselskola, särskola så har föräldrar till 72 av 87 barn svarat på enkäten. Trivsel i skolan En majoritet av barnen verkar trivas i skolan (trivsel angavs på en skala 1 5 där 5 visar optimal trivsel) oberoende av skolform. Antalet svar i skolformer utanför kommunal grundskola är inte tillräckligt många för att dra några slutsatser om trivsel i övriga skolformer. Utifrån underlaget trivs barn i den kommunala grundskolan. Utifrån statistik i denna undersökning verkar barnen trivas i de skolformer som de går i. Sociala kontakter (antal kamrater i skolan och på fritiden) är ett mått på trivsel och delaktighet. Barn i den kommunala skolan upplever, enligt undersökningen, inget större utanförskap jämfört med barn i t.ex. den statliga specialskolan. Antal föräldrar till barn i den kommunala grundskolan som uppgav att deras barn hade många kamrater i skolan uppgick till 80 procent. Ungefär 60 procent uppgavs ha många kamrater på fritiden. När det gäller den statliga specialskolan angavs 6 barn av 13 har många kamrater i skolan. Däremot visade det sig att endast 3 barn av 13 i specialskolan hade flera kamrater på fritiden. Överlag visar inte enkäten på något större utanförskap för barn med CI i de olika skolformerna. Det bör ändå observeras att en andel barn i de olika skolformerna har få kamrater såväl under skoltid som utanför på fritiden. Användning av hörseltekniska hjälpmedel Enligt denna undersökning, använder en majoritet av barn/ungdomar hörseltekniska hjälpmedel (hörselslinga, Digisystem, FM system) i de olika skolformerna. Oberoende av skolform används Digisystemet mest följt av hörselslinga och FM system. I specialskolan är hörselslinga mer frekvent.

47 27 föräldrar har inte svarat på frågan om hörseltekniska hjälpmedel. Det representerar en hög andel i undersökningen och frågan är om resterande 27 föräldrar inte känner till om barnen/ungdomarna använder hörseltekniska hjälpmedel eller om de inte informerats att möjligheten finns. Särskilt stöd åtgärdsprogram Alla föräldrar angav att deras barn har någon form av stöd i skolan av hörselpedagog, specialpedagog eller assistent. Några föräldrar angav flera alternativ. När det gäller förekomsten av åtgärdsprogram för barnet, är det en beaktansvärd andel av barnen i de olika skolformerna som saknar åtgärdsprogram. Tydligt är det i kommunal grundskola och statlig specialskola. Många fler föräldrar borde ha svarat att åtgärdsprogrammet uppdateras efter behov och inte utifrån terminsvis, ofta, årligen eller sällan. Landstingets stöd och samverkan med skolan Strax under 55 procent av föräldrarna angav att det inte finns någon habiliteringsplan för deras barn på hörselvården/landstinget. 38 procent av de som har en habiliteringsplan för sitt barn angav att den uppdateras alltför sällan. Dessutom anger 31 procent av föräldrarna att habilitering och skola inte har kontakt med varandra! Resultaten bör vara föremål för ett kvalitetshöjande arbete inom hörselhabiliteringen. Föräldrar är nöjda med sitt barns skola 84 av 87 föräldrar ger ändå sitt barns skola betyg 3 5 på en skala 1 5, vilket får anses som bra. Inga signifikanta skillnader finns utifrån de olika skolformerna, men det ska poängteras att antal svar i enkäten rörande barn i kommunal skola är avsevärt större jämfört med andra skolformer. 74 procent av föräldrarna anser dessutom att berörda lärare har fått tillräckligt med information om barnets CI. Trots detta anser 15 föräldrar oberoende av skolform att läraren inte fått tillräckligt med information och 7 föräldrar har ingen åsikt om detta. Auditiv miljö i skolans lokaler Inte helt oväntat är den auditiva miljön bäst i klassrummet jämfört med gymnastiksal, matsal, musiksal och kapprum. Gymnastiksalar, kapprum, matsal och musiksalar är föremål för förbättringar. Att den auditiva miljön i klassrummet inte endast ges betyget 5 är ändå föremål för bekymmer eftersom barnen utvecklar en stor andel av sitt lärande där! Föräldrar vill ha mer information En stor andel föräldrar önskar mer information om auditiv miljö, hörhjälpmedel men framför alt om pedagogiska metoder för att kunna stödja sitt barn. Detta tolkar Barnplantorna som ett stort engagemang för barnens skolgång. En majoritet av föräldrarna har möten med skolan i vart fall terminsvis.

48 DISKUSSION Utifrån resultaten i denna undersökning är föräldrar överlag nöjda med sitt barns skola oberoende av skolform. Några slutsatser avseende jämförelse mellan skolformerna kan inte och bör inte göras eftersom antalet barn i de olika skolformerna i undersökningen skiljer sig åt stort. Eftersom antalet barn i kommunal grundskola är stort i undersökningen kan ändå vissa slutsatser dras om barn med CI i kommunal grundskola. Det är att barnen överlag trivs, har många kamrater och att föräldrarna är nöjda med skolvalet. Åter igen konstaterar Barnplantorna, med stöd av denna undersökning men också utifrån forskning, att barn med CI är en heterogen grupp. Det är tydligt att barn med CI behöver en god auditiv miljö i skolan oberoende av skolform. Det behövs uppföljningar och stöd i alla skolformer utifrån individuella behov. Samverkan mellan skola (kommun) och hörselvård (landsting) behöver utvecklas. Både hörselvårdens och kommunernas arbete för barn med CI är föremål för utvecklingsbehov. Denna undersökning lyfter behov som bör vara intressanta även för myndigheter och regering. SLUTORD Undersökningen bekräftar och förtydligar mycket av det som Barnplantorna informerat om i många år. Föräldrarna är viktiga för barnens skolgång, samverkan mellan föräldrar skola hörselvård är väsentlig. Det finns mycket mer som skulle kunna kartläggas i efterföljande studier. Barnens upplevelser, lärares erfarenheter av att undervisa barn med CI samt likartade studier på barn med hörselnedsättning oberoende av typ av hörapparat. En större studie skulle emellertid kräva ekonomiska resurser. Stort TACK till alla föräldrar som deltog i undersökningen. Stort TACK till logoped/specialpedagog Ursula Willstedt Svensson som kom med viktiga synpunkter när frågorna i enkäten skulle utvecklas.

49 April 2011 ENKÄTSTUDIE - Barn/ungdomar med cochleaimplantat i skolan Enkäten är ett samarbete mellan Barnplantorna och ParloIo (Barnplantornas systerförening i Italien). Det innebär att enkätstudien även genomförs i Rom i Italien under 2011. En rapport kommer att publiceras utifrån en jämförande studie av svenska och italienska förhållanden för barn/ungdomar med CI i skolan. Projektledare Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande Barnplantorna Linnea Agostino nyinflyttad till Göteborg från Rom och mamma till Lorenzo som har CI. Syftet med enkäten är att få mer kunskap om barnens/ungdomarnas skolsituation för att kunna ge bra information till skola, habilitering samt er föräldrar. Resultat från studien kommer att publiceras i Barnplantabladet. Använd bifogat svarskuvert. Ann-Charlotte Gyllenram Linnea Agostino

50 1. Barnets ålder 2. Mitt barn är (kryssa i rätt alternativ) Flicka Pojke 3. Mitt barn har (kryssa i rätt alternativ) Unilateralt (ett) CI Bilateralt (två) CI CI i kombination med hörapparat 4. Vid vilken ålder fick han/hon CI? Vänster öra Höger öra 5. Vid vilken ålder fick han/hon hörapparat (om CI på andra örat)? 6. Hur upplever ditt barn skolan? (kryssa i ett alternativ) Tycker om skolan Tycker för det mesta om skolan Tycker skolan är tråkig Vill helst inte gå till skolan Övrig kommentar 7. Hur har ditt barn det med kamratkontakter i skolan? (kryssa i ett alternativ) Har många kamrater Har bara några få kamrater

51 8. Hur har ditt barn det med kamratkontakter på fritiden (kryssa i ett alternativ) Har många kamrater Har bara några få kamrater 9. Vilken typ av skola går ditt barn i? Skola Hörselklass (i en grundskola) Hörselskola Friskola Kommunal grundskola Statlig specialskola Särskola Gymnasieskola Friskole gymnasium Gymnasieskola (hörselklass) Kommunal gymnasieskola RGD (Riksgymnasiet döva Örebro) RGH (Riksgymnasiet hsk Örebro) Gymnasie särskola 10. Vilken årskurs går ditt barn i? 11. Använder ditt barn hörseltekniska hjälpmedel i skolan? Ja Nej 12. Om du svarat ja på föregående fråga, vilket hjälpmedel? (flera svarsalternativ möjliga) Hörselslinga FM-system Digitalt system Annat portabelt system

52 13. Är de klassrum som ditt barn undervisas i akustikanpassade? Ja Nej 14. Har ditt barn särskilt stöd i skolan som t.ex. Hörselpedagog Varje dag Varje vecka Varje månad Specialpedagog Varje dag Varje vecka Varje månad Assistent/resurs Varje dag Varje vecka Varje månad 15. Har ditt barn ett åtgärdsprogram som följs och som du godkänt i egenskap av förälder? Ja Nej

53 16. Om du svarat ja på föregående fråga hur ofta uppdateras åtgärdsprogrammet? Varje läsår Varje termin Sällan Efter behov Ytterligare kommentar 17. Vem i skolan ansvarar för utformandet av åtgärdsprogram? 18. Finns det på landstinget (hörselvården) en habiliteringsplan) för ditt barn? Ja Nej 19. Om du svarat ja på föregående fråga hur ofta uppdateras habiliteringsplanen? Varje termin Varje läsår Sällan Efter behov 20. Har skola och habilitering kontakt/samarbete med varandra avseende ditt barn? Ja Nej Vet ej

54 21. Om du svarat ja på ovanstående fråga hur ofta träffas personal från habilitering och skola avseende ditt barn? Varje läsår Varje termin Flera gånger per termin Sällan Aldrig 22. Hur nöjd är du som förälder med ditt barns skola från en skala 1 till 5 där 1 avser mycket missnöjd och 5 mycket nöjd. Ringa in endast ett alternativ! 1 2 3 4 5 Ytterligare kommentar 23. Tycker du att ditt barns lärare har fått tillräcklig information om ditt barns CI och pedagogiska konsekvenser avseende ditt barns hörselnedsättning/dövhet? Ja Nej Vet ej

55 24. Hur är den auditiva (ljud) miljön i skolan från en skala 1 till 5 där 1 innebär mycket dåligt och 5 mycket bra Klassrum 1 2 3 4 5 Gymnastiksal 1 2 3 4 5 Matsal 1 2 3 4 5 Musiksal 1 2 3 4 5 Kapprum/korridor 1 2 3 4 5 25. Skulle du som förälder vilja ha mer information/kunskap om. Kryssa i lämpligt/lämpliga alternativ Auditiv (ljud) miljö Hörhjälpmedel typ FM/Digitalt system Pedagogiska metoder för barn med CI Annat

56 26. Hur ofta har du möten med skolan om ditt barn? Kryssa i lämpligt alternativ. En gång per månad En gång per termin En gång per år Ytterligare kommentar 27. Finns det andra viktiga aspekter på ditt barns skolgång som du tycker inte fanns med i enkäten? Dina synpunkter är värdefulla för oss. Skriv gärna ned dem här! Stort TACK för din medverkan. GLÖM inte att posta enkäten till BARNPLANTORNA senast den 1 maj 2011. Har du frågor om enkäten eller studien hör gärna av dig till Ann-Charlotte Gyllenram ordforande@barnplantorna.se