Sammanställt av Evalill Nilsson och Hanna Lindblom utifrån ansökningarna inför år 2015

Sammanställt av Evalill Nilsson och Hanna Lindblom utifrån ansökningarna inför år 2015 ALLMÄN INFORMATION GÄLLANDE SAMTLGA KVALITETSREGISTER I ÖVERSIKTEN =Patient Reported Outcome Measures, patientens beskrivning av sin hälsa/hälsorelaterad livskvalitet, symptom och funktion, oftast utifrån standardiserade frågeformulär (hur mår patienten?) PREM=Patient Reported Experience Measuress, patientens värdering av vårdens processer och resultat (nöjd/missnöjd?) SF-36/RAND-36 och EQ-5D är de två internationellt sett vanligaste validerade generella måtten på hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) Övriga HRQoL-mått i översikten är huvudsakligen sjukdomsspecifika mått, eller blandmått VAS=Visuell Analog Skala

ANESTESI OCH INTENSIVVÅRD Data-registreringspunkter PREM Mått/instrument Kommentarer Svenska intensivvårdsregistret HRQoL: SF-36 Svenska traumaregistret, pilot HRQoL: EQ-5D, RAND-36 Symptom/funktion: PTSS-10 (Post-traumatic symptom scale) Vid uppföljningar efter intensivvård Vid uppföljningar efter traumat Nej Patienter och anhöriga som följs upp på post-ivamottagningen tillfrågas om upplevelser av vården modifierad Katz-skala (bedömning av funktionsnivå i samband med aktiviteter i dagliga livet samt arbetsförmåga före jämfört med efter intensivvård), GOS (Glasgow Outcome Scale) GOS (Glasgow Outcome Scale) Svenska akutvårdsregistret Nej Funderar på interrai assessment system

CANCER HRQoL: EORTC QLQ-C30 Symptom/funktion: PHQ-9 (Patient Health Questionnaire) Egen enkät Blodcancerregistret, pilot ECOG/WHO performance score, Sorror-score, EBMT Malignt hudmelanom HRQoL: funderar på bla EQ-5D och FACT-M 8 frågor om upplevelse av sjukvården utvecklas i samarbete med Registercentrum Sydost Nationellt för blåscancer, pilot HRQoL: FACT-VCI testas, projekt "Röda telefonen" projektet Nationellt register för tyreoideacancer Nationella bröstcancerregistret Svenska gynonkologiregistret Nej HRQoL : instrument ska väljas i samråd med patientorganisation Symptom/funktion: Postoperativ röstkvalitet (Voice Handicap Index 11) planeras mätas i en pilot HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: MSAS (Memorial Symptom Assessment Scale) på sikt Enkät som tagits fram av RCC sydöst/center Testar KUPP i pilot Samarbete med Thyr/parathyr-registret ECOG/WHO performance score

CANCER Nationellt lungcancerregister HRQoL: EORTC QLQ-C30 Nationellt register för HRQoL: EORTC QLQ-C30 med QLQcancer i pankreas PAN26 (Module for Pancreatic och Cancer) periampullärt Överväger PACADI score Vid diagnos, efter 6 resp. 12 månader Nej Före behandling och 9-12 månader efter kirurgi Funderar på enkät från RCC sydöst/center ECOG/WHO performance score ECOG/WHO performance score, ASA klassificering Nationellt register för esofagus och ventrikelcancer HRQoL : EQ-5D, EORTC QLQ-C30 med QLQ-OG25 (Module for Oesophageal Cancer). Symptom/funktion: Dysfagiscore används på prov i Skåne 12 månader efter diagnos Funderar på enkät från RCC sydöst/center Karnofsky performance status scale, ASA klassificering Nationella leveroch gallcancerregistret Nationella prostatacancerregistret HRQoL: EORTC QLQ-C30 i Västra Götalandsregionen nu, men planeras användas i hela registret. Tillägg av QLQ-HCC18 planeras (Module for Hepatocellular Carcinoma / Primary Liver Cancer) Allmän livskvalitet, sexualfunktion, urinvägssymptom, tarmsymptom Innan respektive 1 och 5 år efter behandling Patienttillfredsställelse med information & delaktighet ECOG/WHO performance score

CANCER Nationellt för behandling av kolorektalcancer HRQoL: testar EORTC QLQ-C30 med QLQ-CR29 (Module for Colorectal Cancer) i pilot Testar för närvarande enkät som tagits fram av RCC sydöst/center Svenskt för huvud- och halscancer Nationella njurcancerregistret Kvalitetsregistret för hjärntumörer I studie HRQoL: EORTC QLQ-C30 med QLQ- HN35 (Module for Head and Neck Cancer) Symptom/funktion: HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), sjukskrivning, arbete Samtliga dessa endast i studie på patienter med orofaryngeal cancer HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: MSAS (Memorial Symptoms Assessment Scale) HRQoL: EORTC QLQ-C30 med QLQ- BN20 (Module for Brain Cancer) 15 månader efter diagnos Nej, i pilot Frågor om bemötande, delaktighet, info, väntetider, förtroende för läkaren, om vårdbehovet tillgodosetts, vilja att rekommendera avdelningen till andra ECOG/WHO performance score

CANCER Nationellt register för peniscancer Har tagit fram ett sjukdomsspecifikt instrument för att mäta HRQoL, symptom och nöjdhet, som ska testas i två regioner under kommande år. Planerar även att testa EQ-5D Se under Svenska testikelcancerregistret HRQoL: EORTC QLQ- C30 med QLQ- TC26 (Module for Testicular Cancer) Symptom/funktion: sexuell funktion och förekomst av senbiverkningar av behandling 1, 3 och 5 år efter avslutad behandling. () Treatment satisfaction ingår i TC26 Svenska barncancerregistret HRQoL: PedsQL (Pediatric Quality of Life inventory) för utvalda patientgrupper (AML och ALL samt barn som vårdas palliativt. SF-36 planeras användas för föräldrar till barn med ALL Symptom/funktion: seneffekter (komplikationer, funktionsnedsättningar) Behandling, upplevelse av information Registret sorterar även under obstetrik och barn

CANCER Nationellt för cervixcancerprevention Nej (Mätningar kan förekomma i studier kopplade till registret), i pilot Bemötande och kvalitet på den givna vården Nationellt för mammografiscreening Nej Anses inte relevant Mätningar planeras ske i begränsade projekt med tanke på den stora målgruppen

CIRKULATIONS- ORGANEN Data-registreringspunkter PREM Mått/instrument Kommentarer AuriculA Nationellt register för hjärtstopp RiksSvikt - Nationellt för hjärtsvikt RiksStroke - Nationella kvalitetsregistret för stroke Nationellt för svårläkta sår HRQoL och symptom/funktion: Funderar på ASTA (Arrythmia Specific questionnaire in Tachycardia and Arrythmia) HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), upplevelse av förändring av livssituation, funktion och arbetssituation HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: Trötthet och andfåddhet HRQoL: EQ-5D (del av), självskattad hälsa Symptom/funktion: smärta, smärtlindring, nedstämdhet, trötthet, ADL-förmåga, talsvårighet HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: Smärta (VAS), smärta som stör nattsömnen, mobilitet 3-6 mån efter hjärtstopp Vid nybesök och vid uppföljning efter ett år Nej Nej Nej Tre månader och ett år efter insjuknandet Egen enkät () Via NPE (finns alltså ej i registret) NYHA-klassificering (New York Heart Association Functional Classification) NIHSS (The National Institutes of Health Stroke Scale) Anhörigenkät testas för närvarande

CIRKULATIONS- ORGANEN Data-registreringspunkter PREM Mått/instrument Kommentarer SPAHR - Svenska PAHregistret HRQoL: CAMPHOR (Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review) med skalorna: symptom, funktion samt livskvalitet. Tidigare användes EQ-5D. Egna frågor utvärderas för närvarande Funktionsklassificering Funktionstest: gångtest Svenska kateterablationsregistret HRQoL: "välmåendeskala" (0-10). ASTA, Arrythmia-Specific questionnaire in Tachycardia and Arrythmia, testas för närvarande på flimmer-patienter. Symptom/funktion: arytmisymptomskala (0-10). En del ingrepp planeras följas upp mer utförligt på sikt vad gäller symptom 6-12 mån efter ingrepp Tillfredsställelse med ingreppets resultat och med omhändertagandet vid ingreppet (0-10) Swedvasc - Svenskt för kärlkirurgi HRQoL: VascuQoL-6. Tidigare användes EQ-5D. Före operation samt 1 månad och 1 år efter planerade ingrepp vid benartärsjukdom Modified Rankin Scale, Rutherfordklassifikation Funktionstest: gångtest

CIRKULATIONS- ORGANEN SWEDEHEART SWEDCON - Register för medfödda hjärtsjukdomar HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: Planerar testa Cardiac Self-efficacy scale och Grimby-skalan (fysisk aktivitet) HRQoL: DISABKIDS# och EQ-5D (vuxna patienter) Symptom/funktion: ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet, deltagande i idrott, skolgång) Data-registreringspunkter PREM Mått/instrument Kommentarer Mätningar 6-10 veckor och 12-14 månader efter infarkten Egen enkät Kortversionen av DISABKIDS mäts 2 gånger under uppväxtåren (9-11 och 14-17 år) EVAS - EndoVaskulär behandling Av Stroke HRQoL: Stroke Impact scale-16 Nej Tillfredsställelse med behandling NYHA-klassificering (New York Heart Association Functional Classification), Canadian Cardiovascular Society Functional Classification of Angina NYHA-klassificering (New York Heart Association Functional Classification). Registret sorterar även under obstetrik och barn Modified Rankin Scale # Läs mer om Swedcon och Disabkids under fliken barn och ungdom.

ENDOKRINA ORGANEN Data-registreringspunkter NDR - Nationella diabetesregistret och NDRbarn/SWEDIABKIDS# HRQoL: EQ-5D, DISABKIDS, egen enkät är under framtagande Symptom/funktion: upplevd förmåga i egenvård, trygghet i att leva med diabetes, upplevda problem i dagliga aktiviteter relaterade till diabetes Målet är att registrera alla vuxna patienter en gång om året Upplevd tillgänglighet till tjänsterna inom diabetesvården, upplevd kvalitet i de tjänster som utförs av läkare/diabetessjuksköterska SQRTPS - Scandinavian quality register for thyroidand parathyroid surgery HRQoL: funderar på SF-12 Symptom/funktion: egen röstenkät Svenska hypofysregistret HRQoL : EQ-5D Vid diagnos och vid uppföljning en gång per år Nej Funderar på enkät från RCC sydöst/center arbetsförmåga # Läs mer om SWEDIABKIDS under fliken barn och ungdom

INFEKTION InfCare HIV - Kvalitetsregistret InfCare HIV Nationellt för infektionssjukdomar PIDcare InfCare hepatit, delvis HRQoL och symptom/funktion: egen hälsoenkät Vid varje läkarbesök (ingår i patientöversikt /beslutsstöd) Vid utskrivning HRQoL: EQ-5D (enbart vid bakteriell meningit) och 6 mån senare Nej HRQoL: EQ-5D, SF-36 Symptom/funktion: patienterna för infektionsdagbok Initialt årligen HRQoL och symptom/funktion: funderar på SF-36 och InfCareHIVs egen enkät Egen nöjdhetsenkät (tillfredsställelse, följsamhet, delaktighet) Funderar på InfCareHIVs egen enkät Önskar en sjukdomsspecifik enkät

LUNGSJUKDOMAR PREM Mått/ instrument Kommentarer Andningssviktregistret - Swedevox HRQoL: EQ-5D för oxygenpatienter. SRI för en subpopulation (Severe Respiratory Insufficiency questionnaire) Symptom/funktion: Fem sömn/ vakenhetsfrågor, ESS (Epworth sleepiness scale) till CPAP- och ventilatorpatienter Vid behandlingsstart och ettårsuppföljning Nej ECOG/WHO performance score Funktionstest: Sit-to-stand Luftvägsregistren - Riks-KOL och NAR HRQoL : EQ-5D, CCQ - Clinical COPD Questionnaire, AQLQ (Asthma quality of life questionnaire) Symptom/funktion: CAT (COPD Assessment Test), ACT (Asthma Control Test), Grad av andfåddhet 0-4 enl MRC ( Medical Research Council Dyspnea Scale) Vid nybesök och uppföljningsbesök (KOL och astma), vid försämring som kräver inneliggande vård (KOL) / diskuteras måluppfyllelse fysisk aktivitet enl Socialstyrelsens rekommendationer

MAGE OCH TARM GallRiks - Svenskt för gallstenskirurgi HRQoL: SF-36 Symptom/funktion: Sjukdomsspecifika frågor i tillägg till SF-36 Före respektive 6-9 mån efter operation nej Registret för svenska bukväggsbråck HRQoL: funderar på SF-36, VHPQ (Ventral Hernia pain questionnaire), Carolinas Comfort Scale och Her-Qless Smärta: efter 30 Symptom/funktion: dgr och 6 mån, rörelseinskränkning och postoperativ rörelseinskränkning: smärta samt om patienten upplever sig vara återställd efter 6 mån Nej Svenskt bråckregister Symptom/funktion: smärta och komplikationer En månad och ett år Tillfredsställelse med operationen och resultatet SoReg - Scandinavian obesity surgery register SWIBREG - Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom HRQoL: SF-36 och OP-9 (Obesity related Problems scale) HRQoL: EQ-5D och SHS (Short Health Scale) Symptom/funktion: HBI (Harvey- Bradshaw index, vid Crohns sjd), Mayo score (vid ulcerös kolit) Före operation samt vid årlig kontroll Vid varje vårdkontakt (ingår i patientöversikt/ beslutsstöd) Nej Egna frågor testas under 2014 sjukdomsaktivitet

NERVSYSTEMET MMCUP - Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus Neuromuskulära sjukdomar i Sverige HRQoL: EQ-5D (inkl Y). Funderar över DISABKIDS samt över om det kommer att bli nödvändigt att utveckla ett eget instrument för att mäta sjukdomsspecifik HRQoL HRQoL: EQ-5D Vid varje uppföljningsbesök Utreds En arbetsgrupp arbetar med att identifiera lämpliga /PREM NEUROreg (fd SMSreg) HRQoL: EQ-5D, fråga 1 i SF-36, MSIS-29 (Multiple Sclerosis Impact Scale-29) i SMSreg, PDQ-8 (Parkinson's Disease Questionnaire) i PARKreg Symptom/funktion: arbetsförmåga, FSS (Fatigue Severity Scale) och MSRS (Multiple Sclerosis Rating Scale = modifierad Guy's NDS) i SMSreg Vid besök till läkare eller sjuksköterska SveDem - Svenska Demensregistret Nej Nej Treatment Satisfaction Questionnaire EDSS (Expanded Disability Scale) i SMSreg, CISI-PD (Clnical Impression of Severity Index for Parkinson's Disease ) och Hoehn&Yahr i PARKreg ALS-, GBS- och MGreg planerar för sina mått Qualid (Quality Of Life In Late-Stage Dementia) OBS kan möjligen kategoriseras som proxymått istället

NERVSYSTEMET WebRehab - Neurorehabregistret HRQoL: EQ-5D, LiSat-11 (Life satisfaction) Symptom/funktion: HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), IPA-E (Impact on Participation and Autonomy- Extended). Ska lägga till CAT (COPD Assessment Test) och ACT (Asthma Control Test) för de patienter där det är relevant Vid utskrivning och vid 12- månadersuppföljning Nöjdhet med personalens bemötande, rehabilitering, information om sjukdom/skada, information om vart GOSE man ska vända sig för (Glasgow Outcome Scale stöd Extended), mfl funktionsmått

OBSTETRIK OCH BARN BORIS - Barnobesitasregister i Sverige HRQoL: PedsQL (Pediatric Quality of Life inventory) används på en del kliniker 1 gång per år Har tagit fram en enkät, men implementeringen är inte genomförd än PedsQL finns i olika åldersspecifika versioner, samt proxy, dvs föräldrar skattar åt sitt barn CPUP - Uppföljningsprogram för barn med CP Nationellt för Barnhälsovård i Sverige HRQoL : EQ-5D och del av SF-36 för vuxna, planerar införa EQ-5D-Y* för barn, planerar även införa CPCHILD (Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities) Symptom/funktion: Fatigue Severity scale (trötthet), FMS (Functional Mobility Scale), smärta (Lokalisation och duration) HRQoL: Planerar använda barn- HrQoL-modulen# Symptom/funktion: EPDS (Edinburgh Postnatal Depression Scale) Något, till och vid varje besök från Ej rutinmässigt, men regelbundet undersöks familjers och brukares syn på uppföljningen inom CPUP Många funktionstester, ex gång- och handfunktion hörsel/syn, språkförmåga, psykomotorisk utveckling Levnadsvanor: rökning # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

OBSTETRIK OCH BARN HRQoL: EQ-5D-Y, KIDSCREEN# Symptom/funktion: HSQ (Home Situations Questionnare), FIQ (Family Impact Questionnare), PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory), Vineland II (Vineland Adaptive Behavior Scales, Second edition) HabQ - Nationellt kvalitets-register för barn- och ungdomshabilitering Hälsouppföljning vart tredje år MPOC-20 (Measurement of Process of Care) (föräldraskattning) ett flertal instrument Del i den gemensamma barnplattformen Svenskt neonatalt (tid. PNQn) Pilotförsök pågår med föräldrarapporterad tillfredsställelse med vården Svenska barnreumaregistret HRQoL: DISABKIDS# och DISABKIDS artrittillägg. Symptom/funktion: smärta och sjukdomskänsla (VAS), välbefinnande, CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire, även proxy), skolfrånvaro Varje besök, dvs var 6:e månad Mäts med frågan: Känner du dig förstådd av dem som vårdar dig? Del i den gemensamma barnplattformen # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ-5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

OBSTETRIK OCH BARN Svenska barnnjurregistret HRQoL: DISABKIDS och KIDSCREEN# RMMS - Svenska registret för medfödda metabola HRQoL: RAND-36 diskuteras för sjukdomar vuxna, DISABKIDS för barn Vid samtliga besök, dvs minst en gång om året Erfarenhet av information, tillgänglighet, behandling och bemötande Önskar ha gemensamma mått för alla i barnplattformen Registrering sker via PER (patientens egen registrering) Del i den gemensamma barnplattformen. Del i den gemensamma barnplattformen. Planerar använda HRQoL-modulen# Svenska barncancerregistret HRQoL: PedsQL (Pediactric Quality of Life inventory) för utvalda patientgrupper (AML och ALL samt barn som vårdas palliativt. SF-36 planeras användas för föräldrar till barn med ALL Symptom/funktion: seneffekter (komplikationer, funktionsnedsättningar) Behandling, upplevelse av information Registret sorterar även under cancer # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

OBSTETRIK OCH BARN SWEDCON - Register för medfödda hjärtsjukdomar HRQoL: DISABKIDS# och EQ-5D (vuxna patienter) Symptom/funktion: ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet, deltagande i idrott, skolgång) Kortversionen av DISABKIDS mäts 2 gånger under uppväxtåren (9-11 och 14-17 år) Nej NYHA-klassificering (New York Heart Association Functional Classification). Registret sorterar även under Cirkulationsorganen SWEDIABKIDS HRQoL: DISABKIDS# The Swedish HRQoL: letar efter lämpligt mått national CLP Symptom/funktion: planerar registry utvärdera tal, bett och utseende Upplevd tillgänglighet till tjänsterna inom diabetesvården, upplevd kvalitet i de tjänster som utförs av läkare/diabetessjuksköterska Nöjdhet med bett, tal, utseende, psykosocial funktion Se även Nationella diabetesregistret Nationellt för barn- och ungdomspsykiatri HRQoL: KIDSCREEN-10 Symptom/funktion: SDQ (Strength and Difficulties Questionnaire) som skattas av patient eller förälder Vid nybesök samt vid avslutning av behandling ESQ, Experience of Service Questionnaire CGAS (Childrens Global Assessment Scale # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ-5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

OBSTETRIK OCH BARN Svenskt Pediatriskt Ortopediskt Qvalitetsregister HRQoL: EQ-5D-Y, planerar för DISABKIDS/Kidscreen, KOOS-child (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score), Oxford Ankle and Foot Questionnaire, ASK (Activities Scale for Kids, performance version). Symptom/funktion: Planerar för CHOHES (Harris score för barn), Nonarthritis hip score, IPAQ (International Physical Activity Questionnaire), smärta (VAS) Nöjdhet med vården. Söker efter lämpligt instrument som kan besvaras av barn eller föräldrar EMQ - Elevhälsams medicinska Insats HRQoL: Planerar för Kidscreen# Nöjdhet med vården. Söker efter lämpligt instrument som kan besvaras av barn eller föräldrar Samverkar med center för att välja lämpliga mått # HRQoL-modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ-5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

OBSTETRIK OCH GYNEKOLOGI Gynop - Nationellt för gynekologisk kirurgi HRQoL: planeras för EORTC QLQ-30 med QLQ-OV28 (Module for Ovarian cancer) Symptom/funktion: Bot/lindring av urinläckage, lokala underlivsbesvär, smärta, sexuell funktion, påverkan på ADL, inverkan på arbete, idrott, resande, social funktion och fritid mm. Ett flertal instrument är under utvärdering. Före, 2 månader efter samt ett år efter operation Patientens tillfredsställelse med behandlingen och dess resultat, upplevelse av om sjukskrivningens längd varit adekvat, KUPP (Kvalitet ur Patientens Perspektiv) Q-IVF - Nationellt för assisterad befruktning Nej Graviditetsregistret# Mäter i nuläget förlossningsrädsla och självskattad hälsa inom Mödrahälsovårdsregistret. Dessutom planeras frågor om smärta efter förlossning, urin- och avföringsinkontinens samt funktionsförmåga KUPP (Kvalitet ur Patientens Perspektiv) sedan 2013. Tillfredsställelse med följande variabler redovisas: medicinsk vård, tillgänglighet, information, bemötande och delaktighet Planerar för frågor kring kvinnans Pågående projekt för att och partnerns tillfredsställelse med utveckla gemensamma mödravård, fosterdiagnostik, och PREM för förlossning och eftervård delregistren # Sammanslagning av Mödrahälsovårdsregistret, Perinatalt obstetrik och Kvalitetsregister för graviditets- och fosterdiagnostik sedan 2013.

PSYKIATRI BipoläR - Nationellt för bipolär affektiv sjukdom HRQoL: EQ-5D, funderar på RAND-36 Symptom/funktion: planeras GAF (Global Assessment of Functioning). Arbetsgrupp som inkluderar representant för patientorganisation ska välja lämpliga mått. BUSA - Nationellt för behandlingsuppföljning av svår ADHD Symptom/funktion: 18 år: ASRS-V1.1 (ADHD Self-Report Scale), <18 år: SNAP-IV (The Swanson, Nolan and Pelham rating scale version IV), rapporterat av förälder/skolpersonal Årlig uppföljning ESQ (Experience of Service Questionnaire) (Har testats inom BUP i Stockholm) GAF (Global Assessment of Functioning), CGAS (Children s global assessment scale), CGI-S (Clinical Global Impression - Severity scale). Svårt hitta validerade HRQoL-instrument för barn och vuxna. Samarbetar med övriga psykiatriska i detta LAROS - Läkemedelsassisterad rehabilitering av opiatberoende HRQoL: Funderar på MANSA (Manchester Short Assessment quality of life). Symptom/funktion: AUDIT (Alcohol Use Disorders Identification Test) och DUDIT (Drug Use Disorders Identification Test) Bemötande, hur man själv upplever att behandlingen fungerar GAF (Global Assessment of Functioning)

PSYKIATRI Kvalitetsstjärnan HRQoL: "Hur tycker du att ditt liv är just nu?" (VAS). Valbart: MANSA (Manchester livskvalitetsskala) eller QLS-100 (Quality of life assessment) Symptom/funktion: "Hur besvärad har du varit av dina psykiska problem den senaste månaden?"(vas). Valbart: SCL-90 (Symptoms checklist),dip-q (DSM-IV and ICD-10 Personality Questionnaire) Uppföljning en gång om året UKU-ConSat (Consumer satisfaction rating scale). GAF (Global Assessment of Functioning), BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale). För anhörig: CBS-R (Care of burden Scale - Relatives) Kvalitetsregister ECT Internetbehandlingsregistret HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale - Self assessment), CRPS-Minne Före och efter (minnesbiverkningar) behandling HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale - Selfrating), PDSS -SR (Panic Disorder Severity Scale - Self-report), LSAS-SR (Liebowitz Social Anxiety Scale - Self-report), AUDIT (Alcohol Use Disorders Identification Test), PHQ-9 (Patient Health Questionnaire-9) före och efter behandling, PREM efter Upplevelse av given information och tillfredsställelse med given behandling CSQ (Client Satisfaction Questionnaire) och egen enkät om upplevelser av vårdprocessen (upplevd tillgänglighet, bemötande, delaktighet) GAF (Global Assessment of Functioning), MADRS (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale)

PSYKIATRI PsykosR Upplevelse av mående HRQoL: CIA (Clinical Impairment Assessment, psykosocial påverkan p g a RIKSÄT - Nationellt ätstörning) Nybesök och Symptom/funktion: EDE-Q (Eating Disorder vid uppföljningar för ätstörning Examination Questionnaire) RättspsyK - Rättspsykiatriskt HRQoL: Upplevd hälsa, livskvalitet (VAS) Nej Svenskt beroenderegister HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: AUDIT (Alcohol Use Disorders Identification Test) och DUDIT (Drug Use Disorders Identification Test) Vid påbörjad vård, årligen så länge behandlingen pågår, vid avslutad behandling Upplevelse av vård, bemötande. Testar en enkel utvärdering av upplevd delaktighet TSS-2 (Treatment satisfaction scale version 2) Uppföljning av patientupplevelser diskuteras GAF (Global Assessment of Functioning). Utvecklar instrument för att utvärdera delat beslutsfattande GAF (Global Assessment of Functioning), CGI (Clinical Global Impression) Annat: Upplevd risk för återfall i brott (VAS) GAF (Global Assessment of Functioning), CGI (Clinical Global Impression)

RÖRELSE- ORGANEN Amputationsoch protesregistret HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: LCI-5 (Locomotor Capability Index, förmåga att utföra olika fysiska moment), Prosthetic Use Score (från instrumentet Q-TFA), gånghjälpmedel, förmåga att ta på sig protesen själv, smärta och helhetssituation 6, 12 och 24 månader efter amputation. LCI-5 skattas även före amputation Sökt medel för PREM pilotprojekt BOA-registret HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: smärta (VAS), Före artrosskolan smärtfrekvens, arbetsförmåga, TSK (Tampa Scale samt 3 och 12 of Kinesiophobia), UCLA aktivitetsscore månader efter. (University of California Los Angeles activity-level 100 patienter rating), Arthritis self-efficacy scale, rädsla för att per år slumpas leden far illa av fysisk aktivitet, vilja att bli opererad till fortsatta uppföljningar Nöjdhet med artrosskolan, har patienten fått information och råd, mm Charnley index (gångsvårigheter) HAKIR - Handkirurgiskt Före op, 3 och 12 mån efter HRQoL: QuickDASH (Disabilities of the Arm, (nöjdhet bara Shoulder and Hand) efter). För Symptom/funktion: handsymptom som vissa ingrepp smärta/värk, känselnedsättning, svaghet, stelhet, längre upplevd handfunktion, köldkänslighet mm uppföljning Nöjdhet med operationsresultatet och med bemötandet under behandlingstiden

RÖRELSE- ORGANEN Svenska knäprotesregistret RIKSHÖFT - Nationella höftfrakturregistret HRQoL: EQ-5D, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score, både HRQoL och symptom/funktion) Symptom/funktion: Smärta (VAS), KOOS, Oxford 12-item knee score HRQoL: EQ-5D (proxyversion vid behov) Symptom/funktion: smärta Före och ett år efter operation Vid ankomst till sjukhus (bakåtskattnin g av HRQoL veckan före frakturen) samt efter 4 mån Nej Tillfredsställelse med operationsresultatet Charnley index (gångsvårigheter) 8 kliniker rapporterar och PREM ASAklassifikation, gångförmåga, gånghjälpmedel, boendeform NRS - Nationellt register över smärtrehabilitering Svenska höftprotesregistret HRQoL: SF-36, EQ-5D Symptom/funktion: MPI (Multidimensional Pain Inventory), HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), CPAQ (Chronic Pain Acceptance Questionnaire), upplevd smärta, och upplevd hälsa HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion : Smärta (VAS) (i aktuella höften senaste månaden) Före rehab, vid avslut och uppföljning Preoperativt, 1, 6 och 10 år efter operationen (för multimodal rehabilitering) Nöjdhet med bemötande, utrustning, information, delaktighet, personalens samarbete, närståendes delaktighet, om behandlingen lett till resultat avs smärta och förmågan att hantera livssituation Nöjdhet med resultatet av vården (VAS) En del av instrumenten är frivilliga tillval för klinikerna

RÖRELSE- ORGANEN Reumaregistret - Svensk reumatologis SWESPINE - Svenska ryggregistret HRQoL: EQ-5D, SF-36 (till vissa patientgrupper och projekt) Symptom/funktion: arbetsförmåga, smärta (VAS), allmän hälsa och trötthet (VAS), biverkningar av läkemedel, hinder i dagliga aktiviteter; vid polyartrit: HAQ (Health Assessment Questionnaire), inflammatorisk ryggsjukdom: BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index) och BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index), inflammatorisk muskelsjukdom: MAP (Myositis Activities Profile) Vid besök HRQoL: EQ-5D, SF-36 Symptom/funktion: smärta rygg och ben (VAS), ODI (Oswestry Disability Index), NDI (Neck Disability Index), gångförmåga, arbetsförmåga mm. Dessutom global skattning av om man upplever sig ha blivit förbättrad eller försämrad avs smärtan Preoperativt, vid utskrivning, 1, 2, 5 och 10 år postoperativt Tillfredsställelse och trygghet med vårdens insatser (VAS) Mäts med frågan "Hur är din inställning till resultatet av din genomgångna ryggoperation?" Frankel-klassifikation RiksFot HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: SEFAS (Self-reported Foot and Ankle Score), smärta, svullnad, kosmetik, funktion Preoperativt och ett år postoperativt Två frågor: Vad tycker du om resultatet av operationen?, Skulle du vilja göra om operationen om du hade samma besvär från andra sidan?

RÖRELSE- ORGANEN Svenska skulderoch armbågsregistret HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: WOOS (Western Ontario Osteoarthritis Shoulder index) för skulderrregistret, WOSI (Western Ontario Shoulder Instability Index) för instabilitetsregistret och Quick-DASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand) för armbågsregistret Till alla patienter efter 5 och 10 år, kliniker som rapporterar elektiva patienters score även preop och efter 1 år Patientens nöjdhet med ingreppet Svenska fotledsregistret Svenska korsbandsregistret HRQoL: SF-36, EQ-5D Symptom/funktion: SEFAS (Self-reported Foot and Ankle Score) HRQoL: EQ-5D, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score, både HRQoL och symptom/funktion) Preoperativt och 1 och 2 år postoperativt Nöjdhetsfrågor på 5- gradig Likertskala Vid skadan, efter 1, 2, 5 och 10 år Nej Diskussion pågår Charnley index (gångsvårigheter) styrka, laxitet etc Svenska frakturregistret HRQoL: EQ-5D Symptom/funktion: SMFA (Short Musculoskeletal Function Assessment) Veckan före skada (recall) och ett år efter Nej

TANDVÅRD Svenskt för karies och parodontit Pilot 2014 Egen enkät med frågor från olika instrument, inkl OHIP (Oral Health Impact Profile, ett HRQoL instrument) Pilot 2014 Bemötande, delaktighet och tillgång till information

ÖGON Nationella kataraktregistret HRQoL och Symptom/funktion : Catquest- 9-SF Före och tre månader efter operation En fråga i Catquest-9- SF rör tillfredsställelse Mäter på alla patienter som opereras i mars varje år. synskärpa Svenska cornearegistret Makularegistret Svenskt för rehabilitering vid synnedsättning HRQoL och Symptom/funktion : Catquest- 9-SF Före operation samt när ögat anses färdigläkt, dvs efter 2 år Vid behandlingsstart, ef 6 mån HRQoL och Symptom/funktion : Catquest- 9-SF och 12 mån Symptom/funktion: Synversionen av ADLtaxonomin, "Upplevd säkerhet i vardaglig aktivitet", COPM (Canadian Occupational Performance Measure; individualiserat mått) En fråga i Catquest-9- SF rör synskärpa, refraktion, tillfredsställelse astigmatism En fråga i Catquest-9- SF rör tillfredsställelse. Dessutom en fråga om vilja att rekommendera behandlingen till närstående eller själv göra om den Grad av måluppfyllelse och delaktighet och nöjdhet med vården

ÖVRIGA OMRÅDEN PsoReg HRQoL: EQ-5D, DLQI (Dermatology Life Quality Index) Vid varje återbesök SNR -Svenskt njurregister HRQoL: RAND-36 planeras Nej Följer utvecklingen av den nationella patientenkäten specifikt för dialyspatienter Deltar i testningen av RAND-36 (den svenska nyöversättningen av SF-36 som översatts och valideras av center) Svenska palliativregistret HRQoL: livskvalitet (NRS) Symptom/funktion: ADL, smärta (NRS) Känsla av att vara informerad, delaktighet, närståendestöd mm ECOG/WHO performance score Vill samverka för att utveckla metoder för longitudinella mätningar (följa patienten över livet) och proxyskattning Svenska BPSDregistret Nej Nej NPI (The Neuropsychiatric inventory) Om personen får över 8 poäng på NPI görs en ny skattning 5-6 v efter insatta interventioner för att se om dessa har haft effekt Svenska CFregister HRQoL: Diskuterar kring användning av CFQ-R (Cystic Fibrosis Questionnaire - Revised) Symptom/funktion: Genia-appen, där symptom registreras Relevanta frågor planeras tas fram genom patientmedverkan

ÖVRIGA OMRÅDEN Senior alert - Ett nationellt för förebyggande vård och omsorg Symptom/funktion: Funderar på COPM (Canadian Occupational Performance Measure; individualiserat mått) Nej psykiskt status, gångförmåga, syn/hörselnedsättningar Swedish sleep apnea registry - Svenska sömnapnéregistret HRQoL: EQ-5D och SF-36/12 diskuteras Symptom/funktion: ESS (Epworth Sleepiness Scale), PGI (Patient Global Impression) - S (severity) och I (improvement), planerar för frågeformulär om vigilans/funktion Nöjdhet registreras för patienter med bettskena, planeras för CPAPpatienter sömndiagnistiska mått, följsamhet till CPAP ÖNH - Nationellt för öron-, näsoch halssjukvård HRQoL: EQ-5D, PIRS (Problems Impact rating Scale) i registret för grav hörselnedsättning hos vuxna, IOI-HA (The International Outcome Inventory for Hearing Aids) i registret för basal hörselrehab. Symptom/funktion: Patientupplevd symptomförbättring Alla delregister har något frågeformulär som mäter tillfredsställelse samt en fråga om upplevelse om den information de fick överensstämde med deras upplevelse hörselfunktion

ÖVRIGA OMRÅDEN Svenskt perioperativt register Symptom/funktion: Smärta (VAS), illamående, minnespåverkan, koncentrationspåverkan, CNS funktionsbortfall, perifera neurologiska sequele, övriga komplikationer Postoperativt Är du nöjd med det bemötande du fick?, Om du skulle bli opererad igen - skulle du då vilja att det skulle gå till på samma sätt denna gång? Stämde postoperativ vårdnivå med vad patienten blev informerad om innan ASAklassifikation operation? BRIMP - Bröstimplantatregistret Svenska hemofiliregistret HRQoL: Breast-Q (både och PREM), EQ-5D och SF-36 diskuteras Symptom/funktion: smärta, svullnad, spänning, kunna sova på mage, amningsförmåga (VAS) planeras Pre-operativt, 1, 5 och 10 år efter operation HRQoL: SF-36 och EQ-5D diskuteras Symptom/funktion: behandlingsrapport inkl antal blödningar, HAL (Hemophilia Activity List) diskuteras Årligen Breast-Q (både och PREM), nöjdhet med operationsresultat, nöjdhet med vården, om resultatet motsvarar förväntningarna (VAS) HRQoL: SF-36 och EQ-5D diskuteras Symptom/funktion: diskuteras Från start och löpande så länge behandling pågår Könsdysforiregistret Behandlingstillfredsställelse GAF (Global Assessment of Functioning) diskuteras