Sammanställt av Hanna Lindblom

Transkript

1 Sammanställt av Hanna Lindblom

2

3 ANDNINGS- ORGANEN Andningssviktregistret - Swedevox : EQ-5D* för oxygenpatienter. SRI för en subpopulation (Severe Respiratory Insufficiency questionnaire). Symptom: 5 sjukdomsspecifika frågor, ESS (Epworth sleepiness scale) till CPAP- och ventilatorpatienter Vid 0 år och 1 år. Mätning med SRI vid 0, 2, 6 och 12 mån (gäller ca hälften av elektiva patienter) Validitet och, dock ej validerade i Sverige PREM Mått/ instrument Kommentarer Patienttillfredsställelse anses mätas indirekt genom att patienternas följsamhet (compliance) till behandlingen följs Luftvägsregistren - Riks-KOL och NAR : AQLQ (Asthma quality of life questionnaire). EQ-5D* är också valbart. Aktivitetsnivån stäms av mot hälsorekommendationen (30 min/dag). KOL: grad av andfåddhet, CAT Vid nybesök och (COPD Assessment Test) eller CCQ - uppföljningsbesök (KOL och Clinical COPD Questionnaire. Astma: ACT (Asthma Control Test), astma), vid ACQ (Asthma control försämring som questionnaire), ALMA (Aktivt Liv kräver Med Astma). CAT och ACT inneliggande rekommenderas i första hand vård (KOL), samtliga validerade, få dock i Sverige / diskuteras Frivilligt för de anslutna klinikerna att väl om de vill registrera dessa skattningar eller inte * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta.

4 ANESTESI OCH INTENSIVVÅRD Svenska intensivvårdsregistret Svenska traumaregistret nej / symptom : SF-36*. Självskattning av funktionsförmåga med en modifierad Katz-skala (bedömning av funktionsnivå i samband med aktiviteter i dagliga livet samt arbetsförmåga före jämfört med efter intensivvård) Glasgow Outcome Scale (GOS) Validitet Data-registreringspunkter och 2, 6 och 12 månader efter intensivvård Vid utskrivning (i framtiden planeras även uppföljning ef 3 mån och 1 år) Inväntar inventering av metodik som gjorts av en arbetsgrupp * SF-36 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta.

5 BARN OCH UNGDOM Validitet och BORIS - Barnobesitasregister i Sverige, symptom nej : PedsQL (Pediatric Quality of Life inventory) används på en del kliniker 1 gång per år Validerat för att mäta hos barn 2-18 år Har tagit fram en enkät men implementeringen är inte genomförd än PedsQL finns i olika åldersspecifika versioner, samt proxy, dvs föräldrar skattar åt sitt barn CPUP - Uppföljningsprogram för barn med CP : EQ-5D*. Fatigue Severity scale (trötthet), ADLförmåga (ADL-taxonomin), FMS (Functional Mobility Scale), Smärta (Lokalisation och duration) Vartannat år. Smärta registreras vid varje besök FMS är validerat för barn med CP EQ-5D, Fatigue severity scale och ADL-förmåga gäller endast för vuxna patienter. Deltar i projekt med övriga register inom barnhabilitering och projekt med Svensk barnortopedisk förening ang. inklusion av livskvalitetsinstrument Nationellt kvalitetsregister för Barnhälsovård i Sverige Nystartat register. Planerar använda HrQoL-modulen# * EQ-5D/EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta. # -modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

6 BARN OCH UNGDOM : EQ-5D-Y*, KIDSCREEN# (valbart från 2013). föräldrarapporterade utfall om kroppsfunktioner kopplade till ICF. Skol-resultat, hjälpmedelsbehov, social situation, sömn- och nutritionssvårighet, tal och funktion i dagligt liv. Home Situations Questionnare (HSQ), Family Impact Questionnare (FIQ) Frågor om hur man mår, aptit fysisk och psykisk energi HabQ - Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomshabilitering Nationellt kvalitetsregister för tillväxthormonbehandling för barn Hälsouppföljning vart tredje år Validitet och MPOC-20 (Measurement of Process of Care) (föräldraskattning). Är validerat Del i den gemensamma barnplattformen Planerar uppföljning av vid varje besök Planerar använda HrQoL-modulen# PNQ:n - Perinatalt kvalitetsregister / neonatologi Pilotförsök med föräldrarapporterad tillfredsställelse med vården pågår *EQ-5D-Y är ett generellt instrument som är validerat för att mäta. # -modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

7 BARN OCH UNGDOM Svenska barnreumaregistret planeras / symptom smärta och sjukdomskänsla (VAS*), CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire, specifikt för reumatiska sjukdomar). Skolfrånvaro : DISABKIDS och KIDSCREEN#. Planerar registreras genom PER (Patientens egen registrering) Varje besök, dvs var 6:e månad Validitet och CHAQ är validerat Vid samtliga besök, dvs minst en gång om året Svenska barnnjurregistret RMMS - Svenska registret för medfödda metabola sjukdomar Mäts med frågan: Känner du dig förstådd av dem som vårdar dig? Tillfredsställelse med vården (bemötande, behandling och tillgänglighet) planeras ingå Del i den gemensamma barnplattformen. Planerar använda HrQoL-modulen#. Del i den gemensamma barnplattformen. Del i den gemensamma barnplattformen. Nystartat register. Planerar använda HrQoLmodulen#. Svenska barncancerregistret planeras / symptom nej : PedsQL (Pediactric Quality of Life inventory) för utvalda patientgrupper Validerat för att mäta hos barn 2-18 år *VAS är en enkel validerad metod # -modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

8 BARN OCH UNGDOM Validitet och SWEDCON - Register för medfödda hjärtsjukdomar SWEDIABKIDS : DISABKIDS# (DCGM - Disabkids chronic generic measure) och EQ-5D* (i GUCH på vuxna patienter). ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet, deltagande i idrott, skolgång), NYHA-klassificering av funktion (New York Heart Associations gradering av fysisk ork) Kort-versionen av DISABKIDS mäts 2 gånger under uppväxtåren (9-11) och (14-17) planeras : DISABKIDS# Okänt GUCH är "gamla" registret för vuxna med medfödda hjärtsjukdomar (Grown Up Congenital Heart disease) Register för barn och ungdomar kroniska sjukdomar planeras : I alla de ingående registren planeras DISABKIDS# och KIDSCREEN# användas Samlingsregister för flera barnregister The Swedish national CLP registry Nöjdhet med bett, tal, utseende, psykosocial funktion * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta. VAS är en enkel validerad metod. # -modulen är en generisk modul med 3 livskvalitetsinstrument: KIDSCREEN (validerat för den friska populationen barn 8-18 år), DISABKIDS, samt EQ-5D-Y. KIDSCREEN och DISABKIDS innehåller även proxyversioner. Modulen sattes i drift under 2013.

9 CANCER Blodcancerregistret Malignt hudmelanom planeras / funktion planeras : EORTC-QLQ-C30* (framförallt i ALL-registret). Funktionsstatus enligt ECog (Everyday Cognition)/WHO : Ej bestämt men EQ-5D* och FACT-G har diskuterats på sikt Nat. patientenkäten planeras komplettera -mätningarna PREM anses delvis täckas in av EORTC-QLQ- C30 Pilot-projekt under 2013 Nationellt kvalitets-register för blåscancer Nat. register för tyreoidea-cancer Symptom planeras Symptom planeras Planerar mäta symptom och upplevelse av sköljning i urinblåsan. Mätning av funktionsförmåga utformas ihop med patientförening Utvecklas ihop med patientförening Start av mätningar 2013 Nationella bröstcancerregistret i pilot, symptom : EQ-5D* har använts på tre enheter men resultaten är ej sammanställda. Symptom från arm och axel vid uppföljning. Testar validiteten i frågorna om patientupplevda symptom Tre egna frågor som dock används sparsamt av de ingående klinikerna Samverkan sker med övriga cancerregister för att skapa ett gemensamt övergripande. Nationellt lungcancerregister : EORTC-QLQ-C30* och LCC (troligen avses modulen LC13). Performance status. Start av mätningar (Livskvalitet mäts för patienter som genomgår kirurgi) * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta

10 CANCER Nationellt register för cancer i pankreas och periampullärt : EORTC-QLQ-C30*, EORTC-QLQ-PAN26 (Module for Pancreatic Cancer) besvaras av patienter som ska opereras. Före Performance status enligt WHO. Klåda, smärta, förekomst av kräkningar mm. behandling och 9-12 månader efter kirurgi. PAN26 testas i internationella studier från 2013 Frågor såsom: känner du dig välinformerad om ditt nuvarande hälsotillstånd?, har du erbjudits tillräcklig smärtlindring?, har du fått information var du ska vända dig vid försämring? Nationellt register för esofagus och ventrikelcancer : EORTC-QLQ-C30*, EORTC-QLQ-OG25 (Module for Oesophageal Cancer), EQ-5D*. Karnoffsky performance status 12 månader efter diagnos. OG25 är validerat. Karnoffsky använt sedan 60 år tillbaka Nationella leveroch gallcancerregistret Nationella prostatacancerregistret planeras / funktion nej / funktion : EORTC-QLQ-C30*. Funktionsförmåga mäts med ECOG. sexualfunktion, urinvägssymptom, tarmsymptom och patienttillfredsställelse. Innan respektive 1 och 5 år efter behandling. Mätning av och patienttillfredsställelse planeras från 2013 * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik, EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta

11 CANCER Svenska gynonkologiregistret planeras / funktion Performance status Före respektive efter behandling på sikt Nationellt kvalitets-register för behandling av kolorektal-cancer planeras : EORTC-QLQ-C30* och EORTC-QLQ-CR29 (EORTC Module for Colorectal Cancer) QLQ-CR29 validerat i inter-nationell studie Egenutvecklad enkät med frågor om kontaktsköterska, läkarkontinuitet, väntetider och övriga för patienten viktiga frågor. Startat registrering och PREM Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer, i studie : EORTC-QLQ-C30*, EORTC-QLQ-HN35 (EORTC QOL Module for Head and Neck Cancer). HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), WHO performance status 15 månader efter diagnos QLQ-HN35 är validerat, studier pågår för att uppdatera det. HAD är validerat för sv. bröstcancerpatienter Livskvalitetsinstrumenten används i en studie med patienter med orofaryngeal cancer Nationellt register för peniscancer Planerar för pilotstudie där utfallsmått såsom sexuell funktion, hälsorelaterad livskvalitet och patienttillfreds-ställelse ska provas. * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik.

12 CANCER Nationella njurcancerregistret Svenska testikelcancerregistret Svenska barncancerregistret# Nat. kvalitetsregister för cervixcancerprevention Svenska emesisregistret i pilotstudie / symptom planeras : EORTC-QLQ-C30* Registreras av patienterna. I en pilotstudie används MSAS (Memorial Symptoms Assessment Scale) : EORTC QLQ- C30* och QLQ-TC-26 (Module for Testicular Cancer). Frågor om sexuell funktion : PedsQL (Pediactric Quality of Life inventory) för utvalda patientgrupper (Mätningar kan förekomma i studier kopplade till registret) : välbefinnande. Illamående, kräkningar. Mätning med dagbok 2 ggr/dag i minst 10 dagar efter cytostatikabehandling 1, 5 och 10 år efter avslutad behandling. Vid cytostatikabehandling MSAS är validerat för sv. bröstcancerpatienter QLQ-TC-26 är preliminärt testat, vidare psykometriska studier pågår Validerat för att mäta hos barn 2-18 år Bygger på internationella valida och reliabla skalor Frågor om: bemötande, delaktighet, info, väntetider, förtroende för läkaren, om vårdbehovet tillgodosetts, vil att rekommendera avdelningen till andra Tillfredsställelsefrågor ingår i EORTC-QLQ-TC-26 (Mätningar kan förekomma i studier kopplade till registret) Startat mätning med 2013 * EORTC-QLQ-C30 är ett generellt instrument som är validerat för att mäta cancerspecifik. # Läs mer om Svenska barncancerregistret under fliken barn och ungdom.

13 CIRKULATIONS- ORGANEN AuriculA Nationellt register för hjärtstopp planeras från 2013 ASTA (Arrythmia Specific questionnaire in Tachycardia and Arrythmia) Data-registreringspunkter Utvecklat och validerat i Sverige Arbete pågår för att införa mått på i registret från 2013 RiksSvikt - Nationellt kvalitetsregister för hjärtsvikt RiksStroke - Nationella kvalitetsregistret för stroke Nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår : EQ-5D*. Trötthet och andfåddhet. NYHA-klassificering (New York Heart Association Functional Classification) : EQ-5D*, dock ej termometern eftersom den varit svår att förstå för kognitivt nedsatta. Fråga om nedstämdhet och trötthet : EQ-5D* (två dimensioner). Smärta (VAS)* Vid nybesök och vid uppföljning efter ett år Tre månader och ett år efter insjuknandet NYHA-klassificeringen har validerats för hjärtsjuka Frågan om nedstämdhet är validerad Egenkonstruerat instrument som ska valideras Egna frågor utifrån Nationella patientenkäten om: bemötande, delaktighet, information, tillgänglighet, förtroende, upplevd nytta och helhetsintryck EQ-5D används framförallt vid öppenvårdsbesök EQ-5D testas i en studie. Försök planeras även för att införa sjukdomsspecifika mått på * EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta. VAS är en enkel validerad metod.

14 CIRKULATIONS- ORGANEN Data-registreringspunkter SPAHR - Svenska PAHregistret Svenska kateterablationsregistret : CAMPHOR (Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review) med skalorna: symptom, funktion samt livskvalitet. WHO funktionsklass : "välmåendeskala". arytmisymptomskala (0-10). En del ingrepp planeras föls upp mer utförligt på sikt vad gäller symptom 6-12 mån efter ingrepp CAMPHOR är validerat för svenska förhållanden Tillfredsställelse med ingreppets resultat och med omhändertagandet vid ingreppet (0-10) Swedvasc - Svenskt kvalitetsregister för kärlkirurgi : EQ-5D* har införts efter ett projekt Detta kommer att ersättas av VascuQoL Rankin scale (före o efter karotiskirurgi), gångförmåga vid kritisk ischemi i extremiteterna (före och uppföljning). Före operation samt 1 månad och 1 år efter planerade ingrepp vid benischemi. VascuQoL är validerat i Sverige för patienter med perifer artärsjukdom. Rankin scale är validerat. * EQ-5D är ett generellt instrument för att mäta.

15 CIRKULATIONS- ORGANEN Data-registreringspunkter SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar# : EQ-5D* för vuxna, Disabkids# för barn. förekomst av olika hjärtsymptom. Funktion: NYHA-klassificering (New York Heart Association) Registrering görs vid varje återbesök. Disabkids besvaras två gånger under uppväxten NYHA-klassificeringen har validerats för hjärtsjuka SWEDEHEART : EQ-5D*. Förekomst av hjärtsymptom ett år efter genomgången hjärtinfarkt Mätningar 2 och 12 månader efter infarkten * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta. # Läs mer om Swedcon och Disabkids under fliken barn och ungdom.

16 ENDOKRINA ORGANEN Data-registreringspunkter NDR - Nationella diabetesregistret och NDRbarn/SWEDIABKIDS# : EQ-5D* Målet är att registrera alla vuxna patienter en gång om året Okänt Ett eget instrument inriktat mot vid diabetes testas via registercentrat i pilotförsök under Samtidigt används även EQ-5D SQRTPS - Scandinavian quality register for thyroidand parathyroid surgery / symptom i pilot : SF-36* har tidigare använts på ett stickprov av patienterna men i slutet på 2012 övergång till EQ-5D*. Röstfunktion, socialt/fritid, arbetsliv och allmänt välbefinnande (VAS*) Svenska hypofysregistret : EQ-5D* före respektive 6 mån efter thyreoideaoch parathyreoideakirurgi. Funktion före resp. 6 v efter kirurgi Vid diagnos och vid uppföljning en gång per år * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta. VAS är en enkel validerad metod. # Läs mer om SWEDIABKIDS under fliken barn och ungdom

17 INFEKTION InfCare HIV - Kvalitetsregistret InfCare HIV : välbefinnande Hur nöjd är du med din kroppsliga hälsa resp. Hur nöjd är du med din psykiska hälsa. läkemedelsbiverkningar, besvärande biverkningar Vid varje läkarbesök Grad av delaktighet (4-gradig skala) g känner mig delaktig i planering och genomförande av min behandling och tillfredsställelse med vården (6-gradig skala) Hur nöjd är du med den vård som du får vid din HIV-mottagning (denna fråga relateras inte till person vid redovisning) Nationellt kvalitetsregister för infektionssjukdomar : EQ-5D* testas hösten 2012 Uppger att det saknas validerade enkäter för de i registret ingående sjukdomarna. Tycker inte att EQ-5D egentligen är optimalt och hoppas på bättre lösning PIDcare : EQ-5D*, SF-36*, infektionsdagbok Vid nybesök och återbesök vid 6 och 12 mån * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta.

18 MAGE OCH TARM GallRiks - Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi Registret för svenska bukväggsbråck Svenskt bråckregister planeras / symptom nej / symptom : SF-36* kompletterat med sjukdomsspecifika frågor Frågor om rörelseinskränkning och postoperativ smärta samt om patienten upplever sig vara återställd Kvarstående smärta SoReg - Scandinavian obesity surgery register : SF-36* och OP-9 Före respektive efter operation Smärta: efter 30 dgr och 6 mån, rörelseinskränkning: efter 6 mån Smärta och patientupplevelser mäts efter ett år Före operation samt vid årlig kontroll Okänt Patientens upplevelser i samband med och efter operationen SF-36 planeras användas på sikt En enkät utformas kring sexuella funktionsstörningar relaterade till ljumskbråcksoperation Har haft tekniska svårigheter med inregistreringen av data i registret SWIBREG - Nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom : EQ-5D* och SHS (Short Health Scale. HBI (Harvey- Bradshaw index, vid Crohns sjd), Walmsley index och Mayo score (vid ulcerös kolit) Vid varje vårdkontakt Samtliga är validerade *EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta.

19 NERVSYSTEMET MMCUP - Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus Generiska och sjukdomsspecifika och PREM planeras på sikt i samråd med andra register Neuromuskulära Vid varje uppföljningsbesök sjukdomar i Sverige EQ-5D* SMSreg/Neuroregister : EQ-5D*, fråga 1 i SF-36*, PDQ-8 (Parkinson's Disease Quality of Life Questionnaire). arbetsförmåga, vid MS: MSIS-29 (Multiple Sclerosis Impact Scale-29) och EDSS (Expanded Disability Scale), Parkinson: CISI-PD (The Clinical Impression of Severity Index for Parkinson's Disease) Vid besök till läkare eller sjuksköterska Instrument-en är validerade Treatment Satisfaction Questionnaire SveDem - Svenska Demensregistret, för vissa patientgrupper : Qualid (Quality Of Life In Late-Stage Dementia) för demenssjuka på särskilda boenden när kriterierna för svår demens är uppfyllda Svår patientgrupp att utvärdera eftersom det i studier har visat sig att de ofta svarar som de känner sig precis då * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta.

20 NERVSYSTEMET WebRehab - Neurorehabregistret : EQ-5D*, LiSat-11 (Life satisfaction). HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale), GOSE (Glasgow Outcome Scale Extended), IPA-E (Impact on Participation and Autonomy-Extended) Vid utskrivning och vid 12- månadersuppföljning Samtliga instrument är validerade Frågor om nöjdhet med personalens bemötande, rehabiliteringen, information om LiSat är valfritt att sjukdom/skada, använda. Jämför information om vart patienttillfredsställelsen från år till man ska vända sig sedan för stöd år CF-register, Kvalitetsregister för cystisk fibros Patienterna träffar läkare var 4-6:e vecka och tillfrågas då om symptom. Vad gäller och PREM avvaktar registret pågående internationell diskussion om CFQ-R ska användas *EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta..

21 OBSTETRIK OCH GYNEKOLOGI Validitet och Gynop - Nationellt kvalitetsregister för gynekologisk kirurgi Symptom/ funktion Bot/lindring av urinläckage, lokala underlivsbesvär, smärta, sexuell funktion, påverkan på ADL, inverkan på arbete, idrott, resande, social funktion och fritid mm. Skattning bland annat med VAS* Före respektive 8 veckor och ett år efter operation Patientens tillfredsställelse med behandlingen och dess resultat En arbetsgrupp arbetar med att ta fram framförallt avseende omvårdnad Q-IVF - Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning Graviditetsregistret# planeras / symptom Mäter i nuläget förlossningsrädsla och självskattad hälsa inom Mödrahälsovårdsregistret KUPP är utvecklat och validerat i Sverige KUPP (Kvalitet ur Patientens Perspektiv) sedan Tillfredsställelse med fölnde variabler redovisas: medicinsk vård, tillgänglighet, information, bemötande och delaktighet Inom SFOG finns en enkät som mäter kvinnans uppfattning av vården och eftervården Pågående projekt för att utveckla gemensamma och PREM för delregistren * VAS är en enkel validerad metod. # Sammanslagning av Mödrahälsovårdsregistret, Perinatalt kvalitetsregister obstetrik och Kvalitetsregister för graviditets- och fosterdiagnostik sedan 2013.

22 PSYKIATRI BipoläR - Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom Samarbete med registercentrum Västra Götaland och brukarförening om. Prel. är sömn-kvalitet, arbetsförmåga, ångest. BUSA - Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av svår AD / HD LAROS - Läkemedelsassisterad behandling vid opiatberoende planeras / symptom ASRS (ADHD Self-Report Scale), SNAP-IV (The Swanson, Nolan and Pelham rating scale version IV) : Psykisk och somatisk hälsa Samtliga instrument är validerade. ESQ (Experience of Service Questionnaire) (Har testats på BUP i Stockholm och används inom CORC-projekt i Storbritannien) Svårt att hitta instrument som är validerade för barn och vuxna. Samarbetemed övriga psykiatriska kvalitetsregister i att finna/skapa lämpligt instrument.

23 PSYKIATRI Internetbehandlingsregistret : EQ-5D*. MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Vid Rating Scale - Selfrating), PDSS - förmätning, SR (Panic Disorder Severity Scale - eftermätning Self-report), LSAS-SR (Liebowitz och 6- Social Anxiety Scale - Selfreport). månadersuppföljning. Samtliga instrument är validerade. MADRS-S i Sverige Webbaserad enkät angående upplevelser av vårdprocessen. Kvalitets-stjärnan : MANSA (Manchester livskvalitetsskala), QLS-100 (Quality of life assessment), livskvalitet (VAS*). upplevda besvär (VAS*),GAF#, SCL-90 (Symptoms checklist), BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale), DIP-Q (DSM-IV and ICD-10 Personality Questionnaire). Uppföljning en gång om året. Samtliga är validerade, dock har ingen information hittats vad gäller QLS-100. MANSA och UKU-Consumer Satisfaction Rating Scale är validerade i Sverige. UKU-Consumer satisfaction rating scale VAS och UKU-Consumer Satisfaction Rating Scale är obligatoriska, MANSA, QLS- 100, BPRS (Brief Psychiatric Rating Scale), SCL-90 och DIP- Q är valbara. BPRS skattas dock av behandlaren utifrån patientens rapport. Kvalitets-register ECT : EQ-5D*. MADRS-S (Montgomery Åsberg Depression Rating Scale - Self assessment). Före och efter behandling. MADRS-S är validerat i Sverige Gemensam utveckling av formulär inom KCP * EQ5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.

24 PSYKIATRI PsykosR, Symptom planeras : CAN (Camberwell assessment of needs). frågor om symptom, biverkningar, upplevelse av livskvalitet, nöjdhet med livet och vårdinsatserna samt upplevelse av bemötande CAN är validerat Ingår i patientenkät. Enklare frågor kring delaktighet testas också GAF (Global Assessment of Functioning) övervägs RIKSÄT - Nationellt kvalitetsregister för ätstörning planeras / symptom EDEQ (Eating Disorder Examination Questionnaire), anges ha bra psykometriska egenskaper Patienten skattar vilka insatser hon/han erhållit och hur hjälpt vederbörande känt sig av dessa. Dessutom 11 frågor om bemötande Planerar mäta även generell. En del ändringar planeras vid anslutning till register-plattformen ReQua som start av mätning av sjukdomsspecifik : CIA (Clinical Impairment Assessment) RättspsyK - Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Svenskt beroenderegister nej, symptom : Upplevd hälsa, När LRV-dom livskvalitet (VAS*). vunnit laga Upplevd risk kraft, därefter för återfall i brott (VAS*), GAF# årligen GAF#, AUDIT (Alcohol Use Disorders Identification Test) och DUDIT (Drug Use Disorders Identification Test) AUDIT och DUDIT är validerade i Sverige och internationellt Registret har eftersträvat att ha så få variabler som möjligt. Registret är fortfarande i en uppstartsfas * VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.

25 RÖRELSE- ORGANEN Amputationsoch protesregistret : EQ-5D*. LCI-5 (Locomotor Capability Index förmåga att utföra olika fysiska moment), Prosthetic Use Score. Frågor om gånghjälpmedel och förmåga att ta på sig protesen själv, smärta och helhetssituation 6, 12 och 24 månader efter amputation. LCI-5 skattas även före amputation LCI-5 och Prostetic Use Score är validerade för patientgruppen BOA-registret : EQ-5D*. smärta (VAS*) samt smärtfrekvens, arbetsförmåga, TSK (Tampa Scale of Kinesiophobia), UCLA aktivitetsscore (University of California Los Angeles activity-level rating), Arthritis selfefficacy scale, rädsla för att leden far illa av fysisk aktivitet Före artrosskolan samt 3 och 12 månader efter. 100 patienter per år slumpas till fortsatta uppföljningar Samtliga är validerade, TSK och Arthritis selfefficacy scale i Sverige Nöjdhet med artrosskolan Mkt fokus på patienterna och deras, symptom och funktion i registret HAKIR - Handkirurgiskt kvalitetsregister nej / symptom QuickDASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand), VAS* om handsymptom som smärta/värk, känselnedsättning, svaghet och stelhet Före op, 3 och 12 mån efter (nöjdhet endast efter). För en del ingrepp längre uppföljning QuickDASH och frågorna med VAS har validerats för handkirurgiska patienter VAS* om nöjdhet med resultat och med bemötande * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta, VAS är en enkel validerad metod.

26 RÖRELSE- ORGANEN Svenska knäprotesregistret, i projektform och i studier : EQ-5D*, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score, både och symptom/funktion). Har i riktade enkäter använt SF-12*, SF-36* och Oxford 12 utöver nämnda instrument. Smärta (VAS*), KOOS Före och ett år efter operation Samtliga är validerade. KOOS är utvecklat och validerat i Sverige Genomfört mätningar av tillfredsställelse 1997 Intresse från fler kliniker att mäta med RIKSHÖFT - Nationella höftfrakturregistret : EQ-5D* (proxyversion vid behov). smärta (vid uppföljning) Vid ankomst till sjukhus ( veckan före frakturen skattas) samt efter 4 mån NRS - Nationellt register över smärtrehabilitering : SF-36*, EQ-5D*. MPI (Multidimensional Pain Inventory), HAD (Hospital Anxiety and Depression Scale). TSK (Tampa Scale of Kinesiophobia), LiSat11, CPAQ (Chronic Pain Acceptance Questionnaire) och NRS smärtskala Före rehab, vid avslut och uppföljning Samtliga är validerade. CPAQ och MPI i Sverige. Mäts för patienter som genomgått multimodal rehabilitering Nöjdhet med bemötande, utrust-ning, information, delaktighet, personalens samarbete, närståendes delaktighet, om behandlingen lett till resultat på smärta och förmågan att hantera livssituation TSK, LiSat11, CPAQ och NRS smärtskala är frivilliga tillval som används på enhetsnivå * EQ-5D och SF-36 är generella validerade instrument för att mäta. VAS är en enkel validerad metod.

27 RÖRELSE- ORGANEN Svenska höftprotesregistret : EQ-5D*. Smärta (VAS*) (i aktuella höften senaste månaden) Preoperativt, 1, 6 och 10 år efter operationen Har validerat frågorna för målgruppen Avhandling om : Rolfson O. Patientreported outcome measures and healtheconomic aspects of primary total hip arthroplasty. Göteborgs universitet 2010 Reumaregistret - Svensk reumatologis kvalitetsregister : EQ-5D* (nationellt), SF-36* (på 16 enheter. arbetsförmåga, smärta (VAS*), allmän hälsa och trötthet. Hinder i dagliga aktiviteter; vid polyartrit HAQ (Health Assessment Questionnaire), vid inflammatoriska ryggsjukdomar BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index), vid inflammatorisk muskelsjukdom MAP (Myositis Activity Profile). Inflammatorisk ryggsjukdom BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) Vid besök Alla är validerade, HAQ, BASFI, MAP i Sverige Mått på tillfredsställelse och trygghet med vårdens insatser Syftet med mätningen med SF-36 är att utveckla denna mätning och göra den mer lättanvänd. Patienten besvarar frågorna innan läkarbesök och både patient och läkare blir mer förberedda, vilket kan underlätta ställningstagande kring fortsatt behandling * EQ-5D och SF-36 är generella validerade instrument för att mäta. VAS är en enkel validerad metod.

28 RÖRELSE- ORGANEN SWESPINE - Svenska ryggregistret : EQ-5D*, SF-36*. smärta rygg och ben (VAS*), funktion ODI, NDI (Oswestry Disability Index, Neck Disability Index), gångförmåga, arbetsförmåga (i form av uppskattad gångsträcka), myelopatiskala, Frankelindex. Dessutom skattning av om man upplever sig ha blivit förbättrad eller försämrad Preoperativt, vid utskrivning, 1, 2, 5 och 10 ODI och NDI år är validerade. postoperativt NDI i Sverige Tillfredsställelse med kirurgiresultatet EQ-5D finns med för att man ska kunna göra hälsoekonomiska beräkningar Svenska skulderoch armbågsregistret Svenska fotledsregistret : EQ-5D*. WOOS (Western Ontario Osteoarthritis Shoulder index) för skulderrregistret, WOSI (Western Ontario Shoulder Instability Index) för instabilitetsregistret och Quick-DASH (Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand) för armbågsregistret : SF-36*, EQ-5D*. SEFAS (Selfreported Foot and Ankle Score) Preoperativt samt 1, 5 och 10 år postoperativt Preoperativt och 1 och 2 år postoperativt Är validerade för svenska för-hållanden SEFAS har nyligen validerats av registret Patientens nöjdhet med ingreppet Frågorna utgör ett tillägg till EQ-5D * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta. VAS är en enkel validerad metod.

29 RÖRELSE- ORGANEN Svenska korsbandsregistret Svenska frakturregistret : EQ-5D*, KOOS (Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score, både och symptom/funktion) : EQ-5D*. SMFA (Short Musculoskeletal Function Assessment) Vid skadan, efter 1, 2, 5 och 10 år Funktion veckan före skada samt ett år efter KOOS är utvecklat och validerat i Sverige. SMFA är validerad för övre och nedre extremitet och allmän hälsa En fråga kring nöjdhet med symptom till ickeopererade patienter. Diskussion pågår kring utvidgad mätning av patient-tillfredsställelse Har kunnat visa att patienterna inte uppnår normal funktion 1, 2 eller 5 år efter operationen och att är sänkt under samma period jämfört med en svensk population och en fotbollspopulation RiksFot : EQ-5D*. SEFAS (Self-reported Foot and Ankle Score), smärta, svullnad, kosmetik, funktion Preoperativt och ett år postoperativt SEFAS är validerat Två frågor: Vad tycker du om resultatet av operationen?, Skulle du vil göra om operationen om du hade samma besvär från andra sidan? Nystartat register 2012 * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta.

30 TANDVÅRD HrQoL NQRDI - National planeras / quality register for funktion & dental implants symptom upplevd estetik, funktion, tuggning, tal och munhygien, smärta, svullnad, blödning, efterbesvär (VAS*) Svenskt kvalitetsregister för karies och parodontit Tillfredsställelse med utseende och tuggfunktion Delprojekt pågår där man arbetar med att utveckla och mått för O (oral health realted quality of life) Pilotprojekt vad gäller och tillfredsställelse * VAS är en enkel validerad metod.

31 ÖGON Nationella kataraktregistret nej / symptom Upplevda besvär och patientnyttan. Catquest-9-SF Före och tre månader efter operation Catquest 9-SF har validerats En fråga i Catquest-9- SF rör tillfredsställelse Patientens självskattade problem i dagliga livet till följd av synnedsättning studeras på ett urval av patienter under mars månad Svenska cornearegistret Makularegistret nej / symptom nej / symptom C atquest 9-SF, smärta (vid ev. förekomst), om patienten använder sitt opererade öga och använder glasögon eller kontaktlinser C atquest 9-SF Före operation samt när ögat anses färdigläkt, dvs efter 2 år Vid behandlingsstart, ef 6 mån och 12 mån Catquest-9-SF är validerat på kataraktpatienter Catquest-9-SF är validerat på kataraktpatienter En fråga i Catquest-9- SF rör tillfredsställelse En fråga i Catquest-9- SF rör tillfredsställelse Catquest-9-SF lämnas till patienter som påbörr behandling under oktober månad

32 ÖVRIGA OMRÅDEN PsoReg SNR -Svenskt njurregister : EQ-5D*, DLQI (Dermatology Life Quality Index). bedömning av svårighetsgraden av psoriasis respektive ledbesvär (VAS*) Vid varje återbesök DLQI är validerat, i pilot : SF-36* (RAND-36) Följer utvecklingen av den nationella patientenkäten specifikt för dialyspatienter. Inget av instrumenten är obligatoriska för enheterna att använda. Deltar i testningen av RAND- 36 (den svenska nyöversättningen av SF-36 som översatts och valideras av center). Svenska palliativregistret Symptom planeras först, därefter Prospektiv modul där patienten skattar sin funktionsförmåga planeras. Registrering av information, delaktighet, närståendestöd och s för ADLfunktion. Vill samverka för att utveckla metoder för longitudinell proxyskattning. Svenska BPSDregistret nej / symptom Personal/ kontaktperson skattar enligt NPI (The Neuropsychiatric inventory)." NPI är validerat Om personen får över 8 poäng på NPI görs en ny skattning 5-6 v efter insatta interventioner för att se om dessa har haft effekt. * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta. VAS är en enkel validerad metod.

33 ÖVRIGA OMRÅDEN Senior alert - Ett nationellt kvalitetsregister för förebyggande vård och omsorg Frågan om att mäta utreds i registret, men viss svårighet p g a så blandad casemix. Swedish sleep apnea registry - Svenska sömnapné-registret planeras /symptom ESS (Epworth Sleepiness Scale) subjektiv förändring i dagtidssömnighet och sömnkvalitet ESS är validerat Planerar att identifiera ett -instrument som är användbart för patientgruppen i vetenskaplig litteratur. ÖNH - Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård : EQ-5D* i registret för vuxna med grav hörselnedsättning. Patientupplevd förbättring i delregister med hörselpåverkande tillstånd. Alla delregister har någon slags frågeformulär som mäter tillfredsställelse. Svenskt perioperativt register nej / symptom planeras, en del redan nu, Smärta (VAS*), illamående, kvarstående postoperativ förvirring, kvarstående nytillkommet CNS funktionsbortfall, förekomst av perifera neurologiska sequele Postoperativt Två frågor: Är du nöjd med det bemötande du fick?, Om du skulle bli opererad igen - skulle du då vil att det skulle gå till på samma sätt denna gång? * EQ-5D är ett generellt instrument som är validerat för att mäta. VAS är en enkel validerad metod.

34 ÖVRIGA OMRÅDEN Bröstimplantatregistret : EQ-5D*. Preoperativt, smärta, 1, 5 och 10 år svullnad, spänning, kunna efter sova på mage (VAS*) operation Upplevelse av operationsresultat, nöjdhet med form, volym och konsistens (VAS*) Nystartat register (2012) Svenska hemofiliregistret Ts-registret : SF-36*, EQ-5D*. HAL (Hemophilia Activity List) patientens värdering av begränsning och handikapp : ej bestämt instrument än men vill väl en skala som används internationellt. GAF#, CGI (Clinical Global Impressions Scale), CORE (Clinical Outcomes in Routine Evaluation) eller annat Årligen 1-3 ggr/år under utredning, därefter 1 ggn/år så länge behandlingpå går HAL är validerat i Sverige CGI och CORE är validerade, CORE i Sverige Behandlingstillfredsställelse som mäts från start, löpande under utredning och i långtidsuppföljning Nystartat register (2012) ej påbört registreringar än Nystartat register (2012). Planerar starta registreringar 2013 * EQ-5D och SF-36 är generella instrument som är validerade för att mäta. VAS är en enkel validerad metod. # GAF (Global Assessment of Functioning) skattas av behandlaren utifrån patientens rapport och egen bedömning.