Åsa Andersson strategisk rådgivare

Transkript

1 REMISSVAR Tack för att du tar dig tid att lämna synpunkter på vårdprogrammet. Denna mall underlättar för oss när vi ska sammanställa remissvaren och vi är tacksamma om du använder den. Om du känner dig begränsad av mallen, skriv i stället dina svar i ett vanligt worddokument eller i ett mejl. Ange vilket vårdprogram svaret gäller: Follikulära lymfom Ange vem som lämnar svaret: Sjuksköterskor i cancervård Cecilia Olsson Svensk sjuksköterskeförening Ami Hommel ordförande ordförande Åsa Andersson strategisk rådgivare Övergripande synpunkter på vårdprogrammet: Svensk sjuksköterskeförening och Sjuksköterskor i Cancervård anser att vårdprogrammets målgrupp är samliga relevanta professioner men vårdprogramgruppen har bestått av enbart läkare, vilket är oacceptabelt. Gruppen bör skynsamt kompletteras med sjuksköterskor med såväl hög akademisk som klinisk kompetens samt med personer som har kompetens inom rehabilitering. Svensk sjuksköterskeförening och Sjuksköterskor i Cancervård bistår gärna med förslag på kapitelförfattare inom omvårdnad. Det är dock positivt att en patientrepresentant ingått i gruppen. Det är problematiskt att hänvisa till Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering på sid 1, då det har brister i såväl innehåll som evidens och inte uppfyller kvaliteten för ett nationellt vårdprogram. Arbete med att revidera detta vårdprogram har inletts vilket båda föreningarna ställer sig positiva till. Det är en brist att vårdprogrammet helt saknar områdena psykosocialt omhändertagande samt närstående. Kapitlet omvårdnad bör komma innan Palliativ vård. Synpunkter på enskilda kapitel Synpunkter på kapitel 1:

2 1.2 Lägg till Sjuksköterskor i cancervård och Svensk sjuksköterskeförening Synpunkter på kapitel 2: Synpunkter på kapitel 3: Synpunkter på kapitel 4: Synpunkter på kapitel 5: Synpunkter på kapitel 6: Synpunkter på kapitel 7: Synpunkter på kapitel 8: Synpunkter på kapitel 9: Synpunkter på kapitel 10: Synpunkter på kapitel 11: Synpunkter på kapitel 12: Synpunkter på kapitel 13:

3 Synpunkter på kapitel 14: Synpunkter på kapitel 15: 12. Kapitlet understödjande vård saknar avsnitt gällande stöd, information, delaktighet samt att främja livskvalitet genom symtomlindring. För inspiration se gärna Nationellt vårdprogram Gallvägscancer (remissversion). Synpunkter på kapitel 16: Synpunkter på kapitel 17: Omvårdnadskapitlet är välformulerat avseende kontaktsjuksköterskans roll och vårdplanens innehåll. Men det bör framgå tydligare att kontaktsjuksköterskan, som patientens primära kontakt, kontinuerligt ska bedöma, behandla och utvärdera patients symptom, problem och behov. Åtgärder avseende omvårdnad vid fatigue, smärta, nutrition samt biverkningar vid kemoterapi saknas. Vi saknar även referenser till vetenskapliga studier inom kunskapsområdet omvårdnad, vilket är anmärkningsvärt då det finns evidens för omvårdnadsinterventioner inom ex. tidigare nämnda område Första stycket. Upprepning av mening: Sedan 2010 Ta bort Det är positivt att kapitlet behandlar ämnet sexualitet, men sexualitet har en vidare betydelse än fertilitet och sexuell funktion. Sexualitet innefattar också sexuell relation ( intimitet och kommunikation), sexuell aktivitet och sexuell självbild (kroppsbild, sexuell självkänsla). Då aktuella patienter har en medianålder på 65 år bör sexualitet beaktas ur ett vidare perspektiv. För personer med närliggande maligna blodsjukdomar (KLL, Högmaligna B-cellslymfom) har forskning visat att betydelsen av frågor avseende påverkad sexualitet är av olika vikt för individer samt varierar beroende på var patienten befinner sig i vårdkedjan. Utifrån patientens beskrivning bedöms eventuella problem och åtgärder. En del personer har behov av stöd först 6-9 månader efter avslutad behandling när livet börjar återvända till hur det var innan sjukdom och behandling. Då kommer även ofta andra frågor såsom tillbakagång till arbete och sociala aktiviteter. Det är därför viktigt att patienterna även efter avslutad behandling har möjlighet att träffa sin kontaktsjuksköterska Texten behöver kompletteras med vilka omvårdnadsåtgärder som kan underlätta skyddsisolerade personers situation. Vårdprogrammet belyser att värdet av skyddsisolering inte är bevisat. Då skyddsisolering innebär en stor psykosocial påfrestning för patienterna behövs mer forskning. Synpunkter på kapitel 18:

4 18. Kapitlet om egenvård är bristfällig och saknar referenser. Ex. ställer vi oss frågande till evidensen för att patienter ska kontakta vården vid temp 38.5 eller mer. Evidens finns för att patienter kan frossa och ha hög grad av sjukdomsupplevelse (uppleva sig febrig) vid lägre temperaturer. För att förbereda patientens egenvård krävs strukturerad och anpassad information som startar då välgrundad misstanke uppstår. Detta skapar beredskap för delaktighet vid beslut om olika behandlingsalternativ som erbjuds, samt underlättar följsamhet till beslutad vård och behandling. Synpunkter på kapitel 19: Synpunkter på kapitel 20: Synpunkter på kapitel 21: Kvalitetsregistret saknar omvårdnadsvariabler. Sjuksköterskor i cancervård och Svensk sjuksköterskeförening har utarbetat förslag till omvårdnadsvariabler avseende vård av personer med cancer. Vi föreslår att ett arbete inleds för att med stöd av detta förslag utveckla omvårdnadsvariabler relevanta för personer med follikulära lymfom Synpunkter på kapitel 22: Sjuksköterskor i cancervård och Svensk sjuksköterskefrening anser att vissa kvalitetsindikatorer bör återfinnas i samtliga vårdprogram, såsom täckningsgrad i register, bedömning vid multiprofessionell konferens, kontaktsjuksköterska, upprättande av individuell vårdplan, antal patienter inkluderade i forskningsstudier, samt patientnöjdhet. Synpunkter på kapitel 23: Synpunkter på kapitel 24: Vårdprogramgruppens sammansättning är oacceptabel. Vårdprogrammets målgrupp är samliga relevanta professioner men vårdprogramgruppen har bestått av enbart läkare. Gruppen bör skynsamt komletteras med sjuksköterskor med hög akademisk kompetens och även med personer med kompetens inom rehabilitering. Det är positivt att en patientrepresentant ingått i gruppen. Synpunkter på kapitel 25: Synpunkter på kapitel 26:

5 Synpunkter på kapitel 27: Synpunkter på kapitel 28: Synpunkter på kapitel 29: Synpunkter på kapitel 30: Synpunkter på bilaga 1: Synpunkter på bilaga 2: Synpunkter på bilaga 3: Synpunkter på bilaga 4: Synpunkter på bilaga 5: Synpunkter på bilaga 6: Synpunkter på bilaga 7: