Brukarmedverkan i utvecklingsprojekt ett exempel



Relevanta dokument
Vi verkar för ökad delaktighet i vård och stöd.

fokus på anhöriga nr 20 dec 2011

SLUTKONFERENS Projektledare: Ingela Halvarsson (Rudler)

Värdegrund, lokala värdighetsgarantier och bemötande

ADHD coaching. Föreläsare: Lasse Andersson Datum:

Stegen in i arbetslivet Processtöd - SIA-modellens metod

Remissvar på utredningen Sänkta trösklar högt i tak (SOU 2012:31)

Kursutvärdering av kursen för personliga assistenter, våren 2014

Inledning. Stockholm den 29 mars Till Avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården

Sävsjöviks förstärkta familjehem

Specialpedagogik 1, 100 poäng

Arbetsplan. för. Östra Fäladens förskola. Läsår 10/11

Studiecirkel. Varumärkesplattform. I materialet finns all text ur Varumärkesplattformen och förslag på diskussionsfrågor. hjart-lung.

Information om Specialpedagogiska skolmyndighetens särskilda satsning kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF

[FOKUSOMRÅDE NORMER & VÄRDEN]

Körkort öppnar för jobb och ett annat liv

Att utveckla brukarinflytandet om makt och demokrati Ing-Marie Wieselgren, psykiatrisamordnare, SKL.

Attentions Skolplattform

TALLKROGENS SKOLA. Tallkrogens skolas ledord och pedagogiska plattform

Den nationella värdegrunden för äldreomsorg Den lokala värdighetsgarantin för äldreomsorgen i Huddinge. Erika Svärdh, kommunikationschef, SÄF

Ingenting om oss utan oss

Information om Specialpedagogiska skolmyndighetens särskilda satsning kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF

TRELLEBORG. Föreningsliv och kommun i samverkan för ett levande Trelleborg

Vården har mycket att lära av anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Jag lever mitt liv mellan stuprören. Brukarrevision av Samordnad Individuell Plan (SIP) i Västra Götaland 2018

Kvalitet och värdegrund i vården.

Värdegrund, lokala värdighetsgarantier och bemötande

Hur kan man lyssna på den komplexa patienten?

Text & Layout: Linnéa Rosenberg & Lovisa Schiller Riksförbundet Attention 2014 Illustration: Emelie Stigwan, Lilla Kompisen Tryck: Katarina Tryck

Överenskommelse mellan kommunerna i Jönköpings län och Region Jönköpings län om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning

Lokal arbetsplan 2013/2014. Kilbergets förskola

Resultat av remiss för begreppet brukaret

Likabehandlingsplan/plan mot kränkande behandling vid. Hagnäs förskola

Riksförbundet Attentions etiska riktlinjer

Attentions Ekonomikoll. 1

FÖRSKOLAN FINGER-BORGENS LIKABEHANDLINGSPLAN 2015/2016

Förskoleavdelningen. Lokal Arbetsplan för Kotten

Schema. 9,00-10,00 Presentation av föreläsarna, Riksförbundet Attention, Lokalavdelningen i Karlstad och körkortsprojektet Vad är NPF Några diagnoser

Myndigheten för yrkeshögskolans författningssamling

Likvärdig förskola. Helsingborgs stad Påarps förskola. Projektledare: Maria Martinsson

Nationella riktlinjer 2010

Förskolan Nykyrkas plan mot diskriminering och kränkande behandling

Riktlinje för Anhörigstöd Vård- och omsorgsförvaltningen

Koll på kvaliteten hur kan vi arbeta utifrån vad brukaren tycker är kvalitet i äldreomsorgen?

Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet ÅSS

Våga Viljas plan mot diskriminering och kränkande behandling

Likabehandlingsplan Plan för kränkande behandling

NPF-anpassad undervisning. Vad innebär det rent praktiskt?

Barnen och sjukdomen Nationell konferens Barn som anhöriga 2013

Team 33. Ulrica Nordström Vuxenpsykiatrin Landstinget Västmanland

Ny skollag och reviderad läroplan VAD HAR HÄNT? Perspektiv på förskolans utveckling, uppdrag och förskollärarens utökade ansvar

Sammandrag inspirationsdag för ökat brukarinflytande på verksamhets- och organisationsnivå, av Sofia Wange. 6 oktober 2016 i Wilandersalen

Kurser föreläsningar & konferenser

Inget går liksom ihop i dag. Blir bollad mellan och det saknas personal överallt

Projekt Brukarrevision. Den samlade handikapprörelsen i Göteborg tillsammans med Göteborgs Stad

Det här står vi för. Kultur- och fritidsförvaltningens värderingar 1 (7) Ur Elevers tankar i ord och bild

KUNSKAP GÖR SKILLNAD. Katherine Wiklund

Nordisk konferens Lugna Rummet - program, foton och

Trollskogens förskolas plan mot diskriminering och kränkande behandling

Anhöriga en viktig samverkanspart i vård och omsorg

MENINGSFULL SYSSELSÄTTNING UR ETT MEDAKTÖRSPERSPEKTIV

Medarbetarundersökning Göteborgs Stad 2014

Att arbeta i Dempatibranschen. Seroj Ghazarian

Ett erbjudande om stöd till familjer från människor, som inte fördömer utan förstår

Kommuners Öppna Ledarskapsprogram

Det finns flera andra frågor som generellt går att applicera på alla fokusområden 1 i materialet.

Ledare. Så här ser dagen ut! Så här ser dagen ut!

VÄRDERINGAR VI STÅR FÖR!


All vår tid går åt till att söka stöd, nu orkar vi inte mer - bristande samordning är ett akut problem

Intresseanmälan. till deltagande i ett nationellt utvecklingsarbete gällande samordnat stöd. till barn och föräldrar i familjer med missbruk

Problematisk frånvaro Hemmasittare. Vilken benämning ska vi använda? Vad säger forskningen

Bilaga 1. Förskoleenheternas resultatredovisning i sammandrag. a. Normer och värden Utvärdering av likabehandlingsplan/plan kränkande behandling

Dokumentation från överenskommelsedialog 30/9 2010

Stö d fö r lökalt inflytande i PRIO-pröcesserna

Medarbetarenkät <<Organisation>> <<Verksamhet>> <<Område>> <<Resultatenhet>> <<Undergrupp>> Dags att tycka till om ditt jobb!

FRAMTIDENS PSYKAITRI ur ett patient-, brukar- och anhörigperspektiv

Anhörigstöd det lönar sig

LEDARSKAP-MEDARBETARSKAP

Myndigheten för yrkeshögskolans föreskrifter om utbildningar inom yrkeshögskolan med inriktning stödpedagog inom funktionshinderområdet;

Mötesplatser för anhöriga Program våren 2015

Hur tillvaratas brukares röster? NSPH:s Kvalitetsdokument och idéer om framtida kvalitetsarbete

Trygghetsplan 2015/2016 Järntorgets förskola

Beredningar för medborgardialog Referensgrupp för sociala medier

Konflikthantering enligt Nonviolent Communication. Marianne Göthlin skolande.se

Verksamhetsplan Arbetsåren

Handlingsplan för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården :

Barnets rättigheter - från teori till praktik

Remiss: Förslag till reviderad läroplan för förskolan. Sammanfattning. 1. Förskolans värdegrund och uppdrag

Svar på regeringsuppdrag

Loke-modellen. Systematisk uppföljning och utvärdering inom socialtjänstens område

Antagen av Samverkansnämnden

Ett träd växer ej högre mot himlen än vad rötterna orkar bära det!

SLUTRAPPORT FRÅN VUXENPROJEKTET

Strategi för patient- och brukarmedverkan i Norrbottens län

Plan för Överenskommelsen i Borås

Sammanfattning Rapport 2010:15. Rektors ledarskap. En granskning av hur rektor leder skolans arbete mot ökad måluppfyllelse

Riksförbundet Attentions intressepolitiska program Det här vill vi!

Hedvigslunds förskolas plan mot diskriminering och kränkande behandling

Lyssna för att förändra. Hur tar man bäst tillvara brukares erfarenheter och kunskaper i sitt kommunala förbättrings - och utvecklingsarbete?

Transkript:

Kursen Brukarmedverkan i forskning och utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvård, socialt arbete och omsorg, 7,5 HP Karlstad Universitet Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper Brukarmedverkan i utvecklingsprojekt ett exempel Handikappförbunden 2009-05-21 Anne Sjöberg anne.sjoberg@hso.se 1

Innehållsförteckning Ämne/rubrik: Sid: Sammanfattning 3 Inledning 3 Bakgrund 3 Problemområde 3 Metoder 4 Begrepp - Brukare 4 - Empowerment 5-7 - Tillit 7 Vuxenprojektets arbetsmodell för att ta fram anpassningar 8 Diskussion 8 10 Slutsats 10-11 Referenser 12 Bilaga 1 2

Sammanfattning Texten beskriver en process i ett projekt inom Riksförbundet Attention, Vuxenprojektet, som ett exempel på brukarmedverkan i ett utvecklingsprojekt. Deltagarna var huvudsakligen vuxna medlemmar från 18 år med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Processen som beskrivs handlar om ett arbete för att observera och anpassa konferenser och möten för personer med NPF. Begrepp som brukare, empowerment, dialog och tillit diskuteras i texten. Inledning Vuxenprojektet drevs av Riksförbundet Attention under åren 2006 2008 med stöd från Allmänna Arvsfonden. Min roll i Vuxenprojektet var som projektledare och senare som skribent för det material som producerades utifrån resultaten i projektet. Ett moment i projektet kommer att beskrivas där behov av anpassningar identifierades; förbundets konferens och möten skulle göras tillgängliga för personer med NPF. Bakgrund Förklaring av förkortning: NPF Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Riksförbundet Attention är en ideell intresseorganisation som arbetar för och med människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och OCD (tvångssyndrom). Attention arbetar för att de barn, ungdomar och vuxna som finns bakom diagnoserna ska få det stöd och den hjälp som de behöver samt bli bemötta med respekt. Vuxenprojektets huvudsakliga mål var att utveckla en modell för hur vuxna med NPF ska få ökat inflytande och större delaktighet inom förbundet, både internt, externt och i samhället i övrigt (länk: http://www.attentionriks.se/index.php/vuxenprojektet/139-vuxenprojektet.html) Det fanns en grundläggande tanke att ta tillvara de erfarenheter vuxna personer har för att öka kunskapen samt driva intressepolitiska frågor som förbättrar stödet särskilt för barn och ungdomar. Barn kan ha svårare att uttrycka sina svårigheter och styrkor än vad vuxna har. Det specifika mål och processen med att tillgängliggöra konferenser och möten är: Att utreda vilka behov av anpassningar vuxna med NPF har inför möten, på möten och i andra aktiviteter Problemområde Fokus är att beskriva ett moment i Vuxenprojektet utifrån brukarmedverkan och de teorier och andra projekt som har presenterats i kursen. Hur definierade projektet brukare? På vilket sätt involverades gruppen vuxna med NPF i arbetet med att ta fram anpassningar? Jag kommer att reflektera över begrepp som brukare, empowerment, dialog och tillit. 3

Metoder De metoder projektet har använt sig av är involverande dialogmetoder som GruppExpo 1 som anpassats till gruppen, en form av fokusgrupper 2 som varje projektgrupp inom projektet utgjorde samt forumteater eller forumspel 3 som det också benämns. Självutvärdering har genomförts vid varje tillfälle grupper har träffats eller aktiviteter genomförts. Den utvärderingsmetoden kallas enkelt PMI Plus, Minus och Intressant. Begrepp Brukare I skriften Om brukardelaktighet i välfärdssystemen skriver Sara Hultqvist (Acta Wexionensia Nr 150/200) så här: Ordet brukare lånades in från danskan och försvenskades redan för ett kvartssekel sedan (Montin 1998:44). Brukare betecknar personer som ingår i en långvarig relation med en särskild välfärdsinrättning. Som exempel på brukare nämns barnen inom barnomsorgen, eleverna i skolan, boende vid servicehus, personer som erhåller hemtjänst och människor som regelbundet besöker dagcentraler. Inom hälso- och sjukvården avses med brukare främst patienter inom långtidssjukvården och vid psykiatriska kliniker (Ds 1991:18). Socialstyrelsens kunskapsöversikt (Socialstyrelsen 2003, ISBN: 91-7201- 785-6), Brukarmedverkan i socialtjänstens Kunskapsutveckling, används begreppet brukare i förhållande till Socialtjänsten på följande sätt: Begreppet brukare avser en person som inte har möjlighet att välja en alternativ producent, men som däremot kan påverka den nuvarande på olika sätt (Möller 1996). Detta kan t.ex. ske genom att insatsen väljs och utformas i samarbete mellan den enskilde och socialarbetaren. Ett annat exempel kan vara att flera användare tillsammans påverkar socialtjänstens innehåll och inriktning genom t.ex. ett brukarråd. Detta uttrycks som att man kan använda strategin voice (röst) om man är missnöjd med den tjänst man nyttjar. Det kanske vanligaste sammanhanget där man använder brukare är om en 1 Metod som har utarbetats av företaget Innotiimi AB. Hemsida: http://www.innotiimi.se/site/ 2 Vad är en fokusgrupp? Fokusgrupper är en intervjuform där en liten grupp åsiktsfyllda människor samtalar runt ett förbestämt ämne. Gruppdeltagarna har något gemensamt (ålder, kön, erfarenheter, sjukdomar etc) och frågestunden leds av utfrågare/moderatorer. Till stöd har gruppledarna en intervjuguide. Memeologens verktygslåda Fokusgruppsmetodik, 2004 Berith Nyström och Anders Edström, 3 Ett forumspel består av en "antimodell" och en forumdel. Antimodellen är det problem, som en grupp skådespelare valt att spela upp för en åskådare som genom forumdelen blir delaktig i spelet och förvandlas till huvudperson. Det är också viktigt att åskådarna kan känna igen sig, det är ju de som skall lösa (debattera) problemet. Forumteater är avsedd för argument, dialoger, handlingar som alla kan delta i eftersom de lider under samma "problem" (Cecilia Granquist 2009). Från: http://www.ceciliagranquist.se/forum.html 4

person som använder ett välfärdsutbud (Rønning 2007) 4. Empowerment Empowermentbegreppet har en tydlig koppling till makt. Rønning skriver att Makt kan definieras som att kunna få andra att göra något som de annars inte skulle ha gjort. Det bör vara något som är viljestyrt och inte har något som sker av oaktsamhet, som när vi t ex tvingar andra bilister ner i diket därför att vi förlorar kontrollen över bilen (Rønning 2006) 5 Han fortsätter: En liknande definition är att se makt som den kapacitet vissa personer har att åstadkomma avsedda och förutsedda effekter på andra (Wrong 1988, s. 2). Bägge dessa maktdefinitioner är aktörs- och beteendeorienterade och riktar inte i någon högre grad uppmärksamheten mot strukturell makt som ligger i organisatoriska och fysiska strukturer. Han menar att strukturmakten kan verka kränkande och förödmjukande för klienter som samspelar med välfärdsinstanserna. Det ligger makt både i rutiner och i fysisk strukturering, som är svår att angripa. Empowerment handlar om att överföra makt här är likheten med brukarmedverkan mycket tydlig. Kärnan i båda begreppen är maktöverföring. (Rønning 2007, s. 40). I detta sammanhang behandlas empowerment i förhållande till de hjälpinsatser som samhället står för där brukaren ska ha mer makt över hur de ska utformas. Ett annat sammanhang där empowerment nämns handlar om konsumentens makt att välja produkter och tjänster själva samt även att utföra dem själva (bankautomater och olika internettjänster t ex) (Rønning 2007, s. 46). Bengt Starrin reflekterar över empowerment som motsats till paternalism 6. Han menar att det paternalistiska synsättet bygger på över- och underordning (Starrin 2007) 7. Det inrymmer ett synsätt där den som har makten anser att de som ska hjälpas inte förstår eller kan hjälpa sig själva. Därmed måste hjälparen bestämma vad som ska ske som är bra för den som ska bli hjälpt. Han skriver att empowerment handlar om makt där långtifrån all makt handlar om ett nollsummespel som innebär att ökad makt leder till minskad makt för den andre. Makt kan vara expanderande och behöver inte innebära 4 Ur boken Empowerment i teori och praktik Askheim och Starrin, 2007. S. 33. 5 Ur boken Empowerment i teori och praktik Askheim och Starrin, 2007. S. 34. 6 Paternalism (av latinets pater, "fader") syftar vanligtvis på en attityd eller princip som, i likhet med en patriarkalisk familjehierarki där "fadern" fattar beslut åt "barnen", gör gällande att en eller flera beslutsfattare har rätt att till viss del styra andras liv för deras eget bästa, även om det strider mot de berördas egna önskemål. Paternalism bygger på antagandet att fadersfiguren eller förmyndaren ser till de beskyddades väl och är mer förmögen att främja detta än de beskyddade själva. Uttrycket används ibland nedsättande för att karaktärisera attityder eller politiska system som utger sig för att värna om individers intressen, men som anses begränsa dessa individers frihet. Ur Wikipedia 2009 7 Ur boken Empowerment i teori och praktik Askheim och Starrin, 2007. S. 71. 5

den enes bröd den andres död (Starrin 2007) 8 Han beskriver också två olika modeller för den paternalistiska tankemodellen och den empowermentorienterade tankemodellen där han också tar med relationstyp (t ex människa som medborgare), aktörer (t ex kooperativ och byalag), handlingar (frigörande handlingar och civil olydnad), idealtyp (t ex eldsjäl och folkbildare) samt språklig kod (t ex sammanbindande språk och delaktighetsskapande) (Starrin 2007, s. 71). Empowerment beskrivs av Gibson (1991) 9 som en social process av att inse nödvändigheten av att befrämja och höja människors förmåga att tillfredställa sina egna behov, lösa sina egna problem och skaffa de nödvändiga resurserna för att kunna ha kontroll över sina egna liv. Empowerment kopplat till delaktighet I Empowerment som tankemodell (Forsberg & Starrin, 1997) beskrivs Crofts & Beresfords syn på participativ praxis (ungefär praxis för delaktighet på följande sätt: 1. Empowerment inbegriper ett ifrågasättande av förtryck och att man gör det möjligt för människor att ta befälet över de faktorer som påverkar dem 2. Kontroll över definitionen av deras egna behov och att de får göra sin stämma hörd vid beslut och planering av olika åtgärder 3. Att man stärker människors personliga resurser så att de kan få mer makt, utveckla sitt självförtroende och sin självkänsla samt ändra sina förväntningar, kunskaper och färdigheter 4. Man förändrar myndigheten (exempelvis socialbyrån) så att den blir mer öppen för delaktighet Empowerment kopplat till dialog Dialog som begrepp är starkt sammankopplat med människors makt över sin egen situation och att definiera sin egen verklighet; empowerment. NE: s 10 definition av dialog är: samtal mellan två eller fler personer. En av de främsta dialogpedagogerna var Paolo Freire som verkade i Brasilien under 70-talet då han bl a skrev boken Pedagogik för förtryckta. Utifrån Freires perspektiv är arbete med empowerment i huvudsak pedagogiskt. Via dialog i en tillitsfull situation tillsammans med människor som i humanistisk bemärkelse är äkta, kan klienterna engagera sig i en praxis, handla gentemot och uppleva den verklighet som blir följden av deras handlingar något som i sin tur påverkar framtida handlingar (Forsberg & Starrin, 1997) 8 Ur boken Empowerment i teori och praktik Askheim och Starrin, 2007. S. 70. 9 Gibson CH. A concept analysis of empowerment. J Adv Nurs 1991; 16(3): s. 354-61 10 Nationalencyclopedin 6

Freire skriver att ordet gör dialogen möjlig och i ordet finns två dimensioner, reflektion och handling. Ingen av dessa dimensioner kan offras, då saknar ordet innebörd och blir bara tomt prat. Han menar att det är alla människors rättighet att säga det sanna ordet. Han menar vidare att dialogen är ett sätt på vilket människan förändrar världen och människor kommer till sin rätt som människor. Eftersom dialogen är det möte i vilket de som utför dialogen riktar sin gemensamma handling och reflektion mot världen, vilken skall förändras och humaniseras, kan inte dialogen reduceras till att en person deponerar idéer i en annan. Inte heller kan det bli till ett enkelt utbyte av idéer som skall konsumeras av dem som diskuterar (Pedagogik för förtryckta, Freire P, 1972) Han skriver vidare: Å andra sidan kan ingen dialog existera utan ödmjukhet. Benämnandet av världen, genom vilket människorna hela tiden nyskapar denna värld, kan inte vara en akt av högmod. Som möte mellan människor, vilka är inriktade på den gemensamma uppgiften att lära och handla, bryts dialogen, om parterna (eller en av dem) saknar ödmjukhet. Hur kan jag diskutera, om jag alltid ser okunnighet hos andra och aldrig inser min egen okunnighet? Tillit Mike Nolan beskrev hur de arbetade med anhörigvårdare till personer med tidigt upptäckt demens 11 och beskrev där en utveckling av ett Sences framework ; ungefär ram för eller inramning av känslor. 12 Han menade att personer som ingår i ett projekt inom forsknings- eller utvecklingsarbete genomgår ett antal stadier av känslor som är viktiga för att de ska kunna känna en tillhörighet och vara delaktiga i det som ska göras. The sences (Nolan 1997) Security - säkerhet Belonging - tillhörighet Continuity - kontinuitet Purpose anledning/skäl Fulfillment/achievement uppfyllelse/prestation Significance betydelse Han menar också att det krävs ett antal principer för att uppnå en lyckad delaktighet och medverkan: Roller är förhandlade och accepterade från början. Kostnader för dem som medverkar finns med i budget och system för att leverera. Respekt för olika kompetens, kunskap och erfarenheter. Erbjud lämplig träning och stöd. 11 ACTION Assisting Carers using Telematic Interventions to meet Older people s Needs. 12 Mike Nolans föreläsning i Borås februari 2009. 7

Försäkra er om att forskare har den nödvändiga kompetensen och attityden Brukare är aktivt involverade i hela projektet. Deras roll är lämpligt beskriven och tillkännagiven i alla skrifter. Resultat är tillgängliga i olika format och språkligt. (Mike Nolan 2009) Vuxenprojektets arbetsmodell för att ta fram anpassningar Tillfälliga arbetsgruppen Denna tillfälliga grupp verkade under perioden februari augusti 2006 med det huvudsakliga uppdraget att observera behov av tillgänglighet på förbundets årliga konferens. I dialog med vuxna medlemmar med NPF togs de områden som skulle observeras fram. Ett schema för arbetet utformades; när vem/vilka skulle göra vad och under vilken tid. Särskilda västar med Vuxenprojektet tryckt på ryggen köptes in så att gruppen kunde finnas till hands för andra personer i behov av kontakt och stöd under konferensen. Konferenslokalen besöktes innan konferens och årsmöte för att anordna en lämplig mötesplats för vuxna med NPF. När konferensen var slut sammanställdes observationerna av projektledaren. Underlaget togs med för en utvärdering som genomfördes i form av ett dialogseminarium/kortkurs på en folkhögskola där GruppExpo prövades. Under utvärderingen anordnades forumteater för att problematisera och reflektera över två olika upplevda problem som uppkommit under konferensen. Ett problem formulerat av gruppen vuxna med NPF och ett från personalen på konferensanläggningen. Efter kortkursen sammanställdes en rapport som lämnades till förbundsstyrelsens ledamöter. Slutligen sammanställdes ett tillgänglighetspaket med en checklista för konferens som detaljerad lista, en för arrangörer utanför förbundet och en fickvariant med ett antal punkter att tänka på. Materialet kommer att spridas bl a genom förbundets hemsida. Diskussion Brukare Begreppet brukare är komplext och kan betyda olika saker i olika sammanhang. I Vuxenprojektet och inom RF Attention finns och fanns problem med definitionen av begreppet brukare. Många av personerna med egen erfarenhet av funktionsnedsättning ansåg att de var brukare och att anhöriga till barn eller vuxna med diagnos inte kunde var det; de saknar den egna erfarenheten. Begreppet brukare som förklaras ovan i texten stämmer inte med den roll som deltagarna i projektet hade. Möjligtvis som brukare av projektet där det som ska ske utformas i samarbete mellan brukare och projektledare. Vi enades till slut om att inte använda begreppet då gruppen vuxna med NPF inte ansåg sig vara brukare i projektet utan medlemmar i förbundet. Detta var deras huvudsakliga roll i projektet med målet att öka inflytandet för dem som medlemmar i förbundet i första hand. 8

Detta understryker vikten av att i varje situation beskriva hur begreppet definieras i det sammanhang det används. Empowerment: Man kan konstatera att deltagarna, vuxna medlemmar med NPF, har haft stort inflytande genom att observera och beskriva de behov av anpassningar som behöver göras för att konferenser ska vara tillgängliga för dem. I teorierna om praxis för delaktighet sägs att empowerment inbegriper ifrågasättande av förtryck och att det ska vara möjligt för människor att ta befälet över sina liv. I processen med att ta fram anpassningar fick deltagarna stora möjligheter att ifrågasätta framförallt det som i förbundet upplevdes som förtryckande dvs att anhöriga medlemmar talade om dem hur det skulle var och inte lät dem tala för och om sig själva. Jämför Starrins (Starrin 2007) resonemang om det paternalistiska synsättet om över- och underordning. Gruppen vuxna med NPF visade att de var fullt kapabla att genomföra denna aktivitet och andra som ledande i förbundet inte trodde att de kunde; de fick möjlighet att ta befälet över de faktorer som påverkar dem under förbundets konferenser och möten. Här kan det vara intressant att titta på makt och hur den kan analyseras i detta exempel. Det skulle kunna handla om maktförskjutning då vuxna med NPF får ett större inflytande över hur konferenser och möten ska arrangeras och göras tillgängliga. De tar därmed över en del av den makt andra medlemmar, anhöriga eller yrkesverksamma, har i förbundet. Vad gäller kontrollen över definitionen av sina behov så beskrev de dessa med egna ord under observationerna; både framtagningen av områden som de ville observera och vad de observerade. Materialet processades sedan via dialogseminariet samt genom att skicka materialet mellan projektledare och deltagare fram och tillbaka för redigeringar och förtydligande tills alla var nöjda med resultatet. Har deras personliga resurser stärkts under och efter projektet? Det som har hänt är att de har blivit efterfrågade och deras kompetens har blivit mer synlig än tidigare. Genom denna tillfälliga grupp och de andra projektgrupperna har de, i ett avgränsat sammanhang, fått och tagit möjligheten att använda sina resurser och kunskaper utifrån ett inifrånperspektiv; den egna erfarenheten av en funktionsnedsättning som blir ett hinder i olika sammanhang som t ex vid stora konferenser. Det finns tecken på att projektet har förändrat myndigheten, i detta fall förbundet, så att den blir mer öppen för delaktighet. Processen med anpassningar har inte lett till att vuxna medlemmar med NPF har blivit mer delaktiga i utformningen av konferenser och möten; deras medverkan upphörde då projektet avslutades. Det som har kommit ut av denna process är framförallt producerat material som beskriver hur konferenser och möten kan göras tillgängliga för gruppen. Om materialet används eller kommer att användas i förbundet framöver, vet vi lite om idag. Dock har andra saker genomförts under och efter projektet. Bl a har varje lokalförening fått en kontaktperson i förbundsstyrelsen för en fördjupad dialog, alla aktiviteter är 9

synliga i ett kalendarium på hemsidan så att olika medlemmar och lokalföreningar kan se vad andra gör för att samordna aktiviteter och ytterligare en person med NPF har valts in i förbundsstyrelsen efter projektets slut. Exempel på resultat är att en person har anställts i en länsförening, en har startat en egen lokalförening där han är ordförande och flera har börjat aktivera sig i lokalföreningar. Om detta hade skett utan projektet går inte att svara på då det inte är ett forskningsprojekt som går att utvärdera på ett tydligare sätt. Utifrån Freires tankar kring dialog så kan jag se att projektet och den dialog som varit mellan deltagarna och andra medlemmar i förbundet, har skapat en kunskap om den egna situationen med möjliga lösningar för enskilda individer. Tillit: Här kan jag se tydliga kopplingar till det Mike Nolan beskriver i The sences. I starten av projektet, och processen med anpassningarna, krävdes en hel del tid för att skapa tillit bland deltagarna; tillit till mig som en person utan egen funktionsnedsättning inom NPF, tillit till att det verkligen var sant att de skulle få vara med och ha synpunkter på och inflytande över förbundets verksamhet på sina egna villkor. Nolans lista över de olika variabler (känslor) som krävs för att uppnå delaktighet, stämmer mycket bra överens med behovet i Vuxenprojektet. Lars Rönnmark beskrev sin avhandling Fallna löv 13 om föräldrar till tidig spädbarnsdöd om berättandets betydelse och det berörde mig mycket eftersom jag sett dess betydelse i de sammanhang där vuxna med NPF och även anhöriga träffades och pratade och berättade för varandra. I förbundet sa man att det inte skulle ägnas så mycket tid till dessa samtal, men jag kände att det var rätt och fick det bekräftat genom Lars föreläsning om sin doktorsavhandling. Även de principer för delaktighet och medverkan i projekt som Mike Nolan beskriver har kopplingar till processen med anpassningar och i övrigt i projektet. Vi klargjorde roller, kom fram till värdegrunder för projektet, vi erbjöd det stöd vi kunde erbjuda med de medel vi hade, vi gjorde resultaten tillgängliga och var noga med att ta med dem som medverkat. Vi visade inte bara respekt för olika kompetens, kunskap och erfarenheter; vi lockade fram dem hos dem som inte tyckte sig om att kunna någonting. Slutsats Brukares delaktighet och inflytande över utvecklings- och forskningsprojekt; alltså områden som rör dem, kan och ska vara mycket större. Deras kunskap tillsammans med den kunskap projektledare eller forskare har, blir 13 Fallna löv : om coping vid förlust av små barn. Lars Rönnmark 1999. 10

tillsammans mycket värdefull och når en högre kvalitet än den där brukare är objekt och betraktas utifrån. 11

Referenser Askheim, O.P. & Starrin, B. (red.) (2007). Empowerment i teori och praktik. Malmö: Gleerups utbildning AB. Forsberg, E. & Starrin, B. (red.) (1997). Empowerment som tankemodell. I E. Forsberg & B. Starrin (Red.) Frigörande Kraft. Empowerment som modell i skola, omsorg och arbetsliv. Stockholm: Gothia. Freire, P. (1972). Pedagogik för förtryckta. Stockholm: Gummessons. Gibson C.H. (1991). A concept analysis of empowerment. J Adv Nurs, 16(3), 354-61 Hanson, E., Svensson, P., Arvevik, F., & Magnusson L. (2007). User participation in health and social care research. ACTION: practitioners reflections on a Swedish innovation. Open University Press. Hultqvist, S. (2008). Om brukardelaktighet i välfärdssystemen en kunskapsöversikt. Växjö University Press, Nr. 150/2008. Mantere, V. (2004). GruppExpo En effektiv och involverande arbetsmetod för att i små och stora grupper förädla sakkunskap och utveckla idéer, insikter och förbindning. Tavastehus, Finland: Karisto Oy. Nolan, M. (2009). User Involvement in Research and Development in Health and Social Welfare: Some key concepts and their application. Power Point presentation Jan 2009 in Borås. Printz, A. (2003). Brukarmedverkan i socialtjänstens kunskapsutveckling. Socialstyrelsens Kunskapsöversikt, Socialstyrelsen 2003. Rönnmark, L. (1999). Fallna löv. Om coping vid förlust av små barn. Doktorsavhandling, Göteborgs Universitet, Institutionen för socialt arbete. Floda: Zenon. 12

Bilaga: 1 Beskrivning av processen för att ta fram de anpassningar av konferenser och evenemang som personer med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) anser nödvändig för att kunna delta på likvärdiga villkor. Arbetet med att ta fram tillgänglighetsfaktorer genomfördes i Vuxenprojektet hos Riksförbundet Attention under 2006-2008. Framtagning av områden att observera tillsammans med en vuxen med NPF i FS (att hitta, lokalerna, matsituationen, ork att delta, information och handlingar, bemötande och den sociala situationen) Vuxna medlemmar med NPF tillfrågades om att delta i observationer under NPF Forum; RF Attentions årliga konferens Deltagarna i gruppen involverades i och förbereddes på vad vi skulle göra under konferensen vid särskilt möte Observationerna samlades in och sammanställdes av projektledaren Kortkurs anordnades under 5-6 augusti 2006 i samarbete med Åsa folkhögskola. Program: analys av materialet genom test av dialogmetod, forumteater samt föreläsning om brukarinflytande Observationerna genomfördes under 2 dagar. Deltagarna i gruppen fungerade som kontaktpersoner utrustade med röda västar med Vuxenprojektet tryckt på ryggen. Regelbundna avstämningar under dagarna 13 Deltagarna i den tillfälliga arbetsgruppen utrustades med anteckningsblock med instruktioner om vad de skulle observera på strukturerade blanketter Rapport skrevs av projektledare som lämnades till samtliga ledamöter i Förbundsstyrelsen oktober 2006 Checklista utformades från A Ö för en konferens/större möte. En fickvariant samt en checklista till andra organisationer sammanställdes. Fickvariant delades på slutkonferens i oktober 2008.