Forsknings- och utvecklingsenheten för Närsjukvården i Östergötland Integrerad diagnostisk utredning och kognitiv beteendeterapi för vuxna med ADHD Rapport-FoUrnalen 2014:3 Henrik Hindmarsh ISSN 1102-3805
Integrerad diagnostisk utredning och kognitiv beteendeterapi för vuxna med ADHD Henrik Hindmarsh
Henrik Hindmarsh, 2014 Tellogruppen AB, Linköping, Sverige 2014 Rapport-FoUrnalen 2014:3 ISSN 1102-3805
Förord Denna studie har växt fram mot bakgrund av många års kliniskt arbete med barn, ungdomar och vuxna med autismspektrumtillstånd och uppmärksamhetssvårigheter i form av ADHD/DAMP. Arbetet har bl.a. bestått i diagnostiska utredningar, neuropsykologiska bedömningar, behandling för små barn med autism, ungdomar med Aspergers syndrom och vuxna med ADHD, samt metodutvecklingsarbete inom barn- och ungdomshabilitering och neuropsykiatriska specialistteam inom vuxenpsykiatrin. Något man i denna typ av verksamhet slås av är de neuropsykiatriska tillståndens dynamiska natur och hur svårt det är att beskriva dem som avvikelser relaterade till specifika neuropsykologiska funktioner, möjliga att på ett meningsfullt sätt definiera med hjälp av stickprovsobservationer, t.ex. i form av olika kognitiva test. Påfallande är också att personens funktionssvårigheter ofta inte först och främst låter sig beskrivas som färdighetsbrister, utan snarare som svårigheter att på ett adaptivt sätt aktivera färdigheter. Frågan är inte hur jag knyter skorna utan varför jag ska göra det - här och nu. Samtidigt är bemötandet av personer med dessa diagnoser först och främst inriktat på att fastställa bestående funktionsnedsättningar och därefter lämpliga stöd- och anpassningsåtgärder. Behandling med syftet att utveckla personens förmåga att på egen hand övervinna sina svårigheter förekommer i mer begränsad utsträckning. Min erfarenhet, efter att samtidigt men i olika sammanhang ha arbetat med neuropsykiatriska utredningar och KBT-behandling för vuxna med ADHD, var att det bästa sättet att på ett meningsfullt sätt kartlägga personens funktionssvårigheter var att arbeta med patienten mot funktionssvårigheterna för att hjälpa henne/honom att nå sina personliga mål. De bestående funktionssvårigheterna finns förvisso där men också förmågorna, och alltsammans i ständigt skiftande former beroende på ofta små variationer i de yttre betingelserna. Tre skäl talade alltså för att i bemötandet av vuxna med ADHD förskjuta tyngdpunkten från mindre av bedömningar till mer av behandling: 1. Tillgängliga bedömningsmetoder har i sammanhanget begränsad användbarhet; 2, Behandling ger en mer adekvat information om funktionsförmåga; 3. Behandling har också ett stort egenvärde. Efter ett och ett halvt års kliniskt arbete med ett integrerat koncept för utredning och behandling av ett större antal patienter och med ett mycket positivt utfall, framstod en fördjupad utvärdering av metodiken som angelägen. Studien är också tänkt att utgöra det vetenskapliga arbete som ingår i min specialistutbildning i klinisk psykologi med inriktning neuropsykologi. Jag vill tacka Anniqa Foldemo, Med.dr./FoU-handledare, och Tommy Holmberg, FoU-sekreterare, på FoU-enheten för närsjukvården inom Landstinget i Östergötland för ovärderlig rådgivning. Jag vill även tacka Ann- Britt Wiréhn, statistiker på FoU-enheten, som hjälpt mig med statistiken. Tack också till klinikledningen på Vuxenpsykiatriska kliniken i Norrköping, vars hjälp och stöd möjliggjort detta projekt, samt förstås till kollegor på Vuxenpsykiatriska mottagningen City för ett smidigt samarbete framför allt avseende patienternas medicinering.
Sammanfattning Syftet med föreliggande studie vara att utvärdera ett koncept för integrerad diagnostisk utredning och kognitiv beteendeterapi för vuxna med ADHD. Utredningen omfattade moment ägnade att skapa motivation och delaktighet inför ett målinriktat förändringsarbete. Funktionsbedömningar och psykoedukation i en utredning vanliga beståndsdelar ägnade att underlätta patientens anpassning till sina funktionssvårigheter utgjorde integrerade moment i den psykosociala behandlingen. Målet för denna var att dels utveckla varaktiga beteendeförändringar för att förbättra patientens funktionsförmåga och dels att hos patient och vårdgivare skapa insikt om i vilken utsträckning kompletterande anpassningsåtgärder behövdes. Totalt 21 patienter genomgick det integrerade konceptet. Samtliga påbörjade medicinering efter diagnosticering. ADHD-symptomstyrka, depressivitet, ångest samt livskvalitet självskattades av 19 patienter med Current Symptoms Scale, Beck Anxiety Inventory, Beck Depression Inventory II, The health state descriptive system questionnaire 15D före behandling samt omedelbart efter behandling. Sexton patienter genomförde också skattningarna tre månader efter avslutad behandling. Patientnöjdheten skattades med Client Satisfaction Questionnaire efter avslutad behandling. Resultatet visade bl.a. att effektstorleken av behandlingen var stor och förbättringarna signifikanta avseende depressivitet och ADHD-symptomstyrka såväl omedelbart efter behandlingen som tre månader efter avslutad behandling. Effektstorleken för ångest var stor omedelbart efter behandling. Förbättringarna var dock inte signifikanta. Effekten avseende ångest var liten till mellanstor tre månader efter behandling. Patientnöjdheten var mycket hög. Studien visar att ett koncept för integrerad utredning och kognitiv beteendeterapi för vuxna med ADHD, innefattande moment ägnade att skapa förutsättningar för säker diagnostik, psykoedukation och framför allt empowerment och delaktighet hos patienten, i kombination med medicinering har möjlighet att för ett stort antal patienter ge goda behandlingseffekter avseende såväl kärnsymptom som depressivitet, och att utgöra en kostnadseffektiv insats som av patienter bedöms vara av hög kvalitet. Studien utgör därmed en lämplig grund för ytterligare forskning och utveckling samt fortsatt kliniskt arbete.
Ordlista Centralstimulantia Exponering En typ av preparat som påverkar centrala nervsystemet och som är kända för att förstärka fysisk och mental uthållighet. De exakta verkningsmekanismerna är okända. Att utsätta sig för något man tidigare undvikit på ett sätt som leder till en ny och positiv erfarenhet och därmed en ökad sannolikhet för att beteendet upprepas. Neurobiologisk Syftar på ett orsakssamband mellan medicinska och biologiska faktorer. Neuropsykologisk Syftar på ett orsakssamband mellan mentala och biologiska faktorer Psykoedukation Att till en patient förmedla objektiva kunskaper om dennas tillstånd, i syfte att hos henne/honom utveckla ett sakligt och problemlösande sätt att se på sina reaktioner och handlingar. Psykosocial behandling Rational Socioemotionell Trait/state Behandlingsform med syfte att utveckla personens psykologiska förutsättningar att interagera med sin omgivning En beskrivning av hur personens problem uppkommit, vilka skäl som finns till att de fortsätter och på vilket sätt en behandling kan göra att problemen minskar och livskvaliteten ökar. Syftar på ett orsakssamband mellan en individs sociala relationer och hennes/hans känslor och personlighet Trait avser stabila personliga egenskaper. State avser övergående och situationsbetingade beteenden eller tillstånd.
Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund... 1 Syfte och frågeställningar... 3 Frågeställningar... 3 Material och metod... 4 Studiepopulation... 4 Material... 6 Genomförande... 7 Förstasamtal... 8 Fördjupad utredning... 8 Återkopplingssamtal efter utredning... 10 KBT-behandling... 10 Databearbetning/Statistisk analys... 12 Forskningsetiska överväganden... 13 Resultat... 15 Diskussion... 20 Lärdomar... 24 Slutsats... 25 Referenser... 27 Bilagor Bilaga 1 Utvärdering Insats för vuxna med ADHD
Inledning I Sverige varierar praxis mellan orter och kliniker vad gäller diagnostik och behandling vid ADHD (1). Psykiatrins insatser för vuxna med ADHD utgörs dock ofta av diagnostisk utredning (ofta också förknippad med element av psykoedukation och omsorgsförberedande funktionsbedömningar), medicinering samt initiering av olika stöd- och anpassningsåtgärder, t.ex. kommunalt stöd. Empowermentinriktad systematisk psykosocial behandling och i synnerhet i form av KBT har trots förhållandevis goda evidens en relativt begränsad utbredning och det finns få kliniska behandlingsstudier. För att om möjligt underlätta en positiv utveckling inom området finns anledning att genomföra och utvärdera ett tydligt definierat KBT-koncept genomfört i ett kliniskt sammanhang på en psykiatrisk mottagning. Av intresse är bl.a. behandlingseffekter avseende ADHD-symptomens styrka, komorbiditet (framför allt ångest och depression), upplevd livskvalitet, objektiva mått på aktivitetsförmåga (arbete, studier) och vårdbehov samt patientnöjdhet. Att sätta effekterna i samband med vårdorganisationens arbetsinsats är av stort intresse med tanke på den stora efterfrågan av insatser för personer med ADHD. I dagsläget utgör remisser till Psykiatrin med ADHD-frågeställning en stor andel av samtliga remisser och väntetiderna är ofta långa. Bakgrund ADHD (attention-deficit/hyperactivity disorder) är ett medfött neurobiologiskt betingat funktionshinder som innebär att system i hjärnan som reglerar aktivitet, uppmärksamhet, energi, emotioner och minne har en nedsatt funktion och detta i en sådan utsträckning att det leder till exceptionella svårigheter att klara av vardagslivets olika uppgifter, d.v.s. skola, arbete, sociala relationer o.s.v. Svårigheterna ger sig till känna i vissa situationer enligt ett mönster som är unikt för varje person med ADHD. Det finns vissa situationer där personen har en god eller t.o.m. hög funktionsförmåga och vissa där funktionsförmågan är extremt låg (2). Prevalensen i den amerikanska vuxenbefolkningen har uppmätts till 4,4 % (3) och i I-länder generellt till 4,2 % (4). Tillståndet innebär en kraftigt förhöjd sårbarhet för psykiatrisk komorbiditet och undersökningar har visat att mer än 20 % av patienter som av olika skäl (framför allt affektiva störningar) sökt vård i den vuxenpsykiatriska öppenvården också hade ADHD (5). Medicinering, framför allt med centralstimulantia, framstår ofta som den enskilt mest effektiva behandlingen för ADHD (6-9). Enbart medicinering innebär emellertid en otillräcklig insats för flertalet vuxna med ADHD (10). 1
Den genomsnittliga effektstorleken för de som svarar på medicinering är en reduktion avseende kärnsymptom om ca 50 %. Endast en relativt liten andel uppfyller efter medicinering inte längre kriterierna för ADHD. Tjugo till femtio procent svarar inte på medicinering, eller får oacceptabla biverkningar (11) och en stor andel (ca 50 %) av de som påbörjar medicinering upphör med detta inom 2 år (12). Medicineringens syfte är att påverka de biologiska processer som ligger bakom ADHD-symptomen, men olika psykosociala behandlingsformer är mycket ofta nödvändiga för att personer med ADHD skall få hjälp att utveckla effektiva copingstrategier för att kunna hantera sina bestående dagliga funktionssvårigheter (13). En lovande sådan behandlingsform är kognitiv beteendeterapi (KBT) (14). Olika KBT-koncept inriktade på individuell behandling är dels de s.k. modulära, som på ett mer systematiskt sätt och efter en behandlingsmanual för ett begränsat antal sessioner hjälper personen att anpassa och automatisera generella beteendestrategier för att kunna hantera sina aktuella och kommande svårigheter inom de områden (moduler) där ADHD i allmänhet är funktionshindrande, dels de fallspecifika som är mer direkt anpassade efter patientens aktuella problembild. Det finns även flera modulära gruppbehandlingsformer. Publicerade behandlingsstudier har visat att ovan nämnda behandlingsmodeller är förknippade med en minskning av ADHDsymptom, minskade symptom på ångest och depressivitet samt en förbättring av den övergripande funktionsförmågan (15-23). Ramsay (13) definierar ett antal komponenter förknippade med KBT som kan förklara varför metodiken är en framgångsrik behandlingsform för vuxna med ADHD, och nämner bl.a. betydelsen av att behandlingen inkluderar stöd och träning att reflektera; de psykoedukativa momenten i KBT; den individuella utvecklingen och anpassningen av miljöfaktorer och beteendestrategier för att kompensera för exekutiva svårigheter och att dessa även implementeras fullt ut under behandlingen; att inte bara yttre beteenden är föremål för modifikation utan även maladaptiva tankar; att det finns ett moment av exponering och ominlärning när personen får uppleva konsekvenserna av beteendeförändringar; att diagnostisering och behandling av psykiatrisk komorbiditet med fördel kan ske inom ramen för ett KBTkoncept; att behandlingen innefattar ett systematiskt motivationsarbete samt utgör en stark, empatisk arbetsallians och därmed en modell för och ett exempel på konstruktiv interaktion där personens autonomi och ansvar respekteras, något många med ADHD har bristfälliga erfarenheter av (13). Vid en utvärdering av en KBT-behandling för vuxna med ADHD är det en fördel om samtliga patienter genomgått en med enhetlig metodik genomförd diagnostisk utredning i direkt anslutning till och omedelbart före KBTbehandlingen. En sådan utredning kan göras relativt kort och enkel eftersom den efterföljande behandlingen, så som beskrivs ovan, omfattar moment 2
som motsvarar funktionsbedömningar och psykoedukation, och även möjliggör såväl en fördjupad komorbiditetsbedömning som en validering av den diagnostiska bedömningen, d.v.s. sådant som annars vanligen utgör viktiga motiv för en utredning. En diagnostisk utredning erbjuder samtidigt i sig ett unikt tillfälle för psykoedukation och för att med hjälp av ett kollaborativt förhållningssätt stärka motivation och delaktighet (24), vilket dels kan utnyttjas och dels konsolideras i en direkt efterföljande behandling för att förbättra utfallet av densamma. Föreliggande studie är ägnad att utvärdera ett sådant integrerat koncept för utredning och modulär individualterapeutisk KBT-behandling för vuxna patienter med ADHD, där behandlingen om möjligt också kombineras med medicinering. Med tanke på den höga samsjukligheten med ångest och depressivitet hos personer med ADHD (ca 38 % avseende 12-månadersprevalens för någon form av ångeststörning enligt Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition (DSM-IV) och ca 47 % för någon form av DSM-IV förstämningsstörning (2)) fanns anledning att inte endast bedöma förändringar av ADHD-symptomstyrka, utan också att uppskatta eventuella förändringar avseende symptom på ångest och depressivitet. Att ADHD starkt påverkar olika aspekter av livskvalitet har påvisats i många studier (25, 10, 26), varför ett mått på förändring av livskvalitet var av intresse i en utvärdering. För att avgöra om en behandlingsform är lämplig att erbjudas inom offentlig sjukvård var det även viktigt att ta hänsyn till hur patienten upplevde och värdesatte vården (27). Syfte och frågeställningar Syftet med undersökningen var att utvärdera behandlingsresultat för patienter med ADHD som genomgått ett individualterapeutiskt KBTprogram i direkt anslutning till en med enhetlig metodik genomförd diagnostisk utredning där speciell tonvikt lagts vid att pedagogiskt förbereda den efterföljande behandlingen. Frågeställningar - Hur påverkas patientens besvär i form av ADHD-symptom, ångest och depressivitet enligt självskattningar omedelbart efter slutförd behandling samt tre månader efter slutförd behandling? - Hur påverkas patientens livskvalitet enligt självskattningar omedelbart efter slutförd behandling samt tre månader efter slutförd behandling? 3
- Hur påverkas patientens sysselsättningsstatus enligt data insamlade omedelbart efter slutförd behandling samt tre månader efter slutförd behandling? - Hur nöjd är patienten med behandlingen efter slutförd behandling? Material och metod Studiepopulation Patienter som remitterats till vuxenpsykiatriska kliniken med neuropsykiatrisk frågeställning vidarebefordrades av den centrala remissgruppen till projektet. Inklusionskriterier: att åtminstone en av frågeställningarna var ADHD. Exklusionskriterier: pågående substansmissbruk. När projektet avslutades efter två år hade 64 patienter inkommit till projektet. Av dessa visade sig 20 patienter inte uppfylla kriterierna för ADHD. Tre av dessa bedömdes uppfylla villkoren för fortsatt specialistpsykiatri (p.g.a. tvångssyndrom, misstänkt autismspektrumstörning utan ADHD, samt sammansatt problematik med depressivitet och emotionellt instabil personlighetsstörning). Sjutton återremitterades. Av de 44 patienter som uppfyllde kriterierna för ADHD avböjde fyra att genomgå behandlingsprogrammet. Två avvaktade deltagande. En var p.g.a. sjukdom förhindrad att delta. Behandlingsprogrammet påbörjades av 37 patienter. Av dessa valde sju att avbryta behandlingen efter två till sju behandlingssessioner. Fyra av dessa avbröt behandlingen i samband med att de fick anställning (> 50 % av heltid) efter att tidigare ha varit arbetslösa. Tre patienter exkluderades ur projektet p.g.a. oplanerade frånvaroperioder om över en månad. Sex patienter som påbörjat programmet hade inte hunnit genomgå detta innan projektet avslutades. Av de 21 patienter som vid projektets avslutning hade genomgått hela programmet fyllde nitton i den efterföljande utvärderingen. Av dessa genomförde sexton också den uppföljande utvärderingen efter tre månader. Se vidare Tabell 1. 4
Tabell 1. Deskriptiva data för de patienter som uppfyllde kriterierna för ADHD. Samtliga data från före eventuell KBT (n=44). Avböjde/ förhindrade att inleda /avvaktade KBT Avbröt KBT efter 2-7 sessioner Inledde KBT, exklud. p.g.a. hög frånvaro Inledde KBT, men ännu ej slutfört denna Slutförde KBT Antal 4/1/2 7 3 6 21 Kön K/M 1/6 2/5 2/1 1/5 13/8 Ålder (år) M/SD 30/10 32/9 35/7 31/8 35/11 Civilstånd Gift eller sambo utan barn 2 1 4 Gift eller sambo m. barn 3 4 3 2 6 Ensamstående utan barn 2 1 2 7 Ensamstående m. barn 1 2 4 Sysselsättning Heltidsarbetande: 3 1 3 6 Deltidsarbetande > 50% 1 1 3 Heltidsstuderande: 1 1 1 1 1 Arbetslös m. medel från 1 3 4 A-/F-kassa Arbetslös utan inkomst 1 1 1 1 3 Sjukskriven heltid 1 1 4 Medicinering för ADHDsymptom Påbörjade 2 7 3 3 21 Väntade på läkarbedömning 2 Insats från annan yrkesgrupp i anslutning till utredningen eller KBT-behandlingen Kurator: stöd i kontakten med myndigheter avseende ekonomi Arbetsterapeut: kompletterande stöd, anpassning och hjälpmedel 1 1 1 1 5
Material I studien användes nedanstående självskattningsinstrument för att mäta ADHD-symptomstyrka, ångest, depressivitet, livskvalitet samt patientnöjdhet. Figur 1 visar vid vilka tillfällen under försöket som instrumenten administrerades. Current Symptoms Scale (CSS) (28). Ett självskattningsformulär för skattning av svårighetsgrad avseende ADHD-symptom bestående av 18 items motsvarande de diagnostiska kriterierna A(1)(a-i) och A(2)(a-i) för uppmärksamhetsstörning/hyperaktivitet enligt DSM-IV. Ordalydelsen är densamma som i DSM-IV, bortsett från att graderingen ( ofta ) samt exempel på beteenden under barndomen utelämnats. Svårighetsgraden för varje symptom skattas från 0 till 3, där 0=aldrig/sällan, 1=ibland, 2=ofta och 3=mycket ofta. Skalan har visat god intern konsistens och signifikant korrelation med bedömares blinda skattning av svårighetsgrad. Beck Anxiety Inventory (BAI) (29). Ett självskattningsformulär bestående av 21 items, med god reliabilitet, som mäter förekomst och omfattning av olika symptom på ångest/oro. Varje item skattas från 0 till 3. Högre poäng indikerar svårare symptom. Beck Depression Inventory (BDI-II) (30). Ett självskattningsformulär bestående av 21 items som mäter förekomst och omfattning av kognitiva, beteendemässiga, emotionella och kroppsliga symptom på depression. Varje item skattas från 0 till 3, där högre poäng indikerar svårare symptom. BDI visar hög intern konsistens och har hög test-retest reliabilitet. Det har också visat sig ge valida resultat för såväl normalgrupper som de med psykiatrisk diagnostik (Beck, Steer & Garbin, 1988). The health state descriptive system questionnaire (15D) (31). Ett självskattningsformulär bestående av 15 items som mäter hälsorelaterad livskvalitet inom motsvarande antal dimensioner. Varje item skattas från 1 till 5. En övergripande indexpoäng 0 till 1 (0=avliden, 1=inga problem inom någon dimension/"full hälsorelaterad livskvalitet ) beräknas med hjälp av populationsbaserade preferensvärden för varje item och för varje nivå inom dessa. Dessutom beräknas indexpoäng 0 till 1 för varje dimension. 15D har visat hög reliabilitet, sensitivitet, känslighet för förändring över tid och generaliserbarhet åtminstone i samhällen av västerländsk typ. Flertalet hälsodomäner i WHO:s Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) är representerade i 15D. Client Satisfaction Questionnaire (CSQ-8) (32). Ett självskattningsformulär bestående av 8 items som mäter tillfredsställelse över insatser från hälso- och sjukvård. Varje item skattas från 1 till 4, där högre poäng 6
anger större tillfredsställelse. CSQ är ett kortfattat formulär med goda psykometriska egenskaper som prövats i en mängd studier med olika patient-/brukargrupper. En framträdande styrka hos instrumentet är att det framstår som användbart inom ett brett spektrum av hälso- och sjukvårdsverksamheter. Fördjupad utredning Förstasamtal KBTbehandling påbörjas KBTbehandling avslutas Uppföljning BAI BDI 15D CSS Figur 1. Schematisk översikt över tidpunkter för inhämtning av självskattningsdata med CSS, BAI, BDI, 15D samt CSQ. Data avseende kön, ålder, civilstånd, antal besök, datum för avslutad behandling, datum för uppföljning, sysselsättningsstatus, läkemedelsanvändning, insatser från andra yrkesgrupper i anslutning till behandlingen (förutom avseende medicinering mot ADHD-symptom) samt insatser mot samsjuklighet inom ramen för behandlingen registrerades löpande i ett datainsamlingsformulär (bilaga 1). CSS BAI BDI 15D CSQ CSS BAI BDI 15D Genomförande I det integrerade konceptet för utredning och behandling utgjordes utredningsmomentet i möjligaste utsträckning av riktade intervjuer för diagnostik. De kompletterande funktionsbedömningar, t.ex. i form av neuropsykologisk testningar eller arbetsterapeutiska bedömningar, som annars är vanligt förekommande, ersattes här av ett psykosocialt behandlingsarbete. Syftet med detta var att hos patienten utveckla varaktiga kompensatoriska beteenden för de funktionssvårigheter som den diagnostiska bedömningen vilade på och där patientens behov av och vilja till förändring dels var vägledande vid bedömningen, dels ackompanjerades av en psykoedukativ ansats som löpte genom hela processen. Den terapeutiska insatsen, under vilken patienten med stöd av behandlaren under ca tre månader arbetade mot sina svårigheter, utgjorde samtidigt ett tillfälle för uppföljning och feedback avseende den diagnostiska bedömningen. 7
Förstasamtal Ca 1,5 tim Fördjupad utredning Ca 3 tim Återkoppling resultat, presentation KBT program Ca 45 min KBTbehandling Ca 13 ggr 45 60 min Uppföljning 45 60 min 1 3 veckor Ca 2 veckor 3 5 veckor (inväntar bedömningar inför eventuell medicinering) 3 månader Figur 2. Schematisk översikt över det integrerade konceptet för utredning och behandling Förstasamtal Det övergripande syftet med sessionen var dels att bestyrka eller avfärda frågeställningen ADHD, dels att göra patienten delaktig i undersökningen och underbygga en strävan efter förändring för att förbättra förutsättningarna för en kommande behandling. Stor tonvikt lades vid att skapa en tydlig koppling mellan undersökningens syfte och patientens upplevda problem och otillfredsställda livsmål. I detta sammanhang användes bl.a. Valued Living Questionnaire (33) som ett pedagogiskt hjälpmedel. Stor tonvikt lades även vid att stimulera patienten aktiva deltagande i undersökningen med hjälp av psykoedukation (om ADHD-tillståndet, om symptom relaterade till diagnoskriterierna i DSM-IV och om hur tillståndet kan behandlas) och genom att därefter bjuda in henne/honom till gemensam reflektion och hypotesprövning: Är ADHD en möjlig förklaring till patientens olika svårigheter inom olika livsområden, och skulle dessa kunna bemötas med hjälp av insatser för ADHD? I detta sammanhang genomfördes också en kortfattad psykiatrisk screening med uppföljande bedömningar i förekommande fall. Avslutningsvis gjordes ett gemensamt ställningstagande till om det fanns anledning att genomföra en fördjupad utredning, om det fanns anledning att remittera patienten till annan instans eller om ytterligare insatser inte behövdes. Om fördjupad utredning planerades fick patienten med sig självskattningsformulär (BAI, BDI-II samt 15D) att fylla i hemma och återlämna vid nästa besök. Fördjupad utredning En till tre veckor efter bedömningssamtalet kom patienten, om möjligt tillsammans med anhörig, för en semistrukturerad diagnostisk intervju som utgick från diagnoskriterierna för uppmärksamhetsstörning/hyperaktivitet enligt DSM-IV. Som stöd för utvecklingsanamnesen hade patienten med sig, av förälder eller av annan person med ingående kunskaper om 8
henne/honom under barndomen, ifyllt formulär Nordiskt formulär för utredning av barns utveckling och beteende 5-15 (34) som hon/han fått vid den föregående sessionen. Den semistrukturerade intervjun följde i stora drag Conners Adult ADHD Diagnostic Interview for DSM-IV (CAADID)(35-36). Intervjun bestod av två delar, dels en kriteriegenomgång avseende symptom under barndom och vuxenliv och dels en utvecklingshistorisk intervju med huvudsyfte att sätta patientens symptom under uppväxt och vuxenliv i relation till hennes/hans livshistoria i dess helhet för att underlätta säker diagnostik. Den utvecklingshistoriska intervjun omfattade levnadsförhållanden under uppväxten, skolhistorik, sysselsättningshistorik, relationshistorik samt förekomst av faktorer som kan påverka symptombilden relaterade till komplikationer i samband med förlossning och graviditet; tidig motorisk och kognitiv utveckling; beteende och temperament från tidig ålder; förekomst av psykosocial stress; hälsohistorik avseende fysisk och psykisk hälsa samt hereditär belastning. Frågorna avseende utvecklingshistoriken ställdes inledningsvis i öppen form och därefter med hjälp av exempel som i största utsträckning var av objektiv karaktär (som t.ex. i samband med hälsohistoriken exempel på konkreta vårdtillfällen av specificerade vårdgivare med specificerade terapeutiska motiv och med specificerad farmaka). Frågorna i samband med kriteriegenomgången inleddes med frågor utifrån hur respektive symptom beskrivs i DSM-IV och med uppmaning att i förekommande fall ge konkreta exempel på detta. Därefter gavs ett antal exempel på hur symptomet kan komma till uttryck under vuxenliv och barndom. I den utsträckning patienten verifierade dessa efterfrågades konkreta exempel. För att undvika överdiagnosticering penetrerades kontinuerligt i vilken utsträckning symptomdefinierande beteendekarakteristika var tydligt avvikande till sin omfattning och på vilket sätt och i vilken utsträckning de var funktionshindrande. Förekomst av komorbiditet undersöktes vid genomgången av patientens hälsohistorik avseende psykisk och fysisk hälsa samt med hjälp av riktade screeningfrågor. Psykosociala stressfaktorer m.m. sattes i samband med förekomst av ADHD-symptom för att undersöka alternativa förklaringar till dessa. Eventuella kompletterande bedömningar - t.ex. neuropsykologisk undersökning i samband med misstanke om annan kognitiv störning t.ex. utvecklingsstörning, eller sådan undersökning i kombination med riktad anamnes vid misstanke om autismspektrumstörning - skulle genomföras om detta krävdes för att avgöra om diagnos ADHD förelåg eller om ADHD förelåg i kombination med något annat tillstånd som innebar en betydelse- 9
full komplikation. Ingen av de i projektet ingående patienterna bedömdes dock vara i behov av ytterligare bedömningar. Återkopplingssamtal efter utredning Ca 2 veckor efter den fördjupade utredningen kom patienten för sammanfattning och diskussion avseende den slutliga bedömningen, vilket skedde i samband med en genomgång av ett färdigställt utlåtande, där underlaget för bedömningen redovisades i detalj och diagnosen dokumenterades. Därefter företogs en diskussion avseende behov av insatser samt, beroende av patientens problembild, en genomgång av olika möjliga insatser, t.ex. medicinering eller insats från kurator. I de fall där ett diagnostiskt ställningstagande var möjligt under den föregående sessionen erbjöds patienten redan vid detta tillfälle att ta ställning till om hon/han ville pröva möjligheterna till medicinering. Detta för att patienten så snabbt som möjligt skulle få tillgång till en läkarbedömning avseende eventuell medicinering. Om patienten hade en ADHD-diagnos, och inte av någon orsak bedömdes som olämplig att genomgå behandlingsprogrammet för vuxna med ADHD (vilket inte hände vid något tillfälle), gavs också en detaljerad presentation av programmet. Om patienten ville genomgå behandlingen påbörjades denna så snart som möjligt. Eftersom emellertid samtliga patienter var intresserade av att pröva medicinering och eftersom effektiv medicinering kunde förväntas förbättra effekterna av KBT-behandlingen planerades en första behandlingssession fyra till fem veckor efter det aktuella besöket, då patienten efter bedömning av psykiater antogs ha påbörjat eventuell medicinering, vilket också skedde med undantag för tre fall, då medicineringen p.g.a. olika komplikationer inte påbörjades förrän efter det att KBT-behandlingen påbörjats. Inställningen av medicineringen var dock inte i något fall avslutad när patienten påbörjade behandlingsprogrammet, som åtminstone inledningsvis pågick parallellt med veckovis återkommande kontakt med sjuksköterska (i form av besök eller via telefon) för inställning av medicinering. KBT-behandling Behandlingen genomfördes i enlighet med det behandlingsprogram som utarbetats av Safren et al. (19) och med utgångspunkt från hur detta beskrivs i terapeutguiden och klientarbetsboken Mastering your adult ADHD: A cognitive-behavioral treatment program (37). Behandlingen omfattade följande moment: - Psykoedukation och rational för behandlingen. - Utarbetande av personliga mål för behandlingen. 10